Rapport du groupe de travail conjoint sur l`aide médicale à mourir

28 MARS 2013
Rapport du groupe de travail conjoint
sur l’aide médicale à mourir

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LES MEMBRES DU GROUPE DE TRAVAIL
Me Jean-Louis Baudouin, membre du groupe de travail en éthique clinique du CMQ
Me Nicole Beaudry, représentante de la Chambre des notaires du Québec
Me Sophie Ducharme, membre du groupe de travail en éthique clinique du CMQ
Dr Marguerite Dupré, membre du groupe de travail en éthique clinique du CMQ
Mme Suzanne Durand, M.Sc. Inf., représentante de l’Ordre des infirmières et infirmiers du
Québec
Dr France Laurent Forest, président du groupe de travail en éthique clinique du CMQ
Dr Yvette Lajeunesse, membre du groupe de travail en éthique clinique du CMQ
Dr Michèle Marchand, secrétaire du groupe de travail en éthique clinique du CMQ
Me Jean-Pierre Ménard, représentant du Barreau du Québec
Mme Marielle Pauzé, T.S., représentante de l’Ordre des travailleurs sociaux et
thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec
Dr Marcel Reny, membre du groupe de travail en éthique clinique du CMQ
Dr Yves Robert, membre du groupe de travail en éthique clinique du CMQ
Mme Nicole Vallières, membre du groupe de travail en éthique clinique du CMQ

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TABLE DES MATIÈRES
AVANT-PROPOS ..................................................................................................................................... 4
INTRODUCTION ..................................................................................................................................... 5
1. Les personnes atteintes d’une démence due à une maladie dégénérative du cerveau : une
catégorie à part? ................................................................................................................................... 6
La définition de la démence ............................................................................................. 6 1.1
L’étiologie de la démence ................................................................................................. 7 1.2
Le diagnostic de la démence ............................................................................................ 8 1.3
L’évolution et le traitement de la démence ..................................................................... 8 1.4
Une catégorie à part? ..................................................................................................... 11 1.5
Un accès spécial : la question de l’inconscience ............................................................ 12 1.6
2. L’aide médicale à mourir : les mêmes conditions pour y avoir accès devraient s’appliquer .......15
Quelles sont ces conditions? .......................................................................................... 15 2.1
Ces conditions sont-elles applicables aux cas de démence? .......................................... 17 2.2
La question de la douleur et de la souffrance ................................................................ 17 2.3
La question de l’aptitude et de la demande ................................................................... 20 2.4
3. La demande anticipée : une solution? ..........................................................................................23
Les directives anticipées ................................................................................................. 24 3.1
Leur validité .................................................................................................................... 25 3.2
Leur caractère contraignant ........................................................................................... 25 3.3
La demande anticipée d’aide médicale à mourir ........................................................... 26 3.4
Des exigences supplémentaires ..................................................................................... 26 3.5
4. D’autres possibilités à envisager ...................................................................................................27
Le consentement substitué ............................................................................................ 28 4.1
L’autorisation préalable .................................................................................................. 30 4.2
CONCLUSION .......................................................................................................................................31
BIBLIOGRAPHIE ....................................................................................................................................32

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AVANT-PROPOS
Rappelons que ce groupe de travail a été mis sur pied à la suite du dépôt, en mars 2012, du
rapport de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité, dont la dernière
recommandation se lisait comme suit :
RECOMMANDATION NO 24
La Commission recommande qu’un comité mixte d’experts soit créé sous l’égide du Collège des
médecins du Québec afin étudier la possibilité, pour une personne atteinte d’une démence causée par
une maladie dégénérative du cerveau, de faire une demande anticipée d’aide médicale à mourir.
Le groupe a été constitué à partir des membres réguliers du groupe de travail en éthique
clinique du Collège des médecins du Québec, auxquels s’est joint un représentant de chacun
des principaux ordres professionnels concernés par la question de l’aide médicale à mourir,
soit : le Barreau du Québec, la Chambre des notaires du Québec, l’Ordre des travailleurs
sociaux et thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec et l’Ordre des infirmières et
infirmiers du Québec. La liste des membres figure en annexe du présent rapport.
Le mandat assigné au groupe de travail était clair, précis et assez limité : étudier la
possibilité, pour une personne atteinte d’une démence causée par une maladie dégénérative
du cerveau, de faire une demande anticipée d’aide médicale à mourir.
Néanmoins, le groupe a estimé que, pour pouvoir répondre à la question qui lui était posée, il
lui était nécessaire de tenir des discussions préalables sur plusieurs sujets : les directives
anticipées et l’inaptitude, les concepts d’« aide médicale à mourir » et d’ « euthanasie », la
démence en général et son évolution. Aussi, le groupe a-t-il tenu plusieurs réunions entre
octobre 2012 et mars 2013, l’objectif étant de fournir son rapport en temps utile, un projet de
loi devant être déposé en juin 2013.
À maintes reprises, les membres ont dû faire face à des différences de point de vue, la
perspective d’un juriste n’étant pas la même que celle d’un soignant ou d’un travailleur social.
Malgré ou grâce à ces différences, le groupe estime en être arrivé à une réponse nuancée
mais unanime.

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INTRODUCTION
Ce rapport se voulait le plus simple possible. La question soulevée est cependant difficile et
pour y répondre correctement il faut faire appel à plusieurs notions, morales, juridiques ou
médicales, ainsi qu’à des termes comme « euthanasie » et « aide médicale à mourir », dont
la signification même est discutable. Il faut également se référer aux recommandations de la
Commission concernant tous ces sujets.
À défaut d’être simple, le document mise sur la cohérence et la clarté. Pour éviter de perdre
le fil, les passages traitant plus en profondeur de certains prérequis sur les plans médical,
juridique ou éthique, de même que les références aux recommandations de la Commission
ont été intégrés à la chaîne argumentative.
Le rapport aborde, avec le même vocabulaire et dans le même ordre, les trois sujets dont
traite la recommandation no 24. D’abord, « la personne atteinte d’une démence causée par
une maladie dégénérative du cerveau », ensuite « l’aide médicale à mourir » et enfin, « la
demande anticipée d’aide médicale à mourir ».
En rétrospective, il s’est avéré essentiel de traiter d’abord de la démence dans ce rapport.
Non seulement pour respecter le mandat confié au groupe, mais parce que le cas particulier
des patients déments est très instructif. Il permet, quand on l’analyse en profondeur, de
mieux mesurer les possibilités et les limites d’un instrument comme les directives anticipées,
ainsi que la pertinence des conditions retenues pour que de l’aide médicale à mourir soit
accessible, dans l’éventualité où elle serait jugée socialement acceptable au Québec. Une
fois ces possibilités et ces limites constatées, il devient plus facile de voir clairement les choix
qu’il conviendrait de faire aujourd’hui et d’envisager pour l’avenir d’autres mesures mieux
adaptées aux patients souffrant de démence et à l’ensemble des patients inaptes.
Il s’est également avéré plus utile d’adopter le même vocabulaire que la Commission.
L’expression « aide médicale à mourir » convient bien puisqu’elle précise qu’il s’agit ici d’un
acte qui serait accompli par un médecin dans un contexte de soins. Il est clair cependant qu’il
s’agit toujours d’un acte consistant à provoquer intentionnellement la mort d’un patient dans
un contexte de soins de fin de vie. Il est également clair que le suicide médicalement assisté
a été d’emblée écarté du débat.
La première partie du document traite donc de la définition, de l’étiologie, du diagnostic, de
l’évolution et du traitement de la démence. Elle en traite sommairement, mais suffisamment
pour pouvoir aborder la question de savoir si les patients atteints de démence devraient
constituer une catégorie à part en matière d’aide médicale à mourir. La deuxième partie
revient sur les conditions généralement exigées pour avoir accès à cette aide, l’objectif étant
cette fois de voir si ces conditions sont bel et bien applicables aux patients atteints de
démence. La condition voulant que les patients soient aptes et fassent eux-mêmes la
demande pose évidemment problème dans les cas de démence. La troisième partie est donc
consacrée aux directives anticipées, la question étant finalement d’évaluer jusqu’à quel point
la demande anticipée d’aide médicale à mourir est une solution acceptable dans ces cas.
Avant de conclure, le document propose d’autres pistes qu’il serait pertinent d’explorer.