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Le Patient enseignant
des Professionnels de santé
Le Programme Patient Partenaire
Pr Liana Euller-Ziegler
Service de Rhumatologie du CHU de Nice
Coordinatrice, Groupe PPP France
Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale
Programme Patient Partenaire
• Intervention de Patients
volontaires, sélectionnés, formés
(Polyarthrite Rhumatoïde +)
en tant qu’enseignants
auprès des professionnels de santé
= « Patients Formateurs »
Polyarthrite Rhumatoïde
• PR = modèle de maladie chronique
douleurs, fatigue, déformations,
incapacités, conséquences sur la vie
anxiété, dépression
• Dynamique d’acceptation
→ « coping »
capacité de faire face avec succès par
gestion active et positive / maladie, vie
Dans les rhumatismes chroniques,
le PATIENT devient habituellement
la personne connaissant le mieux
les conséquences de la maladie
et les effets des traitements
(CALLAHAN, LEVIN, HALMAN…)
Patient Expert
→ point de vue du Patient Citoyen
"self management"
Le patient enseignant
Evolution de la relation médecin-malade
Développement explosif de l’information médicale
Aspirations et droits des patients
Changement des systèmes de santé
↑ ↑ rôle du Patient et des Associations
= phénomène de société, international
Loi « Droits des Patients et Qualité du Système de Santé »…
Loi de Santé Publique
« de la dépendance au partenariat citoyen »
« Décennie des Os et des Articulations » 2000-2010
"Bone & Joint Decade"
Décennie des Os et des Articulations 2000 - 2010
→ multipartenariat mondial / égide ONU et OMS
→ amélioration de la qualité de vie
Objectifs :
↑ connaissance poids socio-économique
↑ participation active des patients 
↑ moyens de prévention et traitement, ↑ recherche
soutien officiel de la France : juin 2000
Association Française de
Lutte Anti-Rhumatismale
reconnue d’utilité publique
Démarche novatrice de concertation et multipartenariat
Organisation ombrelle patients et associations affiliées
professionnels, représentants institutions et société civile
Optimiser la lutte anti-rhumatismale
Information des Patients et du Public
Evolution des droits et du rôle des Malades : « empowerment »
Qualité des soins, recherche / Politique de Santé
Amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie
Programme Patient Partenaire
• Programme International
avec le soutien institutionnel de Pfizer
USA
Canada
Scandinavie
UK, Pays Bas
Afrique du Sud, Australie
• FRANCE
1992
1995
1995
1996
1997
1997
sous l’égide de l’AFLAR
L. Euller-Ziegler coordinateur national
Programme Patient Partenaire
« à la française »
• outre l’examen des articulations (mains, poignets…)
• met au 1° plan :
- le vécu de la maladie au quotidien ++
- ses conséquences personnelles, Ψ , familiales,
sociales, professionnelles...
• permettant d’insister sur l’importance
d’un dialogue de qualité soignant-soigné
PPP : le début
Projet Pilote
• 2° Cycle des Etudes Médicales
• Sur la base du volontariat
• En complément de l’enseignement facultaire de
Rhumatologie
PPP : 1997 - 1998
• Choix des Universités Pilotes :
Nice, Lille, Grenoble, Paris-Créteil
«PPP France : Groupe de Travail des Enseignants »
• Création des outils pédagogiques Français
pour les Patients Formateurs :
fascicules + mémos
• Sélection et formation des premiers PF
Programme Patient Partenaire
Formation des Patients Formateurs
recrutés par les enseignants de chaque CHU
• Documents de travail spécifiques
fascicules + mémos
• Séminaires nationaux / 2 jours
PF ± conjoints, Prof. de Rhumatologie
- PR : début, douleur, annonce du diagnostic,
évolution, conséquences, traitements,
vécu, relation médecin / malade, « coping »
- Communication, mise en situation ++
• Entraînement régional
• Recertification annuelle nationale
PPP : recertification annuelle
•
•
•
•
•
Actualités
Bilan de l’année
Partage des expériences
Révision générale avec « quizz »
Questions / réponses
PPP : La session type
• session de 1 heure animée par le patient formateur
• en petits groupes : 2-5 étudiants
• plan type : « les phases de la session »
la maladie, ses conséquences, son vécu
l’annonce du diagnostic
l’examen clinique de la main et du poignet
les traitements, les aides sociales et psychologiques
le dialogue et le partenariat soignant / soigné
Session Programme Patient Partenaire, CHU de Nice
Liana Euller-Ziegler
Outils d’évaluation
créés pour le PPP « à la française »
• Pré-post tests (étudiants)
• Evaluation multidimensionnelle des sessions
(étudiants et patients formateurs)
- 19 items / échelle de Lickert
- jugement global /EVA
- commentaires libres
savoir / savoir faire / savoir être
L. Euller-Ziegler
PPP : Evaluation des sessions
Etudiants médecine
Qualité du dialogue
Vécu au quotidien
Conséquences personnelles
Début de la maladie
Gestion active de la maladie
Conséquences psychologiques
...
Examen clinique
PF
4,77 / 5
4,67
4,60
4,51
4,44
4,43
4,29 / 5
4,29
3,96
4,21
4,13
3,92
3,99
3,95
PPP : Evaluation
• Pre-post tests / Etudiants en médecine :
↓ “ne sait pas ” 21 % → 4 %
(surtout « vécu » de la maladie)
• Commentaires libres :
- PF : vécu, quotidien,
pas de difficulté… manque de temps !
- Etudiants : vécu, vie quotidienne, Ψ,
annonce diagnostic, examen mains
- Tous : dialogue !
Qu’apporte le PPP aux étudiants en médecine ?
Etudiants médecine : moy. 86/100 (60 - 100)
« ne sait pas » 21 % 4 %
• découverte « en direct » du vécu au quotidien,
des multiples conséquences, des solutions
• importance de l’information et du dialogue,
notion de partenariat
Patients Formateurs : moy. 74/100 (51 - 97)
• meilleure connaissance de la maladie et de sa maladie
• valorisation, sentiment d’être utile
• dynamique de groupe, « épanouissement »
Extension du PPP aux étudiants
professionnels de santé non médecins
Evaluation très positive du programme chez les
étudiants en médecine
Décision
- d’introduire le programme chez les étudiants en soins
infirmiers
- et de l’évaluer
= projet pilote IFSI de Nice en 2005
PPP et étudiants en soins infirmiers
3° année du cursus
En lien avec les modules
• Rhumatologie
• Santé publique
• Education
(importance du rôle des IDE dans l’éducation
du patient au cours des maladies chroniques)
Session type de 1 heure
PPP : 1° évaluation en IFSI
Etudiants IDE
Conséquences personnelles
Qualité du dialogue
Connaissance chaque patient
Début de la maladie
Conséquences familiales
Vécu au quotidien
...
Evaluation globale
PF
4,83 / 5
4,81
4,76
4,76
4,75
4,63
4,54 / 5
4,27
4,32
4,45
4,81
4,45
89,43/100
69,16/100
Programme Patient Partenaire en France :
2007 +
• Extension à d’autres Universités
• Poursuite de l’évaluation
• Nouvelles « cibles »:
étudiants en soins infirmiers
étudiants kinésithérapeutes...
• Autres maladies chroniques...
Le Patient enseignant des professionnels :
le Programme Patient Partenaire
• Importance de :
- information éducation
- dialogue, partenariat soignant - soigné
• Intervention des Patients Formateurs / Experts
comme enseignants auprès des professionnels :
- complément à l’enseignement traditionnel
- évaluation = satisfaction
INNOVATION
relation humaine de qualité / qualité des soins
amélioration de la qualité de vie