ACADEMIE DE VERSAILLES UNIVERSITE DE VERSAILLES SAINT-QUENTIN EN YVELINES U F R DES SCIENCES DE LA SANTE PIFO ANNEE 2010 N° THESE POUR LE DIPLOME D'ETAT DE DOCTEUR EN MEDECINE PAR COGGIA Caroline Née le 26/03/1979 à Saint-Germain-En-Laye Présentée et soutenue publiquement le TITRE : SCHIZOPHRENIE DEBUTANTE ET CRISE FAMILIALE JURY: Président : Madame le Professeur Christine PASSERIEUX Directeur : Monsieur le Docteur Julien FOUSSON ACADEMIE DE VERSAILLES UNIVERSITE DE VERSAILLES SAINT-QUENTIN EN YVELINES U F R DES SCIENCES DE LA SANTE PIFO ANNEE 2010 N° THESE POUR LE DIPLOME D'ETAT DE DOCTEUR EN MEDECINE PAR COGGIA Caroline Née le 26/03/1979 à Saint-Germain-En-Laye Présentée et soutenue publiquement le TITRE : SCHIZOPHRENIE DEBUTANTE ET CRISE FAMILIALE JURY: Président : Madame le Professeur Christine PASSERIEUX Directeur : Monsieur le Docteur Julien FOUSSON Remerciements Table des matières Introduction.........................................................................................................................................9 1 Emergence de la schizophrénie.....................................................................................................12 1.1 Emergence de la schizophrénie au niveau historique............................................................12 1.1.1 De la démence précoce à la schizophrénie.....................................................................12 1.1.1.1 La démence précoce de Kraepelin..........................................................................12 1.1.1.2 La schizophrénie de Bleuler...................................................................................13 1.1.1.2.1 La clinique......................................................................................................14 1.1.1.2.1.1 Le trouble des associations et de l'affectivité..........................................14 1.1.1.2.1.1.1 Le trouble des associations..............................................................14 1.1.1.2.1.1.2 Le trouble de l'affectivité.................................................................14 1.1.1.2.1.2 L'autisme et le rapport à la réalité...........................................................15 1.1.1.2.2 Perspectives psychopathologiques..................................................................15 1.1.1.2.2.1 Le relâchement des associations.............................................................16 1.1.1.2.2.2 Les symptômes secondaires....................................................................16 1.1.1.2.2.3 La Spaltung.............................................................................................16 1.1.1.2.3 L'évolution dans le temps...............................................................................17 1.1.1.2.3.1 La notion de processus............................................................................17 1.1.1.2.3.2 Le début..................................................................................................17 1.1.2 La conception phénoménologique de la schizophrénie d'Eugène Minkowski..............18 1.1.2.1 Constitution pré-morbide: les notions de schizoïdie et de syntonie.......................19 1.1.2.2 Psychopathologie de la schizophrénie: la notion de trouble générateur................20 1.1.2.3 Conséquences cliniques: l'autisme et l'activité autiste...........................................23 1.1.2.4 Attitude phénoménologique et diagnostic par pénétration.....................................25 1.1.3 Vue d'ensemble...............................................................................................................25 1.2 Emergence de la schizophrénie au niveau individuel............................................................26 1.2.1 Généralités.....................................................................................................................27 1.2.1.1 Les critères diagnostiques de la schizophrénie.......................................................27 1.2.1.2 Les différentes phases évolutives de la schizophrénie débutante...........................27 1.2.1.3 Les différentes formes de début.............................................................................28 1.2.1.4 Résultats de l'étude ABC (ABC: Age, Beginning, Course)....................................28 1.2.2 La phase prodromique....................................................................................................29 4 1.2.2.1 Un concept rétrospectif..........................................................................................29 1.2.2.1.1 Définition........................................................................................................29 1.2.2.1.2 Prodromes et DSM.........................................................................................31 1.2.2.1.3 Etudes empiriques rétrospectives...................................................................32 1.2.2.2 Les études prospectives..........................................................................................33 1.2.2.2.1 Le concept d'ARMS (At Risk Mental State)..................................................33 1.2.2.2.2 Les critères UHR (Ultra High Risk for psychosis)........................................34 1.2.2.2.3 La question de la subjectivité.........................................................................35 1.2.2.2.4 L' approche phénoménologique......................................................................35 1.2.2.2.5 Intégration des symptômes subjectifs dans la recherche empirique...............37 1.2.2.2.6 Deux études longitudinales prospectives actuellement en cours....................39 1.2.2.2.6.1 Une étude nord-américaine: la NAPLS (North American Prodrome Longitudinal Study)....................................................................................................39 1.2.2.2.6.2 Une étude européenne: l'EPOS (European Prediction of Psychosis Study)..........................................................................................................................40 1.2.3 La phase psychotique.....................................................................................................41 1.2.3.1 Définition de la DUP (Duration of Untreated Psychosis)......................................41 1.2.3.2 Causes et conséquences de la DUP: résultats des études.......................................42 1.2.4 La question de la reconnaissance des troubles...............................................................43 1.2.4.1.1 Le déni de la maladie comme comportement adaptatif..................................43 1.2.4.1.2 Le déni comme symptôme de la maladie.......................................................45 1.2.4.1.3 Déni et organisation psychotique....................................................................47 1.2.5 Vue d'ensemble...............................................................................................................48 1.3 Emergence de la schizophrénie au niveau familial................................................................50 1.3.1 Le point de vue de la psychiatrie....................................................................................50 1.3.1.1 La famille entre communauté du déni et folie partagée.........................................51 1.3.1.1.1 Searles.............................................................................................................51 1.3.1.1.2 Racamier.........................................................................................................51 1.3.1.2 La compétence des familles...................................................................................57 1.3.2 Le point de vue des familles...........................................................................................59 1.3.2.1 Premières études empiriques sur le rôle des familles dans l'accès aux soins.........59 1.3.2.2 Impact de la famille sur la DUP.............................................................................60 1.3.3 Vue d'ensemble...............................................................................................................61 1.4 Emergence de la schizophrénie au niveau du système de soins............................................62 5 1.4.1 Le concept de crise.........................................................................................................62 1.4.1.1 Contexte historique.................................................................................................62 1.4.1.2 Conceptions médicales de la crise..........................................................................63 1.4.1.3 La crise en psychiatrie............................................................................................64 1.4.1.4 Le modèle systémique ...........................................................................................64 1.4.1.4.1 La cybernétique de premier ordre...................................................................64 1.4.1.4.2 La cybernétique de second ordre....................................................................65 1.4.1.4.3 Définition systémique de la crise....................................................................66 1.4.1.5 Crises familiales et cycle de vie.............................................................................67 1.4.2 La décompensation psychotique ...................................................................................67 1.4.2.1 La décompensation psychotique comme crise individuelle...................................68 1.4.2.2 La décompensation psychotique comme crise familiale........................................69 1.4.3 Vue d'ensemble...............................................................................................................69 1.5 La question du temps.............................................................................................................70 1.5.1 Le temps: quelques repères philosophiques...................................................................70 1.5.1.1 Temps linéaire et temps cyclique...........................................................................70 1.5.1.2 Le temps vécu.........................................................................................................71 1.5.2 La temporalité dans la schizophrénie.............................................................................71 1.5.2.1 Autisme et activité autiste.......................................................................................71 1.5.2.1.1 Le synchronisme vécu: un projet existentiel tourné vers l'avenir...................71 1.5.2.1.2 La schizophrénie: le synchronisme perdu.......................................................72 1.5.2.2 Schizophrénie et subjectivité..................................................................................73 1.5.2.3 Un temps mythique maudit....................................................................................74 1.5.3 La temporalité familiale.................................................................................................75 1.5.3.1 Le cycle évolutif familial.......................................................................................75 1.5.3.2 Les rituels...............................................................................................................76 1.5.3.3 Adolescence et crise du temps familial..................................................................77 1.5.3.3.1 Le temps infantile...........................................................................................78 1.5.3.3.1.1 Rythme et circularité du temps...............................................................78 1.5.3.3.1.2 Une organisation temporelle décentrée...................................................78 1.5.3.3.1.3 Un projet existentiel toujours à venir......................................................79 1.5.3.3.2 Le processus temporel adolescent..................................................................79 1.5.3.3.2.1 Accès à une temporalité linéaire synchro-diachronique.........................79 1.5.3.3.2.2 Une crise du temps familial....................................................................80 6 1.5.3.3.2.3 Vers l'hétérochronie.................................................................................81 1.5.3.3.2.4 L'impasse psychotique............................................................................81 1.5.4 Schizophrénie et temporalité familiale...........................................................................82 1.5.4.1 Un temps arrêté......................................................................................................82 1.5.4.2 Une désynchronisation du temps familial..............................................................82 1.5.4.3 Un système familial replié......................................................................................83 1.5.5 Vue d'ensemble...............................................................................................................83 2 Clinique.........................................................................................................................................85 2.1 Hypothèses de recherche.......................................................................................................85 2.2 Présentation du service E.R.I.C.............................................................................................86 2.3 Alexandre, 22 ans...................................................................................................................87 2.3.1 Exposé de la situation....................................................................................................87 2.3.2 Analyse clinique et psychopathologique........................................................................97 2.3.2.1 La phase prodromique............................................................................................98 2.3.2.2 La phase psychotique...........................................................................................101 2.4 Noé, 26 ans..........................................................................................................................102 2.4.1 Exposé de la situation..................................................................................................102 2.4.2 Analyse clinique et psychopathologique......................................................................107 2.4.2.1 Evolution de la symptomatologie.........................................................................107 2.4.2.2 Le déni des troubles..............................................................................................108 2.5 Fabien, 19 ans......................................................................................................................110 2.5.1 Exposé de la situation...................................................................................................110 2.5.2 Analyse clinique ..........................................................................................................115 2.6 Etude clinique rétrospective portant sur la schizophrénie débutante dans le service E.R.I.C. ......................................................................................................................................................116 2.6.1 Objectifs.......................................................................................................................117 2.6.2 Méthodologie...............................................................................................................117 2.6.2.1 Critères d’inclusion..............................................................................................117 2.6.2.2 Recueil des données.............................................................................................118 2.6.2.3 Analyse des données.............................................................................................118 2.6.2.3.1 Caractéristiques de l'échantillon...................................................................118 2.6.2.3.2 Etude qualitative...........................................................................................119 2.6.2.3.3 Travail préparatoire à une étude quantitative prospective............................119 2.6.3 Résultats.......................................................................................................................123 7 2.6.3.1 Caractéristiques de la population étudiée.............................................................123 2.6.3.2 Résultats de l'étude qualitative.............................................................................129 2.6.3.3 Résultats de l'étude quantitative...........................................................................133 3 Discussion....................................................................................................................................145 3.1 Les modalités de recours aux soins......................................................................................145 3.1.1 Qui fait la demande de soins? (Qui appelle le service E.R.I.C.?)................................146 3.1.2 Le motif de recours......................................................................................................148 3.1.2.1 Les caractéristiques du symptôme........................................................................148 3.1.2.2 La menace de rupture du lien avec le patient comme enjeu relationnel du symptôme...........................................................................................................................150 3.2 Décompensation psychotique et crise familiale...................................................................151 3.2.1 Approche contextuelle du symptôme...........................................................................151 3.2.2 Remise en jeu de la dynamique interpersonnelle du symptôme..................................153 3.2.2.1 La dimension conflictuelle du symptôme............................................................153 3.2.2.2 Une existence qui s'impatiente.............................................................................154 3.3 Spécificités du travail de crise: un travail sur le temps........................................................155 3.3.1 Le temps de l'urgence...................................................................................................156 3.3.2 De l'urgence à la crise..................................................................................................156 3.3.2.1 Le cadre thérapeutique.........................................................................................157 3.3.2.2 La temporalité des intervenants............................................................................158 3.3.3 Le travail sur l'histoire familiale et du patient: vers un processus de changement......159 3.3.3.1 L'histoire familiale................................................................................................160 3.3.3.2 L'histoire du patient..............................................................................................161 3.3.3.3 Le lien entre le patient et ses proches comme enjeu relationnel majeur de la crise ............................................................................................................................................162 Conclusion.......................................................................................................................................164 Annexes...........................................................................................................................................167 Bibliographie...................................................................................................................................175 8 Introduction La schizophrénie débutante suscite un vif intérêt parmi les chercheurs et les cliniciens depuis une vingtaine d'années et les études empiriques sur ce sujet se multiplient. Cet intérêt vient de l'idée que le diagnostic précoce du schizophrène pourrait limiter la morbidité liée au processus pathologique par la mise en place d'une prise en charge adaptée autant sur les plans individuel que familial [50, 76]. Cependant, les résultats des études cliniques tendent à montrer qu'il existe un long délai d'évolution de la symptomatologie avant les premiers contacts avec les structures thérapeutiques du jeune schizophrène. C'est alors fréquemment au cours d'une décompensation symptomatique aiguë que cette rencontre a lieu. Il semble donc exister un décalage de plusieurs années entre le moment effectif de la première intervention psychiatrique et celui où cette intervention devrait idéalement pouvoir survenir. Ce décalage temporel pose la question de l’accès aux soins pour les patients présentant une schizophrénie débutante. Si la recherche actuelle se centre avant tout sur les facteurs individuels influençant cet accès aux soins, et notamment sur la reconnaissance des troubles par le patient (insight), certaines études soulignent la nécessité de prendre en compte de manière plus approfondies les facteurs contextuels, notamment l’implication de l’entourage du patient et l’adéquation des dispositifs de soins. A ce jour, ces facteurs contextuels restent à préciser: si la nécessité de prendre en compte l’entourage du patient, en particulier la famille, est largement reconnue, ses modalités pratiques demeurent souvent imprécises; l’amélioration de l’accès aux soins constitue un sujet de préoccupation générale pour les psychiatres comme pour les décideurs, mais elle est rarement pensée dans une perspective clinique en lien avec les spécificités psychopathologique de la schizophrénie débutante. Notre expérience dans un service de psychiatrie mobile de prises en charge de situations d'urgence et de crise travaillant avec les familles nous a amenés à nous intéresser à cette question de l’accès aux soins pour les psychoses débutantes. Nous avons choisi de privilégier une perspective clinique 9 et psychopathologique, dans l’idée qu’une étude des spécificités de la trajectoire personnelle du patient, de la dynamique familiale, de l’intervention de crise et de leur articulation constituait un préalable nécessaire à toute recherche visant à évaluer l’accès aux soins de cette population. Dans cette perspective, nous nous sommes posés un certain nombre de questions autour de l'émergence de la schizophrénie: − Comment peut-on caractériser le symptôme qui motive le recours aux soins? A-t-il une valeur relationnelle? − Existe-t-il une trajectoire particulière de la famille au moment de la décompensation psychotique aiguë? − La décompensation psychotique aiguë a-t-elle une signification au niveau de l'histoire individuelle du patient? − Existe-t-il des spécificités du travail de crise avec ces familles? La décompensation psychotique peut-elle alors être considérée comme une crise familiale? Nous avons réaliser ce travail de thèse en vue de tenter d'apporter des réponses à ces interrogations. La première partie de notre thèse consistera en une revue de la littérature sur la schizophrénie débutante. Nous nous pencherons d'abord sur le concept même de schizophrénie et son émergence au niveau historique. Nous nous attacherons dans ce moment de naissance de la schizophrénie à dégager ce qui dans un approfondissement de la clinique par les premières réflexions psychopathologiques permet de mieux cerner l'essence du processus schizophrénique. Nous verrons ensuite comment dans la recherche contemporaine les auteurs cherchent à préciser l'émergence de la schizophrénie au niveau individuel et renouent avec les premières conceptions psychopathologiques. Puis, nous nous intéresserons à l'émergence de la schizophrénie au niveau familial. Nous verrons que l'évolution des idées en psychiatrie sur la famille du schizophrène correspond à une évolution de la discipline psychiatrique elle-même à la fois sur un plan pratique avec le mouvement de désinstitutionnalisation, et, sur un plan théorique à travers de nouvelles conceptions sur la relation entre le schizophrène et sa famille. Nous verrons en quoi cette évolution change le regard du psychiatre sur la famille qui lui fait face. 10 Nous nous attacherons après à préciser la notion de crise et à discuter les deux perspectives selon lesquelles elle est habituellement pensée. Nous verrons que la décompensation psychotique aiguë peut se concevoir comme une crise familiale. Enfin, après avoir envisagés la temporalité dans la schizophrénie et le processus de subjectivation adolescent au travers de l'étude de la temporalité familiale, nous verrons que la question du temps permet d'articuler les différentes approches envisagées. Dans notre deuxième partie clinique, après avoir exposé nos hypothèses de recherche, nous présenterons trois situations cliniques rencontrées lors de notre stage dans le service E.R.I.C. et une étude rétrospective réalisée dans le même service portant sur la schizophrénie débutante. Dans un dernier temps nous discuterons nos hypothèses de recherche en nous référant aux situations cliniques relatées et aux résultats de notre étude qualitative. 11 1 Emergence de la schizophrénie 1.1 Emergence de la schizophrénie au niveau historique 1.1.1 De la démence précoce à la schizophrénie 1.1.1.1 La démence précoce de Kraepelin Kraepelin (1856-1926), psychiatre allemand, est l'un des constructeurs les plus importants de la nosographie psychiatrique. Il est considéré par certains auteurs comme le «père de la psychiatrie moderne ». Il s'attache à préciser les différentes entités cliniques psychiatriques et leurs évolutions au cours de l'élaboration des huit éditions successives de son traité de psychiatrie entre 1883 et 1913. Il ne cesse de réviser sa conception afin de perfectionner au mieux sa classification. Dans ce traité, on voit progressivement s'individualiser la démence précoce et la psychose maniacodépressive et l'aspect évolutif des maladies mentales prend de plus en plus d'importance. Il s'oppose ainsi aux aliénistes de son époque qui n'utilisent que des descriptions symptomatiques des malades mentaux ne tenant pas compte de l'évolution de leurs affections et ne permettant pas de regroupement symptomatique fiable («des tableaux morbides mal définis ou une succession déconcertante de syndromes cliniques les plus divers» [51, p.11]). Pour Kraepelin le diagnostic est celui qui permet un pronostic précis comme Bayle l'a fait pour la paralysie générale: «L'exemple de la dementia paralytica (paralysie générale) nous démontre qu'il faut envisager la marche totale de l'affection, depuis son début jusqu'à la fin. Alors seulement peut-on comparer les formes morbides et les groupes» [51, p.11-12]. La force de Kraepelin est ainsi d'introduire une dimension temporelle, une nouvelle coordonnée à la vision clinique. On passe donc en trois dimensions, d'une clinique de l'instant à une clinique de l'histoire faisant de la maladie mentale un véritable processus susceptible d'évoluer dans le temps [53]. Dès lors, la maladie mentale se définit et s'individualise selon son évolution. Le groupe précurseur de la démence précoce, celui des «processus psychiques de dégénérescence» apparaît dès la quatrième édition du traité (1893). La démence précoce correspond alors à peu près à l'hébéphrénie de Hecker à qui il reprend comme trouble principal la dissociation de la pensée. Comme cette affection débute le plus souvent avant l'âge adulte, le terme de démence précoce repris à Morel lui paraît le meilleur pour la désigner. Dans la sixième édition de son traité il individualise le groupe des démences précoces. Cette 12 catégorie se caractérise par la tendance générale à la dissociation de la pensée (y compris délirante), de la volonté, des affects et de leurs interrelations. Poussée à son maximum, la dissociation peut aboutir à une véritable désagrégation de l'esprit et à un état déficitaire envisagé par Kraepelin comme étant une authentique démence. Il distingue alors trois formes: − la forme hébéphrénique: psychose post-pubertaire marquée par des phénomènes régressifs; − la forme catatonique décrite par Kahlbaum avec une évolution caractéristique: phase de dépression, suivie d'une phase d'excitation, puis apparition de la stupeur catatonique à laquelle succède une période confusionnelle précédant la démence terminale; − la forme paranoïde: avec une forme grave caractérisée par une activité hallucinatoire importante et des délires incohérents et une forme atténuée dans laquelle la désagrégation de la personnalité est moins importante. Cette dernière forme deviendra le groupe des paraphrénies. Dans la huitième édition (1909-1913), il réintroduit le concept de paraphrénie, notamment sous l'impulsion d'auteurs français, correspondant aux délires chroniques pour lesquels la dissociation ne touche pas l'ensemble de l'activité psychique mais uniquement le délire. Postel tout en soulignant l'avancée dans le champ des maladies mentales réalisée par Kraepelin en introduisant la dimension évolutive, modère quelque peu l'enthousiasme qui en découle en première lecture. Postel rappelle que pour Kraepelin «tout aliéné constitue un danger permanent pour son entourage et surtout pour lui-même» [51, p.14]. Ainsi, en insistant sur l'évolution du malade vers une démence progressive à une époque où l'aliéné était mis à l'écart de la société, il participe selon Postel à l'enfermer durablement: «Dans cette insistance à revenir constamment sur l'évolution du malade mental vers une démence progressive, il n'y a pas à se tromper. Ce que ses prédécesseurs avaient déjà fait dans l'espace, en fermant le territoire bien clos où l'aliéné doit être maintenu hors d'état de nuire à la société, Kraepelin le complète dans la dimension chronologique. L'aliéné ne peut vraiment plus en sortir. Son avenir est lui aussi soigneusement fermé, bouclé. La clôture spatiale s'est renforcée d'une barrière temporelle, chronique, définitive» [51, p.14]. 1.1.1.2 La schizophrénie de Bleuler Après que Kraepelin ait délimité les grandes entités nosographiques dans ses traités, Bleuler (18571939) approfondit le concept de démence précoce pour en préciser la clinique et proposer un modèle psychopathologique. 13 Ses célèbres assistants, Carl Gustave Jung et Karl Abraham participent à l'édification du concept de schizophrénie et de son livre Dementia praecox ou groupe des schizophrénies. 1.1.1.2.1 La clinique Bleuler distingue les symptômes fondamentaux qui donnent à la schizophrénie une symptomatologie particulière et spécifique, des symptômes accessoires qui ne sont pas spécifiques de la pathologie et peuvent manquer. Parmi les symptômes fondamentaux, Bleuler différencie deux types d'atteintes: le trouble des fonctions simples (associations, affectivité et ambivalence) dont le relâchement des associations constitue «la clé de voûte de tout l'édifice» [19, p. 17] et le trouble des fonctions complexes (le rapport à la réalité avec l'autisme, l'attention, la volonté et l'intelligence). 1.1.1.2.1.1 Le trouble des associations et de l'affectivité 1.1.1.2.1.1.1 Le trouble des associations Pour Bleuler, le relâchement des associations constitue le symptôme fondamental. Il est à l'origine de presque toutes les manifestations de la pathologie. Tous les fils associatifs classiques peuvent dysfonctionner, voire être absents, ce qui explique en partie la dissociation. 1.1.1.2.1.1.2 Le trouble de l'affectivité Il va de l'indifférence dans les cas les moins avancés jusqu'à «l'abêtissement affectif» dans les formes évoluées [19, p. 85]. Ces constantes sont émaillées de manière intercurrente par des épisodes thymiques et des changements rapides d'affects. Bleuler souligne l'importance de la parathymie, réaction d'humeur inappropriée, inverse à celle attendue. Le début de la maladie peut par ailleurs se caractériser par une hypersensibilité (« si bien que les malades s'isolent consciemment, pour échapper à toute occasion d'affects, et ce même quand ils ont encore de l'intérêt pour l'existence» [19, p.87]). 14 1.1.1.2.1.2 L'autisme et le rapport à la réalité Bleuler définit l'autisme comme le «détachement de la réalité combiné à la prédominance relative ou absolue de la vie intérieure» [19, p. 112]. La pensée autistique serait sous-tendue par les complexes affectifs. Selon lui, différents degrés d'autisme existent chez les schizophrènes selon qu'il persiste ou non un contact avec le monde ambiant. Deux modes de pensée peuvent donc coexister chez le sujet schizophrène: «Il nous faut donc distinguer une pensée réaliste et une pensée autistique, et ce, côte à côte, chez le même patient» [19, p.117]. Dans les cas graves ne persistent parfois que la pensée autistique: «Les schizophrènes les plus graves, qui ne cultivent plus aucune relation, vivent dans un monde en soi; ils sont enfermés dans leur chrysalide avec leurs souhaits, qu'ils considèrent comme exaucés, ou avec les souffrances de leur persécution, et ils limitent le contact avec le monde extérieur autant qu'il est possible» [19, p.112]. Selon Bleuler, les schizophrènes ignorent la plupart du temps ce trouble du rapport à la réalité: «Les malades ne sont pas forcément conscients de ce qu'il y a de spécial, de différent de l'expérience antérieure dans la pensée autistique» [19, p.117]. Comme il le disait au sujet de l'affectivité, certains schizophrènes au début de la maladie présentent une hypersensibilité et ont tendance à s'isoler du monde ambiant, adoptant ainsi une attitude autistique: «au début, notamment, certains malades craignent tout à fait consciemment le contact avec la réalité, parce que leurs affects sont trop intenses et qu'il leur faut éviter tout ce qui peut leur donner de l'émotion. L'indifférence à l'égard du monde extérieur est alors secondaire, due à une sensibilité excessive» [19, p.114]. 1.1.1.2.2 Perspectives psychopathologiques Selon Bleuler, il existe un processus morbide évolutif d'origine organique (de nature anatomique ou chimique) à l'origine de symptômes primaires constants, indices de la progression de ce processus, et de symptômes secondaires inconstants qui se développent en réaction de l'esprit malade aux évènements externes ou internes. Ces derniers sont à considérer comme des tentatives d'adaptation du psychisme par rapport aux troubles primaires. 15 1.1.1.2.2.1 Le relâchement des associations Il constitue le symptôme primaire fondamental de la théorie de Bleuler, «la clé de voûte» [19, p.17] de tout l'édifice de la schizophrénie. Il est la marque du processus morbide: «C'est comme si les corrélations et les inhibitions auxquelles l'expérience a ouvert la voie avaient perdu une partie de leur importance. Les associations empruntent beaucoup plus aisément de nouvelles voies, et donc ne suivent plus le chemin tracé par l'expérience, c'est-à-dire logique» [19, p.447]. 1.1.1.2.2.2 Les symptômes secondaires La baisse des affinités associatives est donc à l'origine d'un affaiblissement des fonctions logiques. La pensée se trouve subordonnée aux affects, ou complexes idéo-affectifs, sans inhibition ni corrélation entre ces derniers. Il y a un défaut dans la direction de la pensée, un manque de représentation du but, ce qui entraîne des associations dites superficielles telles que les associations par assonance et une pensée bizarre, inadéquate, rompue. Comme l'écrit Bleuler pour résumer sa pensée: «La tendance à l'interruption des associations et au rattachement d'associations insolites est donc sans doute primaire: mais le choix des associations qui sont concrètement perturbées est généralement déterminée secondairement par les complexes chargés d'affects» [19, p.451]. Finalement, la pensée du schizophrène serait très proche de celle du rêveur. En effet, «l'affaiblissement des contraintes logiques a pour conséquence que les complexes s'y satisfont sans difficulté» [19, p.19]. Le monde interne du schizophrène peut alors prendre valeur de seule réalité. C'est l'autisme: « Dans les cas graves toute réalité est boquée, elle n'existe que pour des associations habituelles (manger, s'habiller). La pensée autistique prend la valeur de la réalité» [19, p.304]. 1.1.1.2.2.3 La Spaltung La notion de Spaltung1 introduite par Bleuler résume sa conception de la psychopathologie de la 1 Henri Ey traduit le terme de Spaltung par «disclocation» ou «scission» [2, p.18]. 16 schizophrénie: «La Spaltung est la condition des manifestations les plus compliquées de la maladie. Elle imprime à toute la symptomatologie sa marque spéciale. Cette Spaltung est formée elle-même de deux processus, un trouble primaire ou relâchement primitif du processus associatif, qui peut être tel que se fragmentent des concepts aussi solides que sont les données de l'expérience, et, la distribution des associations en complexes affectifs qui constituent une dislocation de la personnalité. (...) Sous le nom de schizophrénie j'ai voulu (...) atteindre ces deux formes de dislocation qui se confondent souvent dans leur action.» [19, p.44]. 1.1.1.2.3 L'évolution dans le temps 1.1.1.2.3.1 La notion de processus Fidèle à Kraepelin, Bleuler envisage la schizophrénie comme un processus qui évolue dans le temps vers une détérioration plus ou moins complète de la personnalité touchant préférentiellement l'adulte jeune: «Nous désignons sous le nom de démence précoce ou schizophrénie un groupe de psychoses qui évolue tantôt sur le mode chronique, tantôt par poussées, qui peut s'arrêter ou rétrocéder à n'importe quel stade, mais qui ne permet pas de restitution ad integrum complète» [19, p.45]. Pour ce qui nous intéresse voyons comment Bleuler envisage le début de la maladie. 1.1.1.2.3.2 Le début Selon Bleuler, la schizophrénie touche le plus souvent l'adolescent ou l'adulte jeune, moment clé car «le plus puissant de tous les complexes s'exprime alors: la sexualité» [19, p.572]. Il remarque que le début est généralement insidieux si bien que l'entourage proche ne remarque pas tout de suite de changement: «Le début de la schizophrénie est habituellement insidieux, bien que les proches commencent généralement par affirmer que l'installation a été aiguë. (...) Mais si l'on dispose d'une bonne anamnèse, il est tout à fait exceptionnel de ne pas retrouver des signes antérieurs de la maladie, qu'il s'agisse de symptômes nerveux, ou de modifications du caractère, ou de phénomènes proprement schizophréniques.» [19, p.325]. 17 Pour Bleuler, une des premières anomalies retrouvée, et ce, avant que la schizophrénie devienne manifeste est la tendance au repli sur soi. Cette manifestation n'est pas pour lui un simple trait de caractère mais constitue le premier symptôme de la schizophrénie: «il me paraît vraisemblable que ces anomalies autistiques du caractère aient été en règle les premiers symptômes eux-mêmes, et pas seulement l'expression de la prédisposition» [19, p.326]. De nombreux symptômes peuvent inaugurer la schizophrénie selon lui: − le trouble de l'intelligence; − certaines anomalies du caractère débutant après la puberté comme l'instabilité et l'irritabilité qui précèdent souvent de nombreuses années «les premiers symptômes plus sérieux»; − les symptômes hystériques et neurasthéniques (notamment la céphalée), sans doute les précurseurs les plus fréquents; − les rêves éprouvants; − les idées et compulsions impulsives; − les symptômes affectifs fondamentaux fréquemment au premier plan dès le début de la maladie; − les phénomènes catatoniques; − et les symptômes somatiques à minima. Ainsi, de même qu'il se refuse à parler de terrain pour la schizophrénie (avec la manifestation autistique), Bleuler réfute le terme de prodromes pour qualifier les manifestation sus-citées. Pour lui ce sont déjà des symptômes de la schizophrénie. Il parle alors de symptômes initiaux. «Nous ne parlons pas de prodromes. On peut distinguer des prodromes d'un accès aigu, et, d'une façon générale, des manifestations intercurrentes d'un accès constitué. Mais je ne puis m'imaginer de prodromes d'une maladie. Ce qui est qualifié de tel, ce sont les premiers symptômes que l'on ne sait pas encore interpréter correctement» [19, p.326] 1.1.2 La conception phénoménologique de la schizophrénie d'Eugène Minkowski 18 Minkowski (1885-1972), psychiatre d'origine russe, travaille au début de sa carrière en tant qu'assistant dans le service de Bleuler à Zurich. Son œuvre clinique est marqué par deux ouvrages: La schizophrénie (1927) et Le temps vécu (1933). C'est à partir de l'enseignement reçu de Bleuler et des idées du philosophe Bergson qu'il va construire sa propre théorie de la schizophrénie. Il est l'un des premiers psychiatres a avoir développé une approche phénoménologique de la schizophrénie. 1.1.2.1 Constitution pré-morbide: les notions de schizoïdie et de syntonie «La folie n'est rien de plus que l'exagération du caractère habituel...» [61, p.36]. Pour Minkowski, ces paroles de Morel annoncent «les germes de tout un chapitre de la psychiatrie contemporaine (...) projeter dans le passé de l'individu, au-delà du début manifeste de la psychose, les traits essentiels de celle-ci» [61, p.36 et p.37]. A partir des travaux du psychiatre allemand Kretschmer sur les caractères anormaux cycloïdes et schizoïdes, Minkowski s'intéresse à l'attitude du malade à l'égard de l'ambiance qui lui paraît rendre compte d'une réalité clinique essentielle. Il réintroduit alors la notion de syntonie développée par Bleuler qu'il définit comme la capacité de vibrer à l'unisson avec l'ambiance. La schizoïdie et la syntonie deviennent ainsi deux fonctions «dont le jeu réciproque règle notre attitude à l'égard des évènements, des personnes et des objets ambiants» [61, p.58]. Elles sont réunies au sein de chaque individu dans des proportions variables réglant de ce fait son comportement par rapport à l'ambiance. Syntonie et schizoïdie seraient des composantes immuables de la personnalité d'un individu. Minkowski souligne la rupture qu'introduit la notion de constitution pré-morbide: «Jusqu'à présent nous pouvions être portés à croire que le processus morbide, bien défini, pénétrait en force étrangère dans la personnalité saine et y poursuivait ensuite progressivement son travail destructif, en prenant, pour ainsi dire, à son compte tous les symptômes constatés» [61, p.74-75]. Il postule au contraire qu'il existe un continuum entre personnalités pré-morbides et maladies mentales, tout en insistant sur l'idée que ces tempéraments n'empruntent pas tous la voie du processus morbide. Il fait ainsi l'hypothèse d'un terrain à la maladie mentale: «Les choses changent d'aspect maintenant. Le rôle du terrain intervient. Dans celui-ci se trouvent préformés, pour ainsi dire, les caractères essentiels de la psychose future, celle-ci n'étant que l'exagération du caractère 19 anormal» [61, p.75]. Suivant cette nouvelle conception, il considère la schizophrénie comme la conjonction du terrain, la schizoïdie, et d'un processus morbide évolutif qu'il ne caractérise pas: «La notion de schizophrénie en tant que maladie mentale, tend maintenant à se décomposer en deux facteurs d'ordre différent: c'est premièrement la schizoïdie, facteur constitutionnel, spécifique par excellence, plus ou moins invariable par lui-même au cours de la vie individuelle; c'est deuxièmement un facteur nocif, de nature évolutive, susceptible de déterminer un processus morbide mental» [61, p.75]. On reconnait dans cette modélisation les débuts de l'ère structuraliste. Après avoir énoncé les limites qu'il conçoit à cette modélisation, Minkowski affirme que seules les études empiriques permettront de confronter ses suppositions au réel de la clinique. Les notions de syntonie et de schizoïdie lui servent à discuter le problème du diagnostic différentiel entre schizophrénie et psychose maniaco-dépressive. C'est Kraepelin qui, le premier, a distingué la démence précoce et la psychose maniaco-dépressive à partir de leurs états terminaux. Mais comme le remarque Minowski, «le mode d'évolution se montre insuffisant à lui seul pour délimiter les deux psychoses» [61, p.83]. Pour lui, ce sont les notions de syntonie et de schizoïdie qui permettent de les différencier au mieux: «Il n'est plus question ainsi de différences d'évolution, ni de comparaison de deux rangées de symptômes d'une longueur indéfinie. Le point central se trouve situé ailleurs. Comme la schizoïdie et la syntonie se placent, comme nous le disions, entre les traits particuliers de caractère, soit normal soit anormal, de même, elles viennent se placer maintenant, dans le domaine des psychoses, entre les symptômes, en leur donnant à tous une teinte particulière. Elles ne sont pas un symptôme de plus, mais constituent le côté essentiel des symptômes et déterminent l'état mental qui les conditionne.» [61, p.85]. L'attitude du malade à l'égard de l'ambiance devient un des traits essentiels du diagnostic. Sur le plan psychopathologique, Minkowski démontre comment l'articulation de ces deux dimensions permet de conceptualiser le glissement dans la schizophrénie. L'effacement des facteurs syntones favoriserait une hypertrophie de la schizoïdie qui, alors débridée, dépasserait ses fonctions physiologiques et ainsi laisserait émerger la schizophrénie. 1.1.2.2 Psychopathologie de la schizophrénie: la notion de trouble générateur 20 Kraepelin a regroupé dans une même entité nosologique, celui du groupe de la démence précoce, plusieurs formes cliniques telles la catatonie, l'hébéphrénie, la démence paranoïde auxquelles s'ajoutèrent les formes dites simples de démence précoce. Ce regroupement a fait perdre toute spécificité aux symptômes anciennement considérés comme pathognomoniques lorsqu'ils étaient rattachés à des tableaux cliniques isolés. Ainsi, en dehors de leurs évolutions communes pseudodémentielles, il devient nécessaire pour Minkowski de trouver un trouble recouvrant l'ensemble des tableaux cliniques schizophréniques: «C'est ainsi que naît le besoin de ramener toute la richesse des symptômes et des tableaux cliniques qu'englobe maintenant la démence précoce à un trouble fondamental et d'en préciser sa nature....Ni l'aboulie, ni l'indifférence ou l'inémotivité, ni encore moins l'affaiblissement intellectuel, ne sont caractéristiques de la démence précoce» [61, p.101102]. Les conceptions psychopathologiques se déplacent alors. Selon Minkowski le trouble essentiel n'altère pas une ou plusieurs fonctions psychiques mais réside bien davantage entre elles «dans l'espace interstitiel» [61, p.103]: la «discordance» de Chaslin, la «perte de l'unité intérieure» de Kraepelin ou encore la schizophrénie de Bleuler «impliquent l'idée que l'atteinte est portée non pas à telle ou telle fonction, mais bien davantage à leur cohésion, à leur jeu harmonieux, dans son ensemble» [61, p.103]. Dans son livre Le temps vécu, Minkowski précise la notion de trouble générateur en pathologie mentale afin de rendre compte de l'expression d'une modification profonde et caractéristique de la personnalité humaine toute entière dans son rapport au temps et à l'espace: «c'est dans l'analyse phénoménologique de ces rapports spatio-temporels du moi vivant que nous devrons rechercher la base de l'aspect structural des troubles mentaux» [62, p.237]. Ainsi, il distingue deux aspects différents dans les pathologies mentales: l'aspect idéo-affectif «qui nous permet de comprendre le malade, d'établir un rapport idéique ainsi qu'un lien de sympathie avec lui» [62, p.221] et un aspect structural qui constitue la charpente intime du syndrome dans son rapport au temps et à l'espace. Ainsi, pour Minkowski, c'est la forme particulière de la personnalité schizophrénique, sa façon d'être au monde par rapport au temps et à l'espace qu'il faut percer («et non de l'une quelconque de ses fonctions» [62, p.214]). C'est en s'appuyant sur les idées du philosophe Bergson que Minkowski introduit la notion de perte du contact vital avec la réalité comme étant le trouble générateur de la schizophrénie, responsable de toutes les manifestations symptomatologiques. 21 Minkowski rappelle les principales idées du philosophe: «Bergson oppose deux principes dans la vie. L'intelligence et l'intuition, le mort et le vivant, l'immobile et le fluent, l'être et le devenir, l'espace et le temps vécu, sont les divers aspects sous lesquels se manifeste cette opposition fondamentale. Ces deux principes forment pourtant un tout harmonieux. Chacun d'eux, incapable d'assurer à lui seul l'existence de l'individu, vient compléter l'autre, en limitant en même temps, d'une façon naturelle et appropriée, son champ d'action. L'intelligence rejoint l'intuition à la poursuite d'un but commun, le devenir se déploie sans heurts dans l'être, et l'être supporte, sans être réduit en cendres, le contact du devenir» [62, p.255]. Selon Minkowski, la schizophrénie se caractérise par une déficience de l'intuition et du temps vécu et par une hypertrophie consécutive de l'intelligence et des facteurs d'ordre spatial liés à une perte du contact vital avec la réalité. Le contact vital avec la réalité fait parti «des facteurs irrationnels de la vie» [61, p.130], non accessible à la pensée discursive. Il vise bien davantage «le fond même, l'essence de la personnalité vivante, dans ses rapports avec l'ambiance». La perte du contact vital avec la réalité se traduit cliniquement par l'autisme et certaines attitudes schizophréniques particulières que Minkowski développe abondamment dans les derniers chapitres de son livre La schizophrénie. Mais dans un premier temps il s'intéresse aux manifestations principales et constantes provoquées par les distorsions temporo-spatiales que subit la personnalité schizophrénique, soit la structure de la personnalité schizophrénique. C'est d'abord la dimension dynamique du temps vécu qui apparaît altérée. En effet, touché avant tout dans son dynamisme vital, le dynamisme du moi-agissant, le schizophrène est dans l'incapacité d'assimiler tout ce qui est mouvement et durée. Il ne sait plus que juxtaposer les éléments entre eux et sent tout s'immobiliser autour de lui. Ceci s'accompagne d'une dépersonnalisation plus ou moins continue à l'origine du manque d'affirmation de soi. Minkowski revient alors sur le terme de démence utilisé par Kraepelin et Bleuler à propos de la schizophrénie et propose celui de déficit pragmatique [61, p.124]. Suite à l'hypertrophie de l'intelligence et des facteurs d'ordre spatial, le schizophrène tente de reconstruire le monde en développant des modalités de raisonnement particulières caractérisées par la logique et les mathématiques. Minkowski décline en rationalisme et géométrisme morbides ces attitudes. En effet, les schizophrènes privés du «sentiment d'harmonie avec la vie» [61, p.129] ne sont plus réceptifs à l'ambiance et perdent la dimension irrationnelle de la vie que Minkowski considère 22 comme indispensable à toute prise de décision. Ce qui vient palier cette perte du contact vital, c'est la rationalisation excessive où tout doit prendre sens, surtout si cela peut favoriser cette dévitalisation. Elle peut prendre l'aspect d'une attitude antithétique dans laquelle le monde subit la dichotomie bien-mal ou oui-non, ou tout autre système où une certaine logique intraitable viendrait se mettre entre le patient et la vie. En ce sens, Minkowski parle de rationalisme morbide. De même, il parle de géométrisme morbide pour qualifier un raisonnement caractérisé par la richesse des éléments spatiaux, architecturaux, ou symétriques. 1.1.2.3 Conséquences cliniques: l'autisme et l'activité autiste L'orientation donnée à la psychopathologie de la schizophrénie avec la notion de perte de contact vital avec la réalité conduit Minkowski à réinterroger la notion d'autisme développée par Bleuler. Pour Bleuler l'autisme consiste en un détachement de la réalité accompagné d'une prédominance de la vie intérieure. C'est en s'inspirant des travaux de Freud et de Jung sur l'interprétation des rêves que Bleuler décrit la pensée autiste. Pour ces auteurs, le contenu des rêves est de nature affective. Fait de désirs refoulés pour Freud ou de tendances en voie de formation pour Jung, le rêve paraît de prime abord incompréhensible et ne tient pas compte des exigences de la réalité. Il en serait de même de la pensée autiste qui trahirait des évènements de vie à lourde charge affective survenus dans le passé du malade. Ces évènements sont appelés complexes par Bleuler. Mais, pour Minkowski, cette définition issue de la «psychologie affective» se révèle trop restrictive. Selon lui, en suivant cette définition, on aurait tendance à considérer tous les sujets schizophrènes comme des rêveurs éveillés, immobiles, et victimes d'un excessif travail imaginatif. En revenant sur la notion de schizoïdie, il souligne que l'on trouve chez les personnalités schizoïdes aussi bien «des introvertis que des extravertis, des gens actifs que des rêveurs, des gens tenaces que des faibles» [61, p.174]. En revanche, ils partagent un rapport identique avec l'ambiance. Pour développer sa conception, Minkowski introduit la notion du «cycle de l'activité personnelle» [61, p.181]. Notre élan personnel permet de nous détacher de l'ambiance et d'accomplir «notre moi le plus intime» [61, p.181], de créer. L'élan aboutit à l'œuvre. Un facteur de schizoïdie y est contenu. L'élan 23 personnel doit être interrompu de périodes régulières de repos qui embrassent profondément le devenir ambiant nous permettant de nous ressourcer, de retrouver l'inspiration. Ce sont les facteurs de syntonie qui nous permettent de nous pénétrer des évènements ambiants, «de nous confondre avec eux, de vibrer à l'unisson sous leur influence» [61, p.183]. Après cette période de repos, le cycle peut recommencer et notre élan personnel nous isole à nouveau du devenir ambiant. Comme le remarque Minkowski, «c'est dans ce contact intime avec le devenir ambiant que peut se produire une rupture. Les facteurs de syntonie peuvent venir à manquer. Ceci aura pour conséquence la dégradation schizophrénique de l'activité du sujet, dans ses diverses formes» [61, p.183]. Privés des facteurs de syntonie, les schizophrènes ne connaissent pas le repos, source d'inspiration. L'élan personnel dans ce contexte est par ce biais limité et peut même disparaître complètement. Alors, «Le schizophrène sombre dans le vide» [61, p.188]. Cette conceptualisation de l'activité permet à Minkowski de rendre compte de plusieurs manifestations schizophréniques comme les actes à côtés, les actes sans lendemain, les actes à court-circuits [61, p.184 et 185]. Il introduit alors la notion d'activité autiste qui constituerait «la clef de voûte de toute la schizophrénie» [61, p.177]. Comme pour la pensée autiste, l'activité autiste résulte d' une perte de contact vital avec la réalité. Mais alors que pour la pensée autiste, c'est la surface du corps qui est prise comme ligne de démarcation entre le sujet et le monde ambiant, dans l'activité autiste le site de la perte du contact vital avec la réalité n'est plus la limite du corps en tant que représentante de la distinction «moi» «non-moi» [61, p.178] mais passe ailleurs en dehors de cette surface. Le schizophrène fait un avec son but «ainsi qu'avec toutes les forces extérieures qu'il met en œuvre pour l'atteindre» [61, p.178]. Alors, la limite de perte de contact, qui est tout aussi hermétique que dans la pensée autiste, comprend ces derniers éléments. La notion de perte de contact avec la réalité permet donc de rendre compte des anomalies de pensée des schizophrènes mais aussi de certains de leurs comportements. Selon Minkowski, l'autisme peut revêtir deux formes. Il parle d'autisme riche et d'autisme pauvre. La forme riche correspond aux patients pour qui le monde imaginaire est omniprésent, régi par les complexes affectifs de Bleuler. La forme pauvre correspond aux patients pour qui l'imaginaire ne permet pas de telles réalisations. Ils ont alors soit une activité ininterrompue avec élan personnel mis à nu, soit aucune activité avec 24 élan personnel détruit. L'autisme pauvre en tant que versant déficitaire représenterait «le trouble schizophrénique à l'état pur» [61, p.193]. Pour Minkowski, l'autisme et l'activité autiste sont des réactions de défense de nature phénoménologique contre la désagrégation schizophrénique. En ce sens, il parle de compensation phénoménologique et réfute la notion de compensation idéo-affective avancée par Bleuler qu'il ne trouve pas assez vaste. 1.1.2.4 Attitude phénoménologique et diagnostic par pénétration Pour Minkowski, l'introduction de la notion de perte du contact vital avec la réalité dans la schizophrénie implique une autre attitude du thérapeute à l'égard du malade. Il s'agit de saisir la personnalité du sujet dans son unité, dans son rapport avec le monde dans un élan d'empathie sans chercher à isoler «artificiellement» des symptômes. La perte du contact vital avec la réalité rend compte de toute la symptomatologie schizophrénique et c'est elle qu'il faut chercher à mettre en évidence dans la rencontre avec le malade. En effet, ses caractéristiques selon Minkowski se saisissent essentiellement dans la relation interpersonnelle de façon intuitive, ce qui lui fait parler de diagnostic par pénétration. «C'est celle-ci qu'il faut saisir dans son unité, par un élan de sympathie intellectuelle qu'on appelle l'intuition bergsonienne. La psychiatrie objective est insuffisante et ne permet d'analyser que des éléments psychiques artificiellement isolés, auxquels on accorde faussement une réalité propre. Mais si elle est complétée par un élan de sympathie intellectuelle, par un effort d'intuition, si le malade, après avoir été vu du dehors, est vu, pour ainsi dire du dedans, les faits psychiques apparaissent comme autant d'expressions d'une énergie, une et indivisible (...) il a été question en psychiatrie, plus d'une fois déjà, de diagnostic par sentiment ou par pénétration (...) nous y faisons appel bien souvent, et bien des fois il constitue le critère suprême, de beaucoup supérieur à tous les autres» [62, p.209]. 1.1.3 Vue d'ensemble 25 En individualisant les troubles mentaux selon leur évolution, Kraepelin transforme la maladie mentale en un processus susceptible d'évoluer dans le temps, passant d'une clinique de l'instant à une clinique de l'histoire. Il distingue progressivement le groupe de la psychose maniaco-dépressive de celui de la démence précoce. En délimitant ce dernier groupe, il isole un ensemble de pathologies touchant préférentiellement l'adulte jeune et évoluant toutes vers un état terminal pseudo-démentiel. Bleuler en affine la clinique et précise les caractéristiques psychopathologiques du processus morbide commun à toutes les formes. Il décrit ainsi le relâchement des associations comme symptôme primaire dont découlerait toutes les manifestations symptomatologiques. C'est lui qui renomme ce processus la schizophrénie, lui donnant un caractère d'incurabilité moindre. Point sur lequel insiste Minkowski: «La notion de démence, en tant que perte irréparable des facultés psychiques, est faite pour paralyser toute tentative de traitement.(...) Nous croyons que la schizophrénie marque une véritable étape en psychiatrie. Elle libère non seulement l'aliéné, mais aussi l'aliéniste des chaînes qui leur avaient été imposées à tous les deux pendant si longtemps par la notion de démence» [61, p.271]. Bleuler s'attache à décrire les différentes formes évolutives de la schizophrénie et se penche sur le début de la maladie. Selon lui, le repli sur soi est l'une des premières anomalies observées. Minkowski en adoptant une attitude phénoménologique et en introduisant la notion de trouble générateur fait de la perte du contact vital avec la réalité le trouble essentiel de la schizophrénie et du comportement autistique la manifestation clinique essentielle. Il envisage également la schizophrénie dans la continuité d'une constitution pré-morbide caractérisée par la prédominance des caractères schizoïdes sur les facteurs syntones. L'attitude du malade à l'égard de l'ambiance devient un élément essentiel pour le diagnostic. Nous voyons que l'émergence de la schizophrénie dans l'histoire de la psychiatrie correspond à une évolution de la clinique qui passe de la description de tableaux symptomatiques à l'individualisation de processus psychopathologiques. La question du temps apparaît centrale dans cette évolution, à la fois comme dimension dans laquelle se déploient les symptômes (Kraepelin) et comme fondement de l'expérience subjective (temps vécu) que vient mettre à mal la schizophrénie. 1.2 Emergence de la schizophrénie au niveau individuel 26 A l'époque de l'individualisation de la démence précoce par Kraepelin et l'élaboration de la schizophrénie par Bleuler, ces auteurs distinguent déjà plusieurs formes de début de la schizophrénie selon que les symptômes s'installent de façon brutale en quelques jours ou de façon progressive sur plusieurs mois ou années. Ces auteurs notent que ce dernier mode d'installation de la maladie est le plus fréquent. Actuellement, cette période d'émergence de la schizophrénie suscite un vif intérêt, et les chercheurs se penchent sur les phases initiales de la maladie, voire sur les phases qui précèdent l'apparition des premiers symptômes psychotiques dans l'idée qu'une intervention précoce permettrait d'enrayer le processus morbide [37]. 1.2.1 Généralités Voyons tout d'abord comment la schizophrénie débutante est appréhendée globalement dans la littérature internationale. 1.2.1.1 Les critères diagnostiques de la schizophrénie Dans les études, la schizophrénie est habituellement abordée selon une approche catégorielle de la maladie, qui est celle du DSM ou de la CIM [45]. Les critères diagnostiques de la schizophrénie selon le DSM-IV et la CIM-10 sont présentés en annexes 1 et 2. La durée des troubles nécessaire pour l'établissement du diagnostic de schizophrénie est de six mois pour le DSM-IV-TR (comprenant un épisode symptomatique d'au moins un mois). Il était également de six mois dans le DSM-III-R mais l'épisode symptomatique ne devait durer que plus d'une semaine [92]. 1.2.1.2 Les différentes phases évolutives de la schizophrénie débutante Les approches catégorielles visent la maladie à sa phase d'état mais ne rendent pas compte de l'installation des troubles. C'est pourquoi les chercheurs ont tenté de préciser les différentes phases évolutives. 27 Larsen et al., cité par Delamillieure et Dolfus dans la conférence de consensus de 2003, caractérisent la schizophrénie à son début en différentes phases évolutives qui sont les plus communément retenues [37]: − premièrement, la phase pré-morbide qui s'étend de la naissance au début de la phase prodromique considérée comme étant le début de la maladie − deuxièmement, la phase prodromique qui s'étend jusqu'à l'apparition des premiers symptômes psychotiques caractérisée par des symptômes non spécifiques ou négatifs (comme le notent ces auteurs l'inclusion des symptômes négatifs dans la phase prodromique «posent ainsi le problème de savoir si les symptômes prodromiques précèdent ou font partie intégrante d'un processus psychotique progressif» [37]) − troisièmement, la phase psychotique qui va marquer le début de la psychose caractérisée par l'apparition des premiers symptômes psychotiques positifs (ce sont eux qui «conditionnent le repérage de l'épisode psychotique» [37]) − quatrièmement la phase résiduelle débutant à la fin de l'épisode psychotique. Comme le notent ces derniers auteurs cette continuité entre les différentes phases fait qu'il apparaît difficile de dire quand précisément une personne a basculé dans la psychose. 1.2.1.3 Les différentes formes de début Par ailleurs, on distingue schématiquement trois formes de début [43]: − La première est caractérisée par l'apparition d'une symptomatologie psychotique aiguë se développant en quelques jours ou semaines sans phase prodromique. − La seconde subaiguë est caractérisée par une période de manifestations non spécifiques de quelques semaines ou quelques mois suivie par un épisode franchement psychotique. − La troisième forme est insidieuse; les changements s'installent lentement et des signes prodromiques précèdent longtemps, parfois durant des années, les symptômes spécifiques. Dans cette dernière forme le passage à la psychose peut passer inaperçu. 1.2.1.4 Résultats de l'étude ABC (ABC: Age, Beginning, Course) Attardons-nous un instant sur l'étude ABC qui représente une référence dans le domaine. 28 Il s'agit d'une étude rétrospective réalisée fin des années 80 en Allemagne par l'équipe d'Häfner et al. sur un grand échantillon de population (1 500 000) et centrée sur la schizophrénie débutante. Pendant deux ans, toutes les premières admissions de patients âgés de 12 à 59 ans avec un diagnostic de schizophrénie selon les critères de la CIM-9 ont été inclus. Au total, cela représentait 232 patients. L'évaluation a été réalisée avec un instrument psychométrique standardisé (IRAOS: Interview for the Retrospective Assesment of Onset of Schizophrenia), questionnaire semi-structuré spécialement conçu pour l'étude et destiné à recueillir des données rétrospectives concernant les débuts de la maladie. Les résultats de cette étude montrent que [28]: − La durée moyenne de la phase prodromique dure en moyenne 5 ans; le délai entre le premier symptôme psychotique et l'hospitalisation est d'environ un an et demi. − Les prodromes sont présents dans environ 70% des cas. − Dans 70% des cas la schizophrénie débute avec des symptômes négatifs ou non spécifiques et dans 60% des cas ces symptômes se développent sous une formes chronique insidieuse (plus d'un an d'évolution). − La maladie débute chez la majorité des hommes et la moitié des femmes avant 25 ans; dans 10% des cas (les deux sexes confondus), la maladie débute avant 15 ans. 1.2.2 La phase prodromique 1.2.2.1 Un concept rétrospectif Actuellement, l'intérêt de tous les auteurs concernant la schizophrénie se concentre sur la phase prodromique. En effet, les études tendent à montrer qu'une prise en charge la plus précoce possible tend à diminuer la morbidité liée au processus schizophrénique et à améliorer la qualité de vie des patients. 1.2.2.1.1 Définition Le terme prodrome dérive du grec prodromos et signifie ce qui annonce un évènement ou signe 29 avant-coureur. Les prodromes d'une maladie sont les symptômes qui précèdent les manifestations typiques de l'affection. En ce qui concerne la schizophrénie, la notion de phase prodromique n'est pas nouvelle. Kraepelin en 1909 décrit avant l'apparition des symptômes schizophréniques des modifications de l'humeur, des troubles du comportement, des manifestations psychosensorielles élémentaires et des troubles du cours de la pensée marqués par la perte de contrôle des processus de pensée («de légères modifications de la vie émotionnelle, une irritabilité, une perte d'intérêt, une hyperactivité, et une baisse de la concentration» [9]). Bleuler, lui, décrit sous le terme de «symptômes initiaux» de la schizophrénie toute une série de manifestations similaires que nous avons détaillées dans la partie précédente. L'intérêt actuel pour la phase prodromique de la schizophrénie remonte aux années 1980 où certains auteurs tentent de mettre en évidence les signes annonciateurs d'une rechute de la maladie (signes prodromiques de rechute). L'importance prise par la notion d'épisode dans le déterminisme évolutif de la schizophrénie focalise ensuite l'intérêt des chercheurs sur le premier épisode psychotique. Actuellement, quand on parle de phase prodromique on évoque les signes qui précèdent l'apparition du premier épisode psychotique [9]. Par rapport aux limites temporelles de la phase prodromique, la plupart des auteurs s'accordent actuellement pour définir le début de cette phase au moment où le patient ressent un changement dans son vécu ou lorsque ses proches notent un changement dans son comportement. Ce moment marque la limite avec la phase pré-morbide et on voit déjà le caractère subjectif de cette première délimitation. La fin de cette phase est définie par l'apparition des symptômes psychotiques, ce qui implique de pouvoir distinguer clairement ce qui est psychotique de ce qui ne l'est pas [9]. La plupart des études sont essentiellement rétrospectives après l'éclosion du premier épisode psychotique et liées au biais de mémoire du patient ou de sa famille. Comme le note Casadebaig, le concept de prodrome est donc rétrospectif et éminemment subjectif [28]. Les estimations concernant la durée de cette phase varient. Deux études anglo-saxonnes menées par McGorry trouvent une durée de deux ans tandis que l'étude allemande ABC suggère que la phase prodromique dure environ cinq ans [2]. 30 1.2.2.1.2 Prodromes et DSM Les premiers critères opérationnels proposés pour définir les états prodromiques sont ceux du DSMIII-R qui reposent sur l'existence d'une détérioration nette du fonctionnement avant la phase active de la maladie, non attribuable à une perturbation de l'humeur ou à un trouble lié à l'utilisation de substances psychoactives. Ils impliquent la présence d'au moins deux symptômes parmi une liste de neuf [92]: − isolement social ou repli sur soi nets − handicap net du fonctionnement professionnel, domestique, scolaire ou universitaire − comportement nettement bizarre − manque important d'hygiène ou de soins apportés à sa personne − affect émoussé ou inapproprié − discours digressif, vague, trop élaboré, circonstancié ou pauvreté du discours − croyances bizarres ou pensée magique, influençant le comportement et en désaccord avec les normes culturelles − expériences perceptives inhabituelles, illusions récurrentes, sensation de la présence d'une force ou d'une personne en réalité absente − manque important d'initiative, d'intérêts, ou d'énergie Le manque de spécificité de ces symptômes a eu pour conséquence leur disparition du DSM-IV. En effet leur prévalence a pu être évaluée à des taux allant de 10 à 50% au sein d'une population d'étudiants et la fidélité entre les auteurs est apparue médiocre [9]. Dans son traité sur la démence précoce, Bleuler considère déjà que tous les symptômes peuvent se voir au début de la schizophrénie et qu'aucun n'est spécifique. Il insiste sur l'idée que même un examen minutieux réalisé par un thérapeute expérimenté dans les périodes précoces de la maladie ne permet pas de mettre en évidence le processus évolutif: «Souvent, au cours des premières années, même quelqu'un d'exercé ne peut constater de symptômes spécifiques lors du plus minutieux des examens en consultation. Que les proches ne le voient pas ou ne veuillent pas voir, en règle, les premiers signes d'une maladie mentale est quelque chose de commun et rend souvent impossible le diagnostic en consultation. (...) Quand nous parlons donc de 31 symptômes initiaux de la schizophrénie, nous devons nous limiter, dans ce qui suit, aux premiers symptômes qui ont attiré l'attention; trop souvent, nous ne connaissons absolument pas les phénomènes qui sont réellement apparus les premiers» [19, p.326]. Actuellement, les avis concernant l'intégration d'un syndrome prodromique dans le futur DSM-V sont divergents. Woods et al. [96] dans un article de 2010 concluent à cette nécessité tandis que Yung et al. [97] dans un article également paru cette année émettent quelques réserves et concluent que ce serait prématuré. 1.2.2.1.3 Etudes empiriques rétrospectives Les dix symptômes les plus fréquents (cités par les patients) émaillant cette phase recensés par l'étude ABC sont les suivants [28]: − Nervosité et inquiétude dans 19% des cas − Humeur dépressive dans 19% des cas − Anxiété dans 18% des cas − Troubles de la pensée et de la concentration dans 16% des cas − Soucis dans 15% des cas − Manque de confiance en soi dans 13% des cas − Perte d'énergie et ralentissement psychomoteur dans 12% des cas − Baisse du rendement scolaire ou professionnel dans 11% des cas − Repli social (méfiance) dans 10% des cas − Repli social (baisse de la communication) dans 10% des cas Une revue de la littérature réalisée en 1996 par Mc Gorry et al., citée par Azorin [9], recensent sept catégories de symptômes pouvant émailler la phase prodromique: − des symptômes névrotiques comprenant des troubles tels que l'anxiété, l'irritabilité, la colère, l'impatience, des phénomènes hystériques ou obsessionnels compulsifs − des symptômes thymiques comprenant l'humeur dépressive, l'anhédonie, la culpabilité, la 32 cyclothymie ou encore les idées suicidaires − des symptômes cognitifs comprenant des troubles de l'attention et de la concentration, des troubles mnésiques et des blocages de la pensée, des troubles de la perception, de la motricité ou du langage − des modifications de la volition comprenant des symptômes comme l'apathie, l'ennui, l'asthénie, la perte des intérêts et l'absence d'énergie − des symptômes physiques comprenant des plaintes somatiques, une perte de poids et d'appétit et des troubles du sommeil − des modifications comportementales qui renvoient au repli, à la désinsertion sociale avec détérioration professionnelle ou scolaire ou encore à l'impulsivité, l'agressivité et la bizarrerie du comportement − une catégorie de symptômes résiduels comprenant de la méfiance, une sensitivité interpersonnelle, ou encore des anomalies de la perception, du langage (expression et compréhension) et de la motricité (avec perte de certains automatismes). Une étude réalisée en 1995 par Jackson et al. Citée par casadebaig [28] conclut que l'on trouve un nombre plus important de symptômes prodromiques chez les futurs schizophrènes que pour d'autres groupes diagnostiques mais qu'ils ne sont pas exclusifs de la schizophrénie. 1.2.2.2 Les études prospectives Parallèlement aux premières recherches empiriques rétrospectives sur la phase prodromique, d'autres études cette fois-ci prospectives apparaissent. 1.2.2.2.1 Le concept d'ARMS (At Risk Mental State) Dans cette perspective, McGorry et al., pour ne pas utiliser le terme de prodrome qui implique la nécessité d'une évolution psychotique de la symptomatologie, introduisent l'expression d'état mental à risque (At Risk Mental State ou ARMS) [2, 66, 92]. Les patients ne sont ainsi ni stigmatisés, ni catégorisés de manière précoce [92]. 33 1.2.2.2.2 Les critères UHR (Ultra High Risk for psychosis) McGorry et al. définissent trois groupes de sujets (âgés de 14 à 30 ans) à très haut risques de développer une psychose (Ultra High Risk) au bout d'un an de suivi (40% des sujets suivis) [66]: − des sujets présentant des antécédents familiaux avec un parent du premier degré atteint d'un trouble psychotique ou des sujets ayant une personnalité schizotypique selon les critères du DSM, et, un déclin important dans le fonctionnement durant la dernière année écoulée ( réduction de 30 points au score de la Global Assesment of Functioning scale [GAF]) − des sujets présentant pendant plus d'un an des symptômes productifs subsyndromiques évalués à l'aide de la Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS) − des sujets présentant des symptômes psychotiques productifs brefs d'une durée inférieure à une semaine Ces critères sont adoptés par de nombreux groupes de recherche actuellement. Ils sont habituellement recueillis par deux types d'entretiens structurés validés: le SIPS (Structured Interview for Prodromal Syndromes) par McGlashan et al. et le CAARMS (Comprehensive Assesment of At-Risk Mental States) par Yung, McGorry et al. [35]. Les symptômes psychotiques recherchés par le SIPS sont les suivants [49]: − un discours désorganisé − un comportement ou une apparence étranges − des hallucinations ou des troubles de la perception − des idées de grandeur − des idées de persécution − des idées délirantes ou une pensée bizarre 1.2.2.2.3 La question de la subjectivité 34 Comme le remarquent Sass et Parnass [88], l'adoption des critères UHR est quelque peu tautologique puisqu'il s'agit de repérer des symptômes atténués de la pathologie plus avancée. De plus, comme le souligne B. Nelson [66], cela ne clarifie pas la nature des phénomènes qui produisent de tels symptômes. Ce dernier auteur rapporte plusieurs études qui tendent à montrer que ces critères constituent un facteur de risque de développer un trouble psychiatrique en général et pas spécifiquement un trouble de nature psychotique. Deux études réalisés par Häfner et al. en 2005 vont dans ce sens [66]. Elles concluent qu'il n'existe pas de différences significatives en termes de symptomatologie et de troubles du comportement entre la phase prodromique d'un épisode psychotique et un épisode dépressif. Enfin, même si ces critères sont prédictifs à 40% de la possibilité de développer un épisode psychotique, ils ne nous orientent pas sur le type de processus à venir. Les différents processus n'ont pourtant pas la même valeur pronostique ni le même traitement. Les symptômes déterminés par les études rétrospectives ou ceux du DSM-III-R apparaissent quant à eux peu spécifiques de la possibilité de développer un processus schizophrénique. De plus, la limite entre la phase pré-morbide et la phase prodromique est le plus souvent, comme nous l'avons déjà dit, déterminée par le sujet (ou son entourage), ce qui laisse supposer des modifications de l' expérience vécue par le patient dont il aurait conscience. Actuellement de nombreux auteurs tentent de caractériser ces symptômes subjectifs et ceux plus particulièrement qui seraient spécifiques de la schizophrénie. 1.2.2.2.4 L' approche phénoménologique Depuis environ une dizaine d'années, il existe un regain d'intérêt pour l'approche phénoménologique des psychoses débutantes. Il s'agit de déterminer le phénomène essentiel qui pourrait expliquer l'ensemble de la symptomatologie observée en tenant compte de l'expérience subjective vécue par le patient. Davidsen remarque que les troubles de la subjectivité constatés de façon empirique dans la schizophrénie pourraient permettre s'ils étaient mieux caractérisés de comprendre et de relier entre eux les différents symptômes positifs, négatifs et de désorganisation spécifiques de ce processus [35]. Comme le remarque Bovet, même si cette pratique exige sans doute une plus grande expérience de l'intervenant, elle semble s'intégrer dans une psychiatrie plus humaine et plus compréhensive [23]. 35 L'approche phénoménologique de la schizophrénie débutante pourrait ainsi constituer une alternative efficace à l'approche catégorielle ou dimensionnelle. Dans cette perspective, Kraepelin, à propos de la schizophrénie déclarée, parle d'une perte de l'unité intérieure (d'un orchestre sans chef); Minkowski, lui, évoque la perte du contact vital avec la réalité comme trouble générateur à l'origine de toutes les autres manifestations symptomatologiques; tandis que pour Blankenburg, la schizophrénie consiste en une perte de l'évidence naturelle. Concernant la schizophrénie débutante, dans les années 1980 Henri Grivois [42] forge le concept de centralité afin de rendre compte de l'expérience vécue par le patient. Dans Le fou et le mouvement du monde, il décrit le phénomène de «centralité» comme une expérience caractéristique du futur sujet schizophrène. Ce phénomène regroupe le sentiment d'être seul au centre de la totalité des autres et la surprise d'être l'objet singulier de l'intérêt général. La psychose naîtrait de la relation interindividuelle, à partir d'un «concernement» généralisé. Moller et Husby dans une étude rétrospective norvégienne [88] portant sur 20 patients schizophrènes après leur première décompensation rapporte que tous les patients en phase prodromique ont des troubles profonds de la perception d'eux-mêmes («quelque chose en moi était devenu inhumain.»), que presque tous sont dans l'incapacité de définir ces altérations et que la majorité d'entre eux développent des préoccupations pour la métaphysique, la philosophie et le surnaturel. D'un point de vue cognitif concernant ce dernier point, comme le remarque Barnaby Nelson [66], on peut penser que le sujet tente de s'adapter à ses expériences anormales. Rejoignant les conceptions de Minkowski et Grivois, ces modèles laissent supposer que l'expérience vécue par le schizophrène serait différente dans sa forme même et que les anomalies du contenu comme les idées délirantes n'en seraient que la conséquence [35]: «The change in content (e.g. bizarre delisions) is a consequence of, or metaphor for, the change in form.». Sass et Parnas en 2003 [88] font l'hypothèse que ce changement dans la forme de l'expérience vécue par le schizophrène serait liée à des modifications de l'ipséité qu'ils définissent comme la conscience pré-réflexive de soi c'est-à-dire le niveau de conscience de soi le plus basique qui nous donne pour nôtres nos expériences sans que nous ayons à y réfléchir. Ces altérations de l'ipséité seraient terriblement inquiétantes pour le patient, en particulier lors de la phase prodromique (par le caractère de «nouveauté»). 36 On peut diviser la conscience pré-réflexive de soi artificiellement en trois niveaux [23]. Il s'agit de la constitution pré-réflexive du sens de soi qui nous donne pour nôtres nos pensées, nos sentiments, nos perceptions ou nos actions sans que nous ayons à y réfléchir. Il s'agit également de la constitution pré-réflexive de notre accordage au monde (le sentiment de marcher avec le monde); et enfin de la constitution pré-réflexive de l'inter-subjectivité «comme sens fondamental de notre engagement partagé dans un monde commun, en deçà de nos efforts pour comprendre les émotions ou les intentions d'autrui» [23]. Selon Sass et Parnas [88], ces altérations de l'ipséité s'accompagnent d' une attitude hyperréflexive qui se traduit par la nécessité d'une analyse constante des pensées, des perceptions et des actes, ceux-ci ayant perdu leurs fondements naturels, et, par une diminution de la Présence (qui pourrait se définir comme la sensation de ne pas «habiter» le monde ni même son propre corps). De plus, comme l'écrit Azorin [9], «dans la mesure où le sentiment naturel de soi possède une base corporelle, la perte de la naturalité et de l'appartenance à soi de l'expérience va de pair avec la perte de la sensation d'unité psychophysique». Dans cette perspective là les symptômes psychotiques ne seraient qu'une tentative de compensation de ces troubles de l'ipséité [35]. 1.2.2.2.5 Intégration des symptômes subjectifs dans la recherche empirique En 1960, l'auteur allemand Gerd Huber [9] décrit un ensemble de symptômes non psychotiques présents chez les patients schizophrènes lors de toutes les phases de la maladie et avant même la première décompensation symptomatique lors de la phase prodromique. Il appelle ces troubles les symptômes de base ( Basic Symptoms) qui donnent naissance quelques années plus tard à l'échelle de Bonn (BSABS: Bonn Scale for the Assesment of Basic Symptoms). Ces symptômes portent sur l'expérience subjective du patient et se répartissent en troubles de la pensée, du langage, des affects, des conduites, de la motricité volontaire, perturbations du système nerveux central végétatif, perturbations de la tolérance au stress et coenesthésies [89]. Les coenesthésies sont définies par l'école de Bonn comme des sensations corporelles qui comprennent des sensations de mouvement, de tiraillement ou de pression à la surface ou à l'intérieur du corps, des sensations électriques, thermiques, douloureuses ou de constriction, d'élargissement, d'engourdissement, de faiblesse, voire des altérations de la baresthésie [9]. Dans une étude allemande réalisée par Klosterkötter et al. [49], parue en 2001, les auteurs ont suivi 37 pendant 9,6 ans des patients non porteurs du diagnostic de schizophrénie mais dont 110 présentaient des symptômes de base selon la BSABS et 50 n'en présentaient pas. Au cours du suivi la moitié des patients ont évolué vers une schizophrénie. Il ressort des analyses effectuées que l'absence de symptômes de base exclut le diagnostic de schizophrénie avec une probabilité de 96% tandis que leur présence en prédit l'existence avec une probabilité de 70%. Certains signes tels que le parasitage de la pensée, les troubles de la compréhension du langage et les distorsions visuelles sont prédictifs du diagnostic de schizophrénie avec une probabilité de 91%. L'école allemande a finalement associé ces symptômes de base aux critères prédictifs d'un épisode psychotique (UHR) en les répartissant en symptômes précoces et symptômes tardifs [2]. Sass et Parnass considèrent que certains symptômes de cette échelle renvoient aux troubles de la conscience pré-réflexive de soi: «These basic symptoms includes varieties of depersonalization, disturbances of the stream of consciousness, and distorted bodily experiences that, in our view, are suggestive of hyperreflexivity and diminished self-affection» [88]. Ceci est suggéré par d'autres études phénoménologiques [66]. Dans une étude rétrospective réalisée par ces mêmes auteurs en 2003 [88] portant sur l'expérience subjective des patients en phase prodromique évalués à l'aide de l'échelle de Bonn, un groupe de 21 patients diagnostiqués schizophrènes en phase résiduelle est comparé à un groupe de 23 patients diagnostiqués bipolaires en phase de rémission selon les critères du DSM-IV. Il ressort de cette étude que seuls les troubles de la conscience pré-réflexive de soi parmi les critères de la BSABS permettent de différencier clairement ces deux groupes. En 2005, Parnas et al. mettent au point leur propre échelle pour évaluer les troubles de la subjectivité durant les phases prodromiques de la psychose portant plus particulièrement sur l'ipséité (EASE: the Examination of Anomalies of Self-Experience ) [66, 35]. La moitié des items de l'EASE sont communs avec ceux de l'échelle de Bonn [35]. Il apparaît pour ces auteurs que les troubles de l'ipséité lors de la phase prodromique seraient un marqueur spécifique de l'évolution vers une pathologie du spectre schizophrénique: «Anomalies of self-experience discriminated strongly both the schizophrenia and the schizotypal patients from the rest of the sample and appeared as the most prominent clinical feature in preonset stages of schizophrenia» [88]. De nombreux auteurs actuellement s'accordent sur l'importance d'intégrer les symptômes subjectifs aux critères plus objectifs UHR pour définir plus précisément les patients à risque d'évolution vers 38 une schizophrénie [66, 88, 35, 89]. Il semble cependant important de mieux les caractériser et de poursuivre les études empiriques. L'EASE qui a fait l'objet d'une étude récente semble prometteuse (bien-qu'elle porte sur un petit échantillon de 11 patients) [35]. 1.2.2.2.6 Deux études longitudinales prospectives actuellement en cours 1.2.2.2.6.1 Une étude nord-américaine: la NAPLS (North American Prodrome Longitudinal Study) Il s'agit d'une étude longitudinale prospective portant sur la phase prodromique de la schizophrénie regroupant 8 centres de recherche indépendants répartis sur le territoire nord-américain ayant débuté en 2007 [1]. Les quatre objectifs principaux de cette étude sont les suivants: − tenter de mieux caractériser les symptômes subjectifs de la phase prodromique; − réévaluer les sujets inclus au bout de 30 mois et voir combien parmi les différents sousgroupes ont évolué vers un épisode psychotique; − évaluer les différents critères de l'UHR; − évaluer l'impact de la mise en route d'un traitement précoce durant la phase prodromique. Au total, près de 900 sujets sont inclus dans cette étude: un tiers répond aux critères UHR évalués par le SIPS; le reste de la population se répartit en un sous-groupe de sujets contrôles exempt de pathologie psychiatrique et un sous-groupe d'individus bénéficiant de soins psychiatriques mais ne répondant pas aux critères UHR. Grâce à ce grand échantillon de nombreuses premières données épidémiologiques ont été collectées qui montrent des différences significatives entre les différents sous-groupes. Les premiers résultats de cette étude parus en juin 2010 montrent que les individus à haut risque de développer un épisode psychotique et ceux ayant une histoire familiale positive de psychose présentent des altérations neurocognitives importantes, en particulier les tests de fluence verbale et 39 de mémoire verbale sont altérés. Ce dysfonctionnement est toutefois moins importants qu'après le premier épisode de décompensation schizophrénique suggérant une dégradation supplémentaire engendrée par le processus psychotique lui-même. 1.2.2.2.6.2 Une étude européenne: l'EPOS (European Prediction of Psychosis Study) Il s'agit de la première étude longitudinale européenne prospective débutée en juillet 2004 regroupant 8 centres de recherche indépendants européens s'intéressant aux phases précoces de la psychose («particularly schizophrenia»). Cette étude couvre un bassin de population de 7,5 millions d'habitants [48]. Les quatre objectifs principaux de cette étude sont les suivants: − comprendre le parcours de soins des patients à risque de développer un épisode psychotique et évaluer les différences entre les pays impliqués dans cette étude; − évaluer les différents facteurs de risque d'évolution psychotique; − évaluer les différents handicaps de la phase prodromique; − évaluer la qualité et les coûts des différentes prises en charge des phases précoces de la psychose entre les différents pays impliqués. Au total, 953 sujets âgés de 16 à 35 ans sont inclus dans cette étude et répartis en trois sous-groupes différents sensiblement de même taille. Une première évaluation a eu lieu au moment de leur inclusion, puis à 9 et 18 mois. Un premier sous-groupe de 250 sujets dits à risque de développer un épisode psychotique répond aux critères UHR (avec un risque génétique étendu aux parents du deuxième degré) ou à certains critères de la BSABS portant plus particulièrement sur les aspects cognitifs. Le premier groupe contrôle est constitué de sujets ayant des symptômes psychotiques brefs ou atténués mais ne répondant pas aux critères UHR ou des symptômes de la BSABS (troubles perceptifs, troubles de la motricité volontaire ou troubles cognitifs) mais ne répondant pas aux critères précédents. Le deuxième groupe contrôle est constitué de sujets ayant demandé une aide psychiatrique mais n'ayant jamais présenté de critères tels que ceux de l'UHR ou ceux de la BSABS. 40 La première évaluation a permis de recueillir une importante base de données épidémiologiques ainsi que la passation par les sujets inclus de nombreux examens (évaluations de la personnalité, neurocognitive, neurophysiologique...). Les premiers résultats de cette étude sont parus cette année; les différents auteurs proposent pour mieux déterminer les individus à risque d'évolution psychotique d'ajouter aux critères UHR ceux du cluster cognitif de la BSABS [85]. 1.2.3 La phase psychotique Les premiers symptômes psychotiques apparaissent de façon atténuée et vont progressivement gagner en intensité. Ce sont les symptômes positifs qui marquent le début de l'épisode psychotique. Les idées délirantes de référence ou de persécution sont les plus précoces [37]. 1.2.3.1 Définition de la DUP (Duration of Untreated Psychosis) Le temps compris entre le début de la phase psychotique et l'instauration du traitement est appelée durée de psychose non traitée ou DUP (Duration of Untreated Psychosis). Dans la moyenne des cas, une période d'environ trois ans (124 semaines) sépare le premier symptôme positif de la mise en route d'un traitement. L'âge moyen au moment de la première admission pour un premier épisode psychotique est de 27,8 ans avec une prédominance d' hommes (61%) [58]. L'intérêt pour la DUP s'est intensifiée ces dernières années et repose sur l'idée qu'une intervention précoce, comme dans le cas de la phase prodromique, permettrait une diminution de la morbidité liée au processus évolutif. La DUP est devenue un marqueur clinique déterminant dans l'évolution de la schizophrénie pour plusieurs raisons. Tout d'abord, par sa facilité de repérage dans le temps, l'émergence de symptômes positifs tels le délire ou les hallucinations étant simples à diagnostiquer et spécifiques d'un accès psychotique. Une autre raison tient sans doute à la présence d'un traitement médicamenteux efficace: les neuroleptiques antipsychotiques [21]. 41 1.2.3.2 Causes et conséquences de la DUP: résultats des études De nombreuses études ont porté sur la DUP ces dernières années pour tenter d'en déterminer les causes et les conséquences. Les résultats de ces études se sont révélés souvent contradictoires. En 2005, deux méta-analyses indépendantes sur la DUP ont été réalisées: − Celle de Marshall et al. [58] qui conclut à une «modeste» association entre une longue DUP et un moins bon pronostic à 6 et 12 mois lors d'un premier épisode psychotique (en terme de symptomatologie, de fonctionnement global et de qualité de vie); la rémission étant moins complète chez ces patients. − Celle de Perkins et al. dont les résultats sont les suivants [74]: ◦ Conséquences de la DUP: ▪ une DUP longue avant l'instauration d'un traitement antipsychotique est associée à une moins bonne rémission ▪ les associations entre une DUP longue et le plus grand risque de rechutes n'ont pas été confirmées ◦ Causes de la DUP: ▪ la durée de la DUP n'est pas associée au fonctionnement neurocognitif ▪ une DUP longue est associée à une symptomatologie négative sévère ▪ la DUP n'est pas influencée par la sévérité des symptômes positifs ▪ les études existantes concernant l'hypothèse d'anomalies cérébrales plus importantes en cas de DUP prolongées n'ont pas été confirmées ◦ cette méta-analyse fait part d'autres résultats précédemment trouvés dans d'autres études: ▪ une DUP longue serait associée à un mode de début insidieux et à un mauvais fonctionnement pré-morbide ▪ la DUP serait influencée par les facteurs socio-culturels, les conditions d'accès aux soins, la peur de la stigmatisation, la reconnaissance de ses troubles par le patient (à propos de ce dernier point, Drake et al. en 2000 montrent qu'une longue DUP est associée à un défaut d'insight [38]) 42 ◦ cette méta-analyse postule également que d'autres études doivent être menées pour savoir s'il n'y aurait pas un intérêt à débuter un traitement antipsychotique lors de la phase prodromique Ces deux méta-analyses plaident en faveur d'une intervention précoce pour améliorer le pronostic de la schizophrénie. 1.2.4 La question de la reconnaissance des troubles Les symptômes subjectifs de la phase prodromique provoquent chez le patient une impression «d'inquiétante étrangeté» et sont difficilement verbalisables. Ils sont rarement reconnus par son entourage: «Being subjective, they remain predominately private and apparent only to the affected person» [89]. Leur caractère égodystonique est à l'origine d'une souffrance importante du patient. A l'opposé, on dit souvent du schizophrène qu'il est dans le déni de ses troubles. Mais qu'entend-on alors véritablement par cette expression de «déni des troubles» dans la schizophrénie? 1.2.4.1.1 Le déni de la maladie comme comportement adaptatif Dans la littérature médicale, les premières études consacrées à cette notion apparaissent dans les années 1960. Leur but est d’apprécier l’impact du déni des troubles dans l’évolution de certaines pathologies somatiques. En cardiologie, Levenson et son équipe montrent que, chez des patients hospitalisés pour angor instable, le déni permet de réduire le risque de récidive angineuse à court terme en diminuant leur stress [46]. Le déni peut donc, dans certaines situations, avoir un effet bénéfique et protecteur. En oncologie, les résultats se sont révélés plus contradictoires: ils ne permettent pas de corréler le déni avec un meilleur pronostic mais laissent supposer que, en réduisant le stress lié à la maladie, le recours au déni offre à ces patients une meilleure qualité de vie [46]. D’autres études ont été réalisées notamment en néphrologie, diabétologie, neurologie [41] et à propos du S.I.D.A. [78]. Initialement, le terme de déni est emprunté à l’ego psychology, courant psychanalytique anglosaxon qui considère le déni comme un mécanisme de défense du Moi relevant de la psychopathologie. Mais, ces études ayant montré le caractère potentiellement adaptatif du déni, 43 celui-ci est alors envisagé comme une stratégie d’ajustement (coping style). Cette stratégie cognitive et/ou comportementale permet au patient de ne pas se laisser envahir par un évènement de vie dépassant ses ressources; elle peut varier en fonction des caractéristiques personnelles du malade, du contexte dans lequel il évolue ou du stade de sa pathologie [41]. Ainsi plusieurs études en oncologie indiquent que le déni a tendance à diminuer au cours de l’évolution de la maladie mais qu’il augmente en phase terminale [95]. Cependant, cette stratégie peut également avoir des conséquences négatives. L’étude de Levenson et al. déjà évoquée montre ainsi que, chez les patients atteints d’angor instable, le pronostic à long terme des patients «dénieurs» est moins bon que celui des patients «non dénieurs» – du fait d’une mauvaise observance médicamenteuse et d’un non respect des règles hygiéno-diététiques [46]. Ce constat retrouvé dans d’autres études et pour d’autres pathologies a poussé certains psychiatres à vouloir faire de ce déni «mal-adaptatif» une nouvelle catégorie diagnostique: le MDPI (Maladaptive Denial of Physical Illness) [64]. La plupart des modèles psychopathologiques élaborés pour expliquer le développement du processus schizophrénique de la phase pré-morbide à la phase psychotique en passant par la phase prodromique s'appuient sur cette conception du déni. En effet, dans ces modèles, les troubles de la subjectivité de la phase prodromique (notamment ceux décrits par l'école de Bonn) correspondent à une modification de l'expérience vécue des patients; ils sont considérés comme étant à l'origine des symptômes psychotiques, ces derniers devant alors être envisagés comme des réactions adaptatives du sujet. Dans cette perspective, le modèle de Klosterkötter apparaît comme l'un des plus aboutis d'après Azorin [9]. Il est fondé sur l'évaluation d'un groupe de 635 patients schizophrènes paranoïdes évalués de façon rétrospective à l'aide de l'échelle BSABS. Cette évaluation a permi d'identifier des séquences dans l'évolution des groupes de symptômes. Ainsi, indépendemment des contenus, toute schizophrénie débutante présente un déroulement analogue par phases. − Première phase: l'irritation basale qui correspond à la période prodromique. Cette phase correspond à l'intensification des altérations perceptives de base, à la réaction affective et la déréalisation qui s'ensuivent. En particulier, les troubles de la perception visuelle sont les plus fréquents avec des modifications dans la perception des visages ou de la forme générale d'autrui. Ces altérations à l'occasion d'évènements divers s'intensifient et s'associent pour perturber considérablement la perception des objets et du monde extérieur avec l'incapacité de percevoir les objets comme un tout. Sous l'effet conjugué des altérations perceptives de base et du trouble affectif, le patient a le sentiment que son environnement lui devient 44 étranger «mais sur le mode métaphorique du comme si». − Deuxième phase: l'externalisation qui correspond au début de la psychose. Dans cette phase, le sujet inverse le sens de sa relation au monde et apparaît sous l'emprise du monde extérieur. Les patients vivent alors dans une réalité en changement et non plus seulement des expériences subjectives. C'est la phase des perceptions délirantes incomplètes. Le patient ressent dans cette phase «comme si on voulait l'influencer, le persécuter, l'empoisonner...». La phase d'externalisation correspondrait à un abandon du contrôle cognitif par nécessité adaptative. − Troisième phase: la phase de concrétisation qui correspond à la phase des perceptions délirantes complètes. Dans cette phase, le sujet va utiliser l'ensemble de son savoir pour donner un sens et une réponse concrète aux questions que lui pose la néoréalité dans laquelle il vit. «Il y gagne une relaxation affective mais au prix d'une transformation psychotique de soi». La phase de concrétisation renverrait à un processus de coping. 1.2.4.1.2 Le déni comme symptôme de la maladie Le terme de déni ne relève pas de la psychiatrie classique: il est absent du dictionnaire clinique de Postel [77] et ne compte que deux occurrences dans l’index du manuel d’Henri Ey [39] (qui renvoient à la psychopathologie freudienne des perversions). Bien qu’il soit d’utilisation courante dans de nombreux domaines de la pathologie psychiatrique [13], c’est en termes de «conscience des troubles» et, plus récemment, d’insight, que le phénomène a été étudié. La question de la conscience des troubles apparaît en même temps que la discipline psychiatrique elle-même. En effet, comme le montre Swain, l’œuvre de Pinel a valeur de fondation en ce qu’elle rompt avec la conception de la folie comme totale qui prévalait jusque-là: «C’est une dimension réfléchie, pourrait-on dire, que Pinel introduit dans la folie: pas de pleine coïncidence de l’aliéné avec lui-même au sein de l’aliénation, mais un rapport de soi à soi maintenu en dépit de la menace de son annulation présente comme horizon de l’aliénation» [93]. Dans un contexte où la professionnalisation de la discipline s’appuie sur le développement d’une fonction d’expertise médico-légale, les aliénistes du XIXème siècle sont amenés à explorer plus 45 précisément la question de la folie partielle et, ce faisant, celle de la conscience des troubles [57]. Déjà présente chez Pinel au sujet de la «manie sans délire», puis chez Esquirol avec les monomanies, celle-ci revêt une importance plus explicite à partir des années 1850, donnant lieu à des débats passionnés centrés sur l’appréciation de la responsabilité médico-légale 2. Certains aliénistes soutiennent qu’un parallèle doit être établi entre conscience des troubles, degré de raison et responsabilité pénale. Une majorité pense au contraire que, quelle que soit la capacité du patient à observer sa propre folie, cette capacité ne lui confère pas le pouvoir de s’opposer aux manifestations morbides [57]. A partir du début du XXème siècle, la psychiatrie se désintéresse progressivement de la question de la conscience des troubles. En effet, la psychopathologie naissante envisage plutôt la conscience sous l’angle de la «conscience-vigilance» (avec les travaux sur la confusion mentale) ou dans son opposition à l’inconscient (avec les œuvres de Janet et de Freud) [22]. En revanche, la Gestalt et la psychanalyse anglo-saxonne se saisissent de cette question sous le terme d’insight (Einsicht). Ces courants de pensée utilisent tous deux ce terme pour désigner «un sens subjectif de clarté et de nouvelle compréhension s’accompagnant d’un sentiment de satisfaction» [57]. Cependant, les phénomènes considérés apparaissent bien distincts. Pour la Gestalt (et la psychologie cognitive qui s’en inspirera), l’insight se définit comme «la solution soudaine et inattendue à un problème»; il vise donc une expérience orientée vers le monde environnant et survenant à un moment précis [57]. Les psychanalystes, en revanche, qui emploient ce mot à partir des années 1950 (il est absent de l’œuvre de Freud) cherchent à décrire un processus long et progressif, en profondeur, «par lequel le sujet se saisit d’un aspect de sa propre dynamique psychique jusque-là méconnu» [75]. C’est sous l’influence de ces deux conceptions que la notion d’insight (ou awareness) réapparaît en psychiatrie. Depuis une vingtaine d’années, des études empiriques, notamment anglo-saxonnes, se multiplient. Comme pour le déni en médecine somatique, elles tendent actuellement à conceptualiser l’insight comme un phénomène non plus dichotomique, mais multidimensionnel, et pouvant évoluer dans le temps. Une échelle d'évaluation portant sur trois dimensions de l'insight a été mise en place dans cette perspective: la SAI-E (The Schedule for Assesment of insight – Expanded version) [87]. Elle porte sur: la conscience globale du patient d'être atteint d'un trouble psychiatrique, sa capacité à attribuer ses différents symptômes au processus pathologique et sa compliance aux soins. Ces études s’accordent à montrer que les schizophrènes présentent fréquemment un manque d’insight 2 Ces débats ont notamment eu lieu à la Société Médico-Psychologique en 1869-1870 [57]. 46 (50 à 80 % des patients) et que celui-ci se trouve corrélé à une mauvaise observance du traitement, un nombre plus élevé de ré-hospitalisations et un fonctionnement relationnel et social altéré [84]. Elles se révèlent en revanche contradictoires sur bien des points, ce qui a sans doute à voir avec l’hétérogénéité conceptuelle qui les sous-tend [57]. En particulier, l’étiologie du défaut d’insight des schizophrènes demeure difficile à préciser, même si les études s’orientent principalement vers la recherche d’anomalies cérébrales ou de déficits cognitifs [83]. Elles se rapprochent ainsi de la perspective neurologique sur l’anosognosie qui, sans exclure complètement une participation psychologique, tend à voir dans ce symptôme la conséquence d’une atteinte cérébrale [7]. Une étude prospective récente [87] réalisée sur une population indienne de 131 patients hospitalisés pour un premier épisode psychotique de nature schizophrénique tend à montrer que plus les symptômes psychotiques productifs sont intenses au moment de l'hospitalisation (évalués à l'aide de la BPRS), plus les capacités d'insight (évaluées à l'aide de la SAI-E) sont altérées. Elle confirme également qu'une DUP longue est associée à de moindres capacités d'insight. Drake et al. [38] quant à eux, montrent qu'un défaut d'insight (évalué à l'aide d'une échelle dichotomique) est un facteur de risque de rechute. 1.2.4.1.3 Déni et organisation psychotique Dans une toute autre perspective, la psychanalyse a cherché à développer tout au long du XXème siècle le concept de déni afin de rendre compte, notamment, de l’organisation psychotique. Dans l’œuvre de Freud, l’idée apparaît dès 1905, à travers la description du refus par le petit garçon de reconnaître l’absence de pénis chez la fille [40]. C’est en 1925 que Freud introduit le terme de déni (Verleugnung) pour désigner cette défense caractéristique de la période phallique de l’enfant; il indique alors que sa persistance à l’âge adulte pourrait conduire au développement d’une psychose. Il précise cette idée en opposant déni et refoulement névrotique. Par ce dernier, une représentation liée à une pulsion est repoussée dans l’inconscient; c’est le retour, dans un second temps, de cette représentation qui donne naissance au symptôme névrotique. Le déni, quant à lui, porte sur une représentation du monde extérieur; mais, contrairement au refoulement, il n’efface pas cette représentation, se contentant de «la frapper d’une sorte de «non-signifiance», de non valeur au plan symbolique» [73]3. La construction délirante surgit alors pour combler la faille laissée par 3 Certains auteurs, comme Penot, préfèrent traduire Verleugnung par «désaveu [de la réalité]» afin d’insister sur le fait que la part de réalité concernée n’est pas purement et simplement scotomisée (la représentation demeure). Dans 47 l’abolition symbolique du déni. Parallèlement, Freud dégage peu à peu la notion de clivage du Moi afin de décrire la coexistence, chez un même individu, d’au moins deux courants psychiques incompatibles. S’il envisage ce phénomène dès 1914, Freud ne le conceptualise sous les termes de «clivage du Moi» qu’à partir de 1927, pour aussitôt le rattacher au mécanisme de déni. Ce dernier apparaît alors non plus comme un déni de quelque chose, mais plutôt comme «un désaveu mutuel, une disqualification "entre" deux registres du Moi clivé» [72]. A cette occasion, Freud ne réserve plus les notions de clivage et de déni à la structure psychotique et étend leur emploi au fétichisme. Cette tendance se confirme dans la suite de son œuvre et, à la fin de sa vie, il en vient à penser que le clivage s’observe jusque dans les névroses [29]. Racamier dont nous reparlerons dans la partie suivante place le déni au cœur de l’économie relationnelle des schizophrènes. Lors des acmés délirantes, dit-il, ces patients recourent au «déni d’existence», déni le plus massif puisqu’il exclut l’objet dans sa réalité même pour laisser place à l’hallucination. En dehors de ces accès, l’organisation psychotique vise à exclure toute trace de conflictualité, à rejeter toute ébauche d’ambivalence4; elle utilise pour cela diverses formes d’aménagement du déni. Parmi eux, le «déni de sens» disqualifie la réalité en lui apposant un «label d’insanité», c’est-à-dire en muant la vérité en folie – ou, revers de la médaille, en énonçant la vérité sous les dehors de la folie5. Notons que Racamier choisit de désigner par ce terme de folie un «mécanisme dérivé du déni, et résultat de ce mécanisme» se traduisant, sur le plan clinique, par «une stratégie active, à la fois mentale et relationnelle, qui consiste à dérouter et à stupéfier le moi qu’elle vise» [82]. Autrement dit, le déni aménagé qu’est le «déni de sens» entraîne un travestissement de la vérité en folie, évitant au patient de se confronter aux contradictions inhérentes à l’aventure humaine. 1.2.5 Vue d'ensemble L'intérêt de la recherche empirique concernant la schizophrénie se porte actuellement de plus en la même idée, Lacan propose la traduction de «démenti [par les faits]» [73]. 4 Notons avec cet auteur que «le symptôme dénommé ambivalence par E. Bleuler, qui à juste titre y voyait un signe typique [de schizophrénie], résulte précisément de l’exclusion de l’ambivalence au sens psychanalytique du terme» [82]. 5 Ce qui fait dire à Racamier qu’il vient toujours, dans la thérapie des schizophrènes, «un moment au moins où la seule, la simple et l’essentielle intervention pertinente à faire consiste à dire: c’est vrai» [82]. 48 plus sur les phases débutantes du processus pour une intervention thérapeutique la plus précoce possible. Ces études montrent que le développement de la schizophrénie est le plus souvent insidieux. Avec les symptômes non spécifiques, les symptômes dits négatifs de la schizophrénie sont les premiers à apparaître lors de la phase prodromique. Leur manque de spécificité ne contribue cependant pas dans la plupart des cas à orienter vers le diagnostic de schizophrénie. Il faut alors attendre les symptômes dits positifs (ou productifs) en général plus tardifs qui marquent le début de la psychose pour établir un diagnostic de certitude au bout d'un certain délai d'évolution des troubles (dans la plupart des cas, ce sont les symptômes délirants ou hallucinatoires plus faciles à repérer qui marquent le début de la psychose). On pourrait alors parler ici d'une approche dimensionnelle de la schizophrénie débutante, décrite en termes de symptomatologie négative et de symptomatologie positive; ce qui est corroboré par la recherche clinique où dans la plupart des études les outils d'évaluation utilisés sont des échelles dimensionnelles de la symptomatologie. Dans une perspective clinique, pour l'évaluation des patients en phase prodromique, l'approche phénoménologique apparaît alors comme une alternative intéressante pour une orientation diagnostique plus précoce. En effet, certains travaux montrent que les patients qui évolueront vers une schizophrénie présentent fréquemment des anomalies de leur «expérience vécue». Ce sont notamment les troubles de l'ipséité décrits par Sass et Parnass, le phénomène de centralité décrit par Grivois ou encore la perte du contact vital avec la réalité décrite par Minkowski qui apparaissent comme plus spécifiques de l'évolution vers un processus de nature schizophrénique. Cette orientation, qui n'est pas une certitude diagnostique, et bien que discutable compte tenu de l'absence de données suffisantes sur le sujet, nous apparaît cependant pertinente dès la phase prodromique. En effet, ces symptômes de par leur caractère égodystonique sont sources de souffrance pour le patient et selon Azorin, «ces sujets porteurs de signes prodromiques constituent pour leur propre compte une population clinique en elle-même déjà justiciable d'un traitement curatif.» [9]. Ce dernier point est cependant contesté. Delamillieure et Dolfus considèrent eux qu'il n'est «pas éthique de traiter par des neuroleptiques à ce stade de prodromes car un bon nombre de sujets (...) présentant des prodromes n'évolueront pas vers une schizophrénie» [37]. Ce débat s'accompagne actuellement de nombreuses études cliniques. A l'opposé du caractère égodystonique des symptômes subjectifs, on dit souvent du schizophrène qu'il est dans le déni de ses troubles. Nous avons alors voulu dans un deuxième temps comprendre 49 ce que recouvrait cette notion de «déni des troubles». Il en ressort trois significations principales. On peut l’entendre comme un comportement adaptatif face au stress causé par la survenue d’une maladie, comme un défaut d’insight, symptôme schizophrénique témoignant d’un dysfonctionnement cérébral, ou encore comme le mécanisme d’une organisation psychique anticonflictuelle jusqu’à la folie. Or, ces différentes significations du «déni des troubles» ne sont pas sans influence sur notre positionnement de soignant face au patient et à son entourage et correspondent à autant de modèles auxquels le soignant se réfère plus ou moins explicitement dans sa pratique – le plus souvent, d’ailleurs, de manière complémentaire [94]. L’utilisation de l’expression «déni des troubles» s’accompagne ainsi d’une palette d’attitudes qui se déploie dans la rencontre avec le malade. Plusieurs études récentes tendent à montrer qu'un déni des troubles chez le patient schizophrène est associé à une plus longue DUP. D'autres facteurs tels qu'une symptomatologie négative sévère, un mauvais fonctionnement prémorbide, un mode de début insidieux, la peur de la stigmatisation ou les conditions d'accès aux soins sont également associées à une longue DUP. Jusqu'à présent, nous nous sommes intéressés à la schizophrénie en tant que processus évoluant dans le temps vers un état déficitaire touchant un individu. L'âge de début des troubles, à la fin de l'adolescence ou au début de l'âge adulte, période d'autonomisation du sujet, en fait également une pathologie affectant un groupe de personnes, en général la famille d'origine. 1.3 Emergence de la schizophrénie au niveau familial 1.3.1 Le point de vue de la psychiatrie Pour développer cet itinéraire nous allons suivre avec Carpentier [26] l’évolution de la relation entre la psychiatrie et la famille au cours du XXe siècle. 1.3.1.1 La famille entre communauté du déni et folie partagée Comme le note cet auteur, c’est sous l’influence de la psychanalyse que sont apparues les premières 50 approches familiales dans les années 1940. A cette époque, certains chercheurs, en voulant développer les réflexions de Freud sur la psychose, «n’hésitent pas à établir un lien causal direct entre l’environnement initial de l’enfant (la famille mais surtout la mère) et le développement des troubles schizophréniques» [26]. Par exemple, Levy (1943) dénonce une surprotection maternelle tandis que Fromm-Reichman (1948) forge l’expression de «mère schizophrénogène»[3]. 1.3.1.1.1 Searles Dans un article de 1959 qui aura une grande dans le champ psychanalytique, Searles affirme que «l’individu devient schizophrène, en partie, à cause d’un effort continu – largement ou totalement inconscient – de la ou des personnes importantes de son entourage, pour le rendre fou»6. Il faut souligner que l’auteur se montre très prudent dans le développement de cette thèse: cet «effort pour rendre l’autre fou» ne représente, dit-il, qu’un des facteurs étiologiques en jeu, il est mené à un niveau essentiellement inconscient, il ne repose pas forcément sur des motifs malveillants7 et, surtout, il s’inscrit dans une dynamique relationnelle dans laquelle l’enfant se révèle également actif. Sur ce dernier point, Searles relève «l’effort inconscient des deux participants pour essayer d’obtenir les gratifications qu’offre (…) un mode de relation symbiotique "fou"» [90] et analyse comment cette lutte pour maintenir l’autre fou se déroule également entre le patient et le psychiatre (avec, donc, la participation active du second). 1.3.1.1.2 Racamier Paul-Claude Racamier (1924-1996) est un psychiatre-psychanalyste français. Il attache beaucoup d'importance à la question des origines: «sans racine, la psychose guette (...)» dit-il, ce qui situe d'emblée son centre d'intérêt au sein de la psychanalyse: la /les psychoses, notamment la schizophrénie à laquelle il consacre une bonne partie de sa pratique de psychiatre et de psychanalyste. Son œuvre est marquée par plusieurs ouvrages: Le génie des origines, Le psychanalyste sans divan, L'inceste et l'incestuel, Antoedipe et ses destins. 6 A la différence de Racamier, Searles utilise sans distinction les termes de «fou» et de «schizophrène». 7 Il peut certes reposer sur un «équivalent psychologique du meurtre» mais aussi bien correspondre à une tentative maladroite d’encourager l’enfant sur la voie d’une meilleure «intégration à la fois interpersonnelle et intrapersonnelle» [90]. 51 En 1980, paraît Les schizophrènes, livre de référence pour tout psychanalyste ou clinicien qui s'intéresse à la psychose dont nous allons tenter de retracer les grandes lignes. «Toute schizophrénie est une organisation psychique apte à durer, une défense contre la catastrophe...Cette psychose est donc un aménagement» [82, p. 52-53] Tout au long de son ouvrage, Racamier s'attache à différencier la schizophrénie en tant qu'organisation active visant à empêcher les décompensations psychotiques aiguës; celles-ci correspondent en effet à des états «où l'appareil de la psyché semble revenir à l'état de magma originel, en vertu d'une régression structurale qui de toutes les régressions est la plus massive» [82, p. 63]. La stabilité de l'aménagement schizophrénique va dépendre du milieu relationnel du patient, allant des états délirants et désorganisés des épisodes psychotiques aigus jusqu'aux états de perversion narcissique beaucoup plus stables et organisés impliquant la maîtrise totale de l'objet par le patient. Avant de débuter l'itinéraire décrit par Racamier, nous souhaitons insister sur l'idée que pour cet auteur, l'aménagement schizophrénique ne peut se construire qu'à partir de certaines caractéristiques psychiques et relationnelles de l'entourage proche du patient qui lui-même va entretenir ce type de fonctionnement rendant finalement «indécidable toute question relative aux origines de la psychose» [82, p. 125]. Dans un premier temps, Racamier définit la schizophrénie comme une organisation défensive activement anticonflictuelle et antiambivalentielle qui naît de l'impossibilité pour le sujet d'exister indépendamment de l'objet. Il s'agit d'une organisation fondamentalement anti-dépressive qui empêche l'accès à la «base du sentiment de soi» [82, p 64]. Nous aurons l'occasion d'y revenir. Il s'attache alors à décrire les mécanismes de défense qui permettent cet aménagement dont le but est d'expulser hors de la psyché toute trace de conflictualité. Ces défenses «s'attaquent aux racines des conflits» [82, p. 61]. Les plus importantes sont le déni, l'identification projective, le clivage d'objets partiels et l'écartèlement . Racamier se penche ensuite sur les stratégies «mentales et relationnelles de la folie» qui visent à «dérouter et stupéfier» le moi de l'autre [82, p. 87]. Elles sont utilisées à la fois par le schizophrène mais aussi par les membres significatifs de son entourage. Il s'agit de véritables boucles relationnelles entre le patient et son entourage: «Toute schizophrénie est le champ d'un combat dont les coups visent à rendre fou, et dont l'enjeu n'est rien 52 moins que le moi de l'autre. Il est habituel de dire que ces stratégies de la folie, les schizophrènes en sont victimes. Mais la sagesse populaire n'a pas moins raison, qui pense que les fous rendent fou. C'est ce que Searles a bien observé» [82, p. 82]. Ces stratégies consistent à faire perdre confiance au moi de l'autre afin de pouvoir continuer à exercer une emprise sur lui. Ceci peut aboutir à un véritable écartèlement entre son fantasme et sa perception qui «outrepasse les ressorts et ressources du travail psychique» [82, p. 66] et qui ne trouve de résolution que dans la projection hallucinatoire. Par dessus tout ces stratégies visent à lutter contre l'autonomie de l'autre et à préserver une relation symbiotique. Le déni de sens, que nous avons déjà évoqué, facteur d'insanité, fait parti de ces stratégies. Il permet au patient de faire en partie l'économie de la projection hallucinatoire. Racamier s'intéresse ensuite à la relation d'objet particulière qui lie le schizophrène à son entourage qu'il qualifie d'omnipotence inanitaire. Le déni de signifiance, facteur d'inanité, n'abolit pas l'existence de l'autre mais le prive de toute signifiance permettant au schizophrène, écartelé qu'il est entre lui et l'autre, d'éviter le retrait d'investissement d'objet total en réservant «une attention extrême à l'objet, mais négative» [82, p. 90]. Il s'agit alors d'une véritable agression de l'objet mais dont le but n'est pas exclusivement destructif. En effet, «paradoxalement, l'inanité est pour le malade une façon de préserver l'objet; de le surmonter absolument; de l'isoler, et enfin de l'avoir exclusivement à soi» [82, p. 91]. Privant ainsi l'autre de toute signifiance, en retour, c'est finalement lui-même que le schizophrène inanise «à la fois victime et acteur d'inanité: il exerce sa toute-puissance à se dénier toute signifiance. Par lui le narcissisme négatif est porté à son comble» [82, p. 92]. En fin de compte, le moi schizophrénique travaille à se vider de toute signifiance. A l'inverse, le schizophrène traite le même objet de transfert avec une incessante omnipotence créatrice. Le conflit originaire de toute psychose «oppose depuis très tôt» chez le patient narcissisme et antinarcissisme qui n'ont pas su «faire alliance; narcissiquement exposé, le malade se défend de l'attirance objectale avec une farouche énergie» [82, p. 55]. Pour le schizophrène, «l'objet est ennemi du seul fait d'être investi». Le schizophrène mène alors un véritable combat contre le réel d'où émergent deux modalités d'organisation dans son rapport à l'autre: − L'engrènement, «monde d'intrusions réciproques» dont le moteur est l'identification 53 projective. Tout part du désaveu par le schizophrène de sa réalité psychique propre. Les personnes de son entourage sont alors chargées de présenter tel ou tel aspect partiel de «son psychisme ou de son vécu». «Voilà qui explique pourquoi l'état clinique des schizophrènes est dans un rapport si serré avec leur milieu familial ou institutionnel...il n'arrive rien au sujet qui n'arrive à l'objet» [81]. − L'exigence de surréalité. Il s'agit pour le schizophrène de contrôler les pensées et les actes de l'objet «afin de trouver une solution externe aux conflits internes». L'objet constitue son «prolongement narcissique»; traité comme partiel, il devient un fétiche incarné au prix d'un déni de la différence des sexes voire des êtres. C'est le déni d'altérité qui lorsqu'il réussit nous montre que la schizophrénie est l'envers d'une perversion narcissique. C'est une dynamique relationnelle instable qui peut trouver deux issues: l'objet fétiche ne peut se débarrasser de l'emprise du schizophrène et tombe alors malade (il s'agit alors d'une évolution perversive de la schizophrénie), ou, l'objet fétiche se dérobe et c'est le schizophrène qui décompense («tout délire est l'ultime recours d'une surréalité décue» [82, p. 109]). S'inspirant des travaux de Winicott, Racamier considère que ces mécanismes relationnels traduisent l'absence d'un espace transitionnel, aire «de jeu, d'illusion et de culture» entre réalité interne et externe chez le schizophrène. Conséquence de cette absence, l'«idée du moi» qui permet une identification à l'espèce et donne un sentiment de familiarité à l'expérience du monde ne se construit pas: «L' idée du moi permet d'approcher l'étranger sans frayeur, et, quels que soient nos combats avec l'objet, de nous sentir avec lui dans un rapport de familiarité...Sa fonction essentielle est d'anticipation... Il s'agit moins d'une identification à tel objet qu'à l'espèce» [82, p. 115-116]. Cette idée du moi porte en elle le sceau de l'engendrement sexuel si bien que son absence interdit au schizophrène l'accès à la représentation de sa filiation sexuée ou encore l'accès à ses origines: «Pour un psychotique, les objets se détachent du vide; rien ne les porte et rien ne les entoure; son monde n'a pas de trame...Aucune image de base d'autrui et de soi-même ne constitue le fond, l'assise et la trame de sa relation vécue avec le monde vivant qui l'entoure. Il vous aborde à nu, sans référence et sans passé, comme s'il était et si vous étiez les deux seuls exemplaires de la race humaine» [82, p. 116]. Racamier s'intéresse ensuite aux interactions précoces entre le futur schizophrène et son environnement. 54 Notons que Racamier reste prudent sur l'origine des anomalies du lien primaire entre le schizophrène et sa mère et évoque plutôt un système mère-enfant qui s'auto-entretiendrait dans une relation pathologique, chacun des deux membres de la dyade y trouvant son compte. Aussi, nous dit-il qu'il ne sait pas si c'est le futur schizophrène «insuffisamment protégé par le pare-excitant» ou si c'est la mère «toujours menacée de dépression» qui est à l'origine de cette relation. «C'est une relation inversible, les êtres y sont interchangeables, chacun y prenant indifféremment la place de l'autre» [82, p. 125]. Il appelle cette relation particulière la relation de séduction narcissique qui se caractérise par une fascination réciproque des deux membres de la dyade et qui consiste à la préserver des «excitations internes et externes». Le but de la séduction narcissique, nous dit Racamier, «est de maintenir dans la sphère narcissique une relation susceptible de déboucher sur une relation d'objet désirante» [82, p. 123]. Narcissiquement séduit, l'enfant complète sa mère et «demeure partie intégrante d'elle-même, au titre d'un organe vital...comme s'il n'était pas né» [82, p. 124]. Il devient un fétiche vivant. Faisant ainsi un «Tout omnipotent» [82, p. 125] avec sa mère, l'enfant la séduit en retour (ou au départ) garantissant la pérennité de cette organisation. Racamier parle de galaxie narcissique toute puissante où règne «la paix infinie des espaces dénués de conflit» et qui abolit l'altérité [82, p. 127]. Cette relation de séduction narcissique est avant tout une défense contre le conflit œdipien. Elle empêche alors l'accès à la représentation de la scène primitive et la différenciation des sexes. Racamier parle d'antoedipe, véritable transgression, «œdipe subverti par la séduction narcissique». Le schizophrène est dans un rapport de séduction incestueusement narcissique avec sa mère où il se retrouve «père de l'enfant qu'il est», à la fois «créateur et créature». Dans cette triangulation subvertie, le père n'est qu'un persécuteur. Il s'agit ici du fantasme d'auto-engendrement qui abolit la source même des fantasmes («leurs origines,..., sont dans le fantasme des origines») et donne naissance à la pensée délirante primaire, «œuf du délire manifeste» [82, p. 139]. Racamier termine son itinéraire en s'intéressant à la paradoxalité définissant au mieux selon lui les fonctionnements mental et relationnel du schizophrène. Il définit d'abord le paradoxe comme «formation psychique liant indissociablement entre elles et renvoyant l'une à l'autre deux propositions, ou injonctions, inconciliables et cependant non opposables» [82, p. 147]. Tout commence dans le milieu familial du schizophrène par des disqualifications perpétuelles du futur malade aboutissant chez ce dernier à un véritable écartèlement entre ses pensées ou ses 55 perceptions et son monde ambiant. Pris dans ces enjeux paradoxaux, il en vient à dénier sa réalité psychique propre pour préserver sa relation à l'autre, autre dont il perçoit la fragilité narcissique. La disqualification s'inscrit alors dans un mode relationnel pervers qui vise à stupéfier le moi de l'autre et empêcher son accès à l'autonomie psychique, et ce afin «de préserver un narcissisme vulnérable, qui ne peut se tenir qu'aux dépens du moi de l'Autre le plus proche» [82, p. 153]. Le schizophrène pris dans un rapport de dépendance objectal étroit en vient à utiliser à son tour ce mode relationnel paradoxal et devient lui-même un disqualifieur puissant. Cette dynamique relationnelle, véritable «engrènement d’appareils psychiques» [81], se traduit par une atmosphère familiale très particulière: «dans ces milieux très fermés, jamais d’affrontement ni de désaccords; il est possible d’avoir des idées, affects ou perceptions totalement contradictoires, tout en croyant baigner dans une harmonie complète; non seulement il est interdit de penser autrement, mais on ne pense pas autrement» [82, p. 130]. La paradoxalité, véritable agression de l'appareil psychique du futur schizophrène puisqu'elle «constitue le contraire de toute reconnaissance narcissique de l'activité propre du moi» devient un véritable système relationnel de défense du moi coupant court aux conflits d'ambivalence et exerçant sur «l'objet une suprématie totalitaire» [82, p. 156]. La paradoxalité est alors érotisée: «Le paradoxe devient pour le malade son objet de plaisir, et le seul» [82, p.158]. Le paradoxe essentiel du schizophrène porte sur «l'existence mutuelle de l'objet et de soi, voulant que chacun d'eux ne soit qu'en n'étant pas». On voit là le rapport étroit «et même consubstantiel» de ce paradoxe avec «le fantasme central de l'antoedipe» [82, p. 157]. Cette perspective se retrouve jusque dans des travaux récents. Bayle par exemple évoque cette atmosphère familiale en termes de «communauté du déni» et fait l’hypothèse que le «clivage structurel» de l’enfant, qui «tente de créer l’identité là où elle fait structurellement défaut», répond au «clivage fonctionnel» des parents par lequel ils défendent leur propre sentiment d’identité «dont le remaniement serait vécu sur un mode dangereux» [14]. Mais, en étendant aux parents les stigmates de la maladie mentale du patient, cette approche n’invite-t-elle pas le soignant à disqualifier à son tour ses interlocuteurs? 1.3.1.2 La compétence des familles Reprenons l’analyse de Carpentier. La deuxième perspective que la psychiatrie adopte sur les familles correspond à une remise en question de la stigmatisation liée au dispositif asilaire à la fin 56 des années 1950. A cette époque en effet commencent à se développer des recherches et réflexions qui seront réunies sous le terme d’antipsychiatrie. Des théories sociologiques postulent que les identités déviantes, dont celle de malade mental, sont socialement construites. Des auteurs comme Foucault se saisissent du champ psychiatrique pour dévoiler les rouages disciplinaires de la société. Ces idées apparaissent au moment même où la psychiatrie s’oriente vers une approche communautaire et amorce un mouvement de désinstitutionnalisation de grande ampleur. Selon Paumelle, l’un des artisans de la naissance du Secteur, cette nouvelle pratique entraîne, pour le psychiatre qui s’y engage, un changement de regard sur le malade mental et sur la conscience des troubles. Ce changement de regard du psychiatre remet en cause «toute cette "sémiologie" propre à "l’asile concentrationnaire": mutisme, réticence, gâtisme, agitation» – qu’il s’agit alors de comprendre non plus comme les indices d’un déni des troubles mais comme des réactions de protestation contre «le manque d’attention portée à l’homme» [71]. Elle se traduit sur le terrain par le développement d’une pratique communautaire qui envisage la famille comme une ressource permettant de faire sortir les patients de l’hôpital. Cependant, note Carpentier, les partisans de cette approche font preuve d’une certaine contradiction en se référant encore à des théories (psychanalytiques notamment) issues de la première perspective – qui, nous l’avons vu, tendent à disqualifier les familles. Une troisième perspective se dégage alors progressivement: «devenant une "solution au problème" [du retour du patient dans la communauté], les familles ne sont plus perçues comme la cause directe de la schizophrénie ni uniquement comme soutien, mais aussi comme groupe de personnes affectées par la présence d’un proche schizophrène» [26]. Ainsi, dans la recherche empirique, des études mettent en lumière le fardeau (burden) que constitue, au quotidien, le schizophrène pour sa famille, aussi bien à un niveau subjectif (ressentiment, sentiment d’être dépassé ou bien emprisonné dans une situation) que sur un plan objectif (pertes financières, routine quotidienne, absence de vie sociale, besoins de surveillance et de contrôle du proche). Mais c’est sans doute dans le champ des thérapies familiales systémiques que cette nouvelle perspective apparaît le plus explicitement. La systémique se distingue des autres approches familiales en ce qu’elle refuse de considérer la pathologie psychiatrique comme un trouble de l’individu: pour elle, la pathologie n’est pas «mentale» mais relationnelle, elle doit être comprise comme une perturbation des relations au sein 57 d’un groupe. Ainsi, Haley écrit en 1959: «Une évolution semble s’effectuer dans l’étude de la schizophrénie – de cette première idée que les difficultés rencontrées dans ces familles étaient dues au schizophrène lui-même à cette autre idée que la mère était pathogène, puis à la découverte que le père était inadéquat jusqu’à l’accent porté aujourd’hui sur les trois membres de la famille impliqués dans un système pathologique d’interaction» [44]. Dans ce mouvement, plusieurs auteurs tentent de dégager des transactions relationnelles qui seraient spécifiques des familles dont l’un des membres est étiqueté schizophrène. Mais l’étude des familles saines révèle que ces transactions existent dans toutes les familles et qu’elles ne peuvent donc suffire à rendre compte des troubles présentés par le «patient désigné» [3]. Aussi la majorité des systémiciens délaisse-t-elle progressivement la question des processus relationnels pathogènes pour se consacrer à l’investigation des processus thérapeutiques qui conduisent au changement [91]. Cette investigation, détachée de toute considération psychopathologique, aborde les situations cliniques en termes de «problème», de «solution» et de «changement». Dans ce contexte, comme l’écrit Ausloos, on peut considérer qu’un système «ne peut se poser de problème tel qu’il ne soit capable de le résoudre» [8]. Il devient alors possible de postuler la «compétence des familles» et de considérer l'attitude des parents non plus comme un problème qui témoigne de leurs dysfonctionnements mais comme une solution qui leur permet de rester en lien avec leur enfant. En ce qu’elle met entre parenthèses la question de la pathologie, l’attitude du systémicien semble se situer à l’exact opposé de celle du psychiatre empiriste qui se centre quant à lui sur la maladie de son patient. Pourtant ces deux attitudes conduisent à la même contradiction théorique: que le psychiatre considère les relations du système familial indépendamment des troubles présentés par le patient, ou qu’au contraire il se focalise sur ces troubles pour en faire une «maladie comme les autres», il ne clarifie son rapport à la famille qu’au prix d’un «déni» de la spécificité de la pathologie concernée. D’un côté, ce «déni» porte sur la pathologie en tant que telle, de l’autre sur la tonalité particulière que cette pathologie confère à la relation. 1.3.2 1.3.2.1 Le point de vue des familles Premières études empiriques sur le rôle des familles dans l'accès aux soins 58 Corcoran et al. réalisent en 2007 une étude qualitative rétrospective portant sur un échantillon de 13 patient âgés de 16 à 24 ans hospitalisés pour un premier épisode psychotique de nature schizophrénique [31]. Cette étude vise à comprendre, par l'intermédiaire d'un entretien non structuré mené auprès d'un membre de l'entourage proche du patient, comment la famille perçoit les changements progressifs de leur parent malade depuis l'enfance jusqu'à l'éclosion du premier épisode psychotique, quelles stratégies elle adopte devant l'apparition des premières manifestations morbides, et quels symptômes vont être à l'origine de la demande d'une intervention psychiatrique. Cette étude retrouve de nombreuses similitudes dans les réponses des proches des patients interrogés. Les auteurs mettent alors en évidence trois phases évolutives dans la trajectoire qui mènent aux soins (présentes dans chaque famille): − La première phase correspond à la période pré-morbide. L'évolution du patient durant cette période est caractérisée par les proches comme normale avec cependant quelques vulnérabilités (tous les patients sont ainsi décrits comme très sensibles à la critique; quatre comme timides et isolés du reste du groupe). − La deuxième phase correspond à la période de l'adolescence. Durant cette période, la famille perçoit des changements lents et progressifs dans le comportement et l'humeur du patient. Les familles décrivent alors un repli social progressif, un déclin scolaire, des symptômes thymiques dépressifs et une irritabilité importante. Les proches ont tendance à attribuer la survenue de ces manifestations à la crise d'adolescence, à l'anxiété engendrée par le processus d'autonomisation ou à la possibilité d'une consommation de drogues. Les familles consacrent beaucoup d'efforts à tenter de raisonner ou de convaincre leur proche malade afin qu'il change son comportement et ce même quand les premiers symptômes psychotiques apparaissent. Elles cherchent alors un soutien auprès d' amis, de collègues de travail ou encore dans la religion. − La troisième phase correspond au point de rupture avec l'émergence de symptômes psychotiques entraînant des troubles du comportement dangereux pour le patient lui-même ou sa famille. C'est alors le réseau social sollicité lors de la phase antérieure qui convainc la famille de demander une aide psychiatrique. Les familles interrogées décrivent des difficultés d'accès aux soins spécialisés lors de cette dernière phase: délais de rendez-vous trop éloignés, difficultés de convaincre leur proche malade de les y accompagner (avec la crainte de la stigmatisation). En conséquence, plusieurs patients ont commencé le traitement 59 après une consultation aux urgences ou ont été directement hospitalisés; ce que les familles décrivent comme un évènement traumatique. Une autre étude qualitative rétrospective réalisée par Bergner et al. en 2008 (portant sur un échantillon de dix patients afro-américains âgés de 18 à 28 ans hospitalisés pour un premier épisode psychotique du spectre schizophrénique selon le DSM-IV) va dans le même sens que celle de Corcoran et al. [15]. Les auteurs mettent en évidence trois thèmes principaux révélés par les familles qui concourent au retard aux soins du patient: − la mauvaise attribution par les proches des symptômes psychotiques aux problèmes liés à l'âge (adolescence et début de l'âge adulte), l'anxiété, la dépression ou la consommation de drogues; − le fait pour la famille de ne pas vouloir intervenir dans la vie de leur proche en voie d'accès à l'autonomisation; − les facteurs liés au système de soins avec les coûts et les délais de consultation. Finalement, comme précédemment, cette étude montre que les troubles du comportement engendrés par les symptômes psychotiques se révèlent être les catalyseurs de la demande de soins. 1.3.2.2 Impact de la famille sur la DUP Des études récentes s'intéressent au rôle joué par la famille dans les déterminants de la DUP. Deux études ont retenu notre attention: − Morgan et al. [63] en 2006 dans une étude rétrospective portant sur un échantillon de 495 patients agés de 16 à 65 ans ayant fait un premier épisode psychotique (selon les critères de la CIM-10) insistent sur le rôle important de la famille dans l'initiation des soins. Ils montrent qu'un mode de début insidieux de la maladie, l'absence d'emploi ou de scolarisation du patient et l'absence d'un membre de la famille impliqué dans la recherche de soins sont des facteurs indépendants mais associés de façon significative à une DUP longue. − Compton et al. [30] en 2008 répliquent l'étude de Morgan pour en vérifier les résultats. Comme dans l'étude de Morgan, ils montrent qu'une longue DUP est associée à un mode de début insidieux. Ils ne retrouvent pas d'association concernant l'activité du patient et trouvent une association significative mais inversée en ce qui concerne l'implication d'un proche dans la recherche de soins. Cette étude porte cependant sur un échantillon plus réduit 60 de 73 individus et sur une population moins représentative de la population générale que celle de Morgan et al. (population afro-américaine à faible revenu). Les auteurs concluent à la nécessité de réaliser d'autres études pour comprendre le rôle de la famille dans les déterminants de la DUP. D'autres études doivent être menées pour confirmer les résultats obtenus. Il apparaît cependant que la famille joue un rôle important dans l'accès aux soins du patient, influençant ainsi la DUP. 1.3.3 Vue d'ensemble Dans cette partie, dans un premier temps, nous avons tenté de décrire l'évolution des idées en psychiatrie sur la famille du schizophrène. Celle-ci correspond à une évolution de la discipline psychiatrique elle-même à la fois sur un plan pratique avec en particulier le mouvement de désinstitutionnalisation impliquant le traitement du schizophrène dans la communauté (le plus souvent dans sa famille), et, sur un plan théorique à travers de nouvelles conceptions sur la relation entre le schizophrène et sa famille. Ainsi, les différentes perspectives de la psychiatrie sur la famille que nous venons de voir correspondent pour Carpentier à une évolution par laquelle «la famille passe d’un modèle pathologique, pathogénique et dysfonctionnel à un modèle de compétence tandis que son rôle passe de "client" à collaborateur». Cependant, souligne l’auteur, si elles se sont imposées davantage à certaines époques, ces différentes perspectives «laissent aujourd’hui un héritage encore bien tangible» [26]. De fait la pratique montre que le soignant tend à se référer plus ou moins explicitement à plusieurs modèles en fonction des circonstances. Le «modèle pathologique» et le «modèle de compétence» sont donc moins à considérer comme les étapes d’un progrès général de la discipline qu’en tant que pôles théoriques entre lesquels se situe, à chaque instant, le regard du professionnel sur la famille qui lui fait face. Dans un deuxième temps, nous avons voulu comprendre en nous plaçant «du côté» des familles comment elles vivaient et comprenaient l'émergence des premières manifestations morbides chez leur proche malade. Il apparaît que les premiers symptômes de la phase prodromique sont souvent perçues par les familles comme des modifications liées à l'adolescence, à l'anxiété, à un mouvement dépressif transitoire, ou encore à une éventuelle consommation de toxiques. Ce sont alors certains troubles du comportement comme des menaces ou des passages à l'acte auto ou hétéro-agressifs émaillant le début de la phase psychotique qui se révèlent être les catalyseurs de la demande de 61 soins par les familles. Certaines études dans cette perspective tendent à montrer que la famille joue un rôle important dans l'accès aux soins du patient, ayant ainsi un impact sur la DUP. Conséquences du «déni des troubles», de la peur de la stigmatisation du patient, ou encore des facteurs liés au système de soins, il apparaît alors que les proches du malade, en première ligne et déjà très éprouvés par le processus pathologique, sont ceux qui souvent vont initier les premières démarches de soins; et ce dans un contexte où le processus pathologique est parfois déjà bien avancé. Grivois et Grosso dans La schizophrénie débutante rappellent à ce props que certains auteurs ont comparé l'état dans lequel arrivent certains schizophrènes pour leur premier traitement à celui du cancer métastasé ou à celui de la tuberculose confirmée [43]. Ainsi, comme le remarque Bantman, «la rencontre avec la famille du schizophrène se fait souvent dans des contextes de crise correspondant à la fois à la décompensation des troubles psychotiques [du patient] et aux réactions de son entourage» [12]. 1.4 Emergence de la schizophrénie au niveau du système de soins 1.4.1 Le concept de crise 1.4.1.1 Contexte historique Les concepts de crise et d'intervention de crise sont nés dans les années soixante dans les pays anglo-saxons (notamment aux Etats-Unis) dans une logique nettement anti-institutionnel mettant l'accent sur la prévention et les formes de thérapies alternatives à l'hospitalisation [6]. En 1967, Langsley et Kaplan mettent au point, au cours d'une expérience pilote à Denver, un modèle d'application clinique de la théorie de la crise de G. Caplan: l'intervention de crise (crisis intervention). Selon Andréoli, ce nouveau mode d'appréhension de la pathologie psychiatrique implique «un mode de travail relativement spécifique et, au-delà de celui-ci, un véritable modèle psychiatrique préconisant une désinstitutionnalisation accélérée et la réorientation communautaire de la thérapie» [6]. Très rapidement se multiplient aux Etats-Unis des centres de crise (crisis centers) complètement décentrés des structures psychiatriques traditionnelles. Ces centres semblent former au début des années 70 le point de départ d'une «nouvelle psychiatrie» [6]. 62 Andréoli remarque que ce modèle trahit la théorie de la crise selon Caplan. En effet, ce dernier considère la crise comme un état dynamique dont la valeur progressive peut être révélée par la mise à jour de l'économie interpersonnelle du symptôme. Ici, la crise se résume à une simple décompensation symptomatique dont il faut enrayer la production symptomatologique. L'intervention de crise devient simple «management de l'urgence» [6]. A partir du milieu des années 70 on assiste à de graves problèmes de fonctionnement qui mettent fin au début des années 80 à ces expériences. Cette introduction historique montre au travers d'une expérience clinique aux Etats-Unis qui s'est soldée par un échec les deux conceptions de la crise envisagées en médecine. 1.4.1.2 Conceptions médicales de la crise Le concept de crise reste difficile à définir. Le terme crise vient du mot grec krisis substantif du verbe krino qui signifie distinguer, choisir. Il s'agit d'un temps décisif, du moment de la sentence [52]. Dans la réflexion médicale, deux courants de pensée s'opposent depuis l'antiquité quant à la définition de la crise [70]: − Pour l'école de Cos avec Hippocrate, la crise correspond à la manifestation finale de l'organisme qui résiste à l'assaut d'une maladie. Dans cette conception, les manifestations critiques ne sont pas considérées comme des symptômes de la maladie mais comme des signes de résistance contre la maladie. − L'école de Cnide (contemporaine de celle de Cos) considère au contraire les manifestations critiques comme des symptômes de la maladie qu'il faut éradiquer. 1.4.1.3 La crise en psychiatrie Dans la réflexion psychiatrique, on retrouve selon Onnis la même tendance que dans la réflexion médicale [70]: − L' approche pathologique: la crise apparaît comme le symptôme d'un dysfonctionnement psychique du sujet, «évènement absolument hétérogène par rapport au parcours du 63 développement psychique du sujet». La crise brise la trajectoire historique du patient. Il s'agit ici d'une décompensation symptomatique simple qui émaille ou non le cours d'un processus pathologique. − L'approche psychogénétique (ou psychoévolutive): la crise apparaît comme une étape évolutive de la psychogénèse. La crise s'insère dans la trajectoire historique du patient et y trouve sa justification. Il s'agit ici d'une crise de développement (ou «crise de maturation») dont l'évolution est incertaine. Ainsi, le sens d'une intervention thérapeutique en cas de crise chez un patient va dépendre des conceptions théorico-cliniques de la crise qu'en ont les intervenants: «Nous pouvons déjà émettre l'hypothèse que c'est, en particulier, l'intervention de la thérapie qui marque la crise, en garantit la définition et en oriente les développements; elle peut produire des effets radicalement différents et encourager l'une des deux potentialités encore ouvertes, qu'on intervienne par la déhistoricisation de la souffrance ou par la réhistoricisation de celle-ci.(...)Le visage de la crise est celui que l'intervention thérapeutique lui donne» [70]. 1.4.1.4 Le modèle systémique En systémique cette double tendance des conceptions de la crise a traversé les différents modèles. Il est intéressant de remarquer à quel point le concept de crise a permis de faire évoluer cette discipline en redonnant au système familial une dimension historique donc évolutive. 1.4.1.4.1 La cybernétique de premier ordre Le modèle homéostatique correspondant à la première cybernétique considère la crise comme un symptôme pathologique du système dont la fonction est d'en maintenir son homéostasie. Ce modèle conçoit les systèmes humains comme des circuits de rétro-action négatives visant à maintenir leurs homéostasies internes. Comme le remarque Onnis dans cette conception des systèmes humains «on perd de vue le facteur temps qui est pourtant fondamental (...) le système est toujours semblable à lui-même, et nous avons là un système sans histoire» [70]. La crise «reste un symptôme dont la finalité sera surtout de 64 maintenir la rigidité homéostatique du système et donc, sa pathologie; par conséquent, elle représentera surtout l'expression et le renforcement de la pathologie» [70]. Dans ce modèle, le temps est suspendu, les interventions se déroulent dans l'ici et maintenant et l'histoire de la famille n'est pas prise en compte. La famille est considérée comme un système fermé dont le thérapeute ne fait pas partie. Ainsi P. Watzalawick et ses collaborateurs de l'école de Palo Alto qui ont élaboré une théorie du changement se proposent d'appliquer aux familles en crise des techniques de changement en s'attaquant aux effets des comportements problématiques (au quoi?) plutôt qu'aux causes (au pourquoi?) par des techniques diverses (prescription, recadrage...). Comme le remarque A. Courtois, «cette modélisation...n'intègre pas véritablement la perspective temporelle, elle représente plutôt le passage d'une forme spatiale à une autre» [33]. 1.4.1.4.2 La cybernétique de second ordre Le second modèle des thérapies familiales systémiques considère les systèmes humains comme ayant non seulement tendance à maintenir leurs stabilités mais aussi à évoluer vers de «nouveaux niveaux de développement et de croissance» en traversant des moments critiques [70]. Ce sont les travaux de Prigogine sur la thermodynamique qui rendent le mieux compte, selon Onnis, de ce paradigme évolutif des systèmes humains: «Selon Prigogine, l'équilibre d'un système n'est jamais statique; il oscille dans un champ de stabilité ou état stationnaire dans lequel il est exposé à des oscillations continuelles ou fluctuations. Prigogine parle de système à l'écart de l'équilibre pour souligner précisément l'existence d'un équilibre dynamique constamment soumis à des fluctuations. Si ces fluctuations, provoquées par des perturbations venant de l'extérieur ou de l'intérieur du système, s'amplifient suffisamment, le système peut emprunter la voie d'un changement d'état. On arrive donc à une phase critique qui, en termes techniques, est appelée bifurcation: en ce point, le système peut évoluer vers des états stationnaires différents, imprévisibles à priori (Prigogine, 1977)» [70]. Il y a alors émergence d'une nouvelle structure auto-organisée qui correspond à un plus haut niveau d'organisation, tant à l'intérieur du système qu'en relation avec son environnement. Cette conception de la crise présente un aspect fondamental pour notre propos car elle réintroduit le facteur temps: il existe une flèche du temps qui indique la direction de l'évolution du système et détermine son irréversibilité. Elle introduit également la notion de hasard, d'imprévisibilité. Dans ce modèle évolutif qui valorise la notion de processus, aucun état du système n'est assimilable à un autre, la crise retrouve donc son histoire. «On peut reconstruire l'histoire car le présent sert ici à 65 lier une évolution dans laquelle on peut mettre en relation un avant et un après, de façon diachronique. La crise peut être réhistoricisée» [70]. Un deuxième paradigme évolutif caractérise cette cybernétique: celui de système observant introduite par Von Foester. Cet auteur affirme que le thérapeute entre dans la description du système observé de sorte qu'il n'y a pas d'objectivité possible. Le thérapeute est considéré comme faisant partie du système co-construisant avec lui son évolution. «Au sein du système thérapeutique, le thérapeute se retrouve donc dans une position paradoxale: celle d'être en même temps observateur et observé. En tant qu'observateur, il décrit et explore le système qu'il observe, mais en tant qu'observé il contribue à construire la réalité (parce-que il en fait partie)» [70]. L'orientation que prendra alors le système humain dans un contexte de crise sera influencé par le thérapeute notamment par sa conception de la crise. Ce dernier contribue ainsi à l'écriture de l'histoire du système. 1.4.1.4.3 Définition systémique de la crise La définition habituellement retenue dans le champ de la systémique est celle de Langsley: la crise est «l'état d'un système au moment où un changement est imminent» [36]. Cette définition met en avant deux points: − La crise n'est pas le fait d'un individu isolé, elle ne peut être appréhendée que comme crise d'un système relationnel dans son ensemble. − La crise n'est pas la conséquence d'un changement dans ce système relationnel, elle survient au contraire au moment où ce changement est imminent. Ainsi, pour les théoriciens de la crise, celle-ci ne signifie pas nécessairement malaise mais correspond plutôt à une ouverture au changement, que ce changement soit favorable à l'origine de créations nouvelles, ou bien défavorable avec le risque d'une dégradation [8]. 1.4.1.5 Crises familiales et cycle de vie Autre conséquence de la cybernétique de second ordre, les systémiciens se sont intéressés au cycle de vie familial qui décrit l'évolution de la famille dans le temps. Tout au long du cycle de vie, le système familial traverse les stades suivants: fréquentation, couple, première grossesse, éducation 66 des enfants, adolescence, départ des enfants du domicile familial, veuvage. Les points de transition d'un stade à un autre constituent des «crises évolutives» pour la famille, moments au cours desquels le système doit s'adapter à une nouvelle organisation et trouver un nouvel équilibre. Les autres évènements de la vie familiale tels que le chômage, la maladie, le divorce, le deuil constituent des «crises accidentelles» [56]. La caractéristique fondamentale de ces états de crises, aussi bien évolutives qu'accidentelles, c'est le fait de constituer des périodes de déséquilibre psychologique transitoire chez les différents membres de la famille. La tension familiale s'accroît alors lors du passage d'un stade à un autre. Habituellement, ces crises sont surmontées par le système familial sans avoir recours à la psychiatrie. Chacun des membres du système concerné par l'évènement critique mobilise ses capacités d'adaptation pour contribuer à faire évoluer le système vers un nouvel état d'équilibre. Parfois la famille est bloquée dans son développement et elle ne parvient pas à dépasser la crise pour atteindre le stade suivant. C'est à ce moment-là que peuvent émerger des symptômes. En ce sens, selon Ladame, toutes les crises, qu'elles soient évolutives ou accidentelles, sont liées à des problèmes de séparation ou de perte [52]. On peut alors envisager la crise dans la perspective du deuil et sa résolution va dépendre «de l'aptitude du groupe à pouvoir affronter des sentiments de perte et de blessure narcissique», comme le souligne Brändli [24]. 1.4.2 La décompensation psychotique En 1966, Nathan Ackerman pose la question de l'orientation théorique préférentielle au sujet de la schizophrénie et des troubles familiaux associés. Selon lui, deux possibilités existent [59]: «La schizophrénie peut être conçue comme un trouble séparé et distinct qui touche l'organisme individuel; l'environnement familial, perçu comme un facteur périphérique, influence le cours de la maladie, mais affecte principalement les manifestations secondaires; ou l'environnement familial peut être conçu, non comme extérieur mais plutôt comme appartenant au cœur même du processus morbide. Selon ce deuxième point de vue, les relations continues du patient et de la famille sont d'une essence identique; elles sont congruentes à chaque étape de la vulnérabilité de la personnalité pré-morbide, sur le début de la psychose manifeste, sur son cours et ses conséquences. L'interaction familiale affecte ainsi les manifestations primaires autant que les manifestations secondaires. Etant donné ce schéma théorique, l'hérédité peut dicter sa loi sur le degré de susceptibilité, mais c'est l'influence émotionnelle de la vie sociale et familiale qui transforme une fragilité dormante en une 67 maladie psychotique manifeste.». Nous constatons aujourd'hui que cette réflexion reste toujours d'actualité. La décompensation schizophrénique peut alors s'envisager selon deux perspectives. 1.4.2.1 La décompensation psychotique comme crise individuelle La décompensation psychotique est envisagée suivant cette conception-là comme faisant partie du processus schizophrénique lui-même. Ce type de crise se répéterait, normalement, de façon périodique chez l'individu malade et aboutirait à terme à une détérioration plus ou moins irréversible «des aptitudes mentales et instrumentales». L'enjeu, ici, est d'identifier les facteurs susceptibles de concourir à ces accès pour tenter de les enrayer. Au niveau familial des travaux portant sur l'émotionnalité exprimée, la communication déviante et la dysconfirmation mettent en évidence un certain nombre de facteurs susceptibles de favoriser un accès aigu psychotique. Ces facteurs seraient liés en partie au développement du processus schizophrénique lui-même [65]. Ces recherches donnent naissance au volet familial des approches cognitives et comportementales de la schizophrénie avec en particulier la psychoéducation dont l'un des objectifs thérapeutiques est d'éviter les décompensations pour éviter une évolution morbide trop rapide de la pathologie [65]. Le travail familial porte alors sur l'identification et l'éradication de facteurs reconnus comme pouvant favoriser ce type d'accès et non sur la dynamique singulière de la famille. La pertinence de ce type d'interventions a été validée par un certain nombre d'études cliniques. Dans cette perspective, on peut penser avec Andolfi qu'il n'y a pas de crise familiale à proprement parler: «Si l'on considère le patient individuel comme la cause ou la raison de la crise familiale, il ne s'agit pas alors d'une crise familiale, mais d'une crise individuelle dans laquelle chacun est impliqué» [4]. 1.4.2.2 La décompensation psychotique comme crise familiale Considérant la deuxième perspective décrite par Nathan Ackerman, on peut toujours en suivant la réflexion d'Andolfi, «aborder maintenant la création d'une nouvelle crise au travers du processus thérapeutique, c'est-à-dire le passage de la crise psychiatrique, du comportement individuel de la 68 crise, à la crise d'une famille qui peut utiliser cet évènement pour mûrir et se développer. Chaque membre de la famille peut d'ailleurs profiter de cette crise. La crise psychiatrique devient donc une crise de développement [familial]» [4]. Considérant cette deuxième perspective, l'intervention psychiatrique vise à intégrer la crise psychotique (individuelle) dans une crise familiale plus large. 1.4.3 Vue d'ensemble La clinique de la crise, née dans un contexte de désinstitutionnalisation, reste ambigüe. La crise «se voit parée par les uns de vertus salvatrices (et c'est son absence qui devient pathologique), alors qu'elle est considérée par les autres comme le synonyme de maladie.». L'évolution de la cybernétique en systémique montre les deux perspectives selon lesquelles la crise peut s'envisager. Dans la cybernétique de premier ordre, elle apparaît comme un symptôme qui vient rompre l'homéostasie du système et qu'il faut éradiquer. Dans celle de second ordre, elle se conçoit comme une tentative d'évolution du système vers un nouvel état d'équilibre. Dans cette dernière perspective, la crise s'inscrit dans l'histoire du système et lui permet de se développer. La famille traverse régulièrement des crises. Qu'elles soient évolutives ou «accidentelles», elles jalonnent son cycle de vie et constituent des périodes d'instabilité qui peuvent s'envisager sous l'angle de la perte pour aboutir à un nouvel état d'équilibre. Nous avons alors vu que la décompensation psychotique peut s'envisager comme une crise familiale plus large et qu'elle possède alors une valeur métaphorique développementale. Le long délai entre l'apparition des premiers symptômes du processus schizophrénique et l'initiation des soins pour le patient dans un contexte où la cellule familiale est déstabilisée nous interroge alors sur la dynamique particulière qui se met en place dans ces familles. Nous allons tenter de l'envisager sous l'angle du temps. 1.5 La question du temps La question du temps est revenue à plusieurs reprises dans notre parcours: lors de l'individualisation 69 de la schizophrénie dans la clinique psychiatrique à travers la notion de processus; à propos de la psychose débutante et de la séquence d'apparition des troubles; tant du point de vue de la psychiatrie que de la famille du patient; et enfin au sujet de la crise et de ses différentes lectures. Nous allons tenté, dans cette dernière partie de notre revue de la littérature, de prendre cette question du temps comme fil conducteur afin d'articuler de façon plus précise les diverses approches envisagées. 1.5.1 Le temps: quelques repères philosophiques Le temps est une notion complexe à laquelle sont consacrées des traités entiers de philosophie. Nous nous contenterons ici de quelques repères utiles à notre propos. 1.5.1.1 Temps linéaire et temps cyclique On peut artificiellement déconstruire le temps en deux dimensions [16]: − Un temps que l'on peut représenter par une ligne droite: un temps linéaire. Ce temps correspond au temps mesurable tel qu'il est défini par les calendriers. C'est un temps construit par l'homme en référence à des marqueurs qui lui sont extérieurs. Il s'agit-là du temps unidirectionnel et impersonnel de la physique. Le temps linéaire évoque une prise de conscience des transformations irréversibles et de la finitude de la vie. In fine, il évoque la séparation et la mort. − Un temps que l'on peut représenter par un cercle: un temps cyclique. C'est le temps de la répétition, «du mythe de l'éternel retour». C'est d'abord un temps inhérent à l'homme imposé par ses contraintes biologiques qui ont leurs rythmes propres. C'est encore le temps des traditions célébré dans les cérémonies, les rituels, les anniversaires... que l'on retrouve au niveau de la cellule familiale et à plus grande échelle au niveau de certains groupes sociaux. Ce temps suggère l'évitement de la perte et la fuite devant l'échéance de la mort. Temps linéaire et temps cyclique coexistent comme modalités différentes d'organisation de l'expérience du temps. 70 1.5.1.2 Le temps vécu Le «temps vécu» correspond au temps individuel ou subjectif dans la pensée phénoménologique. C'est un temps qui renvoie à l'expérience interne du temps du sujet. 1.5.2 La temporalité dans la schizophrénie Comme nous avons déjà eu l'occasion de le souligner, notamment en abordant les œuvres de Minkowski et de Racamier, la schizophrénie entraîne un bouleversement du temps vécu. Envisageons maintenant les conséquences de ce bouleversement sur la trajectoire de vie du patient. 1.5.2.1 Autisme et activité autiste Revenons tout d'abord à Minkowski et ses analyses phénoménologiques de l'autisme. 1.5.2.1.1 Le synchronisme vécu: un projet existentiel tourné vers l'avenir Selon cet auteur, le cycle de l'élan personnel est ponctuée par des périodes de repos durant lesquelles nous nous pénétrons entièrement des éléments du devenir ambiant. Minkowski nomme ce phénomène le synchronisme vécu. C'est un phénomène dynamique qui contient de la durée en lui-même au sens où Bergson l'entend, c'est-à-dire un «sentiment intérieur d'écoulement du temps, ce sentiment primitif d'interpénétration des états de conscience, qui ne se laisse plus diviser, qui ne se laisse plus mesurer, qui forme un tout indivisible, qui forme la toile de fond de notre vie». Pour Minkowski, la durée vécue correspond au présent dont «les contours sont extensibles» qu'il oppose au maintenant «très petit, fuyant et insaisissable» caractéristique de l'excitation maniaque. Ainsi, le synchronisme vécu se déploie dans le présent. Il nous permet de nous libérer du passé et nous donne l'inspiration indispensable à notre élan personnel toujours tourné vers l'avenir, horizon inépuisable [62]. 71 Le synchronisme vécu est à l'origine des phénomènes de contemplation, de sympathie et du sentiment d'avancer avec le monde. Selon Minkowski, la sympathie est notre capacité de faire les nôtres les joies et les peines d'autrui, «de nous en pénétrer entièrement, de nous sentir en parfaite communion, de ne faire qu'un avec eux» [62]. Il s'agit alors d'un seul sentiment qui vient s'intégrer dans deux existences différentes. Le sentiment d'avancer harmonieusement avec le monde implique le sentiment d'un rythme commun avec le devenir ambiant qui fait que «quelle que soit mon attitude à l'égard des faits de la réalité, quelle que soit la part réelle que j'y prenne, ou quelles que soient les interruptions imposées à mon activité par des circonstances imprévues, je me sens, par delà cette attitude comme par delà ces interruptions, avancer, dans ma vie, simultanément avec le temps» [62]. Ainsi dans cette pénétration réciproque avec les éléments du devenir ambiant à l'origine du pouvoir créateur, nous ajustons en permanence notre projet existentiel toujours tourné vers l'avenir. 1.5.2.1.2 La schizophrénie: le synchronisme perdu Le schizophrène, lui, n'a plus de contact avec l'ambiance. Il ne connait pas le repos. Les éléments du monde environnant ne le pénètrent plus. Ici, le synchronisme vécu et les phénomènes qui y sont associés tels que la sympathie ou le sentiment d'être en harmonie avec le monde n'existent plus. Une distance s'installe entre le schizophrène et le monde. Le schizophrène a une sensation de dépersonnalisation. Ainsi, à la question: «Où êtes-vous?», le schizophrène, répond bien souvent: «je sais où je suis, mais je ne me sens pas à l'endroit où je me trouve, le mot j'existe n'a pas de sens précis pour moi» [62]. Privé de pouvoir créateur, son élan personnel se tarit. Ceci aboutit, comme nous l'avons vu, à des actes non tournés vers l'avenir (actes à court-circuit, sans lendemain..) et non destinés à autrui. Le schizophrène s'isole, il se replie. C'est l'autisme. Fermé à l'expérience, l'avenir du schizophrène n'est que «la répétition et la conclusion logique du passé». Ainsi, le temps vécu du schizophrène ne s'articule plus avec le temps du monde (et sa dimension d'inter-subjectivité). Tourné vers le passé, «l'aspect le plus statique du temps vécu» [62], les activités du schizophrène se répètent dans la monotonie du même. En effet, si le passé n'est pas comme le présent mais est le présent -et inversement-, alors les deux expériences n'existent plus de façon séparée, c'est la répétition du même. 72 «Ici, le temps s'effondre» [62]. Il n'y a plus de projet existentiel. 1.5.2.2 Schizophrénie et subjectivité On peut comprendre ce repli autistique comme une tentative pour le schizophrène de préserver une continuité d'être de lui-même. Franca Madioni dans Le temps et la psychose parle de subjectivité fragmentée à propos de la schizophrénie [55]. Selon sa thèse chaque subjectivité est un processus qui part du morcellement, et, le temps, dans une perspective phénoménologique, peut être considéré comme le contenant (dans le sens de l'enveloppe psychique) nécessaire à la fondation ontologique du Je et le fondement de chaque expérience perceptive. Les troubles de la conscience pré-réflexive de soi évoqués par certains auteurs à propos de la schizophrénie lors de la phase prodromique, seraient liés dans cette perspective à une organisation temporelle contenante non élaborée. Passé-présent-futur se mélangent alors de façon chaotique. Ce qui fait dire à Jacques Caïn que «dans la psychose, le temps s'ordonne plus autour d'une catachronie que d'une synchro-diachronie» [25]. Selon Husserl, cité par F. Dastur, «l'expérience ordinaire suppose une foi originaire dans la stabilité du monde et la présomption constamment présente que l'expérience se déroulera constamment selon le même» [34]. D'après Blankenburg, cette «évidence naturelle» est précisément ce qui fait défaut au schizophrène, l'exposant à une discontinuité de l'être et de la trame temporelle. Le patient devient imperméable aux évènements, ceux-ci ne pouvant être réélaborés selon les expériences vécues du passé, et ayant ainsi toujours un caractère de première fois potentiellement traumatique. C'est ce que Maldiney appelle la perte de la «transpassibilité» [34], phénomène qui implique dans la rencontre avec l'évènement la collaboration ou l'ouverture de celui auquel il arrive. C'est donc également la rencontre avec l'autre dans le sens d'une expérience inter-subjective qui est impossible, ce qui fait dire à Racamier dans un article concernant la psychothérapie des schizophrènes: «Disparu, vous êtes comme mort, vous êtes mort» [80]. Comme le souligne Dastur, «c'est donc bien cette réceptivité accueillante à l'évènement qui fait défaut dans la psychose (...) qui se traduit par une incapacité d'habiter le monde» [34]. 73 1.5.2.3 Un temps mythique maudit Cette perte de la «transpassibilité», cette incapacité à ce que les choses se modifient dont témoigne l'activité autiste, se traduit par une impossibilité à se confronter à la mort, à sa propre mort et aux modifications corporelles engendrées par le vieillissement. Irène, la patiente schizophrène de Franca Madioni dans Le temps et la psychose, présente au début de sa maladie des expériences dysmorphobiques avec la sensation que «son nez se déforme», que ses yeux sont trop «petits» et sa bouche trop «serrée». Elle retire tous les miroirs de son domicile [55]. On retrouve ici la perte de la sensation «d'unité psychophysique» décrite par Azorin concernant les troubles de l'ipséité qui caractérisent la schizophrénie [9]. Au début de sa psychothérapie, elle se sent appartenir au «monde de l'éternel, des immortels et des sans limites» c'est-à-dire un temps où le passé, présent, futur n'existent pas, un temps dans lequel la mort n'intervient pas [55]. C'est donc bien ici la temporalité dans sa dimension linéaire de perte et de finitude qui semble ne pas pouvoir être assimilée. C'est aussi ce que l'on peut comprendre du «fantasme d'auto-engendrement» décrit par Racamier dans Les schizophrènes: «le sujet, mâle, se met à la place de son père l'engendrant lui-même» [82]. C'est ici la scène primitive, la différence des sexes et des générations qui ne peuvent plus être pensées. Cette perspective renvoie à un temps circulaire où la problématique de la mort ne peut plus être pensée comme la fin de soi. Irène, la patiente de Franca Madioni est appelée à porter l'histoire de ses parents, celle surtout de sa mère. Il y a alors «une identification/confusion qui la sort de son rôle de fille pour la transformer en mère de sa propre mère» et «(...) étant génitrice de sa propre mère, elle est dans un monde sans devenir où le temps s'est figé à sa naissance comme acte dernier et non comme acte premier de vie» [55]. Or comme le remarque Minkowski, si la mort, «phénomène vital», ne peut plus être pensée comme la fin de soi alors le sujet est en proie à un vécu mélancolique avec l'idée délirante «d'immortalité» et d'être soumis à «des souffrances éternelles» [62]. A. Bilheran fait l'hypothèse en ce sens que la psychose est structurée par une temporalité mythique 74 aux antipodes de la temporalité linéaire [16]. Le temps du mythe est un temps cyclique rythmé par la répétition d'évènements et de rituels. Chaque rupture est suivie d'un nouveau commencement, qui reproduit un cycle à peu près identique. Selon elle, il existe un temps mythique maudit terrifiant car désacralisé qui se caractérise par une souffrance éternelle. Ce temps est associé à un vécu mélancolique. C'est le temps du mythe de Sisyphe. Ce serait également le temps vécu du schizophrène. A l'opposé, le temps mythique sacré se caractérise par un éternel retour sanctifié des choses. Dans cette perspective là, le délire psychotique serait une actualisation du temps mythique sacré, dans une tentative de lutte contre le temps mythique maudit et mélancolique de Sisyphe. 1.5.3 La temporalité familiale Cherchons maintenant à préciser la temporalité des familles, en nous intéressant notamment au moment particulier que représente la «crise d'adolescence». 1.5.3.1 Le cycle évolutif familial Selon Anne Courtois, le temps familial est constitué de cycles et de rythmes qui en constituent l'ossature [33]. L'organisation familiale a son propre cycle: le cycle familial. Celui-ci s'insère dans des cycles intergénérationnels qu'il modifie en retour et est influencé par des macrocycles (économiques, religieux, sociaux, culturels, économiques...). Chaque membre de la famille poursuit son cycle de vie propre et les cycles des différents membres de la famille interagissent les uns aux autres notamment gràce aux routines et aux rituels qui organisent le rythme de la famille du lever au coucher. Ainsi le temps familial est d'abord balisé par des rituels dont le caractère stéréotypé et répétitif canalise les échanges. Ils permettent d'harmoniser les rythmes de chaque membre de la famille. C'est la synchronisation du temps familial. Pour Delay, cité par Courtois [33], les familles ne vivent pas le temps de la même façon et se structurent autour d'une orientation préférentielle en termes de passé (importance de l'histoire et des 75 traditions), de présent ou de futur (importance de la planification et de l'anticipation). Ces orientations changent au cours du cycle de vie de la famille. La famille traverse périodiquement des crises naturelles (que avons déjà évoquées) qui l'incitent à remanier son homéostasie et amorcer un changement. Ces moments charnières jalonnent le cycle évolutif de toute famille. On parle de morphogenèse pour désigner l'aptitude du système familial à évoluer avec le temps. L'évolution d'une famille passe donc par des phases d'équilibre et de déséquilibre. Ainsi, il existe au sein de la famille une coévolution des différentes générations les unes par rapport aux autres, l'histoire de la famille se réécrivant en permanence à l'intersection des temps individuels de ses membres. 1.5.3.2 Les rituels Dans le dictionnaire français Larousse, le rituel est défini comme «l'ensemble des règles et habitudes fixées par la tradition». On y distingue les rituels profanes des rituels religieux. Le rituel consiste en une une action dont le caractère peut être répétitif et stéréotypée et dont la signification initiale peut être oubliée. Au niveau familial, les rituels sont les vecteurs de la transmission du mythe familial. Le mythe familial est défini comme un ensemble de croyances organisé et partagé par tous les membres de la famille définissant son identité groupal. Comme le note Gérard Salem «un certain degré de mythologie est nécessaire à la représentation commune de l'identité et du style spécifique de la famille, à son narcissisme collectif» [86]. Les rituels permettent donc de faire vivre le mythe familial, de pérenniser son identité, mais si la forme du rituel peut être discuté, le contenu qu'il véhicule (le bien-fondé de la croyance mythifiée) ne l'est pas ou bien c'est l'identité familiale qui est en danger. La famille peut ainsi être définie comme un groupe d'appartenance partageant un certain nombre de croyances communes, donnant à l'individu qui en est «membre» une identité groupale. Neuburger distingue les rituels de passage à l'appartenance qui impliquent l'abandon de quelque chose de soi au groupe (baptême, mariage...) des rituels qui assurent le maintien à l'appartenance [68]. Les groupes d'inclusion procèdent d'une autre logique. Ils rassemblent un ensemble d'individus partageant des propriétés communes (par exemple une classe d'école regroupant des enfants de 76 même âge et de même niveau scolaire). Mais, contrairement aux groupes d'appartenance, le groupe d'inclusion n'exige aucune solidarité entre les membres du groupe, aucune croyance partagée. Dans ces groupes existent également des rituels de passage et de maintien mais l'individu n'est plus représenté que par un caractère partiel et qu'il ne maîtrise pas [68]. Les groupes d'inclusion ont entre autres pour fonction de pouvoir favoriser l'individuation du sujet par la perception qu'il peut avoir des différences voire des contradictions entre son système d'appartenance familial et son système d'inclusion. Et, «Il semble qu'il ne puisse y avoir individuation dans une famille, c'est-à-dire coïncidence entre l'émergence d'un désir individué chez un sujet et l'acceptation au moins tacite de son groupe d'appartenance, sans que ce groupe ne soit, dans une certaine mesure, perméable à une inclusion sociale- c'est-à-dire sans interaction entre groupe d'appartenance et groupe d'inclusion concernant le même individu.(...) L'individuation se fait sur le mode du désir individué qu'elle autorise: une émergence entre appartenance et inclusion» [68]. Chaque grande étape du cycle de vie d'un individu correspond à un moment où il peut être inclus dans un groupe défini socialement, lui permettant de se différencier de son groupe d'appartenance familial et donc de favoriser le processus d'autonomisation-individuation [68]. 1.5.3.3 Adolescence et crise du temps familial Nous allons voir comment l'adolescence, crise par excellence [52], correspondant au passage du temps infantile à la temporalité linéaire de l'adulte, s'accompagne d'un remaniement de l'organisation temporelle familiale. 1.5.3.3.1 Le temps infantile Arrêtons-nous un instant sur la temporalité infantile que vient remettre en cause l'adolescence. 77 1.5.3.3.1.1 Rythme et circularité du temps Dans le dictionnaire Larousse, le rythme est défini comme le retour à des intervalles réguliers dans le temps d'un phénomène. Selon Ciccone, cité par A.Bilheran, «le rythme est organisateur des expériences de fracture et de chaos» et «est constitutif d'une base de sécurité car il rend le temps mesurable» [16]. Il garantit ainsi chez le nourrisson un sentiment de continuité et une illusion de permanence. Comme le note ce même auteur, il est à rapprocher des analyses de Winicott sur l'objet transitionnel «dont le rôle est de rendre supportable à la psyché infantile la douleur de la séparation affective, et d'instaurer un sentiment continu d'exister malgré la discontinuité de la présence de la mère» [16]. Dans cette perspective, la temporalité du nourrisson apparaît comme circulaire, marquée par la répétition à intervalles réguliers de phénomènes similaires. Le rythme instaure ainsi les débuts d'une base de sécurisation qui permet au nourrisson d'entrer dans un processus de différenciation. 1.5.3.3.1.2 Une organisation temporelle décentrée Durant la période de latence, la temporalité de l'enfant est encore déterminée par des rythmes essentiellement externes, à savoir les routines et rituels de la vie familiale et les rythmes scolaires [18]. Il s'agit d'une temporalité circulaire décentrée c'est-à-dire «un mode d'être caractérisé par une forme de déterminisme sécurisant, de régulation externe de son propre vécu temporel» [18]. Cette temporalité constitue la trame sécurisante du monde infantile, un monde où tout est toujours prévu et dans lequel l'incertitude de l'avenir laisse place aux rituels déterminés par l'école et la famille. 1.5.3.3.1.3 Un projet existentiel toujours à venir Ce monde prévisible de l'enfance se caractérise par l'illusion d'une complétude toujours à-venir ou d'un accomplissemelent de soi toujours en suspens. Comme le note Blanchard, cette fonction structurante du différé constitue «l'organisateur de la temporalité infantile sur le fond d'une promesse d'accomplissement à-venir» [18]. 78 1.5.3.3.2 Le processus temporel adolescent L'effraction pubertaire, au moment de l'adolescence, avec la génitalisation de l'organisme et la modification des rythmes biologiques corporels représente une véritable expérience de discontinuité. L'adolescent peut alors se sentir écartelé entre une temporalité psychique restée sur le mode infantile et une temporalité physique (ou biologique) en voie de devenir adulte. Il s'agit là d'une véritable crise temporelle [18]. 1.5.3.3.2.1 Accès à une temporalité linéaire synchro-diachronique Cette effraction pubertaire est «un signe du destin mortel» qui fait prendre conscience à l'adolescent de l'éventualité de sa propre mort, de sa propre finitude. C'est le début de l'inscription dans un temps linéaire avec un passé, un présent et un futur. Cette contrainte à la diachronie fait alors que rien ne peut renverser le sens du parcours de la naissance à la mort. C'est par la représentation de ce temps borné que l'adolescent va pouvoir construire sa propre temporalité et s'engager dans son propre projet existentiel. Mais pour que son projet existentiel s'inscrive dans une histoire qui prenne sens, l'adolescent doit pouvoir réélaborer son passé, réécrire son histoire infantile pour qu'il en devienne l'auteur. C'est le «passé recomposé» qui est en permanence remanié au regard de l'avenir qui se profile devant nous: «le passé comme héritage ne peut advenir que depuis la résolution devançante du projet» [18]. La fonction structurante du différé caractéristique du monde infantile (le «quand je serai grand») est définitivement perdue à ce moment-là. L'adolescent «doit faire le deuil de ce moi idéal futurisé, investi des projections narcissiques individuelles et familiales en attente de réalisation» [18]. Désormais, il doit faire des choix. Dans une dimension psychanalytique, on pourrait aussi dire que l'adolescence est une période qui marque l'accès à l'«ambivalence» constituant selon Racamier «la base du sentiment de soi» [82]. Ce processus de temporalisation diachronique s'accompagne d'un processus de temporalisation synchronique caractérisé par la reconnaissance par l'adolescent des temporalités propres de ses proches (en particulier ses parents) donc par la reconnaissance de leurs propres morts à venir. Ainsi, cette période (qui se caractérise par «la fragilisation des assises narcissiques, la montée pulsionnelle et la confrontation à la problématique de la perte» [10]) s'accompagne d'une forte 79 angoisse et d'un point de vue psychanalytique, il s'agit aussi de la «réélaboration de la position dépressive». Blanchard parle de «désenfantement temporel» [17]. 1.5.3.3.2.2 Une crise du temps familial Au niveau familial, ce mouvement d'autonomisation se traduit initialement par une période d'opposition où l'adolescent va tenter d'affirmer sa singularité temporelle par rapport à l'organisation rythmique de la phase antérieure. Durant cette période il va se désynchroniser du temps familial en évitant les périodes de co-présence avec ses parents; il peut même tendre à déstructurer son organisation nycthémérale pour se déphaser des rythmes familiaux. Il s'agit pour l'adolescent de mettre en crise le modèle temporel familial pour le réinterroger et se l'approprier. Il s'agit donc d'une réinterrogation du mythe familial [17]. Ainsi, la crise d'adolescence entraîne une crise du temps familial dans le sens où ce processus d'autonomisation temporelle implique des remaniements de l'organisation temporelle familiale. Comme le remarque A. Courtois: «La revendication d'autonomie de l'adolescent implique un repositionnement de l'ensemble des membres de la famille» et un repositionnement des différentes générations sur le cycle de vie [32]. Mais ce mouvement ne doit pas s'accompagner d'une déstructuration radicale du modèle temporel familial au risque d'une rupture complète de l'adolescent avec le milieu familial. Les parents doivent alors pouvoir évoluer et créer de nouveaux rituels temporalisants adaptés au mouvement d'autonomisation de leur enfant [18]. Ainsi, ce processus de subjectivation de l'adolescent dépend aussi de la façon dont évoluent et s'individualisent les autres membres de la famille. La crise d'adolescence peut ainsi dans certaines situations entrer en résonance avec des crises traversées par ses proches, comme la crise de milieu de vie (mid-life crisis) de ses parents, entraînant alors un gel du processus de maturation [32]. 1.5.3.3.2.3 Vers l'hétérochronie Au terme de ce processus de temporalisation coexistent chez l'adolescent deux modalités temporelles: − une temporalité linéaire synchro-diachronique inscrivant l'individu dans un temps borné à l'origine de l'élaboration d'un projet existentiel mais également source d'angoisse par les 80 expériences de perte qu'elle contient; − une temporalité circulaire marquée par les rythmes et les rituels (essentiellement familiaux) garantissant une trame sécurisante et de continuité pour le sujet. L'adolescent peut alors devenir l'auteur ou le sujet de sa propre histoire et de son devenir [18]. 1.5.3.3.2.4 L'impasse psychotique Au travers du processus de subjectivation temporelle de l'adolescence, on peut relire la schizophrénie comme un échec de ce processus ou une régression précoce de celui-ci (compte-tenu de l'âge d'apparition des troubles au moment de l'adolescence ou au début de l'âge adulte). Ainsi, il existe pour le schizophrène une impossibilité de s'inscrire dans une temporalité linéaire synchro-diachronique source d'angoisse trop massive. C'est alors l'accès à l'ambivalence et à la représentation de la conflictualité, «base du sentiment de soi» qui ne peut se faire [82]. Le schizophrène renonce alors à établir son histoire et à devenir l'auteur de son devenir. Comme l'écrit Racamier, «une schizophrénie est l'histoire de ce qui n'a pas d'histoire» [82]. Dans ce contexte, le repli autistique du schizophrène pourrait se comprendre comme une tentative de reprise de la temporalité circulaire rassurante du monde infantile où tout est toujours le même. Mais cette défense autistique constitue alors, selon Franca Madioni un acte de mort et non de vie, «une manière de revenir à l'état premier, celui du ventre maternel» où l'on n'existe pas encore. Irène, sa patiente dans Le temps et la psychose s'enferme dans un monde qui «est en attente, en latence, où le futur n'existe pas en tant que dimension réelle mais qui est en puissance, une sorte de volonté de devenir » [55, p. 60]. Comme l'écrit Racamier: «Ainsi comprenons-nous mieux la peine qu'ont les schizophrènes à se sentir exister; leur absence à eux-mêmes est le prix dont ils paient le rejet de leur ambivalence» [82]. 1.5.4 Schizophrénie et temporalité familiale Parallèlement à l'impasse personnelle du schizophrène, la temporalité familiale apparaît également bouleversée. 81 1.5.4.1 Un temps arrêté Ainsi, les familles dans lesquelles un membre est psychotique sont souvent décrites comme des familles vivant hors temps, des familles où le temps est arrêté. Citons Bantman: «Dans ces familles, le temps est arrêté par la pathologie, les symptômes et les évènements. Les personnes sont arrêtées autour de ces événements» [12]; ou encore Ausloos: «Le temps s'écoule imperturbablement sans que surviennent de changements (...) Il est d'ailleurs frappant de voir que ce type de famille montre cet arrêt du temps et ce blocage du flux d'informations dans son attitude: ils sont habillés comme s'ils vivaient hors du temps, ils ne bougent pratiquement pas pendant les séances, leur logement ressemble à un musée où l'on conserve les choses en l'état, leur corps même semble avoir arrêté le temps en en faisant des gens sans âge» [8]. Une belle métaphore du temps arrêté dans les familles psychotiques est rapporté par Ausloos dans son livre La compétence des familles. C'est le cas d'une jeune psychotique qui en séance de thérapie familiale avec ses parents n'arrête pas de porter sa montre à son oreille pour en entendre le tic tac alors que cette dernière est cassée, comme pour faire à nouveau s'écouler le temps [8]. 1.5.4.2 Une désynchronisation du temps familial Anne Courtois remarque qu'une disharmonie entre les différents rythmes, avec appauvrissement des rituels, serait spécifique des familles en «difficultés» [33]. Miermont note quant à lui lui une distorsion du cadre spatio-temporel dans les familles comprenant un membre schizophrène, cadre qui ne permet plus d'échanges ou de résoudre les conflits [60]. Ausloos définit les familles psychotiques comme des systèmes à transactions rigides où l'entropie, c'est-à-dire la tendance à la désorganisation du système, ne cesse de croître car l'information ne circule plus: «Le temps s'arrête parce-que les informations ne circulent plus et les informations pertinentes ne circulent plus parce-que le temps est arrêté. Le processus est circulaire et non causal et l'entropie ne cesse d'augmenter» [8]. 1.5.4.3 Un système familial replié 82 Pour ces familles menacées dans leurs liens d'appartenance par la faiblesse de leurs échanges et l'appauvrissement de leurs rituels, tout groupe d'inclusion pour son membre malade représente une menace pour l'identité de la famille, dans le sens où ce nouveau groupe pourrait se transformer en un nouveau groupe d'appartenance pour le sujet. Ainsi toute évolution du sujet, toute émancipation de sa part serait vécue comme une menace de rupture totale avec la famille, une menace de perte de l'un de ses membres. Le système familial a alors tendance à se replier, à s'isoler de la société adoptant ainsi la marque du processus morbide de son parent malade: le repli autistique. L'hospitalisation du sujet peut ainsi être vécue sur un mode dangereux par la famille, comme une tentative d'inclusion par le corps social [67]. 1.5.5 Vue d'ensemble Dans cette partie nous nous sommes intéressés à la dynamique particulière des familles dont l'un des membres est schizophrène sous l'angle du temps. L'activité autiste décrite par Minkowski à propos du schizophrène peut alors se concevoir comme l'échec de son inscription dans un temps linéaire fini (temps de la perte ou de la finitude) qui permet l'élaboration d'un projet existentiel. Le schizophrène vivrait alors dans un temps circulaire (temps de l'éternel retour) n'admettant pas le changement. Après nous être intéressés à la temporalité familiale et à la notion de rituels, il apparaît que nous pouvons comprendre cet échec comme celui du processus de subjectivation temporelle à l'adolescence. Parallèlement, le temps dans les familles dans lesquelles un membre est schizophrène est habituellement décrit comme arrêté. Il y aurait alors une désynchronisation des rythmes des différents membres de la famille empêchant le partage de rituels. Famille et patient seraient alors inscrits dans une temporalité particulière empêchant le schizophrène de s'autonomiser et la famille d'écrire son histoire. 83 2 Clinique La schizophrénie se développe le plus souvent sur un mode insidieux avec l'apparition d'une symptomatologie négative ou non spécifique, en particulier chez le jeune homme adulte. La perte du contact vital avec la réalité est alors l'une des manifestations les plus précoces de la symptomatologie accompagnant ou succédant en général à toute une panoplie de symptômes aspécifiques et subjectifs. On peut comprendre cette symptomatologie comme traduisant l'absence d'inscription dans un temps linéaire borné, support d'un projet existentiel. On retrouve en miroir de l'apparition de cette symptomatologie, une organisation familiale particulière où l'histoire ne s'écoule plus, avec en particulier une désynchronisation des rythmes familiaux. Cette organisation que l'on pourrait qualifier de dysfonctionnelle semble cependant permettre au patient de maintenir une stabilité de son «aménagement» schizophrénique et d'éviter la «catastrophe» que constitue la décompensation psychotique aiguë [82]. Dans cette deuxième partie de notre travail, nous allons chercher à mettre en évidence la pertinence de cette lecture de la schizophrénie débutante dans la pratique clinique, et notamment celle de l'intervention de crise. Pour cela, nous analyserons trois situations cliniques rencontrées lors de notre stage sur le service E.R.I.C. avant de présenter les résultats de l'étude qualitative rétrospective réalisée dans le même service. 2.1 Hypothèses de recherche Nous avons choisi de nous intéresser plus particulièrement à trois aspects de l'émergence psychotique déterminants pour l'intervenant de crise: le motif de recours aux soins, la crise familiale accompagnant la décompensation psychotique et le travail sur le temps. Nous discuterons les hypothèses suivantes: − Le motif de recours aux soins est généralement un symptôme non spécifique, le plus souvent un trouble du comportement (sous-tendu par une activité délirante) qui vient rompre avec le fonctionnement antérieur du patient alors que le processus schizophrénique évolue depuis 84 longtemps. La demande d'intervention est le plus souvent portée par la famille du patient. Ce symptôme constitue une menace de rupture du lien entre le patient et son entourage. − La décompensation psychotique aiguë accompagne une crise familiale plus large. − Le travail de crise familial constitue avant tout un travail sur le temps. Le cadre thérapeutique mis en place permet en mobilisant le temps familial permet de transformer la crise individuelle que constitue la décompensation psychotique aiguë en une crise de développement familial. Il permet de redonner à la décompensation psychotique sa valeur métaphorique développementale. 2.2 Présentation du service E.R.I.C. Le groupe E.R.I.C. (Equipe Rapide d'Intervention et de Crise) est un service intersectoriel mobile d'intervention d'urgence et de crise couvrant la quasi totalité des Yvelines Sud. Il est situé à Plaisir au sein du centre hospitalier Jean-Martin Charcot. Le service est ouvert sept jours sur sept vingtquatre heures sur vingt-quatre. Il offre aux patients en situation de crise la possibilité d'une prise en charge à domicile. Les prises en charge sont initiées par un appel téléphonique provenant du patient lui-même, de sa famille ou des professionnels l'ayant en charge. Les entretiens sont réalisés par un binôme médecininfirmier, médecin-psychologue, ou psychologue-infirmier et ont lieu soit au domicile des patients, soit dans l'enceinte même du service. Des visites à domicile par un binôme infirmier peuvent également être mises en place de façon quotidienne. Une des particularités importante à souligner dès cette introduction est qu'il n'y a pas de référent ni médical, ni infirmier, ni psychologue des situations en charge mais que c'est l'équipe dans son intégralité qui est référente. Ceci permet à la fois une séparation plus facile pour les familles et un investissement plus important du professionnel qui aura en charge le patient à la suite de notre prise en charge si une demande de soins parvient à s'individualiser. Les prises en charge sont limitées à un mois et le relais avec les autres structures de soins est travaillé dès le premier entretien (psychiatre libéral, CMP, hospitalisation...). L'orientation du service est systémique mais sans dogmatisme et tous les entretiens sont des entretiens familiaux, l'accent étant porté sur la capacité des proches à étayer leur parent malade (en général la famille mais l'ensemble du réseau du patient peut être mobilisé). Les prise en charge ne sont pas limitées et 85 les familles et les professionnels du réseau sont invités à nous recontacter en cas de nouvelle crise. L'originalité de la structure par l'outil qu'elle met à disposition des soignants et des familles sera détaillée dans les situations cliniques qui vont suivre. 2.3 Alexandre, 22 ans 2.3.1 Exposé de la situation L'équipe E.R.I.C. est intervenue trois fois sur une période d'environ deux ans pour ce jeune homme d'une vingtaine d'années entrant dans un processus schizophrénique. • Quelques éléments d'anamnèse − Alexandre est né en 1985. Il est le second d'une fratrie de trois enfants; il a un frère, Thibaut, d'un an son aîné qui débute sa vie professionnelle et une sœur Ariane de quatre ans sa cadette (en terminale lors de notre première prise en charge). − Les trois enfants vivent au domicile parental. − Alexandre a une scolarité normale jusqu'à son année de troisième où il présente un déclin scolaire progressif. Il est orienté vers un BEP vente qu'il poursuit pendant deux ans sans en obtenir le diplôme. Ensuite, il travaille deux ans dans les espaces verts. Depuis quatre ans, il ne poursuit plus de scolarité et ne travaille pas. − La famille vit dans un pavillon cossu des Yvelines. − Les parents sont en couple depuis plus de trente ans; ils se sont rencontrés très jeunes à la fin de l'adolescence vers l'âge de 18 ans. − La mère d'Alexandre travaille dans une crèche; son père est cadre à la mairie de sa ville. • Antécédents Alexandre ne présente pas d'antécédent somatique particulier, ni d'allergie. Les parents décrivent un développement psychomoteur normal, un enfant puis un adolescent entouré aux activités variés. 86 Nous n'avons pas la notion de consommation de toxiques. Il n'y a pas d'antécédent psychiatrique connu au niveau familial hormis une insomnie chronique chez la mère depuis une dizaine d'années apparue de façon contemporaine au décès de sa sœur (par rupture d'anévrisme). • Première prise en charge: du 21/11/2007 au 01/12/2007 La première prise en charge de notre équipe est initiée par un appel téléphonique de Mme V, psychologue à la mission locale, qui a rencontré Alexandre et ses parents à quelques reprises durant l'année 2007 sans qu'un véritable suivi puisse s'amorcer. Elle exprime son sentiment d'impuissance face à la situation de cette famille. En effet, Alexandre vivrait replié au domicile parental depuis environ quatre ans faisant «la grève de la vie» jouant aux jeux vidéo sur internet et regardant Arte «pour être moins con». Il penserait par ailleurs avoir «un problème génétique» et pouvoir bénéficier d'examens biologiques. Mme V pense qu'Alexandre nécessiterait un suivi psychiatrique. Elle nous apprend que ce dernier a été hospitalisé fin 2006 à l'unité 72 heures de l'hôpital Mignot8 dans un contexte de crise suicidaire et qu'il avait alors été transféré en HDT (tiers signé par le père) à l'IMR (Institut Marcel Rivière) d'où il avait fugué dès le lendemain de son arrivée. Alexandre avait rencontré au décours de cet épisode un psychiatre du CMP à quelques reprises mais avait rapidement interrompu tout suivi. Ce psychiatre avait alors tenté de poursuivre un travail avec le couple parental qui avait arrêté les rencontres au terme de quelques consultations («ça nous prenait la tête» diront-ils plus tard à Mme V). Nous proposons alors à Mme V de rencontrer la famille avec elle dans un premier temps. A sa demande le premier entretien est fixé dans notre service une semaine plus tard. Premier entretien médical dans nos locaux en présence d'Alexandre, ses parents et Mme V le 21/11/2007 Nous nous apercevons rapidement qu'il n'existe pas de réelle crise familiale au moment de cette rencontre et que nous répondons plus à l'inquiétude de Mme V qui se sent «ligotée» dans l'accompagnement de ce jeune patient de 22 ans. 8 L'unité 72 est un service d'hospitalisation de psychiatrie pour les patients en état de crise limitée à 72 heures. Elle est située au Centre Hospitalier de Versailles. Ce service permet une évaluation clinique des patients, la mise à jour des aspects de la crise par l'intermédiaire d'entretiens familiaux, la restauration ou la mise en route d'un traitement psychiatrique, et l'orientation du patient au terme de l'hospitalisation (retour à domicile, mise en place d'un suivi ambulatoire, poursuite de l'hospitalisation dans un service spécialisé...). 87 Alexandre se présente comme un jeune homme grand et maigre, les épaules étroites, le crâne rasé. Son contact est assez distant, ce qui se traduit physiquement par un certain retrait durant l'entretien (il s'assoit sur une chaise légèrement à l'écart du cercle de l'entretien). Le visage est un peu figé. Il s'exprime clairement sur un ton monocorde, se montre poli et attentif. Spontanément, il parle peu. Lorsque nous lui en demandons la raison, il répond: «Je n'aime pas parler pour ne rien dire; comme je suis hors circuit de la vie sociale, je n'ai rien à dire». Confirmant les inquiétudes de Mme V, les parents rapportent qu'Alexandre passe actuellement la majeure partie de la journée dans sa chambre à jouer sur internet aux jeux en réseau. Pourtant, le fait qu'il vive depuis quatre ans chez eux sans rien faire ne les préoccupe pas en soi: «nous ne sommes pas pressés; il partira quand il se sentira prêt». S'ils s'inquiètent de son repli, c'est avant tout parce qu'ils pensent, avec douleur, qu'Alexandre ne veut rien partager avec eux. Tous deux trouvent que leur fils est un jeune homme extrêmement intéressant, qui connait beaucoup de choses, et ne comprennent pas qu'il ne les fasse pas profiter de son savoir. La mère explique comment elle tente de partager du temps avec lui en allant dans sa chambre pour discuter ou en lui proposant des activités communes mais en vain: Alexandre ne réagit pas et refuse poliment ses sollicitations. Elle rapporte à ce propos qu'elle s'est déjà effondrée en larmes dans sa chambre sans qu'Alexandre ne manifeste la moindre réaction. Le père insiste également sur cette notion de partage: «S'il en manque un, on ne peut pas parler de vie de famille». Nous remarquons durant cet entretien que les parents s'adressent essentiellement à leur fils et prennent un plaisir visible aux conversations qui s'ensuivent. Par ailleurs, les parents, et notamment le père, ne supporte pas qu'Alexandre parle à son propos de folie. Ainsi quand Alexandre déclare penser qu'il est fou: «Je ne sors plus, je ne fais rien, vous voyez bien que je suis fou!». La mère sursaute, regarde son mari; celui-ci réplique aussitôt: «tu es marginal, ça ne veut pas dire que tu es fou!». En dehors du fait qu'Alexandre refuse de se rendre dans le jardin «à cause du regarde des voisins», nous ne retrouvons pas de symptomatologie délirante ni de trouble du cours de la pensée. Nous décidons au terme de cet entretien de parler de «processus» qui paralyse Alexandre et encourageons les parents à se positionner pour l'aider à l'enrayer en exigeant certaines choses de lui au quotidien (heures de lever et de coucher réguliers, partage des repas). Deuxième entretien médical sur notre unité en présence d'Alexandre et de ses parents le 26/11/2007 Mr nous apprend que sa mère est dans le coma hospitalisée en réanimation depuis près d'un mois suite à une détresse respiratoire et qu'il doit passer beaucoup de temps auprès d'elle en ce moment. Mme nous apprend que sa mère est décédée quelques mois auparavant. Elle nous apparaît triste et 88 dépassée par la situation familiale actuelle. Elle doit passer une validation des acquis professionnels qui lui demande du travail à la maison. Par ailleurs, elle doit «assumer son rôle de mère» pour les enfants: Ariane passe le Bac cette année, Thibaut n'est pas encore stable sur le plan professionnel et Alexandre ne sort plus de sa chambre. Elle se dit «au bord de craquer» mais elle ne peut s'y autoriser car elle«deviendrait liquide» et ne pourrait plus rien assumer. Elle a l'adresse d'un psychothérapeute mais n'y va pas car a peur de se «vider». Mr quant à lui décrit une tristesse quand il rentre à la maison et constate que chacun «est dans son coin». Nous discutons longuement de la situation d'Alexandre notamment son enfermement dans sa chambre et ses préoccupations. Spontanément, il ne se plaint de rien mais reconnait qu'il n'a envie de voir personne. Il nous dit se passionner pour la nature, l'environnement; il s'inquiète beaucoup des menaces que l'activité humaine fait peser sur l'avenir de notre planète. Il pense que l'Homme est en train de perdre son identité, et que seul «un retour à la nature» peut espérer le sauver. Lui-même aimerait vivre plus proche de la nature, dans un environnement plus sain. Nous sommes frappés du caractère purement théorique de ses propos. Comme le souligne son père, vivre à la campagne, en adéquation avec la nature, constitue un projet qui peut tout à fait être réalisé, mais Alexandre ne cherche pas à s'en donner les moyens. Il y pense sans que jamais cette pensée puisse s'ancrer dans une démarche concrète. Plus encore, nous avons le sentiment, lorsqu'il en parle, de voir défiler devant nous des idées abstraites, détachées, dans lesquelles il ne parvient pas à s'impliquer personnellement: sa voix reste posée, son expression ne s'anime pas. On peut d'ailleurs se demander si ces préoccupations ne servent pas d'une certaine manière, à justifier son immobilisme actuel, comme semble l'indiquer le dialogue suivant: Le père: Qu'est-ce que tu attends pour réaliser tes projets? Alexandre: J'attends que le monde change... Nous: Quand est-ce que le monde va changer? Alexandre: Oh, dans cent ans, peut-être.. Le père: Mais tu ne seras plus là dans cent ans! Alexandre ne poursuit pas sur ce sujet, se contentant d'un sourire énigmatique. Nous faisons alors l'hypothèse qu'il est probablement difficile pour lui d'affronter l'extérieur, la vie dans sa dimension concrète et qu'il est plus sécurisant de se réfugier dans la théorie et l'abstraction. Au terme de cet entretien nous décidons que le prochain rendez-vous aurait lieu sans Alexandre afin que les parents se positionnent plus fortement. Troisième entretien médical avec les parents seuls dans nos locaux le 01/12/2007 Quelques jours plus tard, nous rencontrons donc les parents seuls afin de poser clairement la 89 dimension psychiatrique et l'urgence (relative) de la situation d'Alexandre: le processus pathologique le paralyse et seule la contrainte imposée par les parents peut lui permettre d'entamer des soins, notamment la prise d'un traitement médicamenteux. Nous attendant à ce qu'ils aient du mal à accepter cette idée, le père répond alors: «nous savons bien que notre fils est malade. Nous pouvons commencer dès maintenant». Il se révèle alors prêt à porter cette dimension de contrainte, y compris à signer à nouveau une HDT. Mais la mère n'est pas prête à cette éventualité. Devant l'absence de consensus parental, nous proposons au couple d'y réfléchir, d'en rester là de cette prise en charge afin qu'ils puissent se positionner. • Deuxième prise en charge: du 05/12/2007 au 14/01/2008 Premier entretien médical dans nos locaux avec Alexandre et ses parents le 05/12/2007 Nous ouvrons une nouvelle prise en charge pour marquer symboliquement la prise de position des parents qui affirment ce jour leur détermination à imposer à Alexandre un traitement. La mère d'Alexandre s'est arrangée pour pouvoir être en arrêt de travail une semaine et rester auprès de son fils. Nous axons cet entretien sur les effets attendus du traitement, bénéfiques et indésirables. Alexandre n'est pas ouvertement opposé au traitement même s' il manifeste à ce sujet une certaine réticence («ça risque de me rendre fou...»); il dit cependant préférer l'hospitalisation à domicile plutôt que l'hôpital («à l'hôpital, on peut attraper des saloperies...»). Nous prescrivons un traitement antipsychotique à Alexandre (rispéridone à la dose de 2mg par jour) et demandons à la mère de le lui donner chaque soir. A l'issue de cet entretien, nous décidons d'organiser des visites à domicile quotidiennes pour soutenir les parents et travailler sur leur solidarité face aux troubles de leur fils en attendant le prochain rendez-vous médical. Trois VAD (Visites à domicile) ont lieu du 09/12 au 11/12/2007 (en présence d'Alexandre et de sa mère) Par ce dispositif, nous allons progressivement découvrir le fonctionnement de la famille même si nous ne rencontrerons ni le frère aîné, ni la sœur cadette d'Alexandre. La famille vit dans une maison agréable bien qu'un peu sombre; les pièces sont aménagées avec goût dans des tons chauds. Pourtant, il s'en dégage une impression peu chaleureuse, sans vie. Alexandre ne présente pas d'effets secondaires du traitement et souhaite le continuer. Il considère en effet que c'est une «nouvelle expérience» et veut voir les effets que le médicament aura sur lui. 90 De longs échanges ont lieu avec Alexandre au sujet de son enfermement: il est conscient du caractère précaire de cette situation quand nous le lui signifions (il n'a plus d'amis, plus de travail, plus de contacts sociaux) mais il n'en souffre pas réellement. Il exprime qu'il se sent seul mais n'est «bien que seul». Selon lui, la relation à l'autre est rarement utile et seuls les gens intéressants et compétents méritent des échanges avec lui. La mère fait remarquer que même si Alexandre met «la barre un peu haut», son mari et elle sont heureux des quelques échanges qu'ils ont avec lui qu'elle qualifie de «pertinents». Ces visites permettent de mettre en évidence que la famille passe peu de temps ensemble. Par exemple, les repas ne sont plus partagés depuis longtemps et chacun mange dans son coin. Paradoxalement Alexandre semble être le seul à regretter l'absence de ce rituel familial. Du coup une discussion s'ensuit sur quelle activité la famille pourrait partager ensemble. Mme dit au cours d'une des visites que les rencontres avec les infirmiers lui font du bien car elles lui permettent de discuter avec son fils. Elle rapporte que les évènements douloureux de vie des uns des autres ne sont pas verbalisés dans la famille. Elle justifie cette attitude comme une façon de se protéger mutuellement. Ainsi l'équipe apprend que la mère de Mr est décédée deux jours auparavant, cela n'ayant pas été évoqué lors de la visite précédente. La mère de Mr était partie vivre à la Rochelle dix ans auparavant après le décès de son mari et avait peu de contacts avec ses enfants, Mr et sa sœur. Elle était endettée et Mr était devenu son curateur. La mère d'Alexandre parle de relations purement «administratives» entre son mari et sa mère. Deuxième entretien médical le 12/12/2007 avec Alexandre et ses parents dans nos locaux Le traitement médical est bien toléré et la famille investit positivement les visites à domicile comme des moments de partage. Nous envisageons le relais avec le CMP, mettons à nouveau l'accent sur l'importance de moments de partage familiaux sans la présence de notre équipe. En attendant la mise en place du relais, nous poursuivons les visites et prolongeons l'arrêt de travail de Mme. VAD du 13/12/2007 au 20/12/2007 (en présence d'Alexandre et de sa mère) La famille partage des moments autour d'une console de jeux achetée spécialement et disposée dans le salon ainsi qu'autour de certains repas spéciaux (couscous, tajines...). Les enfants ont «finalement» assisté aux obsèques de la grand-mère paternelle en soutien de leur père. Alexandre tolère bien le traitement mais pense n'en retirer «aucun bénéfice ni inconvénient». Son contact s'améliore même s'il conserve toujours une certaine distance physique. A plusieurs reprises il sourit et s'exprime plus spontanément. Il nous fait part pour la première fois de projets d'avenir et 91 de son souhait de travailler avec les animaux. Cependant, il continue à passer la majeure partie de ses journées dans sa chambre à jouer en réseaux sur internet et a toujours des difficultés à se déplacer en dehors de la maison. Mme nomme ses difficultés à imposer à son fils certaines contraintes. Nous lui demandons de se faire soutenir par son mari. Troisième entretien médical le 21/12/2007 avec Alexandre et ses parents sur notre unité Le début de l'entretien se déroule en présence d'Alexandre où il est constaté que ce dernier reste encore beaucoup cloîtré dans sa chambre. La deuxième partie de l'entretien se déroule en présence des parents seuls. Un travail sur les hiérarchies parentales a lieu ainsi que sur l'histoire familiale de chacun des membres du coupe. Mr nous livre qu'il est issu d'une famille où «le cadre était de rigueur» ce qu'il a mal supporté. Mme est issue d'une famille aimante et proche peu portée sur les règles familiales. Mr et Mme se sont rencontrés tôt (respectivement à 18 et 17 ans) et forment un couple «uni» depuis près de 33 ans, Mme ayant pris Mr «sous son aile». Ils se décrivent comme un couple sans «heurts ni conflits» et préfèrent éviter toute confrontation. Il leur est ainsi très difficile d'imposer un cadre à leurs enfants compte tenu de leurs éducations respectives; ils restent très «respectueux des choix de leurs enfants». Deux autres entretiens médicaux ont lieu ainsi que des VAD avant le relais vers le CMP. Les parents soulignent alors qu'Alexandre passe plus de temps avec eux notamment depuis que la famille («on») s'est offert un billard. Il y a quelques mois, lors d'une visite chez son père, Mme s'est rendue compte que toute la famille avait eu plaisir à jouer au billard. Elle en a donc commandé un qu'ils ont installé dans le salon. Le couple parental rapporte ses difficultés à imposer des «contraintes» à Alexandre. Sixième entretien médical au CMP dont dépend Alexandre Sont présents le binôme du service E.R.I.C., le psychiatre qui prendra en charge Alexandre, 2 infirmières du CMP, Alexandre et ses parents. Durant cet entretien, la mère souligne qu'Alexandre s'est remis à leur rythme; il se lève en même temps qu'eux et se couche plus tôt. Alexandre laisse entendre que le traitement y a participé. Il se dit prêt à venir seul au CMP avec un scooter. L'équipe propose à Alexandre un premier rendez-vous infirmier au CMP quelques jours plus tard. 92 • Troisième intervention: du 26/09/2009 au 15/10/2009 Cette troisième intervention fait suite à l'appel téléphonique de Mr dans un contexte de décompensation délirante aiguë d'Alexandre alors âgé de 24 ans. Premier entretien médical le 26/09/2009 sur notre unité avec les parents seuls Le couple parental explique que depuis notre dernière prise en charge, Alexandre s'est rendu quelques mois au CMP seul mais n'aurait pris le traitement que quelques semaines. Les parents décrivent ensuite une période relativement stable de quelques mois où Alexandre était un peu moins renfermé. Il discutait avec son frère et ses parents. En revanche, il n'arrivait pas à sortir de la maison et avait parfois des accès de colère passagers (claquait les portes, faisait preuve d'agressivité verbale). Depuis environ 15 jours, Alexandre les envahit d'un discours pseudo-philosophique (Le mythe de la caverne de Platon...); il réveille sa mère la nuit (qui s'endort sur le canapé devant la télévision), ne lui permet pas de l'interrompre. Il dit avoir la vérité, que tout le monde vit dans l'illusion, dénonce des complots...Les parents le décrivent comme investi d'une mission. C'est la virulence de son discours et son caractère «déconnecté de la réalité» (selon les termes du père) qui les poussent à consulter ce jour. D'après le récit des parents, Alexandre semble envahi d'un délire de persécution. Il passe ainsi la quasi-totalité de la journée dans sa chambre, exige que les volets soient fermés quand il va dans le salon; quand des amis du frère sont présents et rient, il pense que c'est de lui. Il dit que «son cerveau va exploser», «qu'il faut l'arrêter». Les parents rapportent également une inversion du rythme nycthéméral et Alexandre passe une grande partie de la nuit sur internet ou à déambuler dans la maison. Le père est moteur dans la demande de soins. Il nomme le caractère pathologique des troubles de son fils: il ne critique pas le contenu de ce que dit son fils (il est d'accord avec le constat très noir dressé par son fils sur l'évolution de la planète...) mais le fait qu'il ne «fait pas la part des choses», qu'il «est coupé de la vie», «déconnecté de la réalité» le convainc de la nécessité de soins psychiatriques en urgences. La mère apparaît épuisée. Après avoir perdu sa mère il y a deux ans, son père est à son tour très malade. Elle s'inquiète pour ses deux autres enfants très affectés par ce que montre Alexandre: le frère (qui a quitté la maison quelques mois auparavant) est plus effrayé, la sœur plus dans l'évitement (passe beaucoup de temps chez son petit ami). Mme se montre très indécise. Elle dit clairement qu'elle ne veut pas penser que son fils est fou. Elle passe d'ailleurs des heures à discuter avec Alexandre et a lu Platon (mais s'en culpabilise). Elle n'est venue à l'entretien que parce-que son 93 mari a insisté. Deuxième entretien médical au domicile de la famille le 28/09/2009 avec Alexandre et ses parents A notre arrivée, Alexandre refuse de nous serrer la main «de peur d'être contaminé par la grippe» et se tient à distance de nous et de ses parents. Il nous apparaît très amaigri et inquiet. C'est lui qui finalement prend en premier la parole et nous livre dans un discours très logorrhéique et hermétique ses considérations pour les théories de Darwin et d'Enstein, son intérêt pour la «métaphysique». Il pense que les médias sont influencés par son travail et que ces derniers lui adressent des messages. Par ailleurs, il exprime le souhait de trouver un travail le plus rapidement possible, ce qu'il envisage comme «l'ultime solution pour s'en sortir». Il s'oppose à tout traitement. Nous décidons de poursuivre l'entretien avec les parents seuls. Nous amplifions la dimension d'urgences de soins à apporter à Alexandre. Cependant, les positions des parents quant à l'aide à apporter à Alexandre restent différentes. Mr considère que son fils est «délirant» et qu'il nécessite une hospitalisation en urgences. Il se dit prêt à signer une HDT. Mme se montre toujours plus «partagée». Elle voit dans le comportement actuel de son fils un signe d'espoir. Ainsi, lui qui ne sortait pas de sa chambre depuis plusieurs mois partage à nouveau des discussions avec elle («il est plus présent dans la maison»....). Elle s'oppose clairement à l'idée d'une hospitalisation mais serait d'accord pour qu'Alexandre prenne de nouveau un traitement. Cependant, Mme nomme ses limites. Elle n'est pas prête à recommencer une prise en charge à domicile comme deux ans auparavant où elle avait dû s'arrêter de travailler. Les entretiens l'avaient alors beaucoup «remués» et elle avait parfois trouvé nos VAD trop intrusives. Nous décidons d'organiser un nouvel entretien deux jours plus tard pour vérifier le positionnement parental. Troisième entretien médical au domicile de la famille le 30/09/2009 Alexandre se présente plus apaisé ce jour. Son contact est de meilleur qualité et il accepte de nous serrer la main à notre arrivée. Il se montre moins logorrhéique et son discours est moins hermétique et diffluent. Finalement le couple parental s'est décidé pour une nouvelle prise en charge à domicile et c'est Mr qui s'arrêtera de travailler pour s'occuper d'Alexandre. Alexandre se montre ce jour plus ambivalent à l'idée d'un traitement et accepte de faire un «nouvel essai». Nous prescrivons à nouveau de la rispéridone à la posologie de 2 mg en comprimés à prendre le soir. C'est Mme qui lui donnera le traitement. Des VAD sont à nouveau organisées pour soutenir les 94 parents et en particulier le père, en première ligne cette fois-ci. VAD le 02 et O3/10/2009 (Alexandre et ses parents) Lors de la seconde VAD, Alexandre annonce qu'il ne prend pas le traitement et ne compte pas le faire. Il semble difficile à l'équipe de créer une alliance avec Alexandre. Il menace alors de mettre fin à ses jours si nous le contraignons aux soins. La mère s'effondre alors disant que si son fils se tue, elle fera de même. La situation paraît bloquée. L'équipe décide alors d'organiser un nouvel entretien médical en urgence dès le lendemain. Quatrième entretien médical au domicile familial avec Alexandre et ses parents le 04/10/2010 Alexandre reste très difficile d'accès et semble persécuté par notre équipe. La différence de positionnement entre le père et la mère sur la conduite à tenir reste très présente. Nous en venons à parler du diagnostic et nommons la schizophrénie. Cette annonce modifie le positionnement parental. Le père dit alors «si nous avions su nous n'aurions jamais baissé les bras». La mère quant à elle s'approprie plus la question de la nécessité du traitement. Quand sa mère s'allie à son père sur la nécessité de soins, Alexandre se montre insultant envers ses parents et nous-mêmes pour la première fois et quitte le salon. Nous poursuivons l'entretien avec les parents seuls soulignant la nécessité de soins, la possibilité d'une hospitalisation mais surtout l'importance d'une ligne de conduite commune entre eux. A la fin de notre intervention, les parents nous apprennent qu'Alexandre a fugué. Nous informons les parents sur les risques d'une telle conduite (voyage pathologique, risques suicidaire et hétéroagressif). Nous conseillons au couple de signaler cette fugue au commissariat de police. Nous leur demandons de nous tenir au courant et leur fixons un nouveau rendez-vous quelques jours plus tard cette fois-ci sur notre unité. Nous prescrivons cette fois-ci de la rispéridone en gouttes à la même posologie. Appel téléphonique au père le 05/10/2009 Alexandre est finalement rentré et se dit prêt à prendre le traitement. Le père avait contacté la police qui s'était mise à la recherche de son fils. Cinquième entretien médical dans notre service avec Alexandre et ses parents le 07/10/2009 Nous revenons sur l'entretien précédent, notamment la fugue et le retour de fugue. Chacun est d'accord pour dire que «ça a bougé». Pour Alexandre, c'est la position médicale autoritaire qui l'a 95 «énervée» durant l'entretien. Pour Mme, c'est la fugue d'Alexandre qui lui a permis de réfléchir ainsi que le fait d'avoir un diagnostic clair («on a peut-être besoin de savoir pourquoi on prend un traitement...»). Mme décrit alors ses relations très proches avec son fils: elle savait qu'il allait revenir de sa fugue, les mots qu'il allait dire en arrivant. Alexandre parle alors de «télépathie». En deuxième partie d'entretien, nous abordons les deuils non faits dans la famille: le décès de la sœur de Mme il y a 10 ans, de sa mère il y a deux ans, des parents de Mr et de la maladie actuelle du père de Mme. A nouveau la famille nous fait part que la tristesse est gardée pour soi afin de se protéger mutuellement. Mme nous fait ainsi part de son insomnie qui dure depuis dix ans, contemporaine du décès de sa sœur. Nous nommons l'importance de partager cette tristesse. Nous abordons également le relais vers le CMP. VAD le 10 et 14/10/2009 Alexandre présente un bien meilleur contact. Il a passé du temps avec sa famille, exprime plus d'émotions, participe à la vie de la maison (préparation des repas, joue au billard avec son père). Les parents sont surpris du changement d'Alexandre et pensent que mettre des mots sur ce qu'il vivait et poser un diagnostic lui a permis d'accepter les soins. Sixième entretien médical le 15/10/2009 dans notre service avec Alexandre et ses parents Chacun témoigne du mieux d'Alexandre et de ses relations avec les autres, notamment Alexandre et Thibaut qui passent de bons moments ensemble. Le père rapporte qu'ils ont été tous ensemble dans la même pièce pendant quelques minutes ce qui n'était pas arrivé depuis longtemps. Il parle d'un «instant magique». Nous revenons sur la difficulté de se confronter à la tristesse de l'autre. S'ensuit un échange entre Alexandre et sa mère. Ce dernier lui a écrit une lettre intitulée «comment faire son deuil». Mme dit qu'en ce moment elle est vite émue. Elle contient ses pleurs en nous le disant. Une dernière VAD a lieu quelques jours plus tard avec des infirmiers du CMP pour faire le relais. 2.3.2 Analyse clinique et psychopathologique Nous observons deux périodes distinctes d'évolution des troubles d'Alexandre et nous faisons l'hypothèse qu'il présente un processus évolutif d'allure schizophrénique à développement insidieux que nous allons tenter d'argumenter. 96 La première période selon cette hypothèse correspond à la phase prodromique du processus schizophrénique qui s'étend de l'âge de 18 ans jusqu'à notre troisième intervention 6 ans plus tard. En effet, durant cette période Alexandre présente une symptomatologie négative au premier plan et nous ne retrouvons pas durant nos deux premières interventions (de novembre 2007 à janvier 2008) de troubles du cours de la pensée ni de symptomatologie délirante franche (nous y reviendrons). Par ailleurs, la prise en charge sous forme d'entretiens familiaux, ici pourtant nécessaire pour favoriser l'accès aux soins d'Alexandre, ne permet pas d'évaluation clinique individuelle plus fine. La deuxième période selon notre hypothèse correspond au début de la phase psychotique marquée par l'apparition d' un délire paranoïde identifiée par l'entourage quelques jours avant notre troisième intervention. 2.3.2.1 La phase prodromique Certaines manifestations nous font suspecter l'évolution d'un processus morbide d'évolution progressive: − tout d'abord une rupture dans le fonctionnement d'Alexandre rapportée par ses proches vers l'âge de 18 ans (le déclin scolaire à partir de la classe de troisième et l'échec dans l'obtention de son BEP peut même nous faire suspecter un début plus précoce des troubles); − avec l'apparition de modifications comportementales telles un repli marqué, une désinsertion scolaire et professionnelle progressive, et un isolement social important; − la présence d' idées suicidaires (ayant nécessité son hospitalisation en 2006); − une perte de l'élan vital (quand il déclare faire «la grève de la vie»); − un apragmatisme important qui se manifeste par l'impossibilité de concrétiser tout projet Nous ne retrouvons pas durant ces deux premières interventions de troubles du cours de la pensée ni de symptomatologie délirante franche. Devant cette symptomatologie l'hypothèse d'un épisode dépressif chronique avec certains éléments d'atypicité se discute. En effet, l'anhédonie, l'apragmatisme, les antécédents d'idées suicidaires, le repli peuvent émailler tout aussi bien l'évolution d'un épisode thymique dépressif chronique que la 97 phase prodromique d'un épisode psychotique. Pourtant nous ne retrouvons pas de tristesse chez Alexandre ni de souffrance associée à cette symptomatologie. Certains arguments psychopathologiques nous orientent vers l'hypothèse d'un processus prodromique de nature schizophrénique, notamment ceux issus de la conception phénoménologique de Minkowski. Comme nous l'avons vu en première partie, cet auteur considère la perte du contact vital avec la réalité comme le trouble générateur de cette pathologie. Ceci se manifeste par une personnalité qui se modifie progressivement où prédominent à terme les facteurs intellectuels et spatiaux au détriment de l'intuition et de la durée vécue. Plusieurs éléments cliniques peuvent se lire comme témoignant d'une perte du contact vital avec la réalité (qui «vise le fond même, l'essence de la personnalité vivante, dans ses rapports avec l'ambiance» [61]) qui se manifeste chez Alexandre sous une forme de détachement et de manque d'implication. On retrouve ainsi: − Une pauvreté du contact sans réticence avec une difficulté à établir une communication spontanée; celle-ci s'effectue sans teneur émotionnelle, de façon impersonnelle dénuée de toute implication affective ou «vitale». Le laconisme des réponses, le ton monocorde, l'inexpressivité de son visage reflètent cette indifférence à la situation. − Ses préoccupations pour la nature et l'environnement (sujets pour lesquels il nous dit se passionner) ont un caractère abstrait, intellectualisé. Il n'insuffle aucune passion dans ses propos comme si il ne parvenait pas à s'impliquer personnellement et ceci se traduit par l'absence de concrétisation de tout projet (comme si «un statisme morbide» l'envahissait [62]). On retrouve ici l'amorce d'une dissociation idéo-affective. − Un émoussement affectif, voire une indifférence quand ses proches le sollicitent pour des activités communes allant même parfois jusqu'à la froideur affective dans certaines situations (lorsque sa mère s'effondre en pleurs dans sa chambre). − L'absence de plaisir dans la relation interpersonnelle qui se traduit par un isolement social important, un repli marqué et la préférence d'Alexandre pour les activités solitaires. − Une tendance à la rationalisation quand il nous dit regarder la télévision «pour être moins con» et «attendre que le monde bouge» pour pouvoir réaliser ses projets. 98 A ce stade-là on peut également discuter la possibilité du développement d'une structure de personnalité particulière de type schizoïde telle que définie par le DSM-IV-TR. D'autant plus que Minkowski ne distingue pas de point de rupture nette entre ce type de personnalité et le développement d'un processus schizophrénique. Il évoque plutôt une continuité entre ces deux entités. Toutefois, l'autisme marqué d'Alexandre, signe clinique cardinal de la théorie de Minkowski, engendrant dans cette situation particulière un retentissement fonctionnel important nous fait envisager ce comportement (l'autisme) comme ayant une valeur fonctionnelle défensive (un moyen de compensation au sens phénoménologique) plutôt que comme un simple trait de fonctionnement d'une structure de personnalité particulière. Pour Minkowski, nous rappelons que l'autisme représente «le trouble schizophrénique à l'état pur» [61, p.193]. Chez Alexandre, l'autisme semble s'accompagner d'une tendance aux activités solitaires de plus en plus ritualisées (jeux en réseaux sur internet). Certains troubles de la subjectivité témoignant d'une altération de l'expérience vécue par Alexandre comme son sentiment de devenir «fou» ou encore d'avoir «un problème génétique» nous orientent également vers la phase prodromique d'un processus psychotique de nature schizophrénique. Aussi le repli dans sa chambre peut être envisagé dans cette perspective-là comme un moyen de préserver sa subjectivité mise à mal par la relation interpersonnelle et toute expérience au caractère de nouveauté. Devant sa tendance aux activités de plus en plus ritualisées ou quand Alexandre nous dit vouloir attendre que «le monde change» pour réaliser ses projets, on peut penser qu'il n'est pas inscrit dans un temps linéaire borné impliquant de faire des choix (montrant par-là son absence d'engagement dans un projet existentiel). Ceci est également très manifeste quand il nous dit se sentir seul mais n'être «bien que seul». Cette ambivalence peut témoigner en effet de l'impossibilité du choix subjectif. Sans doute une observation plus poussée à l'occasion d'entretiens individuels permettrait d'y ajouter d'autres éléments. Cette symptomatologie nous évoque fortement un processus évolutif de nature schizophrénique. Toutefois, l'absence de troubles du cours de la pensée et d'une symptomatologie délirante franche ne nous permet pas de poser le diagnostic selon les critères du DSM-IV et nous incitent à garder une certaine prudence. Certains éléments comme la peur d'Alexandre de se rendre dans son jardin «à cause du regard des voisins» ou son retrait physique lors des entretiens nous font penser à un vécu 99 délirant persécutif, toutefois ces symptômes apparaissent intermittents et nous n'y aurons pas accès au cours de notre prise en charge. Ils peuvent, même si cela est moins probable, témoigner d'un jugement négatif de lui-même. Nous évoquons alors à la famille la notion de processus «paralysant». Nous proposons à Alexandre un traitement antipsychotique selon notre hypothèse afin d'obtenir une amélioration symptomatologique suffisante pour qu'il accède à des soins individualisés en ambulatoire et qu'une évaluation plus fine de ses troubles puisse être réalisée (ce que ne permet pas les entretiens familiaux). La décision de mettre en route un traitement neuroleptique sans les examens complémentaires d'usage (bilan biologique et ECG) est contestable mais est inhérente au mode de fonctionnement lié à la mobilité. Des réflexions sur ce sujet pourraient être menées afin d'améliorer la qualité du service. 2.3.2.2 La phase psychotique Lors de notre troisième intervention un an et demi plus tard, Alexandre présente une symptomatologie psychotique aiguë caractérisée par un délire paranoïde (évoluant depuis une quinzaine de jours d'après les parents). Cet épisode succède à une période toujours marquée par le repli d'Alexandre, l'apparition d'une irritabilité croissante et d'un comportement bizarre. Le délire est alors au premier plan. C'est un délire flou, mal systématisé qui apparaît d'emblée incohérent et dont la thématique centrale est la persécution (pense qu'il est victime d'un «complot», crainte qu'on le contamine...). On retrouve également une thématique mégalomaniaque (pense qu'il doit accomplir une mission, qu'il influence les médias...) qui nous apparaît comme secondaire à ce vécu persécutif (nous y reviendrons). Les mécanismes sont multiples avec des interprétations, des intuitions, et probablement des hallucinations intra-psychiques (les médias lui adressent des messages). S'y associe un phénomène de déréalisation (pense que tout le monde vit «dans l'illusion») qui semble alimenter le sentiment d'inquiétante étrangeté de l'expérience vécue par Alexandre. L'adhésion au délire est totale et la participation affective associée intense. On retrouve ainsi une anxiété importante avec des angoisses de morcellement (quand il dit que son 100 «cerveau va exploser»); un risque de raptus anxieux avec passage à l'acte auto ou hétéro-agressif; des troubles du comportement dont la fugue constitue l'une des manifestations; une agitation psychomotrice dont témoignent la logorrhée, l'amaigrissement et les déambulations nocturnes apparemment non motivées; d'autre part son hypervigilance consécutive au délire persécutif augmente sa tendance au au repli autistique. L'incompréhension, l'incommunicabilité de son expérience délirante contribuent à accroître son irritabilité et son agressivité. Alexandre semble alors se retrancher dans des lectures philosophiques ou métaphysiques probablement pour donner un sens à l'expérience particulière qu'il traverse. Les idées mégalomaniaques semblent en découler et constituent alors une réponse concrète aux questions que lui pose la néoréalité dans laquelle il vit. La bizarrerie, la diffluence et l'hermétisme de son discours évoquent la discordance intellectuelle. 2.4 Noé, 26 ans 2.4.1 • Exposé de la situation Première prise en charge 1er entretien (parents) (J0) Nous recevons dans nos locaux les parents de Noé, 26 ans. Une semaine auparavant, ils avaient réussi à convaincre Noé de les accompagner aux urgences générales de Versailles. Noé y avait rencontré le psychiatre de garde qui lui avait dit «vous êtes délirant et incohérent», et avait préconisé une hospitalisation. Noé avait refusé. Les parents, sollicités à leur tour, avaient hésité mais n'avaient pu se résoudre à signer une demande de tiers. Le médecin avait alors donné à Noé un comprimé de Rispéridone de 4 mg – qu'il a très mal supporté. Depuis, il refuse de voir des psychiatres. Les parents nous rapportent le parcours suivant: − Cinq ans auparavant, Noé rentre brusquement d’un séjour aux Etats-Unis où il devait rester 6 mois; les parents le décrivent comme triste à cette période-là, sortant peu et ne voyant plus ses amis. Ils pensent alors à une «dépression» mais Noé ne consulte pas. Noé poursuit alors des études à la fac d’anglais. 101 − Deux ans après, Noé vit ensuite en collocation avec sa sœur et son copain et un autre couple d’amis. Il travaille alors comme vendeur à la Fnac. Les parents rapportent une grande méfiance durant cette période, le sentiment d’être surveillé à son travail (il pense notamment qu’on lui envoie de faux clients pour le tester) ainsi que des accès de colère importants. Il ne sort plus en dehors des périodes de travail et rend de moins en moins visite à ses parents. − Deux ans plus tard, Noé rentre chez ses parents et s’inscrit au CAPES d’anglais. C’est un échec. Il décrit, au cours de l’année, un «flash» lors d’un cours où il comprend brusquement que tout le monde communique par la pensée. Noé parle alors de «télépathie». − Depuis l’échec au CAPES il y a un mois, il vit replié chez ses parents, la plupart du temps enfermé dans sa chambre. Il «ne fait plus rien» d'après la mère. − Il n'y pas d'antécédent psychiatrique particulier au niveau familial. Nous notons une grande différence entre les points de vue des parents concernant Noé: − La mère est inquiète, c’est elle qui est demandeuse d’une intervention psychiatrique. Elle est extrêmement sensible à l’angoisse qu’elle perçoit chez son fils, comme si elle partageait dans sa propre chair une part de sa souffrance. − Le père en revanche est plus sceptique sur la pertinence d’un recours à la psychiatrie. Il est surtout sensible aux incohérences logiques de Noé, incohérences contre lesquelles il tente de lutter au cours de longues discussions: «il a un raisonnement idéaliste, déconnecté de la réalité». Nous remarquons cependant qu’il cherche avant tout à justifier le discours de son fils. Par exemple, nous dit-il, Noé explique son échec au CAPES par le fait que la société est «pourrie» et ne lui propose aucun avenir. Le père nous expose longuement combien il partage cette vision de la société – et qu’il pense que celle-ci permet de comprendre ce que vit son fils. Cette différence de points de vue des parents se double, nous semble-t-il, d’un désaccord important dans le couple: Mme interrompt régulièrement Mr lorsqu’il parle, ce qui agace beaucoup ce dernier. Les tensions dans le couple sont palpables et les parents nous apprennent qu'ils sont en procédure de divorce depuis plusieurs mois. Ils vivent encore sous le même toit mais Mr est «régulièrement en déplacement professionnel». On note en revanche que tous deux apparaissent fascinés par leur fils et tout semble tourner autour 102 de lui à la maison. Nous proposons un entretien à domicile pour tenter de rencontrer Noé. Entretien à domicile (J5) Nous nous installons avec les parents dans le salon. Noé reste un moment dans la cuisine en vociférant des insultes. Suite aux injonctions de son père, il nous rejoint finalement et, toujours virulent bien qu'ayant baissé d'un ton, nous tutoie d'emblée. Nous marquons notre refus d'une telle familiarité, ce que soutient le père; Noé s'assied alors auprès de celui-ci et adopte le vouvoiement. Quoi que plus calme, c'est avec une forte implication émotionnelle qu'il nous fait part de ce qu'il vit: il ressent en permanence des «piques», en provenance de son entourage, qui s’enfoncent dans sa peau, ainsi que des décharges électriques: «votre seule présence ne fait qu’en rajouter!» nous dit-il, ajoutant qu’il est victime d’une «conspiration». Sa souffrance est quasi palpable, ce que nous soulignons, en évoquant l’angoisse que ces «sensations» doivent lui procurer. Il répond qu’il ne ressent plus d’angoisse, prenant désormais les choses plutôt sur le mode de l’absurde: «C’est une comédie, vous êtes des acteurs… J’ai l’impression d’être dans X-File». Nous notons que son discours est parfois décousu, suivant une logique qui nous échappe. Mais le plus frappant est la coexistence, dans la même phrase ou à deux phrases d’intervalle, de deux propositions parfaitement contradictoires. Ainsi, il affirme avec beaucoup de conviction ne pas avoir besoin de soins, et déclare ensuite, avec la même conviction: «il y a un an, si j’avais rencontré un copain dans le même état, je lui aurais conseillé d’aller se faire soigner». Il revient à ce propos sur la déclaration du psychiatre des urgences de Versailles («Vous êtes délirant et incohérent»): «délirant, oui, mais pas incohérent». Nous remarquons également que Noé a tendance à évoquer la «conspiration» dont il est victime et sa «mission» lorsque la conversation se porte sur la question des études ou des échecs professionnels – sujets extrêmement sensibles, donc. Le père semble mieux entendre la dimension psychiatrique des troubles de son fils. Nous notons cependant qu’il répond toujours au discours de son fils en le prenant au pied de la lettre, sans aucun recul (ce qui confirme ce que nous avions repéré au 1er entretien). La mère évoque un épisode violent survenu la veille, épisode au cours duquel Noé et son père, après une longue discussion, se sont «empoignés». C’était la première fois qu’une discussion tournait à l’affrontement physique. 103 En conclusion, nous disons à Noé qu’il a le choix entre trois alternatives: − prendre un traitement pour apaiser ses «sensations» (piques, décharges électriques) − laisser la situation dégénérer jusqu’à ce qu’il se retrouve hospitalisé sous contrainte − inventer une solution suffisamment apaisante pour lui et rassurante pour ses parents Aux parents, nous demandons de définir ensemble la limite au-delà de laquelle ils devront prendre la difficile décision d’HDT. 2ème entretien à domicile (J7) Noé est d’emblée présent dans le salon avec ses parents. Le père revient tout de suite sur l’idée d’une troisième solution à inventer, tout en soulignant que Noé n’en a aucune à proposer. Pour la mère cette troisième solution serait que Noé s’engage de lui-même dans une démarche individuelle – mais «peut-être que je rêve» soupire-elle. Noé répète qu’il en est hors de question. Il s’énerve et nous dit: «dégagez d’ici!» en haussant le ton. Pas de réaction des parents. Nous nous raccrochons néanmoins à leur autorité: «nous sommes chez vos parents, nous ne sortirons que si ils nous le demandent». Noé s’apaise. Nous soulignons combien le refus de tout soin ne correspond qu’à l’un des deux aspects de Noé: il est tellement ambivalent qu’il ne peut prendre de décision. Les parents vont donc devoir l’aider, Noé ayant toujours le choix de mettre les soins en échec et de les pousser à une hospitalisation sous contrainte. Le père nous demande d’expliquer, en tant qu’équipe médicale, en quoi consistent les troubles de Noé. Nous reprenons l’expression de «délire cohérent» qu’il avait lui-même proposé au dernier entretien. Nous reprécisons le rôle du traitement: il représente la première étape, incontournable, de la solution car il permettrait à Noé de récupérer une «marge de manœuvre» (selon l’expression du père) grâce à laquelle il pourrait chercher lui-même la solution. Nous remettons aux parents une ordonnance de Risperdal (4 mg chaque soir), en leur demandant de négocier avec Noé la prise du traitement. Nous leur proposons de refaire le point une semaine plus tard dans nos locaux. 3ème entretien (J13) Les parents se présentent seuls sur E.R.I.C.: Noé a refusé de venir; il n’a pas non plus accepté le traitement proposé. Nous discutons un moment autour de la question de l’autonomisation qui est apparue centrale lors des entretiens avec Noé. Les parents racontent à tour de rôle leur propre adolescence et comment ils 104 ont réussi à négocier le départ de chez leurs parents. Nous revenons ensuite sur la divergence de leurs points de vue: Mme voit «la moitié vide de la bouteille» (la souffrance de Noé) et Mr «la moitié pleine» (le fait que Noé se réinscrive dans des projets: prendre un studio, s’inscrire à l’ANPE, trouver un travail…). Cette divergence constitue une richesse; cependant un minimum de convergence apparaît nécessaire car cela participe à rassurer leur fils. Les parents reviennent sur la question du diagnostic, évoquant le terme de psychose (glané lors de recherches sur internet). Nous préférons parler de «processus psychotique» afin d’insister sur le caractère dynamique des troubles. Nous proposons aux parents d’arrêter là cette première phase du processus de soins. Nous restons à leur disposition pour toute nouvelle intervention, intervention qui devra déboucher sur une deuxième phase plus «activiste» (selon le mot du père). Une semaine plus tard… (J20) Mme nous appelle pour évoquer sa difficulté à discuter avec son mari. Celui-ci demeure extrêmement ambivalent par rapport à l’idée d’un traitement psychiatrique. Mme se demande s’ils pourront se mettre d’accord (sur une HDT notamment). Une semaine plus tard…(J27) Nouvel appel de Mme, cette fois-ci pour une demande d’intervention. En effet, alors que son mari est en déplacement professionnel pour trois jours, Noé se montre très tendu et agressif envers elle, sans motif apparent. Mme a pris peur et a quitté la maison. Nous lui demandons d’appeler des amis pour qu’ils la soutiennent et lui donnons rendez-vous chez elle une demi-heure plus tard pour hospitaliser Noé en HDT. • Deuxième prise en charge Intervention d'urgence à domicile (J27) Noé pleure à gros sanglots et nous supplie: «aidez moi, aidez moi!» «Les gens lisent dans mes pensées...ils m’envoient des décharges électriques..on fait des expériences sur moi… Je les sens remonter dans mon corps…». Noé accepte le traitement sédatif per os et est amené en ambulance à l'hôpital. La mère apparaît très émue par la situation. Elle ne parle quasiment pas durant tout l'entretien. Elle fait la demande de tiers. 105 entretien à l'hôpital (J28) Le père a écourté son séjour pour rentrer soutenir sa femme. Nous les rencontrons à l'hôpital avec Noé. Noé a dormi toute la nuit. Il dit ne plus ressentir « d’électrochocs». Il reste très discordant et persécuté. Il accuse ses parents et les médecins d’être responsables de son état. Il se montre à la limite de la violence physique avec son père en fin d’entretien. Les parents se mettent finalement d’accord sur la poursuite de l'hospitalisation sous contrainte de Noé. Ils ne sont pas favorables à une poursuite de la prise en charge à domicile. Il sont trop épuisés. 2.4.2 Analyse clinique et psychopathologique 2.4.2.1 Evolution de la symptomatologie Le début des troubles de Noé semble remonter cinq ans auparavant lors d'un séjour aux Etats-Unis (Noé avait alors 21 ans). Les parents décrivent à partir de ce moment-là une rupture nette dans son fonctionnement par rapport à la période antérieure. Nous considérons qu'il s'agit du début de la phase prodromique. Des entretiens individuels avec Noé dans une phase ultérieure du processus de soins permettront sans doute de préciser le début de la symptomatologie plus finement et de dater son commencement plus précisément. La symptomatologie rapportée alors par les parents évoquent une première phase dépressive du processus avec tristesse, repli et retrait social. Les premiers symptômes psychotiques apparaissent progressivement au moins trois ans avant notre intervention sans que nous puissions dater leur début avec précision. Noé travaille alors comme vendeur. Nous considérons ici qu'il s'agit du début de la phase psychotique. Le début de la phase psychotique se caractérise ici par l'apparition d'idées de référence (Noé se sent surveillé) et d'un syndrome délirant discret ne permettant pas de parler de délire paranoïde, survenant dans un contexte professionnel. Le thème du délire est surtout persécutif et les mécanismes essentiellement interprétatif et intuitif. Cette symptomatologie s'accompagne d' une irritabilité importante, de troubles du contact (méfiance, réticence), et d'un repli de plus en plus marqué. Après l'échec au CAPES, Noé développe un délire paranoïde franc et floride qui s'installe en quelques semaines et qui correspond à la symptomatologie maximale de la psychose. 106 Lors de notre prise en charge, Noé présente effectivement un délire flou, mal systématisé aux mécanismes multiples et de thématique centrale persécutive. L' adhésion au délire est totale et la participation affective est intense. On retrouve des idées délirantes persécutives floues liées à une «conspiration» ou à un syndrome d'influence («Il y a des gens qui m’envoient des décharges électriques, on fait des expériences sur moi»), des idées mégalomaniaques délirantes sur le thème d'une «mission» en ce qui concerne son travail. Les mécanismes du délire apparaissent multiples avec des intuitions, des interprétations et un automatisme mental probable («les gens lisent dans mes pensées»). Les hallucinations cénesthésiques («piques», «décharges électriques») sont particulièrement pénibles ici puisqu'elles renforcent la conviction du patient qu'il est sous domination, qu'il ne s'appartient plus. Les phénomènes de déréalisation (l'impression d'être dans X-files) alimentent encore le sentiment d'inquiétante étrangeté. L'anxiété associée à la conviction délirante est très importante et entraîne un repli massif puis des troubles du comportement qui vont en s'intensifiant au fur et à mesure de la PEC. Noé se montre d'abord agressif verbalement vis-à-vis de nous et ses parents. Il se montre ensuite agressif physiquement avec son père (se sont empoignés pour la première fois). Lors de notre dernière intervention l'angoisse est paroxystique. Elle nous semble associée à un risque important de passage à l'acte auto ou hétéro-agressif. Nous décidons alors d'hospitaliser Noé en HDT. On retrouve également les signes d'une discordance intellectuelle avec un discours diffluent, hermétique parsemé de contradictions. Ainsi Noé semble présenter un processus schizophrénique de développement insidieux. Au moment de notre intervention, les critères diagnostiques de la schizophrénie selon le DSM-IV-TR sont remplis. Toutefois la brièveté de notre prise en charge, le caractère subjectif et sommaire de l'anamnèse, le fait qu' il s'agisse pour Noé du premier contact avec la psychiatrie nous font garder une certaine prudence. Seules l'évaluation et l'évolution de la symptomatologie dans le cadre d'une prise en charge individualisée permettront de confirmer le diagnostique. 2.4.2.2 Le déni des troubles Initialement, Noé nous apparaît opposant aux soins. Il refuse de voir des psychiatres et ses parents 107 se présentent seuls pour le premier entretien. Lorsque nous faisons le premier entretien au domicile, Noé se montre d'abord insultant envers nous avant de s'apaiser et de venir participer sous les injonctions de son père. Il nous livre alors avec une forte implication émotionnelle une partie de l'expérience inhabituelle et traumatique qu'il vit. Au fur et à mesure de la prise en charge, nous créons un lien avec Noé qui participe spontanément aux entretiens. Pourtant, il n'accepte pas le traitement que nous lui proposons pour l'aider et la prise en charge débouche sur une hospitalisation en HDT. Ce comportement apparaît alors paradoxal. Il pose la question de la reconnaissance des troubles du patient schizophrène. Comme nous l'avons vu en première partie, cette question est complexe et peut s'envisager selon différentes perspectives qui s'avèrent, comme le souligne Trémine, souvent «complémentaires» [94]. Durant la prise en charge de Noé nous nous référons à ces différents modèles selon le moment et le contexte de la situation. Le déni des troubles de Noé peut alors s'envisager de trois façons. Nous pouvons envisager son refus de soins comme la conséquence d'une stratégie d'ajustement au stress provoqué par l'apparition de symptômes subjectifs lors de la phase prodromique de la schizophrénie. Dans cette perspective-là, les symptômes psychotiques apparaissent de manière progressive et s'organisent finalement pour donner sens aux altérations de l'expérience vécue par le patient. Cette séquence est évoqué par de nombreux modèles psychopathologiques sur la schizophrénie débutante. Celui développé par Klosterkötter (décrit en première partie) nous permet alors d'interpréter les différentes phases successives d'apparition des symptômes psychotiques de Noé et son déni des troubles. La première phase d'apparition des symptômes psychotiques quand il travaille comme vendeur (avec le développement progressif d'idées de références et d'idées délirantes persécutives) correspond alors à la phase d'externalisation. Noé vit dans une réalité en changement (et non plus seulement des expériences subjectives). Il apparaît sous l'emprise du monde extérieur qui le persécute. C'est la phase des perceptions délirantes incomplètes. Noé inverse le sens de sa relation au monde par nécessité adaptative. L'irritabilité associée est importante. Cette symptomatologie s'intensifie progressivement et durant l'année du CAPES, Noé développe des croyances bizarres comme la télépathie: il comprend alors que «tout le monde communique par la pensée» (ceci peut laisser craindre le développement d'un automatisme mental). Ces croyances annoncent alors la phase des perceptions délirantes complètes du modèle psychopathologique de Klosterkötter. La phase finale de concrétisation correspond au moment de notre intervention. Noé 108 tente de donner un sens et une réponse concrète que lui pose la néoréalité dans laquelle il vit. Les idées mégalomaniaques sur le thème d'une mission à accomplir semblent témoigner de la construction de cette néoréalité. Selon cette perspective, nous utilisons auprès de Noé l'expression de «délire cohérent» afin de rendre compte de la réalité de l'expérience subjective qu'il traverse. Par cette approche compréhensive, nous tentons d'amener progressivement Noé à reconnaître le caractère extraordinaire de l'expérience qu'il vit. Ceci rejoint les idées de Grivois qui dénonce les descriptions cliniques classiques en ce qu’elles considèrent l’incohérence comme caractéristique des psychoses naissantes. Pour cet auteur, le délire tente de traduire en mots une expérience ineffable quoi que porteuse d’interrogations essentielles. Taxer cette expérience d’incohérence, c’est empêcher le patient de se saisir d’une vérité subjective qui cherche à voir le jour [43]. Nous pouvons également mettre l’accent sur son ambivalence (au sens bleulérien) – manifeste lorsqu’il déclare ne pas avoir besoin de soins puis, peu après: «il y a un an, si j’avais rencontré un copain dans le même état, je lui aurais conseillé d’aller se soigner». Considérant que sa capacité d’insight se trouve altérée par le processus pathologique, nous avons alors tendance à nous adresser à ses parents en vue d’une hospitalisation sous contrainte (en espérant qu’un traitement adapté, en réduisant la désorganisation psychique, améliorera l’insight). Enfin, nous pouvons interpréter cette même ambivalence comme le symptôme d’une organisation psychique fondamentalement anti-conflictuelle. Dans ce dernier cas, nous cherchons à nous allier à la part du Moi du patient qui reconnaît les troubles afin que celle-ci (re)prenne le dessus. 2.5 Fabien, 19 ans 2.5.1 • Exposé de la situation La première prise en charge Nous avons été contactés par téléphone en février 2009 par la mère de Fabien, sur les conseils de son médecin généraliste, devant un comportement agressif apparu récemment chez son fils. Fabien vit chez ses parents avec son frère et sa sœur âgés de 12 et 11 ans. 109 Les parents sont d’origine martiniquaise et se sont rencontrés en métropole où les enfants sont nés. Le père travaille de nuit à la RATP et la mère est ingénieur dans un centre de recherche. Ce premier appel est l’occasion d’obtenir quelques éléments d’anamnèse: Fabien a présenté un épisode d’effondrement dépressif atypique à l’âge de 13 ans, avec tristesse, péjoration de l'avenir et baisse de l'estime de soi. Il se voyait «dans le néant». Ce moment semble marquer une rupture dans le fonctionnement de Fabien: son investissement scolaire se détériore et progressivement il se replie sur lui-même. Il arrive malgré tout à poursuivre sa scolarité jusqu’au BTS, mais suite à un échec à son examen il se déscolarise complètement en septembre 2008. Le repli et l’isolement social semblent très manifestes depuis 2 à 3 ans mais sont flagrants aux yeux des parents depuis l’arrêt de la scolarité quelques mois auparavant. La crise actuelle est liée à l’apparition d’une incurie et d’une agressivité chez Fabien et sa demande de s’installer dans un appartement à Paris, seul et sans financement. Cet appel nous permet de déceler rapidement une ambivalence majeure chez la mère vis à vis des soins psychiatriques: elle nous interpelle tout en nous confiant «qu’elle ne voudrait pas commettre l’irréparable» en nous demandant d’intervenir auprès de son fils. Le cadre de l’entretien est défini au terme de ce premier appel: compte tenus des troubles décrits et de la réticence de la mère, il se déroulera dans nos locaux avec les parents sans Fabien (l’objectif étant de soutenir leur démarche de soins pour leur fils sachant qu’il n’y a pas de risque immédiat pour Fabien ou son entourage). L’entretien d’urgence est l’occasion d’affiner la description symptomatologique: Fabien ne sort pratiquement plus de sa chambre excepté la nuit pour se servir dans la cuisine, les parents relatent un contact bizarre avec un discours diffluent. L’incurie et l’agressivité subite de Fabien provoquent une inquiétude mobilisatrice pour la mise en place des soins. Cependant elle ne semble pas suffisante pour que des décisions claires puissent être prises. Notre démarche vis à vis des parents est, d’une part, d’amplifier leur inquiétude et, d’autre part, de valoriser leur rôle protecteur. Nous espérons ainsi les amener à pouvoir se réapproprier leurs responsabilités parentales qui devraient naturellement les conduire à se positionner pour que leur fils accède aux soins. Nous proposons de réaliser le prochain entretien avec Fabien. Les parents proposent alors d'en discuter avec lui et de nous rappeler. 110 Six jours plus tard le père nous appelle: ils ont parlé de leur démarche à Fabien qui ne s’est pas prononcé, les parents préfèrent ne rien lui imposer. Nous choisissons alors de requalifier l’attitude de Fabien qui, en refusant de s’engager, leur laisse peut-être la possibilité de réaliser un choix qu’il ne peut plus faire actuellement. Nous réalisons alors l’importante divergence au sein du couple: Mr se montre attentif à notre hypothèse, il s’interroge sur les troubles de son fils et pense qu’il faut lui venir en aide. De son côté, Mme rationalise les difficultés de Fabien et insiste sur la «non demande» de son fils. Afin de continuer le travail avec le couple tout en affinant notre évaluation, nous proposons un entretien à domicile pour rencontrer Fabien. Les parents demandent à réfléchir et proposent de nous recontacter. • La deuxième prise en charge Deux mois plus tard, Mme nous rappelle. Fabien poursuit des «études en ligne sur les finances internationales» pour lesquelles il demande 3000 euros à ses parents. Face à leur refus il a cassé des meubles dans sa chambre et les a menacés. Tout en nous faisant part de ces événements, Mme est si loyale envers son fils qu’elle n’ose nous demander d’intervenir. Nous tentons alors de soutenir sa demande en soulignant la nécessité de passer d’une logique de pouvoir (où Fabien les emmène actuellement) à une relation d’autorité protectrice qui nécessite de poser des limites. La requalification permet à Mme de passer d’un sentiment de culpabilité à celui de responsabilité: un entretien est fixé le lendemain, à domicile. Ce sont les parents qui nous accueillent, Fabien reste dans sa chambre. Nous avons une sensation de «temps suspendu» à l’intérieur de la maison: tout est blanc et beige, certains meubles sont recouverts de tissus rappelant un endroit inhabité et les objets sont disposés dans des vitrines dans une configuration de musée. Nous décidons de nous rendre jusque dans la chambre de Fabien pour le rencontrer. Il est entouré de matériel numérique; il nous sourit mais répond de façon allusive et reste très laconique. Sa mère lui vient en aide en évoquant les activités quotidiennes de Fabien: musique, «études en ligne». Elle reproche alors à son mari de ne pas s’intéresser aux travaux de leur ainé: l’alliance mère-fils entraine une disqualification du père qui reste très en retrait. Nous proposons à Fabien de le voir seul un instant. Il se montre alors plus détendu et nous confie que son «cerveau a changé depuis quatre ans», qu’il «craint de devenir fou». De nouveau nous faisons part aux parents de la nécessité de mettre en place un traitement et un 111 suivi, nous insistons sur la présence de difficultés psychologiques risquant d’aggraver la marginalisation progressive de leur fils. Nous les positionnons comme acteurs et garants des soins: nous leur confions le traitement antipsychotique (Olanzapine 10 mg), ils devront le donner à Fabien tous les soirs. De plus nous amplifions l’attitude «maternante» de Mme qui devra veiller à ce que Fabien se lave, mange et dorme bien. Deux jours plus tard une visite à domicile est réalisée par deux infirmiers. Fabien reste difficile d’accès: il est parti sous la douche quand il a entendu sonner. Nous choisissons de requalifier cet imprévu en soulignant l’intérêt que Fabien puisse de nouveau prendre soin de son hygiène corporelle. Mme, qui n’était pas présente lors de cette visite, nous appelle le lendemain pour avoir notre avis sur la demande financière de Fabien (3 000 euros). En nous prêtant une position d’experts et d’autorité «sachante», nous comprenons que se joue là une disqualification de la position du père (tout en le protégeant de devoir tenir un rôle d’autorité). Nous demandons à Mme d’en parler avec son mari et de décider ensemble. L’entretien suivant a lieu à nouveau à domicile. Fabien prend bien son traitement, c’est sa mère qui le lui donne. Chacun semble figé par une importante difficulté d’élaboration (en miroir de ce que vit Fabien dont le discours reste pauvre et hermétique). Pour réinstaurer du lien et mieux identifier la dynamique familiale nous explorons les histoires respectives des parents. Mme nous dit avoir évolué sous la contrainte de valeurs morales familiales culpabilisantes et contraignantes; expliquant ainsi avoir opté pour une attitude de grande tolérance et compréhension auprès de ses enfants. De son côté, Mr nous retrace une enfance où il n’a jamais pu trouver sa place: issu d’une union désapprouvée par les grands parents car le père était déjà marié, Mr a été confié à ses grands parents maternels. Mr a rejoint sa mère en métropole à l’âge de 15 ans. Après deux semaines de prise en charge à domicile soutenue et de traitement médicamenteux, les parents décrivent une amélioration du contact chez leur fils, une reprise de son hygiène corporelle et des sorties beaucoup plus aisées de sa chambre avec des repas en commun. Fabien nous confie également se sentir un peu mieux, ce qu’il considère être le fait de sa seule volonté. Nous proposons à la famille que les entretiens médicaux aient lieu dorénavant au sein de notre service pour évaluer la capacité de Fabien à investir des soins ambulatoires. A deux reprises les parents viennent seuls. Fabien ne s’oppose pas catégoriquement aux soins mais sa symptomatologie 112 de persécution semble encore trop envahissante pour qu’il puisse sortir de chez lui (il nous demande s’il n’existe pas de tunnel pour venir jusque dans nos locaux). Par ailleurs les parents ont pris un rendez-vous au CMP auquel Fabien ne s’est pas rendu. Nous évoquons alors avec les parents un passage par une hospitalisation pour leur fils. Bien qu’ayant conscience de la nécessité de poursuivre des soins, les parents manifestent un désaccord sur la décision d’hospitalisation. La mère n’y est pas prête, elle minimise les difficultés de Fabien et souligne les progrès réalisés depuis le début de la prise en charge. Le père serait d’accord pour une hospitalisation, sous contrainte si nécessaire, mais ne peut aller à l’encontre de la position de sa femme. Devant le positionnement des parents dans ce contexte d’apaisement des enjeux de la crise, nous décidons d’arrêter la prise en charge après un dernier entretien où Fabien est convié mais ne vient pas. Désormais, les perspectives de soin sont de deux ordres: nous incitons les parents à continuer leurs efforts pour accompagner leur fils vers le CMP; si Fabien n’arrive pas à investir les soins ambulatoires, nous restons disponibles pour les soutenir dans une démarche d’hospitalisation pour leur fils. • La troisième prise en charge Début juillet, la mère nous appelle car Fabien lui a dit qu’il «était mal dans sa tête» et qu’il se sentait incapable de se rendre au CMP. Le traitement ayant été arrêté à la fin du dernier suivi de crise, la mère craint une recrudescence des symptômes. Elle envisage l’hospitalisation mais souhaite que le projet puisse être différé à leur retour de vacances. Nous acceptons de réaliser une ordonnance pour la durée des vacances avec l’objectif d’une hospitalisation au retour (nous prescrivons une nouvelle molécule -Risperidone 4 mg- dans un souci d’alliance avec la mère qui se plaignait des effets indésirables de l’olanzapine). L’entretien au retour des vacances se déroule à domicile pour préparer l’hospitalisation avec les parents en présence de Fabien. La mère revient sur sa décision d’hospitalisation devant l’apaisement symptomatique liée à la reprise d’un traitement. Le père affirme davantage sa position en faveur d’une hospitalisation. De son côté, Fabien confie avoir «des idées dans la tête qui l’angoissent». Cette intervention vient modifier la dynamique relationnelle familiale: Fabien semble ainsi soutenir la position de son père vis à vis des soins. Cet entretien permet finalement aux parents d’envisager que Fabien puisse être hospitalisé, nous 113 leur laissons les coordonnées du service qu’ils contacteront pour un rendez-vous de pré-admission. Quelques jours plus tard, un appel téléphonique exprime toute l’ambivalence persistante: les parents n’ont pas appelé pour l’hospitalisation et Fabien leur aurait garanti qu’il se rendrait au CMP. La mère demande donc à faire un «test» en fixant un entretien dans nos locaux pour voir si Fabien serait capable de venir. Nous acceptons tout en nommant nos limites, cet entretien ne pourra être déplacé et il signera la fin de notre prise en charge. En effet, si Fabien vient, les parents s’orienteront vers un suivi au CMP; s’il ne vient pas, ils décideront d’une hospitalisation pour leur fils. Fabien viendra pour ce dernier entretien. Les parents affichent une sérénité de façade mais demeurent très inquiets. Tout en soulignant le chemin parcouru par chacun nous amplifierons les appréhensions encore très actuelles, l’évolution de Fabien reste très incertaine et nous continuons à penser qu’une évaluation et une prise en charge hospitalière lui auraient été bénéfiques. Cette option pourra être réévaluée avec l’équipe du CMP. Enfin, nous proposerons aux parents de se faire eux-mêmes soutenir pour pouvoir continuer à accompagner leur fils. 2.5.2 Analyse clinique Au cours des différentes prises en charge réalisées, nous avons peu accès à Fabien. Dans cette situation, l'essentiel du travail de crise est effectué avec les parents seuls (nous aurons l'occasion d'y revenir en troisième partie). Des entretiens individuels avec Fabien au cours d'une prise en charge ambulatoire ou d'une hospitalisation permettront sans doute d'étayer plus la symptomatologie. Toutefois, les informations rapportées par les parents et les quelques entretiens en présence de Fabien nous permettent de faire l'hypothèse qu'il présente un processus schizophrénique de développement insidieux. Nous repérons effectivement deux périodes distinctes d'évolution de ses troubles. • La phase prodromique Le début de cette période remonte six ans avant notre intervention quand Fabien avait treize ans. 114 Les parents rapportent à ce moment-là une rupture nette dans son fonctionnement par rapport à la période antérieure caractérisée par l'apparition d'une symptomatologie pouvant faire évoquer un épisode dépressif (tristesse, baisse de l'estime de soi et péjoration de l'avenir). L'absence de rémission symptomatologique jusqu'à notre intervention avec l'apparition progressive d'un repli de plus en plus marqué avec pauvretés du contact et du discours, d'un isolement social, d'une perte des intérêts, d'une baisse des performances intellectuelles (échec au BTS) évoquent une perte progressive «du contact vital avec la réalité». Les symptômes subjectifs que Fabien parvient à nous livrer («mon cerveau a changé depuis quatre ans»; «craint de devenir fou») témoignent des altérations de l'expérience qu'il vit et sont sources de souffrance, notamment par leur caractère d'«inquiétante étrangeté». Cette symptomatologie nous fait considérer cette période comme la phase prodromique du processus schizophrénique caractérisée par l'importance de la symptomatologie négative et subjective. • La phase psychotique Sans pouvoir les dater avec précision, il semble que les premiers symptômes positifs soient contemporains de l'échec au BTS de Fabien quelques mois avant notre intervention. Les parents décrivent à partir de ce moment-là un discours désorganisé, hermétique et une symptomatologie évoquant un délire persécutif discret qui ne nous permet pas au moment de notre intervention de parler de délire paranoïde. L'incurie, l'agressivité soudaine de Fabien, ses déambulations nocturnes, son anxiété («des idées dans la tête qui l'angoissent»), l'aggravation de son repli autistique témoignent de son vécu persécutif. 2.6 Etude clinique rétrospective portant sur la schizophrénie débutante dans le service E.R.I.C. Nous allons maintenant présenter une étude qualitative rétrospective que nous avons réalisée dans le service E.R.I.C. afin d’étayer les hypothèses énoncées au début de cette deuxième partie. Quelques données chiffrées recueillies au cours de cette étude seront également analysées dans le but de nous orienter pour la mise en place prochaine d’une étude prospective. 115 2.6.1 Objectifs Cette étude, de part son aspect qualitatif et rétrospectif, ne peut prétendre à confirmer ou infirmer formellement nos hypothèses. Elle vise plus modestement à soumettre ces dernières à l’épreuve de la clinique afin de dégager des orientations de recherche. Il s’agit donc d’un travail préliminaire par lequel nous tenterons de préciser: − l’éclosion du processus psychotique au sein de la trajectoire familiale; − les modalités du recours aux soins; − les facteurs pouvant influencer la pérennisation de la prise en charge psychiatrique. 2.6.2 Méthodologie Après avoir sélectionné notre échantillon et recueilli les données le concernant, nous avons réalisé une étude qualitative et un travail préparatoire à une étude quantitative. 2.6.2.1 Critères d’inclusion L’étude porte sur les patients présentant un tableau de schizophrénie débutante rencontrés pour la première fois par le service E.R.I.C. au cours de l’année 2009. Les critères d’inclusion sont: − le patient a plus de 16 ans au début de la prise en charge (PEC); − Il s’agit d’une première PEC sur le service E.R.I.C.; − le début de la PEC a lieu entre le 1er janvier 2009 et le 31 décembre 2009; − le diagnostic de schizophrénie est posé lors de la PEC ou confirmé par l’équipe ayant pris le relais; − le diagnostic de schizophrénie n’a pas été évoqué avant la PEC par une autre équipe psychiatrique sauf s’il s’agit d’une équipe ayant débuté récemment (moins d’un mois) les 116 soins pour ce patient et nous l’adressant pour alternative à l’hospitalisation. 2.6.2.2 Recueil des données L’ensemble des dossiers des patients de plus de 16 ans suivis sur E.R.I.C. en 2009 ont été examinés. Les dossiers répondant aux critères d’inclusion ont été retenus. Pour tous les patients, nous avons contacté les services de secteur ou les psychiatres libéraux à qui les patients ont été adressés afin de préciser le parcours de soins ultérieur. Pour les patients qui n’étaient pas ou plus suivis au 31 juillet 2010, nous avons vérifié auprès des équipes psychiatriques des deux Services d’Accueil et d’Urgences (SAU) implantés sur le territoire si ces patients avaient été amenés à les consulter. Les résultats de ces recherches ont été consignés pour chaque patient sur une fiche dont nous reproduisons le modèle en annexe 3. 2.6.2.3 Analyse des données Nous distinguons l’étude qualitative proprement dite des données chiffrées recueillies dans le but de préparer la mise en place d’une étude quantitative. 2.6.2.3.1 Caractéristiques de l'échantillon Quelques données objectives ont été recueillies afin de caractériser notre échantillon: âge, sexe, mode de vie, insertion scolaire ou professionnelle, antécédents psychiatriques personnels et antécédents familiaux de troubles psychotiques. Données cliniques concernant le patient: − Patient non vu. Il arrive, dans le service E.R.I.C., que des familles soient reçues une ou plusieurs fois sans que le patient puisse être rencontré. Cet item permet de signaler cette éventualité. − Consommation de cannabis et/ou d’alcool 117 Côtés «oui» lorsque la famille ou, plus rarement, le patient, font état d’une consommation régulière d’un de ces toxiques dans le mois précédent la prise en charge. Il est probable que la réalité des dites consommations soit sous-estimée, d’une part car ces données ont pu ne pas avoir été recherchées dans le cadre de certains entretiens d’urgence particulièrement chaotiques, et d’autres part du fait de la réticence de certains patients à évoquer ce sujet au cours d’entretiens en présence d’autres membres de la famille, notamment les parents. − Tableau clinique initial Nous nous sommes contentés de relever – dans un perspective psychiatrique «classique» correspondant au référentiel spontanément adopté par les psychiatres du service dans leur pratique – la présence ou l’absence de chacun des trois syndromes de la schizophrénie (délire, dissociation, autisme) lors de la première rencontre avec le patient, ainsi que le tableau initial (épisode psychotique aigu ou entrée progressive dans la schizophrénie). Ces éléments n’ont bien sûr pas pu être relevés lorsque le patient n’a pas été vu. 2.6.2.3.2 Etude qualitative Elle porte sur le moment du recours aux soins envisagé sous l’angle de la crise. Nous avons cherché dans chaque dossier retenu des éléments permettant de répondre aux questions suivantes: − Qui demande les soins? (concrètement: qui appelle le service E.R.I.C.) − Qu’est-ce qui fait crise au niveau individuel (quels troubles amènent à la demande immédiate)? − Qu’est-ce qui fait crise au niveau familial (qu’a traversé la famille ces derniers mois ou années)? 2.6.2.3.3 Travail préparatoire à une étude quantitative prospective Il est évident qu’une analyse statistique approfondie ne peut être menée à partir de données recueillies rétrospectivement dans les dossiers des patients. Nous avons cependant choisi de relever puis d’analyser un certain nombre d’items dans l’idée que ce travail pourrait nous donner, ne seraitce que par ses limites, des indications pour la conduite d’une étude ayant une plus grande valeur 118 scientifique. Nous pouvons distinguer ces items selon qu’ils portent sur le patient, sa famille, la prise en charge E.R.I.C., l’orientation au terme de cette prise en charge ou le parcours de soin ultérieur. • Données concernant le patient ◦ Durée d'évolution des symptômes Durée depuis l’apparition des premiers symptômes psychotiques positifs (hallucinations; activité délirante; bizarreries du comportement; pensée désorganisée). Durée d’évolution des symptômes négatifs (retrait ou pauvreté affective; alogie; aboulie, apathie; anhédonie et retrait social; troubles de l'attention). Pour ces deux items, la difficulté provient de ce que ces durées ne sont pas toujours notées avec précision dans les dossiers. De plus, leur évaluation provient le plus souvent du discours des proches (les entretiens étant quasiment toujours des entretiens familiaux) qui peinent parfois à distinguer les manifestations morbides des traits de personnalité («il se comporte bizarrement depuis toujours», «elle a toujours été fainéante», etc.) ou, plus généralement, à dater avec précision le moment d’apparition des symptômes. Il est donc probable que l’évaluation de ces durées à laquelle nous sommes parvenus soit en deçà de la réalité. ◦ Désinsertion scolaire ou professionnelle Elle correspond au nombre de mois depuis lesquels le patient a interrompu sa scolarité ou ne travaille plus. Souvent spontanément rapportée par les proches et plus précisément datée, cette donnée apparaît plus fiable que les deux précédentes. Soulignons cependant qu’elle sous-estime probablement l’ancienneté des difficultés sociales, notamment pour les patients qui travaillent. En effet, il n’est pas rare de repérer, avant le dernier emploi, une période où le patient n’a travaillé que sur de brèves périodes (quelques missions d’intérim par exemple) pouvant correspondre à un début de difficulté à maintenir un «contact vital avec la réalité» (Minkowski). ◦ Attitude initiale par rapport aux soins Nous avons cherché à coter l’attitude générale du patient par rapport à la perspective de soins psychiatrique sur l’échelle suivante: 1 – opposé: le patient est ouvertement opposé aux soins; 2 – partagé: le patient apparaît partagé (ambivalence psychotique, reconnaissance d’une souffrance 119 mais doute quant à la nécessité d’un traitement, etc.); 3 – partie prenante: le patient reconnaît avoir besoin de soins psychiatriques et accepte leur mise en place. Cette cotation a été effectuée à partir de l’observation correspondant à la première rencontre avec le patient et ne tient donc pas compte d’une éventuelle évolution ultérieure. Elle a une valeur doublement subjective puisqu’elle dépend à la fois de l’interprétation du psychiatre ayant rédigé l’observation et de l’évaluation du chercheur responsable de la cotation. Afin de limiter les biais liés à ce dernier aspect, cette évaluation a été réalisée par la même personne pour tous les dossiers. Pour les patients «non vus», nous avons coté 1. ◦ Positionnement initial par rapport à la prise en charge E.R.I.C. Deux items cherchent à évaluer cette dimension: − le patient accepte les entretiens; − le patient accepte un traitement (c’est-à-dire un traitement antipsychotique quotidien dans le cadre d’un prise en charge ambulatoire de crise – il n’est pas tenu compte de l’acceptation ou non d’un traitement sédatif per os lorsqu’une décision d’H.D.T. a été posée). Ces items sont cotés «oui» ou «non» à partir de l’observation du premier entretien où est rencontré le patient – cotation qui appelle les mêmes réserves que celles exposées ci-dessus au sujet de «l’attitude initiale par rapport aux soins». Pour les patients «non vus», nous avons coté «non». • Données concernant la famille ◦ Attitude initiale par rapport aux soins Nous avons appliqué à chaque personne de l’entourage du patient impliquée dans la prise en charge la même cotation que pour le patient afin d’avoir une indication sur son attitude initiale (la première fois que nous rencontrons cette personne) par rapport aux soins du patient: 1 – opposée; 2 – partagée; 3 – partie prenante. Tout comme «l’attitude initiale par rapport aux soins» du patient, cette évaluation ne constitue qu’une indication et doit être analysée avec prudence. Afin de pouvoir comparer les situations entre elles, nous avons été amenés à déterminer: 120 − l’accord parental: coté «oui» si les deux parents présentent le même score d’attitude initiale par rapport aux soins, «non» dans les autres cas; − l’attitude familiale initiale par rapport aux soins, qui correspond à la moyenne des scores établis pour chacun des proches impliqués dans la prise en charge. ◦ Existence de tensions dans le couple parental Cet item est coté «oui» lorsque des tensions manifestes dans le couple parental sont relevées lors du premier entretien. • Données concernant la prise en charge (PEC) E.R.I.C. ◦ Sont relevés: − la durée entre le premier appel et le premier entretien (entretien d’urgence); − la date de l’urgence et la date de la fin de la PEC (dernier entretien); − la durée de la PEC en jours (qui correspond à la durée entre les deux dates précédentes); − le nombre d’entretiens médicaux et le nombre de visites infirmières à domicile (VAD) réalisées. Le «nombre d’entretiens familiaux» auquel nous auront recours dans l’analyse des résultats correspond à la somme des entretiens médicaux et des VAD. ◦ Données concernant l’orientation au terme de la prise en charge (PEC) E.R.IC. Quatre cas de figures sont observés: − interruption de la prise en charge sans orientation; − hospitalisation libre (HL); − hospitalisation sur demande d’un tiers (HDT); − orientation sur un suivi psychiatrique ambulatoire en centre médico-psychologique (CMP) ou auprès d’un psychiatre libéral. Dans les cas d’une hospitalisation, sa durée est renseignée. Dans tous les cas, le secteur psychiatrique auquel le patient est rattaché est relevé. ◦ Données concernant le parcours de soins ultérieur 121 Caractéristiques du suivi Nous avons considéré que le suivi commençait: − dans les cas d’hospitalisation, le jour de la sortie de l’hôpital; − dans les cas où la PEC E.R.I.C. débouche sur un suivi ambulatoire, le lendemain du dernier entretien E.R.I.C. Il est noté l’évolution du suivi dans le temps, avec ses éventuelles interruptions et reprises. Nous avons choisi de retenir pour notre réflexion: − Le suivi à 6 mois, c’est-à-dire si le suivi se poursuit 6 mois après la fin de l’hospitalisation ou de la PEC E.R.I.C. (coté «oui» ou «non»). Cet indicateur offre l’intérêt d’une comparaison rigoureuse entre les différentes trajectoires de soins et d'un diagnostic de certitude selon les critères du DSM-IV-TR de schizophrénie. − Le suivi au 31 juillet 2010 (également coté «oui» ou «non»). Cette date, qui marque la fin de notre étude, ne correspond pas à la même durée d’évolution des différents parcours thérapeutiques (puisque ceux-ci ont commencé plus ou moins tard en 2009). Elle donne cependant une indication de l’évolution des situations cliniques au-delà de 6 mois. Dans les cas où les patients et/ou leurs familles ont été revus par le service E.R.I.C. après la première prise en charge, le nombre total d’entretiens familiaux (entretiens médicaux et VAD) réalisé au cours de ces prises en charge ultérieures a été noté. 2.6.3 Résultats 2.6.3.1 Caractéristiques de la population étudiée • Données socio-démographiques Elles sont résumées dans le tableau ci-dessous: 122 Taille de l’échantillon 21 Sexe nb % Hommes (H) 12 57,1 Femmes (F) 9 42,9 Age Moyenne 24,7 moyenne H 26,3 écart type 4,3 moyenne F 22,7 Médiane 24 Mode de vie nb % Chez les parents 15 71,4 - les 2 parents 13 61,9 -1 parent + conjoint 1 4,8 - 1 parent seul 1 4,8 Seul 4 19 En couple 2 9,5 nb % Scolarisé 3 14,3 Scolarité interrompu 4 19 Travaille 1 4,8 Travail interrompu 13 61,9 Scolarité / Travail Depuis (mois) 5 Depuis (mois) 15,3 La moyenne d'âge des patients pris en charge par le service E.R.I.C. de 24,7 ans est inférieure de 3 ans à celle retrouvée dans la méta-analyse de Marshall et al. [58] (27,8 ans) et de 5 ans à celle retrouvée dans l'étude ABC [28] (l'âge moyen retrouvé lors de la première admission est de 30 ans). Le plus jeune patient de l'étude a 18 ans, le plus âgé 35 ans. Les patients plus âgés (de plus de 35ans) pour lesquels nous sommes intervenus pour un premier épisode aigu psychotique durant l'année 2009 présentaient en général une symptomatologie pouvant s'inscrire ou inaugurant un délire chronique non dissociatif (délire paranoïaque, psychose hallucinatoire chronique...). 123 Dans cette étude, l'âge moyen des femmes (22 ans) est inférieur de quatre ans à celui des hommes (26 ans). Dans la recherche empirique, les hommes sont en général plus jeunes que les femmes lors des premiers contacts avec la psychiatrie. Dans l'étude ABC, lors de la première admission en service de psychiatrie, les femmes sont âgées de 32 ans, les hommes de 28 ans. On retrouve par contre le même pourcentage d'hommes et de femmes dans notre échantillon que dans la recherche empirique (dans la méta-analyse de Marshall, les femmes représentent 39% de la population). La majorité des patients de notre étude vit encore au domicile parental (plus de 70%). Seuls 10% mènent une vie de couple. L'âge moyen du départ du domicile parental des enfants en France est de 21 ans (résultats INSEE 2005) soit inférieure de quatre ans à l'âge retrouvé ici. Ceci soutient notre hypothèse que la problématique d'autonomisation est centrale en cas de schizophrénie débutante. La recherche empirique plutôt centrée sur l'individu ne relève en général pas cette donnée. La majorité des patients n'a plus d'activité scolaire ou professionnelle depuis plusieurs mois (presque 81% de l'échantillon) lors de notre prise en charge. L'arrêt de la scolarité est cependant plus récent que l'arrêt d'une activité professionnelle dans nos situations (écart de 10 mois). Une des explications de ce décalage peut se comprendre par la conjoncture actuelle du travail en France pour les jeunes professionnels où le chômage chez les moins de 25 ans est de 21,5% (résultats Eurostat 2009). Il peut apparaître pour les familles comme un facteur lié à la société moins dépendant de l'état psychique du sujet. L'arrêt de la scolarité constitue quant à lui un signe plus alarmant pour les familles, vécu comme le signe d'une altération psychique de leur proche malade. Les caractéristiques socio-démographiques de la population de notre étude sont différentes de celles retrouvées dans la recherche empirique. Ceci peut s'expliquer par la faible taille de notre échantillon (21 patients) mais aussi les caractéristiques propres à notre dispositif. Le travail avec le réseau du patient implique un entourage mobilisable et concerné. On peut alors penser que cette implication est plus importante quand le patient est plus jeune et qu'il vit encore au domicile parental. Au total, les patients de notre échantillon apparaissent plus jeunes (environ 25 ans) lors de nos 124 prises en charge que dans la recherche empirique. Ils vivent majoritairement encore chez leurs parents (environ 70%) et sont descolarisés ou sans emploi depuis plusieurs mois (environ 80%). • Antécédents psychiatriques Nous avons choisi de distinguer les antécédents personnels psychiatriques des cinq dernières années de ceux datant de plus de cinq ans. Nous avons défini cette durée en nous basant sur les résultats de l'étude ABC [28] qui retrouvent une durée moyenne de la période prodromique de cinq ans. Cette durée comme nous l'avons vu en première partie varie selon les études entre deux et cinq ans. Les antécédents psychiatriques retrouvés au-delà des cinq dernières années renverraient alors davantage au fonctionnement prémorbide du patient. ◦ Antécédents personnels sur les 5 dernières années Antécédents sur les 5 dernières années nb % Pas d'antécédents 13 61,9 Passage aux urgences ou vu en liaison 3 14,3 Psychothérapie 3 14,3 Consultations psychiatriques 2 9,5 Hospitalisation dans un service pour adolescents 1 4,8 traitement antipsychotique prescrit par le généraliste 1 4,8 N.B.: 2 patients présentent 2 antécédents Près de 40% des patients de notre échantillon a déjà eu un contact avec la psychiatrie sur les cinq dernières années ce qui peut renvoyer à un mauvais fonctionnement pré-morbide ou à des symptômes émaillant le début du processus schizophrénique. Ceci confirme la difficulté d'une orientation diagnostique précoce du fait en partie du caractère aspécifique des premiers symptômes. Trois études réalisées ces dernières années signalent que près de 40% des patients pris en charge pour un premier épisode psychotique du spectre schizophrénique ont déjà réalisés des démarches auprès des services de soins par le passé [69]. 125 Deux études citées par Simon et al. [92] (l'une réalisée par Lincoln et al. en 1998, l'autre réalisée par Johnstone en 1986) montrent qu'en moyenne 4,9 contacts sont établis par les patients avec des institutions publiques (avec une variation de 1 à 17 contacts) avant l'instauration d'une prise en charge spécifique. Une étude suisse citée par ces mêmes auteurs datant de 2001 montre que le médecin de famille est contacté au moins une fois dans la moitié des cas avant la première hospitalisation. ◦ Antécédents personnels datant de plus de 5 ans Antécédents il y a plus de 5 ans nb % Pas d'antécédents 14 66,7 Psychothérapie 4 19 Consultations psychiatriques 3 14,3 Hospitalisation dans un service pour adolescents 1 4,8 Hôpital de jour pour enfants 1 4,8 N.B.: 2 patients présentent 2 antécédents Un tiers des patients de notre échantillon a déjà eu un contact avec la psychiatrie au-delà des cinq dernières années ce qui peut laisser suggérer un mauvais fonctionnement pré-morbide. ◦ Antécédents familiaux Nous avons retrouvé des antécédents familiaux de psychose dans 3 situations: − un père a présenté un épisode dissociatif à l’adolescence − un père est schizophrène − un frère cadet a une psychose infantile 14% de nos patients ont des antécédents familiaux de psychose chez des parents du premier degré. L'étude de Norman [69] retrouve chez 169 patients hospitalisés pour un premier épisode psychotique du spectre schizophrénique des antécédents familiaux de psychose dans 27% des cas (concernant les parents du premier et du deuxième degré). Ceci confirme l'importance de s'intéresser aux antécédents familiaux de psychose des patients avant l'éclosion du premier épisode psychotique. Ces antécédents familiaux font d'ailleurs partis des facteurs de risques de développer un épisode psychotique tels que ceux définis par les critères UHR 126 (Ultra High Risk of Psychosis). • Données cliniques ◦ Consommation de toxiques Consommation de toxiques nb % Cannabis 6 31,6 Alcool 1 5,3 N.B.: Données portant sur 19 patients, 2 patients n’ayant pas été vus ◦ Tableau clinique initial Nous distinguons deux modes de début des troubles: − un mode de début aigu où la symptomatologie psychotique s'installe de façon brutale en quelques jours ou quelques semaines sans phase prodromique; − un mode de début progressif où la symptomatologie psychotique s'installe progressivement sur plusieurs mois et/ou est précédée d'une période prodromique (symptômes non spécifiques, négatifs ou subjectifs) Grivois et Grosso [43] distinguent dans la recherche empirique schématiquement trois formes de début (décrites en première partie). Dans cette étude les formes de début subaiguë et insidieuse sont confondues; d'une part, parce-qu'il n'existe pas de durées d'évolution des troubles précises les distinguant; d'autre part, parce-que le caractère rétrospectif de l'étude n'a pas permis de définir le début de la phase prodromique. C'est l'apparition des premiers symptômes négatifs qui a pu être relevée plus précisément (avec les réserves déjà énoncées dans la partie méthodologie). 127 Tableau clinique initial Nb % Episode psychotique aigu 3 14 Schizophrénie à début progressif 18 86 Dissociatif 16 84,2 Délirant 19 100 Autistique 9 47,4 Syndrome N.B.: Données portant sur 19 patients, 2 patients n’ayant pas été vus Pour les deux patients qui n’ont pas été vus, la prise en charge a consisté en un seul entretien avec les parents. Dans un cas, ces derniers n’ont pas donné suite (suivi interrompu), dans l’autre, les parents ont amené le patient 3 jours après l’entretien au C.P.O.A. (qui l’a hospitalisé en HDT sur son secteur). Le mode de début aigu dans l'étude ABC [28] concerne 10% des patients. Dans notre échantillon, il est de 14%. L'un des trois patients concernés par le mode de début aigu d'installation des troubles avait fait un épisode délirant l'année précédente imputé à la consommation de cannabis. L'absence de symptômes retrouvés durant l'année écoulée, et le maintien d'un bon fonctionnement jusqu'à ce nouvel épisode nous fait considérer l'installation de sa symptomatologie comme aiguë. Dans 86% des cas le mode d'installation de la symptomatologie est progressif. Tous les patients pris en charge présentent une symptomatologie délirante. Les troubles dissociatifs apparaissent moins constants. Ce sont donc plus généralement les symptômes délirants qui marquent le début de la psychose, (peut-être comme l'indique Bottéro parce-qu'ils sont plus faciles à repérer [21]). 2.6.3.2 Résultats de l'étude qualitative Ces résultats qui visent à discuter les hypothèses de notre thèse seront analysés dans la dernière 128 partie discussion de notre travail. • Parcours de soins dans le mois précédent l’intervention Parcours de soins dans le mois précédent l'intervention nb % Pas de démarche de soins 6 28,6 Démarches de l'entourage 12 57,1 Patient hospitalisé 2 9,5 Traitement antipsychotique prescrit par le généraliste 1 4,8 Démarches de l’entourage sans le patient auprès du généraliste (4), du C.M.P.A. (1), d’un psychiatre libéral (3), d’un psychologue (1), aux urgences (1 au centre hospitalier Mignot, 2 au CPOA), en appelant le 15 (2) (1 famille a consulté successivement aux urgences, un psychiatre libéral, puis a appelé le 15). Patient hospitalisé: dans un cas, à l’Unité 72 heures depuis 1 semaine suite à 1 tentative de suicide (TS). Dans l’autre cas, hospitalisé 3 jours au Danemark avant d’être rapatrié (était parti depuis 1 an en Erasmus). Dans près de 60% des cas des démarches auprès du système de santé sont entreprises par l'entourage du patient le mois précédent notre intervention sans leur parent malade (probablement trop opposant aux soins par déni de ses troubles ou trop persécuté pour se rendre à l'extérieur). Dans près de 10% des cas le patient bénéficie d'une hospitalisation le mois précédent notre prise en charge. Ces résultats nous permettent de mettre en évidence la place centrale du médecin généraliste interpelé dans 24% des situations avant notre intervention; ce qui va dans le sens des résultats retrouvés par l'étude suisse citée par Simon et al. [92]. • Personne qui appelle le Service E.R.I.C. 129 Personne qui appelle nb % Parents 13 61,9 Professionnels 4 19 Membre de la fratrie 3 14,3 Conjoint 1 4,8 21 100 Total Professionnels: Unité 72 heures (1), Médecin Généraliste (2), travailleur social (1) Dans plus de 80% des cas, c'est l'entourage du patient qui prend directement contact avec nous, jamais le patient lui-même. • Motif de recours aux soins Nous présentons ici les 21 vignettes cliniques. 1. Tentative de suicide médicamenteuse 2. Les troubles du comportement sont anciens mais les «crises de violence» se multiplient depuis 6 mois, le patient a une nouvelle fois eu un accident avec le véhicule familial et insulté des policiers. 3. Apparition brutale d’hallucinations, de propos incohérents et agressifs. 4. Ouvre la fenêtre et sort de la maison pour insulter les voisins. 5. Majoration des hallucinations auditives, ne sort plus de chez lui. 6. Les parents reviennent de 4 mois de vacances et découvrent que leur fils a donné son préavis pour son appartement afin d’aller vivre dans sa voiture, dans les bois. 7. Sur fond d’agressivité croissante envers ses proches («autoritarisme»), il menace de frapper son père (ce dernier dit avoir été choqué par «son regard vide»). 8. Dans un contexte d’agressivité allant crescendo, elle casse des verres et laisse entendre à sa mère qu’il va «se passer quelque chose». 9. (Episode psychotique aigu) Apparition brutale de troubles du comportement: se tape la tête contre les murs, pousse des cris d’animaux. 10. Alors qu’elle présente depuis plusieurs mois des idées de persécution et des hallucinations accoustico-verbales, elle devient mutique et présente une insomnie quasi-totale depuis 3 jours. 11. Les troubles évoluent depuis deux ans. La mère, à la retraite depuis un an, finit par interpeller le service car son fils met la musique de plus en plus fort. 130 12. Idées suicidaires exprimées par mail auprès de la sœur. 13. Depuis 2 ans elle soliloque, a teinté tous les miroirs de la maison… Les voisins alertent les parents car elle laisse couler l’eau toute la journée. De plus, elle présente ces derniers temps des accès de violence avec scarifications et propos suicidaires. 14. Donne des coups dans les murs, s’est blessé la main. Apparition d'une incurie et d'une agressivité croissantes. 15. Jeune femme en errance depuis plusieurs mois, la rupture avec son copain la prive de «point de chute». Elle se réfugie chez des amis des parents «pour se protéger des mauvaises ondes que lui envoie son père». 16. Il soliloque, évite les membres de sa famille et erre dehors depuis 9 mois. En rentrant de 2 mois de vacances, les parents retrouvent ses excréments dans un sac de voyage avec lequel il sort dans la rue. 17. Il devient agressif et donne un coup de poing dans un mur. La sœur craint qu’il fasse du mal à son bébé (elle vit comme lui au domicile des parents). 18. En vacances, une altercation avec un passant le conduit au commissariat. Pour son retour, ses parents l’attendent à la gare mais il n’est pas dans le train prévu. Il se présente le lendemain au domicile des parents sans pouvoir expliquer ce qui s’est passé. 19. (Episode psychotique aigu) Voyage pathologique en Italie 20. (Episode psychotique aigu) Retrouvé errant à l’aéroport de Copenhague alors qu’il devait rentrer en France après ses études d’ingénieur (venait de passer ses examens finaux). 21. Alors qu’il se repli depuis plusieurs années, ne sort plus de sa chambre. • La crise familiale Dans treize situations nous retrouvons une crise familiale (62% des cas). Nous présentons ici les vignettes cliniques. 1. Il existe un conflit majeur entre les parents qui ne se parlent plus depuis 4 ans (alors qu’ils vivent sous le même toit). La TS survient alors que la mère lance la procédure de divorce, qu’une grandtante vient de décéder (l’évocation de ce décès lors d’un entretien familial à l’U72 a un effet cathartique), que le frère vient d’interrompre ses études et une semaine avant le 18e anniversaire de la patiente. 3. Depuis des années, les membres de la famille (parents et deux enfants) cohabitent sans réelle vit commune. La mère, au chômage depuis 2 ans et sortant d’un an de dépression, décide de vendre la maison pour que «chacun puisse prendre son autonomie dans un studio» (c’est-à-dire chacune des 4 131 personnes dans un studio différent). Le patient, qui ne travaille plus depuis 6 mois et vit reclus dans sa chambre, doit donc trouver un emploi pour financer son studio. 4. Le père est à la retraite depuis deux ans et le frère et la sœur ont des projets de départ de la maison (ils partiront effectivement en 2010). 5. Les symptômes psychotiques se majorent à l’occasion de plusieurs événements de vie. Alors qu’il est «méfiant» depuis plusieurs années, les interprétations deviennent plus prégnantes quand il s’installe avec sa femme en 2007 (il vivait avant chez ses parents et dit, à propos de son départ: «j’ai eu l’impression de les abandonner»). En 2008, la naissance de son premier enfant s’accompagne de l’apparition d’hallucinations auditives et d’un automatisme mental. La symptomatologie s’amplifie à nouveau plus récemment alors que sa femme est enceinte de leur deuxième enfant et qu’ils ont le projet de déménager. 7. Décès coup sur coup de la grand-mère et du grand-père paternels dont il était très proche. 8. A vécu seule avec sa mère depuis le divorce parental il y a 12 ans. Depuis deux ans, la mère est «sortie de sa dépression» et a retrouvé un compagnon. 10. S’est installée avec son compagnon dans un petit appartement. A rapidement développé des idées délirantes de jalousie. 11. Les troubles évoluent depuis (au moins) deux ans, mais la présence continue de la mère à la maison depuis un an (retraite) rend «la cohabitation invivable». 12. Sur fond de bizarrerie ancienne (préoccupations ésotériques), elle développe un délire floride lorsqu’elle quitte sa région d’origine (où vivent ses parents) pour se rapprocher de son copain et que ce dernier la quitte. 13. Les troubles commencent à se manifester quelques temps après le déménagement de la famille. 17. Sa sœur la plus proche (peu de différence d’âge, mêmes copains) tombe enceinte. Elle vit avec son compagnon (puis, depuis 6 mois, avec le bébé) au domicile des parents, tout comme lui. 18. Le père a fait deux accidents vasculaires cérébraux à 2 ans d’intervalle, et est au chômage depuis un an. 20. Un épisode aigu il y a un an rattaché par la famille à une consommation de cannabis («bad trip»). Apparition brutale des troubles au moment où il doit rentrer du Danemark après avoir passé les examens finaux de son diplôme d’ingénieur. 2.6.3.3 • Résultats de l'étude quantitative Les limites 132 La faible taille de notre échantillon, le caractère rétrospectif de cette étude avec recueil des données d'après la lecture des dossiers des patients, ne permettent pas de rendre suffisamment fiables nos résultats. L’analyse que nous allons entreprendre des données quantitatives n’a d’autre ambition que de dégager des tendances qui devront être confirmées par une étude quantitative prospective recourant à un recueil de données et à des outils statistiques adaptés. • Evolution des troubles Nous avons cherché dans les dossiers des patients les éléments sémiologiques permettant de nous situer dans une approche dimensionnelle de la symptomatologie schizophrénique, ce qui permet de rendre comparable certains résultats concernant notre échantillon avec ceux de la recherche empirique. Evolution des troubles moyenne Symptômes positifs depuis (mois) 8,2 Symptômes négatifs depuis (mois) 15,5 Désinsertion scolaire et professionnelle (mois) 10,4 Les symptômes négatifs sont les premiers à apparaître. Ils précèdent la désinsertion scolaire ou professionnelle de 5 mois et les symptômes positifs de 7 mois. Ceci suggère un certain ordre d'enchaînement des symptômes et une évolution progressive du processus pathologique en différentes phases, comme indiqué déjà par la recherche empirique. Dans l'étude ABC, la durée moyenne d'évolution des symptômes positifs (correspondant alors à la DUP) est de 15 mois environ [28]. La durée d'évolution des symptômes négatifs se situe entre 4 ans pour les hommes et 5 ans pour les femmes. La méta-analyse de Marshall et al. retrouve une DUP moyenne d'environ trois ans (résultats portant sur l'analyse de 26 études cliniques, soit 4490 patients) [58]. Bien-que la faible taille de notre échantillon et la méthodologie de notre étude ne permettent pas de rendre notre échantillon comparable à ceux de la recherche empirique, il semble que notre population présente une symptomatologie moins avancée au moment du premier contact avec la 133 psychiatrie. Peut-être est-ce à mettre en relation avec les caractéristiques socio-démographiques de la population étudiée (patients plus jeunes) ou les particularités de notre dispositif (notamment la mobilité) suggérant alors qu'un travail de crise centré sur la famille permettrait un premier accès aux soins plus précoce pour le patient. Une étude prospective portant sur un plus grand échantillon avec des outils d'évaluation adaptés est nécessaire pour confirmer ces résultats. • Durée entre le premier appel et l’intervention Durée entre l'appel et l'intervention Durée d'évolution des symptômes nb % négatifs en mois Moins de 24h 12 57,1 11,3 De 24h à 1 semaine 4 19 14,5 De 1 à 2 semaines 2 9,5 24 Plus de 2 semaines 3 14,3 28 Dans le cadre des prises en charge du service E.R.I.C., deux paramètres essentiels vont guider le tempo de la première intervention: le degré d'urgence ressentie par la famille qui nous contacte, et, l'évaluation clinique de la situation par les professionnels qui prennent en charge l'appel, notamment l'évaluation précise d'un risque de passage à l'acte auto ou hétéro-agressif. Parfois l'ambivalence des familles quant à la nécessité d'une aide psychiatrique ne permet pas une intervention rapide. Cela nécessite alors un travail préliminaire téléphonique (qui correspond à une grande partie de l'activité du service) ou tout simplement un délai temporel supplémentaire pour que la famille parvienne à une demande plus aboutie (qui ne peut être dans un premier temps qu'une rencontre et non une véritable demande de soins). Cette étude sur la schizophrénie débutante montre que dans près de 60% des cas nous intervenons auprès de ces familles en mois de 24 heures. L'urgence ressentie semble alors très importante. Dans près de 15% des cas la première intervention auprès des familles a lieu plus de deux semaines après l' appel. Nous nous sommes interrogés sur ces différences de délai d'intervention et avons tenté de les corréler à différents paramètres. Il apparaît alors que plus la symptomatologie négative évolue depuis longtemps, plus notre délai d'intervention est long. 134 Ces résultats peuvent soutenir notre hypothèse et indiquer que «la perte du contact vital avec la réalité» du patient s'accompagne d'une organisation familiale particulière. Il existerait une adaptation réciproque progressive entre le patient et son entourage (accompagnant le processus pathologique). L'urgence ressentie lors des décompensations psychotiques serait alors moins importante et la demande d'intervention probablement moins aboutie. Mais ces résultats peuvent également être mis en lien avec une symptomatologie positive moins intense ayant un retentissement moindre sur l'entourage au moment de la demande d'intervention. Celle-ci serait alors moins aboutie. Devant ces résultats et les différentes interprétations envisageables il apparaît alors nécessaire de pouvoir mesurer l'intensité de la symptomatologie positive au moment de notre première intervention. Dans cette perspective l'étude qui vise à déterminer les différentes dimensions de l'insight citée en première partie [87] utilise la BPRS pour évaluer l'intensité de la symptomatologie positive. • La prise en charge E.R.I.C. Nous distinguerons: − les prises en charge (PEC) de 1 à 3 jours, qui se rapprochent des prises en charge habituellement proposées dans les services d’urgences où l’orientation se fait lors du premier entretien ou au terme d’une courte séquence d’évaluation; − les suivis de crise (PEC > 3 jours) qui constituent une spécificité du service E.R.IC. ◦ Caractéristiques de la prise en charge Prises en charge (PEC) E.R.I.C. PEC > 3 Total des PEC PEC de 1 à 3 jours jours 21 7 14 Durée (jours) 18,5 1,6 26,9 Nombre d'entretiens 3,9 1,6 5,1 Nombre de VAD 0,9 0 1,4 Nombre de patients Sur les 21 PEC réalisées, 7 ont duré moins de 3 jours et 14 ont duré plus 3 jours (en moyenne pour ces dernières près de 27 jours). 135 Pour les PEC de 1 à 3 jours, le tempo de l'intervention est celui de l’urgence avec des entretetiens médicaux quotidiens sans visite à domicile (VAD). Ces PEC débouchent ici à une hospitalisation du patient sous contrainte ou à une absence d'orientation du patient. Ces prises en charge concernent un tiers de notre échantillon. Pour les PEC qui s'étendent au-delà de 3 jours le tempo se modifie: on passe alors du temps de l'urgence à celui de la crise plus lent (nous y reviendrons dans notre troisième partie). Les entretiens médicaux s'espacent (en moyenne 1 tous les 5 jours), les VAD se mettent en place. Ces prises en charge concernent deux tiers de notre échantillon. Le peu de VAD réalisées dans ces situations nous interroge. Une des explications tient peut-être à leur caractère trop «intrusif» mal supporté par les familles dans ce type de situation; comme le laisse entendre la mère d'Alexandre, notre patient de 22 ans, lors de notre troisième prise en charge. ◦ Positionnement par rapport aux soins ▪ Du patient PEC > 3 Le patient Total des PEC PEC de 1 à 3 jours jours 21 7 14 (score) 1,6 1,1 1,9 accepte les entretiens (%) 47,6 14,3 64,3 accepte un traitement (%) 38,1 14,3 50 Nombre de patients Attitude initiale par rapport aux soins Globalement le positionnement général du patient par rapport aux soins psychiatriques se situe sur un continuum allant de l'opposition totale aux soins jusqu'à un avis plus partagé. Une opposition initiale aux soins du patient semble corrélée à l'impossibilité de réaliser une prise en charge de crise (c'est-à-dire un suivi de plus de 3 jours). ▪ De l’entourage 136 PEC > 3 La famille Total des PEC PEC de 1 à 3 jours jours 21 7 14 (score) 2,5 2,3 2,6 Accord parental (%) 76,2 71,4 78,6 Nombre de patients Attitude initiale par rapport aux soins Globalement l'entourage est plutôt en faveur d'une intervention psychiatrique. On ne retrouve pas de différence significative concernant le positionnement initial des parents par rapport à la possibilité de réaliser un suivi de crise. C'est alors le positionnement initial du patient par rapport aux soins qui semble conditionner la possibilité d'une prise en charge de crise. Le rôle de la fratrie: Notons l’importance de la fratrie: partie prenant des soins dans 8 situations, les frères et sœurs sont en première ligne dans 6 situations (et sont à l’origine du premier appel, nous l’avons vu, dans 3 cas). Parmi les raisons de cette implication, on peut noter: - la profession du membre de la fratrie (infirmier, psychologue ou éducateur spécialisé) qui en fait peut-être, pour la famille, un interlocuteur privilégié des professionnels du soin (3 situations); - la moindre implication des parents du fait de l’éloignement géographique (parents en Bretagne, sœur dans la région – 1 situation), de leur conflit (ne se parlent plus depuis 4 ans – 1 situation) ou de l’histoire familiale (parents immigrés, parlant mal le français – 1 situation). ◦ L’orientation ▪ Les trois grandes orientations % de la Orientation nb de patients population nb d'entretiens Sans orientation 5 23,8 2,8 HDT 10 47,6 4 Suivi 6 28,6 7,8 21 100 4,8 Total 137 (pas d’HL sauf 1 transformée en HDT à l’arrivée dans le service, que nous comptons donc comme une HDT) Au terme de la PEC E.R.I.C., quasiment 50% des patients sont hospitalisés en HDT dans un service de psychiatrie sectorisé, 30% débutent un suivi individualisé spécialisé (CMP, CMPA ou psychiatres libéraux), dans 20% des cas aucune orientation n'est mise en place. L'orientation paraît corrélée au nombre d'entretiens réalisés. Les patients pour lesquels un suivi individualisé se met en place directement après la PEC ont bénéficié de deux fois plus d'entretiens familiaux que ceux hospitalisés en HDT et de deux fois et demi plus d'entretiens que ceux pour lesquels aucune orientation n'a pu se mettre en place. Ces résultats laissent suggérer que le travail familial de crise est un facteur d'initiation des soins psychiatriques pour le patient qui rentre dans un processus schizophrénique (par une hospitalisation en HDT ou la mise en place d'un suivi individualisé directement après la PEC). Plus le travail familial de crise est important (c'est-à-dire plus le nombre d'entretiens familiaux réalisés est important), plus le patient a alors de chances de débuter un suivi individualisé au décours de la PEC sans passer par une hospitalisation. ▪ Caractéristiques des patients en fonction de l’orientation Désinsertion scolaire ou Symptômes Symptômes professionnelle Orientation Âge positifs (mois) négatifs (mois) (mois) Sans orientation 27,2 9 14,4 12 HDT 25,4 2,9 8,3 12,1 Suivi 21,5 8 14,7 6,3 25 8,2 15,5 10,4 Total Les patients sans orientation au terme de la PEC sont globalement plus âgés (environ 27 ans). Les patients pour qui la PEC aboutit à un suivi ambulatoire sans passer par une hospitalisation sont globalement plus jeunes (21,5 ans) et présentent une désinsertion scolaire ou professionnelle moins longue (de moitié par rapport aux deux autres groupes). 138 Les patients pour qui la PEC a découlé sur une hospitalisation en HDT présentent une plus courte durée d'évolution de la symptomatologie positive par rapport au groupe sans orientation. La durée de désinsertion scolaire ou professionnelle est cependant la même. L'association retrouvée par Morgan et al. [63] entre une plus longue DUP et l'absence d'une activité professionnelle n'est pas retrouvée ici (comme dans l'étude de Compton et al. [30]). Les patients hospitalisés en HDT présentent une moins longue durée d'évolution symptomatologique (positive et négative) par rapport aux patients des deux autres groupes. Les symptômes positifs se manifestent cependant à peu près au même moment dans ces trois groupes, c'est-à-dire au bout de cinq mois d'évolution de la symptomatologie négative environ. La plus courte durée d'évolution des symptômes positifs des patients hospitalisés en HDT nous interroge. La méta-analyse de Marshall conclut que la sévérité des symptômes positifs n'est pas associée à une modification de la DUP [58]. Les auteurs modèrent quelque peu ce constat en soulignant que dans les études prises en compte dans leur méta-analyse, la DUP correspond le plus souvent à la période d'évolution du premier symptôme psychotique jusqu'à l'hospitalisation du patient (où il débute un traitement); ces études se déroulant le plus souvent en milieu hospitalier. Hors, comme le remarquent ces auteurs, l'hospitalisation du patient est bien souvent requise quand la symptomatologie positive est suffisamment sévère. Si bien que tous les patients pris en compte dans ces études présentent en général une symptomatologie positive sévère qui ne peut alors être considérée comme un facteur déterminant de la DUP. Les auteurs soulignent l'importance de réaliser d'autres études pour comprendre l'influence de la sévérité de la symptomatologie positive sur la DUP: «Most studies identified subjects at first hospitalization. Because a threshold severity of positive symptoms and functional impairment is usually required for hospitalization, symptom severity at the time of hospitalization may be strongly related to this threshold, which would obscure any relationship with duration of untreated psychosis. Studies with epidemilogical samples are needed to address this issue» [58]. Pour les patients hospitalisés en HDT on peut alors émettre deux hypothèses quant à la durée plus courte d'évolution de la symptomatologie positive. On peut alors faire l'hypothèse que la symptomatologie positive est plus menaçante pour le patient et son entourage du fait d'une moins bonne adaptation familiale au processus pathologique à cause d'une moindre sévérité de la symptomatologie négative (une DUP longue étant associée à une symptomatologie négative sévère [74]). 139 Mais on peut également faire l'hypothèse que cette symptomatologie positive est globalement plus sévère que dans les autres cas et impose une hospitalisation du patient sous contrainte pour le protéger. Ce qui en quelque sorte pourrait signifier qu'une plus courte DUP est associée à une plus grande sévérité de la symptomatologie positive... Quoi-qu'il en soit ces résultats et les différentes interprétations envisageables suggèrent la nécessité de pouvoir mesurer l'intensité de la symptomatologie positive et négative à l'aide d' instruments de mesure standardisés. ▪ Positionnement par rapport aux soins en fonction de l’orientation le patient le patient accepte attitude du attitude accepte les un traitement Âge patient familiale entretiens (%) (%) Sans orientation 27,2 1,2 1,93 40 20 HDT 25,4 1,3 2,68 30 10 Suivi 21,5 2,5 2,75 83,3 100 25 1,57 2,52 47,6 38,1 Orientation Total L'attitude initiale de l'entourage en faveur des soins psychiatriques semble corrélée à la possibilité d'initiation de soins psychiatriques pour leur proche malade par la mise en place au décours de notre PEC d'un suivi individualisé ou d'une hospitalisation en HDT. Globalement les patients plus jeunes apparaissent plus en faveur des soins psychiatriques que les patients plus âgés. Ce sont eux qui majoritairement initient un suivi individualisé sans passer par une hospitalisation au décours de la prise en charge de crise. On peut alors penser que les patients plus jeunes sont dans une relation de dépendance plus étroite avec leur entourage familial. Ils sont alors influencés par leurs proches quant à la nécessité de soins psychiatriques du fait de ces liens plus étroits. ◦ Inscription des soins dans la durée ▪ Le suivi à 6 mois et au 31 juillet 2010 140 A 6 mois nb de patients % de la population Suivi interrompu 12 57,1 Suivi en cours 9 42,9 nb de patients % de la population Suivi interrompu 9 42,9 Suivi en cours 12 57,1 En juillet 2010 En juillet 2010, 57% des patients sont inscrits dans un suivi individualisés alors qu'ils n'étaient que 42% six mois après la fin de la prise en charge. Ceci montre que l'inscription dans un suivi à long terme chez ce type de patients est un processus qui prend du temps. Ainsi comme le remarque Leguay dans la conférence de consensus de janvier 2003, cette inscription dans les soins est un processus maturatif qui «semble doublement dépendant, pour le sujet, de l'idée d'une maladie qui le concerne, mais dans le même temps, de son acceptation d'entrer dans un parcours de soins, lourds, exigeants, et aux conséquences bouleversantes pour sa vie» [54]. ▪ Inscription dans les soins en fonction de l’orientation initiale Suivi au 31 juillet Orientation nb de patients Suivi à 6 mois (%) 2010 (%) Sans orientation 5 0 40 HDT 10 50 50 Suivi 6 66,7 83,3 Les patients n'ayant pas été hospitalisés et qui ont été orientés vers un suivi après la PEC sont ceux qui sont majoritairement inscrits dans des soins individualisés en juillet 2010 (5 patients sur 6). Compte-tenu de la taille réduite de notre échantillon, on ne trouve pas de différence significative quant à l'inscription dans les soins en juillet 2010 concernant le groupe de patients sans orientation (2 patients sur 5) et le groupe de patients hospitalisés en HDT (5 patients sur 10) au décours de la PEC. L'hospitalisation du patient en HDT ne semble pas être un facteur d'inscription dans les soins à long terme. 141 ▪ Inscription dans les soins en fonction du nombre d’entretiens familiaux effectués nb d'entretiens familiaux nb d'entretiens familiaux (1ère PEC (1ère PEC) + éventuelles PEC ultérieures) Suivi interrompu 4,1 5,1 Suivi en cours 5,8 7,4 nb d'entretiens familiaux nb d'entretiens familiaux (1ère PEC (1ère PEC) + éventuelles PEC ultérieures) 3,2 3,3 6 8,2 A 6 mois En juillet 2010 Suivi interrompu Suivi en cours Le nombre d'entretiens familiaux réalisés par le service lors de notre première PEC semble être un facteur d'inscription du patient dans des soins individualisés à 6 mois et en juillet 2010. Les éventuels entretiens familiaux effectués par notre équipe après cette première PEC semble encore renforcer cette inscription dans les soins. Ceci montre également comment le service E.R.I.C. peut être amené à être réinterpelé par les familles pour lesquelles il est déjà intervenu. La mère de Fabien, notre patient de 19 ans, nous a recontacté en mai 2010. Fabien était alors en rupture de suivi depuis novembre 2009 et allait moins bien. Sa mère avait alors appelé le CMP pour obtenir un rendez-vous rapidement mais Fabien ne pouvait être reçu avant une quinzaine de jours. Nous sommes alors intervenus une fois dans l'attente du rendez-vous au CMP pour remettre en route un traitement adapté et travailler l'inscription dans les soins de Fabien. ▪ Trajectoire de soins en fonction des secteurs 142 Secteur Secteur «ancien» Secteur «récent» Nb de patients 15 6 Nb d'entretiens familiaux (1ère PEC) 5,3 3,5 Sans orientation (%) 26,7 16,7 HDT (%) 33,3 83,3 Orientation vers un suivi (%) 40 0 Suivi à 6 mois (%) 40 50 Suivi au 31 juillet 2010 (%) 60 50 33,3 0 7,1 3,5 Situations pour lesquelles E.R.I.C. est réintervenu (%) Nb d'entretiens familiaux (1ère PEC + éventuelles PEC ultérieures) Les secteurs anciens sont ceux avec lesquels nous travaillons depuis plus de 10 ans. Il s'agit des secteurs 11, 12, 14, et 18. Les secteurs récents sont ceux avec lesquels nous travaillons depuis quelques années seulement. Il s'agit du secteur 15 que nous couvrons depuis 3 ans et des secteurs 13 et 17 depuis 2009. Les neuf patients non suivis au 31/07/2010 n'ont pas consulté les services d'accueil et d'urgences de l'hôpital Mignot et de Rambouillet. Ces résultats semblent montrer que les secteurs récents ne nous utilisent pas de la même façon que les secteurs anciens. Notamment, aucune PEC n'aboutit à un suivi individualisé directement. Cela peut laisser penser que les professionnels de ces secteurs nous interpellent plus quand la symptomatologie positive est très bruyante et nécessite une hospitalisation sous contrainte (près de 84% des cas). 143 3 Discussion Dans la dernière partie de notre thèse, nous allons discuter les hypothèses émises au début de la deuxième partie clinique en nous référant aux situations cliniques relatées et à certains résultats de notre étude. Avant de débuter cette discussion, nous voudrions rappeler nos hypothèses: − Le motif de recours aux soins est généralement un symptôme non spécifique, le plus souvent un trouble du comportement (sous-tendu par une activité délirante) qui vient rompre avec le fonctionnement antérieur du patient alors que le processus schizophrénique évolue depuis longtemps. La demande d'intervention est le plus souvent portée par la famille du patient. Ce symptôme constitue une menace de rupture du lien entre le patient et son entourage. − La décompensation psychotique aiguë accompagne une crise familiale plus large. − Le travail de crise familial constitue avant tout un travail sur le temps. Le cadre thérapeutique mis en place en mobilisant le temps familial permet de transformer la crise individuelle que constitue la décompensation psychotique aiguë en une crise de développement familial. Il permet de redonner à la décompensation psychotique sa valeur métaphorique développementale. Nous rappelons que cette discussion porte sur la schizophrénie débutante à développement insidieux, c'est-à-dire caractérisée par une longue phase prodromique où les symptômes subjectifs et négatifs témoignant de la «perte du contact vital avec la réalité» sont au premier plan. Nous nous attacherons donc à distinguer les formes de début aiguë et progressive de la schizophrénie quand nous ferons référence aux résultats de notre étude. 3.1 Les modalités de recours aux soins Au travers de nos situations cliniques, il apparaît que le recours aux soins a souvent lieu dans un contexte de décompensation symptomatique aiguë du patient. C'est le cas pour Fabien, Alexandre lors de notre troisième intervention et Noé. 144 Nous allons alors nous intéresser aux modalités de ce recours en en considérant deux aspects: − Qui fait la demande de soins? − Quel est alors le motif de recours allégué? 3.1.1 Qui fait la demande de soins? (Qui appelle le service E.R.I.C.?) Avant d'envisager cette question, nous voudrions préciser quelques particularités sur le fonctionnement du service E.R.I.C., notamment certains aspects évolutifs de ses modalités de recours depuis son ouverture en 1994. Dans le fonctionnement tel qu’il a été pensé à l’origine, la règle était que la demande d’intervention émane d’un médecin (“les non-professionnels pouvant appeler ces derniers ou le Centre 15” [47]). Le but était de “rendre les médecins acteurs du système E.R.I.C. et de développer ainsi un réseau complémentaire plutôt que compétitif” [47]. Ce premier contact médical permettait de faire une première évaluation de la situation clinique. Dans un second temps seulement la famille appelait le service. Cela a nécessité au moment de l'ouverture du service un important travail d'informations sur le dispositif auprès des professionnels de soins du réseau. A l'époque, ce réseau était moins étendu et comptait moins de secteurs de psychiatrie. Depuis quelques années, de plus en plus, c'est la famille elle-même qui se met directement en contact avec le service. Elle le fait en général sur les recommandations des professionnels de soins qu'elle consulte, mais parfois aussi sur les conseils d’autres familles. Et, actuellement, les demandes de prise en charge se répartissent à peu près de façon égale entre les familles elles-mêmes et les professionnels de santé. Cette évolution apparaît de façon très manifeste dans le cas des schizophrénies débutantes. En effet, 145 alors que dans près de 60% des cas les familles réalisent des démarches de soins dans le mois qui précède notre prise en charge (d'après les résultats de notre étude), ce sont elles qui majoritairement nous appellent (dans plus de 80% des cas): dans 62% des cas ce sont les parents qui nous appellent, dans 14% des cas il s'agit d'un membre de la fratrie du patient et dans 5% des cas il s'agit du conjoint. En ce qui concerne nos situations cliniques: − dans le cas de Fabien, c'est sa mère qui nous contacte sur les conseils de son médecin traitant; − dans le cas de Noé, ce sont ses parents qui nous contactent sur les conseils du psychiatre de garde rencontré la semaine précédente aux urgences de l'hôpital Mignot; − dans le cas d'Alexandre, ce sont ses parents qui nous contactent lors de la troisième intervention. Dans la situation particulière d'Alexandre, concernant les deux premières prises en charge, c'est la psychologue de la mission locale qui nous interpelle. Mais, il n'existe alors pas de réelle crise familiale ni de décompensation symptomatique franche d'Alexandre, la situation semblant être «statique» depuis plusieurs mois. Tout au plus peut-on parler de «crise de l'intervenant» selon les termes de Luigi Boscolo [20], s'agissant du sentiment d'impasse éprouvé par la psychologue qui nous adresse cette famille. Une attention particulière est portée à sa présence lors du premier entretien afin que le relais se fasse dans les conditions les plus confortables pour la famille mais également pour nous qui allons prendre en charge cette situation. Dans seulement 19% des cas (selon les résultats de notre étude), ce sont les professionnels de soins qui nous appellent directement: parmi ces professionnels, dans 50% des cas il s'agit du médecin généraliste dont la place centrale dans les débuts du processus pathologique a déjà été évoquée. Cela réinterroge la place du dispositif E.R.I.C. au sein du réseau de soins, notamment la façon dont les professionnels de santé y recourent. Mais ceci pose également la question plus générale de la façon dont sont entendues ces familles qui consultent seules (sans leur proche malade) par les professionnels de santé. Le relais par les soignants pour ces familles déjà très éprouvées apparaît pourtant nécessaire; ne serait-ce que pour que la demande de soins aboutisse. Notons à ce sujet que dans les cinq années qui précèdent notre 146 prise en charge, 40% des patients ont fait des démarches de soins auprès de professionnels de santé, ce qui témoigne, comme nous l'avons déjà évoqué, de l'aspécificité des premiers symptômes de la maladie. Ces résultats confirment les difficultés d'accès aux soins pour ces patients; ce qui contribue probablement à augmenter le fardeau des familles. Les résultats des études cliniques qualitatives réalisées par Corcoran et Bergner (décrites en première partie) vont dans ce sens [31, 15]. Il apparaît alors que la demande de soins est majoritairement portée par la famille. Ce n'est jamais le patient lui-même qui effectue cette démarche. 3.1.2 Le motif de recours Dans nos situations cliniques et notre étude, le motif de recours aux soins est généralement un symptôme d'apparition brutale ou rapidement progressive qui vient rompre avec le fonctionnement antérieur du patient. Ce symptôme est alors toujours sous-tendu par une activité délirante du patient. 3.1.2.1 Les caractéristiques du symptôme Dans notre étude et nos situations cliniques, le plus souvent, le motif de recours est un symptôme que l'on pourrait qualifier de trouble du comportement. La difficulté consiste alors à le rapporter à un processus pathologique. Henri Ey, cité par Carrière dans la conférence de consensus de janvier 2003, rapporte en ce sens trois modalités de début des troubles dans la schizophrénie: les fugues, les suicides, et les crimes immotivés («symptômes à la fois exceptionnel et prototypique») [27]. Dans notre étude, dans la majorité des situations, il s'agit de menaces ou de passages à l'acte auto ou hétéro-agressifs. Le patient se montre insultant vis-à-vis d'étrangers (symptôme allégué dans trois situations); il menace ses proches verbalement (dans cinq situations); il fait une tentative de suicide ou exprime des idées suicidaires (dans trois situations); il se fait du mal (dans trois situations). 147 Il s'agit parfois d'un comportement que l'on pourrait qualifier de bizarre ou d'insolite. Le patient décide de partir vivre dans les bois; il écoute la musique de plus en plus fort; il a teinté tous les miroirs de son domicile et laisse couler l'eau toute la journée; il met ses excréments dans un sac de voyage; il est en errance ou fugue; il pousse des cris d'animaux; il devient mutique; il se protège «des mauvaises ondes de son père»; il ne sort plus de sa chambre. Ces résultats vont dans le sens des études réalisées par Bergner et Corcoran [15, 31] qui concluent que les troubles du comportement sous-tendus par les symptômes psychotiques se révèlent être les catalyseurs de la demande de soins. Dans une seule situation, l'entourage rapporte d'emblée l'apparition brutale d'une activité délirante et de propos incohérents caractéristiques d'une décompensation psychotique. Dans nos situations cliniques, on retrouve les mêmes motifs de recours: la mère de Fabien nous contacte parce-que son fils se montre agressif; les parents de Noé nous interpellent car leur fils ne sort plus de sa chambre et «ne fait plus rien»; les parents d'Alexandre nous contactent car leur fils leur tient un discours «déconnecté de la réalité», présente une inversion du rythme nycthéméral et déambule la nuit. Le symptôme allégué par l'entourage qui motive le recours aux soins a ainsi le plus souvent les caractéristiques suivantes: − il est soudain ou d'apparition rapidement progressive − il vient rompre avec le fonctionnement antérieur du patient; − il est souvent aspécifique et peut émailler d'autres processus pathologiques; − il est souvent menaçant pour le patient et son entourage; − il envahit souvent l'espace partagé. Le service E.R.I.C. est une unité de prises en charge de situations d'urgence et de crise. Quand les familles font appel à nous pour un proche malade, le plus souvent le patient est dans un état de décompensation aiguë avec des troubles du comportement importants, ce qui constitue un biais majeur dans la lecture de ces résultats. Aussi quand nous nous sommes intéressés à cette question particulière, il s'agissait plus de montrer le caractère aspécifique et soudain du motif de recours aux soins contrastant avec une longue durée 148 d'évolution du processus pathologique. 3.1.2.2 La menace de rupture du lien avec le patient comme enjeu relationnel du symptôme Les résultats de notre étude montrent que le motif de recours aux soins a lieu après un long délai d'évolution des troubles: près de 15 mois après l'apparition des premiers symptômes négatifs et près de 8 mois après l'apparition des premiers symptômes psychotiques positifs. On fait le même constat dans nos situations cliniques. Chez Fabien et Alexandre, les premiers signes du processus morbide apparaissent six ans avant notre intervention. Les premiers symptômes positifs quant à eux sont d'apparition plus récente (quelques mois avant notre prise en charge pour Fabien, quelques jours pour Alexandre avant la troisième prise en charge). Chez Noé les symptômes positifs sont anciens puisqu'ils évoluent depuis plusieurs années et vont en s'intensifiant. Devant le long délai d'évolution du processus pathologique entre l'apparition des premiers symptômes de la phase prodromique et les premières démarches de soins entreprises par l'entourage, on est tenté de qualifier l'attitude de la famille en termes de déni. En suivant le «modèle pathologique» nous aurons alors tendance à dénoncer la dynamique familiale comme dysfonctionnelle. Mais ce serait alors négliger la tonalité particulière que la pathologie confère à la relation. En adoptant le «modèle de compétence» on voit aussitôt la fonction relationnelle de cette attitude comme une tentative de maintien du lien entre le patient et son entourage. Ainsi, Noé qui est persécuté depuis plusieurs années, justifie son échec au CAPES par le fait que la société est «pourrie» et ne lui propose aucun avenir. Son père qui porte sur la société un regard amer et désillusionné nous explique combien l'interprétation de Noé lui permet de comprendre ce que son fils vit. Dans cette dynamique relationnelle particulière père et fils confirment l'un auprès de l'autre les convictions qu'ils partagent sur la société. De cette attitude de compréhension mutuelle naît un lien étroit entre Noé et son père qui passent de longues heures à discuter. 149 Suivant cette perspective le symptôme qui motive le recours aux soins apparaît alors comme une menace de rupture du lien entre le patient et son entourage. Noé lors de notre intervention est très délirant et dissocié. Son discours est diffluent et teinté de contradictions. Son père tente alors de lutter au cours de longues discussions contre les incohérences logiques du discours de son fils. Ils iront même jusqu'à s'empoigner. Alexandre, lors de notre troisième intervention, est très persécuté et diffluent. Il se retranche dans des lectures philosophiques. Sa mère en vient (tout comme lui) à lire le mythe de la caverne de Platon (elle s'en culpabilise). Elle passe alors de longues heures à discuter et à tenter de raisonner son fils qui vient la réveiller en plein milieu de la nuit. Par ces comportements, il nous semble que le père de Noé et la mère d'Alexandre cherchent avant tout à maintenir le lien avec leur enfant malade, lien qui semble menacé par la décompensation symptomatologique. Ce long délai d'évolution du processus pathologique avant la première décompensation psychotique aiguë nous interroge sur la présence de certains facteurs susceptibles de concourir à son émergence. 3.2 Décompensation psychotique et crise familiale Pour tenter d'apporter une réponse à cette question, nous nous sommes alors intéressés aux évènements de vie rencontrés par la famille au moment de la décompensation psychotique de leur proche malade. 3.2.1 Approche contextuelle du symptôme Comme le souligne Andréoli, «la réponse thérapeutique mise au niveau d'une lecture contextuelle de la demande (...) représente sans doute l'apport majeur de la clinique de la crise à la pratique psychiatrique générale» [6]. 150 Si nous revenons à nos situations cliniques, nous constatons que les décompensations de nos patients surviennent dans des contextes familiaux particuliers. Alexandre fait un épisode psychotique aigu au moment où son frère et sa sœur sont en train de gagner leur autonomie (le frère a quitté le domicile familial quelques mois plus tôt). Cette période est également marquée par des conflits dans le couple parental et la maladie grave de son grandpère maternel. Ces différents évènements semblent avoir un retentissement affectif majeur chez sa mère dont il est très proche (probable épisode dépressif chez la mère). Noé fait un épisode psychotique aigu alors que ses parents sont en instance de divorce mais qu'ils continuent à vivre sous le même toit. Dans notre étude, nous retrouvons dans 13 situations une crise familiale qui accompagne la décompensation psychotique du patient (62% des cas). Le pourcentage passe à 67% si on ne considère que les schizophrénies débutantes à début progressif. Dans la plupart de ces situations il s'agit d'une crise liée à la séparation, la maladie ou le décès de l'un des membres du système familial (ces évènements pouvant concerner le patient lui-même). Il peut s'agir également de l'arrivée d'un nouveau membre dans le système familial. Parfois plusieurs évènements sont associés. Dans les 8 situations (38%) où l’on ne retrouve pas de crise familiale: − 3 n’ont été vues qu’une fois; et l'entretien n'a pas permis d'investiguer suffisamment les facteurs contextuels de la décompensation psychotique actuelle. − 6 sont des enfants d’immigrés ce qui pose la question de la distance culturelle – contre 2 seulement sur les 13 où une crise a été retrouvée. Parmi ces six situations, deux correspondent à des épisodes psychotiques aigus. La situation de Fabien pour laquelle nous ne retrouvons pas de crise familiale fait partie de ces situations. Ces résultats indiquent que dans la majorité des cas une crise évolutive familiale accompagne la décompensation psychotique aiguë dans les formes à début progressif. Il nous semble alors important de tenter de la repérer. Ces décompensations semblent ainsi survenir lorsque la cellule familiale est déstabilisée. Elles s'intègrent alors dans une crise familiale plus large, moment particulier du cycle de vie de la 151 famille. Nous choisissons ici la définition systémique de la crise de Langsley. Dans cette perspective, les crises familiales évolutives décrites ici témoignent de la nécessité de réaménagements des liens familiaux induite par un ou plusieurs évènements de vie affectant le système familial. Dans certaines situations cliniques de l'étude (quatre), ces évènements de vie surviennent plusieurs mois avant la demande de soins. Nous choisissons cependant de les relire comme enjeux relationnels de la crise familiale actuelle pour deux raisons: – en général, l'apparition des premiers symptômes positifs est contemporaine de cet (ou ces) évènement(s) de vie; – ces évènements de vie sont spontanément rapportés par les familles comme ayant induit des modifications relationnelles entre les membres du système à l'origine d'un changement de comportement chez leur parent malade. Le biais induit par notre modalité de fonctionnement, le travail de crise avec les familles est à prendre en compte; notre pratique clinique nous incitant toujours à rechercher une crise familiale. Dans une perspective scientifique, il serait intéressant de vérifier la validité de nos résultats par l'intermédiaire d'une étude prospective portant sur un plus grand échantillon de population en définissant mieux les paramètres de la crise familiale que nous recherchons. 3.2.2 Remise en jeu de la dynamique interpersonnelle du symptôme Comme nous l'avons vu en première partie, toutes les crises (et les crises évolutives familiales aussi) peuvent être envisagées sous l'angle de la séparation, ou encore de la perte [52, 24]. C'est ce que nous constatons également au travers de nos situations cliniques. La décompensation psychotique intervient donc au moment où le système familial est confronté à la dimension linéaire du temps, celle de la perte et de la finitude. 3.2.2.1 La dimension conflictuelle du symptôme Dans une perspective cybernétique de premier ordre, on peut considérer que la décompensation 152 psychotique signe ici une tentative de régulation homéostatique du système familial pour lui éviter un changement qu'il ne serait pas en mesure de tolérer à ce moment-là. Mais cette conception-là néglige l'aspect processuel de la schizophrénie et expose au risque de renforcer la pathologie du système familial en favorisant la compulsion de répétition chez le sujet schizophrène [6]. On pourrait penser que la confrontation à la dimension linéaire du temps impose au schizophrène une relance du processus de subjectivation. En suivant les idées de Ladame qui considère que «la paradoxalité, ou l'inféodation à deux normes incompatibles, caractérise la structure du symptôme» [52], on peut penser que l'exigence de revenir au même et de changement par l'inscription dans un temps linéaire borné est contenu dans le même symptôme. Nous retrouvons cette dimension conflictuelle du symptôme chez nos patients. Lors de notre prise en charge, Fabien est en proie à des angoisses persécutives massives. Il se replie depuis plusieurs années au domicile, est en échec scolaire mais il revendique son autonomie auprès de ses parents. Il veut s'installer seul dans un studio sans financement. Alexandre alors très délirant et très persécuté lors de notre troisième intervention vit replié au domicile depuis près de six ans et a des activités solitaires très ritualisées. Il envisage cependant de chercher un travail, ce qu'il considère alors être «l'ultime solution pour s'en sortir». Noé, également en pleine décompensation lors de notre prise en charge fait dans la même période des démarches pour s'autonomiser ( prendre un studio, s’inscrire à l’ANPE, trouver un travail...). Plusieurs auteurs font l'hypothèse en ce sens que les décompensations psychotiques émaillant le processus schizophrénique peuvent se lire comme des tentatives d'autonomisation des patients. 3.2.2.2 Une existence qui s'impatiente Selon Andréoli «les crises psychotiques peuvent être interprétées comme des tentatives douloureuses de croissance, dont l'anormalité dépend surtout de leur anachronisme par rapport à un processus psychogénétique qui a été retardé ou arrêté et qui doit reprendre un itinéraire interrompu» [6]. Elles traduisent et révèlent alors une nécessité structurelle de changer, c'est-à-dire de s'inscrire dans un authentique mouvement de subjectivation temporelle. 153 Dans cette perspective, Naudin, Pringuey et Azorin dans un Essai sur la temporalité structurale des psychoses aiguës considèrent que tous les symptômes de la schizophrénie appartiennent à une sémiologie de l'impatience clinique que les auteurs définissent comme «une incapacité à attendre de l'être pressé par le temps». Ces symptômes seraient alors plus que la marque d'un simple dysfonctionnement et manifesteraient chaque fois «une stratégie particulière exprimant la tentative du patient de s'établir dans l'existence». Cette symptomatologie de l'impatience traduirait alors «la permanence d'efforts d'individuation excessifs», «un piétinement dans le monde temporel antefestum dominé par le frisson de l'avenir inconnu». Les auteurs proposent alors de relire cette sémiologie spécifique de la schizophrénie comme «frémissement référentiel de la naissance de toute temporalisation» [79]. 3.3 Spécificités du travail de crise: un travail sur le temps Avant d'envisager cette partie, nous voudrions revenir sur quelques points théoriques énoncés en première partie. Dans les familles dans lesquelles un membre est schizophrène, le temps est habituellement décrit comme arrêté par diminution des échanges. Ceci serait lié à une désynchronisation des rythmes des différents membres de la famille. La famille alors menacée dans son identité par perte de ses rituels n'écrirait plus son histoire. Ces descriptions théoriques nous semblent pertinentes sur le plan clinique. Revenons sur la situation clinique d'Alexandre; Ce sont les visites à domicile (VAD) mises en place qui nous permettent de découvrir progressivement le fonctionnement de la famille. Une des premières impressions qui se dégage est une impression peu chaleureuse, sans vie. Les VAD nous permettent de mettre en évidence une désynchronisation des différents rythmes des membres de la famille. La perte de certains rituels de partage comme les repas en témoigne. Les évènements de vie qui jalonnent habituellement le cycle évolutif d'une famille ne sont plus partagés. Le décès de la grand-mère paternelle d'Alexandre au cours de notre première prise en charge (PEC) n'est évoqué que tardivement et seul le père paraît concerné. La mère d'Alexandre insomniaque depuis le décès de sa sœur ne partage sa tristesse avec aucun membre de la famille. Les parents justifient cette attitude comme une façon de se protéger mutuellement. Les liens de filiation apparaissent fragilisés et nous avons peu accès à l'histoire familiale dans cette situation, 154 dimension à laquelle notre équipe porte pourtant une attention particulière. Comme le résume un infirmier du service: «dans cette situation, nous sommes restés dans le présent». Les quelques fois où nous avons abordé le passé, les réponses ont le plus souvent été laconiques, fragmentaires, ne permettant pas d'établir de liens entre elles. Dans cette situation, l'histoire familiale ne s'écrit plus. 3.3.1 Le temps de l'urgence La décompensation psychotique correspond à une expérience traumatique pour la famille qui la vit [98], notamment par son caractère de première fois. Du fait de l'intensité des affects mobilisés, il s'agit alors du temps de l'urgence: un temps éphémère, non viable sur la durée qui empêche toute élaboration. La famille alors débordée par ses émotions va tout mettre en œuvre pour aboutir à sa résolution rapide: éjection de son membre malade, dislocation familiale, retour à l'état antérieur du système familial... L'ouverture au système de soins a le plus souvent lieu dans ce contexte là et n'est qu'une parmi d'autres des solutions envisagées par le système familial: «la thérapie» apparaît alors comme «un simple accident évolutif» [5]. 3.3.2 De l'urgence à la crise Il est alors nécessaire pour l'équipe thérapeutique de répondre avec le maximum de proximité à l'urgence ressentie par le système familial afin de contenir les affects envahissants sans les abraser complètement. Il s'agit du passage du temps de l'urgence à celui de la crise, temps moins menaçant pour le patient et sa famille, par la mise en place d'un cadre thérapeutique adapté. Ainsi, selon Bantman: «le cadre offre un contenant qui organise les échanges et permet que le patient se sente moins menacé et moins menaçant pour ses proches». Dans notre étude, dans près de 60% des cas nous intervenons en moins de 24 heures auprès de ces familles après qu'elles aient pris contact avec nous, l'urgence ressentie étant alors maximale. Dans la situation d'Alexandre, lors de la troisième prise en charge, nous recevons les parents dans nos locaux le jour même de leur appel (Alexandre étant alors trop persécuté pour nous rencontrer). 155 Cette réactivité nous permet non seulement une première évaluation des aspects de la crise mais également de soutenir les parents dans leur démarche de soins pour leur enfant malade et de contenir leurs affects très envahissants. Il s'agit de restaurer «la fonction pare-excitation de la famille exposée à l'effroi soudain de la crise psychiatrique aiguë» [98]. 3.3.2.1 Le cadre thérapeutique Le cadre thérapeutique permet la mise en place d'un synchronisme des temps des différents membres de la famille et des intervenants. Il permet une ritualisation des échanges familiaux. Les rendez-vous réguliers et leur rythme constituent une «cadence du temps» [55] qui peuvent se concevoir comme des rituels retemporalisants. Le temps mobilisé par le cadre thérapeutique est alors un temps moins menaçant que celui de l'urgence au caractère traumatique. Son rythme crée une base de sécurité aussi bien pour les intervenants que les membres du système familial. Dans la situation d'Alexandre, les entretiens médicaux réguliers et les VAD mis en place sont envisagés positivement par les parents comme des moments de partage. La famille continue à cheminer progressivement entre nos prises en charge, les acquis des rencontres précédentes permettant une inscription progressive dans la continuité. Ainsi, la famille se réunit progressivement à nouveau en dehors de nos interventions (repas spéciaux, billard...). Cette ritualisation des échanges permet à la famille de se réinscrire progressivement dans un processus temporel dynamique. Au travers des échanges que le cadre thérapeutique permet et canalise, la conflictualité peut à nouveau s'exprimer. La famille peut alors se redéployer dans une temporalité linéaire diachronique et se réinscrire dans une histoire. Le cadre fonde ainsi «une sorte d'à priori spatio-temporel» [55, p. 71] dans lequel l'information peut à nouveau circuler. Il s'agit par cet intermédiaire de redonner à la famille la possibilité de s'inscrire à nouveau dans un cycle évolutif en donnant du sens aux expériences de perte qu'elle traverse. Revenons à la situation d'Alexandre; Dans cette famille, la tristesse ne se partage pas. Les parents justifient cette attitude comme une façon de se protéger mutuellement. L'absence de partage des évènements douloureux de vie s'accompagne dans cette situation d'un éloignement des différents membres de la famille et d'un 156 arrêt de son histoire. Lors de notre troisième intervention, marquée à nouveau par des évènements de vie douloureux (décès successifs, maladie actuelle du père de Mme) et le départ du domicile familial du fils aîné, Mme nous apparaît déprimée et le couple parental en difficultés (Mme dort sur le canapé du salon). Le cadre thérapeutique permet de revenir sur ces évènements douloureux de vie et de les réinscrire dans l'histoire familiale par le partage des émotions associées. Les liens semblent à nouveau se resserrer. Ainsi, les enfants, en soutien de leur père, l'accompagnent «finalement» aux obsèques de leur grand-mère montrant la réinscription familiale progressive dans un cycle évolutif. Ceci est également très manifeste lors du dernier entretien médical durant lequel Alexandre donne à sa mère une lettre intitulée "comment faire son deuil". En ce sens, Franca Madioni considère que «le cadre thérapeutique de par sa nature est le lieu même d'une construction temporelle» [55, p. 71]. Le cadre thérapeutique ainsi défini permet de transformer la crise individuelle que constitue la décompensation psychotique en une crise de développement familiale par le temps familial qu'il vient mobiliser. 3.3.2.2 La temporalité des intervenants Les portes ouvertes par la situation de crise risquent de se refermer rapidement lorsque les tensions s’apaisent; nous y avons été confrontés à plusieurs reprises. Il s'agit alors de préserver l'aspect mobilisateur de la crise par un ajustement permanent du cadre thérapeutique. En effet, il est indispensable que le temps thérapeutique puisse rencontrer le temps évolutif de la famille. Parfois, comme nous l'avons vu au travers de nos différentes situations, le travail reste inachevé ou bien s'interrompt justement parce-que les deux temps ne correspondent pas. Or, cette synchronie est toujours fragile, et particulièrement difficile à mettre en place, car il s'agit de varier les temps selon les moments pour trouver un rythme harmonieux et adapté. «Et dans cette tâche délicate, notre seul appui est la famille: elle seule a l'intuition de cet équilibre précaire entre les deux temps» [4]. Dans le cas où le temps de la famille et celui du thérapeute sont synchroniques, le système thérapeutique peut évoluer et porter ses fruits; «dans le cas contraire, presque inévitablement, on arrivera à un drop out plus ou moins prémature» [4]. Notre temporalité de fonctionnement qui impose une durée de prise en charge maximum de un mois implique de penser au relais thérapeutique dès son début. Ceci permet à la famille de se projeter 157 dans un horizon temporel. Revenons à la situation d'Alexandre; Lors de la première prise en charge, la demande de soins est portée par un intervenant extérieur (la psychologue de la mission locale) et il n'existe pas de réelle décompensation symptomatique d'Alexandre à ce moment particulier du cycle de vie de la famille. Malgré notre inquiétude pour Alexandre, l'indécision de la mère ne permet pas de consensus parental sur la conduite à tenir vis-àvis des soins. Nous décidons alors de mettre un terme à la prise en charge afin de mettre le soussystème parental en crise pour qu'il se positionne plus clairement. L'ouverture de la seconde prise en charge quelques jours plus tard est marquée par le changement de positionnement de la mère qui se montre déterminée à ce que son fils puisse bénéficier d'un traitement. Nous adoptons la même attitude dans la situation de Fabien entre les deux premières prises en charge, ce qui permet à la mère de se positionner plus fortement. Nous retrouvons ici les considérations d'Ausloos: «Introduire la crise, c'est mobiliser le temps et ouvrir la porte aux éventuels changements» [8]. La perspective de fin de prise en charge se révèle alors être un levier thérapeutique fort. 3.3.3 Le travail sur l'histoire familiale et du patient: vers un processus de changement L'objectif du travail de crise dans ces situations est d'amener progressivement le patient vers les soins psychiatriques. Parfois un relais vers une thérapie familial ou un soutien parental est également mis en place au terme de la prise en charge lorsque la situation le nécessite. Comme le montrent nos situations cliniques et les résultats de notre étude, le patient est rarement favorable aux soins en début de prise en charge, notamment du fait de sa symptomatologie. Nous avons vu dans le cas de Noé comment pouvait s'envisager le refus de soins du patient schizophrène au travers de la question de la reconnaissance des troubles. Considérer le lien entre le patient et son entourage comme une ressource permet d’imaginer que l'évolution du positionnement des parents par rapport aux soins psychiatriques peut modifier cette attitude initiale du patient. 158 Dans ce contexte, l'un des enjeux du travail de crise est d'amener les parents à prendre une décision cohérente et stable sur la nécessité de soins psychiatriques pour leur enfant. Le travail de crise, par l'intermédiaire du cadre thérapeutique, consiste alors à mettre à jour certains aspects du fonctionnement familial qui peuvent entraver sa dynamique et empêcher une prise de décision. C'est un travail sur son histoire, "premier temps de toute temporalisation". Il s'agit également de redonner à la pathologie sa dimension évolutive. Par ce travail, un consensus familial sur la conduite à tenir vis-à-vis du patient peut progressivement émerger. Avant de poursuivre, reprenons une réflexion de Racamier qui nous paraît résumer les objectifs du travail de crise familial lors de l'émergence d'une schizophrénie: «Je soulignerai seulement qu'il me semble impossible de traiter vraiment un schizophrène si sa motivation personnelle et celle de son entourage n'ont pas d'abord été dégagées, ce qui constitue déjà une action thérapeutique» [81]. 3.3.3.1 L'histoire familiale Il est évident que le contexte de crise ne permet pas un travail sur l'histoire familiale comme le permettrait une thérapie familiale (ni un travail exhaustif sur l'histoire individuelle du patient). Mais, en mettant à jour certains aspects de l'histoire familiale, le cadre thérapeutique mis en place permet de mieux comprendre le fonctionnement familial et "l'élaboration de nouveaux comportements" [33]. Revenons à la situation de Fabien; Devant la symptomatologie développée par Fabien, une hospitalisation en psychiatrie paraît nécessaire pour une évaluation de la symptomatologie et la mise en route d'un traitement adapté. Ceci est signifié aux parents très rapidement. Cependant l'absence d'accord parental en début de prise en charge semble empêcher toute prise de décision. L’histoire des parents de Fabien vient nous éclairer: la mère prend le contrepied de sa propre expérience et se montre très tolérante, le père n’a jamais eu à se positionner ou faire preuve d’autorité et il évite le débat avec sa femme. 159 Le travail de crise consiste ici à requalifier les compétences parentales pour amener chacun à se réapproprier son rôle afin de restaurer des hiérarchies décisionnelles. Amplifier l’attitude «maternante» (nourrissante, soignante) de la mère de Fabien et amener le père à s’approprier sa fonction «paternante» (se positionner avec autorité pour protéger son fils) conduit chacun à se réapproprier son rôle. Lors des trois prises en charge le père de Fabien se positionne en faveur d'une hospitalisation pour son fils. Mais ce n'est qu'à partir de la troisième prise en charge qu'il affirme cette volonté plus fortement (après avoir repris sa position d'autorité protectrice auprès de son fils). La mère, quant à elle, parcourt un gand chemin dans la reconnaissance des troubles de son fils au travers des trois prises en charge. La première demande d'intervention est motivée par son inquiétude devant le comportement agressif nouvellement apparu chez son fils. Elle ne semble alors pas prête à ce que l'on rencontre Fabien. Les enjeux du développement d'un processus pathologique sont pourtant nommés par notre équipe. Ce n'est qu'au terme des deux prises en charge suivantes que la mère parvient à se positionner en faveur des soins. La proposition d’un soutien au travers d’entretiens parentaux (à la fin de la troisième prise en charge) a pour objectif de continuer à travailler sur la cohésion du couple. Revenons à la situation d'Alexandre; Imposer certaines règles de vie à Alexandre dont l'autisme est de plus en plus envahissant, et qui de ce fait, semble dans l'impossibilité d'un choix subjectif nous paraît nécessaire. Pourtant au cours de nos différentes prises en charge, la difficulté de ses parents à lui imposer certaines contraintes apparaît de façon très manifeste. C'est le travail sur l'histoire personnelle de chacun des membres du couple qui va permettre d'étayer ces difficultés. Mr est issu d'une famille où le cadre était de rigueur; Mme a vécu dans une famille proche peu portée sur les règles. Ils se veulent 'très respectueux des choix de leurs enfants" et ne veulent rien leur imposer. Soutenus par le cadre thérapeutique, tout en respectant leurs valeurs, les parents vont réussir à mettre en place des rituels retemporalisants sous la forme de moments de partage ludiques réunissant les membres de la famille. 3.3.3.2 L'histoire du patient Le cadre thérapeutique, par la possibilité d'échanges et de partage d'informations qu'il favorise, permet aux membres du système familial une représentation plus globale de l'expérience vécue par 160 leur proche malade. Comme le remarque Bantman, «une grande partie du travail avec ces familles consiste à élaborer la nature des événements qui ont étayé l'évolution de la maladie entre les différents intervenants concernés» [12]. Il s'agit plutôt que de recueillir de simples informations anamnestiques isolés les unes des autres de tenter de reconstituer le parcours du patient autant «dans l'ordinaire que dans le pathologique», chacun des membres du système contribuant à cette écriture par son vécu personnel avec lui, pour lui donner un sens. Il s'agit de redonner une dynamique au processus pathologique. Retracer l'histoire du patient va permettre la coconstruction par les thérapeutes et les membres du système familial d'une hypothèse de crise nécessaire pour orienter le processus de changement [6]; ici la problématique d'autonomisation entravée par le processus schizophrénique. (Re)-(Co)construire cette histoire permet donc de montrer la valeur développementale métaphorique de la décompensation psychotique. Revenons à la situation de Noé; La divergence des points de vue des parents sur l'expérience vécue par Noé est très manifeste: Mme voit «la moitié vide de la bouteille» (la souffrance de Noé) et Mr «la moitié pleine» (le fait que Noé se réinscrive dans des projets: prendre un studio, s’inscrire à l’ANPE, trouver un travail…). Le cadre thérapeutique en permettant le partage de ces représentations participe à ce que chacun des parents puisse avoir une représentation plus globale de l'expérience vécue par Noé. La question des enjeux de la décompensation psychotique aigue peut dans ce contexte retrouver sa valeur métaphorique développementale et la question de l'autonomisation de Noé entravée par le processus pathologique devient centrale. Par ce travail de crise, ce sont les positionnements familiaux qui prennent sens et tendent à se modifier. Un consensus familial peut progressivement émerger sur la conduite à tenir vis-à-vis du patient. 3.3.3.3 Le lien entre le patient et ses proches comme enjeu relationnel majeur de la crise Une étude de Balland et Boucharlat montre qu'il existe un parallélisme entre la perception qu'ont les parents de schizophrènes de la maladie de leur enfant et le vécu de la maladie de ce dernier [11]. Ils soulignent l'importance d'aider la famille à comprendre et accepter la maladie de leur enfant pour 161 que ce dernier puisse à son tour l'accepter et accepter les soins (sans oublier que la famille n'est pas une "structure thérapeutique"). C'est ce que nous constatons au travers des situations cliniques de Fabien et d'Alexandre. Si nous revenons à la situation de Fabien; parallèlement à l'apparition du consensus parental sur la nécessité de soins psychiatriques, on voit que le positionnement de Fabien se modifie également au fur et à mesure de nos interventions. A l'issue de la première PEC, Fabien ne se positionne pas comme pour soulager ses parents écartelés entre deux positions. Il accepte de prendre le traitement lors de la deuxième PEC et commence à nous livrer une partie des anomalies de l'expérience qu'il vit ("mon cerveau a changé depuis quatre ans"). Lors de notre dernière PEC alors qu'un consensus parental semble s'esquisser, il nous livre ses angoisses ("des soucis dans la tête qui l'angoissent"): il rejoint alors son père dans la demande d'hospitalisation. Nous constatons la même évolution parallèle du positionnement d'Alexandre et de celui de ses parents au cours de nos trois prises en charge. 162 Conclusion L'émergence de la schizophrénie dans l'histoire de la psychiatrie correspond à une évolution de la clinique qui passe de la description de tableaux symptomatiques à l'individualisation de processus psychopathologiques. Tout comme la démence précoce (Kraeplin) à laquelle elle fait suite, la schizophrénie (Bleuler) se conçoit comme un processus pathologique qui se développe dans le temps. Cependant, elle se caractérise moins par son évolution vers un état terminal "pseudodémentiel" que par la dislocation de l’organisation psychique que traduisent certaines manifestations cliniques comme l’autisme – autisme que l’on peut aussi comprendre, avec Minkowski, comme une perturbation du rapport à l’ambiance, une «perte du contact vital avec la réalité» sous-tendue par une altération du temps vécu. Actuellement, le caractère processuel du trouble et les modifications de l’expérience vécue sont à nouveau sur le devant de la scène, dans un contexte où la recherche semble indiquer qu’une intervention précoce lors de l’émergence de la schizophrénie au niveau individuel permettrait de limiter les conséquences de la pathologie. Les résultats des études menées dans cette perspective montrent que la schizophrénie se développe le plus souvent sous une forme insidieuse caractérisée par l'apparition de symptômes non spécifiques et des altérations de l'expérience subjective qui provoquent une impression "d'inquiétante étrangeté". Les symptômes spécifiques du processus schizophrénique apparaissent secondairement; les symptômes négatifs traduisant la "perte du contact vital avec la réalité" sont les premiers à apparaître et précèdent parfois durant de longues années les symptômes positifs plus bruyants qui vont marquer le début de la phase psychotique. Au niveau familial certaines études tendent à montrer que l'apparition des premiers signes du processus schizophrénique est souvent confondue par l'entourage du patient avec des modifications liées à l'adolescence, à l'anxiété, à un mouvement dépressif transitoire, ou encore à une éventuelle consommation de toxiques. C'est alors généralement après une longue durée d'évolution de la symptomatologie, dans un contexte de décompensation symptomatique aigue correspondant à l'apparition ou l'intensification des premiers symptômes positifs que le patient rencontre le système de soins. 163 Notre pratique dans un service de psychiatrie mobile de prises en charge de situations d'urgences et de crises travaillant avec les familles nous a conduits à nous intéresser à l'émergence de la schizophrénie débutante au niveau du système de soins sous les angles des modalités du recours aux soins et de la trajectoire familiale au moment de la décompensation psychotique aiguë. A travers l'analyse de nos situations cliniques et des résultats de notre étude rétrospective, il apparaît que la demande de soins est généralement portée par la famille et que le motif de recours correspond à un symptôme que l'on peut qualifier de trouble du comportement qui vient rompre avec le fonctionnement antérieur du patient. Ce symptôme peut être compris comme une menace de rupture du lien entre le patient et son entourage. Cette décompensation s'inscrit le plus souvent dans une crise familiale plus large, moment particulier du cycle de vie de la famille. Ce travail de thèse nous a permis de mesurer l'importance de prendre en compte la dimension temporelle lors de l'émergence d'une schizophrénie. La question du temps nous a effectivement accompagnés tout au long de notre parcours et sa place centrale apparaît à plusieurs niveaux. Au niveau individuel, la dimension temporelle apparaît au travers des notions de processus et d'évolution par phases successives au début de la pathologie. La temporalité réapparaît dans une perspective phénoménologique comme fondement de l'expérience subjective (temps vécu) que vient mettre à mal le processus schizophrénique. La "perte du contact vital avec la réalité" dont l'autisme représente la manifestation clinique essentielle en est la conséquence. Au niveau familial, l'étude de la temporalité familiale, au travers des notions de rituels et de cycle évolutif familial, nous amène à penser le processus de subjectivation adolescent comme un processus temporel. Il réinterroge en effet l'organisation temporo-rythmique familiale et permet au sujet l'accès à l'hétérochronie par son inscription dans une temporalité synchro-diachronique où il peut devenir l'auteur de son propre projet existentiel. Suivant cette perspective, on peut relire la schizophrénie comme un échec de ce processus ou une régression précoce de celui-ci (engendré par la pathologie elle-même). L'autisme traduit alors l'absence d'inscription du schizophrène dans un temps linéaire borné. Parallèlement, la temporalité de la famille du patient se caractérise par une désynchronisation des rythmes des différents membres de la famille empêchant l'écriture de son histoire. 164 Au niveau du système de soins, la prise en charge de la décompensation psychotique aiguë va dépendre des conceptions théorico-cliniques de la crise des thérapeutes. Lorsque ces conceptions s'attachent à la dimension de réhistoricisation de la souffrance, la décompensation psychotique s'intègre à la fois dans l'histoire du patient et celle de sa famille par la crise évolutive familiale qu'elle accompagne fréquemment. Au niveau du processus thérapeutique, le travail de crise dans ces situations nous est apparue être un travail sur le temps. La mise en place du cadre thérapeutique, lieu d'une construction temporelle, mobilise le temps familial et transforme la crise individuelle qu'est la décompensation psychotique aiguë en une crise de développement familial. La décompensation psychotique peut alors retrouver sa valeur métaphorique développementale. Ainsi, la prise en compte de la dimension temporelle lors de l'émergence d'une schizophrénie nous paraît rendre compte de l'importance d'un travail de crise familiale initial. Ce travail familial semble faciliter l'accès aux soins du patient et pourrait même être un facteur d'inscription durable dans les soins (les limites de notre étude quantitative nous invitant à la prudence). D'autres études empiriques doivent être menées pour vérifier ces hypothèses; il s'agit de mieux comprendre le rôle de la famille dans l'accès aux soins du patient (comme les études réalisées par Morgan et Compton [63, 30]) et de vérifier l'intérêt d'un travail de crise familiale initial dans l'accès aux soins du schizophrène, notamment évaluer s'il permet une inscription plus durable dans les soins. 165 Bibliographie 1- Addington, Jean and al., "North American Prodrome Longitudinal Study: A Collaborative Multisite Approach to Prodromal Schizophrenia Research", Schizophrenia Bulletin, 2007, Vol. 33 No. 3, p. 665-672 2- Agius, Mark, "Early intervention in psychosis. 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Symptômes caractéristiques: Deux ou plus des manifestations suivantes sont présentes, chacune pendant une partie significative du temps pendant une période d'un mois (ou moins quand elles répondent favorablement au traitement): (1) idées délirantes (2) hallucinations (3) discours désorganisé (c’est à dire coq-à-l'âne fréquent ou incohérence) (4) comportement grossièrement désorganisé ou catatonique (5) symptômes négatifs, par exemple : émoussement affectif, alogie ou perte de volonté N.B.: Un seul symptôme du Critère A est requis si les idées délirantes sont bizarres ou si les hallucinations consistent en une voix commentant en permanence le comportement ou les pensées du sujet, ou si, dans les hallucinations, plusieurs voix conversent entre elles. B. Dysfonctionnement social des activités: Pendant une partie significative du temps depuis la survenue de la perturbation, un ou plusieurs domaines majeurs du fonctionnement tels que le travail, les relations interpersonnelles, ou les soins personnels sont nettement inférieurs au niveau atteint avant la survenue de la perturbation (ou, en cas de survenue dans l'enfance ou l'adolescence, incapacité à atteindre le niveau de réalisation interpersonnelle, scolaire, ou dans d'autres activités auxquelles on aurait pu s'attendre). C. Durée: Des signes permanents de la perturbation persistent pendant au moins 6 mois. Cette période de 6 mois doit comprendre au moins un mois de symptômes (ou moins quand ils répondent favorablement au traitement) qui répondent au Critère A, c’est à dire symptôme de la phase active et peut comprendre des périodes de symptômes prodromiques ou résiduels. Pendant ces périodes prodromiques ou résiduelles, les signes de la perturbation peuvent se manifester uniquement par des symptômes négatifs ou par deux ou plus des symptômes figurant dans le Critère A présents sous une 173 forme atténuée (par exemple croyances bizarres, perceptions inhabituelles). D. Exclusion d'un trouble schizo-affectif ou d'un trouble de l'humeur: Un trouble schizo-affectif et un trouble de l'humeur avec caractéristiques psychotiques ont été éliminés, soit (1) parce qu'aucun épisode majeur dépressif, maniaque ou mixte n'a été présent simultanément aux symptômes de la phase active; soit (2) parce que si des épisodes thymiques ont été présents pendant les symptômes de la phase active, leur durée totale a été brève par rapport à la durée des périodes actives et résiduelles. E. Exclusion d'une affection médicale générale due à une substance: la perturbation n'est pas due aux effets physiologiques directs d'une substance (c’est à dire une drogue donnant lieu à abus, un médicament) ou d'une affection médicale générale. F. Relation avec un trouble envahissant du développement: En cas d'antécédents de trouble autistique ou d'un autre trouble envahissant du développement, le diagnostic additionnel de schizophrénie n'est fait que si les idées délirantes ou des hallucinations prononcées sont également présentes pendant au moins un mois ou moins quand elles répondent favorablement au traitement. Sous- types de la Schizophrénie F 20 .0x Type paranoïde (295.30) Un type de Schizophrénie qui répond aux critères suivants: A. Une préoccupation par une ou plusieurs idées délirantes ou par des hallucinations auditives fréquentes. B. Aucune des manifestations suivantes n'est au premier plan : discours désorganisé, comportement désorganisé ou catatonique, ou affect abrasé ou inapproprié. F20.1x Type désorganisé (295.10) Un type de Schizophrénie qui répond aux critères suivants: A. Toutes les manifestations suivantes sont au premier plan: (1) discours désorganisé (2) comportement désorganisé (3) affect abrasé ou inapproprié 174 B. Ne répond pas aux critères du type catatonique. F 20.2x Type catatonique (295.20) Un type de Schizophrénie dominé par au moins deux des manifestations suivantes: (1) immobilité motrice se manifestant par une catalepsie (comprenant une flexibilité cireuse catatonique) ou une stupeur catatonique (2) activité motrice excessive (apparemment stérile et non influencée par des stimulations extérieures) (3) négativisme extrême (résistance apparemment immotivée à tout ordre ou maintien d'une position rigide s'opposant aux tentatives destinées à la modifier) ou mutisme (4) particularités des mouvements volontaires se manifestant par des positions catatoniques (maintien volontaire d'une position inappropriée ou bizarre), des mouvements stéréotypés, des maniérismes manifestes, ou des grimaces manifestes (5) écholalie ou échopraxie F20.3x Type indifférencié (295.90) Un type de Schizophrénie comprenant des symptômes répondant aux Critères A, mais ne répondant pas aux critères du type paranoïde, désorganisé, ou catatonique. F20.5x Type résiduel (295.60) Un type de Schizophrénie qui répond aux critères suivants: A. Absence d'idées délirantes, d'hallucinations, de discours désorganisés, et de comportements grossièrement désorganisés ou catatoniques. B. Persistance d'éléments de la maladie, comme en témoigne la présence de symptômes négatifs ou de deux ou plusieurs symptômes figurant dans le Critère A de la schizophrénie, présents sous une forme atténuée (par exemple, croyances bizarres, perceptions inhabituelles) Classification de l'évolution longitudinale de la schizophrénie Ces spécifications ne peuvent s'appliquer qu’après un délai d’un an à partir de la survenue des symptômes de la phase active initiale. Episodique avec symptômes résiduels entre les épisodes Cette spécification s’applique quand l’évolution est caractérisée par des épisodes au cours desquels le critère A de la schizophrénie est rempli et quand il y a des symptômes résiduels cliniquement significatifs entre les épisodes. Avec symptômes négatifs prononcés peut être ajouté si des 175 symptômes négatifs prononcés sont présents au cours de ces périodes résiduelles. Episodique sans symptômes résiduels entre les épisodes Cette spécification s’applique quand l’évolution est caractérisée par des épisodes au cours desquels le critère A de la schizophrénie est rempli et quand il n’y a pas de symptômes résiduels cliniquement significatifs entre les épisodes. Continue Cette spécification s’applique quand les symptômes caractéristiques du critère A sont remplis tout au long (ou presque) de l’évolution. Avec symptômes négatifs prononcés peut être ajouté si des symptômes négatifs prononcés sont également présents. Episode isolé en rémission partielle Cette spécification s’applique quand il y a eu un seul épisode au cours duquel le critère A de la schizophrénie était rempli et quand il persiste des symptômes résiduels cliniquement significatifs. Avec symptômes négatifs prononcés peut être ajouté si ces symptômes résiduels incluent des symptômes négatifs prononcés. Episode unique en rémission complète Cette spécification s’applique quand il y a eu un seul épisode au cours duquel le critère A de la schizophrénie était rempli et quand il ne persiste aucun symptôme résiduel cliniquement significatif. Autre cours évolutif ou cours évolutif non spécifié Cette spécification est employée si un autre cours évolutif ou si un cours évolutif non spécifié a été présent. 176 ANNEXE 2 : CIM 10 (OMS 1997) F20 Schizophrénie Les troubles schizophréniques se caractérisent habituellement par des distorsions fondamentales et caractéristiques de la pensée et de la perception, ainsi que par des affects inappropriés ou émoussés. La clarté de l’état de conscience et les capacités intellectuelles sont habituellement préservées, bien que certains déficits des fonctions cognitives puissent apparaître au cours de l’évolution. Les phénomènes psychopathologiques les plus importants sont : l’écho de la pensée, les pensées imposées et le vol de la pensée, la divulgation de la pensée, la perception délirante, les idées délirantes de contrôle, d’influence ou de passivité, les hallucinations dans lesquelles des voix parlent ou discutent du sujet à la troisième personne, les troubles du cours de la pensée et les symptômes négatifs. L’évolution des troubles schizophréniques peut être continue, épisodique avec survenue d’un déficit progressif ou stable, ou bien elle peut comporter un ou plusieurs épisodes suivis d’une rémission complète ou incomplète. On ne doit pas faire un diagnostic de schizophrénie quand le tableau clinique comporte des symptômes dépressifs ou maniaques importants, à moins d’être certain que les symptômes schizophréniques précédaient les troubles affectifs. Par ailleurs, on ne doit pas porter un diagnostic de schizophrénie quand il existe une atteinte cérébrale manifeste ou une intoxication par une drogue ou un sevrage à une drogue. Des troubles semblables apparaissant au cours d’une épilepsie ou d’une autre affection cérébrale, sont à coder en F06-2, ceux induits par des substances psycho-actives étant à classer en F10-F19 avec le quatrième chiffre 5. A l’exclusion de la réaction schizophrénique (F23-2), de la schizophrénie aiguë (indifférenciée) (F23-2), de la schizophrénie cyclique (F25-2) et du trouble schizotypique (F21). F20-0 Schizophrénie paranoïde La schizophrénie paranoïde se caractérise essentiellement par la présence d’idées délirantes relativement stables, souvent de persécution, habituellement accompagnées d’hallucinations, en particulier auditives, et de perturbations des perceptions. Les perturbations des affects, de la volonté et du langage, de même que les symptômes catatoniques, sont soit absents, soit relativement discrets. Schizophrénie paraphrénique 177 A l’exclusion de l’état paranoïaque d’involution (F22-8), de la paranoïa (F22-0). F20-1 Schizophrénie hébéphrénique Forme de schizophrénie caractérisée par la présence, au premier plan, d’une perturbation des affects ; les idées délirantes et les hallucinations restent flottantes et fragmentaires, le comportement est irresponsable et imprévisible ; il existe fréquemment un maniérisme. L’humeur est superficielle et inappropriée. La pensée est désorganisée et le discours incohérent. Le trouble entraîne fréquemment un isolement social. Le pronostic est habituellement médiocre, en raison de l’apparition précoce de symptômes "négatifs", concernant, en particulier, un émoussement des affects et une perte de la volonté. En principe, le diagnostic d’hébéphrénie doit être réservé à des adolescents et des adultes jeunes. Hébéphrénie Schizophrénie désorganisée F20-2 Schizophrénie catatonique La schizophrénie catatonique se caractérise essentiellement par la présence de perturbations psychomotrices importantes, pouvant alterner d’un extrême à un autre : hyperkinésie ou stupeur, obéissance automatique ou négativisme. Des attitudes imposées ou des postures catatoniques peuvent être maintenues pendant une période prolongée. La survenue d’épisodes d’agitation violente est caractéristique de ce trouble. Les manifestations catatoniques peuvent s’accompagner d’un état oniroïde (ressemblant à un rêve) comportant des expériences hallucinatoires intensément vécues. Catalepsie schizophrénique Catatonie schizophrénique Flexibilité cireuse catatonique Stupeur catatonique F20-3 Schizophrénie indifférenciée Etats psychotiques répondant aux critères généraux de la schizophrénie, mais ne correspondant à aucune des formes cliniques décrites en F20-0-F20-2, ou répondant simultanément aux critères de plusieurs de ces formes, sans prédominance nette d’un groupe déterminé de caractéristiques diagnostiques. Schizophrénie atypique A l’exclusion de la dépression post-schizophrénique (F20-4), la schizophrénie chronique 178 indifférenciée (F20-5), du trouble psychotique aigu d’allure schizophrénique (F23-2). F20-4 Dépression post-schizophrénique Épisode dépressif, éventuellement prolongé, survenant au décours d’une maladie schizophrénique. Certains symptômes schizophréniques "positifs" ou "négatifs" doivent encore être présents, mais ne dominent plus le tableau clinique. Ce type d’état dépressif s’accompagne d’un risque accru de suicide. Si le patient ne présente plus aucun symptôme schizophrénique, on doit faire un diagnostic d’épisode dépressif (F32—). Si les symptômes schizophréniques restent florides et au premier plan de la symptomatologie, on doit garder le diagnostic de la forme clinique appropriée de schizophrénie (F20-0-F20-3). F20-5 Schizophrénie résiduelle Stade chronique de l’évolution d’une maladie schizophrénique, avec une progression nette à partir du début jusqu’à un stade tardif caractérisé par des symptômes "négatifs" durables, mais pas obligatoirement irréversibles, par exemple ralentissement psychomoteur, hypoactivité, émoussement affectif, passivité et manque d’initiative, pauvreté de la quantité et du contenu du discours, peu de communication non verbale (expression faciale, contact oculaire, modulation de la voix et gestes), manque de soins apportés à sa personne et performances sociales médiocres. État résiduel schizophrénique Restzustand (schizophrénique) Schizophrénie chronique indifférenciée F20-6 Schizophrénie simple Trouble caractérisé par la survenue insidieuse et progressive de bizarreries du comportement, d’une impossibilité à répondre aux exigences de la société et d’une diminution globale des performances. La survenue des caractéristiques "négatives" de la schizophrénie résiduelle (par exemple un émoussement affectif et une perte de la volonté, etc…) n’est pas précédée d’un quelconque symptôme psychotique manifeste. F20-8 Autres formes de schizophrénie Accès schizophréniforme Psychose schizophréniforme Trouble schizophréniforme Schizophrénie cénestopathique 179 A l’exclusion de : trouble schizophréniforme de courte durée (F23-2). F20-9 Schizophrénie, sans précision 180 ANNEXE 3 : Nom: Prénom: Sexe: □ Masculin Âge (le jour de l’urgence): □ Féminin ans Insertion scolaire ou professionnelle: □ Scolarité en cours □ Scolarité interrompue depuis: □ Travaille □ Ne travaille plus depuis: Situation des parents: □ En couple □ Séparés □ Décès d’un parent Lieu de vie: □ Chez ses 2 parents □ Chez 1 parent seul □ Avec 1 conjoint □ Seul □ Autre: Antécédents psychiatriques (suivis psychologues / psychiatres, hospitalisations, traitements) : - Pendant les 5 dernières années: - Avant (il y a plus de 5 ans): Le recours aux soins 181 Ancienneté des troubles - Symptomatologie positive (délire, comportement bizarre…) depuis: - Symptomatologie négative (repli, apragmatisme…) depuis: Parcours des soins sur le mois précédent l’urgence: Qui appelle le service? Qu’est-ce qui fait crise au niveau individuel (quels troubles amènent à la demande immédiate?): La PEC ERIC (si plusieurs PEC ont eu lieu en 2009, ne tenir compte que de la 1ère) Durée entre le 1er appel et l’entretien d’urgence (en jours): Date de début de la PEC: Date de fin de la PEC: Durée de la PEC (en jours): Nombre d’entretiens (urgence comprise) : Le patient Nombre de VAD: □ Patient non vu (passer directement à «La famille») Consommation de toxiques: □ Cannabis □ Alcool Tableau clinique constaté lors de l’entretien d’urgence: □ Episode psychotique aiguë □ Dissociation □ Schizophrénie à début progressif □ Délire □ Autisme Attitude générale par rapport aux soins: □ opposé □ partagé □ partie prenant Positionnement par rapport à la PEC: 182 □ accepte les entretiens □ accepte un traitement La famille Antécédents familiaux de psychose (PMD / schizophrénie): Attitude générale par rapport aux soins: du père : □ opposé □ partagé □ partie prenant de la mère : □ opposée □ partagée □ partie prenante d’autres personnes importantes dans la PEC: : □ opposé □ partagé □ partie prenant : □ opposé □ partagé □ partie prenant □ Existence de tensions dans le couple parental La crise familiale □ Pas de crise familiale retrouvée Qu’est-ce qui fait crise au niveau familial (qu’a traversé la famille ces derniers mois [notamment expériences de perte: deuil, séparation, chômage, conflit parental plus ouvert…]?): 183 L’orientation (à la fin de la 1ère PEC de 2009) Secteur de rattachement du patient: □ Pas d’orientation □ HL □ HDT □ Suivi psychiatrique Lieu: Lieu / psychiatre: Le suivi ultérieur En cas d’HL/HDT, durée de l’hospitalisation (en jours): Evolution du suivi ultérieur (durée, interruptions, reprises): □ D’autres PEC E.R.I.C. ont eu lieu depuis (en 2009 ou 2010) Nombre d’entretiens familiaux (entretiens médicaux + VAD): (si plusieurs PEC, les cumuler) 184 Résumé Le processus schizophrénique débute, le plus souvent insidieusement, par un bouleversement de l’expérience vécue. Ce n’est qu’ultérieurement qu’apparaissent les premiers symptômes spécifiques. La durée importante avant la première prise en charge psychiatrique pose la question de l’accès aux soins. Celui-ci dépend des interactions entre le patient, sa famille et le système de soins. Pour comprendre la dynamique qui se joue lors du premier contact avec la psychiatrie, il convient de préciser l’impact préalable du processus schizophrénique sur les trajectoires du patient et de son entourage. Dans cette perspective temporelle, la schizophrénie apparaît comme un échec ou une régression du processus de l’adolescence pensé comme accès à un temps linéaire borné, s’accompagnant d’une désynchronisation des rythmes des différents membres de la famille du patient. La décompensation symptomatique aiguë qui motive le recours aux soins s’inscrit dans une crise familiale où le réaménagement des liens familiaux impose au patient une relance du processus de subjectivation; les troubles du comportement qui s’ensuivent constituent une menace de rupture du lien jusque là maintenu par l’entourage. Le travail de crise apparaît alors comme un travail sur le temps. La mise en place du cadre thérapeutique ouvre l’espace d'une construction temporelle. En mobilisant le temps familial, la prise en charge transforme la crise individuelle qu'est la décompensation psychotique aiguë en une crise de développement familial et favorise la réinscription du patient et de ses proches dans une histoire partagée. Mots clés: schizophrénie débutante, temporalité, crise, cadre, famille, adolescence, subjectivité