Le journal

Editorial
Chers lecteurs,
Il est de tradition d’effectuer dans ce journal
un bilan de l’année écoulée et surtout des
projets en cours.
L’éducation thérapeutique par visioconféren-
ce menée par Sylvie FABRE et Elisa LAMOUR
constitue une innovation dans le domaine.
Par conséquent, c’est une chance dans notre
région de pouvoir faire bénéficier aux pa-
tients de ce type de prise en charge.
La Télé-médecine fera partie intégrante dans
les années à venir de l’exercice de la médeci-
ne. Une publication récente de l’équipe vient
de montrer que l’utilisation d’outils type
Smartphone reliés à un capteur de la force
exercée au niveau de la main était extrême-
ment bien corrélée à l’indice d’activité clini-
que de la polyarthrite rhumatoïde (DAS 28).
Autrement dit, cet outil pourrait être équiva-
lent à une « vraie » consultation médicale
pour évaluer l’activité du rhumatisme.
Pour valider cette hypothèse, nous allons
débuter en fin d’année 2016 une étude
évaluant l’utilisation de ces outils de télémé-
decine pour des patients atteints de polyar-
thrite rhumatoïde nécessitant le recours à
une biothérapie.
Chaque patient s’évaluera de façon hebdo-
madaire et l’information sera transmise en
temps réel à un médecin. Celui-ci sera
connecté à une plateforme qui lui permettra
de contacter le patient ou de communiquer
avec lui pour orienter la prise en charge.
Autre projet plus récent : nous avons mis en
place une nouvelle fiche patient pour les
patients ayant une spondylarthrite. Localisée
sur le site RIC-SUD, cette fiche est remplie en
ligne par le patient avec une connexion inter-
net.
Pour le moment, il s’agit d’une simple sur-
veillance et aucune transmission des infor-
mations au médecin n’est encore organisée.
Il s’agit dans un 1er temps d’évaluer la faisa-
bilité et l’intérêt du principe d’évaluation par
internet.
JUIN 2016
Année 2016 - N°9
Responsables de la Rédaction
Jacques Sany, Sylvie Fabre
Président d’Honneur Vice-présidente et Coordonnatrice programme ETP
Yves-marie PERS, Pierre LEBLAY
Président Secrétaire général
Le
Journal
Coordination Rhumatismes Inflammatoires Chroniques - SUD
Coordination RIC - SUD
http://ric-sud.com/
Dans ce numéro :
Les membres du comité de Pilotage 2
Hommage au Dr Jean ROUVIERE
Dr Jacques SANY
3
Les nouveautés dans la prise en charge des
rhumatismes inflammatoires chroniques
Dr Yves-Marie PERS
4
Quelles sont les difficultés que vous ren-
contrez avec la corticothérapie ?
Dr Muriel NOGUE, Dr Yves-Marie PERS
5
Impact des germes du système digestif sur
les rhumatismes inflammatoires
Dr Catherine DUNYACH-REMY
6
Hypnose et relaxation dans la prise en char-
ge de la douleur
Dr Estelle RICARD
7
Coordonnées de Coordination RIC-SUD 10
Dans ce journal, vous trouverez les commu-
nications de la journée du 4 juin à GIGNAC. A
ce titre, je tiens à remercier l’ensemble des
orateurs pour leur disponibilité. Nous es-
sayons de renouveler les sujets régulière-
ment afin de satisfaire le plus grand nombre.
Je remercie également pour leur soutien les
associations de patients qui ont parrainé
cette journée.
Enfin, je tiens à souligner les efforts et à
remercier Chantal COLOMBIER pour l’organi-
sation de cette journée.
A cette occasion, je vous rappelle les objec-
tifs fondateurs du réseau RIC-SUD : faire du
lien, améliorer le parcours de soin du pa-
tient, rendre service et informer au mieux les
patients sur leur maladie. Je crois que cette
journée correspond parfaitement à l’esprit
de la coordination RIC-SUD.
Pur finir, je voudrais dire quelques mots sur
le Dr Jean ROUVIERE.
La Coordination RIC-SUD a vu le jour en 2002
-2003 sous l’impulsion du Professeur Jacques
SANY accompagné de plusieurs rhumatolo-
gues libéraux dont le Docteur Jean ROUVIE-
RE.
Ce dernier est devenu coordonnateur de RIC-
SUD en 2009 jusqu’en 2013. Pendant cette
période, il a énormément contribué à dyna-
miser l’association…
Par la suite, il a continué à nous aider dans
l’élaboration du dossier médical informatisé
et encore, dernièrement, c’est à lui que nous
devons la mise en place d’une évaluation à
distance des patients atteints de spondylar-
thrite par une fiche internet dédiée.
C’est donc avec une immense tristesse que
nous avons appris sa disparition il y a quel-
ques jours.
Il était naturel que nous dédions ce journal
ainsi que cette journée du 4 juin 2016 à sa
mémoire, à sa gentillesse et à son dynamis-
me qui étaient unanimement reconnus.
Merci à toi Jean. Tu nous manqueras.
Amicalement
Bonne lecture à toutes et à tous.
Yves-Marie PERS, Président

Les membres du COMITE DE PILOTAGE.
Il comporte 17 membres et un médecin coor-
donnateur.
Docteur Michel AUTUORI,
rhumatologue libéral, (Sète), attaché au CHU de
Montpellier
Docteur Pierre BORDERIE,
rhumatologue libéral (Montpellier), attaché au
CHU de Montpellier
Madame Chantal COLOMBIER,
représentant les malades atteints de PR
Professeur Jean-Pierre DAURES,
professeur de santé publique et biostatisticien
Docteur Sylvie FABRE,
rhumatologue libérale (Clinique Beau Soleil)
attachée au CHU de Montpellier,
Monsieur Lionel FALGUIERE
podologue (Vergèze)
Docteur Nathalie FILIPPI,
chef de clinique, rhumatologue hospitalière
(CHU de Montpellier)
Docteur Dominique FOURNET,
rhumatologue libéral (Lunel)
Madame Emilie GAU,
assistante sociale hospitalière (CHU de Montpel-
lier)
Dominique GASQUERES,
kinésithérapeute hospitalière (CHU de Montpel-
lier)
Monsieur Benoît GA Dit GENTIL,
kinésithérapeute libéral (Lunel),
Professeur Christian JORGENSEN,
rhumatologue hospitalier, chef de l’Unité clini-
que thérapeutique des maladies ostéoarticulai-
res (CHU de Montpellier)
Docteur Pierre LE BLAY,
rhumatologue libéral (Montpellier)
Docteur Yves-Marie PERS,
chef de clinique assistant, rhumatologue hospi-
talier (CHU de Montpellier),
Jean-Marie REVERSAT,
kinésithérapeute libéral (Montpellier)
Professeur Jacques SANY,
rhumatologue retraité
Le Bureau est composé des membres suivants :
Pr Jacques SANY,
Président d’honneur,
Dr Yves-Marie PERS,
Président
Dr Sylvie FABRE,
Vice présidente en charge de l’Education Thérapeutique
Dr Michel AUTUORI,
Trésorier
Dr Pierre LE BLAY,
Secrétaire Général et médecin coordonnateur
Les membres de la Coordination RIC-SUD
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Le Journal de RIC-SUD - JUIN 2016
LOGO
Adresse du Siège :
Le Millénaire
Maison des Professions Libérales
285 Rue Alfred Nobel
34000 MONTPELLIER
Tel : [phone]
Fax : [phone]
http://ric-sud.com/

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Le Journal du réseau - JUIN 2016
PR-LR
Hommage au Dr Jean Rouvière,
Jacques SANY
Nous venons de perdre un ami très cher. Le docteur Jean Rouvière a brusquement disparu le 11 mai
2016, nous laissant tristes et désemparés.
Arlésien d’origine, il avait fait ses études de médecine et sa spécialité de Rhumatologie à Montpel-
lier dans le service de mon patron le Pr H Serre. Nous nous connaissions depuis cette période.
Une fois installé à Arles comme rhumatologue, il a rapidement développé une importante patientè-
le, ce qui n’était pas étonnant. Médecin passionné, excellent clinicien, il avait une sensibilité et une
générosité remarquables. Toujours disponible et souriant, il suivait attentivement et conseillait les
malades avec gentillesse, empathie et efficacité.
Extrêmement cultivé, c’était un véritable humaniste s’intéressant, à coté de la Médecine, à de mul-
tiples sujets comme, par exemple, la littérature, la musique et la tauromachie. Il était toujours à
l’avant-garde des nouveautés susceptibles d’être utiles aux patients. C’est ainsi qu’il s’est intéressé
à l’informatique dès son apparition, pour la gestion de son cabinet médical, à une époque ou les
applications de cette technologie en médecine étaient encore inconnues. Il avait acquis une grande
maitrise dans ce domaine.
Lorsqu’il a pris sa retraite de son activité libérale, après de longues années au service des malades,
cet infatigable travailleur s’est investi en 2009 comme coordonnateur dans le réseau PR-LR dont
j’étais alors le président. Il est devenu l’âme de ce réseau, travaillant sans cesse, toujours à l’écoute
des demandes et des suggestions, et toujours avec le sourire, pour réaliser avec succès le dossier
patient informatisé et les applications de la télémédecine au cours de la polyarthrite rhumatoïde et
de la spondylarthrite ankylosante. Il a accompli un travail gigantesque pendant cette période.
Jean était apprécié de tous. Sa personnalité associant à une fine intelligence, générosité, enthou-
siasme et discrétion faisait de lui un homme très attachant. Il était l’ami que l’on rêve d’avoir.
Sa disparition prématurée est une perte irréparable pour nous tous. Il va beaucoup nous manquer.
Nous ne l’oublierons pas et nous essaierons de nous inspirer de son exemple.
Jean repose désormais dans la terre des Cévennes près de ses ancêtres.
Ric Sud adresse à son épouse, ses deux enfants et sa petite fille ses plus vives condoléances.
J Sany

Actualités dans les rhumatismes inflammatoires et notamment au niveau
thérapeutique
Globalement en ce qui concerne la prise en charge des rhumatismes inflam-
matoires (RIC) les choses sont sensiblement équivalentes entre les deux
grandes pathologies que sont la polyarthrite rhumatoïde et les spondylar-
thropathies.
En effet, il existe des similitudes notamment sur l’intérêt d’un diagnostic
précoce avec introduction très rapide d’un traitement de fond (comme par
exemple, le METHOTREXATE dans la polyarthrite). Il en est de même pour le
rhumatisme psoriasique où plusieurs données récentes suggèrent qu’un
diagnostic précoce à l’aide des nouveaux moyens d’imagerie tels que l’IRM,
puis l’introduction d’un traitement précoce permet un meilleur contrôle de
la maladie à long terme.
Il faut souligner également l’importance d’une bonne observance des pres-
criptions au cours des RIC qui reste malheureusement faible. Vous savez
que l’observance correspond au respect de la prise médicamenteuse pres-
crite par le médecin.
Plusieurs études suggèrent qu’environ 30 à 40 % des patients sous METHO-
TREXATE ou sous biothérapie ne respectent pas les prescriptions (dose
inférieure, espacement) ce qui entraine une baisse d’efficacité des traite-
ments. Plusieurs raisons peuvent expliquer cette observation : peur des
effets secondaires, sensation de dépendance vis-à-vis d’un traitement,
intolérance, raisons psychologiques, déni, ....). Ces éléments méritent d’être
connus. Echanger sur cet aspect avec le médecin rhumatologue qui prend
en charge votre rhumatisme, peut permettre d’ajuster le traitement et
améliorer la tolérance selon les cas.
Sur le plan thérapeutique, l’année 2015 a été marquée par la mise à dispo-
sition du 1er bio-similaire anti-TNFalpha de l’INFLIXIMAB dans la prise en
charge des rhumatismes inflammatoires (polyarthrite rhumatoïde, spondy-
larthrite).
Un médicament bio-similaire est par définition similaire au médicament
biologique de référence qui a déjà été autorisé par les instances règlemen-
taires. Tout médicament biologique dont le brevet tombe dans le domaine
public peut être susceptible d’être remplacé par un bio-similaire qui a des
propriétés physio-biochimiques et biologiques identiques aux produits de
référence ainsi que la même forme et la même substance thérapeutique
que le médicament de référence.
Pour évaluer l’efficacité d’un bio-similaire, les autorités demandent une
équivalence d’efficacité et de tolérance comparée au médicament biologi-
que de référence. Il est d’usage que le bio-similaire se compare dans une
seule des indications du médicament de référence et par la suite il n’y a pas
besoin de vérifier son efficacité dans d’autres maladies. Par exemple, le bio-
similaire de l’INFLIXIMAB a été évalué dans la polyarthrite et dans la spon-
dylarthrite mais pas dans la maladie de Crohn.
Or, ce bio-similaire est maintenant autorisé également dans la maladie de
Crohn. La rhumatologie n’est pas la seule spécialité concernée par l’appari-
tion des bio-similaires puisque depuis 2006 plusieurs bio-similaires ont été
autorisés notamment en hématologie sur des facteurs de croissance. Jus-
qu'à maintenant, les données de tolérance sont rassurantes puisqu’il n’a
pas été observé de différences avec le médicament de référence. L’avanta-
ge de l’apparition des bio-similaires est essentiellement d’ordre médico-
économique puisque le coût d’un biosimilaire est environ 30 à 40 % moins
chère que le médicament de référence.
Nouveautés thérapeutiques
En ce qui concerne la polyarthrite, de nouvelles molécules sont en dévelop-
pement notamment le SARILUMAB qui est un anticorps monoclonal dirigé
contre le récepteur alpha de l’interleukine 6. Son efficacité parait compara-
ble à un autre médicament qui cible l’interleukine 6 (TOCILIZUMAB).
Les nouveautés dans la prise en charge des rhumatismes inflammatoires chroniques,
Yves-Marie PERS
Il existe également des pistes thérapeutiques en combinant des agents biologi-
ques qui vont cibler par exemple deux cytokines pro-inflammatoires comme le
TNF alpha et l’interleukine 17. Il s’agit de potentialiser l’effet de ces 2 molécules
et d’apporter un gain d’efficacité. En revanche, il existe un risque théorique accru
d’infections qu’il convient de bien évaluer.
En ce qui concerne la spondylarthrite, nous devrions très prochainement pouvoir
utiliser le SECUKINUMAB qui est un anticorps monoclonal dirigé contre l’interleu-
kine 17A. Il est déjà utilisé en dermatologie, dans le traitement du psoriasis avec
des résultats très encourageants. Plusieurs études sur des patients ayant une
spondylarthrite ou un rhumatisme psoriasique ont montré une amélioration des
douleurs, même parmi les patients réfractaires à un premier anti-TNF. Ce qu’il
faut noter c’est que ce médicament ne sera pas utilisé pour les patients ayant
une entéropathie inflammatoire puisque il a été décrit des cas de réactivation et
de poussée d’entérocolopathie.
Pour conclure il existe donc de nombreuses perspectives dans la prise en charge
des RIC avec l’apparition prochaine de nouvelles thérapeutiques mais également
de nouveaux bio-similaires pour l’etanercept ou l’adalimumab ce qui va modifier
considérablement le paysage thérapeutique de ces maladies.
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Le Journal de RIC-SUD - JUIN 2016

Titre de l'article intérieur
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Le Journal de RIC-SUD - JUIN 2016
CORTICOTHERAPIE AU LONG COURS ET CONSEILS HYGIENO-DIETETIQUES : LES PATIENTS
NOUS RACONTENT - Muriel NOGUE, Yves-Marie PERS
A l’heure actuelle, la corticothérapie
reste un traitement très utilisé, notamment en
rhumatologie, et ce malgré le développement des
biothérapies qui représentent pourtant un grand
pas en avant dans le traitement de fond de nom-
breux rhumatismes. La corticothérapie peut être
utilisée à forte dose dans les poussées de polyar-
thrite rhumatoïde par exemple, et parfois en traite-
ment de fond à des doses moins élevées. On esti-
me que 0,75% de la population globale est concer-
née par une corticothérapie au long cours, c'est-à-
dire d’une durée de plus de trois mois.
Ce traitement est désormais bien connu,
et notamment ses effets indésirables potentiels qui
peuvent apparaitre dès les premières semaines de
traitement comme le diabète cortico-induit, l’hy-
pertension, la prise de poids, l’irritabilité, ou au
bout de plusieurs mois ou années, comme l’ostéo-
porose. Les médecins proposent en prévention de
ces effets indésirables, différents conseils hygiéno-
diététiques, qui restent difficiles à mettre en place
dans le quotidien des patients (régimes hyposodés,
hypoglucidiques, hyper protéinés, riches en calcium
et en vitamine D...).
Nous nous sommes donc demandés quelles
étaient les difficultés que rencontraient les per-
sonnes sous corticothérapie face à ces conseils.
Pour évaluer ces difficultés, nous avons donné la
parole aux patients.
Nous nous sommes intéressés tout
d’abord à la relation du patient à son traitement,
qui conditionne sa prise quotidienne et son effica-
cité. Les patients ont témoigné d’une grande ambi-
valence face à la corticothérapie. On notait en effet
une bonne image globale de la cortisone : « De
prendre de la cortisone ça me permet de vivre tous
les jours, d’être normale. » , avec cependant une
grande crainte des effets indésirables potentiels :
« On s’inquiète, pour les reins, le foie … les os. » et
un sentiment d’impuissance face à ces effets : «
C’était de me voir déformée, prendre une taille, je
pouvais pas maîtriser, rien à faire, c’est dur, c’était
surtout ça qui me désespérait. »
Quand on questionnait les patients sur
les éléments qui auraient pu les aider dans l’initia-
tion de la cortisone, et dans la relation au traite-
ment, certains évoquaient l‘information et l’expli-
cation comme issues : « Nous expliquer pourquoi,
pourquoi et à quoi ça sert et pourquoi le prendre »
mais surtout le choix des mots pour ne pas ef-
frayer : « Il faut dire d’abord la cataracte, pas dire
ça va vous rendre aveugle. » « Choisir les mots.», et
la nécessité de mieux mettre en évidence la balan-
ce bénéfice/risque du traitement.
Lorsqu’on abordait la question des
conseils hygiéno-diététiques, une notion apparais-
sait fréquemment, celui de régime strict « Donc ils
m'ont fait faire un régime hyper strict. », basé sur
des interdits : « J’avais pas droit à grand-chose. »,
imposé par le médecin et par la menace des effets
indésirables : « Mais je fais attention, parce que
déjà, j’ai peur du diabète. ». Ce chantage alimentai-
re s’accompagnait d’un retentissement psychologi-
que fort « J’ai craqué. J’ai fait une dépression. Le
tout cumulé… » , avec les notions de frustration « Il
faudrait que je mette un cadenas au frigo. », de
culpabilité : « Il suffit qu’on prenne un morceau
après on culpabilise, non, j’me fais du mal c’est pas
bien, j’ai mangé salé. » et de perte du plaisir ali-
mentaire.
Ici encore, lorsqu’on interrogeait les
patients sur la manière d’améliorer les conseils, ils
prônaient la non culpabilisation : «Qu’on me pré-
vienne de la prise de poids, mais qu’on présente pas
ça comme… comme quelque chose à surtout ne pas
faire. » de la souplesse dans le régime : « Que de
temps en temps bah, même si on a craqué pour un
sorbet, une glace, ou un gâteau, il fallait pas que ça
en fasse... que ça ne prenne pas une ampleur de
stress. » On retrouvait dans de nombreux entre-
tiens l’intérêt de présenter des astuces pratiques :
« Puis donner des petites astuces par exemple
comme je faisais moi par exemple dans la prépara-
tion des repas, commencer à préparer sans sel,
séparer sa part et rajouter en cours de cuisson le
sel, voilà quoi ».
Concernant l’acticité physique, les per-
sonnes interrogées mettaient en avant les diffi-
cultés liées à leur pathologie de fond et relevaient
ici encore la nécessité de conseils adaptés à leurs
douleurs et à leurs goûts personnels.
Nos patients, issus de suivi ambulatoire,
avaient pour la plupart une source de renseigne-
ments médicale via leur médecin, via des consulta-
tions diététiques ou la lecture des notices d’infor-
mation des corticoïdes, mais également des infor-
mations de la part de leur famille, d’internet, ou
même d’émissions télévisées. Il existait une gran-
de ambivalence face à l’information qui parfois
inquiète « Et bon après il faut faire attention à ce
qu’on lit parce que des fois ça fait plus peur qu’au-
tre chose. » « Alors les effets indésirables, après
voilà j’en parlerai peut être pas trop parce que des
fois ça peut faire peur, hein. » Cette notion de tri
d’information est revenue au fil des entretiens,
intervenant selon un mode conscient, volontaire :
« J’ai pas forcément trop écouté. » ou inconscient,
par défaut de mémorisation : « Parce que vous
savez ce qu’on vous dit quand vous sortez de l’hôpi-
tal, je suis resté deux jours à l’hôpital, ... on vous a
dit plein plein plein de choses, et mais « oui oui oui
oui oui », et puis le lendemain, « mais qu’est ce qu’il
m’a dit ? » ».
Les patients estimaient qu’une des
manières d’améliorer la qualité des informations
concernant le traitement et ses effets indésirables,
serait une information répétée, éventuellement
sous forme de support écrit pour une accessibilité
illimitée.
L’entourage n’était pas un thème à part
entière que nous pensions initialement aborder,
mais il semble s’être imposé à nous par lui-même,
au fil des entretiens, occupant une place importan-
te dans le vécu de la prise en charge et prenant
part aux difficultés des patients. En effet, l’entoura-
ge semblait décrit comme investit du besoin d’ai-
der le patient, de le protéger, du fait d’une inquié-
tude omniprésente « J’ai des amis qui s’inquié-
taient vraiment. ». Aidant pour certains, participant
aux mesures mises en place : « Maintenant ma
femme fait la cuisine sans sel », mais avec une
implication parfois vécue difficilement par les pa-
tients, avec un sentiment de contrôle extérieur : «
Ah tu devrais faire ci, du devrais faire ça. Mais tu
sais que tu es sous cortisone ?» parfois culpabilisan-
te. L’exclusion était une thématique reprise par de
nombreux patients, que ce soit en famille, avec les
amis, dans la vie de tous les jours. « Moi c'était plus
le stress de gêner les amis qui m'invitaient ou le
regard à l'extérieur au resto parce que bon, il y a
des serveurs ou des serveuses qui montrent bien
qu'on les emmerde si je peux m'exprimer ainsi. »
Et il est vrai que l’entourage est souvent
sollicité, informé sur la pathologie de fond mais
rarement sur les mesures à prendre en compte
avec un traitement comme la cortisone, ce qui
pourrait être une piste d’amélioration évoquée par
certains patients : « Donc plutôt une information
orale et éventuellement… Familiale aussi, enfin
familiale, l’entourage aussi parce que bon… »
L’ensemble des pistes d’amélioration
proposées par les patients pourrait entrer dans le
cadre d’un travail d’éducation thérapeutique à part
entière. Avec un temps éducatif collectif permet-
tant une information fiable sur des notions de
base, secondairement approfondies et adaptées à
chaque patient au cours d’un temps individuel. Le
tout pourrait être complété par un support écrit ou
un support informatique afin de pérenniser l’infor-
mation.
Le CHU de Montpellier travaille déjà
autour de ces pistes d’amélioration avec l’envie
d’améliorer la qualité de vie des patients sous
corticothérapie. Un support écrit à destination des
patients et des médecins généralistes est en cours
de rédaction avec la participation des spécialistes
et de médecins traitant qui utilisent la corticothéra-
pie, sous le regard expérimenté de patients volon-
taires.
http://ric-sud.com/