Le choix des mots au cours de l`entretien d`annonce en hématologie

Revue
Hématologie 2012 ; 18 (1) : 47-50
Le choix des mots au cours de
l’entretien d’annonce en hématologie :
cas clinique et revue de la littérature
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Use of the word « cancer » during the disclosure of a hematologic malignancy:
Case report and review of literature
Caroline Besson1,2
Nicolas Guirimand3
Frédéric Tresvaux du Fraval4
Laurence Gentil1
Laure Cartron4
Alain Leplège4
doi:10.1684/hma.2012.0671
1 UF d’hématologie clinique ambulatoire,
CHU Bicêtre,
78 rue du Général Leclerc,
F-94275, AP-HP, Le Kremlin-Bicêtre
<[email protected]>
2 EA1610,
Éthique, Sciences,
Santé et Société
Université Paris XI
3 Département Sciences de l’éducation,
Université de Rouen
4 Laboratoire Recherches Historiques et
Épistémologiques sur les Sciences
Exactes et les Institutions Scientifiques
(REHSEIS),
UMR7596 CNRS/Université
Paris-Diderot,
Paris-7
Résumé. Lors des premiers États Généraux des malades du cancer de 1998,
la façon d’annoncer la maladie a été remise en question par les patients et leurs
proches. Parmi les points abordés, la question de ce que l’on peut et doit dire
et ne pas dire lors de l’annonce a été discutée, menant à la mise en place du
dispositif d’annonce dans le cadre du premier Plan cancer. Pour les cancers
solides, l’utilisation du mot « cancer » lors de l’annonce est habituelle. En effet, de
nombreuses études réalisées en cancérologie d’organes solides montrent l’intérêt
d’une annonce claire, transparente, sans sous-entendus, n’abusant pas de termes
compliqués afin de faciliter la compréhension par les patients de leur maladie et de
favoriser la relation médecin-malade, si importante pour les deux protagonistes. En
revanche, l’emploi du mot « cancer » pour les hémopathies malignes est inconstant.
Les terminologies des hémopathies n’évoquent pas clairement la malignité de leur
maladie pour les patients. L’étude d’un cas clinique, observé lors d’une recherche
sur la mise en place du dispositif d’annonce, et une revue de la littérature à ce
sujet nous permettront de discuter de l’intérêt de l’annonce d’une hémopathie
maligne utilisant, si nécessaire, le terme « cancer » sans détours.
Mots clés : annonce, diagnostic, cancer, lymphome
Abstract. During the first French Convention of cancer patients, the way of disclosing the disease has been questioned by the patients and their close relations. The
question of what we can and have to say or not say during diagnostic disclosure
has been discussed. In solid cancers, studies have shown that a clear, transparent announcement, without insinuation or use of complicated terms, can facilitate
the patients’ approach of their illness and promote the physician/patient relationship, which is so important for the two protagonists. In the context of hematologic
malignancies where terminologies are specific and do not directly signify cancer
for patients, the choice of using or not the word “cancer” at the announcement
appears fuzzy, uncertain. A study of a particular case with lymphoma observed
in a study of the impact of diagnosis disclosure and a review of the literature will
allow us to discuss the interest of the announcement of a hematologic malignancy
by using the term “cancer” when adequate without detours.
Key words: diagnosis disclosure, lymphoma, cancer
Tirés à part :
C. Besson
Hématologie, vol. 18, n o 1, janvier-février 2012
Pour citer cet article : Besson C, Guirimand N, Tresvaux du Fraval F, Gentil L, Cartron L, Leplège A. Le choix des mots au cours de l’entretien d’annonce en
hématologie : cas clinique et revue de la littérature. Hématologie 2012 ; 18 (1) : 47-50 doi:10.1684/hma.2012.0671
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D
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epuis un demi-siècle, l’information médicale
fournie aux patients fait l’objet de nombreuses recherches dans le domaine des
sciences humaines et sociales, et en particulier, dans le champ de la psychologie clinique
et celui de la sociologie de la santé [14, 18]. Ainsi, « la place
croissante occupée par les questions du corps, de la santé et
de la vie, dans les affaires humaines » [8] a contribué à une
réévaluation des informations transmises ou non aux patients
par les médecins [6, 13], et à des changements dans la façon
d’annoncer le diagnostic de cancer. Informer les patients du
diagnostic de leur cancer et de leur pronostic vital devient
l’objet de débats politiques et citoyens : celui d’une démocratie sanitaire [21]. Si, jusqu’à la fin des années 1970, la
circulation partielle de l’information médicale concernant le
diagnostic de ces patients était valorisée, progressivement,
cette pratique a été abandonnée au profit d’une valorisation
de l’information donnée dans le cercle de la relation singulière médecin-patient. De la question récurrente, « Faut-il, ou
non, informer les patients de leur état de santé lorsqu’ils sont
atteints d’une maladie grave ? », nous sommes passés, au
début des années 1990, par une sorte de glissement thématique, à d’autres interrogations : « Faut-il tout dire aux patients
de leur état de santé ? », « Que doit-on dire, ou cacher, et à
qui (patient ou proche) ? de quelle manière ? », « Comment
les médecins se justifient-ils ? » [6, 13].
Que ce soit lors de la concertation nationale sur le cancer,
organisée en 1982 par Jack Ralite, ministre de la Santé, ou
lors des États Généraux des malades du cancer organisés
par la Ligue nationale contre le cancer en 1998 ou encore
des états généraux de la santé organisés par Bernard Kouchner, des patients se sont plaints de la façon dont leur médecin
leur avait appris, ou non, l’existence de leur cancer. Ainsi,
le dispositif d’annonce du diagnostic de cancer (mesure 40
du Plan cancer 2003, www.e-cancer.fr/soins/parcours-desoins/dispositif-dannonce/) a été instauré avec pour objectif
de « donner l’accès à l’information pour que les patients qui
le souhaitent puissent être acteurs de leur combat contre la
maladie ». Le dispositif d’annonce est défini par une circulaire qui prévoit quatre temps.
– Le premier est un temps d’annonce médicale, qui peut
se dérouler sur plusieurs consultations. C’est le moment où
la stratégie thérapeutique est proposée au patient afin de
lui permettre de participer aux décisions qui concernent sa
santé. Ceci fait suite à une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP), qui détermine le traitement et propose un
programme personnalisé de soin (PPS).
– Le deuxième temps est celui de l’accompagnement soignant, visant à aider les patients à comprendre leur maladie
et à les orienter, si besoin est, vers les services de support
(troisième temps).
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– Le quatrième et dernier temps est celui de d’articulation
avec le médecin de ville.
Le dispositif d’annonce représente donc une nouvelle structuration des relations soignants-malade. Cependant, ce
dispositif d’annonce conçu initialement pour les patientes
atteintes de cancer du sein n’est peut-être pas généralisable
à tous les cancers et à la diversité des patients atteints.
L’analyse d’un cas particulier nous permettra, grâce à une
revue de littérature, de discuter de la façon dont les termes
utilisés lors de l’annonce d’une hémopathie sont perçus par
les patients et par les médecins en cancérologie et en hématologie.
Cas clinique
Nous menons une étude soutenue par l’INCa et la Ligue
contre le cancer, analysant l’impact de la mise en place
du dispositif d’annonce du cancer, auprès de patients,
proches et soignants. Lors de la phase exploratoire de l’étude
[15], 29 patients ont été interrogés. Les patients devaient
connaître leur pathologie et consentir à l’enquête préalablement à l’entretien. Ces entretiens, menés en face à face
par des enquêteurs ayant une formation en psychologie,
s’appuyaient sur des questionnaires semi-directifs. Ils étaient
enregistrés, retranscrits puis analysés. L’un des points abordés était l’utilisation du mot « cancer » durant l’annonce. Tous
les patients interrogés ont pu discuter de cette question sans
difficulté particulière. En revanche, un patient atteint d’un lymphome non Hodgkinien est apparu profondément troublé par
l’utilisation du terme « cancer » durant l’entretien.
Nous rapportons cet entretien effectué auprès d’un patient
de 74 ans hospitalisé pour une chimiothérapie afin de traiter
un lymphome non Hodgkinien de phénotype T diagnostiqué
sept mois plus tôt. Il n’avait pas répondu à la première ligne
de traitement et était hospitalisé pour recevoir un traitement
de rattrapage. L’entretien avec l’enquêtrice débute sereinement. Lorsque l’enquêtrice le questionne sur le moment où
le mot « cancer » a été prononcé pour la première fois, le
patient précise que les mots « lymphome » et « chimiothérapie » ont été dits, mais que le mot « cancer » n’a, par contre,
pas été prononcé (« Non, non, non. »). Il précise que les
questions qu’il a posées aux soignants concernant sa pathologie et son évolution ont trouvé des réponses précises. Dans
un premier temps, il estime avoir eu assez d’informations et
ne pas désirer en avoir plus. Puis dans un second temps
il exprime des regrets, les exprimant sous la forme d’une
ambivalence certaine, ajoutant : « On m’a dit que j’avais
un lymphome. (. . .) Si on l’avait prononcé [le mot cancer],
j’aurais peut-être été plus. . . plus éclairé » : il a compris qu’il
était atteint d’un cancer. Sa maladie a continué à progresser
malgré le traitement, le patient est apparu découragé, il est
décédé quelques semaines après. Interrogés, les soignants
qui avaient pris en charge le patient, se sont dits persuadés
qu’ils avaient bien informé le malade, qu’il savait que sa
pathologie était maligne. Il avait subi de nombreuses hospiHématologie, vol. 18, n o 1, janvier-février 2012
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talisations, deux lignes de chimiothérapie pour une maladie
réfractaire. Suite à cet entretien, il a été précisé aux enquêteurs de s’assurer que le mot « cancer » avait été clairement
prononcé avant de remettre la notice d’information au patient
et d’entreprendre l’entretien. Malgré l’utilisation d’une terminologie précise (« lymphome », « chimiothérapie »), il
semble avoir existé un quiproquo entre l’équipe soignante et
le patient autour de la signification des termes utilisés. Ce cas
clinique pose donc la question de l’utilisation et de la signification des mots employés dans l’annonce d’une hémopathie
maligne, en particulier du mot « cancer ».
Discussion
Dans la prise en charge des cancers, l’importance de la qualité de l’information donnée est reconnue. La mise en place
d’un dispositif d’annonce du diagnostic est ainsi l’une des
mesures phares du premier Plan cancer. La littérature est très
pauvre sur l’utilisation des mots lors de l’annonce en hématologie, et inexistante sur leur compréhension par le patient. On
peut noter un débat, dans les années 1980, sur la nécessité
ou non d’informer les patients adultes du diagnostic de leucémie aiguë [19]. La terminologie des hémopathies malignes
n’évoque pas directement un cancer pour la plupart des
patients. Le cas clinique présenté montre qu’il semble pouvoir
exister, dans le cas particulier de l’hématologie, un malentendu entre le médecin et le patient autour de la signification
des termes utilisés. Ne pas préciser le mot « cancer » peut
équivaloir, pour le malade, à un non-dit ou à un évitement.
Nous avons mené une étude sur l’annonce des myélodysplasies [1] dont les résultats confirment qu’il est souvent
difficile pour le patient de comprendre sa maladie, et que
certains s’interrogent pour savoir s’ils sont atteints ou non
d’une hémopathie maligne. Il n’y a pas, à notre connaissance, d’autre étude permettant de connaître le ressenti des
mots utilisés pour désigner leur maladie et en particulier du
terme « cancer » chez les patients atteints d’hémopathie
maligne. Pourtant, les récentes approches en termes de droits
des malades (états généraux des malades du cancer 1998,
2000 et 2004, lois Kouchner de 2002) préconisent la transparence, dans le discours médical. Notre enquête et la
littérature confirment que les patients souhaitent que les informations concernant leur santé soient données [4], que ces
informations soient le plus claires possible, en limitant au
maximum le jargon médical [16]. Ils veulent également que
le niveau d’information soit adapté à leur demande [16].
Une étude réalisée sur un échantillon représentatif de patients
atteints de cancer a montré que 75 % des patients interrogés préfèrent que le terme « cancer » soit employé lors de
l’annonce, cela favorisant la confiance qu’ils accorderont à
leur médecin et leur facilitant également l’appropriation de
leur maladie [3]. Une annonce claire et sans tabou permettra
enfin de prendre toutes les décisions que rend nécessaires
Hématologie, vol. 18, n o 1, janvier-février 2012
l’apparition d’un tel bouleversement de sa vie : décisions
médicales, mais aussi matérielles, sociales, affectives, spirituelles et, dans certains cas, dispositions de fin de vie [20].
Alors, pourquoi existe-t-il toujours une certaine réticence à
l’emploi du terme « cancer » ? L’argument le plus souvent
invoqué est le caractère anxiogène de ce mot [2] : ce serait
pour protéger le patient que l’on utiliserait des voies détournées pour en parler [9]. Il semble cependant que l’utilisation
du mot « cancer » génère une angoisse moins profonde que
celle provoquée par les ambiguïtés et les non-dits évoqués
lors de l’annonce de la maladie [10]. En outre, la rétention d’information peut dégrader la relation médecin-malade.
Cette dégradation va, d’une part, compliquer la tâche du
praticien [7], et d’autre part peut entraîner une augmentation
de l’anxiété et de la dépression [5]. De façon similaire, les
situations de collusion, où le patient est le seul tenu à l’écart
d’une mauvaise nouvelle, souvent dans le but de le protéger, amènent fréquemment aux mêmes conséquences [17]. Il
apparaît également que les évitements, lors de l’annonce ne
correspondent pas seulement à une volonté de préserver le
patient, mais sont aussi dus à une approche paternaliste des
soins et/ou aux peurs des praticiens [10]. Il peut s’agir de la
crainte d’être affecté par la souffrance émotionnelle et physique des patients, ressentie par le médecin avant, pendant
et après l’annonce [11].
Une formation des médecins à la relation soignant-patient,
et plus particulièrement à l’annonce des « mauvaises nouvelles », nous paraît ainsi essentielle pour donner aux
patients les meilleures conditions d’annonce. Il existe en
effet une littérature abondante sur ce sujet, qui pourrait
être plus largement diffusée (www.has-sante.fr/portail/jcms/
c_698028/annoncer-une-mauvaise-nouvelle) [12]. Il est
ainsi conseillé d’utiliser des mots simples, de préférence au
jargon médical, ceci étant d’autant plus valable que le patient
est sous le choc de la nouvelle, et a du mal à se concentrer
sur un discours compliqué [12]. Un moyen d’évaluer l’impact
de l’annonce est aussi d’interroger régulièrement le patient
sur son ressenti lors de la consultation, afin de faire preuve
d’empathie et de s’assurer de sa compréhension [12]. Lors
du cursus médical de deuxième et troisième cycles, des formations spécifiques pourraient être organisées pour faciliter
l’annonce des mauvaises nouvelles. Une formation continue
et la mise en place de groupes de discussion sur les pratiques peuvent aussi contribuer à améliorer les conditions
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