L’éducation Thérapeutique du Patient Quels rationnels? Serge Perrot Hotel Dieu, Paris L’éducation 2 racines latines • Educare: signifie nourrir des plantes, des animaux ou des hommes – Processus exogène: apports extérieurs à l’individu • Educere: veut dire tirer, conduire hors de, faire sortir. – Processus endogène: faire émerger des potentialités inhérentes à la personne. La posture de soins: assis ou debout? Temps passé et temps perçu Temps réel passé par les médecins Perceptions Comment s’habiller quand on est soignant? Chung et al, Patient Education Counseling, 201 Le costume du médecin influence l’empathie perçue dans la relation patient-médecin • Etude Coréenne - 143 patients consultant un médecin de médecine coréenne traditionnelle, 37 ans en moyenne. • 4 groupes de patients, pour 4 types de médecins vêtus différemment: – – – – Décontracté (casual) Costume européen Habit traditionnel coréen Blouse blanche • Score d’empathie CARE (Consultation And Relational Empathy) • 5 questions posées aux patients à l’issue de la consultation: – – – – – Compétence Confiance Sentiment agréable Satisfaction après consultation Avis sur vêtements Résultats sur les qualités du médecin et de la relation Type de vêtement et impact sur l’empathie perçue Score CARE plus élevé si blouse blanche Blouse blanche: plus de compétence, de confiance. Habit préféré. Costume traditionnel: consultation plus agréable et plus satisfaisante Sensibiliser à l’activité physique : C’est bien d’en faire ou c’est mal de ne pas en faire? Bassett-Gunter R, Health Psychol 2012 Comment sensibiliser à l’activité physique? • Donner un message positif: ce que l’on gagne en faisant de l’activité physique • Vs Message négatif: ce que l’on perd ou risque en ne faisant pas d’activité physique • Exemples – Messages de « gain »: • Ex: en faisant du sport régulièrement, vous diminurez vos douleurs – Messages de « perte »: • Ex: en ne faisant pas d’activité physique, vous perdez une chance de soulager vos douleurs Résultats sur les intentions d’activité physique Plus d’impact d’informations négatives que positives: est-ce vrai à long terme? • Evaluer l’impact de consultations standardisées orientées dans 3 directions vs prise en charge classique – Information sur l’arthrose et sa prise en charge – Information sur les exercices physiques – Information sur perte de poids • Inclusions: 198 rhumatologues, 2 patients consécutifs, 336 patients – 154 consultations standardisées – 182 consultations habituelles 14 ARTIST - Résultats sur clinique (1) Poids Douleur Arthrose 15 ARTIST - Résultats sur connaissance (2) Traitement s Marche Poids Satisfaction NS 16 La santé: définitions • Avant 1945: c’est l’absence de maladie • OMS 1946 (prémbule) – La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas en l’absence de maladie ou d’infirmité • OMS 1986 (Charte d’Ottawa) – La santé c’est la mesure dans laquelle un groupe ou un individu peut d’une part, réaliser ses ambitions et satisfaire ses besoins et, d’autre part, évoluer avec le milieu ou s’adapter à celui-ci. – La santé est donc perçue comme une ressource de la vie quotidienne, et non comme le but de la vie; il s’agit d’un concept positif mettant en valeur les ressources sociales et individuelles, ainsi que les capacités physiques La prévention • Prévention primaire: éviter l’apparition de la maladie = actes destinés à diminuer l’incidence d’une maladie (vaccination, actes éducatifs (manger-bouger), actes législatifs (loi Evin)) • Prévention secondaire: éviter le développement de la maladie: réduire l’apparition de nouveaux cas, en amont de la pathologie • Prévention tertiaire: éviter les comportements ou les récidives de la maladie (apprentissage de la prise de glycémie, éducation alimentaire chez le diabétique) • Prévention quaternaire: accompagner la fin de vie. Maladies chroniques: le défi du 21è siècle (OMS 2004) • Les plus coûteuses: – Temps médical – Traitements de plus en plus chers (biothérapies) – Examens complémentaires et suivi: coûts en augmentation • Nécessité de: – Réduire les coûts – Optimiser les traitements: médicamenteux et non médicamenteux • Les plus rationnels • Avec la meilleure observance Maladies chroniques: nouvelles définitions • Maladies non transmissibles – Cancer – Diabète – HTA – Arthrose • Maladies transmissibles persistantes (VIH,Tuberculose) • Troubles mentaux de longue durée • Handicaps physiques / de structure permanents Maladies chroniques et coût de santé • Progression majeure dans tous les pays (en premier lieu: cardiopathies, accidents vasculaires cérébraux, dépression et cancers) « D’ici 2020, les maladies chroniques, y compris les traumatismes (par ex., accidents de la circulation entraînant une incapacité persistante) et les troubles mentaux, seront responsables de 78 % de la charge de morbidité dans l e s p a y s e n développement » (rapport OMS 2004) Adhésion au traitement Adhésion Persistance Observance Combien de temps ? Comment ? Durée effective du traitement (Courbes de survie) Temps en jours jusqu’à une différence majeure entre la prescription initiale et la prescription effective Respect des modalités de prescription Medication possession ratio DEFINITIONS • Compliance : XVII-XVIII ° siècles, terme utilisé en physique des matériaux : capacité d’un fluide à se plier à un contenant rigide ; traduction anglaise « compliance » prenant pour sens la prise adéquate et effective des médicaments. • Observance : acceptation de suivre une règle religieuse, et actuellement traduction de « compliance » au sens précédent. • Adhésion : (adhésion à un parti), engagement réfléchi et volontaire pour adopter un comportement conforme à des objectifs acceptés. (= « adherence » ou « adhérence ») L’adhésion au traitement Taux de non-adhésion (%) Problème fréquent dans les pathologies chroniques Encore plus s’il s’agit d’une maladie 100 asymptomatique 80 60 40 20 0 Diabète Adapted from: Berg JS, et al. Ann Pharmacother. 1993;27:S5–19. Sung J, et al. Am J Manag Care. 1998;4:1421–30. Epilepsie Hyperlipémie Hypertension Adhésion au traitement dans la neuropathie diabétique Etude de cohorte observationnelle prospective comparant antidépresseurs et antiépileptiques • Période de 1 an, première année de traitement: N=1817 patients (Assurance privée californienne) • Compliance: – 42,9% antidépresseurs – 43,7% antiépileptique • Persistance: – 21,2% sous antidépresseursGharibian, Clin J Pain 2013 Observance Gharibian, Clin J Pain 2013 Persistance Gharibian, Clin J Pain 2013 Raisons de mauvaise adhésion au traitement • Liées aux patients: – oubli par inadvertance – Multiples priorités, polypathologie – Décision délibérée, dépression – besoin d’information, croyances erronée, attentes non prises en compte • Liées aux soignants: – traitements complexes – absence d’information sur les bénéfices, les effets indésirables – Non prise en compte des habitudes de vie et des besoins du patient – qualité médiocre de la relation médecin - malade Osterberg L, Blaschke T. New Engl J Med. 2005;353:487–97. 29 Cibler les malades! trois niveaux d’intervention, complémentaires! • L’éducation pour la santé du patient: en amont de la maladie: recommandations, l’information, prévention. • L’éducation du patient: la formation comportements de santé liés à la maladie, au traitement. • L’Education Thérapeutique du Patient permet de réduire l’impact d’une maladie, améliorer l’observance et l’efficacité des traitements. Niveau 1 L’éducation pour la santé un niveau d’information • Un premier niveau grand public • Une étape décisive de sensibilisation • Exemple: – Les Lundis de la santé de Brest – Brochures sur SIDA – Information sur alcool, tabac, – Médias grand public: télévision, affiches… 31 Niveau 1 L’éducation pour la santé (suite) • « L’éducation pour la santé a pour but que chaque citoyen acquière tout au long de sa vie les compétences et les moyens qui lui permettront de promouvoir sa santé et sa qualité de vie ainsi que celles de la collectivité. » • « Elle s’adresse à la population dans toute sa diversité avec le souci d’être accessible à chacun. • Elle informe et interpelle aussi tous ceux qui, par leur profession ou leur mandat, exercent une influence sur la santé de la population, à travers les décisions qu’ils prennent ou les conduites qu’ils adoptent. » Plan national d’éducation pour la santé Février 2001 INPES Exemple: Manger-bouger 32 Niveau 2 L’éducation du patient • « L’éducation du patient: améliorer les comportements des patients et de leur entourage dans une maladie ou lors de l’utilisation d’un médicament » Exemple= les antibiotiques c’est pas automatique. 33 L’éducation pour la santé = accompagnement de proximité • Aider les personnes à exprimer et à identifier leurs préoccupations, leurs représentations et leurs expériences. • Définir avec elles des objectifs d’apprentissage ou de changement. • Aider les personnes (malades et non malades) à atteindre ces objectifs par des allers-retours entre – ce qu’elles expérimentent dans leur vie, – les informations qu’elles recherchent auprès de personnes ressources ou dans la documentation, – des échanges et des activités avec leurs pairs et les professionnels qui les accompagnent. CFES -> INPES 2002 La décision partagée Modèles de décision thérapeutique Modèle paternaliste Modèle de Modèle décision partagée d’information du patient Transfert d’information Sens descendant: minimum d’informations pour consentement Dans les deux sens: le médecin explique Le patient donne ses préférences et ses informations Le médecin donne l’information, transfert d’information Décision médecin Médecin et patient (et proches éventuellement) Patient (et proches) HAS 2013 Niveau 3! L’éducation Thérapeutique du Patient! 4 points de l’OMS! 1.Former le malade pour qu'il puisse acquérir un savoir-faire adéquat, afin d'arriver à un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie. 2. L'éducation thérapeutique du patient est un processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux. 3. L'éducation thérapeutique du malade comprend la sensibilisation, l'information, l'apprentissage, le support psychosocial, tous liés à la maladie et au traitement. 4. La formation doit aussi permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer avec les soignants D'après World Health Organization : Therapeutic patient education. Continuing education programmes for health care providers in the field of prevention of chronic diseases.36 Octobre 1998 Niveau 3! L’éducation Thérapeutique du Patient (ETP)! 1.Former le malade pour qu'il puisse acquérir un savoir-faire adéquat, afin d'arriver à un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie. 2. L'éducation thérapeutique du patient est un processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux. 3. L'éducation thérapeutique du malade comprend la sensibilisation, l'information, l'apprentissage, le support psychosocial, tous liés à la maladie et au traitement. 4. La formation doit aussi permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer avec les soignants 4 points de l’OMS! D'après World Health Organization : Therapeutic patient education. Continuing education programmes for health care providers in the field of prevention of chronic diseases. Octobre 1998. L’éducation thérapeutique : en théorie…. Définition OMS 1998 • La définition : “L’éducation thérapeutique est un ensemble de pratiques visant à permettre au patient l’acquisition de compétences, afin de pouvoir prendre en charge de manière active sa maladie, ses soins et sa surveillance, en partenariat avec ses soignants." • L’objectif pour les professionnels de santé : “Être capable d'aider les patients atteints d'affections chroniques à acquérir la capacité de gérer leur traitement afin de prévenir les complications résultant de leur propre maladie, tout en conservant ou améliorant leur qualité de vie." Quelques auteurs et chercheurs importants • Belgique: Alain Deccache • Suisse: Alain Golay • Bobigny: Gagnayre, d’Ivernois…… ETP: des concepts idéologiques -Projet pour le patient: bien-être -Projet de société: autonomie, émancipation des patients Plusieurs niveaux, plusieurs ambitions Compétences des patients Comprendre la maladie Place acceptable dans la vie Se développer malgré la maladie Changer S’adapter ETP: de multiples champs -Relation de soin: diagnostiquer, precrire, informer -Relation d’aide: empathie, soutien -Relation pédagogique: motiver, mobiliser, prendre en charge Posture éducative: -s’adapter à la vie du patient -négocier avec le patient -cheminer ensemble dans l’apprentissage Les concepts de l’éducation thérapeutique du patient • ouverture à l’autre (attitude) • prise en compte globale de l’individu • facteur temps (motivation, attentes, acceptation) • chemin vers l’autonomie (« laisser faire ») • pratiques éducatives (pédagogie / didactique) • posture d’autoanalyse (remise en cause) Trois niveaux d’ETP • Un premier niveau " de survie, " comprend l’apprentissage des gestes élémentaires d’auto-soin • Un second niveau permet de développer une auto-prise en charge fine dans les différents domaines (ex en diabéto de la diétéque aux soins du pied); • Un troisième niveau, ayant pour objectif de répondre à des demandes des patients encore plus personnalisées (notamment l’exploration des difficultés spécifiques des patients en échec) est proposé à certains patients ayant déjà acquis les deux premiers niveaux. Il faut viser l’autonomisation du patient, dans le cas où celle-ci est acceptable et bénéfique pour sa santé. Il est fondamental que cette autonomisation soit progressive et respectueuse des désirs et des capacités de la personne et de son environnement. Une offre d’ETP peut être proposée à tout stade de la maladie Une offre d’ETP comprend : – Une séance individuelle d’élaboration du diagnostic éducatif ou actualisation – des séances d’éducation thérapeutique collectives ou individuelles ou en alternance pour l’acquisition des compétences d’auto-soins et d’adaptation – une séance individuelle d’évaluation des compétences acquises, des changements chez le patient et du déroulement du programme – une coordination autour du patient, des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de la maladie chronique Quelles maladies? • • • • • • • • Diabète +++ Asthme Anticoagulants VIH Tuberculose Ostéoporose Douleur… ET TOUTES LES MALADIES CHRONIQUES Les 4 axes de compétences de l’éducateur • intégration du vécu de « l’autre » • aide à l’appropriation des compétences du patient, définies par lui • évaluation et suivi • cohérence dans un système Le patient: « Il écoute mais entend-t-il ? Il entend mais comprend-t-il ? Il comprend mais applique-t-il ? Il applique mais pour combien de temps ? » Konrad Lorenz TREPIED DE L’EDUCATION THERAPEUTIQUE • Motivation – Motivation et conviction Motivation Capacités Patient Savoir • Capacités : – Minimum vital – S’exprimer – Prendre les traitements • Savoir : – Connaissances et compétences ACTEURS DE L’EDUCATION THERAPEUTIQUE • Médecins Motivation • Pharmaciens • Psychologue • Infirmiers • Assistants sociaux ... P • Proches, famille • Firmes, Import • Autorités de Santé Capacités Savoir • Médias • Employeur Les grandes lignes d’un programme éducatif 1-diagnostic éducatif 2- contrat d’éducation 3-mise en place d’une évaluation pédagogique 4-mise en œuvre du contrat 5-évaluation proprement dite 6-suivi éducatif + reprises éducatives Évaluation des besoins Évaluation Objectifs pédagogiques Programme éducatif Stratégies éducatives Recommandations de la HAS : guide méthodologique Demande des professionnels de santé, patients et institutionnels (CNAMTS) è Proposer un cadre méthodologique général et transversal aux maladies chroniques pour favoriser le développement de l’ETP, l’élaboration et l’évaluation de programmes Sur quoi s’appuie la mise en œuvre de l’ETP ? Le médecin traitant est tenu Connaître, appréhender Formuler les compétences à acquérir informé à chacune de ces 4 étapes. Il peut, par ailleurs, participer de manière active à la Contenu, outils, méthodes démarche éducative s’il a été formé à cet effet. Faire le point Le diagnostic éducatif La démarche éducative s’appuie sur un diagnostic éducatif, culturel et social. Ce diagnostic doit permettre au professionnel : -identifier les représentations du patient, ses croyances, ses attitudes et ses connaissances vis-à-vis de la maladie, de la physiologie concernée par la maladie, et du traitement -identifier le type de " gestion " ou " contrôle " que le patient de sa maladie (ceci renvoie à la notion de Health Locus of Control) : soit un contrôle interne permettant une attitude active, soit un contrôle externe amenant une attitude passive. Ce type de gestion dépend fortement de certaines variables : homme ou femme, niveau socioculturel, insertion sociale, entourage familial -identifier son stade d’acceptation de la maladie -identifier et comprendre ses priorités La relation ne se limite pas au soignant et au patient, mais doit aussi intégrer autant que possible l’entourage familial. L’interaction avec les familles est indispensable s’il s’agit d’un enfant. Le support social revêt une importance majeure dans la gestion d’une maladie chronique. Ce diagnostic permet également au patient de mieux se connaître et de savoir ce qu’il peut attendre de l’éducateur. Compétences à acquérir par le patient au terme d’un programme d’éducation thérapeutique, quelle que soit la maladie, la condition, ou le lieu d’exercice (1/4) 8 compétences de patients 1 Faire connaître ses besoins, informer son entourage Exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances, ses projets, ses attentes, ses émotions (diagnostic éducatif) 2 Comprendre, s’expliquer Comprendre son corps, sa maladie, s’expliquer la physiopathologie, les répercussions sociofamiliales de la maladie, s’expliquer les principes du traitement 53 Compétences à acquérir par le patient au terme d’un programme d’éducation thérapeutique, quelle que soit la maladie, la condition, ou le lieu d’exercice (2/4) 3 Repérer, Analyser, Mesurer Compétences de sécurité Repérer des signes d’alerte, des symptômes précoces, analyser une situation à risque, des résultats d’examen, mesurer sa glycémie, sa T.A, son débit respiratoire de pointe, etc. 4 Faire face, décider Compétence d’auto-soins Connaître, appliquer la conduite à tenir face à une crise (hypoglycémie, hyperglycémie, crise d’asthme…), décider dans l’urgence… 54 Compétences à acquérir par le patient au terme d’un programme d’éducation thérapeutique, quelle que soit la maladie, la condition, ou le lieu d’exercice (3/4) 5 Résoudre un problème de thérapeutique quotidienne, de gestion de sa vie et de sa maladie, résoudre un problème de prévention Compétence d’adaptation Ajuster le traitement, adapter les doses d’insuline. Réaliser un équilibre diététique sur la journée, la semaine. Prévenir les accidents, les crises. Aménager un environnement, un mode de vie favorables à sa santé (activité physique, gestion du stress…) 6 Pratiquer, faire Compétence d’auto-soins Pratiquer les techniques (injection d’insuline, autocontrôle glycémique, spray, chambre d’inhalation, peak flow). Pratiquer les gestes (respiration, autoexamen des oedèmes, prise de pouls, etc.). Pratiquer des gestes d’urgence 55 Compétences à acquérir par le patient au terme d’un programme d’éducation thérapeutique, quelle que soit la maladie, la condition, ou le lieu d’exercice (4/4) 7 Adapter, réajuster Adapter sa thérapeutique à un autre contexte de vie (voyage, sport, grossesse…). Réajuster un traitement, ou une diététique. Intégrer les nouvelles technologies médicales dans la gestion de sa maladie 8 Utiliser les ressources du système de soins. Faire valoir ses droits Savoir où et quand consulter, qui appeler, rechercher l’information utile. Faire valoir des droits (travail, école, assurances...). Participer à la vie des associations de patients… 56 D’Ivernois JF, Gagnayre R. Mettre en oeuvre l’éducation thérapeutique. Actualité et dossiers en santé publique. 2001 ; 36 : 11-3. Améliorer l’observance ? Suivi téléphonique Soutien téléphonique, délivrance de conseils, explication des facteurs de risques Exemple du programme Sophia , programme de l’assurance maladie : • Accompagnements à distance de 510 000 diabétiques 06/02/15 Conférence sur les nouvelles technologies de l’observance patients 57 Améliorer l’observance ou l’efficacité ? Suivi téléphonique • Etude randomisée, arthrose, N= 515 – Self management dédié: matériel éducatif, 12 appels téléphoniques mensuels – Education à la santé: matériel général, pas spécifique à l’arthrose, 12 appels généraux – Soins habituels • Résultats: – Efficacité sur douleur, sur self-efficacy – Différence entre éducation dédiée et générale 06/02/15 58 Allen Ann Intern Med 2010 06/02/15 59 Améliorer l’observance ? Le SMS : Méthode simple et efficace SMS de rappel § R a p p e l s d e p r i s e s médicamenteu ses, rappels de rendezvous § E x : L a Timone 06/02/15 Anticoagulants SMS de conseil § Délivrance de c o n s e i l hygiénodiététiques. § Conseils adaptés au 60 patient Améliorer l’observance ? Le SMS : Méthode simple et efficace • Etude en cardiologie • Envoi de SMS de rappel de prises à des patients post chirurgie § Résultats : amélioration significative de l’observance dans le groupe SMS vs groupe contrôle § Bénéfices patients : maintien du lien avec l’équipe soignante 7,2% 2,8% 11,2% 5,2% 06/02/15 Quilici J, et al, Effect ofmotivationalmobile phone shortmessage service on aspirin adherence after coronary stenting for acute coronary syndrome, Int J Cardiol (2013), http://dx.doi.org/10.1016/j.ijcard.2013.01.252 61 Améliorer l’observance ? Les applications Pour améliorer le suivi des patients Ex : ichemoDiary, AVC Agir Vite … 06/02/15 Pour améliorer les connaissances de professionnels de santé. Ex : Vidal mobile, Guide Zephir, Meda Cardio … 62 Améliorer l’observance ? Les serious games Les serious games sont des logiciels qui combinent une intention pédagogique, informative, communicationnelle, marketing, idéologique ou d’entraînement avec un aspect ludique. Pour améliorer les connaissances des patients Ex : Gluciweb : éducation thérapeutique des patients diabétiques 06/02/15 Pour améliorer le diagnostic des médecins Ex : « Jeux Olympiques Intergalactiques » : Evaluation de la douleur lors de jeux 63 Questionnaire observance: Morisky et Green – Q1- Vous est-il arrivé de ne pas prendre vos ARV ? » Depuis le début du traitement ? OUI NON » Au cours des trois derniers mois ? OUI NON – Q2- Avez-vous déjà été moins attentif(ve), même pour une très courte période, concernant la prise effective et régulière de vos ARV ? » Depuis le début du traitement ? OUI NON » Au cours des trois derniers mois ? OUI NON – Q3- Vous est-il arrivé de ne pas prendre vos ARV lorsque vous vous sentiez mieux ? » Depuis le début du traitement ? » Au cours des trois derniers mois ? OUI OUI NON NON – Q4- Vous est-il arrivé de ne pas prendre vos ARV parce que vous ne vous sentiez pas bien physiquement ou moralement ? » Depuis le début du traitement ? » Au cours des trois derniers mois ? OUI OUI NON NON la RECHERCHE ETP: prouver son efficacité ? Dans les rhumatismes inflammatoires chroniques • Effet sur la douleur (EVA) : + 4% (0 à 9%) • Effet sur la Handicap : + 10% (5 à 15%) • Effet sur Nbre articulations atteintes : + 9% (1 à 16%) • Effet sur Appréciation globale du patient : + 12% (3 à 22%) • Effet sur Statut psychologique : + 5% (1 à 9%) • Effet sur la Dépression : + 12% (4 à 19%) Riensma, Cochrane Data Rev Fev 2003 La parole: Eduquer dans l’arthrose Eduquer dans l’arthrose • Un programme pour arthrose membres inf et mains • 5 sessions de 3 heures Résultats Evaluation ETP: • ETP: peu convaincant sur des paramètres classiques: fonction, douleur, symptômes • Utiliser d’autres évaluations pour l’ETP: – Stratégies – Self efficacy – Recours aux soins – Utilisation des médicaments… • Cibler les patients, selon leurs objectifs, en développant les compétences • L’ETP, ce n’est pas automatique En conclusion (1): L’ETP = des référentiels multiples Pédagogie Psychologie Théories et stratégies d’apprentissage Compétences Didactique Les théories du soin Médecine Santé Publique Sciences Infirmières Les théories du care et de la santé Sociologie Ethique Analyses Coût-Efficacité La dynamique des groupes Organisations et Institutions Populations Positionnement et Dilemmes éthiques Déontologie … Droits du patient Conclusion (2) ETP: une approche bouleversante Bouleverse la relation soignant-malade Bouleverse la relation entre soignants Est un processus en perpétuel mouvement Transversal Transdisciplinaire Une approche humaniste Qui intègre les contraintes économiques Centrée sur l’individu plus que sur le patient Mais: Jusqu’où le patient peut se soigner lui-même?Jusqu’où le soignant peut-il demander au patient de se soigner?