Journée d’étude du RIUPS, octobre 2015 Regards croisés sur le dépistage systématique de la détresse: perspectives infirmières patients et autres acteurs Nicole Tremblay, Inf. M. Sc, CSIO (C), ICSP (C) Odette Roy, Inf. M. Sc, MAP, Ph D, 1 Chercheure principale : Nicole Tremblay, inf. M.Sc, CSIO ( C), ICSP ( C ), CCSI – DSIPSSS – HMR Dépistage systématique de la détresse de personnes atteintes de cancers hématologiques et de cancer du sein Co-chercheure Odette Roy, inf., M.Sc., M.A.P., Ph.D., adjointe à la DSIPSSvolet recherche et enseignement (ad juin 2015) et professeure associée à la Faculté des sciences infirmières de l'Université de Montréal. Équipe de recherche Caroline Provencher, inf. M.Sc., adjointe aux chefs de programme clientèle oncologie Louise Compagna, inf. B.Sc., chef clinico-admnistratif programmeclientèle d’oncologie Claudine Tremblay, inf. M.Sc., infirmière-chef unité des soins palliatifs et responsable CRID et IPO Francine Grondin, inf. B.Sc.; infirmière-chef, 5e CD Karine Le Breton, inf. M.Sc.; assistante infirmière-chef, 5e CD Assistante de recherche Jocelyne Doucet, inf. B.Sc., infirmière clinicienne Cécile Mathurin, inf. M.Sc., infirmière clinicienne Jérémie Paquette, inf. B. Sc (candi.), assistante infirmière-chef, 5e CD 3 Plan Mise en contexte du dépistage Remerciements systématique de laSoutien détressefinancier dans le contexte canadien ACIO Centre d’excellence en soins infirmiers Notre étude….. Accompagnement Aurélie Lecocq, statisticienne Présentation de résultats pertinents à la journée d’étude du RIUPS 4 Mise en contexte : « La détresse, le 6e signe vital à dépister » • Patients sont à risque de vivre une détresse lors des différentes étapes de la trajectoire de soins • Nécessité de développer un moyen standardisé pour identifier ceux pouvant bénéficier d’une aide additionnelle • Convergence sur les plans provincial, national et international pour faire du dépistage une pratique systématique © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 5 Qu’est-ce que la détresse? La détresse est une expérience émotionnelle désagréable de nature psychologique, sociale ou spirituelle qui risque d’interférer avec la capacité de la personne à faire face au cancer, ses symptômes physiques et les traitements qu’il nécessite (National Comprehensive Cancer Network [NCCN], 2008) Vulnérabilité, peur, tristesse Anxiété, dépression, panique, isolement social, crise existentielle/spirituelle © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 Outil de dépistage systématique de la détresse (ODD) • Outil de dépistage systématique de la détresse (ODD) implanté en janvier 2012 • Comprend 3 mesures: • Thermomètre de la détresse (DT) • Liste canadienne de vérification des problèmes (LCVP) • Échelle d’évaluation des symptômes d’Edmonton (ESAS) 7 Suivi de l’outil de dépistage systématique de la détresse © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 Cote au thermomètre (ODD) ► Détresse dépistée Intervenant ciblé Liste de problèmes Détresse extrême Pratique ► Équipe soignante Social / familial ► Travailleurs sociaux CCSI Psychologues ► Équipe soignante ► Services spirituels Information Orientation du patient à la suite du dépistage Physique Mémoire / concentration, sommeil, poids, constipation / diarrhée Spirituel / religieux Difficultés émotionnelles ► Équipe soignante, travailleurs sociaux, CCSI Infirmière, IPO Aucune détresse Si ≤ 4 Si > 4 Évaluation diagnostique en psycho-oncologie (psychologue, onco-psychiatre) Échelle d’évaluation des symptômes d’Edmonton (ESAS) Dépression-Anxiété Si ≤ 4 ► Équipe soignante Travailleurs sociaux, CCSI Si > 4 ► Évaluation diagnostique en psycho-oncologie ► Équipe soignante Évaluation le plus rapidement possible selon disponibilité des services ► Équipe soignante Évaluation le jour même Douleur, fatigue, nausées, somnolence, appétit, essoufflement Si ≤ 4 Si > 4 9 (psychologue, onco-psychiatre) © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 Étude à devis mixte séquentiel exploratoire Cinq buts (deux dernières années) • Brosser un portrait de la détresse de patients traités à HMR et du suivi apporté aux situations de détresse (sein et cancers hématologiques) • Décrire la perception de la clientèle à l’égard du dépistage de la détresse (sein et hémato) • Décrire les perceptions infirmières à l’égard du dépistage • Mieux comprendre le contexte interactionnel dans lequel se déroule le dépistage de la détresse et les contextes d’implantation du dépistage systématique © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 Description des participants 289 Hématologique 151 hommes 92 femmes Sein © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 11 Description participants (suite) Genre Type de cancer Homme Femme Hématologique N 151 381 243 Temps 1 Âge moyen 52,28 59,63 52,12 É.-t. 13,03 13,73 13,72 Sein 289 62,13 12,38 Total 532 57,54 13,92 Différence significative p.=0,000 © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 Description participants (suite) Diagnostics des cancers hématologiques (228) 8% Stades du cancer (489) Local 10% Sans objet 47% 6% 39% 20% Locorégional 33% Leucémies LNH MM 27% Hodgkin Métastatique 10% Autres Local 13 Locorégional Métastatique Sans objet © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 Cote au thermomètre et seuil clinique (N= 532) T1: Près de 34% (33,9 %) atteignent le seuil clinique © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 Nombre d'items par domaine de problèmes (en %) T1 Domaine de problèmes Nbre d'items total 0 item 1 item 2 items 3 items 4 items 5 items 6 items PB Pratiques 4 64,2 24,1 9,8 1,1 0,8 PB Sociaux 4 48,6 32,4 14,7 3,6 0,8 PB Émotionnels 7 PB Spirituels 3 PB Information 4 PB Physiques 4 Moyenne de 519,4problèmes au T1, 25,4 29 14,1 6,6 3,4 77,8 18,1 3 1,1 57 23,4 11,3 4,2 4,2 35,7 33,5 21,6 7 2,3 0,8 7 items 1,3 Pour chaque problème supplémentaire rapporté par le patient, la cote va augmenter de 0,28 au T1 et de 0,46 au T2. Par exemple un patient passerait de 3 à 5,8 s’il présentait 10 problèmes de plus que son vis-à-vis © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 Symptômes • Nombre de symptômes au temps 1 et 2 (en %) • Médiane de 5 Nbre de symptômes 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Total Temps 1 Temps 2 % 4,3 6,4 10,3 9,2 15,0 14,8 15,6 9,6 8,6 6,0 100,0 % 3,3 5,3 8,6 9,9 17,2 17,2 16,6 8,6 6,0 7,3 100,0 © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 Scores moyens à l’ESAS au T1 Anxiété T1: 26,6% des patients atteignent seuil 30,3% des femmes 17,% des hommes p.=0,002 Sein: 32,4% Hémato: 19,8% T2: 18,4% Différences se maintiennent Dépression T1 9,4 des patients atteignent seuil 5,4% hommes 11% femmes © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 Aide souhaitée et références offertes et acceptées • 22,7% souhaitent recevoir de l’aide au T1 • 14,7% au T2 T1 46 % se voient offrir une référence sur la base du dialogue 1 seule référence dans 88% du temps • Nature des références offertes • Oncopsychologue: 26,4% • Travailleur social 4,1 % • CCSI 3,5 La référence est acceptée dans 40% des cas au T1 et 33% au T2 • T1 Pas de différence selon le genre ni selon type de cancer • T2 Différences significatives • 42% des femmes acceptent contre 16% hommes • 50% cancer du sein, 23% cancers hématologiques Selon trajectoire • 62,5% acceptation per traitement • Plus de 85% de refus à la fin des traitements et 81% au moment de la consultation et début de traitement © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 Étude à devis mixte séquentiel exploratoire Phase 2 Perception clientèle N =122 (80 sein, 42 hémato) • QPC distribué en 2014 • 15 Q avec sous-questions, quantitatif et qualitatif • Facilité, utilité, émotionnellement dérangeant?, aide demandée et reçue Perceptions infirmières N= 45 • QPI distribué en fin à partir été 2014 ad janvier 2015 • 16 Q avec sous-questions, quantitatif et qualitatif • Sens accordé au dépistage, importance, degré de confort en lien avec la pratique inf. autour du dépistage © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 Selon vous à quoi sert ce questionnaire ? Perspective patient Aider H11 «à aider notre personne à passer au travers de tous les inconvénients de la maladie qui nous réserve beaucoup de surprises» Détecter détresse S 23 «Détecter rapidement la détresse chez une patiente afin de lui fournir les outils/services nécessaires afin de la soulager» © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 Avez-vous trouvé utile de compléter ce questionnaire? Précisez les raisons 1. Caractère introspectif S69 «Oui, c’est à ce moment-là que j’ai compris que je vivais beaucoup de colère face à ce diagnostic et que j’ai ressenti un profond sentiment d'injustice» S2 «À ce moment je me sentais plus forte. Mais en lisant les questions je me suis sentie plus faible que je l’aurais cru. Et cela m’a surprise.» 90,00% 80,00% 70,00% • Dans la recherche d’une compréhension juste de comment ils se sentent 60,00% % 50,00% Cancer du sein 40,00% Cancer hématologique 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Non Oui H16 «Capacité de préciser les pensées et les mots justes identifiant l’état émotif lors du diagnostic» S76 « Cela m’a permis de clarifier mon état de stress et de voir quels sont mes besoins» Utilité du questionnaire de dépistage © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 Avez-vous trouvé utile de compléter ce questionnaire? Précisez les raisons 2. Partager, communiquer émotions/expérience S38 «Oui, j’ai pu partager certaines angoisses que je n’avais pas partagé avec ma famille même minimes soient-elles. Cela m’a soulagé.» 3. Être Rassuré S18 «Oui, car après l’annonce d’un cancer on se sent dépassée par les événements. Il est bien de savoir que l’on peut obtenir de l’aide…» © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 Jusqu’à quel point jugez-vous important de dépister la détresse des patients à certains points précis de la trajectoire? Important à incontournable I17 « Incontournable car les pts ne nous parleront pas nécessairement d’emblée de leur détresse, il faut questionner» I41 Important. «En donnant des items comme exemple, certaines détresses ressortent, amène le pt à parler plus librement» Valide Fréquence % % valide % cumulé Moyennement important 3 6,7 6,7 6,7 Important 27 60,0 60,0 66,7 Incontournable 15 33,3 33,3 100,0 Total 45 © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 100,0 100,0 Selon vous les pts eux-mêmes perçoivent-ils la même importance ? Commentez Valide Pourcentage Pourcentage Fréquence Pourcentage valide cumulé 10 22,2 22,7 22,7 5 11,1 11,4 34,1 29 64,4 65,9 100,0 44 97,8 100,0 1 2,2 45 100,0 Non Oui Autre Total Manquant Total Ça dépend. I9 «Pour certains, je dirais oui alors que pour d’autres, il ne s’agit qu’un document de plus à compléter, peut-être qu’au fil de l’hospitalisation, cela changera» © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 Selon vous les pts eux-mêmes perçoivent-ils la même importance ? Non Commentez 122Je crois que bcp de pts ne veulent pas parler de leur détresse, ré : manque d’intimité dans salle de tx, présence de leurs visiteurs I4 «Beaucoup croit qu’aucune aide n’est possible» I11 «Plusieurs personnes refusent les références ou complètent à la hâte le document» Oui 135 «Selon commentaires de patients, l’ODD les aide à mieux décrire leurs craintes, peurs et problèmes de santé» © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 Avez-vous trouvé dérangeant ou incommodant de compléter ce questionnaire? S 25 «Non, mais le mot détresse m’a semblé un peu fort d’emblée, comme s’il laissait supposer un état grave. Je crois que quelqu’un peut avoir besoin d’aide psychologique sans nécessairement être en état de détresse». S28 «Non Vous c’est les spécialistes pour étudier la détresse car il y a des patients qui ne s’ouvrent pas aux émotions et qui ont besoin d’aide». S 38 «Non Car toutes ces questions sont bien appropriées je trouve et même qu’avec la travailleuse sociale j’ai pu les développées». © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 Avez-vous trouvé dérangeant ou incommodant de compléter ce questionnaire? S 69 «Oui Même si il est utile sur le coup, il est dérangeant car il m’a obligé de m’interroger sur ce que je vivais. Honnêtement, je crois que je refusais encore d’admettre que j’avais reçu un diagnostic de cancer du sein». © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 Après avoir rempli le questionnaire, est-ce qu'un professionnel a discuté avec vous de vos réponses? Pourcentage Pourcentage Fréquence Pourcentage valide cumulé Valide Manquant Total Non 49 40,2 41,2 41,2 Oui 70 57,4 58,8 100,0 Total 119 97,5 100,0 3 2,5 122 100,0 © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 Vous a t-on proposé l’aide qu’il fallait pour répondre aux besoins et préoccupations que vous avez exprimés Oui (65 %) S2 «Une personne a appelé suite à ça. je lui ai dit que sur le moment je me sentais faible car j’étais seule et toutes les autres femmes étaient accompagnées. Mais qu’après ça allait de retour à la maison». S23 «Avec l’infirmière on a discuté de mes réponses et elle a proposé des solutions» S45 «Oui mais à ce moment, je n’en sentais le besoin» Non (28%) S9 «Personne ne m’a rappelé à ce sujet. Il n’y a que ma famille qui m’entoure c’est déjà gros» S50 «Pas besoin d’aide pour le moment» S75 « On m’a surtout référée à la psy, mais mon besoin aurait été davantage d’être soutenue par le milieu médical (inf et médecin) © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 Si oui, avez-vous accepté cette aide? Dépister la détresse Globalité de l’expérience Repérer, dépister, identifier, déceler pister, voir, évaluer Besoins, préoccupations, problèmes et inquiétudes Émotions, anxiété, détresse et état psy. Pour des fins de Prévenir, référer, diriger et cibler les ressources Soutenir, permettre l'expression Faciliter l’expérience, Mieux aider © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 Limites et forces de l’étude Limites • Compréhension globale du dépistage par patients et infirmières • Validation des questionnaires Forces • Différentes facettes liées au dépistage systématique de la détresse • Prise en compte des perspectives patients et infirmières • Déroulement sur un continuum de services et dans différents secteurs © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 • Perception convergente des infirmières et Constats/questionnements des patients quant à l’utilité/pertinence de l’outil pour la pratique et la recherche • Infirmière doit être soutenue dans une meilleure compréhension de la finalité du dépistage et des interventions infirmières qu’elle doit initier et documenter ?? à partir des besoins À partir des perspectives recueillies, le terme détresse représente-t-il le meilleur terme? Comprendre les refus envers l’offre d’aide et la référence, malgré tout parvenir à guider Quel est l’impact sur les proches de ces refus ? © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015 Merci © Tremblay, N. et Roy, O et al., CIUSSS de l'Est-de-l'Ile-de Montréal, HMR, 2015