ÉVALUER LES BESOINS EN MATIÈRE DE PROMOTION DE LA SANTÉ EN PARTENARIAT AVEC LES USAGERS Luigi Flora, PhD Conseiller pédagogique, Direction collaboration et partenariat patient (DCPP), faculté de médecine, Université de Montréal Patient chercheur post-doctorant, – Institut de recherche en santé publique de l’Université de Montréal Patient chercheur post-doctorant, Laboratoire interuniversitaire Paris 8/Paris 13, EXPERICE, France Marie-Pascale Pomey, MD, MSc, PhD Professeure agrégée, département d’Administration de la santé, École de santé publique de l’Université de Montréal – Institut de recherche en santé publique de l’Université de Montréal © DCPP 2014 CHUM Montréal, le 20 janvier 2015 La promotion de la santé dans les pratiques cliniques et organisationnelles British Medical Journal - 14 may 2013 « Let the patient revolution begin » © DCPP 2014 DE CONSTRUIRE « POUR » à construire « avec » le patient 1945-1970 Science 1970-1980 Débat État providence Associations de patients Valorisation de la santé Groupes d’entraide Progrès scientifique Formations par les pairs Modèle biomédical Le débat de la propriété du corps 1980-1990 Crises 1990-2000 Conflit du renouveau Virage consommateur Approche centrée sur le patient Éducation thérapeutique Affaire du sang 2000-Début Légalisation des soins Décision partagée Désinstitutionalisation Self management Santé Mentale Patients experts Creutzfeldt- Jakob SIDA … Adapté de la note de synthèse « construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients » E. Jouet, L. Flora et O. Las Vergnas, 2010 PRISE DE DÉCISION LIBRE ET ÉCLAIRÉE RECONNAISSANCE ET MOBILISATION DES SAVOIRS EXPÉRIENTIELS DÉVELOPPEMENT DE COMPÉTENCES DE SOINS © DCPP 2014 MEMBRE DE L’ÉQUIPE DE SOINS POUR SES SOINS © DCPP 2013 MOBILISATION D’UN PROJET DE VIE CONSTRUIRE « AVEC » LE PATIENT INFORMATION CONSULTATION IMPLICATION SOINS DIRECTS (MICRO = CLINIQUE) Patient reçoit de l’information (diagnostic, traitement) Patient consulté sur leur perception Décision partagée portant sur les préférences thérapeutiques Prise de décision par le patient en fonction de ses objectifs de vie, plan d’intervention interdisciplinaire QUALITÉ ET ORGANISATION DES SERVICES (MESO=ORGANI.) Documents donnés aux patients portant sur leur maladie Groupe de discussion sur des thèmes particuliers Création de comités où sont présents des patients Co-constructions de services, programmes, démarches d’amélioration continue de la qualité POLITIQUES DE SANTÉ (MACRO=POLITIQUE) Centre d’information pour les patients / médias Groupe de discussion pour recueillir l’opinion Recommandations faites par des groupes patients sur priorités santé Co-construction avec des patients/citoyens de politiques favorables à la santé PARTENARIAT CO-CONSTRUCTION © DCPP 2014 FACTEURS INFLUENÇANT L’ENGAGEMENT PATIENT : Croyance, littératie, éducation, organisation, culture, pratiques, société, normes, régulations, politiques Pomey MP, Flora L, Karazivan P, Dumez V, Lebel P, Vanier MC, Jouet E., 2014 « Le modèle relationnel du partenariat patient : quels enjeux de santé publique ? » , Santé publique à paraître 2015 DE CONSTRUIRE « POUR » vers construire « avec » le patient Informer Consulter Implication Partenariat Co-leadership PARTICIPATION DANS LES SOINS / CLINIQUE • Qualité • organisation • Politiques de santé DANS LA RECHERCHE © DCPP 2014 DANS L’ENSEIGNEMENT Statistiques Données v DANS LA GOUVERNANCE Patients Partenaires Perceptions Opinions Savoirs expérientiels Patients Ressources Chercheurs Formateurs ÉCOLE DU PARTENARIAT EN SANTÉ Inspiré de « At the Intersection of Health, Health Care and Policy «, Kristin L. Carman, Pam Dardess, Maureen Maurer, Shoshanna Sofaer, Karen Adams, Christine Bechtel and Jennifer Sweeny, Patient and family, Developing Interventions And Policies Health Affairs, 32, no.2 (2013):223-231 PARTENARIAT PATIENT DISTINCTION ENTRE CO-CONSTRUCTION ET REPRÉSENTATION CO-CONSTRUCTION REPRESENTATION EXPÉRIENTIELLE SOCIO-POLITIQUE Expérience significative des soins et services Connaissance organisationnelle et politique LÉGITIMITÉ SAVOIR EXPÉRIENCIEL REPRESENTANT D’UNE OPINION COLLECTIVE ACTION CO-DESIGNE, CO-CREATION POSITIONNEMENT, DÉBAT, REVENDICATION OBJECTIF AMÉLIORER LES SYSTÈMES DE SANTÉ RECONNAISSANCE DU DROIT DES PATIENTS STRATÉGIE CONSTRUIRE DE L’INTÉRIEUR INFLUENCER DE L’EXTÉRIEUR PRINCIPALE CONNAISSANCE © DCPP ©2013 DCPP 2014 PATIENTS EXPERTS : Nomenclature CO-DESIGN GOUVERNANCE QUALITÉ PATIENTS RESSOURCES - Soins PATIENTS CO-CHERCHEURS - Recherche RECHERCHE ACTION CAPTEUR D’EXPERIENCE HABILITATION PATIENTS COACHS INGÉNIERIE PATIENTS FORMATEURS - Enseignement FORMATION © DCPP © DCPP 20132014 MENTORAT POPULATION PATIENTS PARTENAIRES Les différents niveaux de partenariat Partenariat dans les soins directs - Les patients partenaires de leurs propres soins - Autonomisation et autodétermination Partenariat au niveau de l’organisation des services - Les patients ressources - Partage d’expérience au profit des patients et de l’organisation Partenariat au niveau de la population - Une population qui prend soin de sa santé - Une population qui participe à l’élaboration des politiques de santé © DCPP 2014 « MONTREAL MODEL » PARTENAIRES EN ENSEIGNEMENT +160 patients formateurs UNE STRUCTURE FACULTAIRE CO-GÉRÉE • Transformation de programmes d’études (MD, post-doc, etc.) • +3000 étudiants de 13 disciplines formés / an (+ 10 000 depuis 2011) • Reconnaissance internationale PARTENAIRES DANS LES SOINS +90 patients ressources Des patients experts Une vision du partenariat en santé Des chercheurs DIRECTION COLLABORATION PARTENARIAT PATIENT Des professionnels de la santé Des gestionnaires DÉDIÉE AU PARTAGE DES SAVOIRS ET À LA COCONSTRUCTION EN SANTÉ AVEC UNE ÉCOLE DU PARTENARIAT EN SANTÉ • +30 établissements impliqués à travers le Québec • +40 projets d’amélioration continue de la qualité (Lean, etc.) • Implication dans la gouvernance stratégique et tactique • Politique ministérielle de la qualité québécoise 2015-2020 PARTENAIRES EN RECHERCHE +10 patients co-chercheurs • 3 Projets IRSC : Réseaux de Transplantation, de Soins intensifs et d’Arythmie. • Influencer la recherche nationale (Instituts de recherche en santé du Canada, Santé Canada, MSSS, etc.) • Mesurer les impacts de nos actions Organiser la participation des patients Reconnaitre l’apport des savoirs expérientiels des patients/proches pour établir une relation de partenariat Assurer un Sous-titre leadership qui donne du sens et favorise ce partenariat Culture d’ouverture pour communiquer et apprendre de l’expérience des patients/proches (sans avoir peur du jugement) Engager et former les intervenants à travailler avec les patients © DCPP 2014 Créer les conditions pour permettre ce partenariat et l’amélioration de l’expérience de soins © DCPP 2014 Flora L., Jouet E., Las Vergnas O. (2014), "Contribution à la cartographie des publications établissant le fait social de la reconnaissance des savoirs des malades", dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O., Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp. 235-236. MERCI !!!!!!!! [email protected] © DCPP 2014 ÉCOLE DU PARTENARIAT EN SANTÉ (EPS) ÉCOLE DU PARTENARIAT EN SANTÉ (EPS) Twitter : @patients_udm Twitter : @patients_udm