Les Etudes de Qualité de Vie en Ophtalmologie

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Dr Nicolas LETZELTER
Ophtalmologiste
Les Etudes de Qualité de Vie
en Ophtalmologie
Intérêts et applications concernant la cataracte,
le glaucome chronique à angle ouvert et la
dégénérescence maculaire liée à l'âge.
Préface de Monsieur le Professeur Philippe DENIS
Service d'ophtalmologie, Hôpital Edouard Herriot, Lyon
Ed By Laboratoire Chauvin Bausch et Lomb, 2001

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Préface
La santé, c'est le silence des organes.
Paul Valéry
C'est la pénicilline qui guérit les hommes,
mais c'est le bon vin qui les rend heureux.
Alexander Fleming
L'évolution de la médecine moderne conduit les praticiens à privilégier un
regard "scientifique", voire "technique" sur la pathologie de leurs patients, sans
s'intéresser toujours suffisamment au vécu personnel de l'handicap, aux
contraintes liées à la prise médicamenteuse ou au caractère iatrogène de la
thérapeutique.
La qualité de vie est maintenant un enjeu majeur dans le domaine de la santé. Sa
prise en compte procède du légitime souhait de la communauté médicale et des
autorités sanitaires de connaître la manière dont le patient vit sa maladie. Elle
traduit également le souci du praticien d'être plus proche de son patient et de
tenir compte de ses souhaits thérapeutiques. La qualité de vie se réfère plus à un
état d'esprit, à un sentiment de bien-être physique et psychique qu'à un simple
état de santé ou une absence de maladie organique. A ce titre, l'évaluation de la
qualité de vie repose sur le jugement que le patient porte sur son propre état de
santé et non pas uniquement sur la perception qu'en a le praticien. Cette
démarche nouvelle nécessite la mise au point puis la validation de
questionnaires standardisés et d'échelles génériques ou spécifiques d'une
maladie.
Des outils d'évaluation de la qualité de vie sont actuellement en cours
d'élaboration en ophtalmologie. Ils sont pour objectif de quantifier l'impact de
plusieurs maladies oculaires sur la qualité et s'appliquent déjà à l'étude du
glaucome chronique à angle ouvert, de la cataracte ou de la dégénérescence
maculaire liée à l'âge. Ces outils sophistiqués devraient fournir prochainement
des informations originales sur les répercussions de ces affections chroniques et
ainsi orienter la recherche et les soins.
Dans un important travail de recherche et synthèse bibliographique, Nicolas
Letzelter trace le contour scientifique de cette nouvelle spécialité qu'est l'étude
de la qualité de vie, intègre les principales méthodes de conception des
questionnaires de qualité de vie, détaille avec concision les conséquences

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fonctionnelles de plusieurs maladies oculaires chroniques. Le regard qu'il porte
sur les définitions, les enjeux et les mesures de la qualité de vie est pertinent. Ce
regard est celui d'un jeune clinicien, attentif aux légitimes revendications des
patients et conscient des nécessaires mutations de la médecine moderne.
Professeur Philippe Denis
Hôpital Edouard Herriot, Lyon

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TABLE DES MATIERES
TABLE DES MATIERES.............................................................................................................................................. 1
I. Introduction.................................................................................................................................................................. 9
A. Généralités ...................................................................................................................................................... 9
B. La qualité de vie : définitions et généralités.................................................................................................. 9
1. Sens général.................................................................................................................................................... 9
2. Qualité de vie en relation avec la santé ....................................................................................................... 10
3. Intérêts en santé publique et en économie de la santé................................................................................. 11
a) Paramètre d’évaluation de l’état de santé des populations ..................................................................... 11
b) Critère d’évaluation des thérapeutiques, de la qualité des soins ........................................................ 11
C. Qualité de vie et ophtalmologie ................................................................................................................... 12
1. Historique et généralités............................................................................................................................... 12
2. Vision et qualité de vie................................................................................................................................. 14
a) Considérations préliminaires ................................................................................................................... 14
b) La fonction visuelle et son évaluation clinique................................................................................... 14
(1) L’acuité visuelle............................................................................................................................... 14
(2) Le champ visuel ............................................................................................................................... 14
(3) La vision des couleurs [3, 4]............................................................................................................ 15
(4) La vision des contrastes [5] ............................................................................................................. 16
(5) La sensibilité à l’éblouissement....................................................................................................... 17
(6) Les examens électrophysiologiques et la fonction visuelle [6]...................................................... 17
(7) La vision binoculaire et la vision des reliefs................................................................................... 17
c) Moyens d’étude des fonctions visuelles intermédiaires entre les mesures « classiques » et les
instruments de qualité de vie............................................................................................................................ 18
d) Conceptualisation de la qualité de vie en ophtalmologie ................................................................... 18
(1) Choix du « point d’observation »................................................................................................... 18
(2) Qualité de vie, symptômes cliniques et symptômes ressentis........................................................ 19
(3) Point de vue comportementaliste et « utilitariste »......................................................................... 19
(4) Vision et psychologie....................................................................................................................... 20
(5) Dimensions sociales et psychosociales de la vision ....................................................................... 20
(6) Notion de qualité de vie en relation avec la vision......................................................................... 21
3. Intérêts de l’étude de la qualité de vie en ophtalmologie............................................................................ 22
II. Méthodologie et instruments de l’étude de la qualité de vie........................................................................... 24
A. Généralités, définitions................................................................................................................................. 24
B. Méthodologie de mise au point des instruments de qualité de vie ............................................................. 24
1. Développement des échelles ........................................................................................................................ 24
a) Généralités ................................................................................................................................................ 24
b) Définition des objectifs et moyens de l’étude..................................................................................... 25
c) Choix initial des items.............................................................................................................................. 25
d) La réduction des items ......................................................................................................................... 26
e) Echelles de réponse et calcul des scores.................................................................................................. 26
2. Propriétés psychométriques d’une échelle de qualité de vie ...................................................................... 26
a) Fiabilité des questionnaires...................................................................................................................... 27
(1) le coefficient de cohérence interne a de Cronbach ........................................................................ 27
(2) Stabilité dans le temps ; le « test-retest » ........................................................................................ 27
(3) Fiabilité inter-observateur................................................................................................................ 28
b) Validité des questionnaires .................................................................................................................. 28
c) Sensibilité aux changements .................................................................................................................... 28
3. Développement de sous-échelles ................................................................................................................. 29
C. Déroulement d’une étude de qualité de vie ................................................................................................. 29
D. Instruments « génériques », échelles non spécifiques d’une pathologie.................................................... 30
1. Généralités .................................................................................................................................................... 30
2. SIP, ou “Sickness Impact Profile” ............................................................................................................... 30
3. EuroQol 5D................................................................................................................................................... 31
4. SF-36, ou “Short-Form 36 Heath survey”................................................................................................... 31
5. MOS-20 (Medical Outcome Study)............................................................................................................. 32
6. SWED-QUAL ou Swedish Health-related Quality of Life Survey [25].................................................... 32
7. WHOQOL ou World Health Organization Quality Of Life [1] ................................................................. 33
E. Instruments spécifiques de pathologies, et en particulier, en ophtalmologie............................................. 34

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1. Généralités et remarques .............................................................................................................................. 34
2. SIPV.............................................................................................................................................................. 34
3. VF-14 [14, 26-28]......................................................................................................................................... 34
4. VF-7 [32] ...................................................................................................................................................... 35
5. NEI-VFQ ou National Eye Institute Visual Function Questionnaire [33-35]............................................ 35
6. VAQ ou visual Activities Questionnaire [13] ............................................................................................. 36
7. ADVS ou Activities of Daily Vision Scale ................................................................................................. 36
8. SQOL-DVI ou Scale of Quality Of Life with Visual Impairment [36] ..................................................... 37
9. QOLVFQ ou Quality Of Life and Vision Function Questionnaire [37] .................................................... 37
10. VQOL ou Vision Related Quality Of Life questionnaire [38] ............................................................... 37
11. IVI ou Impact of Vision Impairment [39] ............................................................................................... 38
12. VDA ou Visual Disability Assessment [40]............................................................................................ 38
13. TyPE ......................................................................................................................................................... 39
14. Catquest [42]............................................................................................................................................. 39
15. CSS ou Cataract Symptom Scale [43]..................................................................................................... 40
16. GSS ou Glaucoma Symptom Scale [45] ................................................................................................. 40
17. GO-QOL ou Graves’ Ophthalmopathy Quality Of Life [46]................................................................. 41
18. COMTOL ou Comparison of Ophthalmic Medications for TOLerability questionnaire [47].............. 41
19. RSVP ou Refractive Status and Vision Profile [48] ............................................................................... 42
20. DLTV ou Daily Living Tasks dependent on Vision [49] ....................................................................... 42
21. LVQOL, ou Low Vision Quality Of Life [50]........................................................................................ 43
22. Synthèse critique ...................................................................................................................................... 43
F. Méthode d’évaluation indirecte de la qualité de vie, dite « utility values »[51-54] .................................. 44
G. Intérêts de l’étude de cas particuliers........................................................................................................... 45
1. Introduction................................................................................................................................................... 45
2. Le glaucome chronique ................................................................................................................................ 45
3. La cataracte................................................................................................................................................... 46
4. La dégénérescence maculaire liée à l'âge .................................................................................................... 46
H. Synthèse ........................................................................................................................................................ 47
III. Qualité de vie et glaucome chronique à angle ouvert ..................................................................................... 48
A. Le glaucome chronique à angle ouvert :généralités.................................................................................... 48
1. Définition, clinique....................................................................................................................................... 48
a) L’hypertonie oculaire ............................................................................................................................... 49
b) Les altérations du champ visuel dans le glaucome ............................................................................. 49
c) L’excavation papillaire............................................................................................................................. 50
d) L’angle irido-cornéen........................................................................................................................... 51
2. Epidémiologie............................................................................................................................................... 51
a) Prévalence du glaucome chronique à angle ouvert................................................................................. 51
3. Physiopathologie et histoire naturelle.......................................................................................................... 52
a) Phase initiale : l’hypertonie oculaire primitive à angle ouvert............................................................... 52
b) De l’hypertonie isolée au glaucome avéré .......................................................................................... 52
4. Thérapeutique du glaucome chronique à angle ouvert ............................................................................... 53
a) Buts des traitements ................................................................................................................................. 53
b) Moyens pharmaceutiques [56]............................................................................................................. 53
(1) Les _-bloquants ................................................................................................................................ 53
(2) Les mydriatiques a-adrénergiques non sélectifs ............................................................................ 54
(3) Les agonistes _2-adrénergiques....................................................................................................... 54
(4) Les myotiques .................................................................................................................................. 55
(5) Les analogues de prostaglandines ................................................................................................... 55
(6) Les inhibiteurs de l’anhydrase carbonique...................................................................................... 56
(7) Les agents osmotiques ..................................................................................................................... 56
(8) Les associations thérapeutiques....................................................................................................... 57
c) Moyens physiques et chirurgicaux .......................................................................................................... 57
(1) Laser et glaucome chronique à angle ouvert [57]........................................................................... 57
(2) Chirurgie filtrante [58]..................................................................................................................... 58
d) Stratégies thérapeutiques dans la prise en charge du patient glaucomateux...................................... 59
B. Qualité de vie du patient glaucomateux....................................................................................................... 59
1. Spécificités de l’étude de la qualité de vie du patient glaucomateux ......................................................... 59
2. Intérêts de l’étude ......................................................................................................................................... 60
a) La qualité de vie, un marqueur de la sévérité du glaucome ?................................................................. 60