diaporama - Cancéropôle Ile de France

FÉDÉRER LA RECHERCHE ET
L’INNOVATION MÉDICALE EN
CANCÉROLOGIE
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Le consentement 
l’information de la
parentle en
oncogntique :
expression d’un
vritable choix du
patient ?
Sandrine de Montgolfier –
UPEC, IRIS
Benjamin Derbez – INSERM,
IRIS
La médecine prédictive et ses enjeux :
réflexions autour de l'oncogénétique

Un projet de recherche sur l’information 
la parentèle
La mdecine prdictive et ses enjeux : rflexions autour de l'oncogntique vendredi 27 mai 2016
Financement INCA Cancéropôle Ile de
France 2013-2016 Information à la
parentèle en génétique humaine

Une approche multidisciplinaire
Réunion
d’experts /
Focus
group
Analyse juridique
Une enquête
éthnographique
Une enquête par
questionnaire
auprès des
professionnels
Une enquête par
entretien auprès
des associations
de patients

1/ L’information  la parentle : quel
contexte juridique ? Quelle relation avec le
consentement au test génétique ? (1)
Les origines du cadre légal :
Un souci de prévenir des décès prématuré
en favorisant l’information à la parentèle
Un premier texte en 2004 modifié en 2011
Article L1131-1-2
LOI n°2011-814 du 7 juillet 2011 - art. 2
Et des décrets d’application et arrêté
La médecine prédictive et ses enjeux : réflexions autour de l'oncogénétique vendredi 27 mai 2016

1/ L’information  la parentle : quel
contexte juridique ? Quelle relation avec le
consentement au test gntique ? (2)
Les modifications majeures
•l’obligation lgale et non plus simplement morale
d’informer sa parentle ;
•en plus des critères de maladies génétiques graves
susceptibles de soin et de prévention inclusion du conseil
génétique
•une sensibilisation préalable au test :
–informer sur « les risques » qu'un silence ferait courir aux
apparentés; et
–un document écrit à complété après le diagnostic, sur les
modalités de l'information pour en préparer la transmission
–la possibilité pour le patient de déléguer cette transmission au
professionnel (demande par écrit)
La médecine prédictive et ses enjeux : réflexions autour de l'oncogénétique vendredi 27 mai 2016