La MaLadie d`aLzheiMer et Les MaLadies apparentées
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Examen par les Pairs en matière de Protection Sociale et d’Inclusion Sociale 2009 La Maladie d’Alzheimer Maladies Apparentées : Gérer Domicile Troubles Comportement Patient et les à les du du France, 5-6 mai 2009 Rapport de synthèse Pour le compte de la Commission européenne Emploi, affaires sociales et égalité des chances Examen par les Pairs en matière de Protection Sociale et d’Inclusion Sociale 2009 La Maladie d’Alzheimer Maladies Apparentées : Gérer Domicile Troubles Comportement Patient et les à les du du Murna Downs Université de Bradford France, 5-6 mai 2009 Rapport de synthèse Pour le compte de la Commission européenne Emploi, affaires sociales et égalité des chances La présente publication bénéficie du soutien du programme communautaire pour l’emploi et la solidarité sociale (2007–2013). Ce programme est géré par la Direction générale « Emploi, affaires sociales et égalité des chances » de la Commission européenne. Il a été établi pour appuyer financièrement la poursuite des objectifs de l’Union européenne dans les domaines de l’emploi et des affaires sociales, tels qu’ils sont énoncés dans l’agenda social, et contribuer ainsi à la réalisation des objectifs de la stratégie de Lisbonne dans ces domaines. Le programme, qui s’étale sur sept ans, s’adresse à toutes les parties prenantes susceptibles de contribuer à façonner l’évolution d’une législation et de politiques sociales et de l’emploi appropriées et efficaces dans l’ensemble de l’UE-27, des pays de l’AELE-EEE ainsi que des pays candidats et précandidats à l’adhésion à l’UE. PROGRESS a pour mission de renforcer la contribution de l’UE et d’aider ainsi les États membres à respecter leurs engagements et mener à bien leur action en vue de créer des emplois plus nombreux et de meilleure qualité et de bâtir une société plus solidaire. Dès lors, il contribuera: • à fournir une analyse et des conseils dans les domaines d’activité qui lui sont propres ; • à assurer le suivi et à faire rapport sur l’application de la législation et des politiques communautaires dans ces mêmes domaines ; • à promouvoir le transfert de politiques, l’échange de connaissances et le soutien entre les États membres concernant les objectifs et priorités de l’Union, et • à relayer les avis des parties prenantes et de la société au sens large. Pour de plus amples informations, veuillez consulter : http://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=327&langId=fr Davantage d’informations sur l’examen par les pairs en matière de protection sociale et d’inclusion sociale et sur l’évaluation en matière d’inclusion sociale peuvent être consultés sur : http://www.peer-review-social-inclusion.eu. Le contenu de cette publication ne reflète pas forcément l’opinion ou la position de la Direction Générale « Emploi, affaires sociales et egalité des chances » de la Commission européenne. La Commission européenne ou toute personne agissant en son nom ne sont pas responsables de l’usage qui peut être fait des informations reprises dans cette publication. 2009 2009 PRINTED IN BELGIUM Rapport de synthèse — France Table des matières Résumé 5 I. Le contexte européen 7 II. Situation dans le pays hôte et dans les pays pairs 9 III. Discussions lors de l’examen par les pairs 22 IV. Les enseignements 29 Références 30 Rapport de synthèse — France 2009 2009 Rapport de synthèse — France Résumé L’Union européenne compte aujourd’hui plus de 7 millions de citoyens souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence, et ce chiffre ne fera qu’augmenter. De nombreux gouvernements européens sont déjà profondément conscients des répercussions que cette évolution ne manquera pas d’avoir sur leurs systèmes de santé et d’aide sociale, et plusieurs d’entre eux — parmi lesquels l’Angleterre, l’Écosse, la France, la Norvège et les Pays-Bas — reconnaissent que la prise en charge des personnes atteintes de démence doit devenir une priorité gouvernementale et de santé publique. C’est dans cette perspective que le gouvernement français a initié un examen par les pairs en vue de partager avec d’autres États membres de l’Union une série de bonnes pratiques axées sur la gestion à domicile des troubles du comportement liés à la maladie d’Alzheimer et à des maladies apparentées. L’examen par les pairs a été organisé à Paris les 5 et 6 mai 2009 par le ministère français du Travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville, et le ministère du Logement, en concertation avec le ministère de la Santé et des sports. Des représentants de huit pays européens (Allemagne, Finlande, Luxembourg, Pays-Bas, Pologne, République tchèque et Royaume-Uni) ont répondu à l’invitation du pays hôte. Outre les contributions des représentants nationaux, un document de discussion a été soumis par un expert indépendant spécialisé de l’Université de Bradford concernant la question de la gestion à domicile des troubles du comportement du patient, et des exposés ont été faits par l’ONG Alzheimer Europe et par un représentant de la Direction générale Emploi, affaires sociales et égalité des chances (Commission européenne). • les modalités d’évaluation des troubles du comportement; • les actions menées par les personnels intervenant à domicile; • les actions de formation et d’information. Rapport de synthèse — France 2009 L’examen s’est articulé autour de trois grands sous-thèmes, à savoir: Il ressort de l’examen par les pairs que les aspects comportementaux de la démence sont désormais reconnus comme une indication que la personne se heurte à une difficulté. Autrement dit, l’évaluation des comportements liés à la démence doit se concentrer sur les causes qui sous-tendent ces comportements, y compris l’environnement physique et interpersonnel dans lequel ils surviennent et plus particulièrement les besoins physiques ou affectifs non satisfaits ou les troubles de santé physique ou mentale qui pourraient en être à l’origine. Cette nouvelle approche conceptuelle des aspects comportementaux de la démence réclame par ailleurs de faire une plus large place à la prévention et à l’intervention. L’accent doit être mis sur des stratégies visant à prévenir la manifestation d’un comportement angoissant et à permettre aux aidants d’établir une relation constructive avec des personnes qui, souffrant de démence, manifestent de la détresse. Étant donné que les stratégies nationales de nombreux États membres insistent sur une prise en charge à domicile aussi longtemps que possible, il convient de prévoir des mesures destinées à aider les soignants professionnels et non professionnels à dispenser les soins requis dans ce contexte et à prévenir et gérer les aspects comportementaux de la démence. Plusieurs approches ont été développées à cette fin, prévoyant une information et une formation, de même qu’un soutien pratique et affectif à l’intention à la fois des personnes souffrant de démence et des personnes qui s’en occupent. Beaucoup de ces approches ont fait la preuve de leur efficacité — mais elles ne sont pourtant pas encore appliquées systématiquement dans l’ensemble des États membres, ni même de façon uniforme à l’intérieur de la plupart d’entre eux. 2009 Les participants à l’examen par les pairs ont dès lors conclu que la priorité devrait aller à l’intégration, dans la pratique générale de tous les États membres de l’UE, des éléments dont l’efficacité a été démontrée en termes de soutien aux personnes souffrant de démence et aux membres de leur famille qui leur viennent en aide. Les travaux de recherche devraient, par conséquent, se concentrer sur le recensement de mécanismes à l’appui de nouvelles approches de la dispense de soins et de la prestation de services. Une recherche translationnelle devrait s’attacher pour sa part à recenser les stratégies efficaces en termes de développement de pratiques et de changement organisationnel en matière de traitement de la démence. Rapport de synthèse — France I. Le contexte européen On estime à plus de 7 millions le nombre de personnes atteintes de démence et de maladies apparentées dans les 27 États membres de l’UE. Ce chiffre étant appelé à doubler d’ici à 2040, la démence est devenue aujourd’hui, dans toute l’Europe, une priorité en matière de santé publique. La Commission européenne, le Parlement et le Conseil reconnaissent depuis un certain temps l’importance de soins adéquats aux personnes souffrant de démence, et plusieurs initiatives spécifiques ont été lancées au niveau européen: des résolutions du Parlement européen adoptées en 1996 et 1998, et dotées d’une disposition budgétaire réservée à des projets dans ce domaine; • le livre blanc de la Commission européenne « Ensemble pour la santé: une approche stratégique pour l’UE 2008–2013 » (COM (2007)630), qui définit la stratégie communautaire en matière de santé et souligne la nécessité d’une meilleure connaissance des maladies neurodégénératives comme la maladie d’Alzheimer dans la perspective du vieillissement de la population; • la conférence sur « La lutte contre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées », organisée au cours de l’automne 2008 par le président Nicolas Sarkozy dans le cadre de la présidence française du Conseil de l’UE. Bénéficiant du soutien de la Commission européenne, la conférence a réuni les principales parties prenantes, y compris des décideurs politiques européens, et invité les pays d’Europe à coordonner leurs programmes de recherche consacrés à cette maladie et à partager leurs bonnes pratiques quant à son traitement; • l’adoption par le Conseil européen de deux séries de conclusions (septembre et décembre 2008) sur la lutte contre les maladies neurodégénératives et la maladie d’Alzheimer en particulier. Ces conclusions, qui invitent notamment la Commission à agir, reconnaissent que: - ces maladies requièrent une action prioritaire; - leur progression a des répercussions sur la viabilité financière des systèmes de santé et d’aide sociale; et Rapport de synthèse — France 2009 • - • qu’une attention supplémentaire doit être accordée à la qualité des soins dispensés aux personnes atteintes de démence et à leurs familles. plus récemment, et après l’examen par les pairs, la Commission a présenté une communication (COM(2009)380) proposant quatre domaines d’action prioritaires dans le cadre d’une « Initiative européenne sur la maladie d’Alzheimer et les autres démences », à savoir: - la prévention, la réduction des risques et un diagnostic précoce; - une meilleure coordination des recherches effectuées dans les différents pays de l’UE; - le partage entre pays de l’UE de bonnes pratiques en matière de traitement et de prise en charge; - le développement d’une approche commune des questions éthiques — droits, autonomie et dignité des personnes atteintes de démence. 2009 Rapport de synthèse — France II. Situation dans le pays hôte et dans les pays pairs Le pays hôte et les pays pairs ont décrit leurs situations nationales respectives par rapport aux trois sous-thèmes suivants: 1. Les modalités d’évaluation des troubles du comportement L’idée selon laquelle les symptômes comportementaux et psychologiques, tels que l’apathie, le retrait, la dépression, l’agressivité, les cris ou les troubles du sommeil, sont une manifestation inévitable de la démence est remise en question depuis quelques années. Le modèle NDB (Needsdriven dementia compromised behaviours) explique plutôt ces comportements comme autant de tentatives de trouver réponse à des besoins physiques ou psychologiques. Les comportements perçus comme révélateurs de troubles par des tiers sont donc désormais envisagés comme la manifestation d’un besoin non satisfait, et évalués dans l’environnement interpersonnel et autre dans lequel ils se produisent. Il est important, lors de l’évaluation des causes et du contexte des comportements liés à la démence, d’en décrire également la fréquence et la durée. Plusieurs méthodes peuvent être utilisées pour déterminer ces deux paramètres. La France, par exemple, utilise l’Inventaire Neuropsychiatrique (NPI) — mais elle tenait à en savoir davantage sur les approches expérimentées par d’autres pays pairs, afin de déterminer l’outil d’évaluation le plus fiable. 2. Les actions menées par les personnels intervenant à domicile Rapport de synthèse — France 2009 Il arrive que les patients atteints de démence requièrent une prise en charge en maison de soins ou en institution (y compris en milieu hospitalier), mais la politique des États membres de l’UE tend à favoriser le plus largement possible leur maintien à domicile — une stratégie qui doit nécessairement s’accompagner de mesures destinées à assurer une aide à domicile de qualité et financièrement abordable, que ce soit au travers de structures formelles ou informelles. L’une des principales raisons pour lesquelles les personnes atteintes de démence sont placées dans des institutions et des maisons de soins est la difficulté éprouvée par les aidants familiaux à gérer leur comportement. Les débats ont principalement porté, dès lors, sur les approches les plus fructueuses en termes de soutien et de prise en charge à domicile de personnes souffrant de démence et, plus précisément, sur la question de savoir si cette aide devrait être fournie par un personnel médical, par un personnel infirmier, par des travailleurs sociaux individualisés, par des « coordonnateurs », par des assistants sociaux, par la famille du patient ou par une combinaison de l’ensemble de ces intervenants. Les participants ont relevé la nécessité de mettre plus particulièrement l’accent sur des stratégies qui permettent d’éviter la manifestation d’un comportement angoissant et qui aident les soignants à nouer une relation constructive avec les personnes atteintes de démence manifestant de la détresse. Les pays pairs ont examiné, dans cette perspective, des approches pragmatiques psychosociales et personnalisées, et ont comparé des méthodes visant à stimuler culturellement, physiquement et intellectuellement les personnes atteintes de démence. 3. Les actions de formation et d’information 10 Le troisième axe de discussion concernait les types d’information, de formation et d’éducation mis à la disposition des personnes atteintes de démence et de celles qui les aident. Ces actions peuvent aller de la publication de brochures d’information à l’organisation de cours de formation par des hôpitaux et de sessions de conseils en groupes. Les participants à l’examen par les pairs ont échangé leurs points de vue et leurs expériences quant aux outils les plus performants pour la diffusion de l’information auprès des patients et des aidants, et se sont penchés sur un certain nombre de programmes d’éducation et de formation professionnelle. 1. Les modalités d’évaluation des troubles du comportement Le pays hôte et les pays pairs ont décrit leurs situations nationales respectives par rapport aux aspects suivants: . les types de troubles du comportement nécessitant une évaluation; 2. les approches les plus appropriées pour l’évaluation de ces troubles; 2009 . les outils de mesure/d’évaluation les plus couramment utilisés. Rapport de synthèse — France 1.1. Les types de troubles du comportement nécessitant une évaluation Il existe entre les pays européens représentés à l’examen par les pairs un consensus quant au fait que les types de comportements susceptibles d’être à la fois angoissants pour la personne atteinte de démence et difficiles à gérer pour les aidants familiaux sont ceux qui sont généralement inclus dans la liste des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD), à savoir: • la psychose; • la dépression; • l’anxiété; • l’euphorie; • les troubles de l’alimentation et du sommeil; • l’agitation; • l’agressivité; • la vocalisation anormale; • la déambulation; • l’hyperactivité; • la désinhibition sexuelle; • l’apathie; • la fébrilité; • l’errance; • l’opposition; • la désinhibition. 1.2. 11 Les approches les plus appropriées pour l’évaluation de ces troubles La plupart des pays européens participant à l’examen considèrent que le comportement a une origine multifactorielle, autrement dit qu’il peut être déterminé par une série de facteurs tels que: • la santé et la consommation de médicament de la personne concernée; Rapport de synthèse — France 2009 Source: Finkel et al., 1996. • la mesure dans laquelle ses besoins sont satisfaits en termes de bienêtre physique, psychologique ou affectif; et • l’environnement social ou physique. De l’avis général des participants, il convient d’adopter, en matière d’évaluation, une approche individualisée face au large éventail des comportements visés et de leurs causes possibles. Il a été recommandé, dans cette perspective, de procéder à une évaluation exhaustive qui couvre les facteurs suivants: 12 • la santé et le bien-être physiques (y compris les idées délirantes et la douleur); • la santé mentale et le bien-être affectif (y compris la dépression); • le fonctionnement cognitif; • le bien-être social; • les besoins physiques, psychologiques et affectifs; • le parcours de vie; • les préférences, les goûts et les aversions. En Allemagne, les évaluations se fondent sur le modèle NDB (Needs-Driven Dementia Compromised Behaviours), qui envisage le trouble de comportement comme la manifestation d’un besoin physique ou psychologique non satisfait, ou comme un moyen de parvenir à un but précis. Étant donné que chaque individu est différent et éprouve des besoins différents, il n’existe pas de réponse unique susceptible de convenir à tous. Ayant dès lors pour but de comprendre une personne particulière dans son environnement particulier, l’évaluation doit prendre en compte: • les facteurs de fond: neurologie, fonctionnement cognitif, état de santé général, etc.; • les facteurs de proximité: besoins physiologiques (faim, douleur), besoins psychosociaux, environnement physique, environnement social, etc. 2009 En Angleterre, le National Institute for Health and Clinical Excellence et le Social Care Institute for Excellence ont publié en 2006 des lignes directrices qui recommandent une évaluation précoce et complète du comportement. Leur publication commune « Dementia — Supporting people with dementia and their carers in health and social care » précise que les personnes atteintes de démence qui Rapport de synthèse — France développent des symptômes non cognitifs leur causant une forte anxiété, ou qui développent un trouble du comportement, devraient faire, le plus rapidement possible, l’objet d’une évaluation permettant d’établir les facteurs susceptibles de causer, d’aggraver ou d’améliorer le comportement en question. Cette évaluation doit être exhaustive et prendre en compte: • la santé physique de la personne concernée; • la dépression; • l’éventualité d’une douleur ou d’un inconfort non décelé(e); • les effets secondaires des médicaments; • le parcours de vie personnelle, y compris les convictions religieuses et l’identité spirituelle et culturelle; • les facteurs psychosociaux; • les facteurs liés à l’environnement physique; • une analyse comportementale et fonctionnelle réalisée par des spécialistes en concertation avec les aidants et les assistants sociaux. 1.3. Les outils de mesure/d’évaluation les plus couramment utilisés 13 La plupart des pays déclarent utiliser en matière d’évaluation une approche fondée sur des méthodes multiples comprenant: • l’observation de la personne à son domicile; • un entretien avec la personne; • un entretien avec l’aidant familial. En Finlande, par exemple, l’entretien s’articule notamment autour des questions suivantes: • Que s’est-il passé avant que le comportement se manifeste? • Comment avez-vous réagi au comportement? • Que s’est-il passé par suite de votre réaction? • Auriez-vous pu faire autre chose? Rapport de synthèse — France 2009 Les pays pairs considèrent le plus souvent que les échelles d’évaluation destinées à mesurer la fréquence et la durée des symptômes — Inventaire Neuropsychia- trique (NPI) ou échelle d’agitation de Cohen-Mansfield (CMAI — Cohen Mansfield Agitation Inventory) — n’ont qu’une utilité limitée. Ces deux échelles semblent mieux convenir à la recherche qu’à la pratique clinique, étant donné qu’elles ne fournissent aucune information quant à la cause du comportement. Un instrument développé en Allemagne en application du modèle NDB (Needsdriven Dementia-compromised Behaviours) apparaît, en revanche, davantage prometteur. Il est utilisé lors de réunions interdisciplinaires dans le cadre de maisons de soins, pour déterminer la cause du comportement d’une personne en particulier. Il n’est pas encore utilisé au domicile de la personne, mais pourrait l’être à terme. 2. Les actions menées par les personnels intervenant à domicile Le pays hôte et les pays pairs ont décrit la situation de leurs pays respectifs en termes de: 14 . gestion à domicile des troubles de comportement causant une détresse; 2. types d’interventions non médicamenteuses pratiquées; . situations nécessitant l’admission en maison de soins/institution (y compris l’hôpital). 2.1. Gestion à domicile des troubles du comportement causant une détresse 2009 L’aide mise à la disposition des personnes atteintes de démence vivant chez elles avec leurs familles varie considérablement selon les États membres. Ainsi en Angleterre, par exemple, toute une série de services sociaux et de santé, bien que fragmentés, ont été mis en place: ils couvrent une aide sociale, des soins de santé primaires et, dans certains cas, des soins secondaires spécialisés. En Slovénie, en revanche, on observe une pénurie de programmes communautaires à l’intention de personnes atteintes de démence qui vivent chez elles: le pays s’est uniquement doté de quelques services de soutien spécifiquement destinés aux personnes dont le comportement est source de détresse pour elles-mêmes ou leurs aidants. Rapport de synthèse — France Les participants à l’examen par les pairs s’accordent à considérer que les services institués au sein de la communauté doivent être proactifs. Ils devraient inclure une évaluation à la fois de la personne atteinte de démence et de l’aidant familial, et s’attacher à maintenir les aptitudes, d’une part, et les capacités d’adaptation, de l’autre. La Finlande met également un accent important sur la continuité des soins communautaires et sur la coordination avec d’autres services sociaux et de santé. De nombreux États membres ont lancé des initiatives diverses pour soutenir les patients atteints de démence et ceux qui les aident à domicile. Aux Pays-Bas et au Luxembourg, des « coordonnateurs » sont affectés aux patients souffrant de démence: ils ont pour mission de procéder à des évaluations régulières et de proposer des « paquets » de soins à domicile totalement individualisés, y compris, le cas échéant, la visite de thérapeutes dans le cadre d’un traitement basé sur l’activité à domicile; aux Pays-Bas, ces thérapeutes travaillent avec les personnes atteintes de démence à des projets de jardinage ou de musique, par exemple. Des éléments probants attestent que ce type d’initiative est efficace à la fois en termes de résultats et en termes de coûts (Graff et al., 2006; Graff et al., 2008). En Angleterre, dans certaines régions de la République tchèque et en Finlande, des aides et des soignants professionnels peuvent être prévus à domicile pour les repas, les courses et les tâches ménagères. En Allemagne, des infirmières personnelles à domicile peuvent être présentes en journée jusqu’à douze heures par semaine, ainsi que la nuit pour les personnes dont les besoins sont les plus grands. Une aide du même ordre existe dans certaines parties de la République tchèque, en Finlande et au Luxembourg — souvent financée par une assurancemaladie couvrant les soins de longue durée. 15 Rapport de synthèse — France 2009 Outre ces services, des centres d’accueil de jour et des hôpitaux de jour ont été mis en place en Angleterre et en Allemagne en vue de permettre aux aidants familiaux de prendre en bref répit de leurs activités de soins. Ces structures sont toutefois peu développées en République tchèque, et inadéquates en Pologne. Il existe dans plusieurs pays des formules de répit plus longues, même si elles restent essentiellement offertes dans un cadre institutionnel dans le cas de l’Angleterre. Dans l’une des régions de la République tchèque, des formules de répit sont également proposées à domicile. En Pologne, des technologies d’assistance sont utilisées pour aider les personnes atteintes de démence vivant à domicile. Des groupes d’entraide pour aidants familiaux ont également été mis en place dans certains pays tels que l’Angleterre et la Pologne. En Angleterre toujours, des services communautaires spécialisés en santé mentale ont été créés à l’intention des personnes âgées, et, dans une région de la République tchèque, une équipe gériatrique peut être consultée par les aidants familiaux. 2.2. 16 Types d’interventions non médicamenteuses pratiquées La grande diversité des causes à l’origine d’un comportement lié à la démence fait qu’il n’existe pas d’approche unique pour le prévenir ou le traiter. La réussite d’approches non médicamenteuses ou psychosociales personnalisées va dépendre de ces causes sous-jacentes, de la situation dans laquelle le comportement survient, et de l’attitude de ceux à qui le comportement en question pose problème. Dans le droit fil de l’idée selon laquelle les changements de comportement découlent d’une interaction entre facteurs biologiques et facteurs sociaux, les approches visant à prévenir ou à minimiser ces comportements doivent porter à la fois sur la santé physique et sur l’environnement psychosocial de la personne concernée. Les interventions de soutien doivent être personnalisées en répondant à la fois aux besoins du patient et à ceux des membres de sa famille qui lui viennent en aide. Cette approche individualisée est notamment recommandée en Angleterre, comme en témoignent les lignes directrices nationales NICE/SCIE 2006 à l’intention des personnes atteintes de démence et de leurs aidants (p.220), qui précisent que les approches en matière de traitement doivent tenir compte de l’éventail des causes possibles du comportement, et que les professionnels doivent toujours poser la question essentielle de savoir si le comportement est un problème grave et, dans l’affirmative, pour qui. Ce document ajoute que ramener ce comportement à un simple symptôme de démence revient à passer à côté de facteurs psychosociaux manifestes, qui interagissent avec les facteurs biologiques et qui déterminent largement le tableau général. Plutôt que le regroupement des symptômes, les interventions personnalisées ont pour axe essentiel la délimitation des facteurs à l’origine d’un comportement particulier dans un contexte spécifique — qu’il s’agisse de facteurs physiques, sociaux, environnementaux ou psychologiques. 2009 Traiter les symptômes de comportement à l’aide d’interventions non médicamenteuses exige dès lors de connaître la personne concernée. Un large éventail d’approches ont été adoptées par les différents pays dans cette perspective: Rapport de synthèse — France • stimulation multisensorielle, basée sur le concept Snoezelen notamment (Allemagne, France et Pologne par exemple); • thérapies par la danse et le mouvement (Allemagne, France, Luxembourg et Pologne par exemple); • zoothérapie (Allemagne et Pologne par exemple); • techniques de massage (Pologne notamment); • activités occupationnelles (France, Finlande et Pays-Bas entre autres); • aromathérapie (Allemagne et Pologne notamment); • thérapie par l’art; • interventions comportementales (Finlande notamment); • stimulation cognitive (France notamment); • changements environnementaux (Finlande notamment); • approches basées sur la musique (Allemagne et Luxembourg entre autres); • réminiscence (Finlande et Luxembourg notamment); • narrations et scrapbooking; • revalidation; • travail avec l’aidant familial pour faciliter son adaptation (Allemagne, Finlande et Pays-Bas par exemple). 2.3. 17 Situations nécessitant l’admission en maison de soins/institution (y compris l’hôpital) Dans la plupart des pays pairs, seule une minorité de personnes atteintes de démence vivent dans une maison de soins, une institution ou un hôpital. En Slovénie, toutefois, les soins en institution sont la forme la plus répandue de prise en charge car les services communautaires de soutien sont peu développés. Les participants à l’examen par les pairs estiment que les soins en institution s’imposent dans un certain nombre de situations, à savoir: lorsqu’un traitement médical est requis pour la personne atteinte de démence ou en raison de l’état de santé de l’aidant (France, Pays-Bas, Pologne et Angleterre notamment); Rapport de synthèse — France 2009 • • lorsque le comportement du patient est très difficile, voire dangereux pour son entourage (République tchèque et Pologne par exemple) ou lorsque la personne représente un danger pour elle-même (République tchèque, France, Finlande et Pologne notamment); • lorsque les changements de comportement se déclenchent rapidement et qu’un problème de santé physique sous-jacent pourrait en être à l’origine, et que des procédures de diagnostic s’imposent (Pologne entre autres); • lorsque les aidants familiaux sont en situation de stress extrême (Finlande, par exemple); • lorsque la prise en charge à domicile est inadéquate ou que l’environnement/espace requis pour une prise en charge adéquate fait défaut (Pologne, par exemple). 3. 18 Programmes de formation et d’information Le pays hôte et les pays pairs ont décrit la situation de leurs pays respectifs en termes: . de types d’information, de formation et d’éducation à la disposition des personnes atteintes de démence et des personnes qui s’en occupent; 2. d’outils de diffusion les plus efficaces pour le partage de l’information; . de programmes de formation et d’éducation destinés aux professionnels. 3.1. Types d’information, de formation et d’éducation à la disposition des personnes atteintes de démence et des personnes qui s’en occupent 2009 De l’avis général, des informations doivent être fournies le plus tôt possible — autrement dit, dès le moment du diagnostic (Alzheimer Europe notamment). La stratégie nationale de l’Angleterre en matière de démence (ministère de la Santé, 2009) insiste beaucoup sur ce point et, au Luxembourg, les informations concernant les services et aides disponibles sont communiquées aux personnes atteintes de démence dès l’activation de leur « assurance dépendance ». Rapport de synthèse — France On observe néanmoins que les besoins d’information des personnes souffrant de démence — par opposition aux besoins d’information de leurs aidants — ne bénéficient pas d’une réelle attention dans les États membres participant à l’examen par les pairs. Il n’existe nulle part de programmes de formation qui leur soient spécifiquement destinés. Peu d’attention est accordée, de surcroît, à la nécessité d’établir une distinction entre les besoins d’information des personnes atteintes de démence qui ont plus de 65 ans et ceux des personnes plus jeunes. En ce qui concerne les besoins d’information des aidants familiaux, l’ensemble des participants reconnaissent que l’assistance proposée doit être axée sur les aspects suivants: • la compréhension de la maladie (France, par exemple); • la meilleure attitude à adopter (France, par exemple); • les actions positives possibles (Angleterre, par exemple); • le moment auquel prendre contact avec des services de soins primaires ou autres (Angleterre, par exemple); • la façon d’assurer le bien-être et la sécurité de la personne atteinte de démence (France, par exemple); • les coordonnées des services de soutien disponibles, y compris les associations locales Alzheimer (Alzheimer Europe notamment). 19 Plusieurs pays européens proposent des cours communs pour les patients et leurs aidants. En Finlande, par exemple, ces formations couvrent les thèmes suivants: • l’évolution de la maladie; • comment s’adapter au mieux; • comprendre le comportement et s’y adapter; • le rôle de la thérapie physique et occupationnelle, et de la réhabilitation. Rapport de synthèse — France 2009 Quelques États membres reconnaissent également de manière explicite la nécessité de fournir des informations au grand public, afin de lutter contre la stigmatisation de la maladie d’Alzheimer et des autres démences (Angleterre, France et Slovénie entre autres). 3.2. Les outils de diffusion les plus efficaces pour le partage de l’information Un large éventail d’outils de diffusion sont utilisés dans les États membres participant à l’examen par les pairs pour fournir des informations aux personnes atteintes de démence et à leurs aidants familiaux: • un « Memory Bus » circulant d’une ville à l’autre (Pays-Bas notamment); • des cafés Alzheimer (Pays-Bas et Angleterre entre autres); • des brochures et dépliants (Pays-Bas, par exemple); • des services-conseils (Pologne, par exemple); • Internet (Finlande, Luxembourg et Pologne notamment); • personnel de santé (Pologne, par exemple); • la radio et la télévision (Luxembourg, par exemple); • des groupes de soutien (Pologne notamment) et, dans certains États membres, (parmi lesquels les Pays-Bas), des groupes d’adolescents atteints de démence et des groupes au sein desquels les enfants peuvent parler de la démence dont souffrent leurs parents; • une ligne d’appel d’urgence (Luxembourg et Pays-Bas notamment). 20 3.3. Programmes de formation et d’éducation à l’intention des professionnels Les professionnels en matière de démence sont le plus souvent des spécialistes en gériatrie — une spécialisation ouverte aux médecins (Allemagne, Angleterre, France, Pays-Bas et Pologne notamment) et au personnel infirmier (Angleterre, France, Pays-Bas et Pologne entre autres). 2009 On peut citer parmi les prestataires de services d’éducation et de programmes de formation liés à la démence: • les universités (Allemagne et Angleterre notamment); • les organisations non gouvernementales (Allemagne et Finlande notamment); • les Associations Alzheimer (Luxembourg notamment); • les prestataires de soins (Pays-Bas notamment). Rapport de synthèse — France L’éventail des programmes proposés par des universités ou d’autres prestataires de services éducatifs sur le thème spécifique de la démence varie d’un État membre à l’autre. Ce type de programme existe depuis quelques années dans plusieurs pays européens (parmi lesquels l’Allemagne, l’Angleterre, la France et la Slovénie). L’accès à cette spécialisation est réservé aux psychiatres (Allemagne, par exemple), aux neurologues (Allemagne, par exemple), au personnel infirmier (Allemagne et Angleterre notamment) et aux assistants sociaux (Allemagne, Angleterre et Slovénie entre autres). Rares sont les pays qui se sont dotés de lignes directrices ou d’objectifs nationaux en matière d’éducation ou de formation axée sur le traitement de la démence. Les plans nationaux adoptés par l’Angleterre et la France contiennent toutefois une intention explicite d’instaurer un cadre national pour la promotion des qualifications relevant de cette spécialisation. L’offre d’une formation aux intervenants directs, tels les soignants, est également une préoccupation prioritaire formulée dans la stratégie nationale 2009 du ministère britannique de la Santé et dans le Plan « Alzheimer et maladies apparentées » adopté par la France. Les deux pays soulignent que ce type de formation aiderait les soignants à mieux comprendre le comportement du patient et l’importance d’interactions interpersonnelles. Cette formation permettrait qu’ils parviennent, de leur côté, à prévenir et/ou à réagir de façon constructive à un comportement angoissant. 21 Rapport de synthèse — France 2009 Enfin, certains États membres ont mis en place, parallèlement aux programmes de formation et d’éducation, des centres de documentation et des bibliothèques accessibles aux professionnels et aux praticiens. Ces structures sont souvent offertes par l’Association Alzheimer (Angleterre et Luxembourg notamment). III. Discussions lors de l’examen par les pairs 1. Les modalités d’évaluation des troubles du comportement Dans le droit fil du changement de paradigme observé au cours des vingt dernières années, les participants à l’examen par les pairs ont unanimement considéré, lors de leur réunion, que les aspects comportementaux ne devaient plus être envisagés comme des symptômes inévitables d’une pathologie cérébrale, mais plutôt comme une manifestation de la part des personnes atteintes de démence d’une volonté de faire connaître leurs besoins et de réagir à la qualité des soins qu’elles reçoivent — ces besoins pouvant relever du confort physique ou du bien-être affectif, psychologique ou social. Il est par ailleurs largement admis aujourd’hui que les changements de comportement sont très personnels et ont des causes multiples (Bird, 2000). 22 Il découle de ce qui précède que la compréhension du comportement requiert l’évaluation du contexte et de la situation du patient, en ce compris les soins qu’il reçoit. La focalisation sur le comportement en tant que symptôme d’une maladie neurologique est désormais considérée sans utilité dans la mesure où elle conduit à des solutions pharmacologiques qui s’avèrent inefficaces et/ou qui ont des effets secondaires désagréables. Les participants à l’examen par les pairs ont dès lors été d’accord pour considérer que ce type d’évaluation devrait toujours inclure une analyse du contexte dans lequel des comportements particuliers se produisent et de l’intention éventuelle de la personne manifestant le comportement en question. Ainsi un comportement agressif peut-il être la réaction logique à une situation vécue par quelqu’un qui ne comprend pas, par exemple, pourquoi une personne apparemment étrangère se montre aussi intime. Il est désormais établi que l’existence de problèmes de santé physique (infection des voies urinaires, par exemple) ou de santé mentale (dépression ou angoisse, par exemple) non diagnostiqués ou non traités explique de nombreux comportements. Des environnements insuffisamment stimulants ou, au contraire, trop stimulants peuvent provoquer, eux aussi, certains symptômes au niveau du comportement. 2009 All-Party Parliamentary Group on Dementia, 2008, p.8 Idem. Rapport de synthèse — France Il est important non seulement de se pencher sur la cause et le contexte de ces comportements, mais également d’en décrire la fréquence et la durée. Des échelles existent pour mesurer les aspects comportementaux de la démence, mais elles sont généralement utilisées dans le cadre d’études axées sur les résultats et les interventions, plutôt que pour la planification du traitement. Une évaluation exhaustive, à la fois multidimensionnelle et pluridisciplinaire, s’impose, intégrant les apports des médecins généralistes, du personnel infirmier, des soignants, des aidants familiaux et des patients eux-mêmes. Étant donné en outre que chaque personne atteinte de démence est un individu unique, l’évaluation doit prendre en compte le caractère unique de sa situation familiale, sociale et physique. Toute évaluation du comportement de la personne en question doit dès lors également inclure une évaluation de l’attitude de l’aidant et de sa capacité d’être centré sur la personne et de faire preuve de flexibilité dans l’approche de son proche parent. Enfin, la démence étant une maladie évolutive à laquelle tant la personne concernée que l’aidant familial doit constamment s’adapter, les participants à l’examen par les pairs ont été unanimes à considérer que les évaluations doivent être permanentes, exhaustives et pluridisciplinaires. Seule cette approche permet de fournir des services de soutien à la fois adéquats et proactifs, au lieu d’attendre qu’une crise se développe avant de proposer de l’aide. 2. 23 Les actions menées par les personnels intervenant à domicile L’une des suggestions largement approuvée lors de l’examen par les pairs a été qu’un « coordonnateur » soit affecté à chaque patient et sa famille pour faire régulièrement le point de la situation en termes de santé et autres, et pour organiser un soutien supplémentaire le cas échéant (aide à domicile, par exemple). Soutien aux personnes atteintes de démence Information Rapport de synthèse — France 2009 Les participants à l’examen par les pairs ont souligné l’importance d’un diagnostic précoce pour permettre aux personnes souffrant de démence d’avoir une vie confortable en dépit de leur maladie. De nombreux États membres se fondent sur le principe qu’un diagnostic précoce offre aux personnes atteintes de démence la possibilité de prendre conscience de leur état et de planifier leur vie en conséquence. Des « points diagnostic » peuvent en effet leur fournir des informations à propos de la maladie et de la manière dont elle peut affecter leur réflexion et leur comportement au fil du temps. Ils peuvent également indiquer aux patients les soutiens et services mis à leur disposition pour les aider à avoir une vie aussi confortable que possible en dépit de leurs déficiences. Un diagnostic précoce est, dans ce sens, un passeport pour mieux vivre avec la démence. En raison toutefois de la stigmatisation associée à la démence, il est fréquent que la maladie ait déjà atteint un stade avancé lorsqu’une évaluation est demandée. L’une des premières grandes mesures doit donc viser à lutter contre cette stigmatisation négative et la discrimination de la part du public, autrement dit à améliorer l’éducation et l’information de ce public au travers des médias, de campagnes d’éducation, de brochures spécialisées et scientifiques, de bulletins d’information, etc. 24 Il convient de veiller en outre à plus de sensibilité dans la communication avec les personnes atteintes de démence et leurs familles. La façon dont le diagnostic est annoncé influence la manière dont les patients et les aidants vont l’assimiler et adapter leur vie en conséquence. Une formation devrait, par conséquent, être prévue également pour les personnes qui communiquent le diagnostic et d’autres informations. Il faut également inciter les patients et les aidants à voir les aspects positifs du diagnostic, et notamment la manière dont il permet aux aidants d’apprendre à connaître leurs proches sous un angle nouveau. Soutien pratique et affectif Bien vivre avec la démence implique un ajustement perpétuel à la perte progressive du fonctionnement cognitif et de la capacité d’effectuer les tâches de la vie courante. Étant donné en outre qu’elles éprouvent une difficulté croissante à traiter les informations et à suivre les conversations, les personnes atteintes de démence risquent de se retirer socialement. Non seulement ces personnes parviennent difficilement à initier elles-mêmes des activités ou des interactions, mais il existe parallèlement un risque important de voir les autres s’écarter d’elles en raison de la stigmatisation qui accompagne le diagnostic de démence. 2009 Les personnes souffrant de démence ont donc besoin d’assistance pour rester en contact avec les autres et avec le monde. Faute de bénéficier de ce type de Rapport de synthèse — France soutien, elles risquent d’éprouver de la détresse ou de manifester des signes d’apathie ou d’agitation. Le soutien apporté à une personne atteinte de démence doit essentiellement viser à prévenir les changements de comportement, plutôt que se contenter de gérer ces changements — car bon nombre d’entre eux peuvent effectivement être évités par une démarche proactive destinée à faire interagir la personne en question avec son environnement. Les représentants des pays pairs se sont penchés sur diverses approches pragmatiques psychosociales et personnalisées, en comparant les méthodes utilisées pour stimuler culturellement, physiquement et intellectuellement les personnes atteintes de démence. Il est essentiel, de l’avis général, de donner à la personne quelque chose à faire, une chose dans laquelle elle peut s’impliquer — autrement dit de la faire participer à des activités ou à des interactions interpersonnelles. La poursuite des intérêts et hobbies antérieurs est considérée comme déterminante à cet égard. Certains pays ont mis en place des centres d’accueil de jour qui proposent aux personnes atteintes de démence des activités thérapeutiques destinées à améliorer leur bien-être. Ce type de service aide les personnes concernées à poursuivre des activités correspondant à leurs centres d’intérêts, à leurs préférences et à leur mode de vie, qu’il s’agisse de travailler au jardin ou à la ferme, ou de pratiquer un art ou la musique. Ces centres d’accueil de jour offrent également un répit aux aidants. 25 Sur un plan plus pragmatique, les personnes souffrant de démence ont également besoin d’assistance pour les tâches de la vie courante (faire des courses et cuisiner, par exemple), de même que pour des soins personnels plus intimes (faire sa toilette et s’habiller notamment). Soutien aux aidants familiaux La prise en charge à domicile de patients souffrant de démence est une source de stress considérable pour les proches, qui ont besoin d’une information et d’un soutien pratique et affectif pour assumer cette tâche. Information Rapport de synthèse — France 2009 Selon le ministère britannique de la Santé, les aidants familiaux ont besoin d’information, de formation et de soutien. Accepter de vivre avec la démence est également un processus qui doit être amorcé avant l’établissement du diagnostic et se poursuivre jusqu’au deuil. Au moment du diagnostic, il convient d’informer l’aidant de la maladie et de la manière dont elle va affecter la capacité de réflexion et le comportement au fil du temps. Il convient aussi d’informer à ce stade les membres de la famille de ce qui peut être fait pour aider les personnes atteintes de démence à avoir une vie confortable en dépit de leurs déficiences, y compris les soutiens et services mis à leur disposition. Une identification et une intervention précoces peuvent contribuer à la fourniture d’une information et d’un soutien en temps voulu (par exemple: Banerjee et al., 2007). 26 L’une des démarches permettant d’éviter la détresse des aidants face au comportement de leur proche consiste à leur faire mieux comprendre ce comportement du point de vue du malade, autrement dit à leur faire percevoir le comportement en question comme le signal d’une réponse inadéquate à ses besoins. Bird (2000) fait valoir qu’il est plus aisé de changer la perception et la réaction de l’aidant face à un comportement donné, que de faire changer le comportement de la personne atteinte de démence. Il se peut que les aidants aient besoin d’une formation pour comprendre que les aspects comportementaux sont le résultat d’une interaction entre la personne et son environnement. Il conviendrait plus particulièrement de leur apprendre à se concentrer sur leur propre rôle dans l’exacerbation ou la minimisation des difficultés de leur proche atteint de démence — car il est effectivement possible d’éviter certains aspects comportementaux liés à la démence en modifiant la façon dont l’aidant approche la personne concernée ou réagit à ce qu’elle fait. Il peut être utile de montrer aux aidants des stratégies alternatives de gestion du comportement de leur proche. Ce type d’approche a donné des résultats positifs pour le personnel des maisons de soins, et il n’y a aucune raison de penser qu’il n’en irait pas de même pour les aidants familiaux (Chenoweth et al., 2009; Fossey et al., 2006; Sloane et al., 2004). 2009 Il convient d’informer les aidants sur la manière d’éviter que survienne un comportement angoissant, sur ce qu’ils doivent attendre d’un proche atteint de démence, et sur la façon de faire utilement participer ce proche à diverses activités et occupations. Il convient en outre d’attirer leur attention sur la nécessaire vigilance à l’égard d’autres problèmes sous-jacents éventuels relevant de la santé physique ou mentale. Les aidants ont également besoin de conseils pour réclamer une assistance lorsqu’elle leur devient indispensable et pour savoir où la trouver — qu’il s’agisse d’une équipe de soins primaires, de services spécialisés en matière de démence ou de tout autre service. Rapport de synthèse — France Soutien pratique et affectif On peut citer à titre d’exemples de soutien pratique le fait d’avoir quelqu’un qui vient à domicile pour aider aux tâches ménagères ou pour aider le proche dans les gestes de la vie quotidienne (faire sa toilette ou s’habiller notamment). Disposer d’un lieu d’activité sociale en dehors du domicile et bénéficier du soutien d’interlocuteurs en situation analogue, dans le cadre de « cafés Alzheimer », par exemple, peut également être utile. Les participants à l’examen considèrent en outre qu’il est important d’avoir une ligne d’appel d’urgence ouverte 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, ainsi que de proposer des services-conseils aux membres de la famille. Les participants reconnaissent par ailleurs qu’il est très important que les familles qui s’occupent d’un proche souffrant de démence puissent disposer, en complément de ceux qui ont déjà été décrits, de services leur permettrant de faire une pause; mais ce type de pause doit également avoir un effet positif sur la qualité de vie du proche dont ils s’occupent, sinon les aidants familiaux n’en feront pas usage. Une prise en charge de qualité en institution ou en maison de soins devrait exister pour éviter de compromettre le bien-être de la personne concernée ou de l’aidant. Les aidants familiaux devraient également avoir la possibilité de ne plus assurer la prise en charge à domicile, ce qui implique aussi par la nécessité d’une prestation de soins de qualité en institution. 27 Enfin, les participants à l’examen ont jugé essentiel qu’un « coordonnateur » soit affecté à toute personne souffrant de démence, afin d’assurer la bonne coordination du soutien et des services disponibles. Ce rôle se justifie d’autant plus que de nombreux professionnels de santé et de soins participent à la prise en charge de la démence, et que leurs services doivent être coordonnés. 3. Les actions de formation À l’intention des professionnels et des praticiens Rapport de synthèse — France 2009 Les participants ont été unanimes à considérer que les professionnels devaient être mieux informés et recevoir une formation actualisée en ce qui concerne les possibilités pour les personnes souffrant de démence d’avoir une vie confortable en dépit de leurs déficiences. Une formation davantage spécialisée en matière de démence s’impose pour les personnels médical et infirmier, de même que pour tous les intervenants directs. Des mesures devraient par ailleurs être prises pour encourager davantage de personnes à suivre une formation dans ce domaine. À l’intention du grand public La stigmatisation associée à la démence est telle que la maladie a déjà souvent atteint un stade avancé lorsqu’une évaluation est demandée. L’une des premières grandes mesures doit donc viser à lutter contre cette stigmatisation négative et à changer l’image que le public a des personnes âgées en général, et des personnes atteintes de démence en particulier. Le grand public doit se rendre compte que les aspects comportementaux de la démence ne sont pas sans signification — une prise de conscience qui peut être impulsée par une meilleure éducation et information au travers des médias, de campagnes d’éducation, de brochures spécialisées et scientifiques, de bulletins d’information, etc. 4. 28 La recherche future La recherche devrait être prioritairement axée sur l’intégration effective et systématique, dans la pratique générale de tous les États membres, des éléments probants qui sous-tendent les approches les plus efficaces du soutien aux personnes souffrant de démence et à leurs familles. 2009 La recherche pourrait se focaliser sur les pratiques qui donnent les meilleurs résultats dans chaque pays, et expérimenter des stratégies destinées à les faire adopter dans d’autres pays. Les poches d’excellence existant dans des pays ou des parties de pays en particulier pourraient s’étendre, voire se généraliser. Il conviendrait de s’orienter, dans cette perspective, vers des activités de recherche translationnelle et de recherche d’implémentation. Rapport de synthèse — France IV. Les enseignements Les grands enseignements tirés de l’examen par les pairs sont les suivants: l’évaluation du comportement doit se concentrer sur ce qu’il signifie et sur le contexte interpersonnel et physique dans lequel il survient; • la prévention d’un comportement angoissant est possible et constitue un axe prioritaire légitime des systèmes de soutien à la prise en charge; • les personnes atteintes de démence et leurs aidants familiaux ont besoin d’information, de formation et d’un soutien pratique et affectif pour vivre confortablement; • tant les personnes atteintes de démence que leurs aidants familiaux bénéficient davantage d’un soutien proactif que d’un soutien réactif; • les professionnels et les praticiens ont besoin de formation et d’éducation pour être en mesure d’apporter un soutien efficace aux personnes atteintes de démence et à leurs aidants familiaux. Rapport de synthèse — France 29 2009 • Références All-Party Parliamentary Group on Dementia (2008). 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Ministère britannique de la Santé (2009) Living well with dementia: A national dementia strategy. Ministère britannique de la Santé (2008) Carers at the heart of 21st century families and communities: a caring system on your side, a life of your own. 30 Fossey J, Ballard C, Juszczak E, James I, Alder N, Jacoby R, Howard R (2006). Effect of enhanced psychosocial care on antipsychotic use in nursing home residents with severe dementia: cluster randomised trial. BMJ, 332, 756-761 Graff MJL, Vernooij-Dassen M, Thijssen M, Dekker J, Hoefnagels WHL, Olde Rikkert MGM (2006) Community-based occupational therapy for patients with dementia and their caregivers: randomised controlled trial. British Medical Journal, 333, 1196. Graff MJL, Adang EMM, Vernooij-Dassen MJM, Dekker J, Jonsson L, Thijssen M, Hoefnagels WHL, Odde Rikkert MGM (2008) Community occupational therapy for older patients with dementia and their caregivers: cost effectiveness study. BMJ, 336, 134-138. NICE/SCIE (2006). 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Dans le cadre du plan national Alzheimer 2008-2012 (qui couvre également les maladies apparentées), les autorités françaises compétentes cherchent à développer des directives sur le soutien proposé pour faire face aux troubles du comportement des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer. Dans ce contexte, il est crucial d’échanger idées et expériences sur la façon dont les troubles du comportement sont traités dans les différents États Membres, comment ils sont évalués, comment les soins sont dispensés et comment les aidants sont informés et formés pour de tels cas. L’examen par les pairs a pour but de faciliter cet échange d’idées et d’expériences entre les États Membres mais aussi d’examiner les bonnes pratiques dans les différents domaines concernés.
