Aperçu du projet de loi 6469 relatif aux droits et obligations du patient (…) et portant création d’un service national d’information et de médiation (…) Mike Schwebag [email protected] Un bref aperçu du projet de loi 6469 en deux parties: 1. Les dispositions relatives aux droits et obligations du patient et aux droits et obligations correspondants du prestataire de soins de santé 2. Le service national d’information et de médiation dans le domaine de la santé Partie 1: Droits et obligations du patient et droits et obligations correspondants du prestataire de soins de santé Section 1 : Droits et obligation généraux Section 2 : Représentation du patient Section 3 : Dossier patient et données relatives à la santé du patient Les soins de santé, une prestation de nature toute particulière! Art. 3: Les soins de santé sont caractérisés par le principe du respect mutuel, de la dignité, de la loyauté et du respect des droits et obligations mutuels -> Une relation empreinte par un élément personnel fort Les obligations du patient sont pourtant réelles (art 3 al. 2): fournir les informations pertinentes pour la prise en charge, adhérer et collaborer à celle-ci et respecter les droits des autres patients -> collaboration et responsabilisation du patient dans la gestion de sa santé, sur base d’une éducation à la santé -> mais aussi: caractère atténué des obligations du patient! . relation asymétrique entre prestataire et patient . situation de faiblesse et de vulnérabilité liée souvent à l’état de santé La protection de la santé: un objectif fondamental consacré à l’article 11 (5) de la Constitution ! Art. 4: Accès à des soins de santé de qualité Droit du patient à un égal accès à des soins de santé que requiert son état de santé et prodigués de façon sûre, efficace et efficiente, conforme aux données acquises de la science et aux normes et orientations en matière de qualité et de sécurité. Art. 5 : Libre choix du prestataire de santé Principe de libre choix, sauf impératifs d’organisation de la dispensation des soins. Art. 6 : Refus de la prise en charge d’un patient et continuité des soins Possibilité de refus pour raison professionnelle ou personnelle et devoir de refuser lorsque le prestataire estime ne pas pouvoir prodiguer Si nécessaire: premiers soins et assistance dans la recherche d’un autre prestataire. Nouvelle disposition anti - discrimination : renversement de la preuve si éléments rendent une discrimination vraisemblable. L’accompagnateur du patient : droit de se faire assister Art. 7: consécration d’un droit à l’assistance (nouveau statut d’accompagnateur) Le patient qui le souhaite peut se faire accompagner ou assister dans ses démarches et décisions de santé par une personne tierce. L’accompagnateur est librement choisi pour soutenir et aider. Dans la mesure du possible, il est intégré dans la prise en charge. Le patient décide de l’étendue de l’assistance et le prestataire vérifie simplement que c’est sa volonté (n’agit pas sous contrainte). Patient et prestataire peuvent toujours demander un échange sans l’accompagnateur. -> Ne pas confondre avec la désignation d’une personne de confiance (article 14 du projet de loi): la personne de confiance agit lorsque le patient est dans l’impossibilité d’exercer lui-même ses droits. Ici le patient décide avec l’assistance de l’accompagnateur. Le patient en tant qu’acteur de sa santé: droit à l’information sur l’état de santé Art. 8 : Un droit de savoir … Le patient dispose d’un droit aux informations relatives à son état de santé et à son évolution probable. Dans le cadre de ses compétences, chaque prestataire de soins de santé doit s’efforcer de fournir ces informations dans un langage clair et compréhensible au patient, adapté aux facultés de compréhension de ce dernier. -> Un droit autonome, aux contours variables, indépendamment de tout intervention imminente Art. 10 : … mais aussi un droit d’être tenu dans l’ignorance La volonté du patient d’être tenu dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic est respectée, à moins que la non-communication de ces informations ne risque de causer un préjudice grave au patient ou à un tiers. Le patient en tant qu’acteur de sa santé: exercice des choix de santé par le patient Art. 9 Le patient prend, avec le prestataire de soins de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé Les soins de santé ne peuvent être dispensés à un patient disposant de la capacité nécessaire que moyennant consentement préalable, libre et éclairé du patient, donné à la suite une information préalable (…) -> Légitimité: prise de décision par le patient, en collaboration, sur base d’une information adéquate. -> Une information donnée préalablement, en temps utile pour permettre un véritable dialogue de se mettre en place. -> Le patient peut à tout moment retirer son consentement, mais garde un droit à des soins de qualité (en fonction de son choix). Le patient en tant qu’acteur de sa santé: une décision informée Art 9 Une information préalable complète et adéquate: L’information porte sur les éléments essentiels caractérisant les soins de santé proposés, y compris une information adéquate sur les objectifs et conséquences prévisibles, l’utilité, l’urgence éventuelle, les risques significatifs ou événements indésirables significatifs, ainsi que sur les alternatives éventuelles et les conséquences prévisibles en cas de refus. L’information inclut une estimation des aspects financiers pour le patient, liés aux soins de santé et aux modalités de prise en charge. Sur demande du patient : info sur la disponibilité, les qualifications, les compétences du professionnel de la santé, ainsi sur le statut d’autorisation et la couverture d’assurance. Par qui: Une information dispensée dans le cadre de leurs compétences par les prestataires de soins de santé en charge du patient, en fonction de leurs attributions. Comment: une information orale personnalisée claire et compréhensible, adaptée aux facultés de compréhension du patient. Droit à l’information et prise de décision : limites temporaires L’exception thérapeutique (art. 11) Possibilité de s’abstenir de divulguer les informations dont la communication risque manifestement de causer un préjudice grave à la santé du patient. Décision médicale et avis obligatoire d’un confrère. Décision temporaire: dès que la communication des informations ne risque plus de causer préjudice, le secret est levé. Un autre médecin traitant peut aussi toujours avoir accès et décider, s’il y a lieu, de lever le secret. Consultation d’annonce préalable (art. 18 par. 5) Limitation temporaire de la consultation directe par le patient: la révélation de certains éléments du dossier ne peut avoir lieu qu’en présence d’un prestataire de soins de santé à même de procéder à une consultation d’annonce. Patient hors mesure de consentir: Urgence médicale: lorsqu’en situation d’urgence médicale le patient n’est pas en mesure d’exprimer valablement son consentement ou son refus et que sa volonté n’est pas établie, le prestataire de soins de santé peut prendre dans l’intérêt du patient toutes les mesures urgentes d’ordre médical que la situation requiert Représentation par personne de confiance: calqué sur le régime fin de vie avec formalisme minimal identique et personne de confiance reconnue en situation de fin de vie (nouveau: généralisation des dispositions en fin de vie) Poursuite d’un traitement entamé: si circonstance imprévisible requiert une adaptation des soins envisagés, les soins entamés peuvent être poursuivis malgré l’impossibilité de recueillir le consentement complémentaire Patients à statut particulier: le cas des mineurs Art 15 (1) Les droits du patient mineur non émancipé sont exercés par ses père et mère ou par toute autre personne investie de l’autorité parentale. Suivant son âge et sa maturité et dans la mesure du possible, le mineur est associé à l’exercice des droits relatifs à sa santé. Si le patient mineur dispose des capacités de discernement nécessaires à apprécier raisonnablement ses intérêts, il peut être admis par le professionnel de la santé à exercer les droits relatifs à sa santé de manière autonome. -> nouvelle disposition! (2) Le médecin traitant prend, en cas de danger grave et immédiat pour la vie ou la santé d'un patient mineur, toutes mesures d'ordre médical que la situation requiert. Ces mesures d’urgence peuvent le cas échéant être prises en passant outre à l’éventuel refus d’accord des père et mère ou des personnes investies de l’autorité parentale. En ce cas, le médecin doit adresser dans les trois jours ouvrables au procureur d'Etat un rapport motivé sur les mesures d'ordre médical qu'il a prises. Patients à statut particulier: les majeurs protégés Tutelle: à défaut d’avoir mandaté une personne de confiance, les droits du patient sous tutelle sont exercés par la personne exerçant la fonction de tuteur ou de gérant de la tutelle. Curatelle: sauf s’il a été autorisé à exercer seul les droits relatifs à sa santé, le patient sous curatelle exerce ses droits avec l’assistance du curateur. Nouveau: la personne de confiance continue à remplir sa fonction, si une telle personne a été désignée. Association au traitement et possibilité de passer outre. Dossier et données de santé (1) Art. 17 – Droit à un dossier patient soigneusement tenu à jour Obligation de documenter fidèlement les prestations fournies, résultats obtenus. Retrace l’état de santé et son évolution et renseigne sur les prescriptions, choix du patient … Le cas échéant un dossier partagé en institution. Art 18 -Accès au dossier et données relatives à la santé: Consécration du droit d’accès: . de façon directe en personne; . par l’intermédiaire d’un proche (mandat) ou médecin; Création d’un droit à l’information: c’est-à-dire d’un droit à se faire expliquer le contenu du dossier Délai maximal : 15 jours, sauf si la maladie requiert un accès plus urgent Dossier et données de santé Art 19 : annotations personnelles: A usage personnel et qui ne sont en principe pas accessibles. Art 20 : confidentialité et secret « partagé » Principe important de confidentialité et de secret. Sauf opposition, des professionnels de santé peuvent s’échanger pour assurer la continuité des soins ou déterminer la meilleure prise en charge. Si le patient s’adresse à une « équipe » en hôpital, le secret est partagé avec les intervenants de l’équipe. -> Echange possible si lien thérapeutique existe. Partie 2: Service national d’information et de médiation dans le domaine de la santé Une structure d’information et de médiation (1) Volet information des patients et des prestataires : • Une information indépendante pour les patients (nationaux et transfrontaliers) et les prestataires • Point contact national et point contact européen (directive 2011/24/24 SST si traitement au LU): – information sur les droits et obligation réciproques des patients et prestataires – Information sur le système de santé, les prestataires offrant des soins de santé au Luxembourg et les normes de qualité et de sécurité applicables – Information au sujet des possibilités en matière de règlement de plaintes par la médiation et en l'absence de solution par la voie de la médiation (recours juridictions etc.) Une structure d’information et de médiation (2) Volet médiation : • prévention des questions et des plaintes par le biais de la promotion de la communication entre patient et prestataire de soins de santé; • règlement amiable des plaintes lui adressées par le biais de la médiation des parties; • un service national gratuit, ouvert à tous (hospitalier et extra-hospitalier). La médiation peut avoir lieu à l’initiative du patient, mais aussi à l’initiative du prestataire • une médiation volontaire appliquant les nouvelles règles du NCPC • un service ne remplaçant ni les services hospitaliers de gestion des plaintes ni la possibilité de recourir à d’autres structures (Patiente Vertriedung, Collège médical …) - Questions ? - MERCI POUR VOTRE ATTENTION ! Mike Schwebag Ministère de la Santé – Service juridique [email protected]