Projet d`organisation régionale de l`interface Ville/Hôpital axée sur

Annexe 1
du compte rendu de l’AG ONCOLOR du 10 octobre 2005
Projet d’organisation régionale de l’interface Ville/Hôpital axée sur les
soins en cancérologie
1. INTRODUCTION
Le plan cancer traduit une mobilisation nationale vis à vis de cette maladie. La circulaire du 22
février 2005, relative à l’organisation de soins en cancérologie, doit permettre d’élaborer le
SROS de 3° génération, en se fondant sur les principes d’équité d’accès aux soins, de
coordination des acteurs impliqués, et de qualité des pratiques professionnelles. Cet effort
organisationnel doit également concerner la charnière ville-hôpital.
Le projet du réseau ONCOLOR est la création d’une cellule d’aide à l’organisation des soins
de proximité. Cette cellule d’aide à l’organisation des soins de proximité (CAOSP) est une
plate-forme de services qui fonctionne en lien avec les professionnels libéraux et les
structures de soins du domicile ainsi que les établissements membres d’ONCOLOR.
2. CONCEPTION
Le principe de base de notre réflexion a été de créer un modèle conceptuel alliant à la fois
une dimension régionale et une notion de proximité au travers des cellules territoriales, tout
en tenant compte de l’existant.
Un état des lieux régional
Notre réflexion sur l’amélioration de la qualité et de l’équité d’accès aux soins sur un plan
organisationnel a nécessité en premier lieu, un recensement des actions en cours de création
ou déjà en place sur l’ensemble du territoire lorrain.
Un niveau territorial : CAOSP territoriale
Ce niveau territorial a le mérite de la proximité, et permet d’être véritablement à l’écoute des
acteurs de soin, oeuvrant de part et d’autre de la plate-forme ville-hôpital.
Cette territorialisation de l’offre de soins permet aux établissements de santé de se
repositionner en fédérateur d’un pays, d’un territoire, et ainsi de participer plus activement à la
gestion et à l’organisation de l’offre de soins de proximité.
Un niveau régional : CAOSP régionale
La CAOSP régionale est composée des représentants des acteurs des CAOSP territoriales,
mais aussi des représentants des autres réseaux organisationnels, et notamment le réseau
COLORDSPA (la coordination lorraine douleur, soins palliatifs, accompagnement est en cours
d’évolution vers un réseau organisationnel), le réseau ONCODENT, et les associations pour
le dépistage et la prévention des cancers en Lorraine, les réseaux de proximité viennent
également compléter ce dispositif.
3. PHASE I : LA PLATE FORME VILLE-HOPITAL : ETAT DES LIEUX
3.1. Les structures de soins à domicile
Annexe 1
du compte rendu de l’AG ONCOLOR du 10 octobre 2005
3.1.1. Les services d’hospitalisation à domicile
Actuellement, l’ensemble du territoire régional dispose de six structures d’hospitalisation à
domicile, pouvant prendre en charge des patients atteints de cancer.
Notre recensement nous a permis d’individualiser à ce jour, 117 lits d’hospitalisation à
domicile (passage à 139 lits en 2006) qui se décline de la façon suivante :
•
50 lits pour l’HAD de Nancy
•
40 lits sur celle de Metz
•
5 lits à Boulay-Moselle (extension à 15 lits)
•
5 lits à Gorze
•
5 lits à Thionville
•
2 lits à Joeuf (extension prévue à 10 lits en 2006)
•
10 lits à Bainville/Madon (extension à 14 lits en 2006)
La répartition de ces lits d’HAD sur le territoire traduit une forte concentration autour des deux
grands pôles urbains de notre région à savoir Metz et Nancy, puisque que l’on y trouve 90
des 117 lits accessibles aux patients cancéreux, soit 77%.
Le second point sur lequel nous souhaitons insister est l’absence de structure de ce type en
Meuse et dans les Vosges (les HAD de Remiremont, tout comme celle de Bitche étant
exclusivement dédiées à la prise en charge de la périnatalité).
Au vu de ces quelques éléments il paraît licite de soutenir l’émergence de structure du type
hospitalisation à domicile, sur au moins un pôle urbain vosgien, et un pôle urbain meusien.
Ce choix de l’HAD urbaine repose avant tout sur une notion d’accessibilité (trajets courts pour
des interventions rapides, par du personnel salarié).
De plus le désengorgement des structures de permanence des soins (SAU) passe également
par la mise à disposition d’autres voies, d’autres modalités de traitement sur les zones
urbanisées. En effet d’un point de vue sociologique le comportement des usagers du système
de soins reste différent sur les zones rurales, par rapport aux pôles urbains.
3.1.2. Les réseaux de proximité
La Lorraine ne dispose pas de réseaux de cancérologie de proximité. Cependant, des
réseaux de soins palliatifs existent depuis quelques temps, et chacun d’eux prennent en
charge une majorité de patients cancéreux.
Les promoteurs de chacun des trois réseaux de proximité ont été rencontré, afin de disposer
d’une carte précise de leur zone d’intervention d’une part, et de réfléchir à une mutualisation
entre eux et ONCOLOR.
Au 15 Août 2005, deux réseaux de proximité sont financés par le guichet unique des réseaux
de Lorraine, et un troisième est en cours d’agrément.
Le réseau Pallidum basé sur le site de l’hôpital de Gorze, peut intervenir de Pont à Mousson
au sud, à Boulay-Moselle à l’Est, Briey et Thionville au Nord.
Le réseau Trait d’Union intervenait préférentiellement sur la communauté urbaine du Grand
Nancy, et s’étend à présent essentiellement vers l’est pour prendre en charge le pays de
Lunéville.
Pour finir le réseau Autrement, en cours de reconnaissance, interviendrait à terme sur le
territoire des Vosges centrales, ainsi que sur les cantons les plus au sud de la Meurthe-etMoselle et ceux de Vittel et de Mirecourt.
Annexe 1
du compte rendu de l’AG ONCOLOR du 10 octobre 2005
Il est intéressant de noter qu’avant même qu’ONCOLOR entame ce travail, une convention de
partenariat avait été signé entre ces trois réseaux de proximité pour assurer une couverture
homogène de l’ensemble du bassin 14.
3.1.3. Les services de soins infirmiers à domicile
Grâce aux DDASS des quatre départements lorrains, nous sommes de décliner l’ensemble
de ces services, qui sont à présent plus facilement accessibles aux patients atteints de
cancer, lorsque leur dépendance justifie de ce type d’aide. En effet par décret du 25 juin
2004, les services de soins infirmiers à domicile sont ouverts, aux personnes présentant une
affection chronique ou une affection de longue durée, sans condition d’âge.
La Lorraine compte 76 SSIAD, dont 17 dans les Vosges (541 lits), 20 en Meurthe-et-Moselle
(805 lits), 13 en Meuse, et 26 en Moselle.
3.2. Les acteurs libéraux
A titre indicatif, ouvrir le réseau ONCOLOR aux intervenants médicaux libéraux, c’est créer
une dynamique auprès de :
2743 médecins généralistes, et 1869 médecins libéraux spécialistes (chiffres fournis
par l’URML)
902 pharmaciens libéraux, réparti comme suit 328 en Meurthe-et-Moselle, 320 en
Moselle, 171 dans les Vosges et 83 en Meuse.
3.2.1. Rencontres médecins généralistes
A ce jour une dizaine de médecins généralistes ont été rencontré.
A la question « connaissez-vous ONCOLOR ?», la réponse est au mieux « vaguement » voir
« pas du tout ».
A la question « quelles sont vos attentes vis à vis du réseau régional de cancérologie ? », les
réponses restent très évasives.
3.2.2. Rencontre avec le président de l’URML
Ce modèle conceptuel de cellule d’aide à l’organisation des soins de proximité a reçu un aval
sur le principe par Monsieur le Dr Remy UNVOIS.
3.2.3. Enquête de l’URML « Acceptabilité des réseaux de santé »
La publication de l’enquête réalisée par Mme Le Dr THIRY-BOUR pour l’Union Régionale des
Médecins Libéraux en mars 2005, nous a permis de connaître le sentiment général des
médecins libéraux lorrains vis à vis des réseaux de santé.
Cette étude repose sur un questionnaire adressé à l’ensemble des médecins libéraux de
Lorraine, qu’ils soient généralistes ou spécialistes. Le taux de réponse avoisine les 10%,
puisque 370 questionnaires ont été retournés, dont 354 sont exploitables.
Annexe 1
du compte rendu de l’AG ONCOLOR du 10 octobre 2005
Les conclusions de cette enquêtes sont :
moins d’un quart des médecins font parti d’un réseau formel, ce réseau étant
ONCOLOR dans 45% des cas.
que les médecins attendent des réseaux de santé une plue-value sur le plan du
savoir et sur le plan organisationnel.
parmi les conditions d’acceptabilité du travail en réseau, figure la en premier lieu la
rémunération des activités liées au réseau, vient ensuite le système de partage des
données, puis une reconnaissance de leur rôle d’acteur de santé.
Le président de l’URML, Monsieur le Dr R. UNVOIS et Mme le Dr THIRY-BOUR, auteur de
l’étude ont bien voulu nous donner accès aux questionnaires sources. Nous avons ré exploité
ces données sur une sous-population de 197 observations, sous-population constituée
exclusivement de médecins généralistes.
L’analyse centrée sur les médecins généralistes objective plusieurs éléments :
plus d’un médecin généraliste sur deux juge « très intéressant » l’utilisation de
référentiels en vue d’amélioration de la pratique. Ce chiffre reste sensiblement le
même que l’on considère les MG installés en milieu urbain, semi-urbain ou rural,
qu’ils exercent seul ou en cabinet de groupe.
les formations en coopération organisées par le réseau sont également jugées très
intéressantes par une majorité des praticiens, en sachant que le taux le plus élevé
correspond au groupe des médecins installés en agglomération.
le réseau de santé en tant que moyen d’amélioration de la prise en charge globale
des patients n’est reconnu que par les praticiens installés en zone urbaine ou semiurbaine.
le développement de la délégation des tâches est jugé « très intéressante » par les
médecins de campagne à 49% contre 34% pour les médecins de ville.
Le réseau en tant que moyen apportant une réponse pour les situations où il
n’existent pas d’alternative ambulatoire est souligné surtout par les acteurs installés
en milieu urbain.
La sous-population des médecins généralistes, tout comme la population entière
insiste sur la nécessité d’une présence des libéraux dans la constitution des réseaux,
à une nette majorité (de 60 à 77% en fonction du lieu d’exercice), mais aussi sur le
principe d’une rémunération à l’acte des professionnels pour leurs actions menées au
sein du réseau, à une hauteur de 3 à 4 C de l’heure.
3.3. Les structures hospitalières impliquées
Partant du principe que les soignants les plus impliqués dans les sorties de malades
cancéreux lourds à domicile, sont ceux des équipes de soins de support, ou à défaut ceux
des équipes mobiles de soins palliatifs, il paraît nécessaire que ces derniers puissent
intervenir au domicile des patients de façon ponctuelle, pour une activité de conseil ou
d’expertise en étroite collaboration avec le médecin traitant du malade.
Annexe 1
du compte rendu de l’AG ONCOLOR du 10 octobre 2005
4. LES MODALITES DE LIEN AU SEIN DE LA CAOSP
Le lien entre la CAOSP, les professionnels et les structures de soins à domicile, se décline
sous deux modes : convention pour les SSIAD, HAD, réseaux de santé de proximité,
prestataires de service ; charte pour les professionnels libéraux (convention possible mais
modalités complexes en raison du nombre)
5. LES MISSIONS DE LA CAOSP
La cellule d’aide à l’organisation des soins de proximité régionale a pour mission :
• L’organisation de l’interface ville hôpital.
• La rédaction et la diffusion de référentiels, guides de bonnes pratiques, fiches
conseils… adaptées à la pratique des soins au domicile du patient.
• La création d’un annuaire de l’ensemble des structures médicales et sociales pouvant
intervenir au domicile du patient.
• L’organisation de formations destinées à l’ensemble des intervenants du soins du
domicile.
• Des actions d’évaluation, sur le plan organisationnel, en éventuelle collaboration avec
EVALOR.
• Un suivi organisationnel :
de la diffusion des soins de support sur les structures de soins associées, et
au domicile des patients
de l’externalisation de l’activité de chimiothérapie à domicile
de la mise en place expérimentale du suivi conjoint
…
5.1. L’interface ville hôpital
L’interface ville-hôpital est en perpétuelle évolution depuis l’émergence de structures
innovantes, alternatives de l’hospitalisation conventionnelle (réseaux de proximité et services
d’hospitalisation à domicile ).
Ces développements nécessitent un effort d’organisation, afin d’être véritablement opérants.
Compte tenu de son caractère régional, et au vu de la circulaire du 22 février 2005, cet aspect
organisationnel incombe au réseau de cancérologie régional ONCOLOR.
En outre, la cellule d’aide à l’organisation pourrait proposer une harmonisation des critères
médico-sociaux relatifs à l’éventuelle admission en service d’hospitalisation à domicile.
Les grandes problématiques situées à l’interface ville-hôpital, sont bien sûr l’organisation des
soins de support, le suivi conjoint, la chimiothérapie à domicile…
Cet espace d’échanges innovant pourra permettre également une réflexion sur l’avant et
l’après de l’annonce, entre autre.
5.2. Diffusion des connaissances validées
La diffusion des connaissances validées doit porter sur plusieurs thématiques, et utiliser
différents canaux de diffusion. Ainsi, il parait clair que le réseau ONCOLOR doit poursuivre la
création, et la diffusion de référentiels et de guides de bonnes pratiques. En concertation avec
Annexe 1
du compte rendu de l’AG ONCOLOR du 10 octobre 2005
les médecins libéraux, une réflexion est en cours afin d’adapter le vecteur de diffusion au
mode d’exercice du soin à domicile.
Parallèlement, à ce premier axe, le réseau ONCOLOR au travers de sa cellule d’aide à
l’organisation des soins de proximité, en partenariat avec COLORDSPA, proposera un
catalogue de formation destiné à l’ensemble des soignants du domicile. Un travail
préparatoire est en cours, afin de lister les attentes et les besoins des médecins généralistes
Il paraît important de poursuivre cette centralisation des attentes et des demandes en terme
de formation, pour que l’offre reste en adéquation avec les besoins des professionnels de
terrain.
Les différentes thématiques pourraient se décliner comme suit :
• Prévention et Dépistage, en collaboration avec les structures dédiées ADECA54,
AMODEMACES (…), pour assurer une diffusion conjointe et une sensibilisation des
lorrains autour des campagnes de dépistage et de prévention.
• Surveillance et suivi des traitements spécifiques en oncologie.
• Soins de support. La diffusion à domicile, comme en établissement, d’une véritable
culture douleur est un élément fort, en terme d’amélioration de la qualité des soins.
De même, compte tenu de la demande de retour et de maintien à domicile, de
certains patients lourds, il paraît nécessaire de favoriser une large diffusion autour du
concept des soins de support, avec mise à disposition d’outils adaptés à la pratique
de ville (fiches conseils issus des référentiels validés par exemple).
5.3. Annuaire
La multiplication sur le territoire de structures innovantes, en matière de services tant
médicaux que sociaux, tant à destination du patient que de son entourage, justifie d’une
centralisation. Cette aide organisationnelle permettra d’une part la connaissance de l’existant,
mais aussi la mise en lumière des besoins, tant au plan géographique que sur celui de l’offre
de services et de soins à proprement parler.
L’innovation que représente un tel outil contribue également à une prise en charge globale, en
limitant la fracture médico-sociale.
5.4. Cellule d’observation Régionale
En colligeant les attentes et besoins de chaque territoire de proximité, la CAOSP régionale
sera en mesure d’avoir une vision globale de l’offre de soins située de part et d’autre de la
plate forme ville-hôpital.
5.5. Evaluation
La cellule d’aide à l’organisation des soins de proximité propose des actions d’évaluation de
ce modèle organisationnel (amélioration des flux d’information…). Elle peut proposer
également un soutien à l’évaluation des pratiques, en totale collaboration avec l’URML et les
médecins généralistes.
Ainsi, il pourrait être proposé une évaluation ciblée sur des axes prioritaires, définis
annuellement en totale coopération entre le monde institutionnel et les structures du domicile.
Annexe 1
du compte rendu de l’AG ONCOLOR du 10 octobre 2005
A titre d’illustration, nous pourrions proposer un axe prioritaire autour de l’évaluation de la
douleur à domicile, associé à un audit relatif à l’impact de la diffusion de cette pratique.
6. LA COMPOSITION DE LA CAOSP
Le pilotage de la cellule régionale nécessite un mi-temps de secrétariat pour assurer des
missions organisationnelles avant tout, mais aussi un mi-temps médical et un mi-temps
infirmier, ainsi qu’un temps partiel de pharmacien dédié à l’animation et au pilotage des
différents groupes de travail.
Ce dispositif innovant permet tout en restant au plan organisationnel, c’est à dire sans
implication directe dans le soin, d’impliquer des acteurs d’exercice différents n’ayant
malheureusement que trop rarement la possibilité de se rencontrer, autour de thèmes forts
comme l’organisation de la coordination des soins, la formation, l’évaluation des pratiques.
Ce n’est que par un travail en commun, que la reconnaissance des difficultés inhérentes à
chaque lieu d’exercice et donc l’amélioration de cette interface pourra se faire.
Seule la connaissance des difficultés de l’exercice de « l’Autre » permet de ne pas le juger ou
le stigmatiser, mais de comprendre sa problématique pour tenter de s’adapter en vue d’une
coopération meilleure.
HAD
Soins de
support
Pallidum
Trait d’union
Autrement
Annexe 1
du compte rendu de l’AG ONCOLOR du 10 octobre 2005
PROJET DE L’ORGANISATION REGIONALE DE L’INTERFACE VILLE-HOPITAL et DES
SOINS EN CANCEROLOGIE DOMICILE
Sites de cancérologie
du POLE DE
CANCEROLOGIE
Sites de cancérologie
hors pôle
Equipe permanente
du Réseau Régional
Cellule d’aide
à l’organisation des
soins de proximité
régionale
CAOSP
Structures de
soins associées
Structure de
soins de support CAOSP Territ.
Structure de
soins de support CAOSP Territ.
Structure de
soins de support
Conseil - Coordination
Conseil - Coordination
Conseil - Coordination
Milieu rural
3
Milieu urbain
&
Equipes Mobiles
S. de support - S. palliatifs
Equipes Mobiles
S. de support - S. palliatifs
Conseil
Conseil
Hospitalisation A Domicile
Réseaux de proximité
S. de support - S. palliatifs
Coordination - Conseil Soins
Coordination - Conseil
KINE
ORTHOPHONISTE
PSYCHO
AUTRES
Auxiliaire de Vie
Pharmacien
S
S
I
A
D
Médecin
Traitant
Portage repas
IDE
Services Sociaux
Prestataires
Associations
Autre
Coordination des acteurs du domicile sous l’égide du médecin traitant – Soins – Prise en charge
globale (sanitaire et sociale)
Légende :
Fonctions
Lien organisationnel (aide à la coordination (annuaire, procédures) -Référentiels – RCP – Formation - Evaluation
Cellule d’aide à l’organisation des soins de proximité territoriale. Liens avec les 3C et CAOSP Territ. A préciser
en fonction de l’évolution.
Lien fonctionnel (aide concrète aux soins à domicile)
Annexe 1
du compte rendu de l’AG ONCOLOR du 10 octobre 2005
Associations de
prévention et
dépistage
CAOSP Territoriale
- Etablissement (soins
de support)
- Structures du
domicile (HAD –
Réseaux)
- Libéraux
- Acteurs sociaux
HAD
CAOSP Rég.
Cellule d’aide
à l’organisation des soins
de proximité régionale
Réseaux de proximité
Représentants des
professionnels libéraux
Missions
Recensement des
attentes et besoins de
l’interface ville-hôpital
Action
Action
Action
Formation
Référentiels
Organisation régionale
Action
Aide à
l‘évaluation
Annexe 1
du compte rendu de l’AG ONCOLOR du 10 octobre 2005
Extrait de la présentation power point
ONCOLOR - HAD
Intervenants du domicile
ATTENTES DE L’HAD
CAOSP
• Services d’hospitalisation à domicile (HAD)
Connaissances théoriques
Connaissances théoriques
• Réseaux de proximité de cancérologie
1. Référentiels – fiches conseils :
Forme papier des référentiels
• Réseaux de proximité soins palliatifs
• Service de Soins infirmiers à domicile (SSIAD)
⌦ adapter la forme
Thèmes : voie SC à domicile
⌦ nouveaux thèmes
Formation (COLORDSPA)
2. Formation :
⌦ exporter techniques hospitalières
• Libéraux (URML – Organismes de formation –
groupes de travail)
Annuaire des formations
existantes
Activité de recherche (Éthique)
Plate forme sur le site
Divers :
Divers :
Solutionner les problèmes de sortie d’HAD
(relais SSIAD, pb de prise en charge…)
Recenser les difficultés pour
élaborer des solutions au niveau
régional
• Auxiliaires de vie – aide ménagère
• Acteurs sociaux
21 /
20 /
ONCOLOR – RESEAUX PROXIMITE
ATTENTES DES RESEAUX
ONCOLOR - LIBERAUX
CAOSP
ATTENTES DES LIBERAUX
CAOSP
Connaissances théoriques
Connaissances théoriques
Connaissances théoriques
Connaissances théoriques
1. Référentiels – fiches conseils :
Forme papier des référentiels
1. Référentiels – fiches conseils :
Forme papier des référentiels
⌦ adapter la forme
Thèmes : voie SC à domicile
⌦ adapter la forme
Thèmes : voie SC à domicile
⌦ nouveaux thèmes
Formation (COLORDSPA)
⌦ nouveaux thèmes
(y compris dépistage – prévention
Formation (COLORDSPA)
2. Formation :
⌦ exporter techniques hospitalières
Annuaire des formations
existantes
⌦ chimiothérapie à domicile
Annuaire des formations
existantes
2. Formation :
Activité de recherche (Éthique)
Plate forme sur le site
Divers :
Divers : Retour d’information
après tt. Recenser les difficultés
pour élaborer des solutions au
niveau régional
Partenariat pour l’évaluation
Problèmes des SSIAD
⌦ exporter techniques hospitalières
Activité de recherche (Éthique)
22 /
Plate forme sur le site
23 /