L La loi Léonetti, qu’en est-il aujourd’hui ? ÉDITORIAL

40 | La Lettre du Neurologue • Vol. XV - n° 2 - février 2011
ÉDITORIAL
La loi Léonetti, qu’en est-il aujourd’hui ?
What about the Léonetti law today?
A. Chabert*
* Praticien hospitalier, équipe mobile de soins palliatifs et accompagnement, hôpital de la
Pitié-Salpêtrière, Paris.
L
es patients, leurs proches et parfois les médias nous
questionnent régulièrement sur des problèmes autour
de la fin de vie ; particulièrement dans le domaine de
la neurologie, où de nombreux patients sont confrontés à
des maladies dégénératives ne leur permettant pas toujours
d’exprimer leur choix.
Mais sommes-nous toujours capables de leur répondre ? et
en respectant le cadre défini par la loi ?
La loi Léonetti, votée le 22 avril 2005 (1), modifie le droit
des malades et la responsabilité médicale pour les patients
en fin de vie.
Elle stigmatise et proscrit l’obstination déraisonnable.
Elle établit la ”procédure collégiale” pour toute limitation
ou tout arrêt de traitement demandé par des soignants ou
par le patient, qu’il soit en fin de vie ou non. Elle nécessite
que deux médecins, au moins (dont un consultant qui ne
connaît pas le malade), et, généralement aussi, les membres
de l’équipe soignante se concertent. Il ne doit exister aucun
lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du
patient et le consultant.
La loi souligne la recherche de la volonté du malade mais,
s’il n’est pas en mesure de l’exprimer, cette recherche doit se
faire à travers les directives anticipées. À défaut, la personne
de confiance ou les proches sont interrogés pour témoigner
de cette volonté.
La volonté du malade, l’action médicale et ses motivations
doivent être inscrites dans le dossier médical.
Toute personne majeure peut rédiger des directives
anticipées qui précisent ses souhaits pour le cas où elle
serait un jour hors d’état de les exprimer. Ces directives sont
valables 3 ans renouvelables et peuvent être à tout moment
modifiées. Elles ont une valeur uniquement indicative, la
décision ultime relevant toujours de la seule responsabilité
du médecin.
Ces directives anticipées sont importantes en neurologie où
les situations de confusion ou de troubles cognitifs en fin de
vie sont très fréquentes. Mais quand rechercher l’existence
de ces directives ? Au moment du diagnostic ou plus tard ?
Auprès de qui ?
La possibilité d’un ”double-effet” est reconnue par la loi
lorsque l’objectif du traitement est le soulagement d’une
souffrance. Le médecin doit en avoir informé le patient, la
personne de confiance ou à défaut les proches.
La loi recentre ainsi la responsabilité de chaque médecin :
choix du traitement approprié avec le consentement du
malade, parfois décision de l’interrompre dans le respect des
procédures établies et devoir d’accompagnement du patient
dans ses derniers instants de vie grâce aux soins palliatifs.
Ces modifications législatives ont requis une révision de
l’article 37 du code de déontologie médicale à deux reprises.
La dernière version datant de février 2009 (2) prend en compte
les malades cérébrolésés et les nouveaux-nés prématurés :
“Le médecin, même si la souffrance du patient ne peut pas
être évaluée du fait de son état cérébral, met en œuvre les
traitements, notamment antalgiques et sédatifs, permettant
d’accompagner la personne selon les principes et dans les
conditions énoncés dans l’article R. 4127-38 (du code de
santé publique).”
Voilà pour le cadre purement législatif, mais comment l’appli-
quons-nous ?
En 2008, une commission d’évaluation de la loi du
22 avril 2005 menée par Jean Léonetti (3) a mis en évidence
une connaissance insuffisante de cette loi par les patients
mais aussi par les médecins hospitaliers et libéraux, ainsi qu’un
manque de mise en œuvre de la loi en ce qui concerne, par

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Références bibliographiques
1. Loi Léonetti ou loi n° 2005-370 du 2 avril 2005
relative aux droits des malades en fin de vie. Journal
officiel de la République française.
2. Article 37 du code de déontologie médicale
ou article R. 4127-37 dans le code de santé
publique.
3. Rapport d’évaluation Léonetti n° 1287 rendu au
premier ministre le 2 décembre 2008. http://www.
sfar.org/_docs/articles/124-rapport_leonetti08.pdf
exemple, la procédure collégiale, la personne de confiance
ou les directives anticipées. Elle note des efforts réels en
matière de soins palliatifs, mais encore insuffisants, et des
inégalités fortes selon les régions ou pour certains patients
plus vulnérables.
Cette commission et le Comité consultatif national d’éthique
(CCNE) ont préconisé dès 2008 différentes mesures mises
progressivement en application depuis : l’Observatoire de la
fin de vie créé en février 2010, la mise en place en mars 2010
d’une allocation d’accompagnement de fin de vie pour les
proches qui souhaitent arrêter leur activité professionnelle, la
création d’un module “éthique, fin de vie/soins palliatifs” dans
les DES de médecine générale, de cancérologie, de neurologie
et de gériatrie…
Toutes ces avancées devraient conduire à ce que nous soyons
mieux formés, que les patients et leurs proches soient mieux
informés et, surtout, elles devraient nous permettre de mieux
appliquer cette loi qui ne rend pas forcément les situations
complexes plus faciles mais donne un cadre à notre réflexion
et à notre pratique. ■
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