Présentation de projets Les besoins des parents d`un enfant

7 juin 2011 Colloque CAP48 – Cap vers l’autisme 1
Présentation de projets
 Les besoins des parents d’un enfant présentant un trouble envahissant du développement
Grâce au soutien de Cap 48, de la Région bruxelloise et de la Région wallonne, le CEFES-ULB, en collaboration
avec le CRAL, a mené une étude exploratoire sur les besoins des parents d’un enfant présentant un trouble
envahissant du développement. L’hétérogénéité des profils des personnes présentant un TED suppose que les
besoins des familles soient disparates ; en fonction de leurs capacités de participation et des soutiens qu’elles
exigent, en regard de leurs âges et de leurs parcours de vie... Le profil des familles est, lui-même, très différencié,
hiérarchisant certaines difficultés. Toutefois, des besoins dominent, par leur poids et leur caractère transversal.
Les commanditaires souhaitaient que l’étude précise les actions à entreprendre prioritairement pour répondre au
mieux aux besoins et aux attentes des parents d’un enfant présentant un TED, In fine, l’étude traduit les besoins
observés en 23 objectifs, colligés sous 5 axes :
I. Soutenir une politique de prévention de la qualité de vie des familles ;
II. Former pour favoriser et améliorer la qualité de l’accueil et de l’accompagnement ;
III. Supporter des prises en charge spécifiques et globales, spécialisées et intégrées, précoces et actives,
longitudinales et systémiques ;
IV. Prévenir et accompagner les troubles du comportement ;
V. Actualiser un processus de diagnostic précoce et global, initiant un suivi longitudinal.
Ce plan des recommandations augure de ce qui devrait être un « plan d’accompagnement des personnes
présentant un TED et de leur famille ». Il est entendu que ce plan de recommandations puisse ouvrir un débat
auquel doit être associé un ensemble d’acteurs à même de le valider, d’en définir les mesures et les objectifs,
d’en programmer les actions, et d’en actualiser les moyens.
Marco Di Duca, directeur – CEFES-Université Libre de Bruxelles, Centre de Ressources Autisme Liège
 « Savoir faire » : un outil concret destiné aux parents et à tout intervenant auprès des personnes avec autisme
« Savoir faire » : Après un diagnostic d’autisme, il est difficile pour les parents de gérer le quotidien et de mettre
en œuvre une éducation spécifique optimale. Ce que les enfants ordinaires apprennent tout naturellement par
imitation, doit être appris aux enfants avec autisme par le biais de méthodes adaptées. Notre projet vise à donner
une information concrète pour la création d’outils d’apprentissage spécifiques aux personnes avec autisme. Notre
objectif est de concevoir un outil d’information global, structuré, concret et d’application aisée pouvant être
utilisé par tout intervenant, parent et/ou professionnel, même sans formation spécialisée. Cet outil sera présenté
sous forme de guide illustré, un peu comme un « livre de recettes » pas à pas, auquel pouvoir se référer à tout
moment pour créer et mettre en place des outils d’apprentissage adaptés. Il sera issu de différentes méthodes
éducatives existantes (TEACCH, ABA, PECS…) et sera proposé à un prix abordable. La boîte à outils « Savoir faire »
sera centrée sur des apprentissages quotidiens visant l’autonomie de la personne avec autisme, par une meilleure
compréhension de son environnement et une plus grande adaptation au monde qui l’entoure.
Cinzia Agoni, présidente – Inforautisme

7 juin 2011 Colloque CAP48 – Cap vers l’autisme 2
 « Atout formations » : des formations efficaces et concrètes destinées aux parents, aux professionnels et aux
bénévoles qui accompagnent les enfants, adolescents et adultes avec autisme
« Atout Formations » : L’amélioration de la qualité de vie des personnes avec autisme, de leur famille et des
professionnels qui les entourent demeure un objectif majeur de notre association. Le stress, l’angoisse de
l’aujourd’hui et de demain, le sentiment d’incompétence ou d’impuissance, l’absence de contrôle sur sa vie, le
manque de communication efficace avec les divers partenaires du projet de la personne avec autisme, l’absence
de reconnaissance des efforts et du travail accomplis… font partie du quotidien de nombreuses familles, de
nombreuses structures professionnelles aussi. Nous avons donc élaboré un programme de formations permettant
aux parents, aux professionnels, aux étudiants et aux bénévoles de pouvoir enrichir leurs compétences, de
s’approprier des outils méthodologiques efficaces, de pouvoir échanger leurs expériences et valoriser ce qu’ils ont
déjà mis en place, … dans une approche respectueuse des spécificités de la personne avec autisme mais aussi des
spécificités de chaque accompagnant, de l’écologie de chaque famille et de chaque institution.
Christine Deravet-Hanot, pédagogue et psychologue spécialisée en accompagnement et soutien des personnes en
situation de handicap ; membre – Apepa
 Grandir, où la démarche thérapeutique et l’enseignement collaborent sans se confondre
Grandir est un « Centre de jour pour enfants non scolarisés ». Ces enfants ont de telles difficultés qu’ils ne
peuvent se plier aux exigences minimales de l’école, même dans l’enseignement spécialisé. Il faut donc leur offrir
autre chose. Plutôt que de les forcer aux règles sociales standards qui leur sont insupportables, nous nous laissons
enseigner par eux les conditions qui leur permettent de se faire une place dans la communauté humaine. Nous les
accompagnons alors sur cette voie. Mais nous ne pouvons pas négliger pour autant la nécessité pour eux de
s’approprier les codes communs (la parole, l’écriture, etc.). Nous les accompagnons donc en classe de L’Ecole
Escale pour les soutenir dans la confrontation avec ce savoir qui s’impose comme venant de l’Autre mais qui
pourra leur ouvrir les portes du lien social.
Fabienne Hody, psychologue responsable clinique – Centre de Jour Grandir (ANAIS ASBL)

7 juin 2011 Colloque CAP48 – Cap vers l’autisme 3
 Diagnostic et intervention précoce
Le diagnostic précoce doit bien évidemment être abordé avec prudence. Pourtant, il est actuellement possible, au
travers d'outils validés, de poser celui-ci avant 2 ans. Cette identification précoce est indispensable pour mettre
en place une information rapide des parents sur les difficultés fondamentales que recouvrent l'autisme (et/ou
troubles associés) ainsi que pour les soutenir dans l'accompagnement éducatif et relationnel de leur enfant si
particulier.
Le diagnostic ne consiste pas simplement à dire que l'enfant présente bien un trouble envahissant du
développement et plus précisément de l'autisme ; il consiste surtout à préciser le profil individuel de l'enfant dans
ses différentes dimensions afin de mettre au point rapidement un programme d'intervention. Les enfants avec
autisme ont cette particularité de ne pas découvrir le monde par eux-mêmes, de ne pas apprendre spontanément
par imitation, de ne pas profiter spontanément des multiples stimulations sociales et éducatives qu'offre un
environnement ordinaire.
Ce programme d'intervention couvrira ainsi des domaines cruciaux comme l'attention visuelle et auditive,
l'attention sociale et conjointe, le jeu, la motricité, l'imitation gestuelle, vocale et verbale, la communication
multimodale, … Ce programme profitera de manière structurée et intensive des différentes situations naturelles
qu'offre le milieu naturel, en particulier pour les apprentissages en famille.
Il est bien évident que, pour que ce diagnostic et cette intervention précoces puissent constituer une réalité dans
les prochaines années, il est fondamental de sensibiliser les professionnels de la petite enfance, en particulier les
pédiatres, à quelques signes d'alerte stables afin que ces familles et ces enfants puissent être orientés vers des
centres de référence et des services d'aide précoce.
L'enjeu majeur de cette stimulation précoce intensive et structurée est de favoriser le développement de l'enfant,
une vie en famille la plus harmonieuse possible, une fréquentation des milieux d'accueil (école maternelle) dans
les meilleures conditions et, enfin et surtout, d'éviter autant que possible l'installation du sur-handicap comme les
troubles du comportement.
Eric Willaye, directeur général – Fondation SUSA - Université de Mons
 Promouvoir l’intégration d’une personne autiste par un travail en réseau
Le travail en réseau en Communauté germanophone est la base pour permettre à des personnes autistes d’être
intégrées dans des structures de travail ainsi que de logement. Deux exemples vont donner un aperçu concret : le
déroulement d’une journée d’Annette qui part du home d’hébergement le matin pour aller au centre de jour
montre les moyens pédagogiques mis en place dans les deux institutions pour qu’elle trouve une sécurité dans sa
vie journalière. Le parcours d’Andrea qui est accueillie depuis de nombreuses années au centre de jour et qui vit
depuis quelques années en partie au home d’hébergement montre comment, à l’aide d’un moyen de
communication adapté, cette jeune femme autiste a su exprimer son souhait de vivre dans un home
d’hébergement et de quelle manière ce souhait a été mis en pratique.
Monique Lambertz, responsable d’équipe – Centre de Jour d’Elsenborn