Le patient peut-il apprendre à devenir un malade chronique ?

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Bulletin d'Education du Patient, Vol. 17, n°3, Septembre 1998.
Le patient peut-il apprendre à
devenir un malade chronique ?
par Stéphane Jacquemet (1)
te donc valable, même pour les malades. Il y a peut-
être un enjeu de formation dans le fait d’aider les ma-
lades à «apprendre à dépasser la maladie», au lieu
de les fixer dans une maladie chronique, comme l’im-
pose l’approche biomédicale. Les soignants eux-mê-
mes doivent accepter la maladie comme un état de
santé et donc accepter le partenariat comme un état
de relation imposée par le projet thérapeutique et fi-
nalement reconnaître la démarche d’Enseignement
Thérapeutique comme une manière de recentrer l’ac-
tion du patient sur son traitement au profit d’une re-
cherche d’autonomie.
Vivre au quotidien avec une maladie chronique oblige
la personne à se considérer comme malade et faire le
deuil d’un état de bonne santé. Cependant, il serait
dangereux de considérer ce processus comme une
prise de pouvoir de la maladie sur la vie du patient.
L’acceptation de la maladie se construit sur la base
du développement d’un meilleur pilotage du traitement
et donc d’une intégration facilitée de la maladie dans
le contexte psychosocial et existentiel du patient (et
non le contraire : engloutissement de la vie par la
maladie). Il y a là un renversement des valeurs qu’il
est important de souligner. Le rôle du soignant s’ins-
crit dans la recherche de stratégies visant à une Qua-
lité de Vie optimale pour la personne malade et non
uniquement une bonne Qualité de Contrôle de la Ma-
ladie (LEPLEGE A., HUNT S., 1997). Il faut donc ac-
cepter les variations, les crises et les rechutes et les
Bulletin d'Education du Patient,
Vol. 17, n°3, Septembre 1998.
La médecine est confrontée en cette fin de siècle à un constat pour le moins
alarmant : la prévalence des maladies chroniques est globalement en
hausse, la mortalité et la morbidité associées restent importantes malgré
le développement et la mise à disposition de traitements particulièrement
efficaces. Il est actuellement reconnu que les affections chroniques
imposent aux thérapeutes de repenser leurs actions au sens où le patient
joue un rôle central dans la prise en charge du traitement au quotidien
(ASSAL J-Ph., 1996). C’est dans ce contexte que s’est développé depuis
plusieurs années un champ spécifique, consacré à l’Enseignement
Thérapeutique du Patient. Cette formation du patient, centrée sur la
gestion du traitement en vue de l’obtention d’une qualité de vie satisfaisante
malgré l’omniprésence de la maladie, repose sur le développement par le
patient lui-même de compétences et d’attitudes adéquates pour la gestion
de ce traitement. L’enjeu est clair, il s’agit d’accompagner la personne
dans un processus d’apprentissage, où le malade joue un rôle fondamental
en étant au centre de cette démarche et en prenant des responsabilités
dans le projet thérapeutique (DECCACHE A., LAVENDHOMME E.,
1989).
Reste à circonscrire le territoire de ces apprentissa-
ges : n’est-il donc pas justifié de se poser la question
de la possibilité «d’apprendre à devenir un malade
chronique» qui, en raccourci signifierait «apprendre à
être malade» ? La réponse spontanée semble s’im-
poser dans le milieu médical : oui, il est non seule-
ment possible mais impératif d’apprendre à devenir
malade, pour le bien du patient et la qualité de son
existence. Il n’empêche que les choses ne sont pas
si simples, lorsque l’on s’autorise, en tant que soi-
gnant, un regard orienté sur le vécu et le ressenti des
patients (LACROIX A., JACQUEMET S., ASSAL J-
Ph., 1995). Acceptons ce défi et reprenons la ques-
tion à son origine.
La Maladie comme un Etat de
Santé
La maladie, surtout quand elle est silencieuse et chro-
nique, représente une des parties constitutives de l’état
de santé de la personne. De plus, chacun, individuel-
lement ou au niveau d’un groupe social, possède une
conception très relative de la maladie (de «grave»,
«inacceptable» à «banale»). Cette conception peut
être renforcée ou atténuée par l’attitude et le discours
du thérapeute (BENSASSON M., 1991). Les patients
revendiquent un droit à la santé, qui est très souvent
aboli par la médecine (AMIEL-LEBIGRE F., GOGNA-
LONS-NICOLLET M., 1993). Ce droit à la santé res-
Mots-clés : éducation du
patient, maladie chronique,
apprentissage, relation
soignant-soigné, partenariat,
autonomie, responsabilité.
(1) Pédagogue, Hôpitaux
Universitaires de Genève, Division
d’Enseignement Thérapeutique pour
Maladies Chroniques, rue Micheli-du-
Crest, 24, CH-1211 Genève 14,
Suisse.
Tél. : ++ 41 22 372 9718
Fax : ++ 41 22 372 9710
E-mail :
[e-mail]
Pour le soignant travaillant avec des
personnes présentant une maladie
chronique, il s’agit d’apprendre...
- à renoncer à la guérison face à sa
mission de soins;
- à aider la personne dans son
processus d’apprentissage et de
reconstruction de son intégrité;
- à repositionner la personne dans
une dimension existentielle (mise
en situation, résolution de
problèmes);
- à utiliser des stratégies visant une
Qualité de Vie optimale pour la
personne malade et non
uniquement une bonne Qualité de
Contrôle de la Maladie;
- à maîtriser son action
pédagogique.
Pour la personne présentant une
maladie chronique, il s’agit non
pas d’apprendre à devenir un
madade chronique, à être malade,
mais plutôt d’apprendre...
- à vivre au quotidien avec une
maladie chronique;
- à renoncer à une vie sans
maladie, mais aussi et surtout à
reconstruire une intégrité
physique, psychologique et
sociale dans laquelle la maladie
a sa place;
- à devenir l’architecte de son
propre apprentissage;
- à relever le défi de la vie et tenter
de donner un sens à un parcours
de vie complet.

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Bulletin d'Education du Patient, Vol. 17, n°3, Septembre 1998.
prendre en compte dans un processus de construc-
tion par paliers. Face à cette réalité, un discours ba-
nalisant induit chez le patient une distance extrême-
ment dangereuse à sa maladie «Ne vous faites pas
de soucis !»... «Si vous suivez bien votre traitement,
il n’y aura plus de problème !». Par contre, un dis-
cours anticipatif permet de gérer les probables diffi-
cultés que le patient rencontrera et donc accorder aux
crises un réel statut dans le processus d’apprentis-
sage (prévention active) (KAEPPELIN Ph., 1987).
Apprendre, c’est se
positionner
Si l’on se réfère à la discipline de l’Ergonomie du Tra-
vail, le travail prescrit (théorie) est toujours différent
du travail réel (pratique). Ceci reste vrai pour les pa-
tients dans le contexte de la gestion de leur traitement
chronique.... Ceci est également vrai pour les soi-
gnants investis dans le champ des affections chroni-
ques. Il y a donc une interdisciplinarité à construire
dans le domaine de l’Enseignement Thérapeutique,
où le patient occupe une position centrale en rame-
nant toujours les soignants à la réalité de la vie. Cette
nouvelle organisation du système thérapeutique fa-
vorisera des confrontations qui offriront l’opportunité
au patient de prendre position... ou changer de posi-
tion. Les changements de conceptions, au même ti-
tre que les changements de comportements, passent
par une première étape de prise de conscience et de
reconnaissance du positionnement actuel. Le patient,
dans ce contexte, sera stimulé et enrichi par ces con-
frontations, en terme d’apprentissage, et donnera à
apprendre aux autres membres de l’équipe (BANDU-
RA A., 1971; ROSENSTOCK I., STRECHER V.J.,
BECKER M., 1988).
Apprendre, c’est accepter de
renoncer
Pratiquement tous les traitements chroniques ont un
point commun : ils imposent aux malades des chan-
gements d’habitudes, des modifications de compor-
tements, des limitations. Etre malade revient donc à
apprendre à renoncer... et ce n’est pas évident. Tout
un chacun considère l’apprentissage comme l’acqui-
sition d’un plus. Dans le cas de la maladie, l’appren-
tissage commence par un renoncement, au même
titre que les soignants doivent renoncer à la guérison
face à leur mission de soins. La notion de «apprendre
à être malade» obligerait alors la personne à se sclé-
roser dans un statut de renoncement. Dans cette si-
tuation, le processus de réciprocité (patient-soignant)
permet d’opérer un élargissement des objectifs et des
repères. Il ne s’agit plus, et pour l’un et pour l’autre,
de regarder les choses de manière restreinte et limi-
tée. Le thérapeute doit «donner à voir» au patient, et
réciproquement. Reconstruire une intégrité physique,
psychologique et sociale nécessite de considérer l’en-
semble de l’existence de la personne en visant une
démarche globale où le traitement favorisera l’expéri-
mentation de nouveaux comportements en situation
(du malade isolé à l’individu socialisé) (ROGERS C.,
1960).
Apprendre, c’est intégrer
La rencontre avec le thérapeute s’inscrit dans une
temporalité tout à fait différente de celle vécue par le
patient. Ces instants ponctuels de suivi sont très éloi-
gnés des contingences et des impondérables de la
vie. L’enjeu n’est donc pas d’apprendre durant des
périodes et dans des contextes fermés au profit d’un
usage permanent en situation réelle (ce qui représente
un paradoxe), mais plutôt d’aider le patient à nommer
et analyser ses apprentissages de manière à pouvoir
poursuivre ce processus en dehors des moments
d’enseignement institutionnalisé. Le thérapeute se doit
de formuler ainsi un objectif de continuité et, pour ce
faire, il doit développer une sensibilité dans la créa-
tion et l’utilisation d’un dialogue «en situation» afin
d’élargir un cadre restreint de Maladie à un référentiel
de Vécu, en repositionnant la personne dans une di-
mension existentielle (mise en situation, résolution de
problèmes) (d’IVERNOIS J-F., GAGNAYRE R.,
1995).
Qui dit «Intégration» dit «Prise
de Responsabilités»
Si l’on considère, de manière un peu provocatrice,
que la personne n’entretient son statut de «malade»
qu’au contact des représentants de la Médecine, ap-
prendre à être malade n’implique alors en rien la per-
sonne dans la prise de responsabilités. Il est donc
nécessaire, afin de dépasser cet état de fait, de dé-
velopper, en négociation avec le patient, un contrat
thérapeutique, précisant les espaces d’action et les
rôles réciproques. Ce contrat est un tremplin pour la
prise de responsabilités... et donc de risques (au sens
pédagogique du terme). Ceci implique, pour le soi-
gnant, une perte importante de pouvoir (et donc de
contrôle) et une confrontation à ses propres limites.
Selon le principe de réciprocité, les soignants et les
patients ont à apprendre à devenir partenaires et par-
tager ainsi les responsabilités engagées dans le con-
trat. De fait, la responsabilité de la maladie est éva-
cuée, tant pour le patient (sentiment de culpabilité)
que pour le soignant (sentiment de frustration). Face
à ses engagements contractuels, le patient acquiert
un statut différent : il n’est plus cantonné dans une
norme relative à la biologie et à la physiologie (mala-
die) et dans un apprentissage construit autour de con-
tenus médicaux (savoirs) mais est reconnu par rap-
port à sa spécificité individuelle, son contexte (per-
sonne) et développe des apprentissages dans le do-
maine psycho-cognitif (compétences). Il n’est donc
pas question d’apprendre à être malade, ni d’appren-
dre à être le malade. Les représentations, les croyan-
ces, les expériences antérieures, les échecs ainsi que
les succès, la personnalité, les attitudes sont autant
de bagages du patient avec lesquels il faudra comp-
ter en tant qu’éducateur (GIORDAN A., GIRAULT Y.,
CLEMENT P., 1994).
Apprendre fait référence à un
principe de Formation
Selon ce principe, l’apprenant accepte le postulat de
Bibliographie
AMIEL-LEBIGRE F., GOGNALONS-
NICOLLET M. (1993), Entre Santé et
Maladie, PUF : Les Champs de la
Santé, Paris.
ASSAL J-Ph. (1996), Traitement des
maladies de longue durée : de la
phase aiguë au stade de la chronicité.
Une autre gestion de la maladie, un
autre processus de prise en charge, in
Encycl. Méd. Chir. : Thérapeutique,
25-005-A-10, Elsevier, Paris.
BANDURA A. (1971), Social Learning
Theory, General Learning Press, New-
York.
DECCACHE A., LAVENDHOMME E.
(1989), Information et Education du
patient, De Boeck Université,
Bruxelles.
d’IVERNOIS J-F., GAGNAYRE R.
(1995), Apprendre à éduquer le
patient, Ed. Vigot, Paris.
.../...
Pour le patient et le soignant, il
s’agit d’apprendre...
- à devenir partenaires et à par-
tager les responsabilités dans un
contrat thérapeutique;
- à accepter les crises et les rechu-
tes, et les prendre en compte
dans un processus de contruction
par paliers;
- à considérer la formation du
patient comme un processus
global où, au-delà des compéten-
ces liées au traitement, s’entrou-
vre un espace de développement
personnel;
- à trouver la bonne distance entre
Malade et Personne, Maladie et
Santé, Partenariat et Autonomie.
Le projet d’apprendre n’est pas une
finalité en soi, mais un processus
dans lequel se joue d’autres
projets... encore faut-il les identifier
et les nommer avec le patient.

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Bulletin d'Education du Patient, Vol. 17, n°3, Septembre 1998.
sortir de son omnipotence du présent, élargi à un futur
et à un passé très proche (étalonné en secondes,
minutes, jours, semaines, ... parfois en mois).
Enseigner et aider un malade à apprendre revient à
saisir toutes les opportunités offertes par sa
«Biographie en Santé» et reprendre ses conceptions
au plus proche de leurs racines historiques.
Conclusions
Apprendre à devenir une personne malade, c’est re-
lever le défi de la Vie et tenter de donner un sens à un
parcours de vie complet. La médecine doit aider le
patient à construire ce projet en ralliant un passé in-
fluant et un futur incertain, grâce à une prise en compte
de la personne dans sa globalité, avec un accent par-
ticulier pour le traitement de la maladie. Ensemble, le
patient et le thérapeute pourront accéder à un réel
processus de formation et à une possibilité d’analy-
ser et de capitaliser ces apprentissages.
Au lieu de vouloir, en tant que soignant, appliquer à
l’Autre (le patient) une image et un comportement que
l’on projette pour son bien (apprendre à être malade),
il est préférable que les professionnels, travaillant dans
le chronique, apprennent à maîtriser leur action
pédagogique, ce qui aidera les patients à reconstruire
leur propre intégrité dans laquelle la maladie à sa place.
Finalement, il est demandé aux patients atteints d’af-
fections chroniques des modifications profondes dans
les comportements, les attitudes et plus généralement
dans l’identité. Cette option est également vraie pour
les soignants, qui se retrouvent confrontés au même
processus de mobilisation. Aider le patient à appren-
dre revient peut-être, pour le soignant et le patient, à
trouver la bonne distance entre Malade et Personne, Ma-
ladie et Santé, Partenariat et Autonomie.
sa mise en activité (en lien avec la prise de responsa-
bilité). Le patient, engagé dans le projet thérapeuti-
que, peut devenir l’architecte de son propre appren-
tissage (GUILBERT J-J., 1982). Malheureusement,
cela n’est pas donné spontanément chez les patients
comme une motivation intrinsèque liée à l’annonce
de la maladie. Même si la maladie est reconnue com-
me potentiellement dangereuse, l’impossible guérison
affecte crucialement l’idée même de participer à un
projet. En rester à une dimension technique dans l’En-
seignement Thérapeutique risque de renforcer cette
position du patient. Par contre, considérer la Forma-
tion du patient comme un processus global où, au-
delà des compétences liées au traitement, s’entrou-
vre un espace de développement personnel, peut aider
de manière profonde et durable la personne à donner
un sens à cette maladie dans une trajectoire de vie. À
ce niveau, il est reconnu qu’il n’y a pas de motivation
sans projet. Le projet d’apprendre n’est pas une fina-
lité en soi, mais un processus dans lequel se joue
d’autres projets... encore faut-il les identifier et les
nommer avec le patient.
La maladie dans une Histoire
de Vie
La dimension de la maladie fait référence à l’état
présent. Pourtant, la chronicité propulse le patient
dans un futur incertain, chargé de perspectives plus
ou moins anxiogènes. Il n’en reste pas moins qu’une
(plus ou moins) longue période de vie s’est écoulée
dans un contexte où seule la notion de «bonne santé»
faisait référence. Cette période du passé influence de
manière importante le présent actuel et donc le futur
à construire. Le projet ne joue pas uniquement sur le
futur. Il oblige les soignants à investiguer le passé
dans une perspective non pas anamnestique mais
psychopédagogique, en un mot biographique
(HANSES A., 1996). La médecine doit impérativement
.../...
GIORDAN A., GIRAULT Y.,
CLEMENT P. (1994), Conceptions et
Connaissances, Peter Lang, Berne.
GUILBERT J-J. (1982), Guide
pédagogique pour le Personnel de
Santé, OMS : publication off-set n° 35,
Ed. rev., Genève.
HANSES A. (1996), Epilepsie als
Biographische Konstruktion, IBL
Forschung, Donat Verlag, Bremen.
KAEPPELIN Ph. (1987), L’écoute :
mieux écouter pour mieux
communiquer, ESF, Paris, 1987.
LACROIX A., JACQUEMET S., ASSAL
J-Ph. (1996), The Patients’ Voice :
testimonies from patients suffering
from chronic diseases, in Patient
Education & Counseling, vol.26,
1996, pp.293-299.
LEPLEGE A., HUNT S. (1997), The
Problem of Quality of Life in
Medicine, in JAMA, n° 278 (1), pp.47-
50.
ROGERS C. (1960), A therapist’s view
of personal goals, Pendle Hill,
Wallingford, PA.
ROSENSTOCK I., STRECHER V.J.,
BECKER M. (1988), Social Learning
and The Health Beliefs Model, in
Health Educ. Quart., vol. 15, n°2,
1988, pp.175-183.
Séminaires en éducation du patient
(RESO-UCL)
L’Unité d’Education pour la Santé du RESO-UCL organise les séminaires suivants :
- Séminaire 1 : Approche pédagogique de l’éducation du patient : méthodes
et évaluations (animé par Pr. J.-F. d’Ivernois, Université de Paris-Nord), les
23 et 24/4/99.
- Séminaire 2 : Approche psychologique de l’éducation du patient : obstacles
liés aux patients et aux soignants (animé par Mme A. Lacroix, Hôpital
cantonal universitaire de Genève), les 21 et 22/5/99.
- Séminaire 3 : Communication éducative dans la relation de soins (animé
par Pr. A. Deccache et Mme F. Libion, UCL - RESO), les 13 et 27/3 et 29/5/99.
Accès : limité à 25 participants par séminaire.
Date limite d’inscription : le 1/3/99.
Participation aux frais : gratuit pour les étudiants Edus; pour les autres
personnes, 2000 FB pour les séminaires 1 et 2 et 1000 FB pour le séminaire 3.
Lieu : Woluwé-St-Lambert (Fac. Médecine, UCL).
Renseignements et inscription : Mme N. Joris, Unité RESO-UCL,
Centre Faculté -1, avenue Mounier, 50, B-1200 Bruxelles.
Tél. : ++ 32 (0)2 764 50 70
Fax : ++ 32 (0)2 764 50 74
E-mail : [email protected]
Colloque en éducation du patient
Le 22/1/99 aura lieu un colloque sur le thème «La reconnaissance de l’acte
d’éducation comme un acte thérapeutique : une réalité en France pour l’an
2000...». Cette journée, organisée par l’I.R.P.E.P.S. (Institut Régional pour la
Promotion de l’Education du Patient et de la Formation du Soignant) aura lieu
à Roubaix.
Au programme...
- Exposé introductif d’Anne Lacroix (Genève).
- Les expériences européennes dans la reconnaissance de l’acte d’éducation
(les expériences italienne, néerlandaise, belge, allemande, suisse).
- La reconnaissance de l’acte d’éducation : de l’expérience à la pratique
quotidienne (les points de vue de l’économiste, de l’industrie pharmaceutique,
du pédagogue, du patient, du soignant, des institutions).
Ce colloque est présidé par Mme A. Lacroix (Genève),
Pr. F. Bonnet de Paillerets (Paris), Pr. A. Deccache (Bruxelles),
Pr. A. Maldonato (Rome), Pr. A. Grimaldi (Paris).
Secrétariat du colloque : I.R.P.E.P.S., boulevard Lacordaire, 26, BP 359,
F-59056 Roubaix Cedex 1.
Tél. : ++ 33 (0)3 20 99 30 40
Fax : ++ 33 (0)3 20 99 30 05