réflexion Deuil, évolution conceptuelle et nouvelles définitions Rev Med Suisse 2014 ; 10 : 565-8 J. Beroud M. Ferry A. Henzen O. Sentissi Physiological or complicated grief evolution of new classifications The concept of pathological grief is a controversial issue. Bereavement is a universal experience, and its association with excess morbidity and mortality is well established. Complicated grief is a process that by its length or intensity is considered pathological but not considered as a distinct mental disorder in the present international classifications : ICD-10 and DSM-IV-TR. For some individuals, if intense grief persists, is distressing and disabling, and may meet criteria as a distinct mental disorder. This definition evolved with the implementation of a proposed criteria for a persistent complex bereavement disorder in the section of «condition of further study» of the new DSM-5 after the debate raised by the proposition of several authors to include a distinct mental disorder. We tried to illustrate that complex question with a non exhaustive review and with a case report of a clinical situation of a female that was treated in a crisis center in Geneva, following the sudden death of her husband. Le concept du deuil pathologique est sujet à controverse. Le deuil compliqué est un processus qui, par sa longueur ou son intensité, est considéré comme pathologique, mais pas comme un diagnostic à part entière dans les classifications internationales en vigueur, le CIM-10 et le DSM-IV-TR. Cette situation semble cependant devoir évoluer avec la mise en place d’une réflexion plus approfondie dans la nouvelle version de la classification de l’American Psychiatric Association (APA) (DSM-5). Nous avons voulu illustrer cette future évolution par une brève revue de la littérature et par une vignette clinique relatant l’histoire d’une patiente qui a été prise en charge dans un centre de crise, à Genève, suite au décès brutal de son époux. introduction Etymologiquement, le mot deuil dérive du mot latin dolus, qui signifie douleur. La situation la plus emblématique reste la mort d’un être proche. Bien qu’inhérent à la condition humaine et vécu par tous, le deuil n’a été abordé comme sujet d’étude que relativement tardivement. Freud, dans son ouvrage Deuil et mélancolie,1 a été l’un des précurseurs concernant la normalité ou non de ce processus : «Le deuil est régulièrement la réaction à la perte d’une personne aimée ou d’une abstraction mise à sa place, la patrie, la liberté, un idéal, etc… «…» Il est très remarquable qu’il ne nous vienne jamais à l’idée de considérer le deuil comme un état pathologique et d’en confier le traitement à un médecin, bien qu’il s’écarte sérieusement du comportement normal. Nous comptons bien qu’il sera surmonté après un certain laps de temps, et nous considérons qu’il serait inopportun et même nuisible de le perturber.» Plus tard, Kübler-Ross,2 psychiatre helvético-américaine, a défini le deuil comme un processus en cinq étapes : le déni, la colère, le marchandage, la phase dépressive réactionnelle, et puis, la phase d’acceptation. Ce modèle semble être, partiellement du moins, soutenu par des données épidémiologiques.3 Chez certaines personnes, il est possible que les éléments habituellement présents dans le processus de deuil durent trop longtemps ou qu’ils soient d’une intensité trop importante, qu’ils envahissent toute la sphère psychique du sujet, l’empêchant durablement de réinvestir sa vie. Dans cette situation, le deuil devient une souffrance psychologique perturbant le fonctionnement de la personne. Cette situation est rarement abordée actuellement, pourtant il est estimé que la prévalence d’un deuil long ou problématique apparaît chez 10 à 20% des personnes endeuillées.4 Dans les classifications internationales, cette situation était le plus souvent assimilée quand elle s’associe à un épisode dépressif, un état anxieux ou à un trouble de stress post-traumatique.5 En effet, le deuil compliqué ne fait pas partie des diagnostics, mais il existe une notion de deuil dans la catégorie des situations supplémentaires pouvant faire l’objet d’un examen clinique.6 Dans la classification de l’OMS, CIM-10,7 le deuil est classé dans les troubles de l’adaptation. Cependant, pour affiner la symptomatologie catégorielle, plusieurs auteurs ont mis en avant le besoin d’établir un diag­nostic propre.8 Plusieurs auteurs ont proposé d’inclure le deuil pathologique comme entité à part entière mais le débat autour de cette question a abouti pour le moment à une attitude plus consensuelle, Revue Médicale Suisse – www.revmed.ch – 5 mars 2014 565 aboutissant à proposer d’inclure de nouveaux critères dans le but d’encourager des études dans le domaine. Les critères retenus sont actuellement répertoriés dans la version publiée du DSM-5,9 et ceux-ci sont basés sur les travaux de plusieurs auteurs.10,11 Cette nouvelle proposition de diag­ nostic ne fait pas l’unanimité, car certains auteurs considèrent que les facteurs culturels et religieux ne sont pas suffisamment pris en compte.12 D’autres auteurs, par contre, pensent que les critères proposés ne sont pas suffisamment spécifiques pour différencier un deuil compliqué d’un deuil normal intense.13 Cette nouvelle catégorisation n’est pas la seule modification au sujet du deuil dans le DSM-5. L’American Psychiatric Association (APA) pro­pose aussi de supprimer le deuil comme critère d’exclusion dans les critères du diagnostic de la dépression. Keneth et Kendler14 constatent que le deuil n’a jamais fait partie des critères d’exclusion de la dépression dans le CIM-10 et qu’il n’y ­aurait pas de différence clinique majeure entre un individu qui développe une dépression en réponse à un deuil ou à un autre facteur de stress majeur tel qu’un divorce, suite à une maladie grave (par exemple : cancer) ou à un trauma majeur tel qu’une agression sexuelle. Selon ces auteurs, la classification du DSM-IV pouvait porter à confusion : soit le critère d’exclusion pour un épisode dépressif du deuil ­devrait être supprimé, soit il devrait être élargi à tous ces facteurs de stress majeurs de la vie. Cette position n’est pas supportée par les données de Mojtabai.15 Cet auteur a sug­géré, dans une étude longitudinale menée entre 2004 et 2005 aux Etats-Unis, que les patients en deuil auraient des profils démographiques et symptomatologiques distincts des patients déprimés. En effet, il conclut de garder le deuil comme critère d’exclusion dans le diagnostic de la dépression (tableau 1). C’est en fin de compte, l’élargissement aux autres facteurs de stress qui a été retenu dans la classification actuelle de l’APA. Tableau 1. Tableau résumant les différentes définitions du deuil Théorie psychodynamique •Travail de deuil chez Freud :1 c’est la confrontation à la réalité de la perte d’un objet d’attachement, le retrait de la libido de cet objet et le réinvestissement de celle-ci dans d’autres objets. Si ce travail s’effectue normalement, l’épreuve de réalité est maintenue et le moi redevient libre et sans inhibition •Après Freud, les psychanalystes ont continué à définir le deuil normal à partir de ses formes pathologique, dépressive, mélancolique et maniaque. Ils ont également mis en évidence la fonction cardinale de l’agressivité envers le mort qui permettrait justement le détachement à son endroit. C’est dans la rébellion du sujet contre la perte que s’accomplit le travail de deuil. Peu à peu, la libido se détache puis se libère totalement de l’objet d’amour perdu •Dans le deuil pathologique, le conflit ambivalentiel perdure et passe au premier plan, le moi s’avérant être incapable de faire un choix : partager le destin de l’objet perdu ou rompre le lien avec lui •Processus en cinq étapes pour Kübler-Ross : 2 – le déni : moment traumatique de l’annonce de la perte – la colère : sentiment de colère face à la perte – le marchandage : phase de négociations, chantages – la phase dépressive réactionnelle : c’est pendant cette période que le travail de détachement s’effectue au travers du travail d’intériorisation de la relation d’avec la personne disparue – la phase d’acceptation : complète au bout d’un an le plus souvent. Le sujet a alors la capacité à s’adapter à la réalité de la perte de l’être cher •John Bowlby16 décrit le deuil comme un processus en quatre phases : – engourdissement, torpeur – languissement, recherche de la personne perdue – désorganisation et désespoir –réorganisation CIM-10 •Quand le recours à un service de santé est motivé par une réaction normale et culturellement appropriée au décès d’un être cher (deuil), ne dépassant habituellement pas six mois, on utilisera un code du ­chapitre XXI du CIM-10. Ce chapitre recense les facteurs influant sur l’état de santé et les motifs de recours aux services de santé. Exemple Z63.4 : disparition ou mort d’un membre de la famille • Les réactions de deuil, brèves ou prolongées considérées comme pathologiques en raison de leur expression ou de leur contenu, sont incluses dans les troubles de l’adaptation, F 42.2 • La symptomatologie doit survenir dans les trois mois qui font suite au décès DSM-IV-TR •Diagnostic de deuil classé dans la catégorie des autres situations qui peuvent faire l’objet d’un examen clinique : Z63.2 •Le diagnostic de deuil compliqué n’existe pas •Si la symptomatologie persiste au-delà de deux mois, le deuil est classé comme épisode dépressif 566 Revue Médicale Suisse – www.revmed.ch – 5 mars 2014 DSM-5 •Deuil complexe et persistant : critères proposés dans la catégorie des ­diagnostics nécessitant des études de confirmation (sans codification). A. L’individu a vécu la mort d’un membre proche de la famille ou d’un ami proche il y a au moins douze mois. Dans le cas d’un enfant, le décès peut avoir eu lieu il y a six mois au moins B. Depuis le décès, au moins un des symptômes suivants a persisté et à un niveau clinique significatif (tristesse intense, douleur émotionnelle, ­préoccupations en lien avec le décès) C. Depuis la mort, au moins six des symptômes suivants sont vécus plus souvent que 50% des jours à un degré cliniquement significatif •Détresse réactive à la mort : 1.difficulté marquée à accepter la mort 2.se sentir choqué, abasourdi, ou émotionnellement engourdi par la perte 3.difficulté à se remémorer positivement des événements en lien avec la personne décédée 4.sentiment d’amertume et de colère liées à la perte 5.évaluations inadaptées sur soi-même en relation avec le défunt ou le décès (par exemple : l’auto-accusation) 6.l’évitement excessif de rappels de la perte •Perturbation sociale/identitaire : 7.désir de mourir pour être avec la personne décédée 8.difficulté à faire confiance à d’autres personnes depuis le décès 9.sentiment de solitude ou de détachement d’autres personnes depuis le décès 10.sentiment de vacuité sans le défunt, conviction qu’on ne peut pas fonctionner sans la personne décédée 11.confusion au sujet de son rôle dans la vie ou une diminution du sentiment de l’identité 12.difficulté ou réticence à poursuivre des intérêts depuis le décès ou difficulté à planifier l’avenir D. La perturbation cause une détresse cliniquement significative ou une détérioration dans le fonctionnement social, occupationnel, ou d’autres aspects importants du fonctionnement de l’individu E. La réaction de deuil doit être disproportionnée ou en désaccord avec les normes culturelles, religieuses ou de l’âge du patient Nous avons voulu illustrer ce débat par une vignette clinique d’une prise en charge qui nous a permis de nous questionner sur le rôle d’un centre de crise dans l’accompagnement d’une situation de perte d’un être cher et de faciliter le travail de deuil. l’histoire clinique de mme g. Mme G. est une patiente de 64 ans d’origine italienne, mariée depuis 38 ans. Le couple a un fils. Ce dernier est marié et a une petite fille en bas âge. La patiente a de bons rapports avec son fils. Le réseau social de Mme G. est cependant pauvre. La patiente a une formation de couturière mais s’est surtout occupée de sa famille. Elle rapporte que son mari a présenté des signes de dépression depuis sa mise à la retraite, il y a une dizaine d’années. Il abuserait de benzodiazépines et d’alcool. Mme G. a le sentiment de devoir surveiller continuellement son mari et redoute des chutes et des accidents domesti­ ques ; cette situation perturbe la dynamique de couple. Un soir, Mme G. inquiète de l’absence prolongée de son mari, contacte les urgences de l’hôpital pour avoir des informations à son sujet. Au téléphone, Mme G. est prise d’une attaque de panique, situation qui a abouti à son admission aux urgences. Elle est alors examinée par le psychiatre de garde : la patiente est bien orientée dans le temps et dans l’espace. Mme G. ne présente pas de trouble de la vigilance. Son discours est cohérent et informatif. Aucun trouble du cours ou du contenu de la pensée n’est décelé. Mme G. décrit une thymie fluctuante depuis plusieurs mois en réaction avec les difficultés que traverse le couple, une légère asthénie et des difficultés à l’endormissement. Mme G. est inquiète pour son mari et ressent un sentiment de culpabilité concernant l’état de ce dernier. Devant ce tableau clinique, le psychiatre des urgences décide d’adresser la patiente dans un centre de crise pour une nuit d’observation. Le lendemain matin, Mme G. retourne à son domicile. Elle est toujours sans nouvelles de son mari. Elle décide de se rendre avec son fils à la cave. Sur place, ils retrouvent le corps de M. G., suicidé par balle. Mme G. est raccompagnée dans le centre de crise. De retour dans le centre, la patiente semble calme et détachée. Dans les jours qui suivent, Mme G. ressent un gros besoin de partager son vécu avec les soignants. Elle exprime beaucoup de colère envers son mari et nous fait part de son incompréhension face à ce geste. Au cours des semaines, néan­ moins, la patiente nous explique la souffrance que ce dernier exprimait depuis sa retraite. Mme G. exprime une angoisse et une peur de rentrer dormir seule à domicile. Plusieurs nuits consécutives sont donc organisées au centre. Mme G. retrouve cependant rapidement un sommeil jugé réparateur, dans un premier temps grâce à un traitement de trazodone 50 mg/jour. Progressivement, nous souhaitons aider la patiente à réintégrer son lieu de vie ; nous programmons donc une alternance de nuit au centre et au domicile de la patiente. Face à l’absence d’épisode dépressif identifié, nous ne jugeons pas nécessaire de mettre en place un traitement antidépres- seur. Mme G. a un tissu social pauvre et ressent, dans ce contexte de crise, un grand besoin d’interactions socia­ les. Pour cette raison, nous lui proposons de prendre part aux groupes de parole proposés par le centre ainsi que des ateliers d’ergothérapie. La patiente se montre régulière et assidue. En quelques semaines, l’évolution est favorable et nous observons une reprise de l’élan vital de la patiente, une amélioration de son sommeil et une atténuation du souvenir douloureux de la perte de son époux. Nous n’observons pas d’élément qui pourrait nous faire craindre la survenue d’un deuil pathologique. La patiente est adressée à son médecin traitant. le cas de mme g. du recours de la psychiatrie ? Dans les heures qui ont précédé le décès de son époux, la patiente était triste, avec un état de stress aigu lié à l’absence du mari. La patiente exprimait son désespoir par rapport à sa situation de couple depuis plusieurs années, avec une péjoration ces derniers mois. Mme G. avait un score de 14 points au MADRS (Montgomery-Asberg depression rating scale). Nous pouvons évoquer plusieurs diagnostics. Les symptômes décrits plus haut sont évocateurs d’un état de stress aigu contextuel, voire d’une dépression légère. Les plaintes d’une humeur fluctuante, non franchement ­anhédonique de la patiente antérieure à son deuil, étaient principalement liées à sa relation avec son mari, son épuisement et son sentiment de désespoir face à la situation. Bien que la patiente ait exprimé de l’anxiété en lien avec sa situation présente et passée, la symptomatologie dépressive décrite, à savoir une thymie triste depuis des mois avec asthénie, ne pouvait pas entrer dans le cadre d’un épisode dépressif majeur. Nous avons exclu le diag­nostic de deuil compliqué tel qu’il est proposé dans le DSM-5. La patiente n’a présenté aucun des symptômes décrits dans le tableau 1. A la fin de notre suivi, un mois après le décès du mari, nous avons observé un score de 4 points au ­MADRS. La patiente était revenue à un niveau de fonctionnement personnel et social habituel. La problématique du deuil s’est cependant avérée beaucoup plus centrale dans le suivi. Mme G. est passée par plusieurs phases suite au décès de son mari : d’abord un sentiment de sidération puis d’incompréhension concernant le geste de son mari, puis de colère et de sentiment de culpabilité vis-à-vis de son époux. Au cours de ce bref suivi, la patiente a réussi progressivement à se projeter dans l’avenir, à pren­dre de la distance par rapport à ces idées de culpabilité et s’est surtout décidée à construire des projets tels qu’être dorénavant plus disponible pour sa petite-fille. conclusion Nous pensons que les débats autour de l’évolution catégorielle de la définition du deuil, qui persiste dans la nouvelle version du DSM-5, et sur la prise en charge de Mme G. sont en réalité beaucoup plus liés. Au-delà d’une question de diagnostic, une grande partie de la controverse qui a lieu actuellement autour de la façon dont le deuil est Revue Médicale Suisse – www.revmed.ch – 5 mars 2014 567 abordé dans le DSM-5 se résume à savoir où l’on souhaite placer la limite entre ce qui est considéré comme un processus physiologique qui, parfois, peut prendre des formes plus intenses et avec des durées plus longues (ce qui n’est pas le cas dans cette histoire clinique), et ce qui est pathologique et ainsi par extension, de définir ce qui est du domaine de la prise en charge psychiatrique ou du domaine de l’étayage socio-familial. Nous pensons que cette prise en charge, quoiqu’utile dans le cas présent, aurait pu aussi, si appuyée sur un réseau familial plus conséquent, avoir la même issue. Cette contribution est une occasion de préciser qu’il est important d’avoir des classifications diagnostiques en psychiatrie qui évoluent mais qu’il est aussi primordial de garder à l’esprit que la limite entre physiologique et pathologique est ténue et que les différences culturelles, sociales et religieuses doivent être continuellement prises en compte. Les auteurs n’ont déclaré aucun conflit d’intérêts en relation avec cet article. Adresse Drs Jonathan Beroud, Alexandre Henzen, Marion Ferry et Othman Sentissi Service de psychiatrie générale Département de santé mentale et de psychiatrie HUG Cappi Jonction Rue des Bains, 35, 1205 Genève [email protected] Bibliographie 1 Freud S. Deuil et mélancolie. coll. «Petite Bibliothèque Payot». Paris : Payot, 2011. 2 Kübler-Ross E. On death and dying. Oxford : Routledge, 1969. 3 Maciejewski PK, Zhang B, Block SD, Prigerson HG. An empirical examination of the stage theory of grief. JAMA 2007;297:716-23. Erratum in : JAMA 2007;297: 2200. 4** Shear K, Frank E, Houck PR, Reynolds CF. Treatment of complicated grief : A randomized con­ trolled trial. JAMA 2005;293:2601-8. 5 Maercker A, Lalor J. Diagnostic and clinical considerations in prolonged grief disorder. Dialogues Clin Neurosci 2012;14:167-76. 6 American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders, DSM-IV-TR. Washington, DC : American Psychiatric Association, 568 Revue Médicale Suisse – www.revmed.ch – 5 mars 2014 2000. 7 CIM-10/ICD-10, Classification internationale des troubles mentaux et des troubles du comportement. Organisation mondiale de la santé : Masson, 1994. 8 Horowitz MJ, Siegel B, Holen A, et al. Diagnostic criteria for complicated grief disorder. Am J Psychiatry 1997;154:904-10. 9 American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders. DSM-5 Washington, DC : American Psychiatric Association, 2013. 10** Prigerson HG, et al. Prolonged grief disorder : Psychometric validation of criteria proposed for DSM-V and ICD-11. PLoS Med 2009;6:e1000121. 11* Shear MK, Simon N, Wall M, et al. Complicated grief and related bereavement issues for DSM-5. Depress Anxiety 2011;28:103-17. 12* Silver RC, Wortman CB. The stage theory of grief. JAMA 2007;297:2692. 13* Wakefield JC. Should prolonged grief be reclassified as a mental disorder in DSM-5 ? Reconsidering the empirical and conceptual arguments for complicated grief disorder. J Nerv Ment Dis 2012;200:499-511. 14 Kenneth S, Kendler MD. Member, DSM-5 Mood Disorder Work Group. American Psychiatric Association, 2010. www.dsm5.org/about/Documents/grief%20 exclusion_Kendler.pdf 15 Mojtabai R. Bereavement-related depressive episodes, characteristics, 3-year course, and implications for the DSM-5. Arch Gen Psych 2011;68:920-8. 16* Bowlby J. Attachement et perte. vol 2. La séparation, angoisse et colère. Paris : PUF, 2007. * à lire ** à lire absolument