par Stéphane Jacquemet (1) Mots-clés : éducation du patient, maladie chronique, apprentissage, relation soignant-soigné, partenariat, autonomie, responsabilité. Pour la personne présentant une maladie chronique, il s’agit non pas d’apprendre à devenir un madade chronique, à être malade, mais plutôt d’apprendre... - à vivre au quotidien avec une maladie chronique; - à renoncer à une vie sans maladie, mais aussi et surtout à reconstruire une intégrité physique, psychologique et sociale dans laquelle la maladie a sa place; - à devenir l’architecte de son propre apprentissage; - à relever le défi de la vie et tenter de donner un sens à un parcours de vie complet. La médecine est confrontée en cette fin de siècle à un constat pour le moins alarmant : la prévalence des maladies chroniques est globalement en hausse, la mortalité et la morbidité associées restent importantes malgré le développement et la mise à disposition de traitements particulièrement efficaces. Il est actuellement reconnu que les affections chroniques imposent aux thérapeutes de repenser leurs actions au sens où le patient joue un rôle central dans la prise en charge du traitement au quotidien (ASSAL J-Ph., 1996). C’est dans ce contexte que s’est développé depuis plusieurs années un champ spécifique, consacré à l’Enseignement Thérapeutique du Patient. Cette formation du patient, centrée sur la gestion du traitement en vue de l’obtention d’une qualité de vie satisfaisante malgré l’omniprésence de la maladie, repose sur le développement par le patient lui-même de compétences et d’attitudes adéquates pour la gestion de ce traitement. L’enjeu est clair, il s’agit d’accompagner la personne dans un processus d’apprentissage, où le malade joue un rôle fondamental en étant au centre de cette démarche et en prenant des responsabilités dans le projet thérapeutique (DECCACHE A., LAVENDHOMME E., 1989). Pour le soignant travaillant avec des personnes présentant une maladie chronique, il s’agit d’apprendre... - à renoncer à la guérison face à sa mission de soins; - à aider la personne dans son processus d’apprentissage et de reconstruction de son intégrité; - à repositionner la personne dans une dimension existentielle (mise en situation, résolution de problèmes); - à utiliser des stratégies visant une Qualité de Vie optimale pour la personne malade et non uniquement une bonne Qualité de Contrôle de la Maladie; - à maîtriser son action pédagogique. Reste à circonscrire le territoire de ces apprentissages : n’est-il donc pas justifié de se poser la question de la possibilité «d’apprendre à devenir un malade chronique» qui, en raccourci signifierait «apprendre à être malade» ? La réponse spontanée semble s’imposer dans le milieu médical : oui, il est non seulement possible mais impératif d’apprendre à devenir malade, pour le bien du patient et la qualité de son existence. Il n’empêche que les choses ne sont pas si simples, lorsque l’on s’autorise, en tant que soignant, un regard orienté sur le vécu et le ressenti des patients (LACROIX A., JACQUEMET S., ASSAL JPh., 1995). Acceptons ce défi et reprenons la question à son origine. (1) Pédagogue, Hôpitaux Universitaires de Genève, Division d’Enseignement Thérapeutique pour Maladies Chroniques, rue Micheli-duCrest, 24, CH-1211 Genève 14, Suisse. Tél. : ++ 41 22 372 9718 Fax : ++ 41 22 372 9710 E-mail : [email protected] La maladie, surtout quand elle est silencieuse et chronique, représente une des parties constitutives de l’état de santé de la personne. De plus, chacun, individuellement ou au niveau d’un groupe social, possède une conception très relative de la maladie (de «grave», «inacceptable» à «banale»). Cette conception peut être renforcée ou atténuée par l’attitude et le discours du thérapeute (BENSASSON M., 1991). Les patients revendiquent un droit à la santé, qui est très souvent aboli par la médecine (AMIEL-LEBIGRE F., GOGNALONS-NICOLLET M., 1993). Ce droit à la santé res- Bulletin d'Education du Patient, Vol. 17, n°3, Septembre 1998. 66 La Maladie comme un Etat de Santé te donc valable, même pour les malades. Il y a peutêtre un enjeu de formation dans le fait d’aider les malades à «apprendre à dépasser la maladie», au lieu de les fixer dans une maladie chronique, comme l’impose l’approche biomédicale. Les soignants eux-mêmes doivent accepter la maladie comme un état de santé et donc accepter le partenariat comme un état de relation imposée par le projet thérapeutique et finalement reconnaître la démarche d’Enseignement Thérapeutique comme une manière de recentrer l’action du patient sur son traitement au profit d’une recherche d’autonomie. Vivre au quotidien avec une maladie chronique oblige la personne à se considérer comme malade et faire le deuil d’un état de bonne santé. Cependant, il serait dangereux de considérer ce processus comme une prise de pouvoir de la maladie sur la vie du patient. L’acceptation de la maladie se construit sur la base du développement d’un meilleur pilotage du traitement et donc d’une intégration facilitée de la maladie dans le contexte psychosocial et existentiel du patient (et non le contraire : engloutissement de la vie par la maladie). Il y a là un renversement des valeurs qu’il est important de souligner. Le rôle du soignant s’inscrit dans la recherche de stratégies visant à une Qualité de Vie optimale pour la personne malade et non uniquement une bonne Qualité de Contrôle de la Maladie (LEPLEGE A., HUNT S., 1997). Il faut donc accepter les variations, les crises et les rechutes et les Bulletin d'Education du Patient, Vol. 17, n°3, Septembre 1998. Le patient peut-il apprendre à devenir un malade chronique ? Bulletin d'Education du Patient, Vol. 17, n°3, Septembre 1998. prendre en compte dans un processus de construction par paliers. Face à cette réalité, un discours banalisant induit chez le patient une distance extrêmement dangereuse à sa maladie «Ne vous faites pas de soucis !»... «Si vous suivez bien votre traitement, il n’y aura plus de problème !». Par contre, un discours anticipatif permet de gérer les probables difficultés que le patient rencontrera et donc accorder aux crises un réel statut dans le processus d’apprentissage (prévention active) (KAEPPELIN Ph., 1987). Apprendre, c’est se positionner Si l’on se réfère à la discipline de l’Ergonomie du Travail, le travail prescrit (théorie) est toujours différent du travail réel (pratique). Ceci reste vrai pour les patients dans le contexte de la gestion de leur traitement chronique.... Ceci est également vrai pour les soignants investis dans le champ des affections chroniques. Il y a donc une interdisciplinarité à construire dans le domaine de l’Enseignement Thérapeutique, où le patient occupe une position centrale en ramenant toujours les soignants à la réalité de la vie. Cette nouvelle organisation du système thérapeutique favorisera des confrontations qui offriront l’opportunité au patient de prendre position... ou changer de position. Les changements de conceptions, au même titre que les changements de comportements, passent par une première étape de prise de conscience et de reconnaissance du positionnement actuel. Le patient, dans ce contexte, sera stimulé et enrichi par ces confrontations, en terme d’apprentissage, et donnera à apprendre aux autres membres de l’équipe (BANDURA A., 1971; ROSENSTOCK I., STRECHER V.J., BECKER M., 1988). Apprendre, c’est accepter de renoncer Pratiquement tous les traitements chroniques ont un point commun : ils imposent aux malades des changements d’habitudes, des modifications de comportements, des limitations. Etre malade revient donc à apprendre à renoncer... et ce n’est pas évident. Tout un chacun considère l’apprentissage comme l’acquisition d’un plus. Dans le cas de la maladie, l’apprentissage commence par un renoncement, au même titre que les soignants doivent renoncer à la guérison face à leur mission de soins. La notion de «apprendre à être malade» obligerait alors la personne à se scléroser dans un statut de renoncement. Dans cette situation, le processus de réciprocité (patient-soignant) permet d’opérer un élargissement des objectifs et des repères. Il ne s’agit plus, et pour l’un et pour l’autre, de regarder les choses de manière restreinte et limitée. Le thérapeute doit «donner à voir» au patient, et réciproquement. Reconstruire une intégrité physique, psychologique et sociale nécessite de considérer l’ensemble de l’existence de la personne en visant une démarche globale où le traitement favorisera l’expérimentation de nouveaux comportements en situation (du malade isolé à l’individu socialisé) (ROGERS C., 1960). Apprendre, c’est intégrer La rencontre avec le thérapeute s’inscrit dans une temporalité tout à fait différente de celle vécue par le patient. Ces instants ponctuels de suivi sont très éloignés des contingences et des impondérables de la vie. L’enjeu n’est donc pas d’apprendre durant des périodes et dans des contextes fermés au profit d’un usage permanent en situation réelle (ce qui représente un paradoxe), mais plutôt d’aider le patient à nommer et analyser ses apprentissages de manière à pouvoir poursuivre ce processus en dehors des moments d’enseignement institutionnalisé. Le thérapeute se doit de formuler ainsi un objectif de continuité et, pour ce faire, il doit développer une sensibilité dans la création et l’utilisation d’un dialogue «en situation» afin d’élargir un cadre restreint de Maladie à un référentiel de Vécu, en repositionnant la personne dans une dimension existentielle (mise en situation, résolution de problèmes) (d’IVERNOIS J-F., GAGNAYRE R., 1995). Qui dit «Intégration» dit «Prise de Responsabilités» Si l’on considère, de manière un peu provocatrice, que la personne n’entretient son statut de «malade» qu’au contact des représentants de la Médecine, apprendre à être malade n’implique alors en rien la personne dans la prise de responsabilités. Il est donc nécessaire, afin de dépasser cet état de fait, de développer, en négociation avec le patient, un contrat thérapeutique, précisant les espaces d’action et les rôles réciproques. Ce contrat est un tremplin pour la prise de responsabilités... et donc de risques (au sens pédagogique du terme). Ceci implique, pour le soignant, une perte importante de pouvoir (et donc de contrôle) et une confrontation à ses propres limites. Selon le principe de réciprocité, les soignants et les patients ont à apprendre à devenir partenaires et partager ainsi les responsabilités engagées dans le contrat. De fait, la responsabilité de la maladie est évacuée, tant pour le patient (sentiment de culpabilité) que pour le soignant (sentiment de frustration). Face à ses engagements contractuels, le patient acquiert un statut différent : il n’est plus cantonné dans une norme relative à la biologie et à la physiologie (maladie) et dans un apprentissage construit autour de contenus médicaux (savoirs) mais est reconnu par rapport à sa spécificité individuelle, son contexte (personne) et développe des apprentissages dans le domaine psycho-cognitif (compétences). Il n’est donc pas question d’apprendre à être malade, ni d’apprendre à être le malade. Les représentations, les croyances, les expériences antérieures, les échecs ainsi que les succès, la personnalité, les attitudes sont autant de bagages du patient avec lesquels il faudra compter en tant qu’éducateur (GIORDAN A., GIRAULT Y., CLEMENT P., 1994). Apprendre fait référence à un principe de Formation Selon ce principe, l’apprenant accepte le postulat de Pour le patient et le soignant, il s’agit d’apprendre... - à devenir partenaires et à partager les responsabilités dans un contrat thérapeutique; - à accepter les crises et les rechutes, et les prendre en compte dans un processus de contruction par paliers; - à considérer la formation du patient comme un processus global où, au-delà des compétences liées au traitement, s’entrouvre un espace de développement personnel; - à trouver la bonne distance entre Malade et Personne, Maladie et Santé, Partenariat et Autonomie. Le projet d’apprendre n’est pas une finalité en soi, mais un processus dans lequel se joue d’autres projets... encore faut-il les identifier et les nommer avec le patient. Bibliographie AMIEL-LEBIGRE F., GOGNALONSNICOLLET M. (1993), Entre Santé et Maladie, PUF : Les Champs de la Santé, Paris. ASSAL J-Ph. (1996), Traitement des maladies de longue durée : de la phase aiguë au stade de la chronicité. Une autre gestion de la maladie, un autre processus de prise en charge, in Encycl. Méd. Chir. : Thérapeutique, 25-005-A-10, Elsevier, Paris. BANDURA A. (1971), Social Learning Theory, General Learning Press, NewYork. DECCACHE A., LAVENDHOMME E. (1989), Information et Education du patient, De Boeck Université, Bruxelles. d’IVERNOIS J-F., GAGNAYRE R. (1995), Apprendre à éduquer le patient, Ed. Vigot, Paris. .../... 67 GIORDAN A., GIRAULT Y., CLEMENT P. (1994), Conceptions et Connaissances, Peter Lang, Berne. GUILBERT J-J. (1982), Guide pédagogique pour le Personnel de Santé, OMS : publication off-set n° 35, Ed. rev., Genève. HANSES A. (1996), Epilepsie als Biographische Konstruktion, IBL Forschung, Donat Verlag, Bremen. KAEPPELIN Ph. (1987), L’écoute : mieux écouter pour mieux communiquer, ESF, Paris, 1987. LACROIX A., JACQUEMET S., ASSAL J-Ph. (1996), The Patients’ Voice : testimonies from patients suffering from chronic diseases, in Patient Education & Counseling, vol.26, 1996, pp.293-299. LEPLEGE A., HUNT S. (1997), The Problem of Quality of Life in Medicine, in JAMA, n° 278 (1), pp.4750. ROGERS C. (1960), A therapist’s view of personal goals, Pendle Hill, Wallingford, PA. ROSENSTOCK I., STRECHER V.J., BECKER M. (1988), Social Learning and The Health Beliefs Model, in Health Educ. Quart., vol. 15, n°2, 1988, pp.175-183. La maladie dans une Histoire de Vie La dimension de la maladie fait référence à l’état présent. Pourtant, la chronicité propulse le patient dans un futur incertain, chargé de perspectives plus ou moins anxiogènes. Il n’en reste pas moins qu’une (plus ou moins) longue période de vie s’est écoulée dans un contexte où seule la notion de «bonne santé» faisait référence. Cette période du passé influence de manière importante le présent actuel et donc le futur à construire. Le projet ne joue pas uniquement sur le futur. Il oblige les soignants à investiguer le passé dans une perspective non pas anamnestique mais psychopédagogique, en un mot biographique (HANSES A., 1996). La médecine doit impérativement Séminaires en éducation du patient (RESO-UCL) L’Unité d’Education pour la Santé du RESO-UCL organise les séminaires suivants : - Séminaire 1 : Approche pédagogique de l’éducation du patient : méthodes et évaluations (animé par Pr. J.-F. d’Ivernois, Université de Paris-Nord), les 23 et 24/4/99. - Séminaire 2 : Approche psychologique de l’éducation du patient : obstacles liés aux patients et aux soignants (animé par Mme A. Lacroix, Hôpital cantonal universitaire de Genève), les 21 et 22/5/99. - Séminaire 3 : Communication éducative dans la relation de soins (animé par Pr. A. Deccache et Mme F. Libion, UCL - RESO), les 13 et 27/3 et 29/5/99. Accès : limité à 25 participants par séminaire. Date limite d’inscription : le 1/3/99. Participation aux frais : gratuit pour les étudiants Edus; pour les autres personnes, 2000 FB pour les séminaires 1 et 2 et 1000 FB pour le séminaire 3. Lieu : Woluwé-St-Lambert (Fac. Médecine, UCL). Renseignements et inscription : Mme N. Joris, Unité RESO-UCL, Centre Faculté -1, avenue Mounier, 50, B-1200 Bruxelles. Tél. : ++ 32 (0)2 764 50 70 Fax : ++ 32 (0)2 764 50 74 E-mail : [email protected] 68 sortir de son omnipotence du présent, élargi à un futur et à un passé très proche (étalonné en secondes, minutes, jours, semaines, ... parfois en mois). Enseigner et aider un malade à apprendre revient à saisir toutes les opportunités offertes par sa «Biographie en Santé» et reprendre ses conceptions au plus proche de leurs racines historiques. Conclusions Apprendre à devenir une personne malade, c’est relever le défi de la Vie et tenter de donner un sens à un parcours de vie complet. La médecine doit aider le patient à construire ce projet en ralliant un passé influant et un futur incertain, grâce à une prise en compte de la personne dans sa globalité, avec un accent particulier pour le traitement de la maladie. Ensemble, le patient et le thérapeute pourront accéder à un réel processus de formation et à une possibilité d’analyser et de capitaliser ces apprentissages. Au lieu de vouloir, en tant que soignant, appliquer à l’Autre (le patient) une image et un comportement que l’on projette pour son bien (apprendre à être malade), il est préférable que les professionnels, travaillant dans le chronique, apprennent à maîtriser leur action pédagogique, ce qui aidera les patients à reconstruire leur propre intégrité dans laquelle la maladie à sa place. Finalement, il est demandé aux patients atteints d’affections chroniques des modifications profondes dans les comportements, les attitudes et plus généralement dans l’identité. Cette option est également vraie pour les soignants, qui se retrouvent confrontés au même processus de mobilisation. Aider le patient à apprendre revient peut-être, pour le soignant et le patient, à trouver la bonne distance entre Malade et Personne, Maladie et Santé, Partenariat et Autonomie. Colloque en éducation du patient Le 22/1/99 aura lieu un colloque sur le thème «La reconnaissance de l’acte d’éducation comme un acte thérapeutique : une réalité en France pour l’an 2000...». Cette journée, organisée par l’I.R.P.E.P.S. (Institut Régional pour la Promotion de l’Education du Patient et de la Formation du Soignant) aura lieu à Roubaix. Au programme... - Exposé introductif d’Anne Lacroix (Genève). - Les expériences européennes dans la reconnaissance de l’acte d’éducation (les expériences italienne, néerlandaise, belge, allemande, suisse). - La reconnaissance de l’acte d’éducation : de l’expérience à la pratique quotidienne (les points de vue de l’économiste, de l’industrie pharmaceutique, du pédagogue, du patient, du soignant, des institutions). Ce colloque est présidé par Mme A. Lacroix (Genève), Pr. F. Bonnet de Paillerets (Paris), Pr. A. Deccache (Bruxelles), Pr. A. Maldonato (Rome), Pr. A. Grimaldi (Paris). Secrétariat du colloque : I.R.P.E.P.S., boulevard Lacordaire, 26, BP 359, F-59056 Roubaix Cedex 1. Tél. : ++ 33 (0)3 20 99 30 40 Fax : ++ 33 (0)3 20 99 30 05 Bulletin d'Education du Patient, Vol. 17, n°3, Septembre 1998. .../... sa mise en activité (en lien avec la prise de responsabilité). Le patient, engagé dans le projet thérapeutique, peut devenir l’architecte de son propre apprentissage (GUILBERT J-J., 1982). Malheureusement, cela n’est pas donné spontanément chez les patients comme une motivation intrinsèque liée à l’annonce de la maladie. Même si la maladie est reconnue comme potentiellement dangereuse, l’impossible guérison affecte crucialement l’idée même de participer à un projet. En rester à une dimension technique dans l’Enseignement Thérapeutique risque de renforcer cette position du patient. Par contre, considérer la Formation du patient comme un processus global où, audelà des compétences liées au traitement, s’entrouvre un espace de développement personnel, peut aider de manière profonde et durable la personne à donner un sens à cette maladie dans une trajectoire de vie. À ce niveau, il est reconnu qu’il n’y a pas de motivation sans projet. Le projet d’apprendre n’est pas une finalité en soi, mais un processus dans lequel se joue d’autres projets... encore faut-il les identifier et les nommer avec le patient.