File - Max Michalon

L’éthique de l’accompagnement en se référant à
la loi Jean Léonetti, première mouture en 2005
mais modifiée en 2014- 2016:
(ses avantages et ses limites)
Max Michalon, MD., CSPQ., FRCPC
Professeur agrégé de psychiatrie (Canada, France)
Max Michalon
Dispositifs législatifs français

Deux lois de base:

Loi Kouchner, 4 mars 2002 (relative aux droits des
malades):


Prévoit qu’une personne malade puisse désigner une
«personne de confiance» (parents, proches, ou médecin
traitant) qui sera consultée au cas où la personne malade ne
peut exprimer sa volonté ou recevoir l’information nécessaire
à une décision éclairée
Loi Leonetti J., 22 avril 2005:


Max Michalon
Permet à un malade de faire part de ses « directives
anticipées »
Établit le principe «d’une procédure collégiale» préalable à la
décision médicale
L'article L. 1111-1 du Code de la santé publique,
issu de la loi du 4 mars 2002

Cet article consacre le droit pour toute
personne d'être informée sur son état de
santé, ce devoir s'imposant à « tout
professionnel de santé dans le cadre de ses
compétences et dans le respect des règles
professionnelles qui lui sont applicables »
Max Michalon
L'article L. 1111-1 (loi du 4 mars 2002)
(2)

Cette information porte sur:



les différentes investigations
les traitements ou actions de prévention qui sont
proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs
conséquences
les risques fréquents ou graves normalement
prévisibles qu'ils comportent, ainsi que sur les autres
solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en
cas de refus.

Seules l'urgence ou l'impossibilité d'informer peuvent
dispenser le praticien de ce devoir d'information.
Max Michalon
L'article L. 1111-1 (loi du 4 mars 2002)
(3)

L'article L.1111-1 prévoit également que:


« la volonté d'une personne d'être tenue dans
l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic doit être
respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un
risque de contamination ».
l'article 35, alinéa 2, du code de déontologie médicale
dispose que « dans l'intérêt du malade et pour des
raisons légitimes que le praticien apprécie en
conscience, un malade peut être tenu dans
l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic grave »,
sauf « dans les cas où l'affection dont le malade est
atteint expose les tiers à un risque grave de
contamination ».
Max Michalon
Aspects éthiques de la relation

Les aspects éthiques qui sous-tendent cette
relation doivent être basés sur les principes
suivants:




Max Michalon
Agir dans le meilleur intérêt du patient
Respect de son autonomie
Toujours obtenir un consentement éclairé
En présence d’un malade qui refuse le traitement
recommandé, s’assurer que ce dernier est apte à
prendre une telle décision (démence, délire, troubles
psychiatriques…)
Loi Leonetti, 22 avril 2005


Votée à l’unanimité à l’Assemblée nationale
sans modification par le Sénat, le 22 avril
2005
Décrets d’application publiés le 7 fév. 2006

Principes fondateurs:




Le respect de la dignité de la personne
Le respect de la vie humaine (non souffrance, non
abandon)
Le refus de légaliser l’euthanasie et le suicide assisté
En fin de vie:

Max Michalon
privilégier la qualité de vie par rapport à la durée de vie
Loi Leonetti, 22 avril 2005 (2)

Difficultés au niveau européen:


La plupart des pays donnent un statut juridique
aux «directives anticipées»
En France: des règles jurisprudentielles
reconnaissent les DA même non ancrées dans la
législation (principe dit de souplesse)
Max Michalon
Loi Leonetti, 22 avril 2005
Directives Anticipées (DA)

L’énoncé de loi:


« Toute personne admise dans un établissement
de santé ou dans un établissement médico-social
peut signaler l’existence de «Directives
anticipées» (DA)
Le médecin s’enquiert de l’existence éventuelle
de DA auprès de la personne de confiance (si
elle est désignée), de la famille, des proches ou
du médecin traitant
Max Michalon
Loi Leonetti, 22 avril 2005
Directives Anticipées (DA)

(2)
Les DA:


Ont une durée de validité maximale de 3 ans, mais
peuvent être modifiées à tout moment par un sujet lucide.
Ex: pour un patient souffrant de Maladie d’Alzheimer (MA)
> 3 ans on ne tiendra pas compte des DA préétablies, c’est
la personne de confiance désignée qui sera consultée
Peuvent être rédigées sur papier libre, signées et
confiées au médecin traitant ou à la personne de
confiance
Note: DA ≠ du testament de vie (nécessitant des
procédures juridiques complexes)
Max Michalon
Loi Leonetti, 22 avril 2005
Directives Anticipées (DA)

(3)
Objectifs de la loi:




Savoir écouter les volontés et libertés de
chacun
Accroître l’autonomie de la personne
Introduire la notion d’obligation de soins
palliatifs
Permettre au malade d’éventuellement
demander l’arrêter du traitement curatif et
d’exiger des soins palliatifs
Max Michalon
Loi Leonetti, 22 avril 2005
Directives Anticipées (DA)

(4)
Approche conceptuelle nouvelle:

La loi Leonetti renforce le rôle de la personne de
confiance (PC):



Max Michalon
Dans le cas d’une hospitalisation, le médecin n’est pas
en théorie tenu de consulter la famille et de l’informer. Il
doit uniquement et seulement consulter et informer la
PC et la personne en fin de vie elle-même
Cette loi ne donne pas de pouvoir absolu à la PC, elle a
un rôle consultatif lors de la procédure collégiale
La décision finale d’arrêter ou de poursuivre le
traitement est au médecin
Variations d’approches conceptuelles en
Europe

En France:



Le droit de refus de traitement inclut implicitement
dans les DA la nutrition et la ventilation artificielle
Les DA peuvent à tout moment être modifiées
partiellement, totalement ou être révoquées sans
formalité (dans la durée de validité de 3 ans)
La PC n’ayant pas de réel pouvoir de décision
n’est en fait que «la voix du patient» incapable
de s’exprimer
Max Michalon
Variations d’approches conceptuelles en
Europe (2)

Pays-Bas:




Premier pays d’Europe (et du monde) à avoir légalisé
l’euthanasie (2001)
7 ans après, ↓de l’euthanasie attribuée à une ↑des soins
palliatifs (2,6% des décès vs 1,7%)
La loi fixe un cadre précis pour l’euthanasie et le suicide
assisté, ce qui explique une persistance de l’euthanasie
illégale
Suisse:

Suicide assisté autorisé (potion létale), mais euthanasie
active interdite (mort donnée par un tiers)
Max Michalon
Variations d’approches conceptuelles en
Europe (3)

Belgique:
Légalisation de l’euthanasie dès 2002
 Le patient doit:
 être majeur « capable et conscient » et formuler
sa demande de façon « réfléchie et répétée »
 se trouver « dans une situation sans issue +
souffrance physique et psychique constante et
insupportable » qui ne peut être apaisée
 suite à une « pathologie grave et incurable »
Max Michalon
Variations d’approches conceptuelles en
Europe (4)

Luxembourg:


Euthanasie légalisée en 2008 à une voix de
majorité (sans consensus)
Loi du 16 mars 2009, le médecin qui répond à une
demande d’euthanasie ou d’aide au suicide n’est
pas sanctionné :


Max Michalon
si le patient est majeur, capable et conscient lors de la
demande du patient
cette demande doit être formulée de manière volontaire,
réfléchie et répétée
Variations d’approches conceptuelles en
Europe (5)
Luxembourg (suite):




La situation médicale ne doit pas laisser de perspectives
d’amélioration, et être associée à une souffrance physique
et psychique constante et insupportable
Doivent être consultés: un autre médecin, l’équipe
soignante, la personne de confiance
Dans les 8 jours suivant l’acte d’euthanasie , le
médecin doit remettre aux autorités un rapport écrit
Aucun médecin n’est tenu de pratiquer l’euthanasie, mais
en cas de refus, il doit communiquer le dossier du patient à
un autre médecin désigné par ce dernier ou sa personne
de confiance
Max Michalon
Variations d’approches conceptuelles en
Europe (6)

Grande-Bretagne:



Euthanasie = crime passible de 14 années de
prison
Directives anticipées reconnues (ex: pas de
réanimation si demandée au préalable)
+++ de nombreux malades auraient recours à une
aide illégale au suicide assisté (3,000 personnes
en 2006 selon le J. Palliative Medicine)
Max Michalon
Variations d’approches conceptuelles en
Europe (7)
Grande-Bretagne (suite)
 +++ sept 2009 (Haute instance judiciaire/Law
Lords), si le défunt a:



émis un souhait clair, définitif et informé de se suicider
souffre d’une maladie incurable ou en phase terminale
pris l’initiative de demander l’aide d’un parent ou ami
intime (pas d’un médecin)
Ce dernier est en droit de lui rendre ce service en
toute légalité, à condition qu’il soit « entièrement
motivé par la compassion et que son concours se
limite à une aide ou influence mineure »
Max Michalon
Variations d’approches conceptuelles en
Europe (8)
Grande-Bretagne (suite)
 Les professionnels de santé sont soumis aux
mêmes règles:


Ex.: un médecin ou une infirmière ne peut faire valoir sa
profession pour assister un patient qui formule un souhait
«d’en finir»…mais si des liens d’amitié forts les unissent,
alors rien n’est interdit
Pour les professions médicales, l’euthanasie et le suicide
assisté restent illégaux au Royaume-Uni
Question: qu’en est-il d’un médecin de campagne qui serait devenu très
proche de son patient ? Il n’y pas eu de réponse des pouvoirs
judiciaires !
Max Michalon
Loi Leonetti: points essentiels
Max Michalon
Directives Anticipées et recommandations
d’Alzheimer Europe

Alzheimer Europe:




Soutient le recours aux DA
Mais exhorte les gouvernements à mettre en place un
cadre juridique clair. Un nombre croissant d’Associations
Alzheimer sont favorables à ce que le refus de traitement
ait force de loi, avec les garde-fou nécessaires
Une utilisation efficace des DA dépend de leur bonne
interprétation
Soutient (étant donné qu’après un diagnostic une M.
d’Alzheimer peut évoluer de 5 à 25 ans) la mise en place
de directives anticipées spécifiques pour les évolutions de
MA prolongées
Max Michalon
Directives Anticipées et recommandations
d’Alzheimer Europe
(2)



Le refus de traitement par la Personne de
confiance (PC) devrait avoir force de loi !
En stade avancé et en fin de vie, les
personnes malades devraient être assistées
par une équipe de soignants spécialement
formés, préservant dignité et qualité de vie
des patients
Le personnel soignant doit faire preuve de
respect envers les aidants familiaux, amis, et
proches de la personne en fin de vie
Max Michalon
Loi Leonetti, 22 avril 2005:
zones d’ombre et limites

Questions que peuvent être amenés à se poser
les médecins impliqués:




Comment concilier les DA écrites d’un patient, l’avis de la
personne de confiance, de la famille et l’opinion du
médecin traitant? (besoin de médecins référents en soins
palliatifs + collégialité des médecins traitants)
Où se situe la limite entre calmer la douleur et abréger la
vie d’un malade?
Que répondre à un malade qui demande d’arrêter la
chimiothérapie et de lui substituer des analgésiques?
Quand arrêter les traitements curatifs face à une affection
grave et incurable, ou un épuisement physiologique
extrême du patient?
Max Michalon
Loi Leonetti, 22 avril 2005:
zones d’ombre et limites (2)

Temps de l’agonie? (affaire Pierra)
 Après une TS, un jeune homme tombe dans un coma prolongé
avec état végétatif durant 7 ans
 Les parents après une attente vaine acceptent finalement l’arrêt
du traitement.
 L’alimentation et l’hydratation sont interrompues
 Apparition d’une agonie très prolongée avec spasmes et
convulsions (observés par l’entourage familial)
 Léonetti suggère :




« laisser mourir n’est pas laisser souffrir affreusement »
La dignité du malade implique non abandon
Il faut accompagner l’agonie médicalement et apaiser la fin de vie
d’un patient aux yeux de ses parents
Quand laisser mourir vs faire mourir? Ni boire, ni nourrir même
en l’absence de souffrance, peut paraître barbare !
Max Michalon
Loi Leonetti, 22 avril 2005:
zones d’ombre et limites (3)


Que faire face à une fluctuation de volonté
d’un patient qui oscille entre vouloir mourir et
vouloir vivre en fonction de la fluctuation de
ses symptômes. Quand choisir ?
L’association pour le droit à mourir dans la
dignité (ADMD)


46,000 adhérents
Demande le droit:


Max Michalon
à disposer de son corps y compris dans la mort
de mourir à son heure et selon son style
Commission d’évaluation de la loi
Léonetti



Demandée par Mr. Fillon à L. Léonetti suite à
L’affaire Chantal Sébire
Commission composée de L. Léonetti + 3
ministres (PS, Centriste, UMP)
Loi Léonetti maintenue + 10 changements et
20 recommandations (déc 2008)



Création d’un observatoire de la fin de vie
Création d’un médecin référent en soins palliatifs
Arrêt de travail rétribué pour un proche désireux
d’accompagner la fin de vie d’un patient
Max Michalon
Commission d’évaluation de la loi
Léonetti
(2)

Commission d’évaluation (suite):




En présence d’un patient inconscient, que la collégialité ne
repose plus dans les mains du/des médecins seuls
Que la question complexe de la « sédation terminale »
soit approfondie. Que faire quand le niveau de conscience
du patient est abolie jusqu’à un endormissement presque
total?
La commission propose qu’un décret en Conseil d’état
permette cette sédation terminale, non pas pour prolonger
artificiellement la vie, mais pour l’interrompre
Unité de soins palliatifs dans chaque département en 2013
Max Michalon
Résumé des points essentiels de la loi L.
Léonetti







Euthanasie et suicide assisté sont interdits
L’autonomie et le consentement du patient doivent
être respectés
Pas d’acharnement thérapeutique
Soulager et non tuer (sédation réversible ou
terminale sans intention de tuer)
Procédure collégiale (2 autres avis médicaux + avis
de l’équipe soignante)
Associer les soins palliatifs
+++ le temps d’agonie et certaines situations
cliniques ne sont pas réglées par la loi L. Léonetti
Max Michalon
Conclusion:
Les progrès de la médecine font vivre, mais à
quel prix ?
Fin de vie et euthanasie, le débat est loin
d’être clos et semble devoir de plus en plus
être un choix de société
(Note: en 2015 cette sera révisée à la demande
du Président de la République)
Max Michalon
Max Michalon