Education thérapeutique des patients coronariens

UNIVERSITE DE FRANCHE-COMTE
Faculté de Médecine et de Pharmacie de Besançon
EDUCATION THERAPEUTIQUE
DES PATIENTS CORONARIENS
Comment améliorer l’éducation thérapeutique proposée
aux patients coronariens ?
Mémoire de diplôme universitaire d’éducation thérapeutique du patient
Michèle VUILLEMOT
Juin 2009
2
J’ai commencé mon D.U.
le jour où tu as été amputé
de ton bras droit…
Je termine mon D.U.
et…
tu nous as déjà quitté …
Je dédie ce mémoire
à mon frère Jean – Luc,
qui s’est battu avec courage
contre la maladie.
3
UNIVERSITE DE FRANCHE-COMTE
Faculté de Médecine et de Pharmacie de Besançon
EDUCATION THERAPEUTIQUE
DES PATIENTS CORONARIENS
Comment améliorer l’éducation thérapeutique proposée
aux patients coronariens ?
Mémoire de diplôme universitaire d’éducation thérapeutique du patient
Michèle VUILLEMOT
Juin 2009
4
REMERCIEMENTS
J’adresse mes remerciements :
aux cardiologues Dominique MAGNIN, Hugues ZIMMERMANN et Etienne THIEBOT ainsi
qu’à l’équipe de cardiologie de l’hôpital de Dole. Ils m’ont permis de découvrir l’éducation
thérapeutique, de me former et la mettre en pratique dans ma vie professionnelle.
à l’équipe de l’UTEP de Besançon qui a encadré ce DU avec dynamisme et passion.
à Cécile ZIMMERMANN, qui a été mon guide, m’a conseillée et encouragée tout au long
de mon cheminement.
aux personnes que j’ai rencontrées tout au long de ce DU, pour les échanges et les
moments de convivialité.
aux professionnels qui m’ont accueillie lors de mes différents stages.
à Florence, ma coéquipière pour nos échanges pendant les trajets Dole – Besançon.
à Mariette, pour son aide précieuse et sa patience lors de la mise en page finale
du mémoire.
à mes enfants, mon mari, mon amie Jacqueline qui croient en moi.
5
SOMMAIRE
Liste des abréviations
page
7
Etape 1 : formulation de la problématique
page
8
Etape 2 : synthèse bibliographique
page 10
Etape 3 : rapport de stage
page 20
Etape 4 : pistes pour l’action et synthèse personnelle
page 35
Bibliographie
page 48
Annexes
page 50
Résumé – mots clés
page 66
6
LISTE DES ABREVIATIONS
ALD :
Affection Longue Durée
APA :
Activité Physique Adaptée
AVK :
Anti Vitamine K
CMPR :
Centre de Médecine Physique et Réadaptation
CR :
Centre de Rééducation
CRCP :
Centre de Réadaptation Cardiologique et Pneumologique
DU :
Diplôme Universitaire
ET :
Education Thérapeutique
ETP :
Education Thérapeutique du Patient
FDR :
Facteurs De Risque
FFC :
Fédération Française de Cardiologie
HAS :
Haute Autorité de Santé
HTA :
Hypertension Artérielle
IDM :
Infarctus Du Myocarde
MC :
Maladie Chronique
MCV :
Maladies Cardio - Vasculaires
ODEIC :
Organisation Doloise d’Education des Insuffisants Cardiaques
OMS :
Organisation Mondiale de la Santé
SCA :
Syndrome Coronarien Aigu
7
Etape 1 : FORMULATION DE LA PROBLEMATIQUE
Diététicienne avec des domaines d’activités et des spécialités variés, j’ai découvert l’ ETP
(éducation thérapeutique du patient) il y a une dizaine d’années, ce qui a complètement
modifié ma méthode de prise en charge des patients. Le patient devient acteur dans les
changements d ‘habitudes alimentaires, la diététicienne l’accompagne en respectant ses
choix, son rythme.
Cette méthode modifie complètement le rôle de la diététicienne et sa relation avec le
patient.
Différentes formations m’ont permis de m’ initier à l’ETP et de m’investir dans plusieurs
actions d’éducation menées par des équipes pluridisciplinaires en cardiologie (médecins,
infirmières, diététicienne).
Participation aux séances d’éducation collectives des patients sous AVK (anti – vitamine
K).
Education de groupe des patients coronariens.
Création d’ODEIC (organisation doloise d’éducation des insuffisants cardiaques) :
éducation et suivi des patients hospitaliséS pour une insuffisance cardiaque.
La pratique quotidienne me montre des domaines dans lesquels j’ai besoin de m’enrichir :
Les techniques d’entretien individuel pour affiner le diagnostic éducatif.
Les capacités d’ écoute, en particulier lors des séances de groupe.
Les méthodes et outils pédagogiques.
Les méthodes d’’évaluation.
L’ inscription au DU (diplôme universitaire) s’est faite dans une période de remise en
question, de réflexion, de besoin d’aller plus loin pour faire le point sur ma pratique et en
permettre l’évolution. Elle m’a amenée aux réflexions suivantes :
Etre diététicienne à ODEIC m’a permis de mettre en pratique la démarche éducative
dans le domaine de l’insuffisance cardiaque et de voir tous les jours les résultats positifs
de cette démarche : diagnostic éducatif, éducation à une alimentation « pauvre en sel »
8
en individuel ou en groupe, mise en place d’objectifs avec le patient, suivi par le biais de
consultations et de coatching téléphonique, évaluation.
L’éducation des patients coronariens débutée en 2002 « s’essouffle » dans le sens où
l’adhésion des patients est de plus en plus difficile.
L’éducation des patients coronariens a été construite à partir de séances de groupe
avec des patients recrutés lors de leur hospitalisation suite à un infarctus ou une angine
de poitrine. Il s’agit d’une première séance de trois heures sur «la maladie coronarienne
et la prévention des facteurs de risque» et d’une deuxième séance sur «l’alimentation
méditerranéenne ».
Il n’y a pas d’avant … et pas d’après… les séances d’éducation de groupe.
Les patients sont orientés vers le centre hospitalier universitaire de Dijon ou Besançon
pour la coronarographie ou autre intervention, puis vers un centre de rééducation post –
infarctus… Mais pas tous ! Et après la rééducation ! Que se passe-t-il ?
Les patients participant aux séances font les remarques suivantes: «pourquoi pas plus
de participants ? » « pourquoi ne nous a-t-on pas dit tout cela plus tôt ? ».
Il y a une volonté d’une équipe pluridisciplinaire (médecin, infirmière, diététicienne) pour
proposer de l’éducation aux patients coronariens.
Etant donné ces réflexions, et suite aux premiers modules du DU, ma problématique serait
la suivante :
Comment améliorer l’éducation thérapeutique des patients coronariens pour qu’un
plus grand nombre puisse en bénéficier ?
9
Etape 2 : SYNTHESE BIBLIOGRAPHIQUE
La maladie coronarienne (infarctus du myocarde, angine de poitrine) est une des
complications majeures de l'athérosclérose des artères coronaires. Elle survient souvent
brutalement, alors que l’on se croit en pleine forme … elle ne prévient pas vraiment.
C’est une maladie chronique multifactorielle, dont les FDR (facteurs de risque) sont connus.
Leur prise de conscience, leur prise en charge sont – elle suffisantes ? C’est une maladie
que l’on « guérit » vite dans la phase aigue, la récidive existe. Qu’en est - il de la prise en
charge et du suivi à distance ? L’efficacité de l’ET (éducation thérapeutique) est reconnue
dans d’autres maladies chroniques tels que le diabète de type 2, l’insuffisance cardiaque,
l’asthme…Qu’en est - il pour la maladie coronarienne ? Quels critères de qualité doivent
être retenus pour améliorer ou mettre en place une ETP ? A partir de ces questions, ma
recherche bibliographique s’organise en trois parties : l’intérêt pour l’ET du patient
coronarien, la place actuelle de l’ET, les critères pour une éducation de qualité.
1. POURQUOI DOIT – ON S’ INTERESSER A L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DANS
LA MALADIE CORONARIENNE ?
1.1. Epidémiologie
En France, (1) les MCV (maladies cardio – vasculaires) sont la deuxième cause de décès
(32% des décès totaux), après les maladies cancéreuses. L’IDM (infarctus du myocarde)
affecte 100 à 120 000 personnes par an, provoque 70 000 hospitalisations et 18 000 décès
dans la première année qui suit l’IDM. Celui - ci n’est pas réservé au sujet jeune puisqu’il
touche un homme sur cinq entre 40 et 60 ans. La femme est de plus en plus concernée
puisque la protection naturelle des femmes avant la ménopause diminue du fait du
tabagisme et de la contraception orale. En Franche Comté (2), le nombre de décès dus aux
MCV est proche de la moyenne française, par contre les admissions en ALD (affection de
longue durée) et le nombre de séjours hospitaliers sont supérieurs à la moyenne française.
Les décès dus aux facteurs de risque des MCV tels que l’HTA (hypertension artérielle),
l’obésité, le tabagisme sont inférieurs à la moyenne nationale mais ont tendance à s’en
rapprocher. Par contre la prévalence du diabète est identique en Franche-Comté et en
France.
10
1.2.
Place des traitements non médicamenteux dans la prise en charge
On distingue les facteurs de risque non modifiables qui sont le sexe, l’âge, l’hérédité et les
facteurs de risque modifiables qui sont le tabac, l'obésité, les dyslipidémies, l'hypertension
artérielle, le diabète, la sédentarité, le stress. La prise en charge de cette affection
chronique est globale et doit s’intéresser aux FDR modifiables. Peu de personnes sont
conscientes de leurs FDR et du risque cardio – vasculaire : 17% seulement des personnes
ayant au moins trois facteurs de risque sont conscients du risque d’IDM. Une étude de
l’observatoire régional de santé de la région Ile de France (3) a révélé que «si les maladies
bronchopulmonaires imputables au tabagisme sont relativement bien connues de la
population, d’autres risques sont plus rarement associés au tabac : c’est le cas pour les
maladies cardio – vasculaires».
Ces deux résultats me laissent perplexe et montrent que prendre conscience des FDR,
travailler sur les «représentations» est la première étape de l’ETP.
«Ecouter les patients, évoquer l’idée qu’ils se font de la maladie ou d’un traitement montre
une grande diversité des représentations». Des études en didactique montrent que
l’apprentissage de tout savoir dépend des conceptions déjà là chez l’apprenant (4).
Agir sur les FDR modifiables va impliquer des changements de comportement dans les
domaines tels que l’alimentation, l’activité physique, le tabagisme, ce qui va demander du
temps.
L’alimentation :
Une étude sur l’évaluation des besoins en matière d’éducation des patients coronariens (5)
a montré que médecins et patients considèrent la diététique comme une étape éprouvante
(les médecins sont septiques, les patients manquent d’informations et ont des difficultés de
mise en pratique). Pourtant la relation entre cholestérolémie, alimentation et maladie
coronaire a été mise en évidence dans de nombreuses études épidémiologiques.
L’étude des sept pays (6) réalisée par Ancel Keys a comparé les habitudes alimentaires de
13000 individus pendant vingt ans. Très rapidement le taux de mortalité par maladie
coronarienne ou infarctus a mis en évidence la particularité de l’alimentation crétoise.
L‘étude lyonnaise (6) a comparé l’effet d’une alimentation classique et d’une alimentation
méditerranéenne sur 605 patients ayant fait un IDM. Cette étude randomisée prévue sur
cinq ans a été interrompue au bout de vingt sept mois puisque le taux de mortalité cardio vasculaire et infarctus non fatal diminuait de façon significative.
11
Evènements combinés :
décès de cause cardiaqueinfarctus du myocarde non
fatals dans l’essai lyonnais
(De Lorgeril M. et coll. Lancet
1994 ; 343 : 1454-9).
L’étude DART (7) (étude portant sur 2033 hommes victimes d’IDM) a montré que
l‘augmentation de la consommation de poisson (poissons gras au moins deux fois par
semaine) a diminué la mortalité de 29% pendant les deux ans de l’étude. Par contre suite à
la reprise des anciennes habitudes alimentaires un an après l’arrêt de l’étude, la mortalité a
augmenté. Ces différentes études mettent en évidence des liens entre alimentation et
mortalité cardiovasculaire et montrent l’importance de l’alimentation dans le traitement de la
maladie coronarienne.
Ces modifications de comportement alimentaire doivent aussi être durables dans le temps.
Pourtant deux patients sur trois n’adhèrent plus à leur régime une année après sa
prescription (8).
«L’éducation thérapeutique nutritionnelle doit permettre au patient de s’approprier, c’est à
dire faire siennes des connaissances diététiques, de leur conférer du sens, de les inscrire
dans un projet de vie et les rendre acceptables dans une perspective de bonne ou de
meilleure santé» (9).
L’activité physique :
Le constat de l’efficacité des activités physiques et sportives sur la mortalité et la morbidité
est une composante essentielle dans la prise en charge des maladies chroniques. Des
études (5) ont montré que l’ exercice diminue de façon marquée le risque de récidive durant
les trois années suivant un infarctus, donc moins d’hospitalisation, une meilleure capacité à
l’effort, une meilleure qualité de vie avec une reprise d’activité professionnelle plus
fréquente.
L’exercice physique permet au patient de se remettre sur pied beaucoup plus rapidement, a
un effet protecteur pour les artères coronaires mais intervient également sur les autres
facteurs de risque tel que le poids, l’HTA, le diabète, la dyslipidémie. Un des effets
significatifs de l’activité est psychologique : en retrouvant sa capacité à fournir des efforts
physiques, le patient retrouve l’estime de soi et éloigne la dépression post – infarctus.
Après quatre ans de fonctionnement, le réseau «Rivarance» (10) à Saint Malo a prouvé qu’
au moment de l’infarctus 39% des patients avaient une activité insuffisante, ils ne sont plus
12
que 10%, au bout d’une année de prise en charge. Une étude en Franche Comté (11)
révèle que après un an de prise en charge, 87% des patients ayant fait un infarctus
maintiennent une activité physique régulière, 25% de ceux - ci l’ont plutôt augmentée. Ces
derniers sont passés en centre de rééducation.
Le tabagisme:
L’arrêt du tabagisme (7) est une mesure essentielle chez les patients ayant eu un IDM car
le tabac double la mortalité après IDM. Une étude norvégienne (3) pendant quinze ans a
montré que suite à une angioplastie, le patient qui continue de fumer a un risque de faire un
infarctus deux fois plus important que celui qui arrête. Ce dernier aurait même un risque
comparable à celui qui n’a jamais fumé. Une étude franc - comtoise (11) montre que si 38%
des patients ayant fait un infarctus fument, 14% fument encore après deux ans. (7) Un tiers
à la moitié des patients ayant eu un IDM et ayant arrêté de fumer reprennent le tabagisme
dans les six à douze mois. Ces observations font comprendre que l’arrêt du tabagisme fait
partie du soin et doit rester définitif.
Toutes ces études montrent l’importance des mesures non médicamenteuses dans le
traitement des maladies coronariennes. Elles impliquent pour ces patients des
changements de comportements et d’habitude de vie, qui contrairement aux médicaments
ne se prescrivent pas. Selon Lorenz, «ce n’est pas en nous contentant de dire, que les
patients feront ce qui est souhaitable et parfois prescrire ou exiger des changements crée
un mur entre nous.(…) ».
L’éducation thérapeutique représente un moyen pour aider ces patients qui pourront
changer progressivement leurs habitudes de vie, s’ils ont intégré leur maladie, pris
conscience de leurs FDR et s’ils se sentent prêts.
1.3.
Le risque de récidive
Depuis vingt ans, les chances de survie après un infarctus augmentent grâce à
l’amélioration de la prise en charge dans l’urgence et aux progrès thérapeutiques (12). Du
fait de ces progrès, les hospitalisations suite à un SCA (syndrome coronarien aigu) sont de
plus en plus courtes : revascularisation coronarienne par angioplastie puis retour à
domicile. Cette évolution concernant le retour à domicile rapide implique une difficulté dans
la prise en charge de la prévention secondaire, qui se retrouve exclue (pas assez de temps,
départ précoce du patient). Du fait d’une amélioration rapide de son état clinique (13), le
13
patient peut se sentir rapidement «guéri», «pas vraiment malade» mais cette «guérison» ne
doit pas faire oublier qu’il y a une maladie chronique et que sans la prise en charge des
FDR, le risque de récidive s’accentue. En effet (12) un patient sur sept présente une
récidive fatale dans l’année qui suit le SCA. L’observance thérapeutique à long terme est
clairement insuffisante et met en péril le pronostic vital à un an. 30% des patients arrêtent
partiellement ou totalement leur traitement quatre semaines après leur sortie de l’hôpital.
Les raisons de les arrêter sont multiples et complexes : compréhension insuffisante de la
maladie, méconnaissances des risques encourus, non motivation à prendre soin de sa
santé .
Ces observations montrent que la prise en charge de la maladie coronarienne se situe à
deux niveaux : le traitement lors de la phase aigue, mais aussi la prise en charge des FDR
modifiables qui doit se faire par une adhésion totale du patient et de façon durable.
D’après l’équipe cardiologique des Hôpitaux de Genève « le chainon manquant dans le
traitement du syndrome coronarien aigu, c’est l’éducation thérapeutique » (12).
1.4.
la dépression post - infarctus
A la suite d’un IDM, le quotidien des patients est bouleversé : atteinte d’un organe noble,
angoisse de mort, peur de la récidive, activités limitées pendant une période plus ou moins
longue, changements à mettre en place… Le patient doit faire un deuil de sa santé telle
qu’il la connaissait avant. Tous ces éléments viennent souvent perturber la vie de celui qui
vient de faire un IDM et de son entourage et peut aller jusqu’à la dépression. Jusqu’à 25%
des patients cardiaques (14) connaissent une dépression et jusqu’à 1/3 peuvent souffrir de
troubles anxieux. Dans cet état, il devient difficile pour le patient de gérer au quotidien cette
MC (maladie chronique), ce qui augmente de deux à trois fois le risque de récidive. L’ET
permet une prise en charge progressive dans le temps et dans la mise en place des
changements, en tenant compte aussi de son état psychique.
2. QUELLE PLACE A L’ EDUCATION THERAPEUTIQUE
DANS LA PRISE EN
CHARGE ACTUELLE DU PATIENT CORONARIEN ?
2.1. Les recommandations des sociétés savantes
La maladie coronarienne est une maladie chronique qui se caractérise par sa durée, la
perte des conditions antérieures de vie du patient, les traitements à vie (médicamenteux ou
non) qui doivent permettre de soigner la maladie et de retarder les éventuelles
14
complications. Elle implique pour le soignant et pour le patient de ne pas croire à la
guérison mais d’appendre à vivre avec la MC.
Selon l’OMS (organisation mondiale de la santé) (10), l’éducation thérapeutique du
patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin
pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de
façon permanente de la prise en charge du patient (…). Ceci a pour but de les aider (ainsi
que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et
assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à
maintenir et améliorer leur qualité de vie ».
L’ OMS (10) formule le rôle de la réadaptation cardiaque de la façon suivante : « la
réadaptation cardio – vasculaire est l’ensemble des activités nécessaires pour influencer
favorablement le processus évolutif de la maladie ainsi que pour assurer aux patients la
meilleure condition physique, mentale, et sociale possible afin qu’ils puissent, par leurs
propres efforts préserver ou reprendre une place aussi normale que possible dans la vie de
la communauté »
Le programme national de réduction des risque cardio vasculaires (15) 2002-
2005 attire mon attention sur deux objectifs : promouvoir la prévention en agissant sur les
FDR, encourager les patients à être acteurs de leur santé, en promouvant l’ETP et en
encourageant le dépistage des FDR dans l’entourage des patients.
Dans le guide « la prise en charge de votre maladie coronarienne » (16) destiné aux
patients l’HAS, (Haute Autorité de Santé) parle de l’ET comme moyen permettant de
comprendre la maladie coronarienne, les bénéfices des traitements, de se former à un
nouveau mode de vie (arrêt du tabac, activité physique, alimentation). Elle doit être
continue, et doit intéresser aussi l’entourage proche du patient.
Dans le guide médecin « maladie coronarienne» réalisé par l’HAS (17), la prise en
charge thérapeutique de la maladie coronarienne et du contrôle des facteurs de risque ont
les objectifs suivants : allongement de la survie, amélioration de la qualité de vie,
ralentissement, régression de l’athérosclérose, prévention de la récidive, réduction de la
mortalité, suivi du patient. Cette prise en charge renvoie à l’ET qui a pour objectif
d’améliorer la qualité de vie d’une personne ayant une maladie chronique, impliquant une
équipe pluridisciplinaire.
15
Les dernières recommandations (2007) (12) de la société européenne de cardiologie
sur la prise en charge des SCA parlent de « conseils » et de « recommandations ».
Les définitions de l’ OMS, les recommandations des sociétés savantes, de l’HAS vont dans
le même sens et incitent au développement de l’ETP dans la prise en charge des maladies
coronariennes. Cependant, il faut noter que l’ETP est dans certains textes restreinte à des
conseils ou informations donnés aux patients. C’est ce qui est fait le plus souvent
actuellement mais qui n’est pas suffisant, ni satisfaisant à long terme. Apprendre à vivre
avec sa maladie passe par la mise en œuvre d’une démarche éducative personnalisée.
2.2. Ce qui est démontré aujourd’hui
De nombreuses études (7) ont montré que le contrôle intensif des FDR modifiables diminue
l’incidence des évènements cardio – vasculaires : 80% au moins des décès prématurés dus
à des cardiopathies ou à des accidents vasculaires cérébraux pourraient être évités avec
une alimentation adaptée, une activité physique régulière et la non exposition à la fumée de
tabac.
Le milieu hospitalier :
En 2004, une enquête (18) sur la perception des FDR de plus de cent patients coronariens
à l’hôpital René DUBOS à Pontoise a montré que ceux-ci n’en avaient pas pris conscience.
Un programme éducatif « l’école du cœur » a été créé et mis en place en 2004. Depuis
deux cents à deux cent cinquante patients ont profité du programme éducatif. Les
évaluations faites par le cardiologue initiateur du projet prouvent qu’il y a moins de récidives
et de ré hospitalisations pour les patients ayant bénéficié de l’ET.
Une évaluation de l’ETP après infarctus du myocarde par une unité de prévention
secondaire dans les Landes (19) a montré que les FDR diminuent, les habitudes
alimentaires s’améliorent, le risque cardio – vasculaire diminue, les patients éduqués ont
deux fois moins d ‘évènements cardiovasculaires et deux fois moins d’hospitalisations
d’origine cardiovasculaire.
L’équipe de cardiologie des hôpitaux universitaires de Genève a également mis en place un
programme d’éducation des patients coronariens : le programme « ELIPS » (20). Elle
pense que la promotion de l’ETP permet d’exploiter pleinement les progrès thérapeutiques
dans le cadre des SCA, bien au delà de l’hospitalisation, afin de réduire les récidives.
16
Les centres de rééducation :
Une enquête franc-comtoise (11) réalisée en 2003 ayant pour objectif l’étude de la prise en
charge hygiéno-diététique et thérapeutique de la maladie coronarienne a montré que les
patients ont une connaissance imprécise de leur maladie et de leur traitement
médicamenteux ou hygiéno-diététique. Par contre les personnes ayant fait un infarctus sont
mieux pris en charge et se sont plus investis dans le contrôle des FDR, surtout s’ils ont eu
un séjour post-infarctus en CR (centre de rééducation). Celui-ci semble bénéfique pour les
conseils diététiques, l‘augmentation de l’activité physique, l’arrêt du tabac et la qualité des
traitements médicamenteux. Les preuves de l’efficacité de la réadaptation cardiaque en
terme de morbimortalité sont de plus en plus nombreuses. D’après Mme Vergès,
cardiologue et membre de la société française de cardiologie, la réadaptation cardiaque
concerne environ 30% des patients ayant eu un incident cardiaque (1), ceux ci sont alors
moins hospitalisés et plus observants. La phase 3 (phase post – rééducation) est plus
souvent assurée.
Les réseaux :
Le réseau « Rivarance » (10) à Saint Malo a réalisé une évaluation après 4 ans d’existence
et l’éducation de plus de quatre cents patients en ambulatoire. Le travail en réseau a permis
un suivi pour les patients dont les centres de rééducation ne le proposent pas : bilan à trois,
six et douze mois.
Cette évaluation démontre que la sécurité des patients est assurée, que le bénéfice en
termes d’atteintes des recommandations sur les facteurs de risque est meilleur que celui
retrouvé dans l’étude européenne EuroAspire, que la performance physique est améliorée
de 22% à un an pour les patients suivis. Moins d’anxiété, une satisfaction des patients sont
remarquées aussi. En effet l’étude EuroAspire 2 (21) réalisée dans neuf pays en 1995 et
1996, puis en 2000 et 2001 ne montre guère d’évolution favorable sur l’arrêt du tabac,
l’obésité, la cholestérolémie et l’HTA six mois après un IDM.
Mes différentes recherches m’amènent à la conclusion suivante : l’ET des patients
coronariens en milieu hospitalier n’est pas courante, et les publications montrant son
efficacité restent rares.
Les patients ayant suivi un séjour en CR mettent en place des changements plus durables
dans le temps. Le fonctionnement en réseau pour le suivi après le séjour en CR est utile et
17
efficace. En CR, il faut bien différencier ETP et rééducation Etant donné la multiplicité des
interventions proposées au cours d’un stage de réadaptation cardiaque, il est difficile de
départager les effets du réentrainement de ceux des autres mesures de prévention
secondaire
3.
QUELS
SONT
LES
CRITERES
DE
QUALITE
D’UNE
EDUCATION
THERAPEUTIQUE ?
La prise en charge de la maladie coronarienne passe par des changements de
comportement auxquels le patient pourra adhérer si l’on parle d’une éducation
thérapeutique de qualité (22). D’autre part, ma problématique « comment améliorer …. »
va m’amener à évaluer ce qui se fait actuellement et à le confronter aux critères de qualité
de l’ETP qui sont les suivants.
L’ETP doit être centrée sur le patient : accéder à ses connaissances, à ses
représentations de la maladie, à son ressenti, à ses conditions de vie, être attentif à sa
façon de réagir.
Elle doit être intégrée aux soins, proposée à tous les patients ayant une maladie
chronique, ainsi qu’à son entourage.
Elle doit être un processus permanent, adapté au patient, à son mode de vie et à
l’évolution de sa maladie.
Elle est multiprofessionnelle et multidisciplinaire, réalisée par des professionnels de
santé formés à la démarche éducative avec des compétences pédagogiques, de
communication, organisationnelles, biomédicales et de soins.
Elle doit être organisée dans le temps, définie en terme d’actions et de contenu.
Elle doit être évaluée : le processus, les changements de comportement du patient.
Un des critères de qualité de l’ ETP est de la proposer à tous les patients de façon
permanente.
Qu’en est-il pour ceux qui ne veulent pas bénéficier de rééducation en CR, qui ne sont pas
admis ou encore à qui on ne l’a pas proposée, et plusieurs années après l’infarctus ?
Mettre en place ou améliorer une éducation thérapeutique est un travail multidisciplinaire,
implique un travail d’équipe avec la même motivation et les mêmes objectifs.
18
4.
CONCLUSION
Les changements de comportements nécessaires au traitement non médicamenteux
(alimentation, tabagisme, activité physique), le risque de récidive accru si ces changements
ne durent pas, les conséquences psychologiques sur le patient et son entourage, les
recommandations des sociétés savantes, les pratique actuelles justifient la place de l’ETP
dans la prise en charge du patient coronarien.
D’après mes lectures et suite à mes recherches de stage, j’aurai tendance à dire que l’ET
des patients coronariens en milieu hospitalier est rare et se résume souvent à de
l’information, des conseils pendant l’hospitalisation ou des séances d’éducation collectives.
Tous les patients ne bénéficient pas de réadaptation post-infarctus pour différentes raisons
et les CR ne développent pas forcément l’ET. Dans ce cas les critères de qualité ne sont
pas respectés, l’ ETP ne fait pas partie intégrante de la prise en charge. Pourtant, il s’agit
d’une maladie chronique pour laquelle l’ET doit lui permettre d’être le principal acteur de
son traitement et de ses changements. Développer l’ET pour des patients coronariens dans
un service de cardiologie en milieu hospitalier est justifié et la problématique que je pose
est fondée et légitime.
19
Etape 3 : RAPPORT DE STAGE
1.
CHOIX DU LIEU DE STAGE
Ma première intention était de suivre un stage dans un centre hospitalier afin de rencontrer
une équipe en cardiologie, ayant mis en place un programme d’éducation pour les patients
coronariens.
Après de nombreux appels téléphoniques, mes recherches sont restées vaines. Ce qui se
pratiquait ressemblait à ce que je connaissais déjà : éducation nutritionnelle (enquête
alimentaire, régime de sortie pendant l’hospitalisation), séances collectives mensuelles sur
différents sujets. Finalement un stage d’observation de trois jours et demi, une journée
d’entretien et une heure d’interview téléphonique dans trois lieux différents m’ont permis
d’avoir un aperçu de ce qui se fait en ETP du patient coronarien.
Stage d’observation (étape 3, paragraphe 3) : Je me suis tournée vers un CR en
sachant que ça ne correspondrait pas à ma réalité (les patients en CR séjournent 3
semaines à 1 mois, en centre hospitalier que quelques jours). Le stage s’est donc
déroulé au CRCP (Centre de Réadaptation Cardiologique et Pneumologique) de Pont
d’Héry du 2 au 5 mars, la matinée du 3 mars s’est passée à l’antenne de Besançon.
Journée d’entretien (étape 3, paragraphe 4) : Tous mes objectifs n’étant pas été atteints
lors de ce premier stage, et l’intérêt ressenti pour l’ET lors d’un premier contact avec
Mme Vergès, cardiologue au CMPR (centre de médecine physique et réadaptation)
« Les ROSIERS » à Dijon, m’ont motivée pour la rencontrer et compléter mes
observations. Une journée s’est donc organisée sous forme d’entretiens avec la
diététicienne et la cardiologue.
Interview
téléphonique (étape
3,
paragraphe
5)
:
Lors
de
mes
recherches
bibliographiques, j’ai découvert que l’hôpital Debré à Pontoise avait mis en place un
programme d’ET pour patients coronariens. L’équipe d’éducation ne pouvait pas
m’accueillir en stage, leur activités étant suspendues pour raison de réorganisation. La
description succincte de l’infirmière en ET m’a intéressée, j’ai donc convenu d’un
interview par téléphone.
20
2.
OBJECTIFS DE STAGE
Découvrir un programme d’éducation pour les patients coronariens.
Participer à un bilan partagé initial, à des séances d’éducation en groupe ou en
individuel.
Découvrir des outils : dossier éducatif, outils d’éducation, document de synthèse …
Découvrir les méthodes d’évaluation des résultats et de processus.
3.
STAGE AU CENTRE DE READAPTATION A PONT D’HERY
3.1. Description du lieu de stage
Le lieu :
Le stage s’est déroulé au centre de réadaptation cardiologique et pneumologique de
Franche Comté « la Grange sur le Mont ». Il accueille des personnes atteintes d’affections
cardiaques et pulmonaires. Sa capacité est de 4 places en ambulatoire et de 94 lits
d’hospitalisation complète répartis de la façon suivante : 38 lits de réadaptation cardiaque,
12 lits de réadaptation pneumologique, 23 lits de soins de suite cardiaque, 21 lits de soins
de suite pneumologiques. Les soins de suite concernent les patients les plus fatigués, pour
qui la rééducation se fait plutôt en chambre. Je ne me suis pas intéressée à la prise en
charge de ces patients.
L’objectif :
La réadaptation est adaptée aux possibilités du patient, elle allie soins, rééducation
physique, programme d’éducation et de prévention, soutien psychologique. Le livret
d’accueil explique : «Elle a pour but de vous aider à reprendre confiance en vos capacités,
à les développer, à acquérir les comportements bénéfiques à votre santé et nécessite votre
participation active pour une meilleure gestion de votre santé ».
3.2.
La rencontre avec les professionnels de santé
J’ai été accueillie par la cadre « référente en ETP» qui a organisé les journées de stage en
fonction de mes objectifs et de ce qui se déroulait au CRCP durant cette semaine.
21
J’ai
rencontré
différents
professionnels
de
santé :
infirmières,
kinésithérapeutes,
professeurs d’APA (activité physique adaptée), diététicienne, psychologue, assistante
sociale. Ils exercent tous des fonctions spécifiques et complémentaires de soins et de
rééducation.
J’ai également rencontré un représentant de la Fédération Française de Cardiologie (FFC),
dont le rôle est de présenter la FFC, les clubs cœur et santé, leurs activités ainsi que les
bienfaits pour les patients.
J’ai participé à :
Deux bilans d’entrée (patient - infirmière - médecin) : le premier à Pont d’Héry (bilan
N°1), et le second en ambulatoire à l’antenne de Be sançon (bilan N°2).
deux bilans de mi-séjour (patient - infirmière).
Une séance d’information collective sur l’alimentation.
Une séance d’information collective sur l’activité physique.
Trois séances d’activité physique-réadaptation.
Une réunion de synthèse hebdomadaire.
Un groupe de parole sur l’arrêt du tabac animé par la psychologue et le pneumologue.
Une réunion d’information sur les clubs «cœur et santé».
La journée ateliers : le premier jeudi de chaque mois, les ateliers proposés sont un peu
différents de ce qui se fait tout au long du séjour et adaptés au rythme de chacun :
initiation chi cong, découverte des sensations, reconnaissance de ses limites par rapport
à l’activité physique, groupe de parole…
3.3.
La prise en charge du patient
Epreuve d’effort : à son entrée, le patient réalise 1 épreuve d’effort qui va l’orienter
vers un groupe «de niveau» selon sa capacité cardiaque. Il y a 4 groupes de niveaux
différents. Pour chaque groupe est établi un programme de réadaptation (cf. annexe n°1).
Les séances concernant la rééducation physique sont obligatoires, les séances
d’information sont facultatives et identiques à tous les groupes.
Bilan d’entrée : Il est réalisé par l’infirmière : identité, mode de vie, pathologies
précédentes, médicaments actuels, but de la rééducation, bénéfices à long terme,
explication de la maladie, changements éventuels à envisager, FDR, attentes du séjour
pour le patient. Le médecin intervient également. Le bilan n°1 est réalisé en suivant les
«items» du dossier informatisé, le médecin s’est surtout intéressé au coté médical
22
(traitement, antécédents), l’infirmière est amenée à proposer l’intervention de la
diététicienne, du tabacologue, de la psychologue.
Le bilan n°2 est réalisé à partir d’un questionnair e manuscrit ( cf. annexe n° 2), le médecin à
partir des renseignements notés par l’infirmière a abordé les FDR, la maladie cardiaque et
le but du séjour, un questionnaire sur l’alimentation est remis au patient afin de préparer la
consultation diététique. Tous les patients sont vus par la diététicienne au cours du séjour.
Dans les 2 cas le patient peut refuser ce qu’on lui propose : j’ai entendu 1 patient dire « je
ne veux pas d’aide pour l’arrêt du tabac ». Ce même patient acceptait la consultation
diététique, il disait manger beaucoup de charcuterie et ne pas aimer les légumes verts. Un
document intitulé «prescription de rééducation cardiaque» regroupe ces informations et suit
le patient dans ses activités de rééducation (cf. annexe n° 3 ).
Bilan de mi-séjour : il est réalisé par l’infirmière (pas forcément celle qui a fait le bilan
d’entrée) à la moitié du séjour. Il reprend le bilan d ‘entrée et permet de faire le point avec le
patient : comment il se sent, comment se passe le séjour, ce qu’il a compris, ses attentes,
ses difficultés. Une consultation individuelle peut être proposée en fonction des réponses
(la psychologue par exemple).
Séances d’information collectives (facultatives) : elles sont planifiées dans la semaine
(cf. annexe n° 1) et ouvertes à tous les patients m ais facultatives. J’ai participé aux séances
«activité physique» et « alimentation et graisses». Elles sont menées de façon «éducative»
avec participation du patient et utilisation d’outils éducatifs.
Séances de rééducation obligatoires : les patients pratiquent différentes activités ayant
pour objectif de se rééduquer et d’apprendre à doser l’effort : cyclo, éducation physique,
marche, gymnastique douce, relaxation, balnéothérapie… Ces séances sont animées par
des professeurs d’éducation physique et des kinésithérapeutes. C’est en fonction de
l’évolution du patient dans ces activités, qu’il peut éventuellement changer de groupe en
cours de séjour.
La réunion de synthèse : elle rassemble le cardiologue ainsi que les paramédicaux et
permet de discuter de chaque patient, de ses progrès, de ses difficultés. Le professeur
d’APA peut proposer un changement de groupe (groupe de niveau supérieur si le patient
progresse). Une secrétaire inscrit les points importants dans le dossier informatisé du
patient.
23
Le bilan de sortie : il est réalisé par la cadre de santé qui s’assure de la satisfaction du
patient, et le médecin qui réalise une épreuve d’effort. La conclusion est notée dans le
dossier médical partagé. Je n’ai pas participé à ce type d’entretien et n’ai pas été
renseignée.
Présentation par la FFC : elle est assurée par un membre de la FFC (il a déjà eu un
problème coronarien). Il partage son expérience, explique l’intérêt des clubs «cœur et
santé», de la poursuite d’une activité physique après la période de réadaptation et la
nécessité de prendre en compte les FDR.
Groupe de parole tabac : la psychologue et la pneumologue - tabacologue animent
cette séance qui reste facultative. Chaque patient qui le désire s’exprime sur ses difficultés,
ou les bienfaits ressentis par rapport à l’arrêt du tabac. La discussion va plus loin car le
besoin de parler de la maladie, de la peur, des conséquences au quotidien est important.
L’écoute, le réconfort que chacun essaie d’apporter à l’autre sont remarquables.
3.4.
Les apports du stage
Points forts :
Il y a une cadre de santé « référente » et formée à l’ETP. Elle organise et coordonne les
activités d ‘éducation mises en place dans le centre. Cela doit permettre de mutualiser
les ressources de chaque professionnel.
Il y a des locaux équipés pour l’ET (salles, tableaux, vidéoprojecteur…).
Le bilan d’entrée et le bilan de mi-séjour permettent au patient d’exprimer ses attentes,
ses besoins, ses priorités (un patient disait «je veux reconduire ma voiture», tout le reste
semblait peu important pour lui), et permettent à l’infirmière d’identifier des besoins
(consultation auprès de la diététicienne, de la psychologue….), de voir où en est le
patient et de réajuster, de compléter en proposant l’intervention de professionnels.
Les séances d’information ne se font pas sous forme de cours magistraux, elles sont
animées avec la participation des patients, en s’intéressant à leurs connaissances et en
étant attentifs aux questions posées.
Les ateliers d’activité physique sont adaptés au patient, en fonction de la capacité
cardiaque. Ils sont menés en faisant participer les patients : ils pratiquent une activité et
24
doivent reconnaître leurs limites (essoufflement, douleurs musculaires). C’est en faisant
qu’on apprend : c’est bien vérifié.
La durée du séjour de 3 semaines à 1 mois donne du temps au patient pour prendre
conscience de sa maladie, pour poser des questions sur ce qui le préoccupe grâce aux
séances de rééducation, d’information et aux rendez-vous individuels. Les séances
d’information, les groupes de parole, la réunion de synthèse hebdomadaire sont des
moments d’échanges importants tant pour les patients que pour les éducateurs.
Chacun peut s’exprimer sur ses difficultés, ses ressources.
La vie en communauté, les repas pris en salle à manger sont aussi des moments
d’échanges importants pour les patients. Les repas proposés sont en accord avec les
conseils préconisés.
Points faibles :
La moitié du personnel ainsi que le cardiologue ne sont pas formés à l’ETP.
Le bilan d’entrée aborde beaucoup de points (identité, organisation du séjour,
médicaments, antécédents médicaux, explication de la maladie, motivation, attentes du
séjour) mais ne permet pas, selon moi, une connaissance suffisante du patient pour en
déduire ses difficultés et ses ressources (principalement dans le cas du bilan d’entrée
n°1).
Les différents entretiens ne sont réalisés que par l’infirmière.
Tous les patients ont le même programme de rééducation : il dépend de la capacité
cardiaque et non des priorités du patient : celui qui n’aime pas faire de vélo en fera
quand même.
La séance collective n’est pas utilisée comme un outil d’éducation puisque y vient qui
veut, sans bilan partagé initial. Elle ne s’inscrit pas dans une démarche éducative
personnalisée. J’ai néanmoins bien compris la difficulté à organiser des séances
d’éducation de groupe alors que les patients intègrent le CR de façon échelonnée et ne
sont pas au même stade du séjour.
Les participants aux séances d’information sont nombreux, et tout le monde n’a pas
l’occasion de s’exprimer.
La disposition des chaises dans la salle ne favorise pas les échanges : selon moi, si les
chaises étaient autour d’une table plutôt qu’alignées, les séances seraient plus
conviviales et plus propices aux échanges.
Le bilan de sortie n’est pas fait par l’infirmière qui a pris en charge le patient durant son
séjour, elle n’est pas concernée et semble frustrée.
25
Il n’y a pas de dossier d’éducation puisque tout est mentionné dans le dossier
informatisé du patient dans lequel l’infirmière note les données, les autres paramédicaux
le consultent.
Questionnements - éléments de réponse :
Il me paraît important de distinguer bilan d’accueil et bilan partagé initial car ce dernier
permet de faire connaissance avec le patient dans sa globalité. Les attentes du séjour et
les objectifs / priorités à mettre en place à l’issue du séjour pour éviter la récidive sont
deux sujets distincts.
Qu’en est-il du bilan partagé réalisé par les rééducateurs, la diététicienne ? chaque
professionnel devrait avoir sa place car il apporte des éléments de connaissance du
patient et une vision différente.
Si les séances de groupe sont proposées de façon systématique sans bilan partagé
préalable (ce que je peux comprendre pour des raisons d’organisation), il serait
intéressant que les patients soient vus en individuel ensuite pour discuter de ce qui les a
interpellés et en déduire des objectifs à mettre en place.
En tant qu’observatrice, les séances d’information, les groupes de parole, les séances
d’activité physique m’ont montré que s’intéresser au patient, s’adapter à ses possibilités
permet un meilleur apprentissage.
Cette période de stage m’a montré aussi que le patient a besoin de parler de ce qui lui
est arrivé, de ce qu’il ressent, qu’il n’a pas tout accepté même quelques mois après la
crise, qu’il a besoin de temps pour intégrer ou s’adapter à cette maladie. Permettre au
patient de parler de ce qui lui arrive, de ses inquiétudes, de ses projets est
indispensable pour l’aider à cheminer et à s’adapter progressivement à sa maladie.
C’est une partie de l’éducation à ne pas négliger pour permettre au patient et au
soignant d’avancer dans la démarche éducative. Prendre le temps, prévoir du temps à
distance me paraît essentiel d’où la nécessité du suivi éducatif.
4.
4.1.
ENTRETIEN AU CMPR DE BOURGOGNE «LES ROSIERS» A DIJON
Description
Le CMPR «Les Rosiers» accueille des patients en ambulatoire ou en hospitalisation pour
de la réadaptation suite à une pathologie cardiaque, pulmonaire, ou une chirurgie osseuse.
26
La réadaptation cardiaque est organisée en ambulatoire à raison de trois demies journées
par semaine (lundi, mercredi, vendredi) pendant sept semaines. Elle s’adresse à des
personnes en prévention secondaire (post-IDM, post greffe cardiaque, insuffisance
cardiaque…) mais aussi à des personnes en prévention primaire .
Ce service est encadré par Mme VERGES Bénédicte, cardiologue entourée d’une
secrétaire, de deux infirmières, d’une diététicienne, de deux kinésithérapeutes, de deux
professeurs d’APA, d’un psychiatre, d’une assistante sociale, d’une sophrologue, d’une
ergothérapeute. Certains sont présents à temps plein, d’autres sollicités selon les besoins.
Ma journée s’est passée en trois temps : accueil par Mme Vergès, entretien avec la
diététicienne, puis avec Mme Vergés. Après avoir donné des explications sur la prise en
charge du patient, elles ont répondu à mes questions (guide d’entretien préparé).
L’ET s’est mise en place en 2007 avec l’arrivée de Mme Vergès.
Elle a suivi la formation «PEGASE» (Laboratoires ASTRA ZENECA). Elle s’est aussi autoformée puisqu’elle est très impliquée dans le domaine de la cardiologie et de l’éducation.
Les professionnels impliqués ont été formés à l’ET par les laboratoires Sanofi Aventis, en
collaboration avec EDUSANTE.
Le programme proposé aux patients est inspiré du programme «éducoeur» et a pour
objectif de rendre les patients acteurs de leur santé, de leur faire prendre conscience de
leurs facteurs de risque et de leur santé.
Le programme évolue depuis début 2009, puisque de nouvelles séances collectives
s’organisent afin de prendre en charge les FDR (diabète, HTA…).
4.2
Comment se passe le séjour d’1 patient ?
1ère ½ journée :
Entretien médical avec le cardiologue, examens médicaux, distribution d’un questionnaire
pour le diagnostic éducatif (cf. annexe n° 4) à remplir par le patient pour la journée suivante.
2ème ½ journée :
épreuve d’effort qui détermine sa capacité cardiaque et donc le groupe de réadaptation,
discussion du diagnostic éducatif, des FDR et de la maladie.
27
½ journées suivantes :
séances de réadaptation à l’effort (gymnastique, kinésithérapie, APA, balnéothérapie…)
séances d’information collectives hebdomadaires obligatoires sur la maladie cardiaque.
séances d’information collectives hebdomadaires obligatoires sur l’alimentation.
séances d’information collectives sur les FDR selon les pathologies.
consultations individuelles par la diététicienne, prise en charge psychologique,
ergothérapie, intervention de l’assistante sociale selon la prescription médicale.
suivi pendant le séjour :
tous les lundis : consultation médicale pour chaque patient assurée par le cardiologue
pendant le séjour : une consultation infirmière individuelle pour faire le suivi éducatif.
une fois par mois : table ronde avec l’environnement familial.
une fois par semaine : réunion de l’équipe multi disciplinaire pour faire le bilan de la
réadaptation et de l’ET de chaque patient (points positifs, difficultés, actions à mettre en
place).
préparation de la phase 3 (post rééducation) :
Un courrier est envoyé au médecin généraliste et aux médecins spécialistes concernés :
ce courrier donne des informations médicales mais aussi un compte rendu de l’ET
(objectifs décidés pendant le séjour.)
La poursuite des activités physiques est favorisée grâce à l’association «bouger
ensemble ».
Il y a un projet de consultation de suivi (médical, diététique, activité physique) à six mois
et un an.
4.3 Outils
A l’issue de chaque séance collective obligatoire, un document écrit est donné au patient.
En ce qui concerne les séances collectives selon la pathologie associée, un questionnaire
est donné au patient avant la séance afin qu’il s’évalue, il le corrige, le complète en cours
ou en fin séance. Il est laissé au patient.
28
Il existe un dossier éducatif : il comprend le diagnostic éducatif, le suivi de chaque
professionnel, les objectifs décidés au fur et à mesure des séances d’éducation, les
synthèses à l’issue de chaque consultation.
4.4
Apports de cette journée
Points forts :
J’ai été satisfaite par cette journée qui m’a permis de rencontrer une cardiologue très
enthousiasmée par ce qu’elle fait et met en place, que ce soit dans le domaine de la
réadaptation que de l’ETP. De ce fait, j’ai le même ressenti du personnel paramédical.
J’ai vu ce que je n’ai pas pu voir lors de mon premier stage : un diagnostic éducatif,
des outils.
J’ai découvert 1 CR qui pratique l’ET et suit la démarche éducative, l’ET fait partie du
soin. Mme Vergès est très attachée aux critères de qualité, aux recommandations.
Les séances d’éducation collective sont de courte durée (½ h à 1 h)
L’hospitalisation en ambulatoire est idéale pour accompagner le patient dans la mise
en place des changements et les observer.
C’est une petite structure, personne n’est éloigné, ce qui favorise la convivialité et les
échanges.
La secrétaire joue un rôle important puisque c’est elle qui coordonne tous les rendezvous des patients.
Il y a quelques pistes d’évaluation de résultats : moins de réhospitalisations pour les
patients ayant suivi le séjour.
Mme Vergès reconnaît les critères manquants à la qualité mais les a en
projets : formation, évaluation, consultation de suivi.
Points faibles :
Je regrette de ne pas avoir effectué la totalité de mon stage dans cette structure. Une
journée pour comprendre et observer est un temps trop court, je reste donc très
prudente dans l’analyse des points faibles.
La demie journée de réadaptation cardiaque dure trois heures. Trouver un créneau
horaire pour chaque paramédical n’est peut être pas toujours facile.
29
J’ai trouvé dommage que le diagnostic éducatif ne repose que sur le médecin.
Mon expérience me confirme que la multidisciplinarité est importante pour essayer
de comprendre le patient.
Questionnements – éléments de réponse :
Je me suis rendue compte une fois de plus que si le médecin adhère et est favorable à la
mise en place de l’ET, l’équipe paramédicale a une tâche facilitée. Il n’y a pas besoin de
beaucoup de matériel et d’outils pour pratiquer l’ET: une salle, un tableau, des feutres,
quelques supports écrits et des éducateurs qui connaissent le sujet et savent écouter…
La période de réadaptation qui dure quelques semaines laisse du temps au patient pour
prendre conscience de ses FDR, amorcer des changements de comportement. En
ambulatoire, ces changements peuvent être mis en place tout au long du séjour et évalués
à la fin de celui-ci. Laisser du temps au patient est important, c’est ce que l’on ne peut pas
faire durant une hospitalisation de courte durée, d’où l’intérêt de bien le connaître pour
cibler ses ressources, ses difficultés, limiter les objectifs et proposer une poursuite de l’ET
à distance.
5.
INTERVIEW DE L’INFIRMIERE REFERENTE EN EDUCATION THERAPEUTIQUE A
L’HOPITAL DE PONTOISE :
5.1. Description :
Une enquête a été menée par le service de cardiologie du CH de Pontoise pour évaluer la
perception des FDR des patients coronariens. Elle a concerné cent patients et s’est faite
sous forme d’un questionnaire. Le résultat a montré que les patients n’avaient pas pris
conscience de leurs FDR, après une récidive.
C’est ainsi qu’à l’initiative du cardiologue, Mr Jourdain, est née « l’école du cœur » en
2004, un programme d’éducation pour les patients coronariens.
Qui organise?
L’école du cœur a été mise en place avec la participation de cardiologues libéraux, de
médecins généralistes, d’infirmières, de diététiciennes et des membres du club cœur et
santé. Elle est inspirée du programme mis en place pour l’éducation des insuffisants
30
cardiaques et de l’expérience de l’hôpital St Denis à Paris. Les différents intervenants sont
formés à l’ET (DU, Pégase).
Une infirmière référente en ET coordonne toutes les activités. Les membres du club « cœur
et santé » ont validé le programme.
Objectif de l’école du cœur ? «faire prendre conscience au patient de la maladie, et du
rôle qu’il a à jouer pour éviter la récidive».
Tout
A qui s’adresse l’école du coeur ?
patient hospitalisé pour un SCA, ou qui l’a subi antérieurement est informé par
l’équipe médicale et paramédicale de la nécessité de prendre en charge les FDR au long
cours pour prévenir la récidive. L ‘infirmière référente en ETP lui propose l’inscription à
« l’école du cœur » pour le mois qui suit le retour à domicile (retour après un séjour en CR
éventuellement). Le rendez-vous est clairement mentionné dans tous les courriers.
Comment s’organise la journée d’éducation ?
L’accueil est réalisé par les membres du club cœur et santé. La journée démarre par le
diagnostic éducatif fait par l’infirmière référente.
Elle se poursuit par la participation aux ateliers d’éducation collectifs, en fonction des
priorités mais les patients veulent assister à tous les ateliers. Les thèmes proposés sont : la
maladie athéromateuse, l’HTA, le cholestérol et l’alimentation, le tabac, le diabète, la
relaxation, la conduite en cas de douleur. Les séances sont animées par les cardiologues
libéraux et hospitaliers, la diététicienne, les diabétologues, et pneumologues, une fois
toutes les deux semaines.
Au terme de chaque module d’éducation, le patient reçoit un document de synthèse, qui
s’ajoute à son dossier éducatif.
La journée se termine par la mise en place d’un objectif prioritaire négocié avec l’infirmière,
consigné dans le dossier éducatif, adressé également au cardiologue et médecin
généraliste.
31
A quelle fréquence ? pour combien de patients ?
La journée d’éducation est organisée toutes les deux semaines. Elle rassemble de trois à
huit patients, ceux-ci pouvant être accompagnés.
En moyenne, un tiers des patients inscrits ne se rendent pas à la journée d’éducation.
Depuis le troisième trimestre 2004, deux cents à deux cent cinquante patients ont intégré
l’école du cœur.
Quel suivi ?
Le suivi est téléphonique, il est réalisé à six mois et un an après l’éducation par les
membres du club cœur et santé. Ceux-ci ont été informés des objectifs négociés suite aux
ateliers éducatifs et peuvent en négocier de nouveaux avec le patient. L’infirmière est à son
tour informée de ces bilans. Elle transmet l’information aux médecins généralistes et
spécialistes.
Quelle évaluation ?
Il y a une évaluation des résultats centrée sur les connaissances des patients :
questionnaire en début et fin de séances collectives, mise en situation avec des cas
concrets. Les résultats montrent une amélioration des connaissances.
Après une année de mise en place de l’école du cœur, il y a eu une incidence sur les
récidives de SCA et les réhospitalisations qui ont diminué.
Quelles difficultés de fonctionnement ?
La principale difficulté est le recrutement des patients dans le service de cardiologie :
l’équipe médicale et paramédicale n’a pas toujours le réflexe de proposer « l’école du
cœur » a un patient coronarien. Tous les patients inscrits ne viennent pas à la journée
d’éducation, ce qui peut perturber l’organisation de la journée. Depuis début 2009, des
ateliers (tabac, diabète, relaxation) sont supprimés car les professionnels ne sont pas
suffisamment disponibles.
32
5.2.
Apports de cet interview
Points positifs :
La prise en charge éducative se fait à distance du SCA, ce qui laisse le temps au patient
pour comprendre ce qui lui est arrivé. C’est lui qui fait le choix de participer, c’est une
preuve de motivation à se prendre en charge ou au moins de s’en donner les moyens.
Elle peut se faire après un séjour en réadaptation. Les patients parlent plutôt d’information
que d’éducation en CR, l’école du cœur est alors complémentaire.
La phase 3 est organisée, elle termine la démarche éducative.
La participation des membres du club cœur et santé qui sont des patients cardiaques est
très intéressante pour le partage du vécu : ils savent de quoi ils parlent, ils ont validé le
programme.
L’école du cœur est intégrée aux soins, d’après le cardiologue à l’initiative de ce
programme, puisqu’elle est proposée aux patients pendant leur hospitalisation puisque les
médecins généralistes et spécialistes sont informés des objectifs négociés et prennent le
relais.
Points faibles :
Les membres du club cœur et santé n’ont participé qu’à la validation du projet et non à
l’élaboration.
Le temps laissé pour le diagnostic éducatif me paraît limité, surtout le jour où huit patients
sont présents. De plus faire les diagnostics éducatifs le même jour que les séances
d’éducation ne laisse pas le temps d’adapter celles-ci selon les besoins des patients.
Il n’y a pas dévaluation formalisée.
Questionnements – éléments de réponse :
Le principe de « l’école du cœur » ne me laisse pas indifférente et m’interpelle quant à
notre organisation actuelle.
Prévoir le diagnostic éducatif en amont de la journée d’éducation me semble plus logique
pour avoir une meilleure connaissance du patient au moment des séances d’éducation de
groupe.
Le recrutement reste un problème, que je soulève dans ma problématique et qui ne peut
pas être amélioré sans un travail d’équipe.
33
6.
CONCLUSION
Mon analyse des points faibles et forts a ses limites puisque les temps d’observation,
d’interview ne sont pas suffisants pour tout comprendre.
Cette période de stage m’a permis de découvrir en quoi consistait la réadaptation
cardiaque, et de faire la distinction entre la réadaptation et l’ETP. La réadaptation c’est
apprendre à s’activer selon ses possibilités cardiaques, éduquer le patient c’est l’aider à
modifier ses comportements afin de vivre le mieux possible avec sa maladie et prévenir la
récidive.
Mettre en place l’ETP, même en CR n’est pas évident puisqu’il y a aussi des contraintes
d’organisation : tous les patients n’arrivent pas au même moment et ne sont pas au même
stade d’apprentissage. En même temps, la prise en charge de ces patients demande une
organisation précise (qui fait quoi ? quand ? avec qui ? comment ?), d’où la difficulté à
adapter des séances d’éducation selon les bilans partagés.
Par contre, le séjour en ambulatoire m’a paru idéal pour l’ETP puisqu’il permet de suivre le
patient pendant plusieurs semaines et d’observer les changements initiés à son domicile.
En centre hospitalier, rien n’est comparable puisque la durée d’hospitalisation n’est que de
quelques jours. Respecter la démarche éducative en commençant par un bilan initial afin de
faire connaissance avec le patient, savoir où il en est avec sa maladie chronique, prendre
du temps et lui laisser en prendre pour continuer dans la mise en place des changements
me paraît essentiel.
L’évaluation est le point manquant dans ces 3 lieux d’observation. Il y a des pistes mais rien
n’est formalisé. Prévoir ce que l’on veut évaluer en même temps que l’élaboration d’un
programme éducatif facilite et oblige sa mise en place. Toutes ces observations confirment
des difficultés déjà rencontrées en ET, complètent mes idées en rapport avec la
problématique posée et surtout me persuadent que sans une équipe motivée, avec un
projet commun, mettre en place de l’ET est illusoire.
34
Etape 4 : PISTES POUR L’ACTION ET SYNTHESE PERSONNELLE
1.
PISTES POUR L’ACTION
L’éducation des patients coronariens à l’hôpital de Dole s’est mise en place en 2002 mais le
recrutement et l’adhésion des patients restent difficiles. Pourtant, la recherche
bibliographique prouve toute la nécessité de l’ET dans ce domaine : moins de récidive chez
la personne éduquée, des changements plus durables dans le temps, une efficacité
prouvée dans les CR où l’ET est mise en place.
Dans cette quatrième étape, je vais décrire la situation actuelle, confronter nos pratiques
aux critères de qualité de l’ET, identifier les raisons éventuelles de nos difficultés, et
proposer des pistes en vue d’améliorer le programme d’éducation actuel.
1.1 Présentation générale - Analyse de la situation
L’éducation proposée se passe au CHG Louis Pasteur à Dole où il y a un service de
cardiologie avec 6 lits de soins intensifs, 21 lits d’hospitalisation conventionnés et un
secteur de consultations et d’explorations externes. Etant donné l’évolution des traitements
dans la phase aigue d’un IDM, les patients sont rapidement transférés dans les Centres
hospitaliers Universitaires alentours pour permettre la coronarographie ou autre acte
médical. Les patients sont ensuite réorientés vers l’hôpital de Dole, ou à leur domicile ou
vers un centre de réadaptation cardiaque. Les patients qui ne sont pas ré hospitalisés à
Dole peuvent revenir en consultation post-infarctus vers un cardiologue de cet
établissement ou en cabinet privé.
Déroulement actuel : Depuis 2002, nous proposons aux patients coronariens des
séances d’éducation – information sous forme de deux demi – journées (cf. annexe n° 5)
Par qui sont recrutés les patients ? le personnel paramédical impliqué dans cette ET
(la diététicienne - 2 infirmières de cardiologie) et le cardiologue (principalement celui
impliqué dans l’ET) sont attentifs aux patients concernés.
Quand et comment sont recrutés les patients ? Lors d’une hospitalisation en cardiologie
suite à un IDM ou angine de poitrine, ou pour une autre raison mais avec des
35
antécédents de maladie coronarienne, plus rarement suite à une consultation vers le
cardiologue, le patient est informé des séances d’éducation s’il est « jugé » intéressant
pour y participer. Des informations sont données quant au contenu des deux séances,
ainsi que les dates. Les patients intéressés sont listés, communiqués à la secrétaire de
l’unité d’éducation qui les convoque avec renvoi d’un coupon – réponse de la part du
patient.
Quelle participation ? A quelle fréquence ?
Année
Nombre patients
Nombre de
Nombre de
hospitalisés pour IDM ,
séances
patients
angine de poitrine
réalisées
éduqués
2002
177
5
24
2003
196
3
18
2004
214
4
20
2005
164
5
23
2006
183
5
20
2007
138
3
9
2008
136
2
8
Total
1208
27
122
La participation de personnes ressources (conjoint, enfant, …) pour le patient est
vivement conseillée. Leur présence est régulière, de façon spontanée.
Le tableau montre que 10% des patients hospitalisés en cardiologie à Dole pour IDM ou
angine de poitrine bénéficient de l’éducation proposée pour cette MC.
Comment se déroulent les séances d’éducation ?
1ère demi-journée : elle est animée par une infirmière et le cardiologue.
-
Présentation des patients objectif : faire connaissance avec les patients,
connaitre leur maladie et comprendre leurs attentes.
Un tour de table permet à chaque patient de se présenter, de raconter l’histoire de
sa maladie, et ses attentes. Les personnes qui accompagnent s’expriment
36
également en particulier sur leurs difficultés, leurs attentes. Ils ont souvent peur de
la récidive et veulent être sûrs de bien agir (préparation des repas, activité, prise
des traitements médicamenteux).
-
Exposé animé par le cardiologue sur la maladie et les traitements objectif :
permettre au patient de comprendre ce qui lui est arrivé. C’est quoi un IDM, un
angor, une coronarographie, un pontage, un stent…
-
Table ronde à propos des traitements médicamenteux objectif : nommer ses
médicaments, identifier leur rôle.
Chaque patient cite ses médicaments ainsi que leurs rôles ; l’infirmière les inscrit
en les classant selon leurs fonctions.
-
Atelier autour d’une bande dessinée objectif : repérer les FDR de Mr Tourix,
identifier ses propres FDR.
Une bande dessinée élaborée par l’équipe sur la vie de « Mr Tourix » est
présentée sous forme d’un diaporama. Au travers de cette histoire, les patients
doivent déceler les facteurs favorisant la maladie coronarienne. Ils sont notés sous
forme de cible et cela leur permet de prendre conscience que le traitement ne
repose pas que sur les médicaments. L’activité physique, l’alimentation, l’arrêt du
tabac font partie intégrante du traitement.
-
Exposé sur les bienfaits de l’activité physique objectif : percevoir l’intérêt d’une
activité physique régulière, l’adapter dans sa vie quotidienne.
-
Tour de table final objectif : permettre à chaque participant de s’exprimer sur ce
qu’il a compris, retenu, et nommer les changements de comportement qu’il peut
envisager.
2ère demi - journée : elle est animée par la diététicienne et l’infirmière.
-
Elle commence par un tour de table afin de faire le point sur la séance de la veille.
-
Brainstorming : « Dans l’alimentation, qu’est ce qui favorise, qu’est ce qui prévient
l’encrassement des artères ? » objectif : reconnaître les liens entre cette maladie
chronique et l’alimentation.
Cette question permet d‘introduire l’existence des différentes graisses et leur rôle
dans la
-
maladie coronarienne.
Exercice pratique : objectif : identifier les aliments contenant plutôt « les bonnes
graisses » de ceux contenant « les mauvaises graisses ».
A partir d’aliments fictifs, les patients doivent séparer les aliments contenant
37
les « bonnes graisses » de ceux contenant « les mauvaises graisses ».
-
Discussion sur les groupes d’aliments contenant des graisses objectif : nommer
les aliments qui participent ou non « à la bonne santé du système cardio –
vasculaire ».
Les 3 groupes d’aliments contenant des graisses (matières grasses, viandes
et équivalents, produits laitiers) sont étudiés afin d’en déduire les aliments à
consommer régulièrement, les aliments à limiter. Les autres groupes d’aliments
sont amenés naturellement par déduction et au travers des questions.
-
Tour de table final objectif : exprimer les changements à mettre en place ou déjà
mis en place (suite aux conseils lors de l’hospitalisation ou en CR ).
A l’issue de ces deux demies-journées d ‘éducation, les médecins généralistes sont
informés par courrier de la participation du patient, en rappelant les FDR , et en précisant
les changements prioritaires à mettre en place par le patient. Le suivi du patient redevient
traditionnel : consultation auprès du médecin généraliste, du cardiologue selon les besoins
.L’éducation faite par l’équipe pluridisciplinaire s’arrête là.
1.2. Evaluation du processus
Ma problématique a pour objet l’amélioration de ce qui se fait, ce qui nécessite une
évaluation des processus pour identifier les points à faire évoluer. En me référant au
module sur l’évaluation initié par Brigitte Sandrin Berthon :
« Je considérerai que l’éducation proposée est adaptée si elle répond aux critères de
qualité cités ci-dessous (référence N° 22) :
Critères
Indicateurs / Observations
Oui/Non
L’ETP doit être centrée sur le patient : Il n’y a pas de bilan partagé individuel,
accéder à ses connaissances, à ses le tour de table du début de séance, la
représentations de la maladie, à son connaissance
du
patient
Non
pendant
ressenti, à ses conditions de vie, être l’hospitalisation n’est pas inscrite dans
attentif à sa façon de réagir
un dossier d’éducation.
L’ETP doit être intégrée aux soins, Je
considère
proposée à tous les patients ayant complètement
qu’elle
n’est
intégrée
pas
aux
une maladie chronique, ainsi qu’à son soins puisqu’ elle n’est pas proposée
entourage.
à tous les patients, elle n’est pas
38
Non
mentionnée dans les protocoles de
soins du service, il n’y a pas de
dossier éducatif intégré au dossier du
patient, elle n’est pas mentionnée
dans les courriers de sortie de chaque
patient.
Par contre, il faut noter que
Oui
l’entourage est convié, et que le
médecin traitant est informé de la
participation du patient à l’ ET.
L’ETP
doit
être
un
processus Il n’y a pas de négociation d’objectifs,
permanent, adapté au patient, à son pas de suivi adapté selon l’évolution
Non
mode de vie et à l’évolution de sa de la maladie. Par contre un courrier
maladie.
est adressé au médecin traitant, qui
pourrait alors prendre le relais !
L’ETP
est
multiprofessionnelle
et Les
séances
impliquent
multidisciplinaire, réalisée par des professionnels :
différents
cardiologue,
Oui
professionnels de santé formés à la infirmières, diététicienne.
démarche
éducative
compétences
communication,
avec
pédagogiques,
des Ils sont tous formés à l’ETP
de
organisationnelles,
biomédicales et de soins..
L’ETP doit être organisée dans le
Le programme éducatif est écrit.
temps, définie en terme d’actions et Les séances sont planifiées, leur
de contenu.
Oui
contenu et leur déroulement sont
définis et écrits.
L’ETP doit être évaluée
L’évaluation du processus est en
(le processus, les résultats).
cours mais n’avait jamais été réalisé
jusqu’à présent. Toutefois quelques
modifications ont été faites depuis le
démarrage, c’est la preuve d’une
évaluation (non formalisée).
Il n’y a pas d’évaluation des résultats
puisqu’il n’y a pas de suivi éducatif
39
Non
Je vais présenter les résultats de cette évaluation en détaillant les points forts et les points
faibles, puis j’essaierai de définir mes priorités d’action.
Points forts :
Si je me réfère aux enseignements du DU, les séances proposées semblent de qualité :
Les patients expriment leurs attentes, parlent de leur histoire en début de séance, ce qui
permet d’orienter le débat (s’il y a une personne diabétique, le diabète peut être abordé
dans le domaine du traitement, et de l’alimentation)
Chaque patient a le temps de s’exprimer (pas d’impératifs d’horaires stricts), et
rapidement les patients interagissent entre eux.
Les séances sont interactives et s’appuient sur les connaissances des patients, ce ne
sont pas des cours magistraux. Les techniques et outils pédagogiques utilisés sont
variés, ludiques et favorisent la participation et l’expression de chacun.
Elles sont animées par différents professionnels formés à l’ETP.
Le contenu des séances est écrit et bien structuré
Les patients expriment très souvent leur satisfaction, et même après un séjour en CR
post-infarctus, ils n’ont pas forcément pris conscience de tous les FDR, et n’ont pas tout
assimilé pour mettre en œuvre les changements nécessaires. On se rend compte au
travers de ces séances, que le patient a besoin de temps pour comprendre qu’il s’agit
d’une maladie chronique, qu’il faut lutter contre la récidive et que les changements de
comportement doivent être durables dans le temps.
Points faibles :
Très peu de patients coronariens bénéficient d’ET : le tableau des effectifs montre qu’il y
a un décalage entre le nombre de patients participant à ces séances, et le nombre de
patients qui pourraient ou devraient en bénéficier. S’ils sont orientés vers un centre
hospitalier voisin pour une coronarographie, ce n’est pas leur priorité de participer aux
séances dans un premier temps puis ils sont perdus de vue. S’ils vont en centre de
rééducation, ils n’y voient pas d’intérêt à court terme et à long terme, il est difficile de les
retrouver, sauf en cas de récidive.
Ces séances collectives ne s’inscrivent pas dans une démarche éducative
personnalisée. C’est probablement ce qui explique la non adhésion actuelle des
patients : pour qu’ils participent à une séance quelle qu’elle soit, il faut que ça ait du
sens pour eux et l’absence de bilan partagé initial est certainement une faille dans ce
40
processus. Toutefois certains patients sont suivis par le cardiologue dispensant cette
éducation, d’autres ont été suivis par l’infirmière ou la diététicienne, ont eu des conseils
alimentaires pendant leur hospitalisation et sont donc connus du cardiologue ou de la
diététicienne. Il n’y a pas de bilan écrit, accessible à l’équipe éducative. De même, il n’y
a pas de suivi éducatif personnalisé : une consultation médicale, diététique, est toujours
possible mais rien n’est formalisé.
Ces séances sont finalement peu proposées et donc inconnues des patients. Puisqu’il
n’y a pas de proposition, l’intérêt du patient n’est pas suscité. Le besoin n’étant pas
pointé, il ne peut y avoir prise de conscience de sa part.
Actuellement, ce sont les mêmes personnes qui animent ces séances. C’est peut-être
un frein et je me pose les questions suivantes : « les autres membres de l’équipe de
cardiologie sont – ils sensibilisés et convaincus de l’intérêt de l’éducation thérapeutique
chez les patients coronariens ?
Les patients susceptibles de participer à cette
éducation sont – ils suffisamment informés ? » D’ailleurs c’est aussi une difficulté
soulevée à l’école du cœur à l’hôpital de Pontoise.
Il n‘y a pas d’évaluation ni des processus, ni du résultat. La satisfaction des patients est
évaluée oralement à l’issue des séances. En général les patients sont satisfaits, ils ont
appris beaucoup, même s’ils ont suivi auparavant un séjour de réadaptation cardiaque.
Ils considèrent souvent que les activités des différentes structures (hôpital, CR…) sont
complémentaires. Mon expérience me montre aussi que le patient qui vient d’un CR, qui
est suivi pour plusieurs FDR (diabète, HTA…) ne peut pas tout prendre en charge
parfaitement. Il lui faut du temps pour apprendre, comprendre et mettre en pratique
progressivement. En plus les pratiques évoluent, les sources d’information (internet,
publicité, revues discussions…) sont nombreuses et le patient s’y perd bien souvent.
Concernant l’évaluation de processus, des modifications ont été apportées dans le
contenu des séances (inclusion de la partie sur l’activité physique, séance sur
l’alimentation ciblée principalement sur les graisses et non sur les groupes d’aliments).
Ces changements se sont mis en place après quelques temps de fonctionnement. Un
temps
d’échanges formalisé entre les éducateurs et autres
membres de l’équipe
intéressés par l’ET à l’issue de chaque séance aurait permis d’exprimer les difficultés
rencontrées (principalement la faible participation ) et de trouver ensemble des pistes
d’amélioration.
Cette évaluation montre que nous avons finalement développé avec ces séances
collectives un outil de qualité pour l’éducation thérapeutique des patients coronariens mais
il paraît nécessaire de l’intégrer au sein d’une palette d’autres outils (séances individuelles
41
avec la diététicienne, avec une IDE, consultation tabacologue….), dans une démarche
éducative personnalisée initiée pour tous les patients coronariens. Cet outil pourrait
représenter l’une des possibilités offertes au patient coronarien en fonction des besoins
identifiés lors d’un bilan partagé initial.
1.3. Choix des priorités
Suite à cette analyse, mes 2 priorités vont être de :
Améliorer le programme actuel de façon à mettre en œuvre une démarche éducative
personnalisée pour les patients coronariens.
Fédérer derrière un cardiologue motivé pour l’ET des patients coronariens une équipe
pluridisciplinaire formée à l’ETP.
Etant donné la définition des priorités ci – dessus, les populations cibles sur lesquelles vont
porter les propositions d’action seront :
L’équipe de cardiologie : cardiologues, infirmières, aide – soignantes, cadre de santé,
diététiciennes, éducateur sportif, membres du club cœur et santé …
Les patients coronariens : ceux hospitalisés suite à un IDM, pour angine de poitrine
(définir une limite d’âge), ceux qui ont bénéficié d’un pontage, d’une dilatation, ceux qui
n’iront pas en CR, ou pour qui le séjour en CR est lointain, ceux vus en consultation pour qui
le cardiologue se rend compte de la non prise de conscience des FDR …
1.4.
Définition des objectifs
Ils sont déclinés à partir des priorités ci-dessus.
1ère priorité : Améliorer le programme actuel de façon à mettre en œuvre une démarche
éducative personnalisée pour les patients coronariens.
Organiser le bilan partagé initial (ou diagnostic éducatif) pendant l’hospitalisation :
Réaliser le bilan partagé au cours de l’hospitalisation me paraît déterminant. Il devra se
faire en s’intéressant à :« ce que le patient a …, ce que le patient fait …,ce que le
patient sait …, ce que le patient pense…, ce que le patient ressent…, ce dont le patient
a envie…. ». Pour le patient, c’est un temps pendant lequel il va visualiser où il en est
par rapport à sa maladie, il va donner du sens à ce qu’il sait et faire émerger des
demandes, engager sa motivation et se positionner en tant qu’acteur. Pour les
soignants, ils vont comprendre où en est le patient, identifier ses ressources et ses
42
difficultés, proposer un accompagnement éducatif, négocier des objectifs en accord
avec le patient.
Par contre, je conçois que pour certains patients hospitalisés, ce temps ne pourra pas
être pris pour les raisons suivantes : départ trop rapide vers un autre centre hospitalier,
non retour à l’hôpital de Dole, orientation vers un CR, retour à domicile rapide, manque
de temps du personnel …Peut être faudra-t-il aussi envisager la réalisation du bilan
partagé lors d’une consultation « externe » ?
Dans tous les cas, ce bilan va donner du sens au plan d’action personnalisé éducatif
proposé au patient et celui-ci comprendra ainsi quel intérêt il a à participer à certaines
séances collectives ou à revenir voir la diététicienne, ou le tabacologue… puisque un
besoin aura été exprimé et identifié par le ou les soignants qui ont fait le bilan partagé.
Même s’il a un projet de rééducation cardiaque, le bilan partagé doit aussi lui permettre
de réaliser que la maladie chronique ne s’arrête pas après le séjour. La démarche
éducative sera alors pleinement intégrée aux soins et le « recrutement » se fera
naturellement, au cas par cas, en fonction des besoins des patients (qui n’auront sans
nul doute pas tous besoin de la même chose).
Organiser le bilan de suivi :
Celui-ci va être un moment pour permettre d’analyser le chemin parcouru et va
permettre au patient d’exprimer ses difficultés, ses attentes, ses satisfactions, dire ce qui
va mieux, ce qui n’est pas résolu. Pour le soignant, c’est un moyen d’évaluation.
Mon expérience à ODEIC, ou lors des consultations diététiques me prouve que le suivi
du patient est important pour l’aider à adhérer aux changements préconisés et à s’y tenir
dans le temps, mais aussi à faire part de son ressenti. Les changements de
comportement demandent un accompagnement pour durer dans le temps.
Prévoir l’évaluation des processus et des résultats :
Celle-ci doit permettre de déterminer les effets de l’ET, d’améliorer la prise en charge du
patient, de faire évoluer le programme, ainsi que la remise en question des soignants.
Créer un dossier éducatif :
Il doit notifier le parcours éducatif du patient et être intégré dans son dossier médical.
43
2ème
priorité : Rassembler derrière un cardiologue motivé pour l’ET des patients
coronariens une équipe pluridisciplinaire formée à l’ETP : infirmière, diététicienne,
éducateur sportif, membre du club cœur et santé…
Organiser une réunion avec les personnes intéressées :
Elle a pour but de présenter :
-
l’intérêt de l’ET des patients coronariens (en s’appuyant sur la recherche
bibliographique),
-
l’analyse de la situation actuelle,
-
rappeler ce qu’est la démarche éducative,
-
expliquer l’objectif général du projet.
Cette première rencontre devrait permettre à chacun d’exprimer son intérêt pour le
développement du projet, ses idées sur l’ET des patients coronariens, les points
importants à envisager pour l’amélioration de la prise en charge éducative de ces
patients. C’est à ce moment qu’il faut aussi proposer l’implication des patients par le
biais des associations telles que « cœur et santé ».
Organiser la mise à jour des connaissances de toute l’équipe dans la pathologie
coronarienne afin que l’équipe parle le même langage et soit cohérente avec le
patient. Cette étape doit permettre d’identifier les thèmes à aborder : FDR,
alimentation, activité physique, arrêt du tabac, traitements, …
Réfléchir à l’organisation permettant l’élaboration du diagnostic éducatif pendant
l’hospitalisation :
La discussion en équipe devra permettre :
-
de cibler la population concernée.
-
d’évaluer le temps à consacrer et le temps qui peut être libéré par chaque
professionnel pour réaliser ce bilan.
-
de décider qui fait ce bilan partagé : le médecin ? l’infirmière ? la diététicienne ?
-
de définir les points à aborder dans ce bilan initial, son compte-rendu écrit, sa
synthèse, à qui il est communiqué (remis au patient ? intégré au dossier de soins ?
transmis au médecin généraliste ? ...)
44
Echanger à propos des séances collectives :
L’organisation des séances d’éducation proposées actuellement doit être expliquée à
l’équipe. L’expérience de chacune en éducation doit permettre d’envisager différentes
possibilités :
-
Reprendre ce qui se fait actuellement et l’adapter avant chaque séance selon le
bilan initial de chaque patient
-
Organiser des ateliers d’éducation par thèmes (les FDR, les traitements, l’activité
physique, l’alimentation..) : le patient participe à l’atelier en fonction de
ses
besoins.
Réfléchir à l’organisation permettant la mise en place du bilan éducatif de suivi :
Il s’agira de définir en équipe
-
le temps qui peut être libéré par chaque professionnel pour réaliser ce bilan.
-
les modalités de ce suivi : consultation individuelle infirmière / diététicienne, suivi
téléphonique, ateliers collectifs d’évaluation.
-
Le rythme du suivi : mensuel ? semestriel ?...
-
La manière d’établir le compte-rendu et de le transmettre aux médecins
généralistes et au cardiologue.
Penser l’évaluation
L’évaluation des résultats sera réalisée lors du bilan de suivi avec chaque patient.
Concernant l’évaluation de processus, celle-ci peut être envisagée de la façon
suivante :
-
planifier 2 ou 3 réunions d’équipe par an pour faire le point sur le programme :
identifier ce qui fonctionne ainsi que les difficultés rencontrées et essayer de
trouver ensemble des pistes d’amélioration.
-
confronter les nouvelles pratiques aux critères de qualité.
Rédiger le projet et en informer les médecins généralistes
1.5. Organisation et planification du travail d’équipe
Lors de la première rencontre, il sera important de mettre une date souhaitée de démarrage
du projet. Même si celle-ci n’est pas respectée, elle permet de se projeter dans le temps et
de planifier les différentes étapes.
45
Il conviendra de fixer à la fin de chaque réunion de travail la date de la suivante, ce qui
permet de faire avancer le projet régulièrement. Chaque réunion doit faire l’objet d’un
compte – rendu afin que chacun suive l’évolution du projet.
Il pourra être proposé de former des groupes de travail : la réflexion en petits groupes est
plus facile à organiser et certainement plus productive.
L’expérience m’a montré qu’il ne faut pas hésiter à se lancer dans le démarrage d’un
programme éducatif sans attendre qu’il réponde parfaitement à tous les critères de qualité.
C’est aussi en pratiquant qu’on peut se rendre compte des difficultés et permettre
l’évolution.
2. SYNTHESE PERSONNELLE
Mon inscription au DU s’est faite dans une période de démotivation. Elle me permettait de
redonner un sens à mes projets professionnels (dans le domaine de l’éducation).
Bien sûr, je n’avais pas mesuré toutes les conséquences de cette inscription,
principalement la charge de travail et la difficulté de la synthèse bibliographique qui a été, il
me semble, la partie la plus compliquée et ma première difficulté dans ce parcours. Après
ces quelques mois de cheminement, je comprends mieux l’intérêt de cette recherche
bibliographique. Elle s’est avérée nécessaire pour approfondir mes connaissances et le
sens donné à ce que j’ai appris tout au long de la formation, pour découvrir l’avis d’experts
et vérifier l’intérêt de ma problématique.
La période de stage a été une période d’observation et d’échanges, facilitée grâce à mon
expérience à ODEIC. De plus, j’ai rencontré des professionnels passionnés par l’éducation
thérapeutique, ce qui a permis des apprentissages et des dialogues enrichissants. Je n’ai
pas rencontré de difficultés majeures pour la réalisation du rapport de stage, puisqu’il m’a
fallu décrire, analyser, faire le bilan des activités concrètes observées pendant le stage.
La réflexion sur les pistes pour l’action, les modules sur la méthodologie de projet et le
management m’ont confirmé que mettre en place ou faire évoluer un projet « tête baissée,
sans concertation, sans dialogues… sans méthodes…sans équipe…» le voue à l’échec.
Assister aux modules du DU s’est fait sans contrainte et avec plaisir : le contenu des
séances, les techniques pédagogiques utilisées, la manière de mener les séances me sont
46
bénéfiques quotidiennement dans ma pratique professionnelle. La façon de nous éduquer à
l’ETP est celle préconisée pour éduquer les patients à leur maladie chronique.
L’équipe pédagogique s’est montrée en accord avec ce qu’elle a enseigné tout au long de
la formation. La rencontre avec autres participants m’a été bénéfique : faire connaissance,
échanger avec des professionnels issus d’autres domaines, comparer les pratiques, se
rendre compte des difficultés mais aussi des expériences positives ailleurs.
Par contre la deuxième difficulté a été très souvent le retour à la réalité après un module de
formation : retrouver des équipes avec qui échanger sur un projet est illusoire du fait d’un
manque de personnel médical et donc d’une équipe paramédicale motivée par des projets
d’éducation bien que formée à l’ETP. Dans ces moments difficiles, je me suis recentrée sur
ma problématique, ma motivation à m’inscrire au DU.
Néanmoins, je reste convaincue des bénéfices que l’ET apporte déjà aux patients
insuffisants cardiaques du bassin dolois grâce au fonctionnement d’ODEIC : moins
d’hospitalisations, moins de décompensation cardiaque sévère, meilleure prise en charge
par le patient de sa MC, meilleure qualité de vie, satisfaction du patient.
La recherche bibliographique a mis en évidence l’intérêt de l’ET chez le patient coronarien :
moins d’hospitalisation, moins de récidive, meilleure prise de conscience des FDR,
changements de comportement plus durables dans le temps. La formation m’apporte de
nombreux outils qui devront m’aider, avec une équipe motivée, à réfléchir et avancer dans
le domaine de l’ET, quelle que soit la spécialité médicale.
Je ne désespère, bien sûr, pas qu’à l’hôpital de Dole, l’éducation thérapeutique des patients
coronariens reprenne et évolue un jour. C’est peut – être à moi d’être patiente et d’y croire !!
Dans tous les cas, j’adopte déjà et j’adopterai une posture éducative dans ma pratique
quotidienne, j’en vois les bienfaits tous les jours.
Je terminerai mon mémoire avec cette citation :
« Là où il y a une volonté, il y a un chemin »…L’avenir nous le dira.
47
BIBLIOGRAPHIE
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de l’infarctus. Date juillet 2001, 40 pages. http://sfc.cardio.fr/
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48
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coronariennes en Franche comté : constats et perspectives. Numéro 4. Septembre
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12. Keller PF., Golay A., Lerch R., et al. Le chainon manquant dans le traitement
du syndrome coronarien aigu : l’éducation thérapeutique. Kardiovaskulare Medezin 2008
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17. HAS. Guide affection de longue durée - guide médecin : maladie coronarienne,
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19. HAS – Newsletter : HAS Infos, newsletter mensuelle – Avril 2009.
20. Prévention secondaire de la maladie coronarienne en France. Résultats de l’étude
EUROASPIRE, registre des cardiopathies ischiémiques de Lille. http://Cat.inist.fr
21. ELIPS.athérosclérose. Quels sont les facteurs de risque et comment les limiter ?
http://elips.hug-ge.ch dernière modification 03/07/2008.
22. HAS. Recommandations ETP définition, finalités et organisation . Juin 2007,
http://www.has-sante.fr
49
ANNEXES
50
ANNEXE 1
51
ANNEXE 2
52
ANNEXE 2 ( suite )
53
ANNEXE 2 ( suite )
54
ANNEXE 2 ( suite )
55
ANNEXE 2 ( SUITE )
56
ANNEXE 3
57
ANNEXE 3 ( suite )
58
ANNEXE 4
59
ANNEXE 4 ( suite )
60
ANNEXE 4 ( suite )
61
ANNEXE 4 ( suite )
62
ANNEXE 4 ( suite )
63
ANNEXE 4 ( suite )
64
ANNEXE 5
65
RESUME – MOTS CLES
1 RESUME
L’éducation thérapeutique pour les patients coronariens a été mise en place en 2002 au
centre hospitalier général à Dole mais doit être améliorée puisque le nombre de patients qui
en bénéficie est infime, comparé au nombre de patients atteints de maladies coronariennes.
En effet, l’éducation thérapeutique chez le patient coronarien doit lui permettre d’initier des
changements durables dans des domaines tels que l’alimentation, l’activité physique, l’arrêt
du tabac, afin d’acquérir des comportements lui permettant de « vivre mieux » avec sa
maladie chronique, et de limiter les récidives.
La recherche bibliographique, mes observations lors des stages ainsi que les
apprentissages lors des modules du DU m’ont amenée à la réflexion suivante : les séances
d’éducation collectives proposées ne sont qu’un outil, les différentes étapes de la démarche
éducative ne sont pas réalisées. L’amélioration de prise en charge éducative des patients
coronariens doit passer par la mise en place des deux étapes manquantes : le bilan partagé
initial individuel, le bilan partagé de suivi. Ces deux étapes sont importantes pour que le
patient prenne conscience des changements à envisager et qu’il en soit l’acteur,
accompagné par le soignant.
Des pistes sont imaginées pour une prise en charge éducative des patients coronariens.
2 MOTS – CLES
Education thérapeutique, maladie coronarienne, démarche éducative, bilan partagé initial,
bilan partagé de suivi, évaluation, équipe pluridisciplinaire.
66