L`irruption d`internet dans le dialogue médecin
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1 L’IRRUPTION D’INTERNET DANS LE DIALOGUE MÉDECIN-MALADE P. DUFOUR DIRECTEUR GÉNÉRAL DU CENTRE PAUL STRAUSS STRASBOURG, FRANCE SONDAGE IPSOS SUR LES CONSÉQUENCES DES USAGES D’INTERNET SUR LES RELATIONS PATIENTS-MÉDECINS Sondage demandé par le Conseil National de l’Ordre des Médecins Effectué du 16 au 17 avril 2010 Échantillon : 1 014 personnes représentatives de la population française de 15 ans et plus LES SOURCES D’INFORMATION UTILISÉES EN MATIÈRE DE SANTÉ De manière générale, quelles sont parmi les suivantes, toutes les sources d’information que vous utilisez lorsque vous cherchez des informations en matière de santé ? Votre médecin (généraliste, spécialiste ou hospitalier) Internet Vos proches Votre pharmacien Les émissions santé à la télé Les magazines santé ou les magazines spécialisés La radio Aucune de celles-là * BASE à TOUS Résultats > 100, plusieurs réponses possibles * Item non suggéré LA RELATION MÉDECIN-MALADE Une relation singulière (G. Duhamel en 1935) Colloque entre 2 protagonistes égaux en droit, mais en pratique fortement déséquilibré Déséquilibré car : Le niveau d’information de chacun est radicalement différent en terme scientifique et en terme de rapport à la maladie Le médecin peut sembler au début en position prédominante car c’est le malade qui est demandeur d’un diagnostic (Qu’est -ce que j’ai ?) de pronostic (Est-ce grave ?) et de traitement (Comment ça se traite ?) La qualité de ce colloque est très variable Elle dépend de : la capacité d’écoute et de dialogue du médecin et du malade la relation de confiance entre les deux la capacité du malade à s’exprimer et à poser des questions Elle est fonction aussi du type de pathologie en jeu Ce dialogue a évolué au cours des 50 dernières années Vision "paternaliste", voire infantilisante jusqu’au milieu du XXe siècle. Le médecin "notable", le médecin "roi" L. Portes (Président du Conseil National de l’Ordre) : "Le malade n’a qu’une pâle curiosité qu’un mot léger voire banal suffit à satisfaire " !!! Puis développement de l’information médicale avec une vulgarisation des connaissances : Magazines Émission TV, voire téléréalités Internet Un résultat : la surinformation CONCEPT ANNÉE 50 DE LA RELATION MÉDECIN-MALADE Proches Médecin Malade MG Personne de confiance Le patient devient partenaire (c’est bien le moins) : Assises nationales des malades atteints de cancer organisées par la Ligue Nationale contre le Cancer Les Associations de malades (lobbying, congrès médicaux, participation aux instances délibérantes des établissements de santé) La médecine : un bien de consommation UNE ÉVOLUTION JURIDIQUE Arrêt Mercier (1936) Établit une relation contractuelle entre le médecin et le malade Nécessité d’une information préalable Arrêt Martin/Birot (1951) C’est au malade de démontrer que le médecin n’a pas informé Arrêt Hédreul (1997) Renversement de la preuve : c’est au médecin de prouver qu’il a informé Loi du 4 mars 2002 sur le droit des malades UNE GESTION RÉGLEMENTÉE DE LA RELATION MÉDECIN-MALADE Exemple de l’annonce en cancérologie Une Circulaire fixe les modalités de l’annonce : Temps médical avec la remise du Plan Personnalisé de Soins Temps soignant : les explications Temps d’accès aux soins de support (psychologue, diététicienne, kinésithérapeute, assistante sociale, socio-esthétique…) Temps de coordination avec la médecine de ville "On manque de temps !!! 45 mn par patient, 380 000 nouveaux cas par an !!!! C’est impossible ! " ET INTERNET EST ARRIVÉ… 12 LE LIEN ENTRE CONSULTATION MÉDICALE ET RECHERCHE D’INFORMATION SUR INTERNET Le plus souvent, à quel moment allez vous sur internet pour rechercher des informations médicales ? A des moments qui n’ont aucun lien avec la consultation Juste après une consultation avec un médecin Juste avant une consultation avec un médecin Ne se prononce pas BASE : CEUX QUI CONSULTENT DES SITES D’INFORMATION MEDICALE (71% DE L’ECHANTILLON) LES PRINCIPALES MOTIVATIONS DE LA RECHERCHE D’INFORMATION MÉDICALE SUR INTERNET Quelles sont, parmi les suivantes, les principales raisons pour lesquelles vous recherchez des informations médicales sur internet ? Vous informer sur une maladie, des symptômes, un diagnostic qui vous concernent vous ou vos proches Par simple curiosité, pour vous renseigner sur des maladies ou des problèmes de santé qui vous intéressent Mieux comprendre le diagnostic du médecin En savoir plus sur le diagnostic ou le traitement prescrit par le médecin Lire des témoignages de personnes souffrant des mêmes symptômes Etre capable de poser des questions précises à votre médecin avant d’aller le voir Vérifier l’exactitude du diagnostic du médecin Aucune de celles-là* Ne se prononce pas BASE : CEUX QUI CONSULTENT DES SITES D’INFORMATION MEDICALE (71% DE L’ECHANTILLON) Résultats > 100, 2 réponses possibles * Item non suggéré NATURE DES DEMANDES Lors du diagnostic Avoir plus de précisions sur la maladie et son pronostic (questions que l’on n’ose pas poser) Confronter les propositions thérapeutiques En cours de traitement Forum de discussions pour savoir si les effets secondaires sont habituels et connaitre des "recettes" pour les diminuer NATURE DES DEMANDES En cas d’évolution défavorable ou imprévue Savoir si c’est fréquent ou non Signification en terme de pronostic Alternative thérapeutique "2e avis virtuel" En cas d’impasse thérapeutique Recherche sur Internet du "médicament miracle" LES RISQUES Quelque soit le type tumoral Les éléments du pronostic et de la décision thérapeutique sont fonction de chaque cas et relié à plusieurs variables Ex : Chimiothérapie adjuvante du cancer du sein : Taille de la tumeur, type, différentiation, nombre de ganglions envahis, expression des récepteurs hormonaux, expression de récepteurs pour certaines thérapeutiques ciblées Maladie associée (cardiaque, rénale, hépatique) Âge de la patiente On traite un malade dans toute sa complexité et non "une tumeur" ! LES RISQUES Quelque soit le type tumoral La fiabilité des sites est très variable, on va du meilleur au pire Sites fiables : Unicancer, Fédération Française des Centres de Lutte Contre le Cancer (www.unicancer.fr) Réseau régional de cancérologie Alsace (www.reseau-carol.fr) Institut National du cancer (www.e-cancer.fr) Cancer Info Services (www.e-cancer.fr/cancer-info) Ligue Nationale Contre le Cancer (www.ligue-cancer.net) Label de qualité : Certification HONcode 19 20 21 Privilégiez les sites réalisés par le gouvernement ou des institutions reconnues (Hôpitaux publics, Universités…) Consultez toujours plusieurs sites web afin de comparer les informations Consultez l'outil WRAPIN, outil qui permet de confronter différentes sources d'informations médicales Utilisez le formulaire de vérification pour vérifier si un site Web respecte les 8 principes du HONcode. Effectuez une recherche dans la base des sites certifiés avec HONcodeHunt 22 23 INTERNET : UN OUTIL AU SERVICE DES PATIENTS ET DES MÉDECINS Pour les patients Sur les sites fiables : information sur la maladie, les traitements Moyen de poser des questions pertinentes et de devenir un décideur face à la prise en charge de sa maladie Aide des Associations de malades Rôle des réseaux sociaux ? Forum patients (Pas de contrôle sur la fiabilité des informations qui circulent) Pour les médecins Source d’informations bibliographiques Référentiels de prise en charge Circulation de l’information (DCC, DMP) PROPENSION À DIRE À SES MÉDECINS QUE L’ON CONSULTE DES SITES D’INFORMATION MÉDICALE De manière générale, lors des consultations, vous arrive-t-il de dire aux médecins que vous regardez des sites d’information médicale ou de santé sur internet ? Ne se prononce pas NON OUI BASE : CEUX QUI CONSULTENT DES SITES D’INFORMATION MEDICALE (71% DE L’ECHANTILLON) RÉACTION DES MÉDECINS LORSQU’ILS APPRENNENT QU’UN PATIENT CONSULTE DES SITES D’INFORMATION MÉDICALE Lequel des sentiments suivants, les médecins semblent-ils éprouver lorsque vous leur dites que vous consultez des sites d’information médicale ou de santé sur internet ? Intérêt Indifférence Etonnement Approbation Enervement Incompréhension S/T Sentiments POSITIFS 67% S/T Sentiments NEGATIFS 31% Aucun* BASE : CEUX QUI CONSULTENT DES SITES D’INFORMATION MEDICALE ET QUI LE DISENT AUX MEDECINS (24% DE L’ECHANTILLON) * Item non suggéré IMPACT DE LA CONSULTATION DE SITES D’INFORMATION MÉDICALE SUR LA RELATION PATIENTS-MÉDECINS De manière générale, depuis que vous avez la possibilité de chercher des informations médicales sur internet, diriez-vous que les relations que vous entretenez avec les médecins que vous consultez sont : Constructives Basées sur le dialogue Franches Harmonieuses BASE : CEUX QUI CONSULTENT DES SITES D’INFORMATION MEDICALE (71% DE L’ECHANTILLON) INTERNET AUSSI UN RISQUE Pour les patients Attention, chaque cas est différent, risque de transposer sans précautions des situations qui peuvent paraitre analogues Attention aux effets d’annonce : la santé est un énorme marché économique et mondialisé Internet est un outil, ce n’est pas un médecin !!! Pour les médecins Risque de se réfugier derrière des logiciels experts Risque d’une standardisation de l’approche médicale Risque de ne plus réfléchir !! La relation médecin-malade, c’est d’abord un rapport humain basé sur une confiance mutuelle CONCEPT ANNÉE 2010 DE LA RELATION MÉDECIN-MALADE Proches RCP internet Médecin Malade MG Personne de confiance ET DEMAIN… LA CONSULTATION MÉDICALE PAR INTERNET Reconnue par Décret du 19 octobre 2010 avec application immédiate Champ d’action Diagnostic et prescription Pré requis Dossier Médical Informatisé Contrat avec l’ARS fixant les modalités de fonctionnement et le prix (a priori tarif normal, mais taux de remboursement variable) Mode d’échanges : e-mail, webcam, téléphone Mais est-ce encore une consultation ?? Le médecin internet ou les systèmes experts : une triste réalité de la médecine du futur www.adjuvantonline.com 31 « Le couple médecin-malade n’a été que rarement un couple harmonieux dont chacun des partenaires puisse se dire pleinement satisfait du comportement de l’autre. » Georges Canghuilhem 32
