Télécharger le diaporama du programme ETP Transition Atrésie
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Journée d’éducation thérapeutique des adolescents suivis pour une cardiopathie congénitale complexe en transition vers l’âge adulte Atrésie pulmonaire Programme 1. Table ronde « cérébrale » Consentement ETP Qualité de vie Médecin traitant 2. Table ronde « vous connaître » Diagnostic éducatif individuel (Christine Pagnon) 3. Table ronde « théorique » Diaporama Manipuler le mannequin et le cœur Jeu éducatif Document orphanet 4. Table ronde « suivi » (après midi) Poids, taille, ECG, prise de sang Echographie Passeport de la transition Définition de l’éducation thérapeutique « L’information laisse le patient passif, l’éducation le rend acteur » Définition de l’OMS (1998) : « L’éducation thérapeutique du patient est un processus qui doit permettre au patient d’acquérir et de conserver les capacités et les compétences pour vivre au mieux avec sa maladie >>. Pourquoi la transition Perdu de vue = perte de chance Suivi non spécialisé = • Prise en charge inadaptée ou retardée • Complications non dépistées • Plus de prise en charge en urgence (x 3) Jeune homme de 18 ans avec une tétralogie de Fallot venue aux urgences pour essoufflement À mon avis il faut faire une biopsie cérébrale Les objectifs • Favoriser une plus grande autonomie du jeune patient adulte dans sa prise en charge médicale. • Donner au jeune adulte un sentiment de contrôle sur sa santé et lui permettre de participer aux décisions médicales qui le concernent. • Permettre un soin spécialisé de qualité sans interruption de l’enfance à l’âge adulte et adapté à son âge et à son développement. A partir de 16-18 ANS Transfert vers le service de cardiologie congénitale pour adultes 10-12 ans Cardiologie pédiatrique transition Faire connaissance-Organiser la transition Faire connaissance-Organiser la transition En France • 800 000 naissances/an • 5000 cardiopathies congénitales/an La recherche en cardiopédiatrie – CARREG – Prise de sang pour vous et vos parents – Arbre généalogique – Permet d’avancer dans les causes des malformations cardiaques – Pas de conséquence pratique aujourd’hui – 1500 enfants prélevés Diaporama Cœur normal CA Ao AP VD VCS OD VG OG VP VCI Atrésie pulmonaire? Atrésie pulmonaire Canal artériel Aorte Artères pulmonaires VD VCS OD VG VG OG OG VP VCI « bébé bleu » 1/ palier (anastomoses) VD VCS OD VG VG OG OG blalock VP VCI Blalock ou anastomose 1/ palier (ouverture VD-AP) VD VG VG Ouverture entre le ventricule droit et l’artère pulmonaire VCS OD OG OG blalock VP VCI Comment réparer ? Tube ventricule droitartère pulmonaire Fermeture de la Communication Inter ventriculaire Atrésie pulmonaire Cure complète La circulation extracorporelle CA Ao AP VD VCS OD VG VG OG OG VP VCI Complications Cicatrices du cœur Troubles du rythme (cœur trop rapide = tachycardie) Malaise, palpitations Ralentissement du cœur Malaise (Si les commandes du cœur sont abimées par les cicatrices): rare Fuite de la valve pulmonaire → Essoufflement, fatigue Insuffisance cardiaque Rétrécissement de l’artère pulmonaire → Essoufflement, malaise Dilatation de l’aorte et fuite de la valve aortique Essoufflement aorte Complication: l’endocardite • Infection des valves du cœur et des prothèses mises dans le cœur • Signes : fièvre prolongée, fatigue • Préventions : recommandation Si vous avez un conduit entre le ventricule droit et l’artère pulmonaire Si vous avez de la cyanose Si vous avez une valve artificielle Prendre 2gr d’Amoxicilline® avant les soins dentaires y compris un détartrage, prévenir l’anesthésiste de vos antécédents Demander conseil à votre cardiologue spécialiste La surveillance : recherche des complications • Consultation:tous les 18 à 24 – ECG – Echographie • Epreuve d’effort+VO2 • IRM • +/- Holter ECG mois La surveillance IRM Mesure la fuite pulmonaire Mesure la fonction du cœur Plus précis que l’échographie IRM cardiaque Les signes d’alerte • Essoufflement à l’effort • palpitations • Malaise Qui prévenir ? Sans urgence: son cardiologue habituel (essoufflement progressif, palpitation de courte durée, fièvre prolongée) Si perte de connaissance: SAMU 15 Si urgent sans perte de connaissance : Urgences Quand peut-on parler de nouvelle intervention à l’âge adulte? • Si il reste un rétrécissement pulmonaire serré • Si la fuite pulmonaire retentit significativement sur la fonction du cœur ou entraine des symptômes • Quand il y a une fuite d’une autre valve importante avec un retentissement IMPORTANCE du SUIVI SPECIALISE Quand fait-on un cathétérisme ? Traitement des rétrécissement pulmonaire résiduelle On peut insérer une nouvelle valve sans opérer dans certains cas La prévention 1. 2. 3. 4. 5. 6. • • • • Suivi par cardiologue spécialiste : toute sa vie Prévenir les facteurs de risque cardiovasculaires (d’INFARCTUS) : TABAC Diabète Cholestérol Hypertension artérielle Appeler en cas de signe d’alerte Antibiothérapie avant les soins dentaires si prothèse valvulaire dans le cœur Prévenir si projet de grossesse Avis du cardiologue spécialiste en cas de chirurgie extra-cardiaque Pour les filles – Consultation gynécologique dès les premières règles – Vaccin contre papillomavirus – Contraceptions : pas de méthodes contraceptives particulières par rapport à la cardiopathie – Prévenir si projet grossesse : évaluation au préalable La grossesse • Evaluation de sa cardiopathie avant : cardiologue référent, organisation suivi • Risque de récurrence : diagnostic anténatal au 4ème mois de grossesse • Risque de malformation du bébé : dépistage systématique • Une grossesse n’est pas contre-indiquée Avoir de belles dents, ça se mérite Brosse à dent souple Brossage des dents dès qu’on a une dent Dentiste X2/an Pas de sucre au coucher Pas de grignotage Vie pratique Au quotidien…. • Travail : éviter les travaux forcés ex: maçon • Sport : OUI sauf haut niveau • Voyage : OUI • Assurance : si questionnaire médical demander avis auprès de votre cardiologue spécialiste Centres M3C en France Associations patients • www.ancc.asso.fr • www.heartandcoeur.com • www.carpedem.fr Centre de référence Eduquer permet-il d’améliorer le pronostic du patient? Education et insuffisance cardiaque de l’adulte Equipe du Pr Jourdain, Pontoise, sous presse Si vous voulez faire un don
