Congrès conjoint sur l’imagerie médicale et les sciences de la radia5on – 28 mai 2015 Le partenariat de soins et de services André Néron, Directeur associé Direc2on Collabora2on Partenariat Pa2ent Président du comité pa2ents experts Faculté de médecine Le patient partenaire POURQUOI ? © DCPP 2013 Défis Populationnels © DCPP 2013 de la popula5on vit avec une maladie chronique en Amérique du Nord. LE SYSTÈME EST-‐IL ADAPTÉ ? Défis Populationnels © DCPP 2013 de ces pa5ents ne respectent pas ou peu les ordonnances médicales. LES PATIENTS SONT-ILS PRÊTS ? Défis Populationnels © DCPP 2013 des u5lisateurs d’internet recherchent des informa5ons de santé sur le Web. L’INFORMATION EST-‐ELLE ADÉQUATE ? Contexte historique 1945 -‐1970 1980 -‐1990 2000 -‐2010 • États providence • Affaire du sang contaminé • Décision partagée • Progrès scien5fique • SIDA • Self management • Modèle biomédical axé • Creutzfeld Jacob • Pa5ents experts • Logique de co-‐construc5on 1970 -‐1980 1990 -‐2000 © DCPP 2013 • Associa5ons de pa5ents • Virage défense des droits • Forma5ons par les pairs • ETP • Le débat de la propriété du corps • Légalisa5on des soins • Valorisa5on de la santé Évolution des approches de soins © DCPP 2013 Paternalisme 1945 à ? Approche centrée sur le patient 1990 à ? Partenariat de soins Depuis 2010 TRAVAILLER EN PARTENARIAT conditions de succès PROFESSIONNELS ET INTERVENANTS Experts de la maladie PARTAGE DE VALEURS RECONNAISSANCE COMPLÉMENTARITÉ PATIENTS Experts de la vie avec la maladie = CO-‐CONSTRUCTION COMME FONDEMENT DU PARTENARIAT DE SOINS ET DE TOUTE APPROCHE D’ENGAGEMENT PATIENT EN SANTÉ Patient Partenaire - Définition Le pa5ent partenaire est une personne progressivement habilitée, au cours de son cheminement clinique, à faire des choix de santé libres et éclairés. Ses savoirs expérienMels sont reconnus et ses compétences de soins développées par les intervenants de l'équipe clinique. Respecté dans tous les aspects de son humanité, il est membre à part enMère de ceTe équipe pour les soins et services qui lui sont offerts. © DCPP 2013 Tout en reconnaissant l’exper5se des membres de l’équipe, il oriente leurs préoccupa5ons autour de son projet de vie et prend part ainsi aux décisions qui le concernent. Partenariat de soins - Définition Coopération entre le patient, ses proches et les intervenants de la santé (cliniciens ou gestionnaires). Le partenariat de soins et de services a pour principal objectif la réalisation du projet de vie du patient en reconnaissant et en mobilisant les savoirs de toutes les parties, y compris ceux des patients/proches considérés © DCPP 2013 comme membres de l’équipe clinique dans le cadre de leurs soins. CADRE DE RÉFÉRENCE - Patient Partenaire © DCPP 2013 NIVEAU D’HABILITATION ET DE CONFIANCE DU PATIENT ÉVOLUTION VERS UN PARTENARIAT DE SOINS PATIENTS FORMATEURS Pp Engagement processus d’enseignement académique PATIENTS RESSOURCES Engagement Processus de soins et insMtuMonnel VISION PATIENT PARTENAIRE DE SES SOINS AutodéterminaMon PATIENTS CHERCHEURS Engagement Processus de recherche et d’évaluaMon Pp AcceptaMon Réflexivité Co-‐construcMon Pp Pp Pp NIVEAU DE PARTENARIAT ET D’INTÉGRATION DANS L’ÉQUIPE © D CP PROFIL DES PATIENTS PARTENAIRES P 2 0 1 4 CO-DESIGN GOUVERNANCE QUALITÉ PATIENTS RESSOURCES - Soins PATIENTS CO-CHERCHEURS - Recherche RECHERCHE ACTION CAPTEUR D’EXPERIENCE HABILITATION PATIENTS COACHS INGÉNIERIE PATIENTS FORMATEURS - Enseignement FORMATION MENTORAT © DCPP 2015 POPULATION PATIENTS PARTENAIRES © D CP PROFIL DES PATIENTS PARTENAIRES P 2 0 1 4 CO-DESIGN GOUVERNANCE Les paMents co-‐chercheurs contribuent à la Les paMents ressources contribuent à l’amélioraMon de l’expérience des paMents producMon, la formalisaMon et le partage des PATIENTS PATIENTS QUALITÉen santé sur RESSOURCES enCO-CHERCHEURS milieux de soins et à leurRECHERCHE qualité de vie par connaissances la base de leurs ACTION Soins - Recherche le partage de leurs savoirs expérienMels. Ils savoirs expérienMels issus de la vie avec la parMcipent ainsi aux iniMaMves propices à la maladie. Ils parMcipent ainsi au design, à la CAPTEURtant au HABILITATION co-‐construcMon et l’apprenMssage mise en œuvre et à l’évaluaMon des projets, D’EXPERIENCE niveau clinique que de la gouvernance des insMtuMons et groupes de recherche PA TIENTS COACHS © DCPP 2015 Les paMents formateurs contribuent à faire prendre conscience de la nécessaire complémentarité des savoirs scienMfiques en santé et des savoirs expérienMels issus de la vie avec la maladie dans le cadre de la formaMon des étudiants en santé et en sciences psychosociales POPULATION PATIENTS PARTENAIRES PATIENTS FORMATEURS - Enseignement INGÉNIERIE FORMATION MENTORAT © D CP PROFIL DES PATIENTS PARTENAIRES P 2 0 1 4 GOUVERNANCE PROJETS EN RECHERCHE +20 paBents experts impliqués PATIENTS • IRSC – Stratégie d’engagement QUALITÉ RESSOURCES - Soins pa5ent • Réseaux de centres d’excellence HABILITATION • INESSS • Déploiement recherche 1re ligne CO-DESIGN PROJETS DANS LES SOINS +90 paBents ressources impliqués PATIENTS RECHERCHE • CO-CHERCHEURS +25 établissements impliqués ACTION Recherche • Contribu5on à l’améliora5on de la qualité et de la gouvernance CAPTEUR • Poli5que ministérielle 2015-‐2020 D’EXPERIENCE PATIENTS COACHS +175 paBents formateurs impliqués •Transforma5on de programmes •+4500 étudiants de 13 programmes formés chaque année. •Reconnaissance interna5onale. © DCPP 2015 POPULATION PATIENTS PARTENAIRES PATIENTS FORMATEURS - Enseignement INGÉNIERIE FORMATION MENTORAT © D CP PROFIL DES PATIENTS PARTENAIRES P 2 0 1 4 CO-DESIGN GOUVERNANCE QUALITÉ PATIENTS RESSOURCES - Soins PATIENTS CO-CHERCHEURS - Recherche RECHERCHE ACTION CAPTEUR Les paMents coach contribuent au développement des compétences D’EXPERIENCE HABILITATION des paMents partenaires des soins et services. Ils parMcipent ainsi au processus d’idenMficaMon et de mobilisaMon de leurs savoirs PATIENTS COACHS expérienMels issus de la vie avec la maladie, processus nécessaire au plein exercice INGÉNIERIE de leur foncMon PATIENTS FORMATEURS - Enseignement FORMATION MENTORAT © DCPP 2015 POPULATION PATIENTS PARTENAIRES LE DÉVELOPPEMENT DE LA CDS CHEZ LE PATIENT Un défi de synchronisation Patients / proches Professionnels Modèle expérientiel Modèle biomédical Rapport au temps 3. Acceptation plan de soins 4. Désir de transmission Référent universel 1. Désir de compréhension Rapport à l’espace © DCPP 2013 Intelligence rationnelle Logique d’efficacité Nécessité d’intervention Logique de guérison Rapport à la douleur Référent spécifique 2. Désir de savoir 2. Divulgation du diagnostic 4. Adhésion aux soins 1. Cueillette d’information 3. Désir vital Intelligence émotionnelle/relationnelle Logique d’appropriation Nécessité d’accompagnement Logique d’acceptation Rapport à la souffrance Adapté de « Savoirs de patients, savoirs de soignants : la place du sujet supposé savoir en éducation thérapeutique », C. Tourette-Turgis, 2010 ÉVOLUTION DU PARTENARIAT DE SOINS © DCPP 2013 LES PATIENTS* RESSOURCES Définition générale** – Les pa5ents-‐ressources assurent un rôle de facilitateur d’écoute, de parole et de souMen et/ou d’accompagnement aux paMents/ proches. – Ils par5cipent à l’élabora5on, l’améliora5on et la diffusion des programmes de formaMon des pa5ents. – Ils suscitent et rendent plus facile l’expression des pa5ents en favorisant la compréhension du discours des professionnels de la santé mais aussi en contribuant à l’améliora5on con5nue des pra5ques. © DCPP 2013 – Ils par5cipent au développement et à l’améliora5on des praMques organisaMonnelles en offrant une perspec5ve pa5ent dans le cadre des instances de gouvernance existantes. * La no2on de pa2ent inclut celle de proche. ** Adapté d’une définition de : Association Française des Hémophiles, Association Française des diabétiques et Association Française François Aupetit Un rêve de partenariat Vidéo-témoignage de Monsieur Vincent Dumez Co-Directeur de la direction Collaboration et Partenariat Patient © DCPP 2013 http://www.nouvelles.umontreal.ca/ multimedia/fixez-lobjectif/ 20111111-lexpertise-de-vincentdumez.html Mythe ou réalité ? Le paMent partenaire est une réponse aux enjeux actuels © DCPP 2015 MERCI [email protected] © DCPP 2015