Complexité médicale et pratiques soignantes à l`ère de la

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Université de Montréal
Faculté des études supérieures
Cette thèse intitulée :
Complexité médicale et pratiques soignantes à l’ère de la
biotechnologie. La prise en charge des maladies chroniques
complexes en milieu hospitalier pédiatrique
Présentée par :
Giselle Davis
a été évaluée par un jury composé des personnes suivantes :
Claude Lessard, président du jury
Sylvie Fortin, directeur de recherche
Jean Poupart, codirecteur
Gilles Bibeau, membre du jury
Céline Pelletier examinateur externe

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Résumé
Les progrès de la médecine permettent de traiter des patients, qui auparavant n’avaient
aucune chance de survie. Ces progrès contribuent indirectement à l’augmentation
progressive de patients atteints de maladies chroniques complexes dans les hôpitaux, dont
l’organisation est mal adaptée pour la prise en charge de ces patients. S’ensuit des équipes
soignantes confrontées à une problématique complexe et des enjeux multiples concernant,
en premier lieu, le sort de ces enfants, mais également l’orientation des pratiques médicales
et de l’organisation de l’hôpital. Dans ce contexte, nous avons voulu comprendre où se loge
la complexité des patients pour les soignants et comment ils réagissent face à cette
clientèle. Méthode : La stratégie méthodologique de la recherche se fonde sur la
complémentarité de 68 entretiens semi-dirigés et 21 sessions des observations participantes
réalisées auprès des infirmières et des médecins travaillant en milieu hospitalier. Résultats :
1) La complexité médicale se construit dans l’articulation des limites des connaissances
scientifiques modernes, au carrefour des savoirs multidisciplinaires et aux marges de
l’organisation du système hospitalier, pour répondre aux besoins de nouveaux patients
chroniques; 2) La logique bureaucratique, compartimentée et instrumentale de l’hôpital
moderne, l’incertitude médicale, les problématiques sociales des patients et le manque de
protocoles pour traiter les patients atteints de maladies complexes semblent produire une
discontinuité des soins; 3) Les rapports des soignants avec ces patients sont paradoxaux :
quelques-uns réagissent face aux nombreuses difficultés que pose cette clientèle en prenant
leur distance ou en les stigmatisant, tandis que d’autres, poussés par le sens de la
responsabilité professionnelle et la sensibilité humaine, promeuvent des adaptations au sein
de l’organisation hospitalière et les approches thérapeutiques, pour mieux les traiter.
Conclusion : L’augmentation des patients atteints de maladies complexes remet en question
les modes de fonctionnement des hôpitaux, notamment en ce qui concerne la place des
patients et des familles dans la prise en charge médicale, la gestion biomédicale et
organisationnelle de l’incertitude et des dimensions sociales de la maladie.
Mots-clés : sciences sociales, anthropologie, méthode qualitative, trajectoires
thérapeutiques, médecin, infirmière, rapport thérapeutique

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Abstract
Progresses in medicine allow to treat patients who previously had no chance of survival.
These advances contribute indirectly to the gradual increase of patients with complex
chronic diseases in hospitals, that organization is ill-suited to care for these patients.
Follows teams of caregivers facing a complex and multiple issues concerning, firstly, the
condition in life of these children, but also the orientation of medical practices and
organization of the hospital. In this context, we wanted to understand where the housing
complex for patients and caregivers and how they react to this clientele. Methodology: the
strategy research methodology is based on the complementarity of 68 semi-directed
interviews and 21 sessions of observations conducted with participating nurses and
physicians working in hospitals. Results: 1) The medical complexity is built in articulating
the limitations of modern scientific knowledge, at the crossroads of multidisciplinary
knowledge and margins of the organization of the hospital system to meet the new needs of
chronic patients. 2) The bureaucratic, compartmentalized and instrumental to the modern
hospital, the medical uncertainty, social issues of patients and lack of protocols for treating
patients with complex diseases seem to produce a discontinuity of care. 3) The relations of
caregivers with these patients are paradoxical: some are responding to the many challenges
posed by these customers by taking their distance or by stigmatizing the patients, while
others, driven by a sense of professional responsibility and human sensitivity, promote
adaptation within the organization in the hospital and with treatment approaches to better
treat them. Conclusion: The increase of patients with complex diseases calls into question
the administration of hospitals, particularly as regards the place of patients and families in
medical care, biomedical management,
Key words : social sciences, anthropology, qualitative methodology, therapeutic
trajectories, physician\nurse-patient relationship

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Table des matières
RESUME............................................................................................................................................................2
ABSTRACT.......................................................................................................................................................3
TABLE DES MATIERES................................................................................................................................4
LISTE DES TABLEAUX.................................................................................................................................6
INTRODUCTION.............................................................................................................................................7
1.1LA PROBLÉMATIQUE...........................................................................................................................8
1.2LE CONTEXTE ET LA CLIENTÈLE........................................................................................................12
1.3LA QUESTION ET LES OBJECTIFS DE LA RECHERCHE..........................................................................14
CHAPITRE 1 : RECENSION DES ÉCRITS...............................................................................................17
1.1. LES TENDANCES SOCIALES, LE CONTEXTE DES SOINS ET LES CHANGEMENTS DES
PROFILS DE LA CLIENTÈLE....................................................................................................................17
1.2LES TRAJECTOIRES THÉRAPEUTIQUES DES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES CHRONIQUES ET
CHRONIQUES COMPLEXES À L’HÔPITAL .........................................................................................................22
1.2.1La complexité et la chronicité .....................................................................................................22
1.2.2La complexité, incertitude et trajectoires thérapeutiques des personnes atteintes de maladies
chroniques et chroniques complexes........................................................................................................24
1.3UNE CONSTRUCTION SOCIALE MARGINALE : LA PLACE DES MALADIES CHRONIQUES DANS LE
SYSTÈME DE SANTÉ........................................................................................................................................32
1.3.1Le flou autour de la notion des maladies complexes...................................................................32
1.3.2Les maladies complexes et les limites de l’organisation de l’hôpital..........................................34
1.3.3La construction sociale marginale des maladies chroniques et chroniques complexes : un
phénomène social devié............................................................................................................................34
1.4LES CHOIX THÉORIQUES RETENUS POUR LA RECHERCHE ..................................................................37
1.5SYNTHÈSE ........................................................................................................................................39
CHAPITRE 2 : LA VISION DES SOIGNANTS SUR LES MALADIES COMPLEXES........................42
2.1LA NOTION BIOMEDICALE DE LA COMPLEXITE DES PATHOLOGIES ....................................................43
2.1.1La notion de maladie chronique et de maladie complexe ...........................................................45
2.1.2La notion de maladie multisystémique et de complication biomédicale......................................46
2.1.3L’incertitude et la complexité des maladies................................................................................48
2.2LES EXPRESSIONS ET SIGNIFICATIONS DE LA COMPLEXITE DANS LE LANGAGE MEDICAL :
L’HYPERMETROPIE ET LA POLYSEMIE DES PATIENTS DIFFICILES ....................................................................51
2.2.1La notion de maladie et de cas dans le langage des soignants ...................................................51
2.2.2Les cas lourds..............................................................................................................................52
2.2.3Les survivants..............................................................................................................................53
2.3SYNTHESE ........................................................................................................................................55
LES DIMENSIONS ORGANISATIONNELLES, RELATIONNELLES ET HUMAINES DES PATIENTS ATTEINTS DE
MALADIES COMPLEXES SELON LES SOIGNANTS..............................................................................................55
CHAPITRE 3 : LA COMPLEXITÉ ORGANISATIONNELLE. CONTEXTE HOSPITALIER,
CONTRAINTES ET ADAPTATIONS DANS LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS ATTEINTS
DE MALADIES CHRONIQUES COMPLEXES........................................................................................59

5
3.1LES TRAJECTOIRES THERAPEUTIQUES DES PATIENTS ATTEINTS DE MALADIES CHRONIQUES
COMPLEXES ...................................................................................................................................................60
3.2LES SEJOURS PROLONGES DANS LES UNITES DE L’HOPITAL ET LES TRANSFERTS DES PATIENTS
ATTEINTS DE MALADIES CHRONIQUES COMPLEXES........................................................................................63
3.2.1Les médecins responsables et la cohérence des parcours thérapeutiques des patients atteints de
maladies chroniques complexes : des patients qui tombent entre deux chaises.......................................67
3.2LES TENDANCES ET ADAPTATIONS DU SYSTEME HOSPITALIER DANS LA PRISE EN CHARGE DES
PATIENTS ATTEINTS DE MALADIES CHRONIQUES COMPLEXES ........................................................................71
3.4SYNTHESE ........................................................................................................................................73
CHAPITRE 4 : LA COMPLEXITÉ RELATIONNELLE : VISIONS ET PRATIQUES DES
SOIGNANTS FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE MALADIES COMPLEXES ET LEURS
FAMILLES......................................................................................................................................................76
4.1LE TRAVAIL DES SOIGNANTS, LES PATIENTS ATTEINTS DE MALADIES COMPLEXES ET LA VIE DES
SERVICES : CE NE SONT PAS DES VRAIS PATIENTS...........................................................................................76
4.2RAPPORTS THERAPEUTIQUES, INCERTITUDE MEDICALE ET STRATEGIES DES SOIGNANTS AUPRES DES
PATIENTS ATTEINTS DE MALADIES COMPLEXES ET LEURS FAMILLES .............................................................82
4.3LE REVERS DU PARADOXE : LA VISION EMPATHIQUE DES SOIGNANTS ENVERS LES PATIENTS ATTEINTS
DE MALADIES COMPLEXES ET LEURS FAMILLES .............................................................................................87
4.4VERS UNE PRISE EN CHARGE MEDICALE ADAPTEE AUX BESOINS DES PATIENTS ATTEINTS DE
MALADIES COMPLEXES ET LEURS FAMILLES EN CONTEXTE HOSPITALIER PEDIATRIQUE.................................89
4.5SYNTHESE ........................................................................................................................................92
CHAPITRE 5 : DISCUSSION ET CONCLUSION.....................................................................................94
5.1LA CONSTRUCTION SOCIALE DE LA COMPLEXITE MEDICALE : LA CONVERGENCE DES LIMITES
SCIENTIFIQUES ET SOCIALES DANS LA NOTION DE COMPLEXITE .....................................................................95
5.2LA VISION QU’ONT LES SOIGNANTS SUR LES MALADIES COMPLEXES ET LES LIMITES DES SCIENCES .97
5.3LES DISPOSITIONS INACHEVEES DU CHAMP THERAPEUTIQUE POUR LA PRISE EN CHARGE DES
PATIENTS ATTEINTS DE MALADIES CHRONIQUES COMPLEXES ........................................................................98
5.4LA POSITION DES SOIGNANTS DANS LE CHAMP THERAPEUTIQUE ET LE RAPPORT AUX PATIENTS
ATTEINTS DE MALADIES COMPLEXES ...........................................................................................................101
5.5LES ADAPTATIONS DU CHAMP THERAPEUTIQUE..............................................................................105
5.6CONCLUSION ..................................................................................................................................109
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES....................................................................................................112
ANNEXE I.........................................................................................................................................................1