boukin / P. GINIES

Ceci serait une véritable médecine préventive de conseil en thérapeutique médicale, voire de conseil en
santé pour conserver ce capital santé.
Le deuxième impact positif de ces structures pluridisciplinaires dans leur conception est la notion de co-
diagnostic. En effet, beaucoup d’interventions chirurgicales ou de prises en charge ont débouchés sur des
échecs à cause d’une non clairvoyance des problèmes psychologiques et sociaux concomitant au problè-
me organique. Un professionnel de la douleur pourrait éveiller l’équipe médicale et le patient sur des
dangers d’inefficacité de la prise en charge médicale simple à l’orée de la découverte, après une consul-
tation d’algologie, d’éléments sous-jacents pathogènes d’antécédents personnels, d’antécédents sociaux
ou de mauvaise conception culturelle parasitant la guérison après l’acte en cause.
Mais, dans la pratique, il est difficile de concevoir que toute intervention lourde ou pouvant déclencher
des perturbations ou des décompensations, relève obligatoirement d’un diagnostique double ou triple
du professionnel devant réaliser l’acte thérapeutique classique associé à un professionnel de la douleur.
En conclusion, on peut dire que, si dans le quotidien, les médecins de la douleur réalisent cette véritable
expertise médico-médicale dans un but de soulagement, il est possible d’envisager que cette expertise soit
étendue à plusieurs domaines médicaux sans qu’il y ait nécessairement mise en place de la filière de soins
algologiques classique. Ceci pourrait constituer une nouvelle voie de prise en charge dévolue aux unités
de la douleur.
B énévoles et associations de malades
La douleur, malheureusement, atteint beaucoup d'entre nous et constitue un problème qu'il est diffici-
le à prendre en charge.
Le gouvernement a lancé deux plans de santé pour essayer de mieux coordonner les moyens de lutte
contre cette douleur en 1998 et 2002. (Annexes 6 et 7)
De plus en plus, les patients douloureux éprouvent le besoin de se grouper : les patients douloureux
prennent en charge leur douleur. Ils se reconnaissent autour de leurs associations, se comprennent.
"Seuls les douloureux peuvent intimement comprendre la douleur de l’autre".
Ces associations leur permettent :
- de s’informer mutuellement sur la douleur
- d’être partenaires de l’information grand public sur la douleur
- d’être les aiguillons d’une meilleure organisation médicale de la prise en charge de la douleur
- de participer dans les instances décisionnelles aux grandes orientations de la politique de santé
13
Créer
organiser et développer
une structure anti-douleur
120

Créer
organiser et développer
une structure anti-douleur
121
13.1. " Partenaires contre la douleur " à Montpellier
A Montpellier, autour de la dynamique du CAD du C.H.U. de
Montpellier, les patients douloureux ont décidé de se prendre
en charge d'une façon originale.
Ils ont pris l'initiative, depuis la fin 2002 de créer une associa-
tion contre la douleur avec le principe suivant: les patients ont
des capacités, il faut qu'ils les regroupent et qu'ils échangent
entre eux pour devenir de véritables acteurs, partenaires dans la
lutte contre leur douleur en synergie avec les professionnels de
santé.
Dans ce sens, ils ont créé une association qui se nomme
«PARTENAIRE CONTRE LA DOULEUR».
Cette dynamique de nouvelle association a déjà commencé à
porter ses fruits puisqu'elle a pu attirer autour de ses actions,
quelques dizaines de patients.
La présence de ces patients a permis de porter témoignage dans les différentes réunions de formation des
médecins et des professionnels de santé. Ces témoignages sont essentiels pour faire comprendre la souf-
france intime des patients et ainsi mieux la gérer. Les structures de réseau, déjà bien développées dans le
Languedoc-Roussillon, ont fait appel à la présidente de cette association, pour témoigner de l'impor-
tance que le dialogue et l'écoute des demandes des patients douloureux peut apporter à la politique de
santé régionale.
Cette association a également pour but de mettre en place une permanence téléphonique deux fois par
semaine, durant une heure. Cette permanence permet de recevoir les demandes d'informations du
patient douloureux et surtout de commencer à lui expliquer comment il doit comprendre sa douleur,
l'échanger avec les professionnels et ce qu'il doit attendre de la médecine.
Malgré les progrès récents, il faut penser que la lutte contre la douleur est l'affaire de tous et en premier
lieu, d'une nouvelle conscientisation des patients eux-mêmes.
A l'image de ce qui s'est fait pour les associations de lutte contre l'alcoolisme ou la toxicomanie «PAR-
TENAIRE CONTRE LA DOULEUR» se veut plus qu'une association de défense, mais surtout un
soutien des équipes médicales en général et du Centre Anti-Douleur du C.H.U. de Montpellier en par-
ticulier, pour que toutes les énergies émergeantes dans la lutte contre le mal douloureux soient plus effi-
caces et travaillent la main dans la main.
Les projets 2004 en cours sont l'édition d'une plaquette d'information sur la douleur chronique et une
réunion grand public. L'accueil par les professionnels de santé et les instances administratives, (Caisse
Primaire d'Assurance Maladie et Direction de l'Hôpital) ont été positives mais toutes les propositions
d'aide et de soutien sont les bienvenues de la part des patients ou de leur famille ou des autres profes-
sionnels intéressés par le message positif de cette association de patients responsables.

13.2. " L’AFLDCR
Née d’une volonté de soulager, en repoussant les inerties admi-
nistratives et sociales qui pèsent sur la prise en compte et les trai-
tements de la douleur, l’Association Française de Lutte contre
les Douleurs Chroniques Rebelles est constituée d’un collège
médical de haut niveau, sous le parrainage de Monsieur le
Sénateur Lucien Neuwirth et d’un collège de patients doulou-
reux chroniques.
L’AFLDCR offre un lieu privilégié de rencontre, d’écoute et de
conseil :
- Echanges et soutien grâce au réseau de membres
- Conseils de spécialistes de la douleur
- Orientation vers des structures spécialisées
- Renseignements, voire accompagnement lors des démarches
administratives…
Le fonctionnement de l’AFLDCR repose sur le partage humain et le lien entre les adhérents, renforcé
par l’utilisation des progrès récents dans les domaines de l’informatique et de la communication (site
internet). Dans le cadre de sa mission, une consultation régulière des membres permettra d’innover en
matière de prestations et de conseil. L’AFLDCR apporte à ses adhérents une représentativité au niveau
national et constitue une véritable force.
Coordonnées des associations
Partenaires contre la douleur
Résidence St Clément II, 2 place Utrillo 34070 Montpellier
Tel : [phone](secrétariat)
06 70 72 80 58(trésorerie)
AFLDCR
53, avenue Montaigne 75008 PARIS
Tel : [phone]
Télécopie : 01 56 43 62 63
E-mail : [e-mail]
Site internet : http://www.afldcr.org
Créer
organiser et développer
une structure anti-douleur
122