Info CAP48 n°14 janvier 2011

Editorial
Journal trimestriel n°14 de l’association Cap48 - décembre 2010, janvier, février 2011
www.cap48.be
Grâce à vous et à l’ensemble des partenaires
de CAP48, plus de 4 millions d’euros ont été
récoltés en octobre 2010. Dès à présent
plusieurs associations ont déjà mis leurs
projets en route, le Conseil d’Administra-
tion du mois de décembre ayant pris, sur
proposition du jury, les premières décisions
de financement.
Celles-ci concernent les projets qui partici-
pent directement au progrès des personnes
handicapées et visent notamment à renforcer
leurs capacités et leur autonomie. Vous
découvrirez dans ce journal un zoom sur
trois associations financées, actives dans le
domaine de l’autisme et, à travers elles, notre
volonté partagée de voir les choses changer.
C’est le dossier principal de ce journal, car,
comme vous le constaterez à la lecture, ce
trouble envahissant du développement est
encore fort mal connu, et malheureusement
pose beaucoup de problèmes aux familles
concernées. C’est dans ce cadre que CAP48
a décidé de renforcer les financements en
faveur de ce type de handicap. Plus d’infor-
mations sur notre site www.CAP48.be
Renaud Tockert,
Administrateur Délégué.
L’APEPA
L’APEPA est une association créée en 1975
pour répondre aux besoins des parents
manquant d’informations sur l’autisme.
Elle regroupe aujourd’hui quelques 200
familles à qui elle offre informations, écoute
et entraide. Lors de ses visites ponctuelles
aux centres, aux écoles et aux institutions,
l’APEPA contribue à l'amélioration de
l'accueil des personnes souffrant d’autisme.
Mr Hanot, Président de l’association, nous
explique: “En vue d’améliorer ses formations,
l’APEPA a reçu une aide financière de CAP48
prenant, entre autres, en charge l’intervention de
professionnels du secteur auprès des familles et
du milieu médical. La problématique de l’autisme
est en effet complexe et recouvre un spectre très
large. Des formations sont essentielles pour
informer les parents et soutenir les efforts des
professionnels. Les parents sont parfois mal
conseillés et mal aiguillés et cela provoque des
dommages. Nous rencontrons malheureusement
de temps en temps des jeunes adolescents com-
plètement déscolarisés qui ont été extraits de
leur famille pour vivre en hôpital psychiatrique.
info
P
lusieurs associations tentent de faire en
sorte que le diagnostic intervienne plus
tôt et que la personne puisse être accueillie
dans un milieu scolaire adapté, stimulant
son apprentissage et sa socialisation.
Malheureusement, la prise en charge de ces
enfants demande un encadrement et des
moyens que de nombreuses écoles n’ont
pas. Pourtant, une fois adultes, ces person-
nes devront, comme chacun d’entre nous,
subvenir à leurs besoins. A moins qu’ils ne
soient accueillis dans une structure appro-
priée, le combat des parents sera alors de
réussir à leur trouver une place.
La reconnaissance de l'autisme comme
handicap spécifique a été officialisée en
2004 par la Communauté Française. Cette
situation explique en partie le manque de
structures adaptées dans la partie franco-
phone du pays. CAP48 a financé plusieurs
associations dont l’APEPA, le Susa à Mons
ou le Creuset qui ont contribué à la mise en
place de projets d’information, de diagnostic,
de scolarisation à destination des personnes
autistes.
Les premières
associations
déjà financées
L’autisme: un monde encore flou
L’autisme est un trouble encore fort mal connu.Il fait partie des
“Troubles envahissant du développement” et affecte l'enfant dans
3 domaines différents: les relations sociales, la communication et
l'imagination. 60 personnes sur 10.000 présenteraient un trouble
autistique. Chaque année, en Belgique, environ 660 nouveaux cas
seraient détectés.

Le diagnostic d’autisme n'est souvent posé qu'à
l'âge de 5-6 ans alors qu’un dépistage précoce
est d’une importance capitale.Tant pour l’enfant
à qui on peut éviter de nombreux troubles du
comportement s’il est pris en charge dès les
premières années que pour les parents pour
lesquels le temps écoulé entre l'apparition des
premiers symptômes et le diagnostic définitif
peut être très déstabilisant. Nous travaillons en
synergie avec d’autres associations APEM,
AFRAHM et AP3 pour essayer d’insuffler cette
information aux personnes qui en ont besoin.”
Le SUSA
Ce service universitaire spécialisé a été créé
pour établir un diagnostic précis et donner
une vue d’ensemble des problèmes et
besoins de la personne autiste et de sa
famille. Une mise à disposition d’un réseau
d’adresses est fourni aux familles désireuses
d’être informées et aidées. Au niveau
national, le SUSA travaille en étroite colla-
boration avec des associations comme
l’APEPA et tente par ailleurs d’introduire en
Belgique certains projets qui se sont révélés
porteurs à l’étranger.
Mr Willaye, directeur du SUSA: “Le SUSA
existe notamment pour initier la création de
Comptes CAP48 du 1/04/2009 - 31/03/2010
(validés par un réviseur d’entreprises et approuvés par l’AG du 07 septembre 2010)
CAP48 poursuit statutairement deux missions:informer,sensibiliser
et récolter des fonds pour financer des projets de terrain.
La récolte de fonds totale de la campagne 2009 a été de
3.633.040€:
- 2.781.029 €ont été affectés à la mission sociale, c’est-à-dire au
financement des projets retenus par le jury et par le Conseil
d’Administration de CAP48, à la recherche action sur la grande
prématurité et à l’action Ecoles Accessibles,
- 405.962€ont été octroyés à la mission de sensibilisation,
- 536.433 €ont été utilisés pour les frais de gestion et de récolte
de fonds.
Un engagement de financements supérieurs aux rentrées
correspond au souhait du CA de mobiliser ses fonds propres
pour soutenir des projets prioritaires.
Les frais de gestion et de récolte de fonds représentent 14,8%
des rentrées financières, et sont dès lors, conformément à nos
engagements, nettement inférieurs au seuil des 20% fixés par le
Ministère des Finances.
RENTREES FINANCIERES
Réseau des bénévoles - vente de l'objet 1.119.504 30,8%
Centre de promesses 580.477 15,9%
Dons annuels 535.840 14,7%
Evénements 226.891 6,2%
Partenaires privés 485.986 13,3%
Partenaires publics 534.924 14,7%
Divers 149.418 4,1%
TOTAL Rentrées financières 3.633.040
SORTIES FINANCIERES
Mission sociale 2.021.029 54,2%
Mission grande prématurité 450.000 12,0%
Action Ecoles Accessibles 310.000 8,3%
Mission de sensibilisation 405.962 10,9%
Gestion et récolte de fonds 536.433 14,4%
TOTAL Sorties 3.723.424
nouveaux services là où aucune réponse n’est
donnée aux besoins des personnes autistes et à
leur entourage. L’objectif de ce service universitai-
re est de tenter d’être à la pointe de la recherche
et de développer de nouveaux projets.
L’association a ainsi pu créer tout au long de
son existence des classes adaptées, des services
d’accompagnement, des centres d’hébergement
et des centres de jour,… En d’autres termes, tout
ce qui peut être utile à une personne autiste pour
se développer le plus harmonieusement possible.
Nous considérons avant tout que la personne
autiste a droit, comme tout autre être humain,
à une éducation appropriée, à bénéficier de son
environnement familial, à participer ou à définir
son projet de vie et enfin à être valorisée pour
ses actions et ses rôles. Ces principes guident
notre action de tous les jours. Grâce à CAP48,
nous avons eu les moyens de prolonger nos
programmes favorisant l’intégration familiale,
scolaire et sociale de très jeunes enfants. La
poursuite du travail à travers le soutien aux
familles a pu se réaliser grâce à une intervention
financière récurrente à notre projet Auti-QOL
(Quality Of Life). De la qualité de vie des familles
dépend en effet la qualité de vie des personnes
autistes.”
Le Creuset
Le Creuset s’occupe principalement du suivi
des enfants autistes de 3 à 18 ans et a pour
objectif leur réinsertion en niveau scolaire.Le
travail de l’association comprend également
des consultations et des hébergements.
Mr Tona, administrateur de l’asbl, explique:
“Pour une école, il n’est pas évident d’accueillir
des enfants autistes car, s’ils ne sont pas correc-
tement suivi, leur scolarité présente de multiples
obstacles qui conduisent très fréquemment à
l’exclusion.
Même si beaucoup d’écoles sont encore assez
réticentes, ce qui ne facilite pas notre travail, le
Creuset propose un accompagnement de
+/- 25h par semaine pour réinsérer les enfants
autistes dans leurs milieux de vie : famille, école
ou institution. Depuis plusieurs années, des étu-
des montrent en effet qu’une scolarité adaptée
permet à ces enfants d’évoluer favorablement
et d’augmenter leurs chances de réinsertion.
Chaque jour des membres de notre équipe
accompagnent les enfants en classe en
appliquant des méthodes éducatives adaptées
et en veillant à ce que les enfants autistes
développent des comportements sociaux et se
plient aux contingences du milieu scolaire.
Cette immersion est très bénéfique. L’originalité
réside dans le fait que l’accompagnement répond
aux exigences de l’école, tant dans les classes
que les cours de récréation. Cela permet à l’en-
fant d’être socialisé et scolarisé et surtout lui évite
une psychiatrisation comme seule alternative.
Dans le cadre de ce projet, les facilités de
transport sont particulièrement importantes.
Lorsque les écoles organisent des activités
scolaires ou extrascolaires (piscine, hypothérapie,
excursions...), il est important de permettre aux
enfants autistes d’y participer. Grâce à CAP48,
nous disposons maintenant d’un véhicule pour
amener les enfants aux différentes activités.
CAP48 nous a ainsi permis de maintenir une
autonomie de fonctionnement vis-à-vis des écoles,
pour le plus grand bénéfice des enfants.”

Il y a 1000 formes différentes d’autisme
Interview d’Hugues Dayez, papa d’un enfant autiste
Quand Thomas est arrivé, combien de
temps vous a-t-il fallu pour prendre
conscience que Thomas avait
ce handicap?
Nous avons découvert qu’il était différent
vers 4 ans et mis 5 ans supplémentaires
à avoir un diagnostic précis. Malgré l'aide
d'un éminent pédopsychiatre nous sommes
restés dans le brouillard pendant 5 ans.
Qui plus est, il y a presque un autisme pour
chaque personne tellement ce handicap peut
être différent d’un enfant à l’autre! Chaque
aventure familiale est différente, nous avons
lancé les démarches tôt mais le diagnostic
est venu très tard. Dès lors avoir un diagnos-
tic nous a permis d'avancer et de chercher
une école vraiment adaptée pour Thomas.
Certains handicaps comme la trisomie sont
bien connus et suscitent un respect du public,
ce qui n’est pas le cas de l’autisme qui reste
encore nébuleux pour beaucoup de monde
Il y a 1000 formes différentes d’autisme.
Avoir un diagnostic permet d’avancer et aussi
d’essayer de trouver une école adaptée.
J’ai envie de remercier tous les enseignants
qui ont eu la patience d’accompagner
Thomas pour essayer de s’adapter car ce
sont les enseignants qui s’adaptent à l’enfant,
pas l’inverse. Il faut les apprivoiser, il faut
entrer dans leur monde. Si le contact reste
difficile, il faut éviter de se mettre en colère
car cela ne fait qu’empirer la situation et
rendre plus difficile la communication.
Le début de la scolarité de Thomas
s’est-il déroulé normalement?
Il a commencé la maternelle et le début des
primaires dans l’enseignement traditionnel
mais les difficultés sont survenues assez vite.
Il a beaucoup changé d’école grâce à des
directeurs et des professeurs compréhen-
sifs. Une fois que le diagnostic a été posé,
vers 9-10 ans nous avons réussi à le placer
dans un établissement privé, avec une
vingtaine d'élèves,plus adapté à son handicap.
A cause du bruit, de la résonance, des jeux,
des mouvements, une cour de récréation
avec 100, 200 ou 500 enfants est une
souffrance pour une personne autiste.
Thomas ne supporte pas les bruits, les cris,
il s’énerve, il est marginalisé par les autres...
c’est l’horreur! Il faut donc de petites
structures adaptées qui se mettent au
diapason des enfants. Ces structures sont
très difficiles à créer car cela coûte cher.
Dans ce sens, CAP48 a d’ailleurs déjà
donné un formidable coup de pouce à
l’école des 4 vents!
Portrait d’Irène Lothaire -bénévole CAP48 et responsable pour la zone de Namur
Je voulais donner et j’ai tellement reçu!
Pourquoi as-tu décidé de rejoindre le
réseau des bénévoles?
J’ai toujours eu le souci d’aider les autres et
lorsque j’ai cessé mon activité profession-
nelle, il est devenu évident pour moi de
consacrer un peu de mon temps à ceux qui
pourraient en avoir besoin. Etre utile, faire
partie d’une équipe, apporter ma participa-
tion, si petite soit-elle, était mon souhait.
Je l’ai réalisé en rejoignant le réseau des
bénévoles de CAP48.
Que t’apporte cette participation à la
campagne CAP48?
2010 était ma première campagne. Moi qui
voulais donner, j’ai en fait tellement reçu.
Que ce soient la richesse des rencontres
avec les personnes handicapées,les échanges
chaleureux avec tous les bénévoles ou
encore le soutien de l’équipe CAP48.
Comment organises-tu ton réseau?
Notre réseau est constitué de plusieurs zones
supervisées par les “responsables de zones”
qui sont des personnes formidables. Elles
mobilisent au sein de leur institution, de leur
entourage ou de leur village, de nombreux
bénévoles qui participent activement à la vente
des Post-it CAP48 pendant la campagne.
Pour ma part, je m’efforce avant, pendant et
après la campagne, de répondre à leur besoin
en matériel, d’écouter leurs suggestions
qui sont très souvent pertinentes, d’être
disponible pour les aider et les encourager.
Comment les gens accueillent-ils CAP48?
CAP48 est relativement bien connu du
public qui lui fait, chaque année, bon accueil.
La force de CAP48 réside dans son sérieux,
sa transparence et la noblesse de sa cause.
La visibilité que les gens peuvent avoir sur la
distribution des fonds récoltés et sur les
projets retenus dans chaque région pour
des ASBL qui sont souvent proches de chez
eux est également déterminante.
J’ai de bons souvenirs de discussions ouvertes
et sympathiques avec des personnes dans la
rue. Lorsque l’on vend, on est toujours
amené à parler de CAP48, à expliquer
ses objectifs et cela permet un échange
chaleureux.
L’objet est souvent apprécié. Dans le cas
du Post-it CAP48 , il est utile, peut servir
à chacun et intéresse les différentes
générations par le choix des personnages.
J’ai eu de nombreuses familles qui ont acheté
la pochette “collector”, l’ensemble de tous
les héros de BD.
Que dirais-tu à une personne qui
hésite à rejoindre CAP48 ?
Je lui dirais que c’est un fantastique mouve-
ment de solidarité. Qu’elle aura la chance
d’y côtoyer des gens extraordinaires qui
donnent leur temps sans compter afin de
récolter le maximum de fonds et aider ainsi
à la réalisation du plus de projets possibles.
Elle rencontrera aussi les personnes handica-
pées qui ont tellement de choses à nous faire
partager et sont capables de nous donner
une belle leçon de vie. Nos différences font
vraiment la richesse de nos échanges.

Pour que le handicap ne soit plus un handicap
ENSEMBLE, même si on est différent
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Concept: A. Magotteaux - Art work : MN Communications - Ed. Resp. : R.Tockert, Cité de la RTBF - local 01C31 - Bd Reyers n°52 - 1044 Bruxelles - Bureau de dépôt Bru X - P 701264
Prix de l’Entreprise Citoyenne 2010
L
a 5ème édition du Prix CAP48 de
l’Entreprise Citoyenne 2010 s’est clôtu-
rée ce mois de décembre 2010.
Sous la présidence de Monsieur Eric Domb,
Président du parc Pairi Daiza, le jury
réunissant des personnalités du monde des
entreprises publiques et privées ainsi que
des journalistes ont analysé les nombreux
dossiers.
Parmi les lau-
réats, COFELY
Services qui a
été récompensé pour ses engagements de
personnes handicapées. COFELY Services
est aujourd’hui leader en matière de gestion
énergétique, gestion technique long terme
et facility management en Belgique. Le projet
“Intégration des personnes en situation de
handicap” a été lancé en 2008 avec deux
partenaires: l’IRSA et Manpower Unlimited.
Il consiste à l’engagement de personnes
handicapées, notamment sur les chantiers,
ce qui nécessite des moyens de sécurité
adaptés, des cours de langue des signes,
la préparation des équipes sous forme
ludique… L’impact se fait clairement
ressentir au sein des équipes qui ont intégré
une personne handicapée. Ces équipes se
sentent soudées et motivées quant à la
réussite du projet.
Le jury a également
récompensé Thalys Inter-
national, dans la catégorie
accessibilité, pour l’aménagement de ses
espaces aux personnes à mobilité réduite.
Le coup de cœur du jury a été
attribué aux Musées Royaux des
Beaux-Arts de Belgique qui à
travers le projet “Equinoxe” orga-
nise des visites guidées pour les personnes
aveugles et malvoyantes.
La remise des prix a eu lieu lors de la récep-
tion de Nouvel-an de l’Union Wallonne des
Entreprises en présence de plus de 600
personnes du monde des entreprises et du
monde politique. Elle était présentée par
Nathalie Maleux. La 6ème édition est lancée!
Avis aux candidats! Toutes les infos sur
www.cap48.be
Un festival du film bien original!
L
’asbl “EOP!” (Extra &
Ordinary People) présen-
tera une idée tout à fait originale en
Belgique début décembre 2011: un festival
international du film sur la thématique du
handicap.Luc Boland, initiateur de l’idée, nous
en dit un peu plus:
Comment avez-vous eu cette idée
d’organiser un festival du film sur
ce thème?
Papa d’un enfant porteur d’un syndrome
très rare (le syndrome de Morsier - cécité et
handicap mental léger), je suis aussi réalisa-
teur de films de fiction et de documentaires.
En 2006, j’ai réalisé “Lettre à Lou”, un
documentaire sur mon fils. Les diffusions à la
télévision et les milliers de courriels reçus
en réponse, m’ont donné la confirmation de
l’importance d’un travail de sensibilisation
sur le thème du “handicap” en utilisant le
média audiovisuel.
Invité à l’étranger, entre autres au festival
international “EMOTION PICTURES” à
Athènes en 2009, j’y ai découvert une
sélection particulièrement éblouissante d’une
quarantaine de films documentaires ou
docu-fictions sur le sujet,
Le film et le handicap, deux choses qui
vont ensemble?
Et pourquoi pas! Il est étonnant de consta-
ter qu’il y a dans certains pays comme la
Belgique une autocensure sur ce sujet. Peu
de films y sont réalisés sur cette théma-
tique, comme si on ne devait pas montrer
une personne handicapée, que cela ne se
“faisait pas” sous peine d’être accusé de
voyeurisme. Par ailleurs, le sujet n’est pas
particulièrement jugé “porteur”.
Aucun festival de ce type n’existe en
Belgique alors que de tels événements
naissent un peu partout dans le monde
depuis 4 ans, avec un réel intérêt du public
et un travail de sensibilisation efficace. En
soutenant la diffusion, en montrant ce qui se
fait dans d’autres pays par le biais du festival
EOP!, nous espérons ainsi encourager la
création de films traitant de ces sujets en
Belgique.
Le but d’EOP! est-il de montrer des
personnes handicapées ?
Non, le but n’est pas de “montrer” les
personnes handicapées mais bien de réaliser
un travail d’éducation et de sensibilisation.
Il s’agit de regarder les capacités de la
personne, avec la volonté de démystifier la
différence et le handicap. EOP! veut déve-
lopper une réflexion sur la représentation
des personnes en situation de handicap.
Quel est le public visé?
Tout le monde et en particulier le grand
public. Là, réside le défi! Le festival EOP! vise
la mixité des publics qu’ils soient experts ou
pas, handicapés ou valides, cinéphiles avertis
ou pas tellement… En créant ce type d’évé-
nement, nous voulons susciter des rencontres
et la réflexion autour de la personne
handicapée, quel que soit son handicap.
La sélection se fera sur “les petits plus” qui
font qu’un film donne envie de s’intéresser,
de comprendre et d’aller à la découverte de
l’autre.
A partir de 2011, les attestations
fiscales seront délivrées pour
les dons de 40€et plus
BE35 0000 0000 3737
Code BIC BPOTBEB1
“Mon petit frère de la lune”, court métrage
d’animation de Frédéric Philibert.
Une petite fille raconte avec beaucoup de
naturel et de sincérité le monde de son petit
frère autiste. Simple, profond, vrai, émouvant.