Congrès SFLS - Tours 22 octobre 2004 Rencontre satellite de Sidaction Être acteur de son traitement Eugène Rayess 1 1 - Présentation • Association créée en 1991. • Peu ou pas d’information thérapeutique à l’attention des personnes infectées. • Création des premiers outils d’auto-support pour les personnes infectées par le VIH. 2 1 - Présentation • Ecoute et partage des angoisses des personnes infectées par le VIH sous traitement • Défense des droits des personnes infectées par le VIH • Premières initiatives de patients pour l’accès aux molécules les plus récentes • Participation au collectif inter-associatif TRT-5 et à l’UNALS 3 2 - Mission & objectifs • Informer les personnes atteintes par le VIH sur les traitements disponibles et l’état des recherches en cours • Encourager les personnes atteintes par la maladie à devenir acteurs de leur santé et de leur avenir • Développer une réflexion et des actions pour la qualité de vie des personnes atteintes par le VIH 4 2 - Mission & objectifs • Inciter les séropositifs à se soutenir mutuellement et à défendre leurs droits et leurs intérêts. • Favoriser l’élaboration de projets communs en collaboration avec d’autres associations ou institutions • Participer à la lutte contre le sida dans les pays du tiers-monde. 5 3 - Outils • • • • Ligne d’écoute téléphonique Mensuel « Infotraitements » Infocartes sur les ARV disponibles La réglette d’interactions médicamenteuses avec les antiprotéases • Les réunion « Qualité de Vie » • Site Internet d’Actions Traitements 6 3 - Outils • Permettent une plus grande implication du patient dans le suivi de son traitement • Favorise une interactivité PatientMédecin : accompagnement amélioré, réflexion… • Outils complémentaires (exemple : Expérience des utilisateurs du T20) 7 3.1 - La ligne d’écoute • Permanence téléphonique animée par des personnes infectées par le VIH, formées à l’écoute et à la thérapeutique • Lieu de partage et de soutien 8 3.2 - « Infotraitements » • Actualité thérapeutique et de la recherche • Qualité de vie • Problèmes sociaux liés au traitement 9 3.3 - Les infocartes • Informations résumées sur les molécules disponibles (prise, effets secondaires, interactions, précautions,…) 10 3.4 - La réglette • Répertorie les interactions médicamenteuses avec les antiprotéases, outil pratique pour le médecin ET son patient… 11 3.5 - Les réunions « Qualité de vie » • Réunions mensuelles de discussion avec des thématiques relatives à la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH 12 3.6 - Le site internet • Actualités scientifiques • Base documentaire • Outils téléchargeables 13 4 - Problématique : « Pas mal de manques dans les soins… » • Prise en charge du VIH demande une grande implication du médecin auprès de son patient, mais : -> Traitements complexes -> Manque de formation (généralistes, divers spécialistes) -> -> Manque de disponibilité Inégalité en fonction de la situation géographique 14 5 - Conclusion • L’infection au VIH a changé la prise en charge médicale • Le VIH s’installe dans la durée, et dans la chronicité • Le patient est acteur de son traitement (pas toujours…), et doit appréhender les difficultés à venir 15 5 - Conclusion • Une information de qualité aide à poser les bonnes questions à son médecin, améliore l’observance, aide à mieux gérer les effets secondaires et les interactions thérapeutiques des ARV 16 5 - Conclusion • Relayer les espoirs et les déceptions des patients • Faire partager l’expérience du patient sous traitement (astuces, problèmes au quotidien,…) • Améliorer la qualité de vie d’une infection au long cours 17 5 - Conclusion • Devoir de défense des personnes infectées, faire remonter à l’industrie pharmaceutique et aux institutions les inquiétudes et interrogations des patients • Devoir de solidarité envers les pays du sud pour un accès universel aux traitements. 18