La communication des soignants avec les malades chroniques Yves Libert / Serge Marchal Souhaits d’aide pour faire face à l’ensemble des besoins Médecins généralistes 68,4% Médecins spécialistes 53,2% Infirmiers 37,4% Psychologues 18,9% Assistants sociaux 15,0% Psychiatres 4,7% Autres professionnels 29,2% 0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 70,0 80,0 Enjeux de la relation soignant - soigné Les patients et les proches sont demandeurs d’une prise en charge globale qui tienne compte de leurs multiples problèmes Cette prise en charge implique : Une communication soignant - soigné performante Un travail interisciplinaire efficace Ces deux facteurs déterminent : La satisfaction des patients et de leurs proches La satisfaction professionnelle des intervenants Les attentes en informations Une grande majorité des patients : • veulent connaître leur diagnostic • désirent recevoir autant d’informations que possible • veulent connaître leurs chances de guérison • veulent être informés des effets secondaires des traitements La communication « idéale » ? Soignant Patient Créer une relation interpersonnelle Établir un cadre chaleureux et rassurant offrant une place réelle au patient Se sentir pris en charge en tant que personne Échanger des informations Expliquer les examens, annoncer un diagnostic, proposer des traitements Exprimer qui on est, ses problèmes et ses difficultés Connaître les préférences et attentes du patient quant aux traitements proposés Exprimer ses préférences et attentes quant aux traitements proposés Prendre une décision thérapeutique Offrir la part désirée à la décision Prendre la part désirée à la décision Créer une relation interpersonnelle Relation Contenu Soignant Relation Patient Créer une relation interpersonnelle Relation Contenu Dépersonnalisation Relation Accomplissement Epuisement Créer une relation interpersonnelle Relation Contenu Insatisfaction Relation Adaptation Dépendance Échanger des informations « Que dire et comment ? » « Quelles conséquences pour moi et pour lui ? » « Suis-je capable de le dire ? » « Qu’en penseront les autres ? » COMMUNICATION OUVERTE DIFFICULTES DE COMMUNICATION Échanger des informations Soignant Connaissances et aptitudes Anticipation des conséquences Patient Confiance dans l ’application Support perçu Communication efficace Prendre une décision thérapeutique « Si j’étais à sa place … » PATERNALISME « Si je me mets à sa place … » PARTENARIAT Prendre une décision thérapeutique Rôle actif Rôle collaboratif Rôle passif La communication médecin - malade Quel partage des représentations ? Patients dont le pronostic est de 50% de survie à 6 mois. « Si vous deviez faire un choix en ce moment, préféreriez-vous suivre un traitement qui vise à accroître votre espérance de vie le plus possible, même si cela entraîne plus de douleurs et d’inconfort ? Suivre un traitement centré sur la diminution de la douleur et de l’inconfort, même si cela implique de ne pas vivre aussi longtemps ?» La communication médecin - malade Observations Age Patients désirant un traitement curatif (n=6022) Estimation erronée du souhait des patients (n=1564) < 50 ans 61 % 772/1271 36 % 159/446 50 - 59 ans 52 % 559/1085 50 % 156/310 60 - 69 ans 44 % 695/1577 61 % 239/391 70 - 79 ans 37 % 535/1438 70 % 222/318 > 80 ans 27 % 177/651 79 % 78/99 Les stratégies de communication L’agenda du soignant Soutien Symptômes Évaluation Connaissances Préoccupations État émotionnel Information L’introduction Sollicitation de l’agenda du patient Question ouverte invitant à l’expression Omise dans 25 % des consultations Éviter d’interrompre le patient Interruption de 18 à 23 sec après la prise de parole Sans interruption, le patient parle en moyenne 1 min 30 78% des patients ne parlent pas plus de 2 min Solliciter l’ensemble des préoccupations Définir l’ordre des priorités avec le patient L’annonce de mauvaises nouvelles Le crabe sur la banquette arrière (E. Gille) M. Si vous voulez me suivre? Je suis votre chirurgien. P. Enchantée. Après avoir consulté les radios, scanners, fibroscopies, résultats de prélèvements, etc.., et feuilleté son agenda : M. Bon, eh bien, si ça vous va, je vous opère le 2. P. Oui, docteur, mais de quoi? M. De quoi? De votre cancer, bien sûr. P. Parce que vous êtes certain que c'est un cancer? M. Ça il n' y a aucun doute, qu'est-ce que vous croyez? Mais ne vous en faites pas, de nos jours on les guérit à cinquante pour cent. P. C'est une statistique très encourageante. Merci, docteur. L’annonce de mauvaises nouvelles M. Voilà donc le docteur Z a demandé que vous passiez me voir pour les résultats de notre heu biopsie qu ’il a faite l ’autre jour, et malheureusement heu le test est inquiétant et… il y a probablement une tumeur maligne dans la petite masse. Donc il faudra vous faire une opération pour enlever cette masse complètement et en fonction des résultats qui, je crains seront … défavorables pour vous, on devra enlever également les ganglions du…, qu ’il y a en dessous du bras, et en fonction des résultats de tous ces examens un traitement complémentaire, mais… Qui ne peut pas être précisé à ce stade. P. C ’est un cancer quoi? M. Je crains très fort, oui. Je crois ici dans votre dossier que votre maman, est décédée d ’un cancer du sein et je suppose que ça a un impact particulièrement pénible pour vous. Mais il faut bien vous dire que, qu ’on a fait des tas de progrès dans les traitements du cancer du sein et que dans votre cas particulier nous ne savons pas encore très bien si c ’est vraiment malin. C ’est très probable donc je crois, il faut parler comme si c ’était, mais nous ne savons pas du tout si on aura besoin de faire un traitement complémentaire. P. Pffffff... c ’est vraiment la dernière chose qui pouvait m ’arriver L’annonce de mauvaises nouvelles M. Je passais. Donnez-moi du whisky et prenez-en aussi. P. Mais je n'aime pas cela! M. Du gin alors, ou du cognac. Ordre médical. Je n'apporte pas de bonnes nouvelles. Vous allez passer un mauvais moment. J'ai libéré ma soirée, je resterai avec vous, si vous voulez. P. Cher monsieur, cela ne fait pas un si mauvais moment que ça, vous êtes trop modeste. M. Je ne plaisante pas. Ma petite, vous êtes dans de mauvais draps. P. Alors? M. Je vous ai dit que votre poumon droit est très vilain n'est-ce pas? Il est pire que ça. P. A en juger par votre air malheureux, c'est grave. Buvez, et quand vous en aurez la force, achevez la sentence. Récit de la dernière année (J. Harpman) L’annonce de mauvaises nouvelles M. C'est inopérable. Tout le médiastin est engagé. Il faudra une biopsie pour confirmer, mais je n'ai aucun doute, c'est typiquement la situation de l'adénocarcinome des glandes à mucus. Cela ne répond pas à la chimiothérapie. P. Combien de temps? M. De six mois à un an P. Des souffrances? M. A peu près pas, sauf malchance, et vous les aurez déjà eues. P. Comment meurt-on? M. D'épuisement. D'abord l'organisme consomme toutes ses forces dans la lutte, puis il abandonne. P. Pourquoi me l'avez-vous dit? M. Je veux que vous commenciez tout de suite la radiothérapie. Cela ne vous guérira pas, ne vous stabilisera même pas, mais vous évitera quelques désagréments mineurs dont on peut se passer. P. Oui, je crois que je pourrai me passer des désagréments mineurs. Je ne suis pas essoufflée. M. C'est progressif. On s'adapte. Je suis désolé. Récit de la dernière année (suite) L’annonce de mauvaises nouvelles M. Bonjour. Comment allez-vous ? P. Ça va. M. Ça va ? C'est la première fois qu’on se voit heu. Vous êtes envoyée par le docteur heu Z, Je pense heu. Qu’est-ce qu’il vous a déjà dit ? P. Rien il m’a dit que, heu, enfin il m’a fixé le rendez-vous par rapport aux examens qu’on a faits, la biopsie M. Oui il vous avait déjà donné des nouvelles à ce niveau-là ou pas encore ? P. Non . M. Donc moi, j’ai les résultats, moi, ici heu, malheureusement on a vu au niveau de cette biopsie qu’il y avait des cellules cancéreuses… Ce qui est un petit peu embêtant,…Je ne sais pas si vous vous y attendiez… P. Ça veut dire que c’est un cancer du sein ça ? M. Oui, c’est un cancer du sein, débutant mais c’est un cancer du sein… P. Et ça, on le sait ? Med. 2 L’annonce de mauvaises nouvelles M. Bonjour madame, bonjour monsieur. P. Bonjour. M. Je me présente. On ne s ’est jamais vus. Vous venez chercher les résultats? Comment allez-vous? P. Ça va, un peu fatiguée ces derniers jours, mais ça va. M. Un peu stressée aussi? P. Un petit peu. M. Bien voilà. Les nouvelles sont ce qu ’elles sont. Il faut, heu, il y a des cellules cancéreuses dans la lésion qu ’on a prélevée. Ça veut dire, heu, que ce qui vous attend c ’est traitement, heu, chirurgical d ’abord un P. C’est un cancer du sein ? M. C ’est ça, c ’est ça. X. C ’est bénin enfin je veux dire, …c ’est donc la boule qu ’il faut enlever juste? M. Non. X C ’est comme un kyste? M. Non, il faut enlever tout le sein, tout le sein qu ’il faut enlever chez madame. MED 3 L’évaluation Objectifs Représentation du patient Imprécise Générale Stéréotypée Rechercher Clarifier Vérifier Synthétiser Représentation du patient Précise Particulière individualisée Stratégie limitant la communication Réassurance prématurée (exemple) • P C ’est un cancer alors? • S Oui, mais il y a des bons traitements, ne vous inquiétez pas. Ça il faut bien se dire qu'il y a des traitements, il faut pas • P Non, non • S perdre espoir parce que vous avez un cancer. Un cancer c'est toujours dur de le savoir mais enfin il y a des traitements très efficaces aussi ... Je crois qu'il faut vous soigner surtout • P Bon! Stratégie limitant la communication L’information excessive et prématurée (exemple) S : Qu'est-ce qui vous fait peur ? P : De savoir justement que c'est un cancer … S : … Mais on ne meurt pas de son cancer du sein. Mais on meurt des complications du cancer du sein. C'est ça qui vous fait peur ? Évidemment ça va être un traitement assez lourd à supporter. Je pense maintenant la première étape c'est d'abord de vous opérer. Ça vous fait peur de perdre un sein aussi peut-être ? P : Heu, pour le moment non … heu … c'est surtout l'après opération. que Comportements de blocage E N O N C E S 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Faiblements émotionnels-SRPS Moyennement émotionnels-SRPS Hautement émotionnels-SRPS L’évaluation Gestion des émotions PATIENT E M O T I O N E X P R I M É E SOIGNANT PATIENT Évite Rassure Conseille SENTIMENT D’ÊTRE INCOMPRIS BLOCAGE DE L’EXPRESSION ÉMOTIONNELLE SENTIMENT D’ÊTRE COMPRIS FACILITATION DE L’EXPRESSION ÉMOTIONNELLE Informe Reconnaît Explore La transmission d’informations Limites LES FILTRES Prise de décision Transmission d’informations C O N T E X T U E L S C O G N I T I F S E M O T I O N N E L S Adhésion au traitement Satisfaction La transmission d’informations Limites cognitives et émotionnelles Détresse émotionnelle Limites cognitives Les crises existentielles en oncologie PHASE DE DIAGNOSTIC PHASE DE FOLOW-UP TRAITEMENT INITIAL “Je pourrais en mourir.” PHASE DE RECHUTE REMISSION “J’ai survécu -Vais-je rechuter?” PHASE DE PROGRESSION TRAITEMENT PALLIATIF “Je risque de mourir” -déprimé; anxieux DECES PHASE TERMINALE “Je suis en train de mourir.” Adapted from McCormick & Conley, 1995 La transmission d’informations Recommandations actuelles • Evaluer les représentations, attentes, valeurs • Adapter l’information • Recommander l’information sur Internet • Former les patients à la communication • Aider les patients à prendre des decisions sûres et informées L’annonce de mauvaises nouvelles Phases de l’information Évaluation Connu et souhaité Incompréhension ou compréhension partielle Transmission de l’information Pas de signe de détresse chez le patient Vérification de la compréhension Patient en état d ’entendre la suite Signes de détresse chez le patient Évaluation de l’état émotionnel Patient « débordé » Poursuivre SOUTIEN Le soutien Techniques facilitatrices • Écouter • Faciliter l’expression • Se montrer empathique • Rassurer • Interpréter le comportement et les dires du patient • Rappeler à la réalité • Confronter le patient à l’ambivalence La clôture de l’entretien Faire une synthèse (reformulation organisée) de ce qui a été dit: But : - Contrôler la compréhension de l’information - Donner l’occasion de revenir sur ce qui a été dit - Mettre en évidence les oublis Vérifier qu’aucun autre point majeur n’a été oublié Négocier la suite de la prise en charge Présence d’un proche en entretien F A V O R I S E Expression générale Expression émotionnelle Transmission de l’information Soutien Prise de décision Rétention de l’information E N T R A V E Consultations de couple Direction des énoncés du médecin M É D E C I N S 66% PATIENTS 21% 13% PROCHES La communication du soignant Les entretiens triangulaires Patient Proche collusion collusion intЋgration Patient Proche exclusion Formation à la communication et au travail interdisciplinaire Besoins des patients en information et en soutien Formation à la communication Formation au travail interdisciplinaire Satisfaction des patients par rapport aux soins En guise de conclusion L’évaluation Méthode Soignant Contexte Patient Attitudes Temps Sociodémo Connaissances Place Médicales Auto-efficacité Ambiance Psychologiques Anticipations Soutien Comportements