Communications affichées Lien entre l`impact et l`acceptation

le Bulletin scientique de l’arapi - numéro 21 - printemps 2008 141
Communications afchées
Quoiqu’aujourd’hui l’impact du diagnostic d’autis-
me sur le système familial soit bien reconnu, peu
d’études portent sur les liens entre les difcultés
vécus par les parents au moment du diagnostic et la sévé-
rité du trouble chez l’enfant.
Actuellement placé dans le cadre des Troubles
Envahissants du Développement (APA, 1994), l’autisme
est une condition précoce, persistante et qui atteint le dé-
veloppement de l’enfant de manière globale. De plus ces
décits varient en fonction des particularités subjectives
de chaque enfant, ils déterminent plusieurs manifesta-
tions cliniques, différentes en gravité, qui dénissent le
« spectre de l’autisme ».
L’autisme étant un trouble qui atteint de manière « enva-
hissante » le développement et notamment celui de la re-
lation avec autrui, plusieurs études dès Kanner (1943) se
sont intéressées aux réactions des parents à la pathologie
de leur enfant (Benson, 2006 ; Dale et al., 2006 ; Schmidt
et Bosa, 2003).
Bien qu’avant les parents étaient considérés comme exer-
çant une inuence négative et même déterminante sur les
difcultés d’interaction de leur enfant (Kanner, 1943 ;
Bettelheim, 1950), on voit de nos jours une implication
des parents comme des partenaires nécessaires au traite-
ment de l’enfant, et un intérêt pour les effets psychologi-
ques et sociaux du fait d’avoir dans la famille un enfant
atteint d’autisme (Sprovieri et Assumpção Jr., 2001).
Ainsi, plusieurs travaux portant sur les familles d’enfants
autistes se sont intéressés à étudier leur prol typique, les
types de réaction émotionnelle possibles face au trouble
autistique, le stress qui résulte de la vie quotidienne avec
une personne autiste, et les méthodes utilisées par les fa-
milles pour y faire face (Fávero et Santos, 2005).
Ce travail est effectué au centre de recherches à propos
des réactions et perceptions des parents par rapport au
diagnostic d’autisme, étant donné qu’on constate habi-
Lien entre l’impact et l’acceptation
du diagnostic d’autisme
et la sévérité du trouble chez l’enfant :
étude préliminaire dans un service
de prise en charge au Brésil
Camilla Mazetto1
1 Psychologue, Centro Pró-Autista, São Paulo, Brésil ([email protected]).
Avec la supervision de Maria Clara Nassif, Psychologue, Coordinatrice du Département de Psychologie du Centro Pró-Autista,
São Paulo, Brésil.
Avec des remerciements aux collaborateurs du Centro Pró-Autista: Ariela Goldstein, Beatriz Werneck, Edmir Gurgel, Joana
Cytrynomicz, Nair Sato, Wanderley Domingues, Zenaide Barbosa et Edgard Pimentel.
Mots clés : autisme, diagnostic,
impact psychosocial, famille,
représentation.
tuellement chez ces parents des réactions de déni de la
pathologie et des difcultés à reconnaître le handicap de
leur enfant (Lenoir, Malvy et Bodier-Rethore, 2003).
A partir de notre expérience clinique dans une institution
de prise en charge d’enfants autistes et de leurs familles,
nous n’avons pas
toujours observé une
relation directe entre
la sévérité du trouble
autistique chez l’en-
fant et l’impact occa-
sionné par la conrmation diagnostique. Notre hypothèse
est donc que l’impact et la difculté d’acceptation du dia-
gnostic d’autisme sont corrélés inversement à la sévérité
du trouble chez l’enfant.
On comprend par impact, la résonance, l’impression lais-
sé par un phénomène, et par acceptation la concordance
entre la perception des parents et le diagnostic des pro-
fessionnels, ainsi que la capacité des parents à évaluer de
manière réaliste la sévérité du trouble de leur enfant.
Objectif
Ce travail a pour objectif d’étudier, de manière prélimi-
naire, l’impact et l’acceptation du diagnostic d’autisme
par les parents et leurs liens avec la sévérité des symptô-
mes autistiques chez l’enfant, dans le cadre d’un service
de prise en charge pour des enfants autistes et leur fa-
milles, le Centro Pró-Autista, à São Paulo, Brésil.
Méthodologie
Population
Ont participé à cette étude 19 familles d’enfants diagnos-
tiqués avec autisme selon les critères du DSM-IV, reçus
systématiquement en 2007 dans un service de prise en
charge à São Paulo. Au départ, 21 familles d’enfants en-
tre 4 et 13 ans reçues dans le service durant cette période
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ont été invitées à participer. Deux familles ont quitté le
service et n’ont pas participé à l’étude (reste 19 au to-
tal).
Procédure et outils utilisés
Pour l’évaluation de la sévérité du trouble autistique,
nous avons utilisé l’échelle « Childhood Autism Rating
Scale » (CARS, Schopler, Reichler et Renner, 1988),
après traduction libre en système « back translation »,
étant donné que nous ne possédons pas d’études de va-
lidation et d’adaptation de cette échelle dans la culture
brésilienne. La cotation de l’échelle était faite par deux
professionnels du service, un thérapeute de l’enfant et un
observateur extérieur.
La CARS est une échelle comprenant 15 domaines com-
portementaux, cotés de 1 (normal) à 4 (sévèrement anor-
mal), avec des intervalles de 0,5 points (Schopleret al.,
1988). Le total des points dans chaque domaine nous
permet d’évaluer la sévérité du trouble autistique selon
les catégories : non-autistique, légèrement a moyenne-
ment autistique et sévèrement autistique. Les résultats au
CARS sont présentés dans le tableau 1.
Résultats
L’analyse des résultats nous permet d’inférer l’existence
d’une relation négative entre le résultat de la CARS et
l’impact du diagnostic chez les parents (tableau 2), ce qui
signie que plus la sévérité de l’autisme est importante,
moins l’impact sera intense. Ce résultat semble aller dans
le sens de l’hypothèse selon laquelle les manifestations
les plus légères d’autisme sont acceptées avec plus de
difculté par les familles, au moment du diagnostic.
4-6 ans 7-9 ans 10-13 ans
Non-autiste 2 0 1
Légèrement à
moyennement autiste 212
Sévèrement autiste 6 3 2
Total 10 45
Tableau 1 : Distribution de la population par âge
et résultat à la CARS.
Pour l’évaluation de l’impact et de l’acceptation du dia-
gnostic d’autisme chez les parents, nous avons créé un
questionnaire (annexe 1) qui était coté par les parents
après un entretien semi-structuré. La moyenne des ré-
ponses aux trois premières questions, cotées de 1 à 4,
étaient pour nous la mesure quantitative de l’impact et
de l’acceptation du diagnostic. La dernière question fait
référence à la perception des parents à propos de la sévé-
rité du trouble de l’enfant et peut être comparée à la note
à la CARS.
Analyses statistiques
An d’estimer une structure de corrélation entre les
variables : sévérité du trouble autistique chez l’enfant
(CARS), impact du diagnostique (IMPACT) et percep-
tion des parents à propos de la sévérité du trouble chez
l’enfant (PARENTS), et dans l’intention d’obtenir une
consistance dans la direction des relations, les données
ont été soumises à une analyse des corrélations (Pearson)
pour l’échantillon, et des analyses point à point, étant
donné le nombre restreint d’observations. En outre, les
hypothèses ont été soumises aux analyses des Ordinary
Least Squares (OLS), test T de Student et Generalized
Method of Moments (GMM).
L’analyse des corrélations
IMPACT CARS PARENTS
IMPACT --0.200112 -0.092897
CARS -0.200112 -0.476678
PARENTS -0.092897 0.476678 -
Co-variance dans l’échantillon
IMPACT CARS PARENTS
IMPACT --6.473518 -0.282465
CARS -6.473518 -95.58449
PARENTS -0.282465 95.58449 -
En outre, l’évaluation/perception des parents à propos de
la sévérité d’autisme de leur enfant et l’échelle CARS
semblent avoir une corrélation positive, c’est à dire que
plus la sévérité d’autisme est élevée et plus intense est la
perception quotidienne des parents. Par conséquent, plus
la sévérité de l’autisme est importante pour les parents,
moins l’impact du diagnostic l’est pour eux (gure 1).
Tableau 2 : Résultats des analyses de corrélation entre
les variables CARS, IMPACT du diagnostic et évaluation
des PARENTS à propos de la sévérité d’autisme chez
l’enfant.
100 -
80 -
60 -
40 -
20 -
0 -
0 1 2 3 4 5
Impact
CARS
Figure 1 : CARS x Impact chez les parents
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0 -
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Parents
CARS
Figure 2 : CARS x Evaluation des parents à propos de la
sévérité du trouble chez l´enfant
12 -
10 -
8 -
6 -
4 -
2 -
0 -
0 1 2 3 4 5
Impact
Figure 3 : Évaluation des parents a propos de la sévérité
d´autisme chez l´enfant x Impact chez les parents
Nous avons utilisé des analyses statistiques plus précises
(OLS) pour étudier les relations décrites ci-dessous:
1. CARS = βo + β1 IMPACT + β (t = -0.84)
2. CARS = βo + β1 PARENTS + β (t = 2.23)
3. IMPACT = βo + β1 PARENTS + β (t = -0.38)
Le teste t de Student, et l’étude par le GMM, renforcent
l’idée que les parents sont capables d’attribuer des notes
corrélés à la CARS, même si on considère l’impact sub-
jective dans cette évaluation. Néanmoins, si on considère
un échantillon plus large, il est possible que la corrélation
entre la note à la CARS et l’impact chez les parents ne
soit pas observé.
Nous n’avons pas trouvé de corrélations signicatives
avec l’âge des enfants pour l’évaluation des parents
(t=1.33) ou pour l’évaluation à la CARS (t=-0.77).
Conclusion
Dans le cadre de cette étude préliminaire, les résultats ob-
tenus, compte tenu de la petite taille de l’échantillon, ont
permis de spécier un lien possible entre le niveau de sé-
vérité du trouble autistique et l’impact du diagnostic chez
les parents, dans une corrélation négative. De plus, nous
avons constaté que la perception des parents par rapport à
la sévérité du trouble chez l’enfant est positivement cor-
rélée à la note sur l’échelle CARS, ce qui démontre une
bonne capacité de jugement et perception de la sévérité
du trouble, mais une plus grande difculté d’accepter le
diagnostic lorsque l’enfant est moins atteint.
Les résultats présentés ici doivent être considérés au re-
gard de certaines limitations dans notre étude : l’échan-
tillon restreint et l’utilisation d’une échelle non-validée
pour l’évaluation de l’impact chez les parents.
Cette étude va dans le sens des travaux pré-cités dans
l’intention de contribuer à la compréhension de la dyna-
mique présente au processus diagnostique, pour le travail
quotidien avec les parents et leur implication dans le trai-
tement de le leurs enfants.
Bibliographie
American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and
Statistical Manual of Mental Disorders (4ème edition).
Benson, P.R. (2006). The impact of child symptom severity
on depressed mood among parents of children with ASD: the
mediating role of stress proliferation. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 36, 5, 685-95.
Bettelheim, B. (1950). Love is not enough: the treatment of
emotionally disturbed children. Glencoe, The Free Press.
Dale, E., Jahoda, A., Knott, F. (2006). Mother’s attributions
following their child diagnosis of autistic spectrum disorder:
exploring links with maternal levels of strees, depression and
expectations about their child’s future. Autism, 10, 5, 463-79.
Fávero, M.A.B., Santos, M.A. (2005). Autismo infantil e es-
tresse familiar: uma revisão sistemática da literatura. Psicol.
Reex. Crit, 18, 3, 358-369.
Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact.
Nervous child, 2, 217-250.
Lenoir, P., Malvy, J. et Bodier-Rethore, C. (2003). L’autisme et
les troubles du développement psychologique. Paris: Masson.
Schmidt,C., Bosa, C. (2003). A investigação do impacto do
autismo na família: revisão crítica da literatura e proposta de
um novo modelo/ The autism burden in the family: a critical
review and a new model proposal. Interação (Curitiba), 7, 2,
111-120.
Schopler, R., Reichler, R.J. et Renner, B.R. (1988). The child-
hood autism rating scale (CARS). Los Angeles, Ca: Western
Psychological Services.
Sprovieri, M.H.S., Assumpção Jr, F.B. (2001). Dinâmica fami-
liar de crianças autistas. Arquivos de neuro-psiquiatria, 59, 2-
A, 230-237.
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Questionnaire d’auto-référence
Impact, acceptation et perception de la sévérité du trouble chez l´enfant.
(Coté par les parents)
1. Commevousdeniriezlaréaction(impact/surprise)entraînéparlediagnosticdevotreenfant?
1 – Nous n´avons pas eu de réaction au diagnostic, il n’a pas eu d´impact ou d’effet de surprise.
2 – Nous avons eu une réaction légère au diagnostic, nous avons ressenti un impact léger
mais nous nous sommes habitués très vite au diagnostic.
3 - Nous avons eu une réaction moyenne au diagnostic, nous avons ressenti un impact moyen,
mais nous comprenons le diagnostic peu à peu.
4 – Nous avons eu une réaction forte au diagnostic, nous avons ressenti un impact profond
et c´est encore difcile de nous habituer au diagnostic.
2. Est-ce qu´il y a eu de changements dans la perception et dans la relation avec l´enfant après le dia-
gnostic?
1 – Il ´y a pas eu de changements dans notre perception, ni dans la relation avec notre enfant.
2 – Il y a eu peu de changements dans notre perception et relation avec notre enfant.
3 - Il y a eu assez de changements dans notre perception et relation avec notre enfant.
4 - Il y a eu beaucoup de changements dans notre perception et relation avec notre enfant.
3. Commentvousvoussitueriezfaceaudiagnosticdevotreenfant?
1 – Nous n´avons pas eu de difculté à accepter le diagnostic et nous sommes entièrement
d´accord avec ce diagnostic.
2 - Nous avons eu quelques difcultés à accepter le diagnostic mais nous l’acceptons
et nous sommes d´accord avec ce diagnostic.
3 – Nous avons toujours des difcultés à accepter le diagnostic, mais nous sommes
d´accord avec ce diagnostic.
4 – Nous n´acceptons pas le diagnostic, nous ne sommes pas d´accord avec le diagnostic.
4. Devotrepointdevue,commentvoussitueriezvotreenfantdanscetteéchelle?
1 – Mon enfant n´est pas autiste.
2 – Mon enfant est légèrement autiste.
3 – Mon enfant est moyennement autiste.
4 - Mon enfant est sévèrement autiste.
Annexe 1 :
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