Rôle de l`infirmière

Éducation thérapeutique des
patients atteints d'Hypertension
Artérielle Pulmonaire
Expérience bisontine
Florence LACROIX
IDE en Hôpital de Jour
De Cardiologie Pneumologie
Vendredi 14 septembre2012
CONFLIT D’INTERET
AUCUN
Définition
L’HTAP se définit par une élévation de la
pression artérielle pulmonaire :
PAP moyenne >25mmHg au repos
Elle se compose de plusieurs entités classées
par l’OMS selon leur physiopathologie, leur
présentation clinique et leur prise en charge.
L’hypertension artérielle pulmonaire regroupe
des maladies des artères de petits calibres
caractérisée par une augmentation progressive
des résistances vasculaires pulmonaires
conduisant à une insuffisance cardiaque droite.
L’HTAP fait l’objet d’une classification qui ne
cesse d’évoluer depuis 1973.
Physiopathologie et
anatomopathologie de l’HTAP
idiopathique
4 anomalies sont observées :
vasoconstriction : déséquilibre au niveau
endothélial entre substances vasodilatatrices
(prostacyclines, monoxyde d’azote…) et
vasoconstrictrices (endothéline, thromboxane
A2…)
prolifération cellulaire intimale
inflammation
thrombose
Probable prédisposition génétique, et
facteurs de risque spécifiques
(anoréxigènes, VIH….)
Mécanisme
Les traitements doivent donc rééquilibrer
la balance en s’opposant aux substances
qui ferment trop les petites artères du
poumon ou en favorisant, voire en les
remplaçant, les substances favorables à
leur dilatation.
Dans l’avenir, on espère trouver des
médicaments
s’opposant
surtout
l’épaississement de la paroi pulmonaire
en empêchant la prolifération anormale
des cellules constituant cette paroi.
Épidémiologie
Elles sont multiples mais elles aboutissent
toutes aux mêmes résultats.
On distingue
les HTAP dites idiopathiques où on ne retrouve
aucune circonstance favorisante, aucune
maladie associée. Elle touche 40% des sujets
atteints d’HTAP
Les HTAP familiales, plusieurs sujets dans la
famille sont atteints (4-6% des patients), on
connaît la mutation d’un gène: BMPR2
Les HTAP induites par la prise de certains
coupe faim ou d’autres substances toxiques
(10% des cas)
Les HTAP associés à d’autres maladies
Les HTAP secondaires
Epidémiologie (suite)
 L’HTAP touche environ 15 personnes par million
d’habitants, elle est considérée comme une
maladie rare.
 Elle touche 1,7 femmes pour 1 homme. Le pic
de fréquence se situe entre 30 et 40 ans.
 On compte 2,4 nouveaux cas par million
d'habitants (adultes) par an.
 En 2006 en France, on recensait 1500 patients
traités par voie orale et plus de 2000 par voie
veineuse, inhalée ou sous cutanée.
 En Franche Comté depuis 2003, 122 patients
ont été pris en charge dans notre centre.
 Le nombre de malades détectés et pris en
charge dans les années à venir va augmenter
en raison de la création de réseau de soins
permettant un diagnostic plus précoce et un
meilleur accès aux soins.
Le diagnostic clinique de l’HTAP
Il est souvent tardif, délais moyen entre le début des symptômes
et le diagnostic de l’ordre de 2 ans environ
Brenot et al chest 1994, et Rich et al Ann Int Med 1987
Il repose sur un bilan clinique complet, un interrogatoire à la
recherche de problèmes médicaux antérieurs et/ou familiaux
et un certain nombre d’examens complémentaires.
I. Les symptômes
•
•
•
•
•
•
•
•
•
La dyspnée d’effort classée selon la classification de la
NYHA, symptôme présent dans 98% des cas
La fatigue (70 %)
Les douleurs thoraciques (50%) ,
Lipothymies et syncopes d’effort (40 %),
Œdèmes des jambes et des pieds (30 %),
Palpitations (30 %),
Hémoptysies (10 %),
Modification de la voix ( 10 %),
Syndrome de Raynaud (10 %)
•
Dysphonie
Le diagnostic d’HTAP (suite)
II. Les examens paracliniques :
ECG, RxP, EFR, Gaz du sang permettent d’orienter le
diagnostic mais ne permettent pas un diagnostic certain.
Le test de marche permet de mesurer la distance
parcourue en 6 minutes lors de la marche à vitesse normale.
Il permet de mesurer les conséquences de la gêne
respiratoire et la limitation de l’effort. C’est aussi un moyen
simple et fiable pour apprécier l’évolution de la maladie et
contrôler l’efficacité du traitement.
III. Les examens de référence sont :
L’échocardiographie cardiaque est l’examen clé pour
faire le diagnostic de dépistage.
Le cathétérisme droit est l’examen de référence qui
permet de confirmer le diagnostic d’HTAP.
Prise en charge thérapeutique de l’HTP. Dana Poi
2008
Anticoagulants oraux (E/B) – HTAPi
Traitement de soutien
et mesures générales
Eviter effort physique im
Diurétiques (E/A)
Oxygène* (E/A)
Digoxine (E/C)
Rééducation (E/B)
Consultation vers un centre de compétence (E/A)
Contraception (E/A)
Soutien psychologique/s
Prévention des infections
Test de vasoréactivité au NO en aigu (A pour HTAP-I)
(E/C pour HTAP-A)
Vasoréactif
Non-Vasoréactif: Recommandations pour Traitement Initial
OMS Classe I-IV
Nifédipine, amlodipine,
diltiazem (B)
Niveau de
Recommandation
A
Ambrisentan
Bosentan
Sildenafil
Ambrisentan, Bosentan,
Iloprost inh, Epoprosténol IV,
Sildenafil
Epoprosténol IV
Réponse soutenue
(OMS I-II)
B
Sitaxsentan
Sitaxsentan, Treprostinil SC
Iloprost inhalé
Béraprost
Treprostinil SC
Iloprost IV
Treprostinil IV
Iloprost IV, Treprostinil IV
Traitement combiné initial
OMS Classe II
C
E/B
OMS Classe III
E/C
OUI
Ambrisentan, Bosentan, S
Sitaxsentan
NON
N/A
Nifédipine, amlodipine,
diltiazem (B)
OMS Classe
Tadalafil +
Treprostinil inh+, Tadalafil+
Tadalafil+, Treprostinil inh
Réponse clinique insuffisante
Traitement combiné séquentiel
Prostanoïdes
Réponse clinique i
Pronostic
Il est mauvais car la pathologie est souvent découverte à
un stade avancé.
Les médianes de survie sans traitement de patients
atteints d’HTAP idiopathique sont :
• Classe I ou II: 5 ans environ
• Classe III: 2 ans et demi
• Classe IV: 6 mois
Alonso et al Ann Int Med 1991
Il s’améliore avec un diagnostic plus précoce et des
traitements efficaces.
Le pronostic pour un patient en particulier n’est pas aisé
à déterminer car :
- chaque personne est unique,
- la réponse au traitement est variable d’un sujet à
l’autre,
- nous ne disposons pas de données sur la survie de
patients porteurs d’HTAP avec les traitements actuels.
Genèse : Un projet de service
L’éducation thérapeutique est une priorité de
pôle.
Programme d’ETP existant en HDJ depuis fin
2004 avec personnel formé pour la prise en
charge des patients atteints d’insuffisance
cardiaque chronique.
Possibilité d’accueillir 2 patients 2 fois par
semaine en HDJ.
Un staff multidisciplinaire, multiprofessionnel 1
lundi par mois.
Temps d’échanges
multidisciplinaires intra
et extrahospitaliers
Démarche éducative
(diagnostic, objectifs..)
Évaluation
Processus continu,
centré sur le patient
Intégrée dans les soins
Éducation
du patient
Répond
un programme établi au
préalable par une équipe
multidisciplinaire
formée à l’ET
Proposée à tous
les patients
et entourage
Collaboration soignant,
Soigné et famille
Mise en œuvre
dès l’annonce
du diagnostic
Appropriation
des connaissances et
changement de
comportement du
patient
Composition de l’équipe
Infirmière
Libérale
Infirmières
référentes
Céline Mélonio
Florence Lacroix
Centre de
compétence
multidisciplinaire
Cardiologues, Pneumologues,
Internistes, Radiologues,
Hépatologues…
Médecin
Traitant
Equipe
soignante
(IDE, AS,
Diét, ASH)
PATIENT
Entourage
Assistante
Sociale
Equipe de
Vitalaire
Psychologue
Soins
Palliatifs
Secrétaire
Kinésithérapeute
Recrutement des patients
Les patients sont adressés au CHRU par
les services de cardiologie ou
pneumologie des hôpitaux périphériques
ou des médecins libéraux afin de faire le
diagnostic de la maladie et d’adapter les
thérapeutiques.
Le diagnostic établi, une IDE de l’HDJ
rencontre le patient avant sa sortie
d’hospitalisation, se présente, répond à
ses questions éventuelles et lui remet
une convocation pour une visite à
distance du diagnostic de la maladie en
hôpital de jour.
L’organisation
Le patient est accueilli en HDJ avec son
entourage.
La prise en charge comporte :
 Suivi médical :
A chaque visite, ECG, prise de constantes,
bilan sanguin, examen clinique par le
médecin, test de marche effectué par l’IDE
puis adaptation des thérapeutiques.
Tous les 3 mois : ETT (plus si aggravation
de la maladie)
Au début : KT Dt et à 1 an pour les HTAP
idiopathiques.
Suivi infirmier :
Rôles de l’infirmière
1.
2.
3.
4.
5.
Relationnel
Suivi éducatif
Soins Techniques
Coordination
Formation
Expérience Bisontine :
Pour quels patients ?
Population suivie
122 patients répertoriés sur le registre
52 patients suivis actuellement en hôpital de jour
cardio-pneumo.
Causes :
12 idiopathique,
11 pulmonaire,
10 Eisenmenger,
10 post-emboliques
6 Mixte
3 sclérodermie,
42 décédés,
11 perdu de vue,
2 endartériectomie,
2 greffés pulmonaires (MVO)
Population suivie
30 femmes pour 22 hommes
Moyenne d’ âge de 62 ans ; le plus jeune
17 ans, la plus âgée 87 ans.
NYHA : patients surtout de stade III et IV
Traitements
Thérapie
Nom du traitement
Nombre
de
personnes
traitées
Monothérapie
(21)
TRACLEER*
REVATIO*
VOLIBRIS*
ADCIRCA*
12
6
2
1
TRACLEER-REVATIO*
13
TRACLEER-ADCIRCA*
TRACLEER-FLOLAN*
TRACLEER-PATENT 1 et 2
6
1
1
REVATIO-FLOLAN*
2
ADCIRCA-VOLIBRIS*
TRACLEER-TILDIEM(NO)
1
1
TRACLEER-REVATIO-FLOLAN*
3
TRACLEER-REVATIO-VENTAVIS*
1
TRACLEER-REVATIO-REMODULIN*
1
REVATIO-VOLIBRIS-TILDIEM
1
Bithérapie (25)
Trithérapie (6)
L’évolution
Le vendredi 13 Avril 2012 nous avons organisé
notre premier après-midi d’informations et
d’échanges pour nos patients dans un salon d’hôtel
sur Besançon.
20 patients et 19 accompagnants y ont assisté (sur
42 patients suivis en HDJ à ce moment là).
Le programme comportait :
Une intervention sur la maladie et les différents
traitements
par
les
cardiologues
et
un
pneumologue,
Une présentation de l’association HTAP France par
Mélanie Gallant Dewavrin et Ludivine Chantraine,
Un atelier pratique animé par l’équipe de Vitalaire.
A l’issue de cet après-midi, les patients nous ont
fait part de leur satisfaction mais aussi de leur
souhait d’une nouvelle rencontre l’année prochaine.
Conclusion
L’HTAP est une maladie rare, grave et
invalidante au quotidien qui atteint toutes les
tranches d’âge avec une prédominance
d’adultes jeunes.
Toutefois, les traitements actuels en ont
modifié le pronostic de façon significative.
Notre prise en charge s’oriente donc vers un
diagnostic et une adaptation thérapeutique plus
précoces afin de ralentir l’évolution de la
maladie et de permettre au patient de vivre le
plus longtemps possible et le mieux possible.
Conclusion (suite)
Ceci implique de notre part d’avoir une
motivation
et
un
investissement
permanent tant pour l’amélioration de
nos connaissances, que la formation
régulière du personnel soignant, mais
aussi l’évaluation de nos pratiques et
outils utilisés.
Tout ceci dans le but de permettre aux
patients de bénéficier d’une prise en
charge optimale.
Rôle de l’infirmière (1)
1. Suivi relationnel
 Entretien individuel par IDE, cardiologue et +/- autres intervenants .
 Bilan partagé :
Faire connaissance avec le patient au niveau socio-professionnel, habitat,
entourage familial.
Reconnaître les ressources, les difficultés du patient et ses priorités.
Identifier et comprendre sa détresse, ses émotions et souffrances,
l’annonce du diagnostic étant souvent vécue comme un moment brutal, les
mots prononcés par le médecin sont entendus mais pas toujours intégrés,
car il est difficile de comprendre et d’assimiler une telle nouvelle. Plus le
diagnostic est tardif, plus il génère une souffrance anxieuse (exemple : à la
fin ma famille me disait : « arrête de t’écouter » mais c’est souvent aussi un
soulagement pour le patient d’avoir un diagnostic « ça y est on sait enfin ce
que j’ai, à quoi correspondent mes symptômes ».
Négociation d’objectifs avec le patient en tenant compte de ses priorités.
Ces derniers seront évalués et rajustés dans le temps.
Être disponible et ne porter aucun jugement.




Suivi tous les mois pour les patients sous prostacycline
Tous les 2 mois pour les patients sous ventavis
Tous les 3 mois pour les autres.
Permanence téléphonique
Rôles de l’infirmière
2. Suivi éducatif
Apprendre au patient à :
Connaître la gravité et la chronicité de sa maladie,
Surveiller les signes d’aggravation (prise de poids rapide,
OMI, dyspnée et fatigue),
Expliquer la nécessité de prendre régulièrement le traitement,
Limiter la quantité de sel et de liquide dans l’alimentation,
Avoir une activité physique telle que la marche lorsque le
temps et l’état de santé du patient le permet,
Avoir des périodes de repos,
Ne pas vouloir faire d’efforts importants,
Éviter toute intervention chirurgicale sous AG (sauf urgence
médicale),
Éviter les séjours en altitude au dessus de 800 mètres,
Se faire vacciner contre la grippe et Pneumo 23,
Contre indiquer la grossesse.
Rôles de l’infirmière (3)
3. Soins techniques
 Introduire et augmenter les doses de
comprimés prescrits en surveillant les
constantes
 Expliquer au patient :
que les médicaments sont délivrés uniquement en
milieu hospitalier,
qu’il devra les prendre régulièrement,
les effets secondaires possibles.
Rôle de l’infirmière (4)
3. Soins techniques (suite)
 Introduction d’un traitement par Prostacycline :
Sous forme inhalée : Iloprost=Ventavis* : explication du matériel
et mode d’administration par IDE de l’HDJ, puis relais avec IDE
de Vitalaire qui rencontre le patient et le suit au domicile.
Sous forme IV : Epoprosténol=Flolan* : informations données sur
le matériel et la voie d’administration, visualisation du film : « Flolan*,
les bons gestes au quotidien », rencontre avec un patient sous
Flolan*.
Sous forme sous cutanée : Treprostinil=Remodulin* :
informations données au patient
Rôle de l’infirmière (5)
3. Soins techniques (suite)
 Programmation de l’hospitalisation en service conventionnel pour
introduction du traitement lorsque le patient a donné son accord.
 Formation des infirmières à domicile du patient par l’équipe de
Vitalaire lors de l’hospitalisation du patient, mais formation du
patient lui-même dès sa sortie des soins intensifs pour les
manipulations de pompe, reconstitution des produits, remplissage
des réservoirs...
 Tout ceci est fait bien entendu en fonction de l’état de santé du
patient et à sa vitesse.
 Lors de la sortie d’hospitalisation, le patient rejoindra son domicile
avec au moins 1 semaine de traitement pris au CHU et une
ordonnance pour la délivrance du reste du traitement dans l’hôpital
périphérique le plus proche du domicile du patient, jusqu’à être
revu à 1 mois en HDJ.
 L’IDE de Vitalaire sera présente au retour à domicile du patient en
même temps que les IDE libérales pour la première préparation de
produit ; elle le reverra à 3 jours, puis à 1 mois, 3 mois, 6 mois.
 Les IDE de Vitalaire pourront être bien entendus
Rôles de l’infirmière
4. Coordination : Prise en charge
multidisciplinaire
Permettre au patient :
De rencontrer une assistante sociale pour
la constitution d’un dossier auprès de la
MDPH
(Maison
Départementale
des
Personnes Handicapées) afin d’obtenir des
aides répondant aux besoins de la personne
(ex : l’ aménagement du domicile, carte
invalidité, de priorité de stationnement,
allocation adulte handicapé...)
D’avoir le soutien d’une psychologue (deuil
de la bonne santé, perte d’autonomie...)
De disposer d’une IDE à domicile pour les
soins d’hygiène, bilans sanguins ou soins
techniques (si patient sous Prostacyclines :
Flolan* ou Remodulin*) pour préparation et
administration des produits, mais aussi pour
la réfection des pansements.
Rôles de l’infirmière
Coordination (suite)
 De rencontrer l’équipe de Vitalaire :
pour l’oxygénothérapie si nécessaire,
pour
le
suivi
à
domicile
pour
le
réapprovisionnement en matériel mais aussi
l’éducation lors de la mise sous Prostacyclines.
A chaque visite, l’IDE de Vitalaire nous adresse
un compte rendu et nous contacte si problème
urgent à régler.
 De rencontrer l’équipe du Centre de
référence à l’Hôpital Le Kremlin Bicêtre,
 De contacter l’association HTAP France par
le biais de Mélanie Gallant Dewavrin et
Ludivine Chantraine.
Rôles de l’infirmière
La Formation
 du personnel soignant par le biais d’un stage
dans le service,
 et/ou par des sessions d’information sur la
maladie et les différents traitements.