La prise en compte dans un hôpital de jour pour

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La prise en compte dans un hôpital de jour pour adolescents et jeunes
adultes souffrant d’autisme et de troubles apparentés, des questions
relatives à la sexualité.
Dr Sylvie Lapuyade, psychiatre, psychanalyste a présenté cette intervention le 5 avril 2011,
dans le cadre du séminaire de l’Elan retrouvé ayant pour thème « Autisme et sexualité »
organisé par le docteur Moïse Assouline.
Nous la remercions de nous autoriser à diffuser son texte.
Je ne parlerai ici que de patients dont le rapport au monde est autant marqué par l’autisme
que par des difficultés cognitives sévères. Je m’appuierai sur notre expérience des groupes
menés à l’hôpital de jour depuis une quinzaine d’années.
Depuis quelques années, la société bouge très rapidement autour de la question de la
sexualité des personnes handicapées, plus vite que la mise en place de ce séminaire prévu
depuis longtemps par M. Assouline. Notre séminaire est donc traversé par ces questions
actuelles, qu’on le veuille ou non.
Ce mouvement de société est fortement porté par les associations de personnes
handicapées physiques qui cherchent à entraîner avec elles les associations d’« handicapés
psychiques », car, comme le rappelait Julia Kristeva lors de notre séance d’ouverture, les
enjeux actuels sont ceux du vote d’une loi qui permettrait de dissocier l’ « assistance
sexuelle » de la prostitution (le projet de loi Chossy) permettant ainsi le remboursement de
cette assistance sexuelle comme prestation sociale.
Dans ce contexte, il m’est apparu comme une évidence que les implicites de notre manière
de travailler ces questions à l’hôpital de jour méritaient d’être explicités.
Quels sont donc ces implicites ?
Le premier est que nous ne nous serions pas mêlés de cette question sexuelle pour nos
patients s’ils ne nous interpellaient pas sur ce point de différentes manières. Nous y
reviendrons.
Le deuxième est le questionnement de notre « légitimité » : en effet, parler, en s’autorisant
d’une posture de savoir, de la sexualité d’un autre, fût-il malade, handicapé, autiste ne
constitue-il pas toujours une forme d’abus dont le piège serait la réification de l’autre ?
Il s’agit d’un écueil d’autant plus important que ces personnes souffrant d’autisme et de
troubles apparentés, associés à des difficultés cognitives sévères, nous convoquent parfois à
la représentation d’une sexualité déliée d’un contexte relationnel repérable par nous, d’une
sexualité dégagée des codes sociaux de base, d’une sexualité transgressant les interdits
fondamentaux. Dans ce contexte, la meilleure défense contre les sentiments complexes que
cela produit inévitablement en chacun de nous, est sans doute de penser que leur sexualité
est toute autre que la nôtre : bestiale, diront certains, auto-érotique soutiendront d’autres
ou encore faisant partie de la maladie autistique elle-même. Un autre courant de réaction,
représenté par quelques associations de parents, revendique pour leurs enfants un « droit
au sexe », ce qui ne manque pas de poser quelques questions :

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- La sexualité deviendrait-elle un droit, dès lors qu’on est handicapé? Ce qui ne manque pas
de nous renvoyer à la discrimination négative que cela impliquerait pour ces personnes.
- Cette idée d’un « droit au sexe » ne renverrait-il pas à une représentation des personnes
autistes comme des êtres de pur besoin?
Le troisième implicite de notre travail est celui du fil rouge que nous tenons, celui de
l’éducation, au sens noble, aux interdits fondamentaux plutôt qu’un quelconque
«programme » qui serait censé conduire ces personnes à une sexualité dite normale.
Le quatrième implicite est celui de la question des programmes. Nous n’avons jamais
utilisé dans ces groupes de programme comme il en existe de plus en plus, à l’exception de
quelques scènes relationnelles ou dessins empruntés au matériel de la Pommeraie
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. Je
pensais que cela tenait entièrement à la qualité inénarrable des programmes que nous
avons visionnés, tous plus consternants les uns que les autres, mais je me demande si ce
n’est pas là aussi le signe de notre résistance à des tentatives réglées de normalisation de la
sexualité de ces patients.
LES GROUPES EN INSTITUTION:
Introduire la question de la sexualité des patients dans les équipes de soins me semble
toujours nécessiter de maintenir en tension deux propositions, même si celles-ci peuvent
apparaître contradictoires :
- d’un premier point de vue, s’intéresser à la sexualité d’un autre, en dehors évidemment
d’une relation partagée, est une effraction de son intimité dans laquelle le voyeurisme et/ou
l’objectivation de l’autre constituent des dangers toujours possibles.
- d’un deuxième point de vue, nous devons prendre en compte le désarroi, les souffrances
aigues, les troubles du comportement, de nos patients atteints de TED et de troubles
cognitifs sévères, dans ce moment du passage pubertaire avec toutes les transformations
affectives et sexuelles qui s’en suivent.
De plus, ces personnes sont particulièrement vulnérables aux abus sexuels.
De ce deuxième point de vue, il devient donc nécessaire de prendre en compte ces
difficultés et de tenter de les traiter.
Pour maintenir cet écart entre les deux termes du paradoxe, il nous a paru nécessaire de
mettre en place quelques « garde-fous » dont l’un est le dispositif de groupe.
Cette situation du groupe présente plusieurs avantages :
Pour les patients, l’étayage sur leurs pairs leur permet d’aborder ces questions qui,
habituellement, ne viennent pas dans les entretiens individuels. De plus, les peu parlants et
les non parlants bénéficient de ce qui se passe dans le groupe ; ils sont capables de réagir à
ce qui est en jeu et utilisent éventuellement des dessins, eux aussi empruntés au matériel
de la Pommeraie, parfois mis à leur disposition.
Dans cette situation collective, les patients sont protégés d’un trop d’intimité, liée à la
relation duelle qui pourrait générer de la confusion.
Deux groupes de parole non mixtes fonctionnent, le groupe des filles, animé par une
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Institution Belge recevant des personnes en situation de handicap psychique y compris autistique avec des
troubles cognitifs associés.

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psychologue et l’infirmière, le groupe des garçons animé par un psychomotricien, au moins
deux éducateurs ou plus et moi-même, intégrée comme médecin. Depuis peu, ce groupe
accueille un second médecin.
C’est le groupe des filles qui a fonctionné en premier. Il s’agit d’un groupe qui mêle des
échanges verbaux et parfois des soins du corps.
Le groupe des garçons a eu plus de mal à prendre forme, il a nécessité davantage
d’élaboration institutionnelle. Il a fallu clarifier que les deux groupes n’étaient pas
symétriques, en particulier en ce qui concerne le rapport au « corps de l’autre » : en effet, les
filles entre elles, même autistes, à l’adolescence, témoignent d’une homosexualité latente
bien assumée dans ces échanges autour des soins corporels, ce qui fonctionne autrement
chez les garçons.
Dans le groupe des garçons, pas de soins du corps, mais un groupe fondé sur la parole,
quelques dessins, parfois ou des représentations schématiques à l’occasion, et, parfois
quelques théâtralisations de situations relationnelles.
Le choix d’un thème d’échange est le plus souvent laissé aux jeunes. Il peut être de notre
fait, si un événement important concernant la sexualité s’est produit dans l’institution.
Depuis peu, nous utilisons les séances filmées du Lucernaire
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, mais il est trop tôt pour en
parler.
Les groupes sont dits obligatoires pour les patients, ce qui n’est pas sans poser problème :
forçage relatif des défenses de ceux qui aimeraient ne pas venir, thèmes abordés très
disparates et parfois encombrants pour tout le groupe, enfin, un patient qui va mal peut
sérieusement malmener le groupe entier.
En fait, nous respectons toujours le droit d’un patient de ne pas venir. Certains sortent en
cours de groupe.
Pour les « soignants », animer ce groupe à plusieurs nous permet de ne pas imposer nos
propres représentations de la sexualité : si les aspects très corporels de ces questions sont
plutôt laissés aux hommes du groupe plutôt qu’aux médecins, femmes, chacun d’entre
nous s’exprime avec ses mots, ses représentations, ses embarras qui sont forcément
marqués de nos personnalités différentes. Nous devons donc aussi beaucoup nous écouter
entre nous et parfois nuancer, compléter, approfondir le propos d’un intervenant. Cet
exercice nécessite confiance et respect entre les intervenants.
Des notes sont prises à chaque séance. Un temps de discussion entre les intervenants d’une
dizaine de minutes, à la fin du groupe, est nécessaire pour repérer ensemble les temps forts
de la séance ou les difficultés particulières qu’on y a rencontrées. Ce dispositif nous permet
de conserver le recul nécessaire pour ne pas nous engouffrer dans des projections de nos
propres représentations et pratiques de la sexualité, pour décrypter ce qu’un patient a voulu
dire et garder un ton commun qui s’est forgé au fil du temps : ne pas nous défiler devant des
propos ou des situations embarrassantes, tout en conservant une distance respectueuse. Ce
ton se repère dans le choix des mots : si nous ne condamnons jamais une formulation
familière ou argotique voire grossière d’un patient, nous la reprenons avec des mots usuels
en expliquant les différents niveaux de langue. Ce ton se retrouve aussi dans nos réponses
qui ne sont jamais normatives au regard d’une sexualité que nous pourrions imaginer
idéale.
En revanche, le fil rouge toujours tenu est celui de l’éducation aux interdits fondamentaux,
ce qui ne va pas sans répétitions.
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Séances du théâtre forum effectuées avec la compagnie de théâtre P. Person et les patients de l’hôpital de
jour Santos-Dumont, depuis deux ans et demi, et filmées au théâtre du Lucernaire

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Un troisième groupe animé par les collègues de CAP Alésia
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est né quelques années après
les deux premiers, il y a maintenant une dizaine d’années. Ce groupe est plus
particulièrement dédié à la prévention des abus sexuels. Je n’en parlerai pas ici.
Je voudrais souligner aussi la grande fragilité de ces groupes facilement déstabilisés par les
changements de patients (le turn-over habituel des institutions), les changements de
personnes chez les soignants, une majorité de jeunes peu parlants certaines fois, le
« malêtre » bruyant de certains, d’autres fois, un changement de fréquence des groupes
dans la vie institutionnelle. Le passage d’une fréquence hebdomadaire à bimensuelle a été
pour nous une perte d’investissement collectif des groupes, ce à quoi nous allons remédier
bientôt.
Disons encore que ces groupes sont particulièrement affectés par le sentiment d’usure des
soignants si nous ne trouvons pas des moyens pour en réalimenter l’intérêt.
LES CONTENUS CLINIQUES:
Venons-en aux contenus cliniques de ces groupes, extraits des trois groupes mais
particulièrement du groupe des garçons.
Tenter des les résumer est bien difficile car ils mêlent sans cesse des questions très crues,
des difficultés relationnelles et des questions existentielles. Dans une même séance, on
passe en permanence de l’un à l’autre sans hiérarchisation des thèmes et des registres, et
c’est bien là une des spécificités de nos patients.
Je vais néanmoins essayer de les sérier.
Les représentations de soi comme adulte sexué :
Pour les filles comme pour les garçons de l’institution, les changements du corps à la
puberté sont très angoissants.
Les filles sont parfois très paniquées par l’irruption des règles dont elles localisent très mal
l’origine dans leur corps. Elles peuvent interroger cet écoulement de manière très inadaptée
(exhibition, fabrication de traces..).
Parfois, elles peuvent en parler et font souvent part de représentations indifférenciées des
différents orifices de la région périnéale (anus, vagin, urètre).
Elles perçoivent aussi que ces règles provoquent des changements dans le regard de leurs
parents : parfois de l’inquiétude avec la mise en place d’une contraception, parfois, une
forme de refus des difficultés de leur fille à gérer si mal ces écoulements sanglants, avec la
mise en place de traitements hormonaux supprimant les règles. Le groupe des filles travaille
donc beaucoup autour de ces questions. L’infirmière essaye de préparer la survenue des
règles par la tenue d’un calendrier pour chaque fille.
Au début de la mise en place du groupe garçon, nous avons été très surpris de constater que
la différence des sexes n’était pas acquise pour tous : plusieurs patients du groupe pensaient
qu’un éducateur à cheveux longs était une fille. Il suffit parfois d’un détail clef chez ces
jeunes pour que leur représentation de la différence des sexes, construite par une somme de
détails sans architecture d’ensemble, vacille.
Ces garçons vivent très différemment les uns des autres les changements pubertaires, en
particulier la question des érections et de l’éjaculation.
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Cap Alésia est une association de prévention des abus sexuels et de la maltraitance qui réunit des
professionnels et des bénévoles.

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Sans que l’on puisse repérer pourquoi, certains les vivent assez bien, d’autres ne semblent
pas concernés par la question, comme si elle n’existait pas, d’autres, en revanche, sont aux
prises avec des angoisses très profondes, en particulier des angoisses de séparation de leur
sexe en érection du reste de leur corps : par exemple, Jérôme, autiste parlant assez bien,
âgé de 18 ans, avait réussi à nous expliquer l’équivalence qu’il faisait entre son sexe en
érection, son avant- bras tendu et relevé à angle droit (prise à la lettre du mot « membre »
?), le bâton fécal qui se sépare de lui et disparaît dans les toilettes, les tuyaux verticaux des
vieilles chasses d’eau qu’il n’avait de cesse d’arracher, projetant ainsi sur le monde extérieur
la question de la cohérence des différentes parties de son corps.
L’émission du sperme est parfois source d’angoisse et de confusion : certains peuvent y
craindre de se « vider », d’autres l’assimilent au lait du sein maternel. Ce qui différencie alors
ces pensées exprimées par nos patients, de l’imaginaire des « normopathes », c’est qu’elles
ne sont pas référées à un corpus culturel commun ( comme, par exemple, dans l’érotique
chinoise du moyen âge où l’émission de sperme est une perte de substance vitale); elles
expriment les angoisses archaïques d’un seul, angoisses de morcellement, de perte de
parties de soi et de liquéfaction.
Pour les filles comme pour les garçons, ce passage pubertaire remet en jeu des
comportements archaïques qui avaient disparu : comportements de flairage des odeurs
génitales, les leurs ou celles des autres, avec en plus des tentatives provocatrices
transgressives de les faire partager à autrui en les mettant sous le nez de l’autre ou encore
en essayant de nous serrer la main. On voit comment tout s’intrique.
Le choix d’objet :
Quelquefois, la recherche de contact physique de ces jeunes semble indifféremment
s’adresser à des filles ou des garçons, sans qu’un réel choix ne paraisse stabilisé. Est-ce alors
seulement un contact de réassurance, « pour se sentir exister » comme disent certains, qui
devient sexué comme par hasard, simplement parce que ces personnes sont devenues des
adultes ?
Le plus souvent, leur choix est hétérosexuel, mais on perçoit aussi que dans leurs
affirmations d’hétérosexualité il y a quelquefois le poids du désir de leurs parents qu’ils
aient une copine, comme une injonction à laquelle ils ne peuvent satisfaire. D’autres ont
montré des choix nettement homosexuels.
Parfois, ces garçons posent des questions sur le choix d’objet tout à fait similaires à des
problématiques de « normopathes » : « j’aime les filles, mais elles sont moches, alors, j’aime
aussi les garçons » , ce que l’on pourrait traduire, en termes « normopathes » par comment
aimer le corps de quelqu’un différent de soi, et, pour un garçon comment aimer quelqu’un
sans pénis.
Il y a aussi parfois des affirmations trompeuses :
Antony, atteint d’une maladie génétique, n’avait de cesse de dire : « tous les gogols sont des
pédés ». Au fil du temps, nous avons compris avec lui, qu’il aimerait bien avoir une copine
mais qu’il ne se sentait pas aimable et surtout qu’il faisait référence à des moments très
culpabilisés chez lui, de films pornographiques vus avec des cousins malades comme lui et
avec lesquels il avait partagé des moments de masturbation.
La masturbation :
Cette question est souvent abordée dans le groupe. Les intervenants hommes du groupe
sont parfois amenés à donner des explications corporelles quand nous percevons qu’il y a