L'évolution des modèles québécois de partenariat et de participation des patients et de leurs proches Le 15 décembre 2016 fcass-cfhi.ca | @cfhi_fcass Bienvenue Les conférenciers d'aujourd'hui: Christine Maika Responsable d’amélioration, FCASS Armand Boudreau Animateur Enseignant principal et formateur, FCASS Marie-Pascale Pomey Professeure, Département de gestion, d’évaluation et de politique de santé, Université de Montréal ; conseillère en amélioration, FCASS 4 Édith Morin Patiente ressource CIUSS de la Mauricie-et-duCentre-du-Québec Catherine Neault Conseillère-cadre à la qualité, à la demarche d’agrément et à léxperience usager CIUSS de la Mauricie-et-duCentre-du-Québec fcass-cfhi.ca Au programme aujourd'hui : • découvrir le modèle de Montréal • découvrir divers modèles de participation du patient, dont leurs forces et leurs faiblesses, en prenant connaissance de l'exemple du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Mauricie et-du-Centre-du-Québec • prévoir la mise en place d’une innovation qui sollicite la participation des diverses parties concernées, dont le secteur de la recherche, et ce, d'entrée de jeu • certaines pistes d’innovation dans le domaine de la participation du patient 5 fcass-cfhi.ca La Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé (FCASS) Renforce la capacité de leadership et les compétences Mission Nous accélérons la diffusion d’innovations éprouvées, en aidant les organismes de soins à adapter, à mettre en œuvre et à mesurer de nombreuses améliorations dans les domaines des soins aux patients, de la santé de la population et de l’optimisation des ressources. Favorise la participation des patients et de la collectivité Crée des projets collaboratifs pour diffuser des améliorations probantes Applique des méthodes d’amélioration 6 fcass-cfhi.ca Agir en partenariat avec les patients et leurs familles : un projet collaboratif 4 principaux domaines de la qualité (identifiés par les équipes): *de nombreuses équipes mesurent divers domaines de la qualité But : Renforcer la capacité et améliorer la culture organisationnelle pour établir un partenariat avec les patients et les familles afin d'améliorer la qualité dans tout le continuum des soins de santé. Milieux de soins • • • • 7 7 centres de soins primaires et communautaires 4 centres de réadaptation ou de soins de longue durée 9 centres soins actifs : 7 pour adultes; 2 de pédiatrie 2 centres de soins actifs et divers organismes de lutte contre le cancer fcass-cfhi.ca 1. Les fondements du modèle de Montréal fcass-cfhi.ca | @cfhi_fcass De construire « pour » …vers construire « avec » le patient PRISE DE DÉCISION LIBRE ET ÉCLAIRÉE RECONNAISSANCE ET MOBILISATION DES SAVOIRS EXPÉRIENTIELS DÉVELOPPEMENT DE COMPÉTENCES DE SOINS MEMBRE À PART ENTIÈRE DE L’ÉQUIPE DE SOINS MOBILISATION D’UN PROJET DE VIE PATERNALISME INTERVENANT PATIENT APPROCHE CENTRÉE INFORMER CONSULTER STIMULER LIRE QUESTIONNER AGIR PARTENARIAT PATIENT CONSTRUIRE ENSEMBLE LEADERSHIP PARTAGÉ DÉFENSE DE DROIT © DCPP 2013 Karazivan P. Dumez V., Flora L. , Pomey M-P, Fernandez N, Guadiri S, Del Grande C, Jouet E, Las Vergnas O, Lebel P. The Patient as Partner in Care: Conceptual Grounds for a Necessary Transition. Academy Medicine (AcadMed-D-13-01604). January 20, 2015 9 Différents niveaux d’engagement des patients INFORMATION PARTENARIAT CO-CONSTRUCTION CONSULTATION COLLABORATION SOINS DIRECTS (MICRO = CLINIQUE) L’usager reçoit de l’information (diagnostic, traitement) L’usager est consulté sur leur perception Décision partagée portant sur les préférences thérapeutiques Prise de décision par les usagers en fonction de ses objectifs de vie, plan d’intervention interdisciplinaire QUALITÉ ET ORGANISATION DES SERVICES (MESO=ORGANI.) Documents donnés aux usagers portant sur leur maladie Groupe de discussion sur des thèmes particuliers Création de comités où sont présents des usagers Co-constructions de services, programmes, démarches d’amélioration continue de la qualité POLITIQUES DE SANTÉ (MACRO=POLITIQUE) Centre d’information pour les usagers/ médias Groupe de discussion pour recueillir l’opinion Recommandations faites par des groupes usagers sur priorités santé Co-construction avec des usagers/citoyens de politiques favorables à la santé FACTEURS INFLUENÇANT L’ENGAGEMENT PATIENT : Croyance, littératie, éducation, organisation, culture, pratiques, société, normes, régulations, politiques Pomey M-P, Flora L, Karazivan P., Dumez V, Lebel P, Vanier M-C, Jouet E. Le modèle relationnel patient partenaire au profit des patients atteints de maladies chroniques : proposition d’une méthodologie de déploiement et d’appropriation. Numéro spécial : Maladies chroniques, quels enjeux pour les systèmes de soins? Revue de Santé Publique. Avril 2015 10 Différents rôles pour les patients partenaires en santé CO-DESIGN Dans la gouvernance Sur des comités PATIENTS RESSOURCES - Soins PATIENTS CHERCHEURS - Recherche RECHERCHE ACTION CAPTEUR D’EXPERIENCE Dans les soins PATIENTS COACHS INGÉNIERIE PATIENTS FORMATEURS - Enseignement FORMATION MENTORAT © DCPP 2014 POPULATION PATIENTS PARTENAIRES 11 « Le modèle de Montréal » UNE STRUCTURE FACULTAIRE CO-GÉRÉE PARTENAIRES EN ENSEIGNEMENT +240 patients formateurs • Transformation de programmes d’études (MD, post-doc, etc.) • +3000 étudiants de 13 disciplines formés / an (+8000 depuis 2010) • Reconnaissance internationale PARTENAIRES DANS LES SOINS +90 patients ressources Des patients experts Une vision du partenariat en santé Des chercheurs DIRECTION COLLABORATION PARTENARIAT PATIENT Des professionnels de la santé Des gestionnaires • +30 établissements impliqués à travers le Québec • +40 projets d’amélioration continue de la qualité (Lean, etc.) • Implication dans la gouvernance stratégique et tactique • Politique ministérielle de la qualité québécoise 2015-2020 PARTENAIRES EN RECHERCHE +10 patients co-chercheurs © DCPP 2014 DÉDIÉE AU PARTAGE DES SAVOIRS ET À LA COCONSTRUCTION EN SANTÉ VERS UNE ÉCOLE ET UN CENTRE D’EXCELLENCE SUR LE PARTENARIAT EN SANTÉ • 3 Projets IRSC : Réseaux de Transplantation, de Soins intensifs et d’Arythmie. • Influencer la recherche nationale (Instituts de recherche en santé du Canada, Santé Canada, MSSS, etc.) • Mesurer les impacts de nos actions 12 13 fcass-cfhi.ca 2. L’Écosystème québécois du partenariat de soins et de services fcass-cfhi.ca | @cfhi_fcass Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public Instituts de recherche en santé du Canada Ministère de la santé et des services sociaux Agrément Canada Établissements de santé et de services sociaux FCASS Institut National d'excellence en santé et services sociaux 15 fcass-cfhi.ca 3. La participation au niveau clinique : le patient ressource fcass-cfhi.ca | @cfhi_fcass Le cas du CEVARMU • Centre d’expertise en réimplantation unique au Québec (et au Canada) situé au Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM) • Optimise l’accessibilité aux soins microchirurgicaux et médicaux, péri- et postopératoires, pour l’ensemble de la population québécoise victime de l'amputation traumatique du membre supérieur • 150 patients par année • En 2013, 85% des patients du CHUM ont suivi adéquatement leur plan de traitement contre seulement 35% des patients hors CHUM. • Proposition de solution : le patient ressource (PR) 17 fcass-cfhi.ca 💡 une idée Une opportunité de financement par la FCASSS Changement de culture organisationnelle Financement de 50,000 $ - 5,000 $ pour la recherche Consolidation d’une équipe interdisciplinaire incluant un patient Bilan du projet pilote CEVARMU CEVARMU Mise en œuvre de l’intervention Exploration d’une nouvelle intervention Formalisation du contenu de l’intervention du PR Réflexion sur la mise en œuvre de l’intervention 18 Perception des patients ressources Perceptions des PR, suite à leur rencontre Thèmes jugés significatifs pour les patients du CEVARMU •« J’ai une bonne impression de la rencontre » •« Je suis surpris, le patient avait plus besoin de parler plutôt que de se faire raconter mon histoire » •« Bon pairage… éléments similaires à mon histoire [facilite le partage des expériences] » •« Similarité au niveau de la blessure, donc intéressant de pouvoir partager » •« Plus de l’écoute que du partage. Rôle tout de même important car parler semble lui avoir fait du bien » •« Patient semble très rassuré suite à la rencontre » Expérience de soins / de l’hospitalisation 19 fcass-cfhi.ca TEMPS INVESTI PAR LES PR •Les patients ressources agissent à titre bénévole… • Pas d’exigence préétablie en termes de temps requis de leur part. • Majorité (70%) des rencontres durent entre 30 et 60 minutes + le temps de déplacement • Chaque patient ressource participe selon ses disponibilités et est appelé ponctuellement par l’équipe de soins, la fréquence et la durée des interventions variant en fonction des besoins exprimés par les patients. 20 fcass-cfhi.ca Premiers résultats • Sur les patients • Amélioration de l’observance / Amélioration de la fonctionnalité de la main (DASH) / Diminution du choc post-traumatique • Meilleure réinsertion sociale • Sur les patients ressources • Boucle le deuil / Sentiment d’utilité • Risques de dépression • Sur les équipes • Remise en cause des processus interne et externe / Standardisation des pratiques du matériel pédagogique 21 fcass-cfhi.ca 22 4. La participation des patients ressources au niveau tactique fcass-cfhi.ca | @cfhi_fcass Le programme partenaire de soins (PPS) • Historique • Selon une idée originale du Dr Paule Lebel portant sur l’interdisciplinarité • Participation des patients avec l’arrivée de Vincent Dumez • Projet porté par la Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP), Faculté de médecine, Université de Montréal • Objectifs • Développer une culture de partenariat à travers des stratégies d’intervention et d’apprentissage afin d’améliorer la qualité des soins et des services • Développement des compétences / Consolidation des pratiques collaboratives • Co-construction entre patients, cliniciens et gestionnaires http://medecine.umontreal.ca/faculte/direction-collaboration-partenariat-patient/ 24 fcass-cfhi.ca Le cycle de PPS Comité d’amélioration continue (CAC) • patients • intervenants • gestionnaires • LCE 25 fcass-cfhi.ca © DCPP 2014 26 Évaluation (DCPP, 2014; Pomey et al. 2015; Lebel et al. 2016 • 26 équipes partout au Québec • Pour la haute direction : un changement de culture qui favorise la collaboration entre gestionnaires, médecins et patients. • Pour les équipes, cela leur a permis de : 1) redonner du sens à leurs activités et de mieux percevoir l’impact qu’ils ont sur les patients et leurs proches dans leurs interactions quotidiennes 2) renforcer le travail d’équipe en obligeant les intervenants à se consulter et à orienter leurs actions en fonction du projet de vie des patients. • Pour les patients, leur participation a permis de : 1. 2. mettre à profit leur expérience pour d’autres patients ayant senti un accueil et du respect par les intervenants donner du sens à leur histoire en transcendant une expérience difficile en expérience constructive et valorisante. Direction Collaboration et Partenariat Patient (DCPP). Programme Partenaires de soins : rapport d’étape (2011-2013) et perspectives. Montréal : Université de Montréal, Direction collaboration et partenariat patient; 2014. Available at: http://medecine.umontreal.ca/doc/PPS_Rapport_2011-2013.pdf fcass-cfhi.ca 27 28 5. La participation des patients au niveau stratégique et de l’ensemble de l’établissement fcass-cfhi.ca | @cfhi_fcass Engagement de la haute direction OBJECTIF DE LA PLANIFICATION STRATÉGIQUE DU CSSS DE L’ÉNERGIE 2012-2015 : « 50% des directions cliniques ont mis en place des pratiques de collaboration interprofessionnelle.» ‒ Nomination d’une direction responsable de l’accompagnement et du déploiement de l’approche et embauche d’une conseillère : notre rencontre avec une personne dynamique! ‒ Association avec le RUIS de Montréal et le RUIS Laval : une association marquante! ‒ Personnalisation de la démarche: faire vivre la théorie et sortir des sentiers battus… ‒ Revenir à qui nous sommes: ‒ Les valeurs de l’organisation : respect-empathie-solidarité-cohérence-excellence: « Les bottines doivent suivre les babines !» 30 fcass-cfhi.ca CSSS de l’Énergie Planification stratégique Collaboration avec les RUIS de l’Université Laval et de l’Université de Montréal CUISSS MCQ Mise en place de 2 CAC Création d’une fiche de requête Participation à la formation « Patient-coach » de la DCPP Création d’une communauté de pratique des usagers ressources Participation à la formation « Formateur PII » de la DCPP Conseillère cadre dédiée Participation aux travaux Lean Santé Embauche d’un usager ressource 2 jours/semaines Recrutement de 10 LCE Détermination des modalités de compensation des usagers ressources er Création d’une image corporative Kaizen impliquant des usagers Réflexion partagée avec les DG/DEUR/DSPRP/DQEPE Formation d’un tandem usager/conseillère Recrutement du 1 usager ressource Portrait des initiatives des anciens établissements Soutien des projets d’amélioration continue (CAC et requête) Bourse de la Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé Élaboration d’un modèle logique Influencer la gouvernance stratégique Formations aux professionnels données en tandem Formations aux stagiaires données en tandem Développement d’un processus d’implication des usagers ressources Élaboration de la stratégie de déploiement Projets de recherches Élaboration d’un modèle intégrateur de participation Confirmation du mandat à l’équipe qualité Élaboration d’outils Établir une vision CIUSSS MCQ du partenariat de soins et services 2012 Nombre d’usagers ressources formés: 6 Nombre d’usagers ressources formés: 21 Nombre d’usagers ressources formés: 35 Nombre d’usagers ressources formés: 64 Nombre de requêtes réalisées: 16 Nombre de requêtes réalisées: 65 Nombre de requêtes réalisées: 110 Nombre de requêtes réalisées: 167 2013 2014 2015 31 2016 fcass-cfhi.ca Principes directeurs Le déploiement de cette approche doit tenir compte des caractéristiques sociodémographiques de la population, de sa philosophie de gestion et de ses valeurs organisationnelles. Promouvoir et soutenir l’implication des usagers à tous les niveaux de l’organisation Appuyer le développement de compétences clés Améliorer l’expérience usager en considérant l’ensemble des dimensions de la performance. S’assurer d’une représentativité de la population de son territoire dans la sélection des usagers ressources. 32 Exemples d’implication des patients ressources Kaizen stratégique Révision planification stratégique Communication populationnelle Révision code éthique Aménagements fonctionnels Signalisation Planification immobilière Gouvernance impliquée Direction services techniques Journées d’accueil des employés Révision document clinique Direction ressources humaines Projets de recherches Formations offertes en tandem Révision processus ETMI Activités apprentissages Accès aux bibliothèques Des patients ressources engagés Direction enseignement recherche Directions cliniques Activités Kaizen Comités d'amélioration continue Enseignements aux pairs Initiatives d’amélioration Direction qualité, évaluation et Présentation en tandem éthique Élaboration d'un guide sur le PSS Création modèle de participation Formation en tandem Publications 33 34 Impacts du partenariat pour Edith Impacts du partenariat pour Catherine J’AI RÉALISÉ : « Que c’est moi et ma façon de faire face à la maladie qui a fait la différence et qui m’a permis de m’imposer comme partenaire, à forcer l’équipe à m’inclure et à tenir compte de mes besoins. » AUJOURD’HUI : • Je m’implique • Je me prépare à mes RDV • Je veux comprendre • Je pose des questions • J’aide mon équipe à m’aider J’AI PRIS CONSCIENCE : « De l’importance d’utiliser l’expérience de patients qui ont vécu la maladie pour développer un meilleur projet, mieux adapté à la réalité de ce qu’ils vivent. Leurs points de vues sont complémentaires à celui des professionnels. » M’A PERMIS : « De développer une sensibilité à placer les intérêts du patient au cœur des projets et à souhaiter leur pleine participation à toutes les étapes de leur parcours de soins. » J’AI DÉCOUVERT : « L’importance d’une approche personnalisée avec chaque patient ressource. » « De donner de la rétroaction aux patients ressources et d’évaluer la démarche en continu. » « Qu’au-delà de nos rôles respectifs, nous sommes des humains motivés et engagés à travailler ensemble. » J’AI APPRIS : • Que d’écouter nos patients est toujours pertinent et constructif • Que le programme a des impacts qui dépassent nos objectifs • Qu’il faut ne jamais oublier qu’un patient doit rester un patient; • Que d’écouter nos patients est constructif et toujours pertinent; • Que des gestes concrets confirment l’essence de cette démarche; • Que le partenariat donne un sens au travail! J’AI ACQUIS : « Une conviction de la pertinence de co-construire avec les patients ressources. » « Une façon de travailler qui implique toujours le patient ressource. » « Une nouvelle vision humaine des soins de demain. » « De nouvelles perspectives de ma profession dans le réseau. » 35 fcass-cfhi.ca 36 Apports et limites de chaque modèle Modèles Forces Limites Patients ressources • Touche toutes les facettes de la santé des patients Capable de mesurer l’impact au niveau clinique Amène à revoir les pratiques professionnelles et l’organisation des soins • Intervention complexe à implanter (adhésion des acteurs, résistance, recrutement de patients. Etc.) Amène les équipes à travailler de manière interdisciplinaire au niveau de problématiques organisationnelles ou cliniques en considérant le patient comme un membre à part entière de l’équipe • • Processus assez lourd Processus localisé / impact principalement auprès des personnes qui participent au CAC Demande une masse critique de CAC pour changer la culture Structuration de l’engagement des patients à tous les niveaux de gouvernance Peut intervenir non seulement dans les soins, mais aussi la formation et la recherche Changement de culture rapide Rapidité dans la capacité d’impliquer des patients pour tout projet qui peut en bénéficier • • • Programme partenaire de soins Intégration systémique • • • • • 37 • • • Nécessite un engagement fort de la haute direction Demande si possible l’implication d’un patient expert Impact au niveau des décisions stratégiques, de gestion et cliniques fcass-cfhi.ca Questions? Veuillez nous transmettre vos questions ou vos commentaires à l'aide de la « boîte de dialogue » située au bas de l’écran de ce webinaire. 38 fcass-cfhi.ca Webinaires à venir Le 11 janvier – Transformer les soins aux personnes âgées : veiller à ce que les aînés reçoivent des soins appropriés et axés sur la personne – Séance 2 Le 8 février – Transformer les soins aux personnes âgées : veiller à ce que les aînés reçoivent des soins appropriés et axés sur la personne – Séance 3 Programmation complète des webinaires Sur Appel : http://www.fcasscfhi.ca/Elearning/OnCall.aspx fcass-cfhi.ca | @cfhi_fcass Merci! fcass-cfhi.ca | @cfhi_fcass