Trouble du spectre de l`autisme en Ontario 2013

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario
2013
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du
spectre de l’autisme
Mise au point sur le guide de pratique clinique et les points de référence en Ontario
27 janvier 2014
Troubles du spectre de l’autisme en Ontario
2013
Table des matières
Acronymes ......................................................................................................................................................................... 5
Mot de remerciement du président .......................................................................................................................... 6
Résumé................................................................................................................................................................................ 8
Membres du comité ...................................................................................................................................................... 10
Contexte historique ...................................................................................................................................................... 14
Quelques-unes des étapes clés relatives au guide de pratique clinique et aux points de référence ............ 16
Trouble du spectre de l’autisme (TSA) ..............................................................................................................................................17
Hausse des taux de prévalence ..............................................................................................................................................................18
Modifications du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux ....................................................................19
Que sont les guides de pratique clinique (GPC)? ...........................................................................................................................20
Le Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme .................................................... 21
Méthodes générales ...................................................................................................................................................................................22
Méthodologie .................................................................................................................................................................. 23
Consultations auprès des intervenants .............................................................................................................................. 23
Participants ...................................................................................................................................................................................................23
Procédures des consultations ................................................................................................................................................................24
Examen des résultats des consultations ...........................................................................................................................................24
Analyse documentaire .............................................................................................................................................................. 24
Critères fixés pour l’inclusion des études sur l’ICI ........................................................................................................................25
Limites............................................................................................................................................................................................. 26
Défis propres au contexte de l’Ontario ..............................................................................................................................................26
Recrutement et sélection de l’échantillon au titre des consultations ...................................................................................26
Limites de l’analyse documentaire ......................................................................................................................................................27
Résultats des consultations auprès des intervenants ...................................................................................... 28
Nous avons posé la question : « À qui est destinée l’ICI? » ........................................................................................... 28
Adéquation et pertinence ........................................................................................................................................................................28
Diagnostic ......................................................................................................................................................................................................29
Nécessité de fixer des critères standards pour prendre des décisions uniformes ..........................................................29
Listes d’attente .............................................................................................................................................................................................30
Résultats .........................................................................................................................................................................................................30
Équité/accessibilité ...................................................................................................................................................................................30
Autres soutiens en ACA ............................................................................................................................................................................31
Nous avons posé la question : « Combien de temps devrait durer l’ICI? ».............................................................. 31
Critères de prise de décision ..................................................................................................................................................................31
Points de référence ....................................................................................................................................................................................33
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
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Troubles du spectre de l’autisme en Ontario
2013
Transition de l’ICI vers d’autres services ..........................................................................................................................................35
Autres commentaires ................................................................................................................................................................................37
Analyse documentaire ciblée .................................................................................................................................... 39
Analyse des méta-analyses ...................................................................................................................................................... 39
Analyse des études publiées depuis 2008 ......................................................................................................................... 40
Âge de début d’intervention ...................................................................................................................................................................40
Capacité cognitive .......................................................................................................................................................................................42
Capacités adaptatives................................................................................................................................................................................43
TSA complexe ...............................................................................................................................................................................................43
Gravité des symptômes autistiques ....................................................................................................................................................44
Langage ...........................................................................................................................................................................................................45
Analyse d’études de niveau 1 .................................................................................................................................................. 46
Manque de données probantes sur les points de référence ........................................................................................ 48
Modèle d’établissement des points de référence ..........................................................................................................................48
Mise à l’essai des points de référence auprès d’enfants participant au programme d’ICI de l’Ontario ..................49
Résumé et conclusion ................................................................................................................................................................ 50
Continuum de services ................................................................................................................................................ 51
Recommandations ........................................................................................................................................................ 53
Guide de pratique clinique et points de référence ......................................................................................................... 53
RECOMMANDATION NO 1 : ........................................................................................................................................................ 53
RECOMMANDATION NO 2 : ........................................................................................................................................................ 54
Continuum exhaustif de soins ................................................................................................................................................ 55
Intervention précoce préalable au diagnostic.................................................................................................................. 55
RECOMMANDATION NO 3 : ........................................................................................................................................................ 55
Intervention comportementale intensive .......................................................................................................................... 56
RECOMMANDATION NO 4 : ........................................................................................................................................................ 56
RECOMMANDATION NO 5 : ........................................................................................................................................................ 57
Services et soutiens basés sur l’ACA ..................................................................................................................................... 58
RECOMMANDATION NO 6 : ........................................................................................................................................................ 58
Soutiens communautaires aux parents .............................................................................................................................. 59
RECOMMANDATION NO 7 : ........................................................................................................................................................ 59
Système scolaire .......................................................................................................................................................................... 59
RECOMMANDATION NO 8 : ........................................................................................................................................................ 59
Coordonnateurs de soins intégrés ........................................................................................................................................ 60
RECOMMANDATION NO 9 : ........................................................................................................................................................ 60
Services de santé mentale ........................................................................................................................................................ 61
RECOMMANDATION NO 10 : ..................................................................................................................................................... 61
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Troubles du spectre de l’autisme en Ontario
2013
Annexe 1 ........................................................................................................................................................................... 63
Annexe 2 ........................................................................................................................................................................... 67
Suggestions de nos intervenants sur l'amélioration du système .............................................................................. 67
Annexe 3 ........................................................................................................................................................................... 69
Annexe 4 ........................................................................................................................................................................... 75
STRATÉGIE DE RECHERCHE AUX FINS DE L'EXAMEN SYSTÉMATIQUE DE L'ICI ................................................... 75
SOURCES POUR LA RECHERCHE .........................................................................................................................................................75
STRATÉGIE DE RECHERCHE..................................................................................................................................................................75
MÉTHODE D'EXAMEN ..............................................................................................................................................................................75
STRATÉGIE DE RECHERCHE SYSTÉMATIQUE PAR MOT-CLÉ ................................................................................................75
Stratégie de recherche dans la base de données ERIC ................................................................................................................79
Annexe 5 ........................................................................................................................................................................... 80
ÉTUDES CONSIDÉRÉES SELON LE NIVEAU MÉTHODOLOGIQUE ................................................................................. 80
Annexe 6 ........................................................................................................................................................................... 84
Tableaux d'extraction des données pour examen ciblé des études sur l'ICI ......................................................................84
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Troubles du spectre de l’autisme en Ontario
2013
Acronymes
ABC : Autism Behaviour Checklist
ABLLS : Évaluation du langage de base et des
compétences d’apprentissage (Assessment of
Basic Language and Learning Skills)
AC : attention conjointe
ACA : analyse comportementale appliquée
ADI-R : Entretien semi-structuré pour le diagnostic
de l’autisme (Autism Diagnostic InterviewRevised)
ADOS : Échelle d’observation pour le diagnostic de
l’autisme (Autism Diagnostic Observation
Schedule)
AM : âge mental
CARS : Échelle d’évaluation de l’autisme infantile
(Childhood Autism Rating Scale)
DI : déficience intellectuelle
DSM : Manuel diagnostique et statistique (Diagnostic
and Statistical Manual)
ECR : essai contrôlé randomisé
EOWPVT : Expressive One-Word Picture
Vocabulary Test
ESDM : Early Start Denver Model
ET : écart-type
EVT : test de vocabulaire expressif (Expressive
Vocabulary Test)
GARS : échelle d’évaluation de l’autisme de Gilliam
(Gilliam Autism Rating Scale)
ICI : intervention comportementale intensive
ICIP : intervention comportementale intensive
précoce
IDC : inventaires du développement communicatif
GPC : guide de pratique clinique
IP : intervention précoce
JS : jeu symbolique
LDDC : lignes directrices en matière de décisions
cliniques
LEAP : Learning Experiences and Alternative
Program for Preschoolers and Their Parents
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
OFD : option de financement direct
OSD : option des services directs
MEI : mécanisme d’examen indépendant
MSEJ : ministère des Services à l’enfance et à la
jeunesse
MSEL : Échelle d’apprentissage précoce de Mullen
(Mullen Scales of Early Learning)
NIDCD : National Institute on Deafness and other
Communication Disorders (États-Unis)
PDD-MRS : The Scale of Pervasive Developmental
Disorder for Mentally Retarded Persons
PIA : Programme d’intervention en autisme
PSSAO : Prestataires régionaux de soins spécialisés en
autisme de l’Ontario
QD : quotient de développement
QI : quotient intellectuel
RBS : Échelle des comportements répétitifs
(Repetitive Behavior Scale)
SCQ : Questionnaire de communication sociale
(Social Communication Questionnaire)
SRS : Échelle de réactivité sociale (Social
Responsiveness Scale)
SSRS : Système d’évaluation des habiletés sociales
(Social Skills Rating System)
TA : trouble d’apprentissage
TDAH : trouble du déficit de l’attention avec
hyperactivité
TED-NS : trouble envahissant du développement
non spécifié
TPAS : partenariat en services d’autisme de Toronto
(Toronto Partnership for Autism Services)
TSA : trouble du spectre de l’autisme
VABS : Échelle d’évaluation du comportement socioadaptatif de Vineland (Vineland Adaptative
Behaviour Scales)
VABS-ABC : score composite du comportement
adaptatif de l’échelle VABS
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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Mot de remerciement du président
Le présent rapport est le dernier d’une série de recommandations indépendantes présentées au ministère des
Services à l’enfance et à la jeunesse afin de contribuer à façonner l’offre de services en matière de trouble du spectre
de l’autisme en Ontario. Il est tout à l’honneur du ministère d’avoir manifesté la volonté de solliciter des conseils
d’experts et d’avoir permis aux membres de ces comités et aux rédacteurs de ces rapports commandés d’œuvrer de
façon indépendante du gouvernement.
Nous devons beaucoup aux travaux incontournables de ces groupes précédents. Le Comité d’experts du guide de
pratique clinique de 2007, présidé par le Dr Peter Szatmari, a élaboré le guide de pratique clinique concernant la
prestation des services d’intervention comportementale intensive (ICI) en Ontario. De même, le Comité d’experts
de l’établissement des points de référence de 2008, présidé par la Dre Nancy Freeman, a travaillé d’arrache-pied pour
proposer un ensemble de points de référence au ministère à la fin de l’année 2008. Notre gratitude et notre
admiration à l’égard de leurs efforts collectifs ne sauraient être surestimées.
Je tiens à remercier personnellement la Dre Priscilla Burnham Riosa et Jason Xin Nie, respectivement adjointe des
consultations et adjoint de recherche. Ils ont apporté un soutien considérable au comité dans son travail.
Mmes Hanna Ziada et Sara Zippin, toutes deux du ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse, ont été des
ressources précieuses pour le comité, et notre productivité aurait été impossible sans leur aide.
Il est nécessaire de remercier tous les parents et les intervenants qui ont pris le temps, en dépit de leur calendrier
bien chargé, de nous rencontrer et de discuter avec nous. Bien qu’ils soient bien trop nombreux pour que je les
remercie personnellement, je dois avouer que nous avons été impressionnés par leur intérêt, leur passion et leur
dévouement envers ces enjeux. Je puis les assurer que nous avons clairement entendu leurs contributions et qu’elles
ont influencé notre réflexion. Je suis persuadé qu’ils reconnaîtront un grand nombre de leurs suggestions non
seulement dans les pages de ce rapport, mais aussi dans les autres que nous publierons au cours des prochaines
années.
Enfin, je tiens à reconnaître les efforts individuels et collectifs des membres du comité d’experts. Ce travail est
véritablement le fruit d’une collaboration fructueuse. Chacune et chacun d’entre vous m’inspire énormément et c’est
pour moi un privilège de travailler à vos côtés. Je me réjouis à l’idée de poursuivre notre collaboration.
À l’instar des précédentes missions de conseil auprès du ministère, je voudrais conclure en précisant que nous
considérons l’ICI comme un seul des nombreux services dont les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme
(TSA) ont besoin. Tous les enfants ayant un TSA exigent et méritent une gamme de services fondés sur les faits et
étayés par des éléments probants qui répondront à leurs besoins pendant toute leur vie et les aideront à réussir leur
passage à l’âge adulte. Bien que le présent rapport se concentre étroitement sur les questions particulières que le
ministère nous a demandé d’étudier relativement au guide de pratique clinique de 2007 et aux points de référence de
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
2008 dont le but était d’orienter les services d’ICI, nous avons l’intention, en tant que membres du comité d’experts,
d’aller plus loin dans les mois et les années qui viennent, dans le but d’esquisser notre vision de ce que serait un
continuum de services entièrement intégré qui pourrait parfaitement répondre aux besoins de tous les enfants ayant
un TSA en Ontario.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Résumé
La recherche continue systématiquement de démontrer l’efficacité de l’ICI ou de l’ICI précoce (ICIP) chez les
jeunes enfants ayant un TSA, de plus en plus de données indiquant que la prestation de services d’ICI à un
jeune âge aboutira à de meilleurs résultats dans un certain nombre de domaines. Toutefois, les intervenants que
nous avons entendus étaient unanimes pour dire qu’en raison de la longueur des listes d’attente des services
d’ICI (ou d’ICIP) en Ontario, de nombreux enfants ayant un TSA finissent par dépasser la tranche d’âge
adéquate et entrent à l’école sans services d’ICI.
L’un des intervenants a formulé le commentaire suivant :
« Les parents attendent pendant des années que leur enfant arrive en tête de liste, puis ils vivent dans la peur énorme que leur
enfant soit retiré du programme, car en cas de retrait, ils n’ont nulle part où aller pour obtenir de l’aide supplémentaire. »
Nos discussions de groupe avec les parents, les éducateurs et les cliniciens ont, par ailleurs, révélé un appui
unanime à l’idée qu’il serait plus éthique d’accorder une forme ou une autre de traitement intensif à tous les
enfants de moins de 5 ans ayant un TSA et jugés admissibles à l’ICI, plutôt que d’offrir beaucoup de services à
un petit nombre d’enfants ayant un TSA.
Le comité est d’avis qu’un guide de pratique clinique est nécessaire pour permettre la mise en œuvre de
pratiques fondées sur des données probantes et assurant un degré élevé de fidélité envers un modèle choisi.
Comme d’autres comités qui nous ont précédés, nous appuyons vigoureusement la mise en place d’un système
au sein duquel les décisions en matière de services sont normalisées, cohérentes et transparentes dans toutes les
régions de la province. Pour être efficace, toutefois, ce guide de pratique doit être évalué et mis à jour
fréquemment.
Malgré le manque de données probantes, et notamment de données empiriques, sur l’utilisation des points de
référence relatifs à l’ICI chez les enfants ayant un TSA, nous restons favorables à l’utilisation d’une certaine
forme de points de référence pour suivre les progrès d’un enfant à chaque phase de traitement et à travers un
continuum de soins.
Surtout, l’un des intervenants a fait l’observation suivante :
« Le problème, ce n’est pas les points de référence, c’est le fait qu’il n’y a aucun autre programme dont les enfants peuvent bénéficier
une fois qu’ils sont mis en congé. »
Ainsi, l’élaboration d’un continuum exhaustif de soins destinés aux enfants et aux jeunes ayant un TSA
est le principal objectif à long terme de notre comité.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Un continuum de services pourrait commencer dès les premiers signes du TSA au cours de la petite enfance : il
s’agirait d’intégrer les services existants d’une manière systématique et adaptée au niveau de développement de
l’enfant, et notamment les services d’intervention précoce (développement des nourrissons et aide d’enseignants
ressources), les services d’orthophonie et les programmes basés sur l’analyse comportementale appliquée (ACA).
De cette façon, de nombreuses lacunes du système de services actuel seraient comblées. Le programme d’ICI ne
constituerait qu’un seul élément du continuum; il permettrait d’apporter des soins aux jeunes enfants et aux
enfants d’âge préscolaire qui présentent des symptômes de l’autisme entre 12 et 48 mois et qui n’ont pas réagi de
manière satisfaisante à l’intervention précoce et aux interventions orthophoniques proposées dès lors que des
signaux d’alarme du TSA ont été repérés.
Dans le cadre de la transition vers les services en milieu scolaire, les enfants qui reçoivent des services d’ICI et
ceux qui sont réactifs à d’autres formes d’intervention peuvent avoir besoin de services basés sur l’ACA et
d’autres services étayés par des données probantes, comme un accès continu à des consultations et des
interventions orthophoniques directes, ainsi que des programmes de réadaptation éducative au fil des années
scolaires.
Un continuum de services en matière de trouble du spectre de l’autisme devrait forcément reposer, tout au long
de l’enfance, sur les approches basées sur l’ACA utilisées dans le cadre de chaque élément du continuum : la
prestation de services de préparation à l’école et d’éducation, le soutien aux réactions comportementales difficiles
ou problématiques, et la gestion du dérèglement émotionnel, de la détresse sensorielle, de l’anxiété et d’autres
problèmes de santé mentale.
Dans un tel système, nous proposons d’éviter d’employer les termes « retrait » ou « mise en congé », au profit du
terme « transition ».
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Membres du comité
Ian Dawe, président
Le Dr Ian Dawe est professeur agrégé de psychiatrie à l’Université de Toronto et médecin-chef au Centre des
sciences de la santé mentale Ontario Shores, où il joue un rôle directeur en matière de pratique professionnelle
médicale et où il œuvre en faveur de la qualité et de la sécurité de la pratique médicale et des soins en milieu
hospitalier. Il travaille en collaboration avec l’équipe de la haute direction d’Ontario Shores ainsi qu’avec les
praticiens de la santé et le personnel paramédical de cet établissement, et s’emploie à faire progresser la qualité des
soins et à promouvoir les pratiques exemplaires interprofessionnelles.
En tant que membre de droit du conseil d’administration d’Ontario Shores, il siège en qualité de conseiller principal
dans le domaine des soins médicaux. Il préside également le comité consultatif médical, et à ce titre, il est chargé de
veiller à ce que ce comité remplisse les obligations légales qui lui incombent : il s’agit notamment de guider le conseil
d’administration en matière d’agrément des médecins, de gérer la nomination des médecins ainsi que les procédures
liées au renouvellement des mandats, et de superviser la qualité des soins cliniques au sein de l’établissement. Le
Dr Ian Dawe est également un membre actif du bureau de l’Ontario Shores Foundation for Mental Health, qui a été
établi au printemps 2009 pour aider l’hôpital à concrétiser sa vision, à favoriser la guérison, à nourrir l’espoir et à
inspirer la découverte.
Il est père d’un enfant présentant un trouble du spectre de l’autisme.
Wendy Roberts, vice-présidente
La Dre S. Wendy Roberts est pédiatre spécialisée en développement à l’unité de recherche sur l’autisme au Hospital
for Sick Children et professeure émérite à l’Université de Toronto. La Dre Roberts a participé activement à des
programmes visant à améliorer le développement et le vécu des enfants ayant des besoins particuliers et à aider leur
famille. Elle a dirigé le premier site canadien du Réseau de traitement de l’autisme à Toronto, dans le but de
renforcer la qualité des soins médicaux fondés sur des données probantes, proposés à toutes les personnes autistes
et à leur famille. Ses domaines actuels de recherche active incluent le dépistage précoce, la génétique et les essais sur
le terrain en matière d’autisme.
La Dre Roberts se trouve aujourd’hui à un nouveau tournant de sa carrière en devenant directrice du Centre for
Integrated Services for Autism and Neurodevelopmental Disorders (ISAND) à Toronto, où elle mettra davantage
l’accent sur des activités destinées à améliorer l’expérience des familles en ce qui concerne l’autisme, ainsi que leur
relation avec le système de services, du dépistage précoce des besoins particuliers au passage à l’âge adulte.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Lise Bisnaire
Mme Lise Bisnaire est actuellement directrice du programme d’autisme de l’est de l’Ontario au Centre hospitalier
pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO), chercheuse associée à l’Institut de recherche du CHEO et professeure
clinicienne de psychologie à l’Université d’Ottawa. Elle participe également à l’élaboration et à la mise en œuvre de
la démarche de gestion globale des résultats cliniques (Total Clinical Outcomes Management, TCOM) en matière de
services de santé mentale et en autisme pour les enfants, les jeunes et leur famille, en Ontario.
Mme Bisnaire a été directrice clinique du programme de psychiatrie pour les malades hospitalisés et chef des services
professionnels pour la psychologie au CHEO. Elle a également présidé l’association des Prestataires régionaux de
soins spécialisés en autisme de l’Ontario de 2008 à 2011. Elle possède une riche expérience en tant que fournisseuse
de services, professeure clinicienne et chercheuse. Par le passé, elle a exercé à la fois en milieu hospitalier et en
milieu scolaire dans la région d’Ottawa-Gatineau, à Montréal et au Nouveau-Brunswick.
Kelly Boyko
Mme Kelly Boyko est actuellement la psychologue en chef dans les domaines du comportement et des besoins
complexes au York Region District School Board. Elle y assume la responsabilité de la gestion de l’équipe
comportementale régionale et des services aux personnes ayant des besoins complexes. À l’heure actuelle, elle
procède à un examen de l’ensemble des ressources, soutiens et services en rapport avec le trouble du spectre de
l’autisme utilisés au sein du conseil scolaire, et dirige le comité chargé de l’examen des politiques et procédures du
conseil scolaire pour la sécurité dans les écoles. Par ailleurs, Mme Boyko est coprésidente du comité Safe, Caring and
Supportive Schools and Workplaces Committee, et siège à l’Autism Spectrum Disorder Day Treatment and Mobile
Service Steering Committee de la région de York ainsi qu’au Crisis Response/Protocol Committee de la région de
York.
Aujourd’hui, au sein de son conseil scolaire, Mme Boyko joue un rôle essentiel dans la mise en œuvre de la NPP 140
et la formation connexe (« Incorporation des méthodes d’analyse comportementale appliquée (ACA) dans les
programmes des élèves atteints de troubles du spectre autistique (TSA) »). Elle comprend très bien comment les
conseils scolaires, les organismes communautaires, les établissements de soins et les organisations peuvent travailler
main dans la main pour soutenir les personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme et leur famille. Elle est
également déterminée à améliorer la vie des personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme et de leur famille;
elle plaide notamment pour la défense des intérêts et la fourniture de ressources, de soutiens et de services, à
l’échelle provinciale comme nationale.
Susan E. Bryson
Mme Susan E. Bryson est titulaire de la chaire Craig en recherche sur l’autisme à l’Université Dalhousie et au Centre
de soins de santé IWK à Halifax. Elle a été responsable et directrice clinique du programme de psychologie
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
11
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
développementale clinique à l’Université York et directrice fondatrice de l’unité de recherche sur l’autisme au
Hospital for Sick Children de Toronto. Les recherches de Mme Bryson sont axées sur les mécanismes de l’attention,
de l’émotion et de la cognition dans le trouble du spectre de l’autisme, ainsi que son dépistage précoce et son
traitement.
Elle a récemment effectué un examen des pratiques pédagogiques destinées aux enfants et aux jeunes ayant un
trouble du spectre de l’autisme dans les quatre provinces atlantiques du Canada. Elle a également été l’une des
premières à instaurer le programme innovant d’intervention comportementale intensive précoce (ICIP) de la
Nouvelle-Écosse pour les enfants d’âge préscolaire ayant un trouble du spectre de l’autisme et en a été la
responsable de clinique provinciale de 2005 à 2010. Dans ce cadre, elle a travaillé étroitement avec les responsables
gouvernementaux afin de mettre en place un modèle de prestation de services faisable et durable.
Irene Drmic
Mme Irene E. Drmic est une psychologue clinique et une boursière de recherches postdoctorales qui travaille auprès
des enfants et des adolescents ayant un trouble du spectre de l’autisme et des troubles du développement
neurologique connexes. Dans le cadre de ses études supérieures, elle s’est intéressée aux processus cognitifs et s’est
attachée à étudier le recoupement entre les caractéristiques observables du trouble du spectre de l’autisme et des
troubles concomitants. Elle a obtenu une bourse de recherche clinique de deux ans au Hospital for Sick Children et
reçu une formation complémentaire en neuropsychologie. Elle a ensuite exercé en tant que psychologue clinique à
l’unité de recherche sur l’autisme du Hospital for Sick Children, où son leadership clinique et son expérience en
termes de recherche ont étayé plusieurs grandes études sur le trouble du spectre de l’autisme, dont une porte sur les
expériences, les exigences en matière de soins et les résultats des personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme
et de leur famille, et une autre se penche sur les causes ou les origines génétiques du trouble du spectre de l’autisme.
Elle a commencé en 2011 une recherche postdoctorale à l’Offord Centre for Child Studies de l’Université
McMaster, et poursuit actuellement sa recherche à l’Hôpital de réadaptation pour enfants Holland Bloorview. Ses
travaux visent à mieux comprendre les facteurs permettant une bonne réactivité au traitement et des résultats
positifs pour les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme et des problèmes de santé mentale, et notamment
ceux qui présentent des troubles de l’anxiété, grâce à un programme de traitement reposant sur la thérapie
cognitivo-comportementale.
Rob Nicolson
Le Dr Rob Nicolson est professeur agrégé aux départements de psychiatrie, de psychologie et de biophysique
médicale de l’Université Western Ontario. Il est également président de la Division of Developmental Disabilities et
codirecteur du programme Autism Centre of Excellence à l’Université Western.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Le Dr Nicolson est un pédopsychiatre qui se consacre principalement aux enfants et aux adolescents atteints
d’autisme et de déficiences intellectuelles. Il intervient en qualité de psychiatre dans le cadre du programme de
l’Autism Spectrum Disorders Clinic au Child and Parent Resource Institute à London. Parallèlement à son activité
de clinicien, il participe à des travaux de recherche qui étudient les anomalies cérébrales associées à l’autisme ainsi
que les traitements offerts aux enfants et aux adolescents ayant un trouble du spectre de l’autisme.
Jonathan Weiss
M. Jonathan Weiss est maître de conférences au département de psychologie de l’Université York. Psychologue
clinicien, il travaille avec des enfants, des adolescents et des adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme. Ses
recherches sont axées sur la prévention et le traitement des problèmes de santé mentale chez les personnes ayant un
trouble du spectre de l’autisme ou présentant des déficiences intellectuelles. Il étudie la portée des facteurs de stress,
tels que l’intimidation ou les transitions, et la façon dont la thérapie cognitivo-comportementale peut aider les jeunes
ayant un trouble du spectre de l’autisme et des problèmes de santé mentale. M. Weiss mène des études sur
l’évolution à long terme des besoins de services et les obstacles à l’accès aux services pour les personnes ayant un
trouble du spectre de l’autisme et leur famille. Il participe à de nombreuses initiatives regroupant des intervenants et
il siège à plusieurs comités revêtant un intérêt pour les personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme et pour
leur famille, notamment le partenariat pour le trouble du spectre de l’autisme (Autism Spectrum Disorder
Partnership) de la région de York et le Groupe de travail interministériel pour les adultes ayant un trouble du spectre
de l’autisme.
En novembre 2012, les Instituts de recherche en santé du Canada ont annoncé que M. Weiss occuperait la nouvelle
chaire de recherche sur le traitement des troubles du spectre de l’autisme et les soins aux patients. Son équipe et lui
examineront pourquoi les personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme sont sujettes à des troubles de santé
mentale, évalueront de nouvelles stratégies de traitement pour aider les jeunes et les adultes ayant un trouble du
spectre de l’autisme à composer avec ces problèmes, et trouveront des façons d’améliorer l’accès aux soins pour
tous. M. Weiss s’est également vu décerner une bourse de nouveau chercheur par la Fondation ontarienne de la
santé mentale.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Contexte historique
Les membres d’un précédent comité d’experts, présidé par le Dr Peter Szatmari, ont élaboré un guide de
pratique clinique relatif à la prestation des services d’ICI en Ontario en 2007. Le comité était d’avis que la mise
en place d’un système de suivi des progrès et d’évaluation des gains des enfants participant au programme était
nécessaire pour respecter le guide de pratique clinique proposé. En effet, cinq des sept lignes directrices faisaient
précisément mention de cette nécessité. En particulier, la ligne directrice no 7 stipule que, pour décider de la
poursuite des services d’ICI, il convient de fixer des points de référence précis, raisonnables et pertinents qui
démontreraient l’utilité continue des services.
Pour donner suite à cette exigence et répondre aux demandes répétées des familles qui réclamaient un processus
décisionnel clinique transparent et uniforme à l’échelle de la province, le Comité d’experts de l’établissement des
points de référence, présidé par la Dre Nancy Freeman, a été mis sur pied et a commencé ses travaux en 2008. Le
comité a proposé un ensemble de points de référence au ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse à la fin
de l’année 2008. Ni le guide de pratique clinique ni les points de référence n’ont été approuvés ni mis en œuvre
en Ontario par le ministère.
Une analyse préalable à la mise en œuvre des points de référence proposés dans le cadre du Programme
d’intervention en autisme (PIA), lequel assure la prestation des services d’ICI en Ontario, a été réalisée pour le
compte du ministère en 2010. Cette analyse avait pour but de mieux comprendre l’incidence que la mise en œuvre
des points de référence proposés aurait sur les enfants bénéficiant de services d’ICI par le biais du PIA. De
manière générale, lorsque l’on compare les décisions prises dans le cadre du PIA et celles prises à l’aide des points
de référence, il ressort que moins d’enfants ont été retirés du PIA pour motif de succès que si leurs progrès
avaient été mesurés à l’aune des points de référence. De leur côté, les enfants qui ont été retirés du PIA pour ne
pas avoir atteint les objectifs de traitement auraient été retirés bien plus tôt si les points de référence avaient été
appliqués. Dans l’ensemble, les enfants auraient quitté le programme 11 mois plus tôt si les points de référence
avaient été mis en œuvre.
Une grande confusion règne quant à l’état actuel du guide de pratique clinique et des points de référence. En
2012, l’association des Prestataires régionaux de soins spécialisés en autisme de l’Ontario (PSSAO) a approuvé
une série de lignes directrices en matière de décisions cliniques (LDDC ou « Clinical Decision-Making
Guidelines » en anglais) afin de normaliser la prestation des services et d’assurer la cohérence et la transparence
des décisions concernant les enfants ayant un TSA au sein des neuf régions de l’Ontario. Ces lignes directrices
ont pour but d’aider les cliniciens à déterminer l’évolution de la trajectoire de développement d’un enfant et, in
fine, à décider de la poursuite ou de l’arrêt des services d’ICI. Elles s’appuient sur les renseignements figurant
dans les Lignes directrices relatives au Programme d’intervention en autisme du MSEJ, et elles sont adaptées de
plusieurs documents : les critères cliniques pour la poursuite des services (élaborés par les directeurs cliniques
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
14
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
des neuf programmes régionaux chargés de surveiller le programme provincial sur l’autisme en 2006), le rapport
sur le guide de pratique clinique (septembre 2007) et le rapport sur les points de référence cliniques
(septembre 2008). Les LDDC se veulent plus précises que les critères cliniques pour la poursuite des services,
mais moins strictes et applicables à un éventail de domaines cibles plus large que les points de référence
cliniques.
La confusion est également alimentée par les différences mal comprises entre le terme « points de référence » et le
processus de « référencement ». Dans le domaine de l’amélioration de la qualité d’un programme ou d’un système,
le référencement est une pratique qui permet de décrire les résultats d’organismes affichant les meilleurs
rendements relativement à un indicateur qualitatif. Ces organismes peuvent être à l’origine de « pratiques
exemplaires » (c.-à-d. des procédures conduisant à des résultats supérieurs). Dans ce contexte, le
référencement peut servir à fixer des objectifs d’amélioration quantitatifs, réalisables et qui témoignent de
l’excellence des soins.
Cependant, dans le contexte de la prestation des services de TSA en Ontario, les points de référence désignent
les mesures de changement statistique chez une personne. Ils ont été proposés afin de décider si un enfant
devrait bénéficier de services d’ICI, de suivre les progrès de l’enfant recevant des services d’ICI, de déterminer à
quel moment les services d’ICI produisent les avantages escomptés chez l’enfant et de cerner quels autres
services connexes pourraient convenir à un enfant ayant un TSA.
De nombreuses personnes (les fournisseurs comme les parents) continuent de confondre les lignes directrices
de PSSAO de 2012 avec le guide de pratique clinique de 2007 élaboré par un comité d’experts indépendants.
Les points de référence sont, pour leur part, devenus un sujet incendiaire pour de nombreux parents, qui les
voient comme une mesure de substitution utilisée pour déterminer si leur enfant recevra ou non des services.
Dans un environnement où l’ICI est toujours considérée par de nombreux parents comme le « seul » service qui
compte, il reste beaucoup de doutes et d’incertitudes quant à la nature même des points de référence.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
15
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Quelques-unes des étapes clés relatives au guide de pratique clinique et aux points de référence
2007
Présentation du rapport sur le guide de pratique clinique par le Comité d’experts du guide de pratique
clinique, qui considère les GPC comme des aides à la prise de décisions cliniques qui garantiraient l’accès
d’un plus grand nombre d’enfants à des services et permettraient aux parents et aux décideurs de
considérer l’ICI comme un seul des multiples services dont les enfants ayant un TSA ont besoin
2008
Création du Comité d’experts de l’établissement des points de référence, un comité indépendant chargé
de mettre au point des lignes directrices cohérentes et transparentes en matière de prise de décisions
cliniques et d’établir des points de référence pour s’assurer que tous les enfants ayant un trouble du
spectre de l’autisme bénéficient d’une intervention efficace fondée sur des données probantes.
Présentation du rapport du comité relatif à l’établissement des points de référence pour la prestation des
services d’intervention comportementale intensive aux enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme
en Ontario.
2008
Lettre du MSEJ ordonnant aux fournisseurs de n’utiliser ni le guide de pratique clinique ni les points de
référence
2010
Achèvement de l’analyse préalable à la mise en œuvre
2012
Élaboration et approbation des lignes directrices en matière de décisions cliniques par l’association
PSSAO
2012-2013
Création du Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme et début des
réunions
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
16
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Trouble du spectre de l’autisme (TSA) 1
Le terme « trouble du spectre de l’autisme » (TSA) désigne un trouble qui se caractérise par des différences et
des déficiences qualitatives au niveau des interactions sociales réciproques et de la communication sociale, ainsi
que par des intérêts restreints et des comportements rigides et répétitifs, lesquels ont souvent des répercussions
tout au long de la vie. En plus de ces caractéristiques, les enfants et les jeunes ayant un TSA rencontrent
généralement un éventail de problèmes cognitifs, médicaux, émotionnels et comportementaux et de troubles
d’apprentissage et du langage, dont voici quelques exemples : la nécessité de suivre une routine; la difficulté à
comprendre les autres personnes, y compris leurs intentions, leurs sentiments et leurs points de vue; des
troubles du sommeil et du comportement alimentaire; des problèmes de santé mentale comme l’anxiété, la
dépression, les problèmes d’attention, l’automutilation et d’autres comportements difficiles, voire agressifs. Ces
caractéristiques peuvent avoir une incidence considérable sur la qualité de vie de la personne, de sa famille ou
de ses soignants et être source de vulnérabilité sur le plan social.
Le tableau clinique du TSA est variable en raison des différences quant à la gravité de l’autisme, à la présence de
troubles concomitants et aux degrés de capacité cognitive, qui vont de la déficience intellectuelle profonde chez
certaines personnes à un quotient intellectuel (QI) moyen ou supérieur à la moyenne chez d’autres. Un
diagnostic de TSA est posé chez les enfants, les jeunes et les adultes lorsque leurs comportements répondent
aux critères définis dans la Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé
connexes (CIM-10) ou dans la quatrième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV)
et ont une incidence considérable sur le fonctionnement. Ces deux systèmes de classification diagnostique
employaient auparavant le terme de « trouble envahissant du développement », lequel englobe l’autisme, le
syndrome d’Asperger et l’autisme atypique (ou trouble envahissant du développement non spécifié, TED-NS).
Pour qu’un diagnostic d’autisme soit posé, il faut que des déficiences se manifestent et influent sur le
fonctionnement adaptatif de la personne. Les deux systèmes de classification ont été révisés et appellent à
l’utilisation du terme « trouble du spectre de l’autisme » (TSA).
Si le TSA était autrefois considéré comme un trouble du développement rare, des études récentes ont signalé des
taux de prévalence d’au moins 1 p. 100 chez les enfants et les jeunes. Le TSA est plus souvent diagnostiqué chez
les garçons. Les comportements autistiques de base sont généralement présents dès la petite enfance, bien que
certaines caractéristiques puissent ne pas se manifester avant un changement de situation, comme l’entrée à la
crèche ou à l’école ou, plus rarement, le passage à l’école secondaire. La régression ou la stagnation du langage et
du comportement social est signalée chez au moins un tiers des enfants autistes. Cette régression ou stagnation
se produit habituellement, mais pas exclusivement, entre 1 an et 2 ans, et les raisons en sont inconnues.
La façon dont le TSA se traduit diffère selon les âges et peut donc, chez toute personne, évoluer au fil du temps
en fonction des exigences de l’environnement, des interventions reçues et des troubles concomitants. Environ
1
Adaptation de la ligne directrice clinique 170 sur l’autisme du National Institute for Health and Excellence, août 2013. Téléchargée le 30 octobre 2013 à l’adresse
http://guidance.nice.org.uk/CG170.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
17
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
70 p. 100 des personnes ayant un TSA remplissent également les critères diagnostiques d’au moins un autre
trouble psychiatrique (souvent non reconnu) qui entrave davantage le fonctionnement psychosocial, comme le
trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH) ou des troubles de l’anxiété. Environ 50 p. 100 des
enfants et des jeunes ayant un TSA présentent également une déficience intellectuelle (QI inférieur à 70).
Nombreuses sont les allégations concernant un « remède » au TSA, qui sont toutes sans fondement.
Cependant, il existe des interventions qui peuvent contribuer à réduire certaines des caractéristiques
fondamentales du TSA, atténuer quelques-uns des symptômes, comportements et problèmes couramment
associés au TSA, et aider les familles et les soignants. Des données probantes montrent également que certaines
stratégies de traitement réduisent le comportement difficile qui accompagne souvent le TSA et ses troubles
concomitants.
Hausse des taux de prévalence
Environ un enfant sur 88 a reçu un diagnostic de TSA, selon les estimations du réseau de surveillance de
l’autisme et des troubles du développement (Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network) des
Centers for Disease and Prevention 2.
•
Le TSA touche tous les groupes raciaux, ethniques et socio-économiques.
•
Le TSA est près de cinq fois plus fréquent chez les garçons (1 sur 54) que chez les filles (1 sur 252).
•
Des études en Asie, en Europe et en Amérique du Nord montrent que la prévalence moyenne du TSA est
d’environ 1 p. 100.
•
En 2006-2008, environ un enfant sur six avait une déficience intellectuelle, qu’il s’agisse d’une déficience
légère, comme un trouble du langage, ou d’un trouble grave du développement, comme un handicap
intellectuel, une paralysie cérébrale et un TSA.
Prévalence déterminée du trouble du spectre de l’autisme (pour 1 000 enfants) Le trouble touche 1 enfant sur 88 en 2008.
2
Téléchargé le 27 octobre 2013 à l’adresse http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
18
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Modifications du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux 3
L’une des principales modifications de la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux
(DSM-5) concerne le TSA. Le diagnostic révisé constitue une nouvelle façon plus précise et utile sur le plan
médical et scientifique de diagnostiquer les personnes présentant des troubles liés à l’autisme.
Avec le DSM-IV, les patients pouvaient recevoir un diagnostic de l’un des quatre troubles distincts suivants : le
trouble autistique, le syndrome d’Asperger, le trouble désintégratif de l’enfance ou la catégorie fourre-tout de trouble
envahissant du développement non spécifié (TED-NS). Les chercheurs se sont aperçus que ces différents
diagnostics n’étaient pas appliqués de façon uniforme dans les cliniques et les centres de traitement. Toute personne
ayant reçu un diagnostic de l’un des quatre troubles envahissants du développement (TED) au sens du DSM-IV
devrait continuer de remplir les critères du TSA énoncés dans le DSM-5 ou les critères d’un autre diagnostic plus
précis du DSM-5. Si le Manuel ne précise pas le traitement et les services recommandés pour les troubles mentaux,
la pose d’un diagnostic précis est la première étape qu’un clinicien doit réaliser dans le cadre de la définition du plan
de traitement d’un patient ou d’une patiente.
Le groupe de travail sur le développement neurologique, dirigé par Susan Swedo, chercheuse principale au
National Institute of Mental Health, a recommandé que les critères diagnostiques du TSA figurant dans le DSM5 reflètent davantage l’état des connaissances sur l’autisme. Le groupe de travail a estimé que l’emploi d’un seul
terme générique permettrait d’améliorer le diagnostic du TSA sans que cela limite la spécificité des critères ou
modifie considérablement le nombre d’enfants diagnostiqués.
Les personnes ayant un TSA présentent généralement des troubles de la communication et ont tendance, par
exemple, à répondre de façon inappropriée lors de conversations, à mal interpréter les interactions non verbales
ou à avoir du mal à nouer des liens d’amitié adaptés à leur âge. Par ailleurs, les personnes ayant un TSA peuvent
dépendre excessivement de routines, être très sensibles aux changements de leur environnement ou se focaliser
intensément sur des éléments inappropriés. Encore une fois, les symptômes des personnes ayant un TSA
s’inscrivent dans un continuum : certaines personnes présentent des symptômes légers, tandis que d’autres ont des
symptômes bien plus graves. Cette notion de spectre permet aux cliniciens de tenir compte des écarts de
symptômes et de comportements d’une personne à l’autre.
D’après les critères du DSM-5, les personnes ayant un TSA doivent manifester des symptômes dès la petite enfance,
même si ces symptômes ne sont reconnus que plus tard. Ces nouveaux critères encouragent un diagnostic plus
précoce du TSA, mais permettent également de diagnostiquer les personnes dont les symptômes pourraient ne pas
être pleinement reconnus avant que les exigences de la vie sociale dépassent leurs capacités. Il s’agit d’un changement
3
« Autism Spectrum Disorder Fact Sheet », téléchargé le 28 octobre 2013 à l’adresse http://www.dsm5.org/Documents/Autism%20Spectrum%20Disorder%20Fact%20Sheet.pdf.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
19
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
majeur par rapport aux critères du DSM-IV, qui cherchaient à repérer les enfants d’âge scolaire présentant des
troubles liés à l’autisme, mais qui n’étaient pas aussi utiles pour diagnostiquer les enfants plus jeunes.
Les critères du DSM-5 ont été mis à l’essai dans des conditions cliniques réelles dans le cadre d’essais sur le
terrain. Les analyses de ces essais ont indiqué que la prévalence du trouble ne connaîtrait aucun changement
important. Plus récemment, l’étude la plus importante et la plus à jour, publiée par Huerta et coll. dans le
numéro d’octobre 2012 de l’American Journal of Psychiatry, a dressé le bilan le plus complet des critères du DSM-5
relatifs au TSA en s’appuyant sur une extraction des symptômes à partir de données recueillies antérieurement.
L’étude a démontré que les critères du DSM-5 avaient permis de diagnostiquer 91 p. 100 des enfants ayant reçu
un diagnostic clinique de TED en vertu du DSM-IV, ce qui suggère que la plupart des enfants ayant un
diagnostic de TED au sens du DSM-IV conserveront leur diagnostic de TSA selon les nouveaux critères.
Que sont les guides de pratique clinique (GPC)?
On définit les guides de pratique clinique comme des « énoncés systématiques qui visent à aider les praticiens et
les patients à prendre des décisions sur les soins de santé appropriés dans des circonstances cliniques précises » 4.
Le processus systématique d’élaboration des GPC vise à garantir qu’ils reposent sur les meilleures données probantes
disponibles, complétées par le savoir-faire clinique et les préférences des patients 5.
À quoi servent les GPC? Ils visent à :
 améliorer la qualité des soins aux patients et les résultats des soins de santé;
 résumer les résultats de recherche et rendre les décisions cliniques plus transparentes;
 réduire la variation indue au niveau de la pratique;
 promouvoir l’utilisation efficiente des ressources;
 repérer les lacunes du savoir et attribuer des priorités aux activités de recherche;
 guider les consommateurs et informer les patients et les familles et les responsabiliser;
 éclairer les politiques publiques;
 appuyer le contrôle de la qualité, y compris les vérifications des pratiques des cliniciens ou des hôpitaux.
Ils ne visent pas à :
• produire une médecine à « menus » ou de « livre de cuisine » qui ne laisse aucun pouvoir discrétionnaire au
clinicien;
4
5
•
guider tous les patients et leur famille dans toutes les circonstances;
•
fournir des connaissances cliniques de base approfondies comme de l’information sur l’étiologie,
l’épidémiologie et le pronostic, dont traite habituellement la documentation générale;
Field MJ, Lohr KN, dir. Clinical practice guidelines: Directions for a new program, Washington (DC) : National Academy Press, 1990.
Wollersheim H., Burgers J., Grol R. « Clinical guidelines to improve patient care », Neth J Med, 2005, vol. 63, p. 188-192.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
20
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
•
constituer une ressource légale dans les cas de négligence professionnelle, dans la mesure où leur nature
plus générale les rend insensibles aux circonstances particulières de chaque cas 6.
Le Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
L’autorité juridique de l’actuel comité d’experts est énoncée dans le décret constituant le Comité d’experts
cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme. Ce comité a été créé par décret du lieutenantgouverneur en 2012 afin de conseiller le MSEJ sur les travaux de recherche à jour et fondés sur des données
probantes concernant les pratiques cliniques et les services et soutiens efficaces pour les enfants et les jeunes
ayant un TSA.
Le comité est chargé des missions suivantes :
a. examiner et analyser la recherche factuelle sur les traitements, les services et les soutiens;
b. fournir au ministère des conseils éclairés sur les travaux de recherche à jour et fondés sur des données
probantes afin d’éclairer la conception des politiques et l’élaboration des programmes en matière de
TSA;
c. fournir au ministère des conseils cliniques sur les traitements, les services et les soutiens destinés aux
enfants et aux jeunes ayant un TSA et à leur famille;
d. fournir au ministère des conseils sur la mise en œuvre du GPC et des points de référence qui influent
sur la prestation des services en autisme;
e. fournir au ministère des conseils éclairés sur d’autres sujets liés à l’autisme au fur et à mesure des
besoins.
Afin de remplir son mandat, le comité s’est jusqu’à présent concentré sur les tâches suivantes :
1. examiner et fournir des conseils sur la mise en œuvre du GPC élaboré par le Comité d’experts du guide
de pratique clinique du PIA en 2007, et des points de référence établis par le Comité d’experts de
l’établissement des points de référence en 2008;
2. examiner les travaux de recherche existants pour fournir au ministère des conseils sur des
questions cliniques en ce qui concerne des interventions efficaces chez les enfants et les jeunes
ayant un TSA, y compris l’ACA et l’ICI;
3. examiner la recherche factuelle sur le traitement de l’autisme, de façon à fournir des conseils au
ministère, dans le but d’orienter la conception des politiques et l’élaboration des programmes;
6
Davis D., Goldman J., Palda V. Manuel sur les guides de pratique clinique, Association médicale canadienne, 2007.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
21
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
4. consulter les personnes touchées par l’autisme, y compris les parents et d’autres experts et professionnels
du domaine, sur les interventions efficaces chez les enfants autistes;
5. informer le ministère des résultats des recherches les plus récentes et des applications cliniques dans le
domaine du diagnostic et du traitement du TSA;
6. répondre aux questions sur des aspects cliniques de l’autisme selon les besoins (p. ex. taux de
prévalence);
7. rendre des comptes à la ministre et fournir un aperçu des résultats liés aux enjeux relevant du
mandat du comité.
Il convient de souligner que le comité n’a pas le mandat suivant :
a. formuler des recommandations au ministère sur le financement des programmes relatifs à l’autisme;
b. formuler des recommandations pour établir de nouveaux programmes ministériels;
c. appliquer ou examiner les décisions prises sur l’admissibilité ou la mise en congé des programmes
d’intervention en autisme;
d. prendre des décisions, y compris des décisions cliniques spécifiques à une personne en particulier.
Méthodes générales
Le présent rapport témoigne des efforts que nous déployons pour traiter le point no 1 ci-dessus, à savoir
« examiner et fournir des conseils sur la mise en œuvre du GPC élaboré par le Comité d’experts du guide de
pratique clinique du PIA en 2007, et des points de référence établis par le Comité d’experts de l’établissement
des points de référence en 2008 ».
À ce titre, les membres du comité ont effectué deux tâches principales. La première consistait en une analyse
documentaire ciblée et la seconde en une série de consultations auprès d’intervenants de toute la province. Des
groupes de consultation ont été formés aux quatre coins de l’Ontario, rassemblant parents, éducateurs, cliniciens
et diagnosticiens. Dans certaines régions, des défenseurs des droits des parents et des psychologues du MEI ont
également été inclus. Deux réunions ont été organisées avec des administrateurs de l’association PSSAO et des
directeurs cliniques, l’une au début du processus de consultation et l’autre à la fin.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
22
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Méthodologie
Consultations auprès des intervenants
Cent seize intervenants ont pris part à notre processus de consultation entre les mois de juin 2013 et
d’octobre 2013 dans toute la province, afin de compléter les résultats de notre analyse documentaire ciblée.
Quatorze consultations en groupes ont été menées avec des professionnels (n = 87), des parents et des
défenseurs des droits (n = 27), ainsi que des consultations individuelles auprès de professionnels n’ayant pas
participé aux consultations de groupe (n = 2) et une consultation de suivi auprès de directeurs cliniques et
d’administrateurs/de directeurs généraux de l’association PSSAO.
Participants
Les intervenants ont été sélectionnés à l’aide de procédures d’échantillonnage aléatoire et raisonné. Ils ont été
recrutés par courriel, par téléphone et, selon le groupe d’intervenants, par le biais de courriels envoyés par les
interlocuteurs d’organismes de services. Dans certains cas, les membres du comité ont explicitement désigné des
participants aux consultations et, dans d’autres, les participants ont répondu aux demandes générales envoyées
par les organismes sous l’impulsion des membres du comité. Dans le cas des groupes composés d’éducateurs, les
participants ont été choisis au hasard, sous réserve que les différents postes au sein des écoles soient représentés.
D’autres intervenants ont été recrutés par le biais de courriels de masse et, pour finir, certains ont été recrutés
par sélection explicite des membres du comité, qui ont communiqué directement avec eux (par téléphone ou par
courriel) pour déterminer leur intérêt et leur disponibilité.
Les intervenants représentaient une diversité de points de vue et comprenaient des professionnels ayant des
expériences pertinentes, des parents et des défenseurs de droits. Les professionnels ayant participé représentaient
les disciplines suivantes : l’éducation (personnel enseignant, aides-enseignants et aides-enseignantes, travailleurs
et travailleuses auprès des enfants et des jeunes, personnel administratif), la psychologie (psychologues et associés
et associées en psychologie), la médecine (pédiatres généralistes et pédiatres du développement) et l’orthophonie.
Au sein de ces disciplines, un petit sous-ensemble de participants aux consultations s’est défini comme analystes
du comportement certifiés par le Behavior Analyst Certification Board. Dans les groupes composés de parents et
de défenseurs des droits, quatre membres de familles francophones étaient présents. Aucune famille autochtone
ou issue des Premières Nations ne figurait parmi les participants. Les observations et les présentations
informelles au cours des consultations ont révélé la présence d’une certaine diversité multiculturelle chez les
parents et les défenseurs des droits. Les parents et les défenseurs des droits représentaient des enfants âgés de 4 à
18 ans. Les intervenants ont indiqué que leur lieu de travail (professionnels) ou de résidence (parents et
défenseurs des droits) se situaient dans les régions de l’Ontario suivantes : Barrie, London, Toronto et la région
du grand Toronto, Ottawa, Sudbury, Thunder Bay, Kingston, Hamilton, la région de Niagara et Windsor. Pris
ensemble, nos groupes de consultation représentaient huit des neuf régions du MSEJ.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
23
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Procédures des consultations
Les consultations auprès des intervenants ont été animées par au minimum deux membres du comité dans
chaque groupe. Elles ont été menées en personne et par téléconférence, ainsi que dans un format mixte (c.-à-d.
avec des participants présents en personne et par téléconférence). Les animateurs ont commencé chaque
consultation de groupe par des présentations officielles, ainsi que par une explication du mandat du processus
proposé par le MSEJ. Les animateurs ont suivi un guide de consultation semi-structuré pour organiser les
discussions (annexe 1). Des preneurs de notes étaient présents au cours des consultations afin de produire des
comptes rendus détaillés des sujets abordés. Tous les participants ont été invités à fournir des commentaires
supplémentaires à la suite des consultations.
Outre les consultations de groupe classiques, deux consultations individuelles et une consultation de suivi
auprès de directeurs cliniques et de membres de l’association PSSAO ont été menées. Les consultations
individuelles visaient à recueillir les commentaires de certaines personnes qui ne pouvaient pas participer aux
consultations de groupe. La consultation de suivi auprès des directeurs cliniques et des membres de PSSAO
avait pour but de mieux comprendre les perspectives de ces participants sur des questions d’intérêt.
Examen des résultats des consultations
Les participants ont discuté de nouveaux thèmes de consultation et fait part de leurs impressions lors des réunions
du comité. Les notes des consultations ont été recueillies et partagées entre deux membres du comité, qui les ont
examinées de manière approfondie. Les thèmes ont été abordés au sein de chaque groupe et entre les groupes. Les
commentaires recueillis après les consultations sous la forme de courriels et de lettres envoyés par quatre
participants ont également été intégrés lors du regroupement de thèmes. Les thèmes définitifs ont été discutés et
affinés par tous les membres du comité.
Analyse documentaire
Une analyse documentaire a été réalisée dans le cadre de notre travail. Comme les membres du Comité d’experts
du guide de pratique clinique du PIA avaient déjà procédé à une analyse documentaire « systématique » (voir le
rapport de septembre 2007) et qu’une analyse documentaire « concentrée » avait été réalisée en 2008 dans le
cadre des travaux du Comité d’experts de l’établissement des points de référence, notre analyse documentaire
« ciblée » visait à actualiser les données probantes depuis 2008. Le but de cette analyse était de vérifier si l’ICI
était efficace et pour qui elle convenait, et de déterminer quels points de référence et indicateurs prévisionnels
étaient mentionnés dans la documentation publiée.
Pour rester fidèles aux deux précédentes analyses documentaires, nous avons employé la même stratégie de
recherche systématique que celle utilisée dans les rapports sur le GPC et les points de référence. La
documentation examinée comprend tous les articles recensés par une recherche sur PsycINFO, ERIC et
MEDLINE. Plus de 3 500 études ont été recensées dans le cadre de la stratégie de recherche systématique
décrite à l’annexe 4.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
24
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Critères fixés pour l’inclusion des études sur l’ICI
Ce qui suit est un résumé des critères utilisés dans le cadre de la stratégie de recherche relativement aux types
de participants, aux indicateurs prévisionnels, aux interventions et aux résultats utilisés. Chaque étude devait
répondre aux critères suivants pour être incluse dans l’analyse :
1.
L’étude a été publiée entre janvier 2008 et septembre 2013 (les publications de 2007 ont également
été examinées afin de s’assurer que toutes les publications de 2007 ont été prises en compte
ailleurs, dans les précédentes recherches documentaires ou dans les analyses systématiques
publiées).
2.
L’étude évaluait l’efficacité de l’ICI pour les enfants ayant un TSA.
3.
L’étude n’évaluait pas un médicament ou une approche médicale complémentaire.
4.
Pour garantir une efficacité statistique raisonnable, l’étude portait sur des échantillons supérieurs à
10 enfants par groupe.
5.
L’étude était axé sur des enfants atteints d’autisme, du TED-NS ou du syndrome d’Asperger.
6.
Les mesures des résultats devaient être observables et/ou quantifiables.
Depuis 2008, ont été publiées huit méta-analyses et deux analyses de ces méta-analyses. Cependant, presque
aucune des études incluses dans ces méta-analyses n’a été publiée après 2008. Par conséquent, les
renseignements provenant d’études individuelles publiées après 2008 ont été synthétisés. Le titre de chaque
référence cernée a été examiné et, en cas de doute, un examen du résumé et/ou de l’article entier a également été
mené.
Un adjoint de recherche a procédé à l’analyse de la documentation, où toutes les interventions en matière de TSA
étaient abordées. Toutes les études évaluant les avantages d’une intervention intéressante ont été incluses dans la
stratégie de recherche initiale (c’est-à-dire que les études n’étaient pas limitées à des essais contrôlés randomisés
ou à des essais cliniques contrôlés). Tous les articles cernés ont été renvoyés devant le comité, lequel a décidé des
articles à inclure dans le présent rapport. Un petit groupe de travail composé de membres du comité a examiné
les études et a contribué à la rédaction de la section consacrée à l’analyse documentaire. L’analyse documentaire
ne comportait pas de « littérature grise » (rapports non publiés, chapitres de livres, articles non évalués par les
pairs, etc.).
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
25
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Limites
Défis propres au contexte de l’Ontario
La diversité géographique de l’Ontario, où la densité de population varie énormément entre les régions
urbaines et rurales, le caractère multilingue de la population de la province et la variabilité du personnel
disponible dans les différentes régions constituent autant d’obstacles à la normalisation de la prestation des
services et entravent un traitement optimal de l’autisme. Le comité s’est efforcé de prendre en compte au
moins quelques-uns de ces enjeux au cours des consultations auprès des intervenants, en recherchant
activement des participants censés représenter le plus possible des éléments de cette diversité.
Nos consultations présentaient plusieurs limites méthodologiques. Elles comportaient, en particulier, des limites
procédurales en ce qui concerne leur organisation et leur conduite. Compte tenu du caractère unique des
groupes de professionnels et des groupes de parents et de défenseurs des droits, les consultations ont été
adaptées pour répondre au mieux aux besoins en matière de disponibilité (p. ex. l’heure du jour, les
arrangements en matière de garde d’enfants) et d’accessibilité (p. ex. le lieu des consultations). Des écarts
existaient également en ce qui concerne la taille des groupes (de 4 à 21 participants), la durée des consultations
(d’une à deux heures) et le moment de la journée où elles ont eu lieu (p. ex. le matin, l’heure du déjeuner, le soir).
Par ailleurs, certaines des consultations ont été menées par téléconférence, en personne et de façon mixte.
Comme les consultations n’ont pas été enregistrées ou transcrites, nous nous sommes appuyés sur nos notes et
celles des preneurs de notes pour retranscrire le vécu des participants. Bien que le processus de normalisation du
format des consultations, mis à part le guide semi-structuré des animateurs, ait varié, l’hétérogénéité du format et
de la structure des groupes a permis de répondre aux besoins uniques de nos divers intervenants.
Recrutement et sélection de l’échantillon au titre des consultations
Des limites sont également à signaler en matière d’échantillonnage et de recrutement. Les membres du comité
ont mis leurs efforts en commun pour recruter des participants en dehors de la région du grand Toronto. En
outre, les procédures de recrutement n’étaient pas normalisées : les participants ont été recrutés selon des
méthodes d’échantillonnage aléatoire et raisonné (p. ex. boule de neige, bouche à oreille). Deux participants
n’ont pas eu la possibilité de participer à une consultation, et un seul des groupes d’intervenants s’est vu
proposer une consultation de suivi.
Les familles ayant différentes expériences de services ont été recherchées (p. ex. diverses durées des services,
transition ou non par le biais du programme Connexions pour les élèves). Il est possible que les familles ayant des
points de vue extrêmes aient offert des opinions excessivement négatives ou positives. Cependant, les avis
exprimés semblent représenter un large éventail de perspectives. Par ailleurs, seules quelques familles
francophones (n = 4) ont été représentées dans nos consultations.
Des membres du personnel des conseils scolaires ont été recrutés comme participants volontaires aux groupes de
discussion pendant qu’ils assistaient aux ateliers du Centre Genève pour l’Autisme vers la fin des vacances d’été.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
26
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Celles et ceux qui ont participé à ces ateliers souhaitaient se renseigner sur le TSA et pouvaient donc représenter
un groupe très motivé à l’égard du TSA : certains s’estimaient très bien informés sur le TSA, tandis que d’autres
ont reconnu avoir moins d’expérience en la matière.
Limites de l’analyse documentaire
Il convient de souligner plusieurs limites concernant l’analyse documentaire. Étant donné que seulement deux
ECR ont été publiés depuis 2008, nous avons délibérément élargi la recherche au-delà des ECR afin de recenser
les recherches prometteuses et de saisir l’ampleur du paysage de la recherche sur l’ICI. Force est de constater
que la plupart de ces études ne répondaient pas à la problématique posée dans le cadre de l’analyse
documentaire, et n’ont donc pas été incluses dans l’analyse. Il est également possible que certaines études
pertinentes n’aient pas été incluses dans cette analyse parce que la définition du terme « ICI » est incohérente
dans la documentation (p. ex. certaines interventions étaient parfois désignées sous le terme « ACA » alors qu’il
s’agissait en fait d’une ICI, et vice versa) et que le contenu, la durée et l’intensité du traitement y sont décrits
différemment. Les études où ces renseignements manquaient de clarté n’ont pas été retenues au sein de la
documentation examinée. Par ailleurs, les listes de référence des études incluses (c.-à-d. recherches antérieures)
n’ont pas fait l’objet d’une recherche.
Bien que la recherche et l’analyse de la documentation aient été effectuées de manière détaillée et systématique, la
rigueur de cette analyse ciblée n’était pas du même niveau qu’une revue Cochrane. Il a été difficile de comparer les
avantages ou les changements escomptés de l’ICI entre les études, et ce, pour plusieurs raisons. Si les domaines
évalués dans chaque étude sont similaires, les mesures et les instruments utilisés pour évaluer ces domaines étaient
disparates, ce qui complique les comparaisons d’une étude à l’autre. Il est, par ailleurs, difficile d’établir ces
comparaisons à cause, notamment, des différences en ce qui concerne le contenu du traitement, l’intensité de
l’intervention, la durée, le cadre, la fidélité au modèle de traitement et les caractéristiques des participants (comme
l’âge de début du traitement ou encore la présence d’autres comorbidités médicales, auquel cas les études en
question ont été exclues).
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
27
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Résultats des consultations auprès des intervenants
Nous avons posé la question : « À qui est destinée l’ICI? »
Les thèmes suivants sont ressortis de notre examen des résultats des différentes consultations auprès des
intervenants : l’adéquation et la pertinence de l’ICI, la nécessité de fixer des critères standards pour prendre des
décisions cohérentes, le diagnostic, les résultats, l’équité/l’accessibilité et les soutiens en ACA.
Adéquation et pertinence
Les intervenants ont soulevé les questions suivantes :
1. Devrait-on fournir des services d’ICI à des enfants plus âgés, c’est-à-dire âgés de 6 ans et plus?
2. Les lignes directrices actuelles en matière d’ICI servent-elles l’intérêt supérieur de l’enfant?
3. L’ICI est-elle le traitement le plus approprié et qui devrait en bénéficier?
Les intervenants ont convenu que l’ICI constitue une intervention précoce; ils ont décrit les interventions
précoces comme « essentielles » et ont indiqué qu’il était crucial de fournir des services de développement
infantile le plus tôt possible. Par ailleurs, de nombreux groupes d’intervenants (y compris des parents, des
éducateurs et des professionnels de la santé) étaient d’avis que l’ICI s’avère efficace chez les enfants d’une
certaine tranche d’âge, c’est-à-dire dès l’âge de 18 à 24 mois ou de 18 à 36 mois, et devrait se poursuivre jusqu’à
la fin de la période préscolaire et que, par conséquent, les enfants devraient recevoir des services d’ICI à un âge
plus jeune que c’est le cas actuellement. Ils ont cité les travaux de recherche du Dr Tristram Smith, spécialiste
du domaine, qui indiquent que les résultats de l’ICI sont moins élevés chez les enfants de 6 ans et plus ou les
enfants dont le « niveau de fonctionnement est inférieur ». En se fondant sur ces travaux de recherche, les
intervenants se sont demandé si les enfants qui sont âgés de plus de 6 ans ou qui présentent des troubles
cognitifs plus importants auraient avantage à recevoir des services d’ICI, voire s’ils devraient recevoir des
services d’ICI. Certains intervenants ont indiqué que, même s’il n’y avait guère de données probantes, voire
aucune, pour étayer l’emploi de l’ICI auprès des enfants plus âgés et des jeunes (de 6 à 18 ans), « rien d’autre n’est
disponible » en termes de services. Bien que l’élargissement de la tranche d’âge des enfants admissibles à l’ICI
entraîne des conséquences positives (c.-à-d. l’équité et l’inclusion), il a été estimé que la prestation de services
d’ICI à une tranche d’âge élargie et donc à plus grand nombre d’enfants aurait pour effet de limiter la
disponibilité des services d’ICI offerts aux enfants plus jeunes. En outre, les intervenants étaient unanimes pour
dire que l’ICI était censée être un traitement à court terme visant à préparer les enfants à l’école, et que, par
conséquent, elle vise en priorité les enfants avant la maternelle.
Les intervenants ont exprimé leur perplexité quant aux raisons pour lesquelles certains enfants reçoivent des
services d’ICI et d’autres non. Ils ont indiqué que, d’après les lignes directrices relatives au PIA de 2000, l’ICI est
destinée aux enfants dont le trouble se situe à l’extrémité supérieure du spectre autistique. Ils pensaient toutefois
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
28
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
que ce critère ne figurait plus dans les lignes directrices de 2006, mais avaient l’impression que les cliniciens
continuaient d’utiliser ce critère pour décider de l’admissibilité à l’ICI. Par ailleurs, ils ont signalé que le terme
« extrémité supérieure » n’était pas défini et que ses critères n’étaient pas fixés. En conséquence, ils ne savaient
pas vraiment si la détermination de la gravité reposait sur le fonctionnement cognitif ou adaptatif d’un enfant ou
sur ses symptômes autistiques, d’autant plus que la gravité peut également être déterminée différemment selon les
régions. D’après les intervenants, les lignes directrices du PIA constituent un outil nécessaire dans le cadre de
l’évaluation, mais aucune ligne directrice ne définit ce qu’est véritablement une évaluation fondée sur des
pratiques exemplaires, même si l’on sait qu’elle doit inclure une évaluation de la capacité d’apprentissage de
l’enfant. Ainsi, les intervenants ont indiqué que les enfants peuvent être inadmissibles à l’ICI s’il est jugé que leur
fonctionnement est trop élevé et que l’intensité du service n’est donc pas nécessaire (p. ex. les enfants atteints du
syndrome d’Asperger), ou si leur fonctionnement est trop faible et que leur profil de développement global laisse
penser que l’ICI ne leur conviendra pas (p. ex. un programme ciblant des habiletés d’adaptation spécifiques serait
plus approprié). En outre, en ce qui concerne l’admissibilité, quelques intervenants se sont dits préoccupés par la
façon dont on détermine si le fonctionnement de l’enfant est « trop élevé ». Ils ont notamment fait valoir que l’on
évalue actuellement le niveau de fonctionnement en comparant les enfants présentant une demande
d’admissibilité à des enfants participant déjà au PIA, plutôt qu’à des enfants ayant un développement plus
typique.
Diagnostic
Les intervenants ont indiqué que la prestation des services d’ICI est conditionnée à la pose d’un diagnostic
d’autisme et à l’aptitude du diagnosticien à établir un diagnostic précis : ainsi, la pose tardive d’un diagnostic
d’autisme clair risque de retarder la prestation des services d’ICI. Les intervenants ont laissé entendre que, bien
que la pose d’un diagnostic soit nécessaire pour pouvoir bénéficier de services d’ICI, il pourrait y avoir une étape
intermédiaire au cours de laquelle quelques services seraient fournis sans qu’un diagnostic soit nécessaire, comme
c’est le cas pour les soutiens comportementaux dont la prestation au sein des conseils scolaires nécessite
rarement un diagnostic précis.
Nécessité de fixer des critères standards pour prendre des décisions uniformes
L’un des problèmes majeurs rencontrés par les intervenants, et notamment les patients et les cliniciens,
concernait l’absence de critères clairs, fiables et uniformes entre les régions pour déterminer l’admissibilité aux
services d’ICI. Les critères d’admission étaient, en effet, considérés comme vagues et portant à confusion,
notamment en ce qui concerne l’âge et le profil les plus adaptés à une ICI. Des parents ont indiqué que certains
enfants avaient dans un premier temps été jugés admissibles, puis réévalués à l’admission et, comme ils avaient
acquis des capacités langagières (souvent à un coût élevé pour les parents) ou qu’ils avaient des problèmes
comportementaux au cours de cette période, ils n’étaient plus considérés comme admissibles. Les cliniciens ont
indiqué qu’ils ne comprenaient pas clairement pourquoi certains enfants étaient admis à l’ICI alors que d’autres
non, et étaient « parfois surpris d’apprendre que certains enfants sont acceptés ». La question s’est donc posée de savoir
quels autres services les enfants pourraient recevoir lorsqu’ils ne sont pas admissibles aux services d’ICI.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Les intervenants ne connaissaient pas bien du tout les GPC, même s’ils étaient conscients que ces guides
pouvaient être très utiles pour déterminer la prestation des services d’ICI. Ils ont mentionné qu’il était
problématique de concevoir l’ICI selon une « approche universelle », alors qu’en fait, le bon traitement doit être fourni
au bon moment aux enfants qui en ont besoin. Ils ont également souligné que les services d’ICI semblent s’être
normalisés et qu’ils sont fournis de la même manière à tous les enfants, alors qu’en réalité, les lignes directrices
relatives au PIA précisent que l’ICI doit être fondée sur les objectifs individuels, les trajectoires et les intérêts des
enfants autistes. Les parents, notamment, se sont dits préoccupés par le fait que l’on accorde trop d’importance
aux lignes directrices, et non au traitement de leurs enfants : « les gens essaient de mettre en place des lignes directrices, mais
il faut bien réaliser le travail. Ça, personne ne le fait ».
Listes d’attente
Les intervenants ont également mentionné le problème des listes d’attente et du temps à patienter avant que les
enfants reçoivent des services d’ICI. Comme l’a indiqué un psychologue, « le temps d’attente doit être réduit, il est
ridicule; [le temps qu’ils reçoivent l’ICI] les enfants ont dépassé l’âge où la recherche montre que les services sont bénéfiques ». Des
parents ont signalé avoir attendu 2 à 3 ans avant d’obtenir des services d’ICI, si bien que, même lorsque l’enfant
avait été jugé admissible, il avait depuis longtemps progressé sans traitement ou il avait dû, en attendant, recevoir
un traitement financé par des fonds privés, certains parents devant cumuler plusieurs emplois pour couvrir le
coût des soins. Comme l’a fait remarquer un clinicien : « Nous sommes clairement dans un système à deux vitesses : les
parents qui peuvent se permettre des soins privés ont une tout autre expérience ». Des parents ont indiqué qu’ils se sentaient
punis lorsqu’ils fournissaient eux-mêmes du soutien. En effet, les enfants chez qui des progrès sont observés au
moment de la réévaluation effectuée lorsqu’ils sont en tête de la liste d’attente ne sont plus admissibles aux
services, parce qu’ils ne cadrent plus avec le niveau de fonctionnement visé par le PIA. Les intervenants étaient
d’avis que, compte tenu de la longueur des listes d’attente, certains enfants autistes finissaient par dépasser la
tranche d’âge admissible et allaient à l’école sans traitement ICI.
Résultats
Les intervenants ont posé la question suivante : que savons-nous des enfants à qui l’ICI est adaptée et de leur
développement? Les cliniciens, en particulier, étaient intéressés par les résultats obtenus par les premiers enfants
à avoir reçu des services d’ICI dans la province, afin d’évaluer les progrès réalisés et le maintien des acquis au fil
du temps. Certains intervenants s’accordaient aussi à dire que les fournisseurs relevant de l’OSD et de l’OFD
devaient tous comprendre que, passé un certain laps de temps, les services d’ICI procurent des avantages limités,
comme le montre la documentation scientifique.
Équité/accessibilité
Les intervenants ont indiqué que le système actuel des services d’ICI était assez inéquitable. En effet, il a été
suggéré que l’ICI est plus difficile d’accès dans les régions rurales, dans les régions éloignées de l’Ontario et pour
la population autochtone ou les Premières Nations. Par ailleurs, les intervenants ont indiqué que les lignes
directrices actuelles excluent les personnes ayant une déficience intellectuelle. Enfin, les parents, en particulier,
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
30
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
ont souligné qu’aucun service n’était fourni en cas d’inadmissibilité. Comme l’a dit un parent, lorsque les enfants
ne sont pas admissibles à l’ICI, ils sont « jetés à l’école ».
Autres soutiens en ACA
La plupart des intervenants ont indiqué que l’ICI n’est que l’un des nombreux soutiens en ACA, et qu’il devrait
exister un continuum de services d’ACA au cours de la vie et tout le long du spectre de l’autisme. Par exemple,
le programme Connexions pour les élèves a été décrit par un clinicien comme un « véritable atout » pour les
enfants ayant un TSA, tandis que le Programme de soutien en milieu scolaire offre une formation aux
enseignants et aux aides-enseignants pour qu’ils puissent fournir des services d’ACA dans les écoles. Les
intervenants étaient généralement d’avis que les conseillers en ACA en milieu scolaire apportent des bienfaits
considérables, même si, malheureusement, ceux-ci concernent principalement le groupe restreint d’enfants
recevant des services d’ICI. Les parents ont souligné les conflits d’horaire des nombreux services d’ACA, sans
qu’ils sachent pour autant quel service conviendrait le mieux à leur enfant autiste.
Nous avons posé la question : « Combien de temps devrait durer l’ICI? »
Voici les thèmes communs qui sont ressortis des différentes consultations auprès des intervenants : les critères de
prise de décision, les points de référence et la transition de l’ICI vers d’autres services. Il convient de souligner que
les psychologues ayant une expérience du PIA (dans le cadre de l’option de financement direct [OFD] et de
l’option des services directs [OSD]) avaient différentes idées à partager sur la durée des services d’ICI. Ils étaient
généralement d’avis que les services d’ICI devraient prendre fin lorsque le système scolaire et d’autres interventions
basées sur l’ACA commencent. Certains psychologues ont insisté sur le fait que l’ICI n’est pas censée durer plus de
2 à 3 ans et que l’accent devrait être mis sur la préparation des enfants autistes à la maternelle et à la transition vers
le système scolaire. D’autres ont suggéré d’instaurer une limite fondée sur le nombre d’années de service, et non
sur l’âge, arguant que la prestation des services d’ICI devrait durer au maximum 2 à 3 ans et que les enfants et leur
famille devraient ensuite se tourner vers d’autres soutiens et services.
Critères de prise de décision
Les intervenants ont généralement souligné la question de savoir pour qui les services d’ICI sont interrompus et
pour qui ils sont poursuivis, et ont discuté des critères utilisés pour le déterminer. Ils ont posé les questions
suivantes :
1. Quelles sont les données probantes qui permettent de déterminer à quel moment interrompre les services
d’ICI?
2. Comment l’ICI est-elle appliquée en se fondant sur des données probantes?
3. Qu’est-ce qui est dans l’intérêt supérieur d’un enfant autiste?
Des cliniciens ont signalé qu’aucune donnée de recherche ne montre à quel moment parler de l’interruption des
services d’ICI, et ont souligné que la décision devait être clinique. Ils ont ajouté que la prise de décisions cliniques
dépend de l’enfant autiste et des solutions les plus adaptées à ses besoins. Les intervenants estimaient que le PIA
essayait de retirer les enfants du programme aussi vite que possible, certains ayant même « l’impression qu’ils sont
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
31
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
traînés dès le début vers la sortie ». Des parents se sont dits « terrifiés à l’idée que leur enfant soit retiré du programme » et ont
indiqué que les raisons de la mise en congé ne sont pas communiquées d’une manière qui satisfasse les parents,
ce qui entraîne de nombreuses questions et spéculations. En outre, les intervenants ont mentionné l’existence de
règles concernant les services d’ICI et l’école, en vertu desquelles, par exemple, tout enfant qui est à l’école un
certain nombre de jours perdra le droit aux services. Les parents se demandent comment les décisions
concernant les services d’ICI sont prises et communiquées à leur intention.
Les groupes d’intervenants ont généralement estimé que les services d’ICI devraient être interrompus s’ils ne sont
plus efficaces pour un enfant autiste. Ce point a été considéré comme particulièrement important compte tenu de
la liste d’attente. Toutefois, les intervenants avaient des vues différentes sur la manière d’appliquer les critères
d’interruption. Certains intervenants avaient du mal à comprendre les critères de décision actuels, et ceux qui ont
travaillé dans différentes régions ont noté l’hétérogénéité des processus décisionnels employés pour déterminer la
poursuite ou non des services d’ICI. D’autres intervenants ont laissé entendre qu’à tout le moins, la précédente
limite d’âge, fixée à 6 ans, pour l’admissibilité aux services d’ICI était transparente. En revanche, tous les
intervenants ont reconnu qu’il était nécessaire d’appuyer l’établissement d’un processus décisionnel et de lignes
directrices claires concernant les progrès réalisés. Ils s’accordaient généralement à dire que, lorsque des lignes
directrices existent, le système pouvait fonctionner de manière très efficace. Les cliniciens ont reconnu que le
GPC est le fruit d’un travail considérable, qu’il « est destiné à être adapté à chaque situation » et que l’objectif est de le
mettre en application de façon uniforme dans la province.
Actuellement, la décision de retirer un enfant des services d’ICI est souvent vécue par les psychologues comme
« insoutenable » en raison des conséquences pour les familles (perte de service, réelle ou perçue). Les psychologues
ont convenu que le processus décisionnel n’était pas transparent pour les familles. Ils ont indiqué qu’à l’heure
actuelle, la prise de décisions cliniques semblait parfois « revêtir un caractère secret, en lieu et place de décisions fondées sur
des éléments scientifiques et une bonne pratique clinique ». Il a été systématiquement souligné que l’organisation des
services devait être transparente pour les familles et les fournisseurs. Les cliniciens ont suggéré que, s’il existait
une règle précise, tout le monde devrait la connaître, ce qui éviterait des conversations difficiles avec les familles
qui ont l’impression que leur enfant est mis en congé parce qu’il « échoue » au cours du programme.
Le groupe composé de cliniciens a présenté un certain nombre d’idées sur la façon de prendre des décisions de
traitement, idées qui sont résumées dans les paragraphes suivants.
De nombreux cliniciens ont indiqué qu’il était nécessaire de fixer une limite d’âge (p. ex. 6 ans) ou une limite au
nombre d’années de service, et que l’établissement d’une telle limite constituait une solution de rechange viable
aux lignes directrices actuelles relatives à la prise de décision, lesquelles ont été jugées trop variables et
accordent une trop grande importance au jugement clinique. Certaines personnes ont suggéré de mettre en
place un système où chaque enfant recevrait 2 ou 3 années de services d’ICI avant de passer automatiquement
au système scolaire et à d’autres services de développement moins intensifs. De cette façon, tous les enfants
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
32
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
pourraient bénéficier d’une intervention précoce, plutôt que d’être placés sur de longues listes d’attente et de
rater la « meilleure » fenêtre thérapeutique.
De nombreux cliniciens ont estimé que les progrès devraient être pris en compte dans les différents domaines,
plutôt que dans un domaine particulier selon une approche du « tout ou rien », dans la mesure où les progrès
sont souvent plus visibles dans certains domaines que dans d’autres.
Beaucoup ont signalé avoir l’impression que les processus décisionnels relatifs à l’ICI sont variables. Les parents
estiment que des décisions différentes sont prises dans les diverses régions de la province pour des cas
apparemment similaires, et qu’il est nécessaire dans certaines régions de recueillir plusieurs avis pour déterminer
quels enfants continueront de recevoir des services d’ICI et lesquels seront mis en congé. Les cliniciens ont fait
pression pour la mise en place d’une mesure provisoire visant à « interdire les cas particuliers », c’est-à-dire les
pressions ou les influences externes exercées à leur encontre concernant des cas individuels.
La plupart des intervenants ont considéré qu’il était essentiel de fixer des critères clairs de prise de décision, bien
qu’il soit nécessaire de préciser à quel niveau d’intensité les services modifient la trajectoire de développement de
l’enfant. Des indicateurs de changement développemental de portée générale étaient privilégiés pour mesurer ces
changements.
Il a été largement suggéré de prendre les décisions d’une manière efficace, de façon à aider les familles à passer
au volet de service suivant.
Il a été considéré qu’il était utile d’examiner les progrès tous les 6 mois en vue de suivre la progression d’un enfant
au sein des services d’ICI, même si, parallèlement, il a été indiqué qu’il ne s’agissait que d’une partie du processus
décisionnel et que les recommandations de l’équipe clinique devaient également être prises en compte.
Les discussions fréquentes des progrès d’un enfant dans le cadre de la prise de décision clinique permettent aux
parents de garder à l’esprit les objectifs à atteindre et l’utilité escomptée de l’ICI. Jusqu’à présent, le processus de
prise de décision clinique a consisté à déterminer quoi faire avec les enfants qui n’ont accompli aucun progrès dans
le cadre de l’ICI.
Les lignes directrices en matière de décisions cliniques devraient être référencées régulièrement, et les
fournisseurs relevant de l’OSD et de l’OFD d’une même région devraient disposer des mêmes lignes directrices.
Cela permettrait d’assurer la cohérence entre ces deux systèmes, notamment pour le personnel.
Points de référence
Les intervenants avaient différents niveaux de connaissance et de compréhension à l’égard du sens exact des
« points de référence » dans le contexte du PIA. Par exemple, les éducateurs avaient une connaissance
conceptuelle des points de référence, car il s’agit d’un terme fréquemment utilisé dans le secteur de l’éducation,
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
33
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
mais ils ne savaient pas ce que ce terme signifiait dans le cadre de l’ICI. Les intervenants ont posé les questions
suivantes concernant les points de référence :
1. Comment jugeons-nous si un enfant réalise ou non des progrès dans le cadre de l’ICI?
2. Quelle période devrions-nous utiliser comme base pour évaluer le changement? Trois mois? Six mois?
Douze mois?
Les intervenants ont généralement indiqué que les points de référence ont de l’importance, mais se sont dits
préoccupés par les processus actuellement en vigueur. Les points de référence étaient jugés utiles dans le cadre de
la réévaluation semestrielle des services d’ICI, et l’absence de points de référence normalisés était considérée
comme source d’un grand nombre de difficultés entre les régions et au sein des familles. Les parents ayant une
expérience du PIA (parce que leur enfant reçoit ou s’est vu refuser des services d’ICI) avaient de nombreuses
opinions à partager sur la façon dont les points de référence ou les lignes directrices en matière de décisions
cliniques sont appliqués, et leurs avis divergeaient considérablement selon les régions. D’après certains parents,
pour déterminer les progrès réalisés dans le cadre des services d’ICI et, par conséquent, décider à quel moment
l’ICI devrait être interrompue, le clinicien en charge semblait « choisir arbitrairement des critères sur la base de
l’ABLLS » (outil composé d’une évaluation, d’un curriculum et d’un système de suivi des compétences pour
aider à orienter l’instruction du langage et des compétences d’apprentissage essentielles chez les enfants atteints
d’autisme ou d’autres troubles du développement). Les parents ont indiqué que les cliniciens de certaines régions
« prenaient des décisions cruciales sur la vie des enfants » lorsqu’ils déterminaient l’interruption de l’ICI.
Les intervenants étaient très préoccupés par le manque de communication entre les fournisseurs de services d’ICI
et les parents sur « ce qui se passe » lors d’une séance d’ICI. Bien que de nombreux parents aient rencontré les
fournisseurs de services d’ICI, ils avaient l’impression que leurs priorités étaient différentes de celles des
professionnels. Par exemple, les cliniciens peuvent vouloir axer l’ICI sur l’acquisition d’aptitudes à la vie
quotidienne, tandis que les parents souhaiteront peut-être que l’accent soit mis en permanence sur l’enseignement
scolaire. Cette différence peut saper la relation de travail nécessaire à une prestation de services efficace. Certains
parents, qui avaient constaté des progrès chez leur enfant grâce à l’ICI, ne comprenaient pas pourquoi cela ne
suffisait pas pour que leur enfant continue à recevoir des services d’ICI à long terme. Ils ont souligné que le
processus décisionnel clinique n’était pas clair ou que les renseignements qui leur étaient fournis étaient difficiles
à comprendre. Certains parents ont estimé que les évaluations servant à déterminer la capacité d’apprentissage
devraient être réalisées par des personnes que leurs enfants connaissaient bien, et que les décisions concernant la
prestation permanente de l’ICI devraient être prises en fonction des changements observés dans les capacités
individuelles de leurs enfants, et non en fonction d’un ensemble d’objectifs pour tous les enfants (c.-à-d. en
favorisant des points de référence individualisés).
Les psychologues qui travaillaient en lien avec le PIA (que ce soit dans le cadre de l’OFD ou de l’OSD) ont
indiqué que des lignes directrices en matière de décisions cliniques étaient nécessaires pour contribuer à
déterminer les progrès réalisés dans le cadre de l’ICI et utiliser un langage commun pour discuter des progrès avec
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
34
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
les parents. Néanmoins, ils reconnaissaient que ces lignes directrices n’étaient pas appliquées de manière uniforme
dans toutes les régions géographiques. Certains psychologues se sont dits découragés par le ministère, qui leur
avait demandé de ne pas mettre en œuvre les points de référence établis en 2008, alors qu’ils estimaient sur le plan
éthique et professionnel que des critères clairs et uniformes étaient nécessaires pour matérialiser de façon clinique
les progrès réalisés par les enfants dans le cadre de l’ICI.
Les intervenants ont convenu qu’une norme en matière de reddition de comptes doit être fixée et que, si les
enfants n’atteignent pas les objectifs fixés, il convient de changer la stratégie d’enseignement, plutôt que de
déclarer expressément que les enfants sont incapables d’apprendre. Des parents ont déclaré qu’une « approche
universelle » était employée et que les points de référence n’étaient pas utilisés pour orienter les décisions relatives
à chaque enfant individuellement. Des psychologues ont fait valoir que les six mois de traitement peuvent ne
pas suffire pour déterminer si les enfants atteignent un objectif précis en matière de développement; à la place,
le seul fait qu’un enfant stagne pendant plusieurs semestres lors d’évaluations curriculaires et d’évaluations du
développement devrait être suffisant pour affirmer que l’ICI ne fonctionne pas. Les parents avaient
l’impression que les diverses régions utilisaient des critères différents pour décider de la poursuite des services,
certaines ayant recours aux points de référence, et que les points de référence n’étaient peut-être pas adaptés au
développement des enfants. Les parents avaient l’impression qu’on leur signifiait que si leur enfant n’atteignait
pas les points de référence, les services d’ICI dans le cadre du PIA ne lui étaient pas bénéfiques, une conclusion
qu’ils étaient nombreux à ne pas partager. Des parents ont indiqué que les points de référence ne leur étaient
pas accessibles, et certains ont même déclaré : « Les points de référence sont ridicules, il faut s’en débarrasser ». D’autres
ont suggéré que les points de référence devaient être orientés vers les soutiens à la transition vers l’école.
Transition de l’ICI vers d’autres services
Les intervenants ont fait part de leurs inquiétudes vis-à-vis de l’absence de continuité des services après
l’interruption de l’ICI. Le principal objectif ici consiste à garantir des milieux scolaires efficaces et à même de
maximiser les gains obtenus dans le cadre de l’ICI. Les parents comme les professionnels ont souligné que la
pression que ces premiers s’infligent eux-mêmes concernant la poursuite de l’ICI s’explique en partie par le fait
qu’ils ont l’impression qu’il existe peu d’interventions, voire aucune, ayant la même intensité ou efficacité que
l’ICI. Les parents ont notamment indiqué avoir beaucoup de mal à s’orienter après la fin de l’ICI, certains d’entre
eux estimant même que la transition de l’ICI vers le système scolaire est « désespérée ». Leur expérience leur
suggère que les soutiens fondés sur l’ACA offerts à l’école ne sont pas du même niveau ni de la même nature que
l’ICI. Les intervenants ont mentionné que chaque parent et fournisseur de services d’ICI n’avaient pas la même
compréhension ni les mêmes attentes à l’égard du niveau des services d’ACA offerts en milieu scolaire.
Les parents souhaiteraient que le personnel scolaire et les fournisseurs de services d’ICI nouent des relations
étroites et positives. Ils ont d’ailleurs suggéré qu’il était nécessaire d’établir un partenariat coopératif entre les
services d’ICI extérieurs à l’école et les services d’ACA offerts à l’école. Ils ont également indiqué que les écoles
devaient inviter des organismes communautaires extérieurs, car elles semblaient souvent réticentes à demander
conseil auprès de services extérieurs. Des parents ont, par ailleurs, fait savoir que des écoles avaient mis en place
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
35
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
des règles problématiques sur l’entrée des thérapeutes dans leur enceinte et sur les discussions entre le personnel
scolaire et les thérapeutes, ce qui, de l’avis de tous les intervenants, avait pour effet de créer des obstacles
systémiques à la prestation d’un traitement collaboratif continu et efficace. Les parents aimeraient que des séances
continues et systématiques d’acquisition de compétences soient dispensées à leurs enfants afin de les aider en
classe. Quelques exemples ont été présentés par des parents provenant de régions du Nord de l’Ontario, où l’ICI
est dispensée à l’école en collaboration avec le personnel enseignant, ce qui a été décrit comme une « situation
idéale » permettant la généralisation des compétences. Les parents craignaient que les conseils scolaires considèrent
l’ICI ou l’ACA comme optionnelles pour leurs enfants autistes; par conséquent, ils n’étaient ni enthousiastes ni
confiants à l’idée que les conseils scolaires fournissent des services d’ACA efficaces, alors qu’en réalité, l’approche
du système éducatif devrait consister à utiliser les pratiques fondées sur des données probantes qui permettront à
un enfant d’apprendre, ce qui est précisément l’objectif de l’ACA.
Les éducateurs ne comprenaient pas les avantages de la prestation des services d’ICI à l’école, et ne voyaient
pas l’ICI comme une intervention viable dont ils devraient se charger à l’école. Les problèmes liés aux
ressources (p. ex. « la nécessité d’enseigner à une classe entière, par opposition à un seul enfant ») et à la formation (p. ex.
certains aides-enseignants, malgré leur manque d’expérience auprès d’enfants ayant un autisme grave, peuvent
être chargés de travailler individuellement avec eux) étaient considérables. Les éducateurs ont indiqué que l’ICI
ne devrait pas être dispensée à l’école, et ils ont décrit l’existence d’importants problèmes liés aux clivages
professionnels lorsque le personnel des services d’ICI cherche à transposer les compétences acquises au sein de
l’ICI dans un contexte scolaire. Les éducateurs étaient plutôt d’avis que les programmes d’ICI doivent être
ajustés pour cadrer avec le système scolaire existant, dans la mesure où l’application des compétences
fonctionnelles dans différents contextes, dont la salle de classe, est un sujet primordial.
Dans le cas des enfants qui vont à l’école et qui reçoivent également des services d’ICI, il faut faire face à des défis
logistiques (p. ex. transport d’un établissement à l’autre) et trouver comment travailler au mieux avec les parents
qui estiment qu’il n’existe qu’une seule option viable, l’ICI. Les parents sont donc réticents à ce que leurs enfants
intègrent le système scolaire où, à leurs yeux, ils ne recevront aucun traitement efficace et ils régresseront. Il a été
estimé que les parents et les professionnels qui possèdent uniquement une expérience de l’ICI ne comprennent ni
le contexte scolaire ni comment travailler avec le personnel enseignant pour veiller au transfert des stratégies. Un
éducateur a déclaré : « Tout le monde agit dans l’intérêt supérieur de l’enfant, mais un grand nombre des stratégies adoptées en ICI
ne sont tout bonnement pas pratiques à l’école ». Si certains conseils scolaires comptent des facilitateurs en ACA qui, aux
yeux des éducateurs, contribuent à gérer la collecte des données et travaillent avec le personnel des programmes
d’ICI (comme Connexions pour les élèves), ces pratiques ne sont pas uniformes et le nombre de facilitateurs en
ACA est insuffisant par rapport au nombre d’enfants autistes.
Une démonstration des programmes d’ICI est rarement faite aux aides-enseignants et au personnel enseignant,
alors que les éducateurs ont déclaré avoir pourtant besoin de cette formation s’il leur revient de dispenser ce
type d’intervention. D’après les éducateurs, les fournisseurs du PIA devraient indiquer aux parents à quoi les
programmes et le cadre de l’école d’accueil ressembleront, ce qui permettrait de clarifier les attentes. Bien qu’il
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
existe un programme spécifique (Connexions pour les élèves) visant à faciliter les transitions de l’ICI vers le
système scolaire, les éducateurs étaient nombreux à penser que la collaboration avec le personnel de ce
programme peut être difficile et leur opinion à l’égard du programme était très variable (certains louaient l’aide
apportée par le programme, tandis que d’autres estimaient qu’il était complètement inutile). Si certains étaient
d’avis que le programme Connexions pour les élèves est bénéfique, d’autres ont fait savoir qu’il était difficile de
se mettre d’accord sur des objectifs communs, comme l’illustre le commentaire suivant : « nous sommes dans
l’expectative de pouvoir nous mettre au travail ». Un psychologue a déclaré qu’une équipe d’ICI pourrait être mise en
place à l’école afin de faciliter la transition de l’enfant, ce qui impliquerait que l’ICI soit dispensée à l’école par
des professionnels formés à l’ICI.
D’après les facilitateurs en ACA qui travaillent dans les écoles, les enfants provenant de programmes d’ICI ont
besoin d’un soutien continu à l’école, et des interventions basées sur l’ACA correctement adaptées leur seraient
bénéfiques. Ces fournisseurs ont indiqué que les services d’ICI seraient plus bénéfiques s’ils se concentraient sur
le traitement des symptômes du TSA de l’enfant plutôt que sur sa maturité scolaire, dans le but ultime de
diversifier ses compétences à l’école. Les éducateurs ont souligné que le fait de parler séparément de l’ICI et de
l’ACA « donne aux parents l’impression qu’il s’agit de deux programmes ».
Les intervenants ont connu des expériences mitigées avec le programme Connexions pour les élèves et les
programmes régionaux basés sur les services et soutiens en ACA, qui peuvent grandement différer d’une région
à l’autre de la province. Les intervenants étaient unanimes sur le fait qu’il manque une équipe chargée de
travailler avec une ressource des programmes d’ICI pour assurer l’intégration des stratégies de l’ICI/l’ACA à
l’école. Ils étaient également d’avis que la communication avec les fournisseurs d’ICI ou les renseignements
partagés par ces derniers étaient insuffisants. Lorsque les évaluations de fin d’ICI ne sont pas fournies en temps
utile, la transition et la planification du soutien scolaire s’en trouvent compliquées. Les intervenants ont suggéré
que les élèves pourraient commencer la transition plus tôt (dès lors que les parents sont prêts), mais que le
soutien à la transition doit durer plus de 12 semaines (certains ont même suggéré une année de soutien à la
transition) et qu’il doit y avoir une certaine souplesse pour permettre aux enfants recevant des services d’ICI
d’être en mesure de fréquenter l’école. Dans certaines collectivités, des arrangements innovants entre les
fournisseurs d’ICI/d’ACA ont été décrits : par exemple, un travailleur de Connexions pour les élèves s’est
associé à un fournisseur de services d’ACA communautaire pour communiquer chaque semaine avec un
enseignant au sujet d’un enfant qui effectue la transition entre les services d’ICI et le système scolaire.
Autres commentaires
Les intervenants ont formulé d’autres commentaires concernant la formation des parents à l’ACA, le manque de
services offerts aux enfants autistes et ayant des besoins complexes, et la mise en place d’un guichet unique pour
obtenir de l’information, des soutiens et des services destinés à l’enfant et à sa famille. Ils ont suggéré que le
comité apprenne à tous les parents comment enseigner à leur enfant à l’aide des méthodes de l’ACA et donne à
l’enfant et/ou aux parents une ressource à partir de laquelle travailler. En ce qui concerne les services d’ACA
dans les écoles ou dans la collectivité, les parents avaient notamment l’impression que « les services d’ACA actuels
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
sont à jeter aux orties » et que « l’ACA ne sert qu’à faire taire les parents ». Les intervenants ont fait part du manque de
services offerts aux familles qui ne bénéficient pas de services d’ICI ou qui n’y sont pas admissibles en raison de
la nature complexe des besoins de l’enfant (limites cognitives et troubles du comportement aigus); par
conséquent, le sentiment général était qu’il est nécessaire d’accroître le financement en faveur des soutiens plus
intensifs destinés à ces enfants et à leur famille (p. ex. services d’ACA intensifs, soutiens en établissement, etc.).
Enfin, les intervenants ont indiqué à quel point le système de soutiens en ACA est fragmenté et ont souligné que
« les familles ont vraiment besoin d’un repaire », c’est-à-dire d’un endroit près de chez elles où elles peuvent obtenir tous
les renseignements, les soutiens et les services dont elles ont besoin.
Les intervenants ont formulé d’autres suggestions d’amélioration du système. Celles-ci sont présentées à l’annexe 2.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Analyse documentaire ciblée
En tout, huit méta-analyses, deux analyses de méta-analyses et 29 études ont été identifiées et incluses dans notre
analyse documentaire. Les études ont été cotées en fonction du niveau de méthodologie employé. L’annexe 5
dresse la liste de toutes les études incluses dans cette analyse documentaire par niveau de méthodologie.
L’annexe 6 présente des renseignements détaillés sur les données extraites de chaque étude. Au sein de la mission
qui nous a été confiée, cette analyse documentaire a consisté à faire le point sur la documentation existante en ce
qui a trait aux bienfaits escomptés de l’ICI et à examiner les facteurs permettant de prédire des résultats dans le
cadre du GPC et des points de référence. Les sections suivantes en font la description.
Analyse des méta-analyses
Diverses méta-analyses (Eldevik et coll., 2009; Makrygianni et Reed, 2010; Peters-Scheffer et coll., 2011; Reichow
et Wolery, 2009; Spreckley et Boyd, 2009; Strauss et coll., 2013; Virues-Ortega, 2010; Eldevik et coll., 2010) et deux
analyses de méta-analyses (Kuppens et Onghena, 2012; Reichow, 2012), qui examinent l’efficacité de l’ICI, aussi
appelée « ICIP », chez les jeunes enfants autistes, ont été publiées depuis 2007. Il convient de souligner que
toutes les méta-analyses comportaient des données tirées d’études publiées avant 2008 7. Les métaanalyses évaluaient 4 (Spreckley et Boyd, 2009), 9 (Eldevik et coll., 2009), 10 (Peters-Scheffer et coll., 2011),
13 (Reichow et Wolery, 2009), 14 (Makrygianni et Reed, 2010), 16 (Eldevik et coll., 2010), 21 (Strauss et coll.,
2013) et 22 études (Virues-Ortega, 2010). Les tranches d’âge des enfants participant aux études incluses dans
chaque méta-analyse variaient également. Deux méta-analyses incluaient des études portant sur des enfants de
moins de 6 ans (Eldevik 2010; Makrygianni et Reed, 2010), trois élargissaient la tranche d’âge examinée pour
inclure des études sur des enfants ayant jusqu’à 7 ans (Eldevik et coll., 2009; Reichow et Wolery, 2009; Strauss et
coll., 2013) et une méta-analyse comprenait des études sur des enfants de moins de 10 ans (Peters-Scheffer et coll.,
2011). Toutes les études concernaient des traitements d’une durée de 11 à 36 mois, avec une moyenne d’environ
24 mois. En matière de diagnostic des enfants, toutes les méta-analyses comprenaient des enfants ayant reçu un
diagnostic d’autisme, et certaines incluaient des enfants ayant reçu un diagnostic de TED-NS. Aucune étude ne
portait sur des enfants atteints du syndrome d’Asperger, et une analyse des caractéristiques signalées indique que
les estimations du fonctionnement intellectuel à l’admission relevaient généralement de la déficience intellectuelle
(DI; scores de QI situés dans la fourchette légère à modérée de la DI). Aucun renseignement n’a été décrit sur la
présence de troubles médicaux concomitants ou leurs effets sur les enfants, notamment ceux ayant une DI
profonde.
L’efficacité de l’ICI chez les jeunes enfants autistes est systématiquement démontrée dans les méta-analyses. En
ce qui concerne les progrès dus à l’ICIP, les méta-analyses ont invariablement fait état d’améliorations
importantes des capacités intellectuelles et de progrès moyens ou élevés en termes de comportement adaptatif
6
À l’exception de la méta-analyse d’Eldevik et coll. (2010), qui inclut l’étude de Hayward et coll. (2009).
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
et de langage (Kuppens et Onghena, 2012). Cependant, il est moins facile de déterminer en quoi les
caractéristiques de l’enfant (âge, QI ou comportement adaptatif à l’admission) et les caractéristiques du
programme (intensité et durée de l’ICI) sont spécifiquement liées à ces progrès. Toutefois, la présence de
meilleures capacités adaptatives à l’admission peut être liée à l’amélioration des capacités langagières et
adaptatives (Strauss et coll., 2013; Eldevik et coll., 2010). La plupart des méta-analyses ne constatent aucun lien
entre les progrès et la durée de l’ICI (Strauss et coll., 2013; Virues-Ortega, 2010), même si l’une d’entre elles
signale toutefois un lien entre durée et progrès du langage (Virues-Ortega, 2010) et qu’une autre signale une
amélioration du comportement adaptatif (Makrygianni et Reed, 2010). L’intensité de l’ICI semble être plus
systématiquement liée à des améliorations des capacités intellectuelles, adaptatives et langagières (Makrygianni
et Reed, 2010; Strauss et coll., 2013; Eldevik et coll., 2010).
Analyse des études publiées depuis 2008
Âge de début d’intervention
Depuis 2008, de plus en plus d’études démontrent que le fait de commencer l’ICI à un plus jeune âge permet de
prédire de meilleurs résultats dans un certain nombre de domaines. Par exemple, si les méta-analyses sur les
études antérieures à 2008 ne liaient pas expressément l’âge et l’ampleur de l’effet, des études plus récentes ont
démontré qu’un âge plus jeune au début de l’intervention permettait d’anticiper, avec une bonne probabilité, de
meilleurs résultats thérapeutiques; l’importance de l’intervention précoce chez les très jeunes enfants ayant un
TSA a d’ailleurs été mise en avant dans plusieurs études (p. ex. Granpeesheh et coll., 2009; Perry et coll., 2013). La
plupart des études portaient sur des enfants âgés de moins de 6 ans, cinq études élargissaient la tranche d’âge aux
enfants âgés de 8 ans maximum (Fava et coll., 2011; Freeman et coll., 2010; Leaf et coll., 2011; Perry et coll., 2008;
Strauss et coll., 2012), et trois études incluaient des enfants et adolescents qui avaient jusqu’à 12 à 18 ans
(Granpeesheh et coll., 2009; Perry et coll., 2013; Valenti et coll., 2010). Les études soulignées ci-après ont établi
que l’admission aux programmes d’ICI à un plus jeune âge permettait de prédire l’atteinte des meilleurs résultats 8
et le changement de trajectoire. L’étude menée par Perry et coll. (2011) sur le programme d’ICI de l’Ontario
montre que les enfants ayant commencé le programme à un plus jeune âge obtenaient des scores plus élevés sur
le plan de la capacité cognitive, des capacités d’adaptation et de l’atténuation des symptômes à la fin du
traitement; les meilleurs résultats étaient observés chez les enfants qui avaient commencé l’ICI à moins de 4 ans
(par rapport à ceux ayant débuté après l’âge de 4 ans), ce qui appuie ainsi l’idée qu’il existe une période critique
et que les enfants doivent commencer l’ICI à un très jeune âge si l’on veut modifier leur trajectoire de
développement et parvenir à les stimuler pour qu’ils se situent dans une fourchette moyenne. Granpeesheh et
coll. (2009) accentue davantage la nécessité de fournir une intervention précoce en démontrant que l’efficacité de
l’ICI diminue à mesure que l’âge de l’enfant augmente. En particulier, l’intervention comportementale par unité
de temps a permis aux enfants les plus jeunes d’acquérir des compétences de façon plus efficace, tandis que la
8 L’expression « meilleurs résultats » désigne la réalisation de progrès importants dans le rythme d’apprentissage de l’enfant. Le but de l’ICIP est de « ramener l’enfant au niveau » de ses
pairs typiques ou d’accroître l’âge de développement de l’enfant de sorte qu’il soit fondamentalement égal ou supérieur à son âge chronologique (Granpeesheh et coll., 2009; Perry et coll.,
2013).
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
maîtrise des objectifs comportementaux a relativement stagné mois après mois chez les enfants de la tranche
d’âge supérieure (de 7 à 12 ans), et ce, quel que soit le niveau d’intensité du traitement. Par ailleurs, Freeman et
coll. (2010) ont démontré que les enfants ayant commencé le traitement à un âge plus jeune (< 4 ans) obtenaient,
en fin d’intervention, des scores nettement supérieurs à ceux des enfants admis plus tardivement, que ce soit sur
l’Échelle d’évaluation de l’autisme infantile (CARS), sur l’Échelle d’évaluation du comportement socio-adaptatif
de Vineland (VABS : communication, vie quotidienne, socialisation, échelle composite du comportement
adaptatif), en matière de QI estimé et d’âge mental; et que les enfants plus jeunes avaient généralement tendance
à obtenir de meilleurs résultats. Sur le plan intellectuel (QI), il a été prouvé que le fait de commencer le
traitement à un plus jeune âge permettait de prédire des progrès. Perry et coll. (2013) ont démontré, à partir d’un
vaste échantillon d’enfants ayant commencé l’ICI à des âges très divers (entre 2,1 et 14,5 ans), que l’âge de début
du traitement était le seul facteur prédictif qui était lié à une modification du QI, et que les jeunes enfants (âgés
de 2 à 5 ans) présentaient une hausse de QI considérable, alors qu’aucun changement significatif n’avait été
constaté au sein du groupe plus âgé. Dans la même veine, Flanagan et coll. (2012) ont également montré que
l’âge initial précoce ne permettait d’expliquer qu’une partie modeste de la variance des estimations du QI chez
les enfants qui avaient reçu des services d’ICI.
Les preuves selon lesquelles un âge précoce en début de traitement permet de prédire un meilleur
fonctionnement adaptatif sont mitigées. Plusieurs études ont démontré que l’âge de début du traitement était
positivement corrélé au fonctionnement adaptatif, c’est-à-dire qu’un âge plus élevé en début de traitement
permettait de prédire un niveau de fonctionnement adaptatif plus élevé (Strauss 2012; Eldevik et coll., 2012;
Erikson et coll., 2013; Fava et coll., 2011; Klintwall et coll., 2012). Cependant, il convient de souligner que
ces études portaient sur un échantillon d’enfants qui avaient en moyenne démarré le traitement à un
âge relativement jeune (c.-à-d. inférieur à 5 ans) et que, par conséquent, elles n’examinaient pas la
même tranche d’âge que les études ci-dessus qui examinent la relation entre l’âge et les résultats.
Erikson et coll. (2013) ont démontré que les enfants aiguillés vers une intervention précoce après l’âge de 3 ans
avaient de meilleures capacités adaptatives (c.-à-d. hausse des scores composites de l’échelle VABS-II) deux ans
après le traitement, alors que les scores des enfants aiguillés avant l’âge de 3 ans avaient diminué. Il convient de
noter encore une fois que tous les enfants inclus dans cette étude avaient moins de 54 mois en début de
traitement. Eldevik et coll. (2012) ont également montré que l’âge en début de traitement était positivement
corrélé avec une amélioration du score VABS-ABC (mais pas du QI) après deux années d’intervention. L’âge
moyen des enfants inclus dans le groupe recevant des services d’ICIP était de 42,2 mois (ET : 9,0, tranche
d’âge : 26 à 70 mois). Dans la même veine, Klintwall et coll. (2012) ont démontré que l’âge de début du
traitement permettait de prédire le rythme d’apprentissage (d’après l’échelle VABS, et non le QI) : les enfants
plus âgés présentaient des gains thérapeutiques plus importants (âge moyen au début du traitement : 3 ans et
7 mois; tranche d’âge : 2 ans et 3 mois à 4 ans et 11 mois). Enfin, d’après l’étude menée par Fava et coll. (2011),
l’âge de début du traitement était associé à de meilleurs résultats au niveau du fonctionnement adaptatif (score
VABS-ABC) et des capacités langagières précoces (tous les enfants inclus dans l’étude avaient moins de 7 ans
au début du traitement, avec un âge moyen de 4,3 ans). Bien que diverses études démontrent l’efficacité de
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
41
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
démarrer l’ICI à un âge précoce, il demeure que certaines études n’établissent pas de lien entre l’âge et les
résultats sur le plan adaptatif (p. ex. Leaf 2010; Perry 2013; Hayward 2009). Par conséquent, les données sont
contradictoires en ce qui concerne la relation entre l’âge de début du traitement et le fonctionnement adaptatif,
lorsque la tranche d’âge préscolaire est examinée. L’étroitesse des tranches d’âge examinées, la petite taille des
échantillons et les différences entre les échantillons peuvent expliquer les divergences avec ces autres études.
Capacité cognitive
La plupart des études analysées évaluaient le QI, le quotient de développement (QD) ou la capacité cognitive
des participants lors de l’admission ou avant le début de l’intervention. Cependant, étant donné la nature des
concepts évalués (à savoir le quotient intellectuel et le quotient de développement) et l’emploi d’un large
éventail de mesures, il est difficile de comparer les études. Cela précisé, la capacité cognitive moyenne (QI ou
QD) observée dans les études précisant un score initial moyen variait de 33 à 77. Dans les études spécifiant la
proportion des participants ayant une déficience intellectuelle (c.-à-d. dont le QI est inférieur à 70), la
proportion variait de 39 p. 100 à 88 p. 100. Seules deux études utilisaient la capacité cognitive comme moyen
d’exclure les participants, en appliquant un critère d’exclusion fondé sur un score cognitif (QI relatif à l’âge ou
quotient de développement) inférieur à 35 (Dawson et coll., 2010; Rogers et coll., 2012).
Diverses études faisant état de la capacité cognitive initiale examinaient l’évolution des résultats aux évaluations
cognitives, la plupart (mais pas toutes) signalant une amélioration des scores obtenus aux évaluations cognitives.
Plus particulièrement, une étude mentionne une augmentation moyenne du QI de 16 points (Smith et coll.,
2010), tandis qu’une autre étude fait état d’une hausse moyenne du QI de 12 points (Perry et coll., 2008). Cette
dernière étude signale notamment que 22 p. 100 des participants ont vu leur QI augmenter de 15 points, et que
17 p. 100 des participants ont gagné plus de 30 points de QI (Perry et coll., 2008, 2013). Une autre étude qui
compare l’ICI et le traitement par réponses pivots conclut que les participants aux deux traitements ont
progressé sur le plan cognitif, mais qu’il n’y a aucune différence entre les deux groupes en matière de capacité
cognitive (Stock et coll., 2013).
La relation entre la capacité cognitive initiale et le résultat d’une intervention a été évaluée dans le cadre de
plusieurs études. D’après l’une d’entre elles, les participants ayant des scores cognitifs inférieurs à 30 à
l’admission obtenaient dans l’ensemble des résultats uniformément faibles (Perry et coll., 2013). Plusieurs
études ont conclu que le QI à l’admission était fortement corrélé au résultat (Eldevik et coll., 2013; Fernell et
coll., 2011; Hayward et coll., 2009; Leaf et coll., 2011; Perry et coll., 2011). De même, une autre étude a montré
que les patients dont le QI initial était de 50 ou plus amélioraient davantage leur langage réceptif et expressif
que les patients ayant un QI initial inférieur (QI < 50), et que les patients ayant un QI initial plus élevé
amélioraient également leur langage en équivalent d’âge (Smith et coll., 2010). D’autres études ont observé que
les patients ayant un niveau élevé de fonctionnement adaptatif à l’admission enregistraient des progrès cognitifs
plus importants (Perry et coll., 2011), que l’âge de début de traitement était négativement associé à des progrès
cognitifs (c’est-à-dire qu’un âge plus jeune en début de traitement était associé à des progrès cognitifs plus
importants) (Perry et coll., 2011, 2013), et que les participants chez qui un « changement » (amélioration) était
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
constaté affichaient des gains plus importants en matière de capacité cognitive sur l’Échelle d’apprentissage
précoce de Mullen (MSEL) que les participants qui n’avaient pas changé (Ben Itzchak et coll., 2009).
Capacités adaptatives
Pratiquement toutes les études incluses dans la présente analyse documentaire mesuraient les capacités
adaptatives de l’enfant, généralement à l’aide de l’échelle VABS qui attribue des notes dans les domaines de la
socialisation, de la communication, des aptitudes à la vie quotidienne et de la motricité et qui comprend un score
composite du comportement adaptatif (score VABS-ABC). De nombreuses études signalent qu’après un
traitement en ICI, le score VABS-ABC de l’enfant progresse considérablement par rapport au début du
traitement (Eapen 2013; Valenti 2010; Leaf 2011; Stahmer 2011; Magiati 2011; Perry 2008; Akshoomoff 2010) ou
par rapport à un groupe témoin (Dawson 2010; Peters-Scheffer 2010; Flanagan 2012). Prenons, par exemple,
l’étude de Magiati et coll. (2011) qui réalise un suivi sur six à sept ans auprès d’enfants dont l’âge moyen était de
38,9 mois lors de l’admission au traitement et qui reçoivent des services d’ICIP communautaires : l’étude montre
une augmentation considérable des scores ABC entre l’admission (moyenne = 18,1), le suivi après deux ans
d’intervention (moyenne = 32,0) et le suivi après cinq ans (moyenne = 42,6). Les résultats de l’ECR de Dawson
et coll. (2010) montrent qu’après deux ans de traitement, le groupe en ICIP améliorait son taux de
comportement adaptatif de manière constante, tandis que le groupe témoin régressait en moyenne de
11,2 points au cours de la même période. Une étude en particulier, réalisée par Fernell et coll. (2011), compare
un groupe recevant des services d’ICIP et un groupe recevant une intervention non intensive basée sur l’ACA,
et conclut qu’ils ne présentent aucune différence au niveau du score composite de l’échelle VABS lors du suivi
après 2 ans, malgré une amélioration considérable entre le début du programme et le moment du suivi.
Cependant, les enfants ayant un niveau intellectuel normal ont considérablement amélioré leur score composite
Vineland, contrairement aux enfants ayant un TSA et un TA clairement identifié. Plusieurs études ont également
examiné la relation entre les capacités adaptatives initiales et les résultats après le traitement ICI (p. ex. Magiati
2011; Perry 2011; Freeman 2010; Flanagan 2012; Strauss 2013; Fava 2011; Eldevik 2010) et ont conclu que le
niveau initial des capacités adaptatives était associé ou corrélé à divers résultats.
TSA complexe
La documentation comporte peu de données probantes sur les bienfaits de l’ICI précoce chez les enfants qui ont
un TSA « complexe » et qui présentent également un ou plusieurs troubles morbides ou handicaps importants.
Parmi les études incluses dans notre analyse documentaire, huit excluaient les enfants ayant des troubles médicaux,
syndromes et autres handicaps chroniques importants (Eapen 2013; Klintwall 2012; Kovshoff 2011; Magiati 2011;
Fava 2011; Dawson 2010; Peters-Scheffer 2010; Strauss 2012). Les études portant sur les troubles suivants ont
notamment été exclues : troubles neurologiques identifiés; problèmes visuels, auditifs, moteurs ou physiques
importants; syndrome de Rett; paralysie cérébrale; épilepsie grave; autres problèmes de santé graves et chroniques.
Certaines études ne comportaient aucun renseignement sur la présence de comorbidités ou de critères d’exclusion.
Les cinq études sur les enfants participant au programme d’ICI de l’Ontario n’excluaient pas les enfants ayant reçu
d’autres diagnostics de comorbidités, mais ne fournissaient aucune donnée ou aucun résultat concernant
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
43
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
l’intervention chez ces enfants en particulier (Flannigan et coll., 2012; Freeman et coll., 2010; Perry et coll., 2013,
2011, 2008). Eriksson (2013) s’est employé à examiner l’effet de troubles médicaux sur les résultats d’une
intervention précoce deux ans après le traitement et a constaté que les enfants ayant des troubles médicaux ou
génétiques, comme l’épilepsie, obtenaient un score de changement négatif sur l’échelle composite VABS-II, par
rapport aux enfants qui ne présentaient pas ces troubles. La documentation est insuffisante pour appuyer
l’exclusion systématique des enfants ayant un TSA « complexe » et des troubles génétiques des traitements d’ICI,
même si aucun élément n’indique clairement que l’ICI est efficace chez ce groupe complexe.
Gravité des symptômes autistiques
La documentation scientifique montre généralement que l’ICI ou l’ICIP produit des résultats positifs en termes de
réduction des caractéristiques autistiques, notamment chez les enfants qui présentent au départ des symptômes
autistiques plus légers ou qui ont un QI plus élevé. Différentes mesures ont été utilisées dans diverses études pour
évaluer les changements dans la gravité des symptômes autistiques. L’une de ces études (Eldevik et coll. 2013) utilise
l’Autism Behaviour Checklist (ABC), une liste de symptômes souvent mentionnés dans la recherche sur l’autisme, et
démontre que les enfants autistes en milieu préscolaire traditionnel recevant 14 heures d’ICIP par semaine pendant
25 mois, qui étaient les plus jeunes en début de traitement ou qui ont reçu un diagnostic de TED-NS ou de
syndrome d’Asperger, ont connu une meilleure atténuation de leurs symptômes autistiques que les enfants du
groupe témoin. Plusieurs études utilisant des mesures diagnostiques, comme l’Entretien semi-structuré pour le
diagnostic de l’autisme (ADI-R) (Magiati, Moss, Charman et Howlin, 2011), l’Échelle d’observation pour le
diagnostic de l’autisme (ADOS) (Fava, Strauss, Valeri, D’Elia, Arima et Vicari, 2011) et la Scale of Pervasive
Developmental Disorder for Mentally Retarded Persons (PDD-MRS) – version néerlandaise (Peters-Scheffer,
Didden, Mulders et Korzilius, 2010), ont révélé une diminution importante de la gravité de l’autisme chez les
enfants recevant des services d’ICI ou d’ICIP (de 14 à 30 heures par semaine pendant 6 à 90 mois) au fil du temps.
Des études utilisant l’Échelle d’évaluation de l’autisme infantile (CARS) ont démontré une atténuation de la gravité
de l’autisme après une période de traitement par ICI ou par la méthode LEAP (Learning Experiences and
Alternative Program for Preschoolers and Their Parents). En particulier, Perry et ses collaborateurs (2011, 2012) ont
montré que les enfants qui reçoivent des services d’ICI entre 20 et 40 heures par semaine dans le cadre d’un
programme communautaire en Ontario obtenaient un score CARS inférieur et présentaient donc des symptômes
autistiques plus légers grâce au traitement. Strain et Bovey (2011) ont examiné les résultats du modèle LEAP en
matière d’intervention précoce auprès de jeunes enfants ayant un TSA dans des classes de niveau préscolaire. À ce
titre, ils ont comparé une intervention reproduisant le modèle LEAP à grande échelle et une intervention témoin
dans le cadre de laquelle des manuels d’intervention et des documents écrits connexes ont été fournis au personnel.
Il convient de souligner que le modèle LEAP intègre diverses approches d’intervention fondées sur des données
probantes, dont des interventions administrées par des pairs, l’apprentissage sans erreur, l’action différée,
l’enseignement incidental, l’entraînement aux réponses pivots, le système de communication par échange d’images et
le soutien au comportement positif. Strain et Bovey ont non seulement constaté une réduction importante du score
CARS chez les enfants du groupe LEAP par rapport aux enfants du groupe témoin, mais ils ont également montré
que les enfants du groupe LEAP présentaient un plus grand nombre de changements positifs en matière de
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
44
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
socialisation et de comportement d’après le Système d’évaluation des habiletés sociales (SSRS). Deux autres études,
qui utilisaient l’échelle d’évaluation de l’autisme de Gilliam (GARS) pour mesurer les changements en matière de
gravité de l’autisme après la mise en œuvre de 30 heures de procédures d’ACA par essais distincts par semaine à la
maison (Reed et Osborne 2012) ou 21 heures d’ICI par semaine dans une classe communautaire inclusive (Stahmer,
Akshoomoff et Cunningham, 2011), ont donné des résultats peu clairs, peut-être à cause de la mesure utilisée. Les
études qui utilisaient soit le Questionnaire de communication sociale (SCQ) (Eapen, Crncec et Walter, 2013) ou
l’Échelle de réactivité sociale (SRS) (Smith, Koegel, Koegel, Openden, Fossum et Bryson, 2010) pour examiner les
changements dans les symptômes sociaux liés à l’autisme, après 15 à 20 heures d’ICI pendant 6 à 12 mois, ont
constaté une baisse considérable des symptômes autistiques chez les enfants ayant un QI plus élevé (supérieur à 50).
Quelques études ont montré que les symptômes autistiques modérés en début de traitement étaient liés à de
meilleurs résultats après l’intervention (p. ex. Eldevik et coll., 2012; Magiati et coll., 2011; Zachor et coll., 2010).
Par exemple, Zachor et coll. (2010) constatent qu’un groupe d’enfants ayant de faibles cotes ADOS (c’est-à-dire
ayant des symptômes de TSA plus légers) obtenait des résultats nettement supérieurs en matière de
fonctionnement adaptatif que le groupe dont les cotes ADOS étaient plus élevées. Chez les enfants ayant de
faibles cotes ADOS, les résultats en termes de capacités adaptatives variaient en fonction du type de traitement
reçu : les enfants ayant reçu une intervention éclectique obtenaient de bien meilleurs résultats que les enfants
ayant bénéficié de l’ACA (il s’agissait en réalité d’une ICI). Chez les enfants ayant des cotes ADOS élevées,
aucune différence importante n’a été observée entre les deux groupes en matière de progrès sur le plan du
fonctionnement adaptatif.
Ainsi, certains éléments portent à croire que l’intervention précoce peut diminuer la gravité des symptômes après le
traitement; mais d’autres travaux sont nécessaires pour déterminer le type d’enfants les plus susceptibles d’atténuer
leurs symptômes (p. ex. ceux ayant un QI de 50 ou plus), l’efficacité des divers programmes de traitement (ou
composantes de traitement) et les relations entre la gravité des symptômes et divers résultats.
Langage
De récentes études ont fait état de l’incidence positive de l’ICI sur les aptitudes des enfants à réaliser des progrès
statistiques et cliniques importants, en particulier dans les domaines du langage et de la communication réceptive
(Magiati 2011; Eapen 2013; Kasari 2012; Stahmer 2011; Fava 2011). Eapen et coll. (2013) ont démontré, dans une
étude pré- et post-intervention, qu’un modèle d’intervention précoce comme l’Early Start Denver Model, qui est
conçu pour améliorer l’attention sociale et les aptitudes à la communication des jeunes enfants, peut statistiquement
améliorer le rendement des enfants en matière de langage réceptif et expressif, mesuré sur l’Échelle d’apprentissage
précoce de Mullen (MSEL). Dans la même veine, une étude de suivi longitudinal réalisée dans le cadre d’un ECR
lancé en 2006 offre des résultats probants. Kasari et coll. (2012) ont, en effet, pu démontrer que des interventions
axées sur l’attention conjointe et le jeu sont associées à de meilleurs résultats en matière de langage. Leur étude de
suivi s’est déroulée cinq ans après qu’ils eurent réalisé une première étude au cours de laquelle des enfants âgés de
3 à 4 ans participant au même programme d’ICI étaient répartis au hasard en trois groupes distincts : le premier
recevant une intervention ciblée sur l’attention conjointe (AC), le deuxième recevant une intervention ciblée sur le
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
45
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
jeu symbolique (JS) et le troisième servant de groupe témoin. Les auteurs se sont penchés tout particulièrement sur
les résultats en matière de langage parlé obtenus cinq ans après le traitement (enfants désormais âgés de 8 à 9 ans).
La seule variable prédictive du vocabulaire parlé au bout de cinq ans était le niveau de jeu initial. Les auteurs
notaient, en outre, que l’un des principaux objectifs de l’ICI pour les enfants ayant un TSA était d’acquérir un
langage parlé fonctionnel d’ici l’âge de 5 ans ou d’ici leur entrée à l’école. Les résultats ont démontré que, grâce à un
certain niveau d’intensité de l’intervention et au ciblage du contenu de l’intervention, le développement du langage
peut changer. Kasari et ses collaborateurs soulignent l’importance de prévoir plusieurs mesures d’évaluation
d’échantillons de langage et de langage naturel afin de déceler des changements significatifs de la capacité langagière
dans le cadre de futures études. Ces suggestions concordent également avec les recommandations de TagerFlusberg et coll. (2010), qui décrivent une démarche systématique et rigoureuse pour mesurer le développement du
langage parlé chez les enfants ayant un TSA.
Il a également été démontré que la capacité langagière en début de traitement permet de prédire des résultats positifs
(Stahmer 2011; Magiati 2011; Fava 2011; Ben Itzchak 2009). Dans leur étude de suivi après 2 ans (T2) et 7 ans (T3),
Magiati et coll. (2011) mesurent les capacités langagières en début de traitement et indiquent que les 14 participants
ayant réalisé des progrès solides (d’après un score composite global) entre T1 et T2 et entre T2 et T3 possédaient de
meilleures capacités langagières, cognitives et adaptatives à T1 que tous les autres groupes. Stahmer et coll. (2011)
ont également constaté que les comptes rendus des parents concernant le vocabulaire de l’enfant, tel que mesuré en
début de traitement selon les inventaires du développement communicatif (IDC) de MacArthur-Bates, étaient un
important facteur de prédiction des scores de développement obtenus à la fin de l’ICI. De son côté, Fava (2011)
s’est employé à comparer un groupe participant à un programme d’ICIP exhaustif dispensé par des professionnels et
par les parents et un groupe suivant un traitement éclectique, et a constaté que les enfants du groupe en ICIP
obtenaient de meilleurs résultats que les enfants recevant le traitement éclectique sur le plan de l’état de
développement mental, de la compréhension du langage précoce et de la production du langage précoce. La
compréhension et la production du langage avant le traitement étaient associées à de meilleurs résultats en matière de
fonctionnement adaptatif et à une gravité d’autisme inférieure au moment du suivi. Ben Itzchak et coll. (2011) ont
également démontré que la capacité verbale initiale de l’enfant (mesurée sur l’échelle MSEL) était le facteur qui
prédisait le mieux les résultats en matière de capacités adaptatives sur l’échelle composite VABS après une année
d’intervention (ACA ou traitement éclectique).
Il est donc nécessaire d’évaluer et de surveiller les capacités langagières tout au long de l’intervention. Les études
incluses dans la présente analyse documentaire utilisent quantité d’instruments pour mesurer le langage
expressif ou le langage réceptif, dont l’Échelle d’apprentissage précoce de Mullen, le test de vocabulaire
expressif (EVT), les inventaires du développement communicatif de MacArthur, l’échelle British Picture
Vocabulary Scales – 2e édition : compréhension du langage et l’Expressive One-Word Picture Vocabulary Test
(EOWPVT). Il est nécessaire d’utiliser des mesures, une terminologie et des phases de développement du
langage communes afin de suivre et de comparer les résultats.
Analyse d’études de niveau 1
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
46
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Deux études de niveau 1 (essais contrôlés randomisés) (voir l’annexe 5) comparent l’ICI à d’autres modèles de
traitement destinés aux enfants ayant un TSA (Dawson 2010; Strain 2011). Ces deux études sont décrites dans
les paragraphes suivants.
Dawson et coll. (2010) ont réalisé un ECR afin d’évaluer l’efficacité de l’Early Start Denver Model (ESDM), une
intervention comportementale intensive précoce et exhaustive, destinée aux jeunes enfants ayant un TSA.
Quarante-huit enfants âgés de 18 et 30 mois ayant reçu un diagnostic de TSA ont été répartis au hasard en deux
groupes : l’un recevant une intervention ESDM pendant deux ans, et l’autre étant aiguillé vers des fournisseurs
communautaires en vue de recevoir les soins habituellement dispensés dans la collectivité (groupe témoin). Au
départ, les deux groupes étaient semblables sur le plan de la gravité des symptômes autistiques (score ADOS),
de l’âge, du QI, du sexe ou du comportement adaptatif.
Le groupe de l’ESDM a bénéficié de services d’ICIP auprès de thérapeutes formés pendant en moyenne
15,2 heures (ET : 1,4) par semaine pendant deux ans. Les parents ont également été formés aux principes et aux
techniques de l’ESDM et ont utilisé ces stratégies au cours des activités quotidiennes pendant en moyenne
16,3 heures par semaine (ET : 6,2). Les parents des enfants affectés au groupe témoin ont reçu des manuels de
référence et du matériel documentaire, et ont déclaré que la thérapie individuelle et l’intervention de groupe
duraient respectivement 9,1 et 9,3 heures par semaine en moyenne pendant la même période de 2 ans.
Après une année de traitement, le groupe de l’ESDM affichait un gain de QI moyen (score composite standard
de l’Échelle d’apprentissage précoce de Mullen [MSEL]) de 15,4 points, contre une hausse de QI de 4,4 points
pour le groupe témoin. Au bout de 2 ans, le groupe de l’ESDM continuait d’améliorer de manière considérable sa
capacité cognitive par rapport au groupe témoin : son score standard composite sur l’échelle MSEL avait
augmenté de 17,6 points, contre 7,0 points pour le groupe témoin, avec une progression importante dans les
sous-échelles du langage réceptif et expressif. Par ailleurs, le groupe de l’ESDM améliorait à un rythme régulier
son comportement adaptatif, tel que mesuré par les scores composites standards de l’échelle VABS (avec des
différences considérables dans les domaines de la socialisation, des aptitudes à la vie quotidienne et de la
motricité), tandis que le groupe témoin affichait une régression moyenne de 11,2 points. Aucune différence n’a
été observée dans les scores de gravité de l’échelle ADOS ou les scores totaux de l’Échelle des comportements
répétitifs (RBS) après deux années d’intervention. Cependant, les enfants du groupe de l’ESDM étaient
nettement plus susceptibles d’avoir un meilleur diagnostic après 2 ans de traitement que le groupe témoin.
Strain et Bovey (2011) ont réalisé un essai clinique randomisé par grappes en vue d’analyser l’efficacité des
interventions fournies en classe à l’école publique à de jeunes enfants ayant un TSA. Après randomisation, vingthuit classes inclusives de niveau préscolaire ont reçu pendant deux ans une formation au modèle préscolaire
LEAP (Learning Experiences and Alternative Program for Preschoolers and Their Parents), tandis que 28 autres
classes inclusives n’ont reçu que des manuels d’intervention. Sur l’ensemble des établissements, le groupe
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
expérimental comptait 123 enseignants et 177 enfants, tandis que le groupe témoin comprenait 107 enseignants et
117 enfants.
Les résultats montrent qu’après deux années d’intervention, les enfants fréquentant les classes d’intervention LEAP
affichaient en moyenne des gains deux fois plus importants que le groupe témoin sur le plan du développement
cognitif et langagier. Par ailleurs, la diminution de la gravité des symptômes autistiques, mesurée d’après l’Échelle
d’évaluation de l’autisme de l’enfant (CARS), était deux fois plus importante chez les enfants des classes LEAP
(diminution de 6,1 points) que chez le groupe témoin (2,8 points). En outre, les enfants des classes LEAP avaient
sensiblement amélioré leur comportement social et réduit leurs problèmes comportementaux par rapport au groupe
témoin (d’après les mesures du SSRS). Entre le début de l’intervention et la fin de la deuxième année, la fidélité à
l’intervention avait augmenté de 27 p. 100 à 87 p. 100 dans les classes LEAP, alors qu’elle était passée de 23 p. 100
à 38 p. 100 dans les classes témoins. Ces scores de fidélité étaient fortement corrélés à l’ensemble des résultats des
enfants. Enfin, les enseignants des classes LEAP attribuaient de bonnes notes aux stratégies LEAP et aux
changements comportementaux connexes des élèves.
Manque de données probantes sur les points de référence
Il continue d’y avoir un manque de données probantes sur l’utilisation des points de référence relatifs à l’ICI
chez les enfants ayant un TSA. Cependant, en utilisant des critères de recherche moins stricts (c.-à-d. en
utilisant uniquement les mots-clés élargis liés aux TSA, aux enfants, aux points de référence et aux critères
cliniques) et en assouplissant les critères d’inclusion des études, nous avons trouvé deux documents notables,
que nous décrivons ci-dessous.
Modèle d’établissement des points de référence
Un modèle d’établissement des points de référence est présenté dans une étude publiée par Tager-Flusberg et ses
collaborateurs (2010), qui décrivent une approche utilisée pour mesurer le développement du langage chez les
enfants ayant un TSA. Le National Institute on Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD) a
financé des spécialistes du langage pendant 18 mois afin d’établir de manière consensuelle des mesures et une
terminologie communes qui permettront aux points de référence de refléter les phases du développement du
langage parlé. Il est important de cibler le développement du langage fonctionnel, d’une part parce que les
traitements ont prouvé leur efficacité pour améliorer le développement du langage et, d’autre part, parce que
l’apparition précoce du langage parlé (avant l’âge de 5 ans) permet de prédire l’obtention de meilleurs résultats
plus tard dans la vie (p. ex. Howlin et coll., 2004). De nombreux programmes d’intervention ont pour but de
faciliter le développement du langage fonctionnel. Néanmoins, étant donné que la définition de langage fonctionnel varie
et qu’il n’existe aucune définition consensuelle, Tager-Flusberg et ses collaborateurs recommandent d’abandonner
le terme langage fonctionnel et d’utiliser un cadre de développement de manière à saisir le processus de
développement continu qui sous-tend l’acquisition du langage parlé. C’est à l’aide de ce cadre que les auteurs
établissent des critères de référence applicables au développement du langage parlé et qu’ils recommandent des
mesures d’évaluation du langage expressif à différents stades de développement. Il serait ainsi possible, au sein
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
48
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
d’un programme d’intervention, de cibler les principaux jalons d’acquisition du langage. Les auteurs identifient
cinq phases clés dans l’acquisition du langage expressif : 1) la communication préverbale; 2) les premiers mots; 3)
les combinaisons de mots; 4) les phrases; 5) le langage complexe. Pour chacune de ces phases clés, les auteurs
recommandent des points de référence dans différents domaines du langage (c.-à-d. la phonologie, le
vocabulaire, la grammaire et la pragmatique) et montrent, à l’aide d’exemples, comment mesurer le niveau de
langage employé. De manière générale, ils recommandent de mesurer le langage parlé chez les jeunes enfants
ayant un TSA à l’aide de plusieurs sources, dont les échantillons du langage naturel, les comptes rendus des
parents et une évaluation directe normalisée. Ils soulignent également que, même si elles semblent décrire des
points de référence distincts, ces phases représentent en fait des périodes de développement dynamiques,
qui se chevauchent et qui n’ont pas de limites claires. Ils espèrent qu’en adoptant cette approche plus
normalisée pour définir le développement du langage parlé et en employant des mesures et des définitions
communes, les chercheurs, les cliniciens et les parents disposeront d’un cadre commun qui leur permettra de
suivre le développement du langage et d’améliorer la comparaison des résultats entre les différentes études de
traitement. Ces critères commencent à être utilisés à des fins de recherche pour surveiller le développement du
langage (voir, par exemple, Paul, Campbell, Gillbert et Tsiouri, 2013).
Mise à l’essai des points de référence auprès d’enfants participant au programme d’ICI de l’Ontario
Un article publié par Blacklock et Perry (2010) met à l’essai les points de référence établis dans le cadre du
programme d’ICI de l’Ontario. Bien que l’article se fonde sur des études de cas portant sur seulement six
enfants, nous tenons à souligner sa pertinence à l’égard du présent rapport, d’autant plus qu’aucun autre article
scientifique ne se penche sur les points de référence.
En effectuant une analyse rétrospective d’études de cas, les auteurs se penchent sur des problématiques relatives à la
pragmatique et à la validité psychométrique des points de référence. Leurs objectifs sont les suivants : 1) examiner s’il
est possible de trouver ou non des renseignements relatifs à chaque item des étapes de référence à partir des données
cliniques; 2) vérifier s’il est possible de déterminer l’étape de référence au cours de laquelle les enfants ont intégré le
programme d’ICI; et 3) analyser si la série d’étapes décrite dans les points de référence reflète une évolution du
développement logique et si les points de référence confirment les progrès de l’enfant au fil du temps. Les auteurs
ont sélectionné six enfants (5 garçons et 1 fille, âgés de 4 ans et 9 mois à 5 ans et 10 mois au moment de la mise à
jour psychologique préalable au traitement) pour lesquels des données étaient disponibles. Tous les enfants
recevaient des services d’ICI dans le cadre du partenariat en services d’autisme de Toronto (TPAS) pendant toute la
période de collecte des données.
En ce qui concerne les trois objectifs de l’étude, les résultats tirés des études de cas ne permettaient pas toujours de
trouver, à partir des données cliniques, les items d’évaluation et des renseignements programmatiques spécifiques
afin de les mettre en correspondance avec les items des points de référence (p. ex. absence de mesures du langage
normalisées dans les dossiers des enfants). Ce constat souligne la nécessité d’adapter les pratiques de tenue des
dossiers pour répondre aux exigences des points de référence en matière de données. Par ailleurs, les auteurs ont
constaté qu’il était très facile de déterminer l’étape de référence à laquelle les enfants avaient intégré le programme,
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
ce qui témoigne de la cohérence interne des items au sein des étapes. Enfin, force est de constater que les points de
référence permettent de consigner et de confirmer les progrès de l’enfant au fil du temps, et que la série d’étapes
décrite dans les points de référence reflète une évolution du développement logique. Les auteurs concluent que ces
données prouvent de façon préliminaire que les points de référence constituent un outil bien structuré dont les
cliniciens peuvent se servir pour prendre des décisions transparentes, cohérentes et fondées sur des données
probantes en fonction des progrès réalisés par les enfants dans le cadre du programme d’ICI de l’Ontario.
Résumé et conclusion
L’ICI est communément appelée « ICIP » dans la documentation scientifique en raison du recrutement de très
jeunes enfants. Les différentes études continuent de démontrer l’efficacité de l’ICI (ou ICIP) chez les jeunes
enfants ayant un TSA, ce qui corrobore les résultats des précédentes méta-analyses. En ce qui concerne les gains
découlant de l’ICIP, les études faisaient généralement état d’une amélioration des capacités intellectuelles, et
certaines montraient également des progrès en matière de capacités d’adaptation, de symptômes autistiques et de
compétences langagières. Les études publiées depuis 2008 s’appuient sur des données plus probantes pour
démontrer que le fait de démarrer l’intervention à un plus jeune âge permet de prédire la probabilité de meilleurs
résultats et d’un changement de trajectoire (p. ex. Perry et coll., 2011), même si les conclusions sont mitigées en
ce qui concerne les résultats en matière de fonctionnement adaptatif en raison de l’étroitesse des tranches d’âge
examinées dans ces études récentes. Les travaux de recherche appuient l’idée qu’il existe une période critique et
que les enfants doivent commencer l’ICI à un très jeune âge si l’on veut modifier leur trajectoire de
développement et parvenir à les stimuler pour qu’ils se situent dans une fourchette moyenne. Quelques
données indiquent que d’autres caractéristiques de l’enfant (QI, comportement adaptatif, gravité des symptômes
au début de l’intervention) sont liées à ces gains de traitement, mais les résultats demeurent assez limités ou
discordants, et il est nécessaire de poursuivre la recherche dans ces domaines. Enfin, il existe peu de données
concernant les bienfaits de l’ICI précoce chez les enfants ayant un TSA « complexe », mais on ne saurait appuyer
l’exclusion systématique des enfants ayant un TSA « complexe » et des troubles génétiques des traitements d’ICI,
compte tenu de l’insuffisance de la documentation à cet égard.
(Liste des références à l’annexe 3)
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Continuum de services
Ce comité conçoit le programme d’ICI comme un seul élément d’un continuum de soins nécessaire pour répondre
aux besoins des enfants autistes et de leur famille.
L’élaboration d’un continuum exhaustif de soins destinés aux enfants et aux jeunes ayant un TSA est le
principal objectif à long terme de notre comité.
Un continuum de services pourrait commencer dès les premiers signes du TSA au cours de la petite enfance : il
s’agirait d’intégrer les services existants d’une manière systématique et adaptée au niveau de développement de
l’enfant, et notamment les services d’intervention précoce (développement des jeunes enfants et aide
d’enseignants ressources), les services d’orthophonie et les programmes basés sur l’ACA. De cette façon, de
nombreuses lacunes du système de services actuel seraient comblées. Le programme d’ICI ne constituerait qu’un
seul élément du continuum; il permettrait d’apporter des soins aux jeunes enfants et aux enfants d’âge préscolaire
qui présentent des symptômes de l’autisme entre 12 et 48 mois et qui n’ont pas réagi de manière satisfaisante à
l’intervention précoce et aux interventions orthophoniques proposées dès lors que des signaux d’alarme du TSA
ont été repérés.
Il y a assurément des exemples de traitements dispensés à des enfants ayant des problèmes de développement
(symptômes de l’autisme). Par exemple, le public est de plus en plus sensibilisé aux programmes de
développement des nourrissons, dans le cadre desquels les parents peuvent directement appeler des
fournisseurs de soins de santé ou obtenir un aiguillage. Les membres du personnel d’intervention précoce qui
œuvrent dans le cadre des programmes de développement des nourrissons de la province peuvent être les
premiers interlocuteurs à répondre aux préoccupations des parents. Les équipes des programmes de
développement des nourrissons savent reconnaître les signaux d’alarme de l’autisme et collaborent avec des
orthophonistes, ce qui les place dans une position stratégique en tant que premiers maillons du continuum des
services en autisme. Si les membres de ces équipes ont reçu une formation selon un modèle curriculaire
exhaustif et fondé sur des données probantes (p. ex. l’Early Start Denver Model), ils pourront encadrer les
parents et intervenir pendant les 6 à 12 premiers mois avant qu’un diagnostic ne soit forcément posé. Les
enfants dont les signes de l’autisme s’aggravent peuvent être aiguillés vers un service d’évaluation du
développement.
Une fois le diagnostic posé, l’ICI peut commencer, idéalement avant l’âge de 3 ans. En fonction de la réaction
à l’intervention, l’enfant peut, après une ou deux années d’ICI, passer au système scolaire. Les services basés
sur l’ACA et les services d’orthophonie, au besoin, continueront de faire partie intégrante du programme
éducatif le plus adapté aux besoins de l’enfant. Il est possible d’enseigner à l’enfant des aptitudes à la
communication sociale tout en l’intégrant auprès de ses pairs au cours de la journée scolaire, avec l’appui, si
nécessaire, des équipes scolaires soutenues par les membres de l’équipe des services en autisme du conseil
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
51
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
scolaire. Dans le cadre de la transition vers les services en milieu scolaire, les enfants qui reçoivent des
services d’ICI et ceux qui sont réactifs à d’autres formes d’intervention peuvent nécessiter des services basés
sur l’ACA et fondés sur des données probantes (p. ex. enseignement des aptitudes à la vie quotidienne,
soutiens comportementaux pour gérer les comportements difficiles, évaluations du comportement
fonctionnel, etc.), un accès continu à des consultations et à des interventions orthophoniques directes, et des
programmes de réadaptation éducative au fil des années scolaires. Le continuum des services en autisme
devrait forcément reposer, tout au long de l’enfance, sur les approches basées sur l’ACA utilisées dans le
cadre de chaque élément du continuum : la prestation de services de préparation à l’école et d’éducation, le
soutien aux réactions comportementales difficiles ou problématiques, et la gestion du dérèglement
émotionnel, de la détresse sensorielle, de l’anxiété et d’autres problèmes de santé mentale.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Recommandations
Guide de pratique clinique et points de référence
Pour le comité, les lignes directrices en matière de décisions cliniques ou les critères cliniques sont des « énoncés
systématiques qui visent à aider les praticiens et les patients à prendre des décisions sur les soins de santé
appropriés dans des circonstances cliniques précises » (Field et coll., 1990). Le processus systématique
d’élaboration des critères cliniques vise à garantir qu’ils reposent sur les meilleures données probantes disponibles,
complétées par le savoir-faire clinique et les préférences des patients (Wollersheim et coll., 2005).
Les familles ont déclaré au comité qu’elles veulent avoir la certitude que les décisions relatives à l’admissibilité de
leur enfant, à la poursuite des services d’ICI et à la transition vers d’autres services sont prises de manière
uniforme, indépendamment de leur lieu de résidence. Les cliniciens ont indiqué que, pour prendre des décisions
individualisées de façon uniforme dans toute la province, ils ont besoin de critères cliniques bien définis à l’aune
desquels appliquer leur jugement clinique. Nous avons constaté un large consensus entre les intervenants en ce
qui concerne l’application de critères clairs relatifs à la prise de décisions cliniques.
L’analyse documentaire ciblée du comité a montré que peu d’éléments attestent du recours à un ensemble de
critères cliniques uniformes et convenus. Malgré le manque de données probantes, et notamment de données
empiriques, sur l’utilisation des points de référence de 2008 relatifs à l’ICI chez les enfants ayant un TSA, le
comité reste favorable à l’utilisation d’une certaine forme de critères cliniques pour suivre les progrès d’un
enfant à chaque phase de traitement et au sein du continuum de soins. Le comité appuie, en effet, l’utilisation de
critères cliniques tout au long du programme d’ICI afin de contrôler les progrès réalisés par un enfant dans le
cadre de l’ICI, notamment en ce qui concerne le développement du langage, de la capacité cognitive générale et
du comportement adaptatif, et de faciliter la prise de décision.
RECOMMANDATION NO 1 :
Le comité recommande d’élaborer des critères cliniques pour garantir des décisions uniformes
compte tenu des progrès réalisés par les enfants recevant des services d’ICI dans tous les
domaines du développement infantile.
En l’absence de données empiriques appuyant la mise en œuvre des points de référence de 2008, le comité
recommande d’élaborer et de mettre à l’essai de nouveaux critères cliniques. Ce comité ou son sous-comité
se chargerait de cette mission dans le cadre d’une mission distincte, en prenant en considération les travaux
de recherche actuels, la signification du terme « efficacité » et des progrès dans le contexte de l’ICI, ainsi que
les besoins des enfants et des familles.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
53
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Les travaux du comité mettront l’accent sur deux éléments principaux, qui n’avaient pas été inclus dans les
versions précédentes des critères cliniques :
i. identification des progrès qui devraient traduire une amélioration mesurable et cliniquement significative
des capacités cognitives, y compris une amélioration des capacités langagières et/ou du comportement
adaptatif,
ii. détermination de la période de temps nécessaire pour que les enfants réalisent des progrès dans le cadre de
l’ICI et que ces progrès soient observés cliniquement. Pour déterminer cette période, il convient de prendre
en compte l’évolution de l’âge chronologique et/ou du degré de déficience intellectuelle.
Les membres du comité prévoient que l’établissement d’un consensus entre les experts cliniciens sur les
critères cliniques prendra une année et sera suivi d’une période d’étude prospective de deux ans pour évaluer
les critères cliniques. Afin d’évaluer les critères cliniques dans toutes les régions, tous les fournisseurs relevant
de l’OFD et de l’OSD devront cerner les progrès des enfants avec précision en utilisant des mesures et une
terminologie communes à l’ensemble de la province.
Le comité devra également fournir des conseils sur la mise en place d’un mécanisme permettant d’examiner et
de mettre à jour les critères cliniques de façon régulière et systématique au fur et à mesure que des données
issues de la recherche deviendront disponibles.
RECOMMANDATION NO 2 :
Le comité recommande de collaborer avec l’association PSSAO afin de mettre en œuvre une solution
provisoire pour assurer des décisions cliniques uniformes à l’échelle de la province. Cette solution
provisoire devrait notamment prévoir la participation des parents, l’utilisation d’outils d’évaluation
normalisés pour juger de l’admissibilité et déterminer les progrès réalisés, ainsi que la mise en œuvre
normalisée des lignes directrices en matière de décisions cliniques (LDDC) de PSSAO.
Tandis qu’il se charge d’élaborer des critères cliniques (recommandation no 1), le comité recommande aux
cliniciens d’appliquer, dans l’intervalle, les lignes directrices en matière de décisions cliniques (LDDC) élaborées
par l’association PSSAO. Comme indiqué dans les lignes directrices du ministère relatives au PIA, chaque enfant
doit être évalué de manière régulière tous les 6 mois.
S’appuyant sur les méthodes documentées d’évaluation des preuves de progrès réalisés dans le cadre de l’ICI, le
comité estime que, pour cerner les progrès des enfants avec précision à l’aide des LDDC, il est nécessaire
d’utiliser trois importantes sources de données, évaluées de manière uniforme et normalisée :
i. l’observation directe du langage et du comportement dans des conditions normales;
ii. les comptes rendus des parents (pour comprendre globalement comment l’enfant se débrouille dans divers
contextes; par exemple, en remplissant avec les parents des questionnaires comme les inventaires du
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
54
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
développement communicatif de MacArthur-Bates ou l’Échelle d’évaluation du comportement socioadaptatif de Vineland);
iii. l’évaluation directe du fonctionnement cognitif, du comportement adaptatif et du langage, en utilisant
des mesures adaptées aux aptitudes de l’enfant et à son niveau de développement.
Nous conseillons vivement de définir à l’avance les objectifs de la thérapie et les LDDC de manière précise,
transparente, pertinente et raisonnable et d’en discuter avec les parents avant ou au début de la thérapie. Il convient
de déployer tous les efforts possibles pour que parents et fournisseurs parviennent à une compréhension
commune des objectifs de la thérapie et des critères de décisions cliniques.
Afin d’améliorer l’uniformité et la clarté des décisions cliniques, comme décrit ci-dessus, le comité recommande
que nous concevions, en collaboration avec l’association PSSAO, un processus valable dans toutes les régions
afin d’assurer en permanence l’évaluation et la documentation de la fidélité au programme de manière
normalisée et systématique. Le processus préconisé par le comité consiste en une évaluation régulière, par tous
les directeurs cliniques des PSSAO, d’un sous-ensemble de cas cliniques à l’échelon provincial au moins deux
fois par an et, si possible, tous les trimestres.
Comme première étape de la mise en œuvre de cette solution provisoire, le comité recommande d’organiser une
réunion avec les membres de l’association PSSAO au début de l’année 2014 afin de discuter de l’utilisation
standard des évaluations et de la terminologie nécessaires pour faciliter la mise en œuvre et l’évaluation des
LDDC.
Continuum exhaustif de soins
L’objectif à long terme de notre comité est l’élaboration d’un vaste continuum de soins pour les enfants et les
jeunes ayant un TSA. Notre vision du continuum consiste à faire en sorte que tous les enfants ayant un TSA
aient accès en temps utile à des interventions fondées sur des données probantes selon que de besoin, y compris
des interventions fondées sur l’ACA, des services d’ICIP, des services de communication et de santé mentale, en
veillant tout particulièrement à garantir une transition harmonieuse entre les services.
En tant que membres du comité d’experts, nous avons l’intention d’esquisser dans les mois et les années qui
viennent notre vision de ce que serait un continuum de services entièrement intégré qui pourrait parfaitement
répondre aux besoins de tous les enfants ayant un TSA en Ontario.
Les recommandations suivantes constituent les premières étapes de la concrétisation de ce continuum de soins.
Intervention précoce préalable au diagnostic
RECOMMANDATION NO 3 :
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
55
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Le MSEJ devrait notamment s’attacher à déceler les premiers signes ou les signaux d’alarme du TSA
afin d’intervenir au plus tôt par le biais de services de développement des nourrissons et de services
d’orthophonie, et ce, même avant qu’un diagnostic de TSA soit posé.
Le public et les cliniciens sont de plus en plus sensibilisés aux programmes de développement des nourrissons et
d’orthophonie auxquels les parents peuvent accéder directement en communiquant avec le fournisseur visé ou
par le biais d’un aiguillage. Les équipes des programmes de développement des nourrissons comptent du
personnel d’intervention précoce à même de reconnaître les signaux d’alarme de l’autisme et collaborent avec
des orthophonistes, ce qui les place dans une position stratégique en tant que premiers maillons du continuum
des services en autisme. Si les membres de ces équipes ont reçu une formation selon un modèle curriculaire
exhaustif et fondé sur des données probantes (p. ex. l’Early Start Denver Model), ils pourront encadrer les
parents et intervenir pendant les 6 à 12 premiers mois après la constatation des signaux d’alarme et avant la pose
de tout diagnostic. Les enfants dont les signes de l’autisme s’aggravent pourront à tout moment être aiguillés
vers un service d’évaluation du développement.
Chaque région de la province nécessite un mécanisme d’aiguillage systématique permettant aux enfants d’accéder
à des services d’intervention précoce et d’être ensuite efficacement affectés à des équipes de soins de santé
interdisciplinaires auprès desquelles ils bénéficieront d’évaluations, de consultations, d’interventions et/ou de
traitements plus poussés.
S’appuyant sur les nouveaux essais contrôlés randomisés portant sur divers programmes curriculaires
d’intervention précoce efficaces pour traiter le TSA et d’autres retards de développement, le comité examinera
les données probantes qui existent et qui restent à recueillir concernant la prestation de ce type d’intervention
précoce, et présentera au ministère un compte rendu des nouvelles pratiques exemplaires.
Intervention comportementale intensive
RECOMMANDATION NO 4 :
Étant donné que l’intervention comportementale intensive (ICI) s’avère le plus efficace après le
deuxième anniversaire de l’enfant et avant son cinquième anniversaire, il est recommandé de désigner
ce traitement sous le terme « intervention comportementale intensive précoce » (ICIP). Ce terme reflète
la recherche et la terminologie utilisée dans la documentation scientifique actuelle. Il convient de
souligner que l’ICIP devrait démarrer avant que les enfants qui ont un TSA et qui répondent aux
critères d’admissibilité atteignent l’âge de cinq ans. L’ICIP devrait être adaptée aux besoins individuels
de l’enfant et modifiée en fonction de sa réaction au traitement. La recherche a démontré que la
prestation de services d’ICIP pendant une durée de 12 à 24 mois avait une incidence optimale sur les
processus de développement des enfants. En conséquence, dans le cadre d’une évaluation complète de
la réaction à l’ICIP, nous recommandons que des services d’ICIP soient fournis pendant 12 mois à
chaque enfant admissible et qu’ils se poursuivent au-delà de 12 mois en cas de progrès continus
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
56
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
importants. Les progrès de l’enfant seront mesurés par le biais d’évaluations normalisées qui auront
lieu tous les six mois et qui s’appuieront, dans l’intervalle, sur les lignes directrices en matière de
décisions cliniques de PSSAO élaborées par les directeurs cliniques du PIA et, à long terme, sur les
critères cliniques que le comité est en train de mettre au point.
Il existe des données probantes qui démontrent clairement que la prestation de services d’ICIP à des enfants
ayant un TSA qui se situent dans leur « période critique » a des effets optimaux sur leurs processus de
développement. C’est pourquoi nous recommandons de fournir des services d’ICIP aux enfants à partir de
l’âge de 2 ans et avant leur cinquième anniversaire (tandis que la documentation actuelle montre que l’ICI est
particulièrement efficace chez les enfants qui commencent avant l’âge de quatre ans, p. ex. Fenske et coll., 1985;
Harris et coll., 2000; Perry et coll., 2011; Freeman et coll. 2010; Burrows 2004), et ce, pendant une période de
12 à 24 mois (p. ex. Dawson 2010; Howard et coll., 2005; Remington et coll., 2007). Il a été démontré que les
enfants réalisent des progrès plus importants en matière de QI et de fonctionnement adaptatif dans la période
entre le début du traitement et le premier bilan de suivi, qui intervient généralement après un an de traitement,
plutôt que lors des suivis ultérieurs (Howlin et coll., 2010). L’ICIP est une application intensive de l’ACA visant
à modifier la trajectoire du rythme d’apprentissage de l’enfant, afin de lui permettre d’apprendre dans un
contexte plus typique à l’école (Lovaas, 1987; McEachin, Smith et Lovaas, 1993). L’ICIP consiste
essentiellement à tenter d’accroître l’âge de développement de l’enfant pour qu’il se rapproche le plus possible
de son âge chronologique (Granpeesheh et coll., 2009). L’ICIP se différencie des services et soutiens basés sur
l’ACA destinés aux enfants et aux jeunes ayant un TSA, comme le soulignent les lignes directrices du MSEJ,
qui mettent l’accent sur l’importance de mettre en œuvre l’ACA de façon systématique et ciblée pendant une
période limitée en vue de l’acquisition de compétences sur le plan de la gestion du comportement/régulation
des émotions, d’habiletés sociales/interpersonnelles et d’aptitudes à la communication et à la vie quotidienne.
La prestation de l’ICIP dans le cadre d’un continuum de services d’ACA et de services d’intervention en matière
de TSA est un sujet que les membres du comité examineront de manière approfondie, en consultation avec les
intervenants concernés.
**** Remarque : À l’exception du Royaume-Uni, avant 2011, les auteurs désignaient principalement l’intervention
sous le terme « ICI ». À partir de 2011, ces mêmes chercheurs/auteurs ainsi que la majorité des nouveaux
chercheurs employaient le terme « ICIP ». En Ontario, les auteurs parlaient systématiquement d’« ICI » (même si la
même intervention était partout ailleurs appelée « ICIP »). Par exemple, Perry (2010, 2013) utilisait le terme
« ICIP » suivi de « ICIP » entre parenthèses. Encore une fois, le terme « ICIP » semble mieux refléter le fait que
l’intervention est particulièrement efficace à un âge précoce.
RECOMMANDATION NO 5 :
Il ressort des meilleures pratiques que, pour répondre au mieux aux besoins particuliers de l’enfant, le
programme d’ICIP doit s’appuyer sur un processus interdisciplinaire et enrichi par les contributions
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
57
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
apportées par des cliniciens qui possèdent des connaissances spécialisées sur l’autisme et l’enfant visé,
mais qui peuvent pratiquer dans un domaine autre que la thérapie comportementale, de manière
individualisée et selon les besoins (p. ex. en faisant appel aux contributions de pédiatres,
d’orthophonistes, d’ergothérapeutes, etc. pour éclairer la planification du traitement).
Nous avons appris au cours de nos consultations qu’un tel processus existe dans certains volets du Programme
d’intervention en autisme (dans le cadre de l’OSD et de l’OFD) à travers la province, mais qu’il n’est pas mis en
œuvre de façon uniforme dans toutes les régions.
C’était notamment le cas de l’intégration des contributions apportées par les orthophonistes dans l’élaboration
de programmes d’ICIP sur mesure. Alors que les enfants ayant un TSA ont des difficultés en matière de
communication sociale, les systèmes de communication et le développement du langage sont des sujets trop peu
étudiés et sous-représentés dans certains programmes d’ICIP. En particulier, le langage réceptif est
généralement un domaine moins contrôlé et mesuré, alors qu’il constitue un paramètre important pour prédire
des résultats immédiats et à plus long terme dans le cadre de l’ICIP. Il est urgent de suivre de près l’évolution
des capacités langagières et le développement de la communication au cours de la période de traitement et lors
des suivis ultérieurs.
Le comité consultera l’association PSSAO et les groupes professionnels concernés afin de déterminer les
meilleures façons d’établir un processus visant à favoriser l’intégration de points de vue interdisciplinaires dans
la planification du traitement, en cherchant notamment à savoir à quels moments une telle intégration est
efficace et de quelle façon un processus interprofessionnel et interorganismes normalisé peut être mis en œuvre
dans toute la province.
Services et soutiens basés sur l’ACA
RECOMMANDATION NO 6 :
Il est recommandé d’élargir les services et les soutiens basés sur l’ACA afin de mettre en place une
gamme de services comportementaux au sein du continuum de services multidisciplinaires offerts aux
enfants et aux jeunes ayant un TSA.
Compte tenu des nombreuses données de recherche confirmant le bienfait des interventions fondées sur l’ACA
chez les enfants ayant divers besoins, et notamment chez ceux ayant un TSA, ces approches doivent être
intégrées dans toutes les interventions offertes aux enfants ayant un TSA dans le cadre du continuum de
services.
Pour appuyer notre recommandation visant à focaliser le programme d’ICIP sur la période critique du
développement de l’enfant, il est nécessaire d’accroître simultanément la disponibilité des services et des soutiens
basés sur l’ACA. Cela nécessiterait de proposer des services supplémentaires en vue de fournir des niveaux de
service plus intensifs en fonction des besoins individuels de chaque enfant.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
58
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Par ailleurs, les services et soutiens basés sur l’ACA devraient notamment intégrer des stratégies
comportementales à la maison et à l’école. Ils devraient être réactifs aux besoins de l’enfant. Dans le cadre de la
planification des soins, le personnel enseignant et les parents devraient collaborer dans un esprit d’équipe afin de
rationaliser l’utilisation de stratégies comportementales tant à la maison qu’à l’école.
Actuellement, les lignes directrices relatives aux services et soutiens basés sur l’ACA ne donnent pas aux
cliniciens la souplesse nécessaire pour adapter l’intensité et la durée de l’intervention aux besoins de l’enfant et
de la famille. Le comité estime qu’il faudrait élargir les services et les soutiens basés sur l’ACA pour qu’ils
constituent une solution de rechange pertinente pour les familles non admissibles aux services d’ICIP.
Les membres du comité travailleront en collaboration avec le MSEJ pour déterminer le type d’enfants qui tirent
le plus avantage des services et des soutiens basés sur l’ACA et évaluer le degré d’intensité à partir duquel ces
services sont efficaces.
Soutiens communautaires aux parents
RECOMMANDATION NO 7 :
Il est recommandé que les parents/soignants aient accès aux soutiens intégrés dont ils ont besoin pour
faire partie intégrante de l’équipe de traitement collaborative et interprofessionnelle de leur enfant. Ces
soutiens devraient inclure des services de formation et d’encadrement des parents, ainsi que de l’aide
pendant l’intervention et lors des transitions.
Les parents/soignants doivent faire partie intégrante d’une équipe de traitement collaborative et
interprofessionnelle et doivent avoir accès à des services de formation parentale et d’encadrement, ainsi qu’à du
soutien pendant l’intervention et lors des transitions. Les membres du comité examineront avec l’association
PSSAO comment les parents/soignants bénéficient actuellement de services d’ICIP et de services et soutiens
basés sur l’ACA dans chaque région de la province, et ils travailleront en collaboration avec le MSEJ pour
élaborer un plan visant à offrir aux parents/soignants des soutiens améliorés et plus intégrés.
Système scolaire
RECOMMANDATION NO 8 :
Il est recommandé d’améliorer la coordination et l’intégration entre, d’une part, les services d’ICIP et
les services et soutiens basés sur l’ACA fournis dans la collectivité et, d’autre part, les programmes et
services d’ACA actuellement offerts dans les écoles aux enfants et aux jeunes ayant un TSA.
En 2007, le Groupe ministériel de référence en matière de troubles du spectre autistique a réalisé un examen
approfondi et une évaluation des pratiques fondées sur des données probantes qui s’avèrent les plus efficaces
pour répondre aux besoins des élèves ayant un TSA, et a formulé un certain nombre de recommandations en
vue de mettre en œuvre ces pratiques à l’échelle provinciale pour venir en aide aux élèves ayant un TSA (Groupe
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
59
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
de référence en matière de TSA 2007). Afin d’y donner suite, le ministère de l’Éducation de l’Ontario a publié en
2007 la note Politique/Programmes (NPP) no 140, Incorporation des méthodes d’analyse comportementale appliquée (ACA)
dans les programmes des élèves atteints de troubles du spectre autistique (TSA), pour fournir des directives aux conseils
scolaires et les inciter à concevoir l’ACA comme une approche pédagogique efficace et à l’appliquer dans
l’éducation de nombreux élèves ayant un TSA (ministère de l’Éducation de l’Ontario 2007). C’est ainsi que
divers programmes, soutiens et services basés sur l’ACA en faveur de l’éducation de l’enfance en difficulté ont
été élaborés dans les conseils scolaires de l’Ontario afin d’épauler les enfants et les jeunes ayant un TSA, en
parallèle des divers programmes, soutiens et services d’ICIP basés sur l’ACA qui ont été mis au point dans les
collectivités de l’Ontario.
Différents intervenants ont indiqué au comité que ces deux systèmes ne se reliaient pas toujours de manière
transparente. Lors des consultations auprès des intervenants, les parents/soignants ont notamment indiqué que
leur fournisseur de services d’ACA/ICIP (autre que le conseiller ou la conseillère en TSA de Connexions pour les
élèves/du Programme de soutien en milieu scolaire) n’était pas autorisé à contribuer à l’élaboration des
programmes de leur enfant à l’école, et qu’il était nécessaire d’avoir dans les écoles des fournisseurs de services
d’ACA plus compétents et plus qualifiés; dans la même veine, les éducateurs ont souligné la nécessité d’améliorer
leurs connaissances et leurs compétences en ACA et de recevoir plus de soutien pratique dans le cadre de la mise
en œuvre des pratiques de l’ACA dans les programmes destinés aux élèves ayant un TSA. Au cours des
consultations auprès des intervenants, les parents/soignants ont également estimé que les fournisseurs de services
d’ICIP/d’ACA dans la collectivité devaient collaborer avec les éducateurs dans les écoles, afin de fournir des
programmes optimaux qui répondent efficacement aux différents besoins des enfants et des jeunes ayant un TSA.
Par conséquent, les membres du comité suggèrent au MSEJ et au ministère de l’Éducation de travailler de
concert pour clarifier les mandats relatifs à la prestation des services d’ICIP/d’ACA dans la collectivité et dans
les écoles et pour passer en revue les protocoles qui permettraient aux écoles/conseils scolaires et aux
fournisseurs de services d’ACA/ICIP de collaborer plus efficacement à l’élaboration de programmes intégrés et
individualisés grâce auxquels les enfants et les jeunes ayant un TSA pourront acquérir des compétences et
adopter des comportements positifs. En plus de collaborer sur la prestation de services, les deux ministères
devraient chercher à saisir des occasions conjointes de formation du personnel et de renforcement des capacités
sur place dans les écoles et/ou dans la collectivité.
Coordonnateurs de soins intégrés
RECOMMANDATION NO 9 :
Idéalement, chaque enfant ayant un TSA devrait pouvoir compter sur un coordonnateur ou une
coordonnatrice de soins. Ce coordonnateur ou cette coordonnatrice apporterait son aide à l’enfant et à
sa famille et coordonnerait les services tout au long de la vie en fonction des besoins, conformément
aux modèles en place pour d’autres troubles complexes.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
60
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Le rôle du « coordonnateur de soins » fait actuellement défaut dans le système, alors qu’il est essentiel si nous
voulons garantir la continuité des soins offerts aux enfants ayant un TSA pendant l’enfance et l’adolescence, et
jusqu’à l’âge adulte. Le coordonnateur ou la coordonnatrice de soins servirait d’intermédiaire entre, d’un côté, les
enfants et leur famille et, de l’autre, les différents prestataires chargés de fournir les services dont ils ont besoin
pour optimiser leur santé, leur autonomie et leur dignité.
Pour assurer une coordination efficace des soins offerts aux enfants ayant un TSA, il faut notamment veiller à ce
que toutes les ressources pertinentes de la collectivité participent à la discussion sur les besoins et les points forts
de la famille dans le cadre d’un modèle de soins intégrés. Nous recommandons que le coordonnateur ou la
coordonnatrice de soins ait notamment pour rôle de veiller à ce qu’une équipe adéquate d’experts
interdisciplinaires soit appelée à intervenir en fonction des besoins de l’enfant et de la famille au fil des ans. Des
fournisseurs de services communautaires, des éducateurs, des médecins et des professionnels de la santé mentale
devraient contribuer à déterminer quels services un enfant devrait recevoir. Le fait que des professionnels
donnent leur avis sur les besoins de l’enfant donnera aux parents l’assurance que leur enfant accède bien aux
services dont il a besoin. Nous recommandons que le coordonnateur ou la coordonnatrice de soins examine, au
besoin, les services de chaque enfant. La fréquence de ces examens devrait dépendre de l’enfant et de la situation
familiale (p. ex. en fonction du stade de développement de l’enfant ou des périodes de transition). Nous
préconisons ce modèle pour répondre de manière proactive aux préoccupations qui se font jour.
Par ailleurs, il convient de déterminer quels modèles de transition existent actuellement dans les régions, afin
d’établir des modèles efficaces et uniformes à l’échelle de la province. Nous recommandons que ce comité et le
MSEJ explorent davantage ce sujet.
Services de santé mentale
RECOMMANDATION NO 10 :
Il est important que toutes les personnes ayant un TSA fassent l’objet d’évaluations exhaustives auprès
d’une équipe interdisciplinaire pour déceler tout symptôme de trouble mental concomitant, lorsque cela
est indiqué sur le plan clinique.
Il est largement admis que les personnes ayant un TSA présentent une gamme de troubles concomitants, même
si une grande confusion règne toujours pour ce qui est de faire la différence entre des problèmes
comportementaux qui peuvent se chevaucher avec des symptômes autistiques de base et des troubles
psychiatriques concomitants distincts. Par exemple, les comportements stéréotypés font partie des critères
diagnostiques du TSA, mais ils sont également un élément central du diagnostic du trouble obsessionnel
compulsif (TOC); or, toutes les personnes ayant un TSA et un comportement stéréotypé n’ont pas un TOC.
Ces évaluations sont essentielles, car des troubles concomitants peuvent provoquer une altération clinique
importante et aggraver les problèmes auxquels les personnes et leur famille sont confrontées. Un diagnostic
précis, lorsqu’il est indiqué sur le plan clinique, permet de mettre en place des traitements comportementaux et
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
61
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
pharmacologiques plus précis et plus efficaces, tout en limitant le mieux possible les diagnostics inappropriés et
les traitements inutiles (Doshi-Velez et coll., 2014).
Le comité entend procéder à une analyse documentaire approfondie et participer à d’autres discussions avec
des collègues œuvrant dans les services de santé mentale sur les prochaines étapes à entreprendre pour
améliorer les services de diagnostic et de traitement des problèmes de santé mentale offerts aux personnes
ayant un TSA durant l’enfance et l’adolescence.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
62
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Annexe 1
GROUPES DE CONSULTATION
Date :
Emplacement :
Animateurs du Comité
d’experts cliniciens en
matière de TSA :
Nom du preneur de
notes :
Remarque : Les cases réponses sous chacune des questions des groupes de discussion s'agrandissent lorsque l'on écrit.
Participant
1Exemples
Rôle1
Secteurs représentés
(le cas échéant)
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
: psychologues, orthophonistes, ergothérapeutes, travailleuses et travailleurs sociaux, animateurs en ACA, enseignants,
aides-enseignants, directrices et directeurs d'écoles, membres de conseils, parents et personnes soignantes.
Rôle
Nbre
Rôle
Psychologues
Enseignants
Orthophonistes
Aidesenseignants
Directrices et
directeurs
d'écoles
Ergothérapeutes
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
Nbre
Rôle
Autre :
Autre :
Nbre
Nbre total
de
participants
Autre :
63
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Travailleuses et
travailleurs
sociaux
Animateurs en
ACA
Administrateurs
de conseils
Autre :
Autre :
Autre :
A. Compréhension et expérience de l'ICI :
Quelles sont votre compréhension de l'ICI et vos attentes en la matière? (Admissibilité? Durée du service? Résultats
pour l'enfant?)
Comment s'est déroulée votre expérience (de travail) des programmes d’intervention en autisme et d'ICI
pour fournir des services complets aux enfants atteints de TSA et à leur famille?
Dans quelle mesure connaissez-vous les lignes directrices sur la pratique clinique et les points de
référence? Que savez-vous à leur sujet?
Dans l'éventualité où vous ne le saviez pas, les lignes directrices sur la pratique clinique aident les programmes d'ICI à
décider des critères d'admissibilité aux services d'ICI, du nombre d'heures de services par semaine, des groupes d'âge et des compétences à
enseigner et à surveiller.
•
•
•
Les points de référence sont des objectifs d'apprentissage pour les clients de programmes d'ICI, qui constituent une combinaison de ces
éléments :objectifs d'apprentissage élaborés individuellement pour chaque client (communication fonctionnelle, langage dans son versant
réceptif et expression orale du langage, habiletés cognitives non verbales, état de préparation, imitation, compétences sociales et de jeu); ainsi
que des résultats selon des mesures normalisées comme le QI, le langage et les comportements adaptatifs.
Les points de référence ont été élaborés pour suivre les progrès et évaluer les bénéfices de l'ICI pour les enfants qui participent aux
programmes d'ICI financés par la province.
Les points de référence font partie des lignes directrices sur la pratique clinique élaborées par un comité d'experts cliniciens.
Que pensez-vous des lignes directrices sur la pratique clinique?Que pensez-vous des points de
référence? (Pouvez-vous prévoir ou connaissez-vous des difficultés liées aux lignes directrices sur la pratique clinique ou aux points de
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
64
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
référence comme nous les avons décrits? Quels sont les avantages de l'utilisation des lignes directrices sur la pratique clinique et des points
de référence?)
De votre point de vue, à quoi ressemblent les progrès d'un enfant dans le cadre d'un programme d'ICI?
B. Enfants qui effectuent la transition entre un programme d'intervention en autisme ou d'intervention comportementale intensive à des
services de soutien d'ACA en milieu scolaire
Selon votre expérience, comment s'est déroulée la transition de l'ICI à l'école pour les enfants qui
reçoivent des services d'ICI? (Qu'est-ce qui fonctionne correctement? Quels éléments doivent être améliorés?)
Comment pourrait-on améliorer la prestation de services d'ICI et d'ACA? (En ce qui concerne les services
d'ICI fournis par les programmes d’intervention en autisme? En ce qui concerne le soutien et les services d'ACA
fournis par les écoles?)
C. Comment offrir une meilleure continuité de la prestation de services d'ICI/ACA
Comment pourrait-on offrir des services plus harmonieux aux enfants atteints de TSA et à leur famille?
(Aux enfants et aux familles admissibles aux services d'ICI? Aux enfants et aux familles qui ne sont pas admissibles
aux services d'ICI? Aux enfants et aux familles qui attendent de recevoir des services d'ICI?)
À ce jour, la pratique clinique et la recherche montrent que ce n'est pas tous les enfants atteints de TSA
recevant des services d'ICI qui continuent d'obtenir d'importants gains cliniquement significatifs sur le
plan du fonctionnement cognitif ou du développement de compétences en matière d'autonomie, qui sont
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
65
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
deux cibles importantes de l'ICI.Selon vous, quelle serait la prochaine étape possible pour ces enfants,
s'ils ne font pas de progrès continus avec l'ICI?
Tout en tenant compte du fait que les fonds sont limités et du système de soins actuel pour les enfants et
les jeunes atteints de TSA, que proposeriez-vous comme autre méthode, possiblement meilleure, pour
assurer que ceux qui en ont besoin reçoivent la bonne intervention et le bon traitement au moment
opportun?
Nous sommes grandement reconnaissants que vous ayez pris le temps de nous aider à ce sujet. Vous nous
avez fourni des renseignements précieux du point de vue de l'éducation pour notre rapport et nos
recommandations au ministère.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
66
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Annexe 2
Suggestions de nos intervenants sur l'amélioration du système
1. Selon nos discussions de groupe auprès des parents, des éducateurs et des cliniciens, nous avons été témoins
d'un soutien unanime de l'idée selon laquelle il était plus juste d'offrir un certain temps de traitement intensif
à tous les enfants atteints de TSA jugés appropriés pour l'ICIP âgés de moins de 4 ans, plutôt que d'offrir
beaucoup de temps de service à un petit nombre d'entre eux.
2. Participer et collaborer avec les services de santé mentale et de traitement de l'enfant pour l'évaluation et les
autres services.
3. L'ICI devrait seulement être un élément d'un continuum de services.
4. Les fournisseurs de services d'ICI et d'ACA, les spécialistes en ACA dans les écoles et les éducateurs doivent
collaborer au sein des écoles puisque les fournisseurs de services font partie du continuum.
5. La planification de la transition est nécessaire aux premières étapes de l'intervention.
6. Établir des objectifs communs dès le début des services dans le continuum de soins (parents et
fournisseurs).
7. Améliorer l'uniformité et la transparence entre les Services de l'Ontario pour les personnes ayant une
déficience intellectuelle (SOPDI) et l'option du financement direct, ce qui inclut l'utilisation des mêmes
méthodes (p. ex., techniques d'évaluation, données recueillies, échéancier) pour le processus décisionnel
entourant l'annulation des services d'ICI.
8. Fournir aux membres qui utilisent un mécanisme d’examen indépendant, des renseignements normalisés
provenant des dossiers des clients.
9. Offrir plus d'uniformité et de normalisation en ce qui a trait aux critères de transition.
10. Fonder les décisions en matière de traitement des cliniciens sur les compétences cliniques sans interférences
politiques pour pouvoir prendre des décisions cliniques uniformes à l'échelle de la province. L'équité et
l'impartialité doivent être des priorités.
11. Les évaluations doivent être appropriées et uniformes afin d'avoir une base pour les points de référence.
12. Les services fondés sur l'ICI et l'ACA devraient être fournis dans les milieux préscolaires et scolaires.
13. Il devrait y avoir un lien plus étroit entre les services fondés sur l'ACA et les écoles, car il est actuellement
ténu.
14. Pour les personnes dont les services d'ICI sont annulés, augmenter et coordonner les différents niveaux de
service qu'elles peuvent recevoir à l'école. Diffuser les renseignements à propos de ce qui est accessible dans
les écoles.
15. Gestion des listes d'attente – prendre les enfants considérés comme sujets répondant selon la
documentation, et non seulement les enfants atteints gravement.
16. Pour les enfants atteints de déficience intellectuelle grave, envisager ce qui serait plus approprié que l'ICI (c.à-d., salle de classe pour enfants atteints d'une déficience intellectuelle dans le conseil scolaire, travail sur les
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
67
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
17.
18.
19.
20.
21.
22.
23.
compétences fonctionnelles d'adaptation).
Pour ce qui est de la gravité, tenir compte de la symptomatologie autistique, mais aussi des habiletés
cognitives et d'adaptation.
Recueillir des données complètes afin d'offrir un plus grand aperçu du potentiel d'apprentissage de l'enfant –
les trajectoires ne peuvent pas être fondées complètement sur les scores cognitifs et, peut-être, effectuer une
évaluation des besoins. Tenir compte de l'attitude des parents concernant la raison pour laquelle ils pensent
avoir besoin de ce traitement.
L'amélioration des services d'évaluation des besoins permettrait une meilleure détermination des services
appropriés pour les enfants (p. ex., ICI ou ACA, orthophoniste ou autre).
Avoir des enseignants mieux formés à propos des principes de l'ACA.
Nous avons besoin d'évaluation diagnostique plus poussée pour les enfants ayant un diagnostic mixte.
Envisager la réglementation des analystes du comportement certifié (BCBA).
A-t-on besoin de plus d'évaluations du développement à un jeune âge?
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
68
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Annexe 3
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Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
74
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Annexe 4
STRATÉGIE DE RECHERCHE AUX FINS DE L'EXAMEN SYSTÉMATIQUE DE L'ICI
SOURCES POUR LA RECHERCHE
Bases de données électroniques : Cochrane Central Register of Controlled Trials (CENTRAL), EMBASE,
MEDLINE, PsycINFO et ERIC ont fait l'objet de recherches pour les années 2007 à 2013.
Bibliographies des études publiées : Les listes de références bibliographiques de tous les essais pertinents ont été
vérifiées afin de déterminer si elles contenaient d'autres études pertinentes.
STRATÉGIE DE RECHERCHE
(enfant ou synonymes d'enfant) et (diagnostics ou synonymes de diagnostics) et (intervention ou synonymes
d'intervention).
Seuls les rapports intégraux en anglais ont été inclus aux fins d'un examen final en raison des contraintes de temps et
de ressources.
On a tenu compte des troncatures appropriées et des fautes d’orthographe possibles dans toutes les recherches et
les termes ont été adaptés aux fins de la recherche dans diverses bases de données.
MÉTHODE D'EXAMEN
Sélection des études : Un seul examinateur a vérifié les titres et les résumés déterminés à partir des recherches. Les
études non admissibles ont été exclues en fonction de la population et (ou) de l'intervention. L'examinateur s'est
procuré le texte complet du rapport en vue d'une évaluation plus approfondie dans les cas où il était incertain si
l'étude répondait aux critères d'inclusion en matière de population ou d'intervention.
Extraction des données : Les données ont été extraites par l'assistant de recherche. Cette extraction a fait l'objet
d'un examen par un petit groupe de travail composé de membres du Comité d’experts cliniciens. Les données
manquantes seront obtenues auprès des auteurs dans la mesure du possible.
STRATÉGIE DE RECHERCHE SYSTÉMATIQUE PAR MOT-CLÉ
N° Medline
EMBASE
PsycINFO
1
baby.tw.
baby.tw.
baby.tw.
2
babies.tw.
babies.tw.
babies.tw.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
75
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
3
infant$.tw.
infant$.tw.
infant$.tw.
4
exp infant/
exp infant/
Preschool$.tw.
5
pre-school$.tw.
pre-school$.tw.
pre-school$.tw.
6
Preschool$.tw.
Preschool$.tw.
child$.tw.
7
child$.tw.
child$.tw.
adolescen$.tw.
8
exp child/
exp child/
minor$.tw.
9
adolescen$.tw.
adolescen$.tw.
juvenile$.tw.
10
exp adolescent/
exp adolescent/
or/1-9
11
minor$.tw.
minor$.tw.
autism/
12
juvenile$.tw.
juvenile$.tw.
(autis$ adj disorder$).tw.
13
or/1-12
or/1-12
(autis$ adj spectrum adj disorder$).tw.
14
infantile autism/
infantile autism/
autism.tw.
15
(autis$ adj disorder$).tw.
(autis$ adj disorder$).tw.
(Kanner$ adj syndrome$).tw.
16
(autis$ adj spectrum adj
disorder$).tw.
(autis$ adj spectrum adj
disorder$).tw.
aspergers syndrome/
17
autism.tw.
autism.tw.
(asperger$ adj syndrome$).tw.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
76
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
18
(Kanner$ adj syndrome$).tw.
(Kanner$ adj syndrome$).tw.
(asperger$ adj disorder$).tw.
19
asperger syndrome/
asperger syndrome/
asperger$.tw.
20
(asperger$ adj syndrome$).tw.
(asperger$ adj syndrome$).tw.
(pervasive adj development$ adj disorder$
adj 'not otherwise specified').tw.
21
(asperger$ adj disorder$).tw.
(asperger$ adj disorder$).tw.
(pervasive adj development$ adj disorder$
adj NOS).tw.
22
asperger$.tw.
asperger$.tw.
PDD-NOS.tw.
23
(pervasive adj development$
adj disorder$ adj 'not
otherwise specified').tw.
(pervasive adj development$
adj disorder$ adj 'not
otherwise specified').tw.
PDDNOS.tw.
24
(pervasive adj development$
adj disorder$ adj NOS).tw.
(pervasive adj development$
adj disorder$ adj NOS).tw.
or/11-23
25
PDD-NOS.tw.
PDD-NOS.tw.
early intervention/
26
PDDNOS.tw.
PDDNOS.tw.
exp behavior modification/
27
"pervasive developmental
disorder not otherwise
specified"/
"pervasive developmental
disorder not otherwise
specified"/
intens$.tw.
28
or/14-27
or/14-27
behavio$.tw.
29
behavior therapy/
behavior therapy/
IBI.tw.
30
exp behavior therapy/
exp behavior therapy/
ABA.tw.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
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Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
31
behavior therapy/
behavior therapy/
eibi.tw.
32
behavior modification/
behavior modification/
or/25-31
33
behavio$.tw.
behavio$.tw.
24 et 32
34
intens$.tw.
intens$.tw.
10 et 24 et 32
35
IBI.tw.
IBI.tw.
limiter 34 à ("0200 clinical case study" ou
1400 nonclinical case study)
36
ABA.tw.
ABA.tw.
limiter 34 à ("0200 book" ou "0240
authored book" ou "0280 edited book" ou
"0300 encyclopedia")
37
eibi.tw.
eibi.tw.
limiter 34 à (bibliography ou
"column/opinion" ou "comment/reply" ou
editorial ou encyclopedia entry ou
"erratum/correction" ou letter ou obituary
ou original chapter ou reprinted chapter)
38
or/29-37
or/29-37
or/35-37
39
28 et 38
28 et 38
34 non 38
40
limiter 39 à (infant ou child ou
preschool child <1 to 6 years>
ou school child <7 to 12
years> ou adolescent <13 to
17 years>)
limiter 39 à (infant ou child ou limiter 39 à yr="2007-2013"
preschool child <1 to 6 years>
ou school child <7 to 12
years> ou adolescent <13 to
17 years>)
41
13 et 28 et 38
13 et 28 et 38
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40
78
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42
40 ou 41
40 ou 41
43
limiter 42 à (book ou
conference paper ou editorial
ou erratum ou letter ou note
ou proceeding ou report ou
"review" ou short survey)
limiter 42 à (book ou
conference paper ou editorial
ou erratum ou letter ou note
ou proceeding ou report ou
"review" ou short survey)
44
42 non 43
42 non 43
45
limiter 44 à yr="2007-2013"
limiter 44 à yr="2007-2013"
46
enlever les doublons de 45
enlever les doublons de 45
47
46
46
48
limiter 47 à l'anglais
limiter 47 à l'anglais
limiter 41 à l'anglais
Stratégie de recherche dans la base de données ERIC
TOUS LES TERMES (adolescence OU children OU early adolescence OU baby OU babies OU infant* OU child*
OU preschool* OU adolescent* OU minor* OU juvenile*) ET TOUS LES TERMES (early intervention OU
behavior theories OU behavior therapy OU behavior modification OU intens* OU behavio* OU IBI OU ABA OU
EIBI OU intervention) ET TOUS LES TERMES (autism OU autis* spectrum* disorder* OU autis* disorder* OU
Kanner* syndrome* OU Asperger Syndrome OU Asperger* Syndrome* OU Asperger* Disorder* OU Asperger*
OU Pervasive Development* Disorder* "not otherwise specified" OU Pervasive Development* Disorder* NOS
OU PDD-NOS OU PDD NOS OU PDDNOS) ET YR(>=2007)
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
79
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
Annexe 5
ÉTUDES CONSIDÉRÉES SELON LE NIVEAU MÉTHODOLOGIQUE
La conception de recherche de chaque étude a été classée comme répondant à un niveau de rigueur méthodologique
parmi trois (les études descriptives, qualitatives ou de niveau 4 n'ont pas été incluses dans cette analyse
documentaire) :
·
Niveau 1 (affectation prospective à un groupe témoin, essai randomisé contrôlé [ERC] ou quasi randomisé)
·
Niveau 2 (groupe de comparaison, mais sans affectation, soit groupes « trouvés » ou choix des parents)
·
Niveau 3 (groupe unique, comparaison avant et après et analyses de sous-groupes, habituellement
rétrospectives)
Niveau de
rigueur
Citation des études
Niveau 1
DAWSON, G., S. Rogers, J. Munson, M. Smith, J. Winter, J. Greenson.
A. Donaldson et J. Varley. « Randomized, controlled trial of an intervention for
toddlers with autism: the Early Start Denver Model », Pediatrics, vol. 125, n 1
(jan. 2010), pp. e17 à 23.
STRAIN, P. et E. H. Bovey II. « Randomized, Controlled Trial of the LEAP
Model of Early Intervention for Young Children with Autism Spectrum
Disorders », Topics in Early Childhood Special Education, vol. 31, n 3 (2011),
pp. 133 à 154.
Niveau 2
ELDEVIK, S., R. P. Hastings, E. Jahr et J. C. Hughes. « Outcomes of
behavioral intervention for children with autism in mainstream pre-school
settings », J. Autism. Dev. Disord., vol. 42, n° 2 (février 2012), pp. 210 à 220, doi :
10.1007/s10803-011-1234-9.
ERIKSSON, M. A., J. Westerlund, Å. Hedvall, P. Åmark, C. Gillberg et E.
Fernell. « Medical conditions affect the outcome of early intervention in
preschool children with autism spectrum disorders », Eur. Child Adolesc.
Psychiatry, vol. 22, n° 1 (janvier 2013), pp. 23 à 33, doi : 10.1007/s00787-0120312-7.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
80
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
FAVA, L., K. Strauss, G. Valeri, L. D'Elia, S. Arima et S. Vicari. « The
effectiveness of a cross-setting complementary staff- and parent-mediated early
intensive behavioral intervention for young children with ASD », Research in
Autism Spectrum Disorders, vol. 5, n 4 (2011), pp. 1479 à 1492. Date de
publication : octobre à décembre 2011.
FERNELL, E., A. Hedvall, J. Westerlund, L. Hoglund Carlsson, M. Eriksson,
M. Barnevik Olsson, A. Holm, F. Norrelgen, L. Kjellmer et C. Gillberg. « Early
intervention in 208 Swedish preschoolers with autism spectrum disorder: A
prospective longitudinal study », Research in Developmental Disabilities, vol. 32, n 6
(2011), pp. 2092 à 2101. Date de publication : novembre 2011.
FLANAGAN, H. E., A. Perry et N. L. Freeman. « Effectiveness of large-scale
community-based intensive behavioral Intervention: A waitlist comparison
study exploring outcomes and predictors », Research in Autism Spectrum Disorders,
vol. 6 (2012), pp. 673 à 682.
KOVSHOFF, H., R. P. Hastings, B. Remington. « Two-year outcomes for
children with autism after the cessation of early intensive behavioral
intervention », Behav. Modif., vol. 35, n° 5 (septembre 2011), pp. 427 à 450.
PETERS-SCHEFFER, N., R. Didden, M. Mulders et H. Korzilius. « Low
intensity behavioral treatment supplementing preschool services for young
children with autism spectrum disorders and severe to mild intellectual
disability », Research in Developmental Disabilities, vol. 31, n° 6 (novembre et
décembre 2010), pp. 1678 à 1684.
REED, P. et L. Osborne. « Impact of severity of autism and intervention timeinput on child outcomes: comparison across several early interventions », British
Journal of Special Education, vol. 39, n 3 (septembre 2012), pp. 130 à 136.
STOCK, R., P. Mirenda et I. M. Smith. « Comparison of community-based
verbal behavior and pivotal response treatment programs for young children
with autism spectrum disorder », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 7, n 9
(2013), pp. 1168 à 1181. Date de publication : 2013.
STRAUSS, K., S. Vicari, G. Valeri, L. D'Elia, S. Arima et L. Fava. « Parent
inclusion in Early Intensive Behavioral Intervention: the influence of parental
stress, parent treatment fidelity and parent-mediated generalization of behavior
targets on child outcomes », Research in Developmental Disabilities, vol. 33, n 2
(mars à avril 2012), pp. 688 à 703.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
81
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
ZACHOR, D. A. et E. Ben Itzchak. « Treatment approach, autism severity and
intervention outcomes in young children », Research in Autism Spectrum Disorders,
vol. 4, n 3 (juillet à septembre 2010), pp. 425 à 432.
Niveau 3
AKSHOOMOFF, N., A.C. Stahmer, C. Corsello et N. E. Mahrer. « What
Happens Next? Follow-Up From the Children's Toddler School Program », J.
Posit. Behav. Interv., vol. 12, n° 4 (oct. 2010), pp. 245 à 253.
BEN ITZCHAK, E. et D.A. Zachor. « Change in autism classification with
early intervention: Predictors and outcomes », Research in Autism Spectrum
Disorders, vol. 3, n° 4 (octobre à décembre 2009), pp. 967 à 976.
BEN ITZCHAK, E. et D. A. Zachor. « Who benefits from early intervention
in autism spectrum disorders? », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 5, n 1
(janvier à mars 2011), pp. 345 à 350.
EAPEN, V., R. Crnčec et A. Walter. « Clinical outcomes of an early
intervention program for preschool children with Autism Spectrum Disorder in
a community group setting », BMC Pediatr., vol. 13, n° 1 (7 janvier 2013), p. 3.
FREEMAN, N. et A. Perry. « Outcomes of intensive behavioural intervention
in the Toronto Preschool Autism Service », Journal on Developmental Disabilities,
vol. 16, n° 2 (2010), pp. 17 à 32.
GRANPEESHEH, D., D. R. Dixon, J. Tarbox, A. M. Kaplan et A. E. Wilke.
« The effects of age and treatment intensity on behavioral intervention
outcomes for children with autism spectrum disorders », Research in Autism
Spectrum Disorders, vol. 3, n 4 (octobre à décembre 2009), pp. 1014 à 1022.
KLINTWALL, L. et S. Eikeseth. « Number and controllability of reinforcers as
predictors of individual outcome for children with autism receiving early and
intensive behavioral intervention: A preliminary study », Research in Autism
Spectrum Disorders, vol. 6, n 1 (2012), pp. 493 à 499. Date de publication : janvier
à mars 2012.
LEAF, R. B., M. T. Taubman, J. J. McEachin, J. B. Leaf et K. H. Tsuji. « A
program description of a community-based intensive behavioral intervention
program for individuals with autism spectrum disorders », Education &
Treatment of Children, vol. 34, n 2 (mai 2011), pp. 259 à 285.
MAGIATI, I., J. Moss, T. Charman et P. Howlin. « Patterns of change in
children with Autism Spectrum Disorders who received community based
comprehensive interventions in their pre-school years: A seven year follow-up
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
82
Trouble du spectre de l'autisme en Ontario 2013
study », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 5, n 3 (juillet à
septembre 2011), pp. 1016 à 1027.
PERRY, A., A. Cummings, J. D. Geier, N. L. Freeman, S. Hughes,
T. Managhan, J. A. Reitzel et J. Williams. « Predictors of outcome for children
receiving intensive behavioral intervention in a large, community-based
program », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 5, n 1 (2011), pp. 592 à 603.
Date de publication : janvier à mars 2011.
PERRY, A., K. Blacklock et J. Dunn Geier. « The relative importance of age
and IQ as predictors of outcomes in Intensive Behavioral Intervention »,
Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 7 (2013), pp. 1142 à 1150.
PERRY, A., A. Cummings, J. Dunn Geier, N. L. Freeman, S. Hughes,
L. LaRose, T. Managhan, J. A. Reitzel et J. Williams. « Effectiveness of
Intensive Behavioral Intervention in a large, community-based program »,
Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 2, n 4 (2008), pp. 621 à 642. Date de
publication : octobre 2008.
SMITH, I. M., R. L. Koegel, L. K. Koegel, D. A. Openden, K. L. Fossum et S.
E. Bryson. « Effectiveness of a novel community-based early intervention
model for children with autistic spectrum disorder », American journal on
intellectual and developmental disabilities, vol. 115, n 6 (2010), pp. 504 à 523. Date de
publication : novembre 2010.
STAHMER, A. C., N. Akshoomoff et A. B. Cunningham. « Inclusion for
toddlers with autism spectrum disorders: the first ten years of a community
program », Autism, vol. 15, n 5 (sept. 2011), pp. 625 à 641.
VALENTI, M., R. Cerbo, F. Masedu, M. De Caris et G. Sorge. « Intensive
intervention for children and adolescents with autism in a community setting in
Italy: A prospective longitudinal study », Child and Adolescent Psychiatry and Mental
Health, vol. 4, n° 23 (1er sept. 2010).
VIRUÉS-ORTEGA, J., V. Rodríguez, C. T. Yu. « Prediction of treatment
outcomes and longitudinal analysis in children with autism undergoing
intensive behavioral intervention », International Journal of Clinical and Health
Psychology, vol. 13, n° 2 (2013), pp. 91 à 100.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l'autisme
83
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Annexe 6
Tableaux d'extraction des données pour examen ciblé des études sur l'ICI
AKSHOOMOFF, N., A. C. Stahmer, C. Corsello et N. E. Mahrer. « What Happens Next? Follow-Up From the Children's Toddler School Program », J. Posit. Behav.
Interv., vol. 12, n° 4 (oct. 2010), pp. 245 à 253.
Méthodes
Caractéristiques de
Caractéristiques du traitement
Domaines et (ou)
Principaux résultats
l'étude et de la
instruments évalués
population
Type
d'étude :
Taille de l'échantillon : 29
enfants (20 au suivi)
Étude de suivi
Diagnostic : Manuel
diagnostique et statistique
des troubles mentaux,
quatrième édition (DSMIV);
diagnostic (American
Psychiatric Association,
2000) de trouble autistique
ou de trouble envahissant du
développement non spécifié
(TED-NS) posé par un
clinicien de la collectivité
non associé au présent projet
de recherche.
Participants
Âge au début : 28 mois
(écart-type = 2,7)
Âge à la fin : 35 mois (écarttype = 1,1)
Âge au suivi : 7 ans (écarttype = 2,3 ans)
Sexe : S.O.
Données de base : Consulter
le tableau dans la colonne
des résultats.
Type : ICI
Milieu : programme inclusif pour toutpetits.
Intervention :
En classe, le ratio enseignant-enfant
est de 1:3. Utilise un mélange
systématique d'enseignement
accessoire, d'entraînement essentiel
aux réponses, d'enseignement
structuré, d'outil de communication
par échange d'images (PECS) et de
DIR/Floortime dans le contexte de la
classe.
L'interaction avec des tout-petits au
développement normal est facilitée
tout au long de la journée d'école.
Chaque tout-petit atteint du TSA reçoit
un enseignement individualisé qui peut
comprendre un enseignement par
essais distincts, avec un enseignant et
deux enfants, durant une période
additionnelle de quatre heures
hebdomadairement afin de permettre
l'enseignement d'aptitudes particulières
non acquises en classe ou qui
nécessitent des exercices
supplémentaires. La composante
d'éducation familiale consiste en des
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
Données rapportées par les
parents
Échelles de comportement
adaptatif Vineland (VABS) au
début et à la fin
Caractéristiques moyennes (écart-type) des enfants au début
du programme CTS, à la fin du programme CTS et au
moment du suivi
Variable
Début du
CTS
Fin du
CTS
Suivi
Âge en mois
28,9
(2,7)
47,2
(15,2)
70,4
(14,6)
70,9
(10,1)
71,5
(8,7)
68,8
(6,8)
—
35
(1,3)
72,9
(24,7)
85
(15,8)
76,6
(12,9)
76,8
(11,7)
70,6
(8,1)
—
—
—
—
—
—
—
—
—
85,3
(27,8)
83,8
(28,3)
88,2
(24,4)
84
(16,6)
73,7
(13,9)
81,1
(16,3)
7,4
(3,0)
3,6
(2,2)
15,0
(7,4)
14,1
(5,0)
7,8
(2,6)
VABS-II au suivi
Indice de stress parental (ISP)
Questionnaire de suivi du
programme CTS
Données d'évaluation des
enfants
QI :
Échelles de Bayley du
développement du nourrisson –
deuxième édition
(BSID-II)
Échelles d'apprentissage
précoce Mullen
Échelles d'habiletés
différentielles (DAS)
Mesures de diagnostic
normalisé
Entretien pour le diagnostic de
QI verbal
QI non verbal
Communication
(VABS)
Socialisation (VABS)
Aptitudes à la vie
quotidienne (VABS)
Socialisation (ADOS)
Communication
(ADOS)
Socialisation (ADIR)
Communication
(ADI-R)
Comportements
répétitifs (ADI-R)
On a constaté des différences importantes au chapitre du QI
non verbal et du QI verbal au fil du temps.
84
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Autres inclusions :
Âge mental non verbal d'au
moins 12 mois et âge
chronologique de 18 à
30 mois.
visites hebdomadaires à la maison de
deux heures avec un enseignant pour
aider les parents à apprendre les
techniques comportementales
naturalistes. La consultation en
orthophonie et en ergothérapie est
menée dans le contexte de la classe.
Intensité :
Le programme consiste en un total de
21 heures de service direct par
semaine (trois heures en classe, une
heure en dehors de la classe et deux
heures d'éducation parentale à la
maison). De plus, les parents
s'engagent à utiliser les techniques
apprises dans le cadre de la formation
parentale, pendant 10 heures
supplémentaires par semaine à la
maison. Les enfants reçoivent des
services intensifs dans la classe
inclusive trois heures par jour, cinq
jours par semaine.
Durée : Moyenne de 7,7 mois (écarttype = 2,2 mois).
Domaines ciblés
Adhérence au traitement : S.O.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
l'autisme – révisé (ADI-R)
Échelle d'observation pour le
diagnostic de l'autisme
(ADOS)
Des gains importants en matière de QI non verbal et verbal
ont été réalisés du début à la fin. Un gain important en
matière de QI verbal a également été constaté de la fin au
suivi.
Seulement quatre enfants (20 %) avaient des QI non verbaux
moyens (> 85) au début, alors que 11 enfants (55 %) avaient
des QI non verbaux moyens à la fin. Au suivi, 15 enfants
(75 %) avaient des QI non verbaux moyens sur les DAS. Au
début, aucun enfant n'avait un QI verbal moyen, alors que
sept enfants (35 %) avaient des QI verbaux moyens à la fin.
Au suivi, 13 enfants (65 %) avaient des QI verbaux moyens
sur les DAS.
On a noté des différences importantes en matière de scores
standard de communication et d'aptitudes à la vie
quotidienne (VABS) au fil du temps.
Des gains importants en matière de scores de communication
(VABS) ont été réalisés du début à la fin et de la fin au suivi,
tout comme un gain important en matière de scores
d'aptitudes à la vie quotidienne (VABS) de la fin au suivi.
Les diagnostics sont demeurés constants pour 70 % des
enfants de la fin au suivi, le changement le plus courant étant
la modification d'un diagnostic de TED-NS par un diagnostic
de trouble autistique.
85
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
BEN ITZCHAK, E. et D. A. Zachor. « Who benefits from early intervention in autism spectrum disorders? », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 5, n 1 (janvier à
mars 2011), pp. 345 à 350.
Méthodes
Caractéristiques de
Caractéristiques du traitement
Domaines et (ou)
Principaux résultats
l'étude et de la
instruments évalués
population
Entretien pour le diagnostic
Type d'étude : Taille de l'échantillon :
Groupe d'ACA
de l'autisme – révisé (ADI- Scores MSEL verbal et non verbal, scores globaux de
78 (groupes d'ACA et
R)
la composante du comportement adaptatif Vineland
Étude pré et
éclectiques ensemble)
Milieu : établissements
préscolaires spécialisés pour les
après un an
postintervention de Diagnostic : Le
enfants autistes
Échelle d'observation pour
T1
T2
F
un an
le diagnostic de l'autisme
processus de diagnostic
Verbal
60,9
75,0
422,3***
(combinaison
(ADOS)
comprend une évaluation
Intervention :
(MSEL)
(24,4) (27,0)
de groupes
Diverses techniques d'analyse du
clinique par un pédiatre
(n = 63)
d'ACA et
comportement ont été utilisées,
Échelles de comportement
en neurologie du
Non verbal
73,9
75,5
0,1
éclectiques)
notamment les essais distincts,
adaptatif Vineland
développement et
(MSEL)
(23,7) (29,2)
l'utilisation de deux outils l'enseignement accessoire, le
• Communication
(n = 63)
(Voir Zachor et de diagnostic de l'autisme façonnement par le renforcement
• Aptitudes à la vie
Vineland
67,4
68,9
1,3
positif, les approximations
Ben Itzchak,
normalisés, l'Entretien
quotidienne
(n = 65)
(6,4)
(13,0)
successives, les incitations
2010)
pour le diagnostic de
• Socialisation
25,9***
Nouvel
20,5
17,9
systématiques et les procédures
l'autisme – révisé (ADIalgorithme de (4,4)
(5,0)
• Habiletés motrices
d'estompage, l'apprentissage de la • Scores standard des
R)et l'Échelle
l'ADOS
discrimination, l'analyse des
d'observation pour le
(n = 78)
composantes Vineland
tâches, l'évaluation fonctionnelle
diagnostic de l'autisme
Score de
8,4
7,8
5,8*
et les procédures de renforcement Échelles d’apprentissage
(ADOS).
gravité de
(2,0)
(1,9)
selon plusieurs manuels de
l'ADOS
précoce Mullen - évaluent
traitement.
(n = 78)
les habiletés cognitives
Tous les participants ont
dans les domaines de la
* p < 0,05; *** p < 0,001
respecté les critères de
Intensité :
réception visuelle, de la
Les enfants ont reçu 20 heures par motricité fine et de
l'autisme selon le DSMAprès un an d'intervention, les enfants ont connu une
IV et la limite d'inclusion semaine d'intervention
l’expression orale du
amélioration importante des compétences verbales
de l'ADI-R et de l'ADOS. individuelle.
langage et du langage dans
(MSEL) et une réduction de la gravité de l'autisme
son versant réceptif.
(scores de gravité de l'ADOS).
Durée :
Groupe éclectique
• La mesure cognitive non
1 an
Taille de l'échantillon :
Indicateurs des résultats en habiletés d'adaptation
verbale est composée
33
• L'habileté cognitive verbale de l'enfant (MSEL) à T1 à la
des scores standard pour
Domaines ciblés :
première étape a expliqué 40 % de la variance du score
la réception visuelle et la
global Vineland à T2 (c.-à-d. un niveau cognitif supérieur
Le programme de chaque enfant
Âge au début :
motricité fine.
au début de l’étude se traduisait par de meilleures
Moyenne de 26,0 mois
comprenait des buts et des
• La mesure verbale est
habiletés d'adaptation à T2). Seule l'habileté cognitive
(écart-type : 4,6; plage :
objectifs personnalisés pour
composée des scores
verbale était significative.
15 à 33)
accroître les compétences de
standard pour
• La gravité de l'autisme à la deuxième étape et l'âge de
Sexe : S.O.
langage, de jeu et de socialisation,
l’expression orale du
l'enfant à la troisième étape n'ont pas contribué
Données de base :
ainsi que les habiletés
significativement à l'explication de la variance totale.
langage et le langage
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
86
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Score global de la
composante cognitive des
Échelles d’apprentissage
précoce Mullen (MSEL) :
73,3 (22,2)
Gravité de l'autisme :
Nouvel algorithme de
l'ADOS : 20,1 (4,6)
Score global de l'Échelle
de comportement
adaptatif Vineland : 68,6
(6,3)
émotionnelles, académiques et à
la vie quotidienne et pour réduire
les comportements inadéquats.
Autres
caractéristiques :
Nombre d'années d'études
de la mère : 15 (2,7)
Nombre d'années d'études
du père : 14,9 (3,1)
Âge de la mère (années) :
34,2 (7,0)
Âge du père (années) :
36,9 (5,6)
Les parents avaient reçu des
directives hebdomadaires
relatives au traitement à la maison
de la part de l'analyste du
comportement qui supervisait le
programme de l'enfant.
Groupe d'ACA
Taille de l'échantillon :
45
Âge : Moyenne de 25,1
(écart-type : 3,9; plage :
17 à 35)
Sexe : S.O.
Données de base :
Score global de la
composante cognitive des
Échelles d’apprentissage
précoce Mullen (MSEL) :
72,2 (19,2)
Gravité de l'autisme :
Nouvel algorithme de
l'ADOS : 20,9 (4,3)
Score global de l'Échelle
Adhérence au traitement :
Le programme a été prodigué par
des thérapeutes qui avaient réussi
un cours sur les principes
d'analyse du comportement et
avaient été formés et étaient
supervisés par les superviseurs du
programme.
Groupe éclectique
Milieu : établissements
préscolaires spécialisés pour les
enfants autistes
Intervention :
L'intervention intégrait des
principes de différentes
philosophies, notamment
l'approche développementale, le
modèle développemental
individualisé relationnel (DIR) et
la méthode Traitement et
éducation des enfants autistes ou
souffrant de handicaps de
communication apparentés
(TEACCH). Chaque
professionnel concevait le
programme d'intervention de son
propre secteur (p. ex.,
l'orthophoniste créait les objectifs
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
dans son versant
réceptif.
• L'éducation et l'âge de la mère à la quatrième étape ont
contribué pour 4 % de l'explication de la variance, mais
seulement l'âge de la mère était significatif (c.-à-d., plus
la mère était âgée, plus les résultats pour les habiletés
d'adaptation étaient atteints).
• L'interaction de la composante verbale de la MSEL et de
la gravité de l'autisme de l'ADOS à T1 à la cinquième
étape était significative et a expliqué 5 % de la variance.
• Dans son ensemble, le modèle a expliqué 49 % de la
variance.
• Seulement pour les enfants présentant des symptômes
graves de l'autisme (scores de gravité de l'autisme = 8 à
10), il y avait une corrélation entre des habiletés verbales
supérieures au début de l’étude et de meilleurs résultats
pour les habiletés d'adaptation.
Indicateurs de gains cognitifs supérieurs
• La gravité de l'autisme à T1 a expliqué 13 % de la
variance de l'échantillon (c.-à-d., les gains cognitifs
étaient plus prononcés chez les enfants qui avaient des
symptômes de l'autisme moins grave avant
l'intervention).
• L'âge de l'enfant à la deuxième étape a expliqué 3 % de la
variance (c.-à-d., les enfants plus jeunes avaient de
meilleures chances de bénéficier de l'intervention).
• L'éducation et l'âge de la mère à la troisième étape ont
expliqué 14 % de la variance (c.-à-d., les enfants qui
avaient des mères plus âgées et plus éduquées avaient des
gains cognitifs supérieurs grâce à l'intervention).
• Globalement, le modèle a expliqué 29 % de la variance
dans cette analyse.
87
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
de comportement
adaptatif Vineland : 66,2
(9,6)
Autres
caractéristiques :
Nombre d'années d'études
de la mère : 14,3 (2,2)
Nombre d'années d'études
du père : 14,4 (2,8)
Âge de la mère (années) :
32,4 (4,6)
Âge du père (années) :
36,3 (5,5)
reliés au langage et au jeu,
l'ergothérapeute créait les
objectifs sensorimoteurs et
d'aptitudes à la vie quotidienne).
Le type de philosophie
d'intervention utilisé pour chaque
programme individuel était
planifié en fonction des
caractéristiques de l'enfant ainsi
que des décisions et des
préférences du personnel.
Intensité :
L'orthophoniste, l'ergothérapeute,
le thérapeute cognitif et le
musicothérapeute offraient des
traitements individuels de deux
heures par semaine (total de huit
heures par semaine) et donnaient
des directives aux aidesenseignants dans leur propre
secteur d'expertise. Les objectifs
du traitement étaient pratiqués
lors de séances individuelles par
l'équipe préscolaire pendant
10 heures supplémentaires par
semaine (total de 19 heures par
semaine de rencontres
individuelles avec l'enfant) et
pendant les activités de groupe.
Durée :
1 an
Domaines ciblés :
Le programme de chaque enfant
comprenait des buts et des
objectifs personnalisés dans les
domaines linguistique, ludique,
social, émotionnel, sensorimoteur
et académique, ainsi qu'en ce qui
a trait aux aptitudes à la vie
quotidienne.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
88
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
BEN ITZCHAK, E. et D.A. Zachor. « Change in autism classification with early intervention: Predictors and outcomes », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 3,
n° 4 (octobre à décembre 2009), pp. 967 à 976.
Méthodes
Caractéristiques de
Caractéristiques du traitement
Domaines et (ou)
Principaux résultats
l'étude et de la
instruments évalués
population
Type
d'étude :
Étude pré et
postintervention de
un an
L'échantillon a
été divisé en
deux groupes
en fonction
des catégories
diagnostiques
de l'autisme
tirées des
scores de
l'algorithme de
l'ADOS à T2.
Groupe
inchangé : les
enfants n'ont
pas changé de
classification
diagnostique
entre T1 et T2
et sont
demeurés dans
la catégorie
autiste.
Groupe avec
amélioration :
enfants qui ont
amélioré leur
diagnostic à
T2.
Taille de l'échantillon : 68
Type : Éclectique et ACA
Diagnostic :
Seulement les enfants qui ont
respecté les critères du
trouble de l'autisme pour
chacune des mesures (DSMIV, ADI-R et ADOS) ont été
inclus. Diagnostic réalisé par
un pédiatre en neurologie du
développement et utilisation
de tests normalisés (ADOS et
ADI-R).
Milieu : deux programmes d'intervention précoce
en autisme offerts dans des centres. Un centre a
utilisé une thérapie éclectique développementale
(ED) et l'autre a utilisé des interventions fondées
uniquement sur les principes de l'analyse
comportementale appliquée.
Participants (total)
Âge : 18 à 35 mois (M =
25,4, écart-type = 4,0)
Sexe : 62 garçons et 6 filles
Groupe inchangé (n = 53)
Âge : 25,1 (3,8)
Sexe : 49 garçons et 4 filles
Algorithme de l'ADOS à T1 :
18,3 (2,6)
Algorithme de l'ADOS à T2 :
16,6 (3,2)
Âge du père : 36,2 (6,5)
Âge de la mère : 32,5 (5,4)
Éducation du père (années) :
14,8 (2,8)
Éducation de la mère
(années) : 14,5 (2,5)
Groupe avec amélioration
(n = 15)
Âge : 26,3 (4,6)
Sexe : 13 garçons et 2 filles
Algorithme de l'ADOS à T1 :
15,9 (2,7)
Algorithme de l'ADOS à T2 :
9,3 (2,0)
Âge du père : 36,4 (5,9)
Durée : 1 an
Groupe ED
Intervention : Comprend un travail quotidien au
moyen d'activités en petit groupe supervisées par
des enseignants d'éducation spécialisée
expérimentés en matière d'autisme. De plus, chaque
enfant recevait une thérapie individuelle donnée par
divers spécialistes — parole et langage,
ergothérapie et musicothérapie, et un enseignement
cognitif structuré. Les parents avaient une rencontre
de groupe hebdomadaire supervisée par un
travailleur social et un psychologue clinicien. Ils
apprenaient comment jouer avec leur enfant et
comment réagir face à divers comportements
difficiles. Un programme d'inclusion supervisé dans
une école préscolaire ordinaire a été ajouté pour les
enfants qui avaient acquis des compétences
suffisantes pour y participer et pour apprendre des
enfants qui ont un développement normal.
Intensité :
Chaque professionnel donnait deux heures de
séance individuelle par semaine, une heure de
thérapie de groupe et une heure de consultation
avec l'équipe.
Groupe d'ACA
Intervention : Traitement individuel fourni par des
thérapeutes comportementalistes qualifiés. Chaque
enfant avait un plan de traitement distinct touchant
divers champs du développement, comme
l'imitation, le langage dans son versant réceptif et
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
Diagnostic de l'autisme :
ADI-R
Échelle d'observation pour
le diagnostic de l'autisme
(ADOS) – évaluation des
habiletés de socialisation et
de communication, des
capacités de jeu, des
comportements stéréotypés
ainsi que des intérêts
limités.
• La mesure des
comportements
stéréotypés était
composée de la somme
de trois composantes de
l'ADOS : intérêts
sensoriels anormaux,
maniérismes et intérêts
répétitifs.
Évaluation cognitive :
Échelles d’apprentissage
précoce Mullen : évaluer
les habiletés cognitives
dans les domaines de la
réception visuelle, de la
motricité fine et de
l’expression orale du
langage et du langage dans
son versant réceptif.
• La mesure cognitive non
verbale est composée des
scores des composantes
de la réception visuelle
et de la motricité fine.
• La mesure verbale est
composée des scores des
composantes de
l’expression orale du
langage et du langage
Différences à T1 entre les groupes inchangé et
avec amélioration
Le groupe avec amélioration a obtenu des scores
verbaux significativement meilleurs (M = 70,3,
écart-type = 27,1) par rapport au groupe inchangé
(M = 55,4, écart-type = 22,4) (p < 0,05).
• La différence entre les groupes était significative
dans le domaine du langage dans son versant
réceptif, mais pas dans le domaine de
l’expression orale du langage.
Aucune différence significative entre les deux
groupes a été notée pour l'habileté non verbale, le
comportement adaptatif selon Vineland, l'âge de
l'enfant, le niveau de scolarité et l'âge des parents.
Aucun effet significatif du type d'intervention sur le
changement de gravité de l'autisme.
Différences entre les deux groupes dans les gains
en matière de développement après un an
d'intervention
Habiletés cognitives :
Le groupe avec amélioration avait réalisé des gains
significativement plus grands que le groupe
inchangé dans les domaines cognitifs de Mullen. [F
(2,52) = 5,2, p < 0,01, η2 = 0,167]
Le groupe avec amélioration a démontré des gains
significatifs dans les domaines verbal et non verbal,
alors que le groupe inchangé a démontré une
amélioration significative seulement sur le plan
verbal et non dans le domaine non verbal.
Les deux groupes ont démontré des améliorations
significatives dans les domaines de l’expression
orale du langage et du langage dans son versant
réceptif. Dans les sous-domaines non verbaux, le
groupe avec amélioration a obtenu des gains
significatifs uniquement pour les capacités en
89
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Âge de la mère : 33,7 (5,0)
Éducation du père (années) :
3,7 (3,5)
Éducation de la mère
(années) : 14,9 (2,5)
l’expression orale du langage, l'attention conjointe,
la communication non verbale, les habiletés
préscolaires, le jeu, les habiletés en motricité fine et
les habiletés d'adaptation à la vie quotidienne. Les
orthophonistes et les ergothérapeutes consultaient
l'équipe professionnelle. Le programme comprenait
des activités préscolaires et des routines régulières
et le programme d'inclusion supervisé pour les
enfants qui avaient acquis les compétences
suffisantes pour participer et apprendre des enfants
qui ont un développement normal.
Intensité :
35 heures par semaine
Adhérence :
Les thérapeutes étaient supervisés par un analyste
du comportement formé qui avait conçu le
programme de traitement individuel de l'enfant.
L'éducateur spécialisé pour les enfants d'âge
préscolaire était un thérapeute comportementaliste
d'expérience qui supervisait les thérapeutes dans
chaque domaine ainsi que la mise en œuvre de la
routine d'activités préscolaires.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
dans son versant
réceptif.
Habiletés d'adaptation Échelles de comportement
adaptatif Vineland
• Communication
• Aptitudes à la vie
quotidienne
• Socialisation
• Habiletés motrices
réception visuelle et non en motricité fine, et le
groupe inchangé n'a obtenu de gain significatif dans
aucun sous-domaine.
Habiletés d'adaptation :
Les deux groupes (inchangé et avec amélioration)
ne différaient pas sur le plan des gains en habiletés
d'adaptation globales au fil du temps.
Le groupe avec amélioration a obtenu des gains
significatifs dans les domaines de la
communication et de la socialisation, alors que le
groupe inchangé s'est seulement amélioré
significativement dans le domaine de la
communication.
Les enfants du groupe inchangé ont démontré une
diminution significative de leur habileté motrice
après un an d'intervention.
Comportements stéréotypés :
Une diminution significative des comportements
stéréotypés et des intérêts limités a été notée pour le
groupe avec amélioration seulement.
90
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
DAWSON, G., S. Rogers, J. Munson, M. Smith, J. Winter, J. Greenson. A. Donaldson et J. Varley. « Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with
autism: the Early Start Denver Model », Pediatrics, vol. 125, n 1 (jan. 2010), pp. e17 à 23.
Domaines
Méthodes
Caractéristiques Caractéristiques du
Principaux résultats
traitement
et (ou)
de l'étude et de
instruments
la population
évalués
(Voir le tableau des résultats sur une
L'Entretien pour
Taille de
Type d'étude :
Groupe d’ICIP
page distincte.)
le diagnostic de
Type : ICIP
l'échantillon :
48
l'autisme – révisé
ECR
Résultats après un an
évalue les
Milieu : domicile
L’intervention a eu des
Randomisation : Les participants ont été stratifiés en deux groupes selon
symptômes de
Diagnostic :
le score global de QI au début (55 et moins) et le sexe pour assurer des
répercussions importantes pour les
l’autisme dans
Satisfaction des
Intervention :
ratios de QI et de sexe comparables entre les groupes, ce qui a été suivi
éléments suivants :
trois domaines :
critères relatifs à
Le modèle
d'une randomisation en bloc.
•
Scores standard de la
relations sociales,
un trouble
d’intervention
composante sur
communication
et
autistique
selon
précoce
de
Denver
Les enfants ont été évalués au début de l’étude, un an après le début de
l’échelle MSEL : le
comportements
(ESDM) utilise des
l’intervention, puis deux ans après le début de l’intervention ou à l’âge de l’Entretien pour
groupe de l’ESDM a
répétitifs et
le diagnostic de
stratégies
48 mois, selon la plus longue de ces périodes.
présenté une
restreints.
d’enseignement qui
l’autisme chez
augmentation moyenne
les tout-petits,
comprennent des
du QI de 15,4 points par
échanges
satisfaction des
rapport à une hausse de
L’Échelle
critères relatifs à
interpersonnels et un
4,4 points dans le
l’autisme ou à un affect positif, une
d'observation
groupe d’évaluation et
TSA sur
participation
pour le diagnostic
de surveillance.
l’Échelle
commune avec du
de l'autisme
•
Sous-échelle de la
d’observation
matériel et des
(ADOS) (version
réception visuelle sur
activités de la vie
publiée par WPS)
pour le
l’échelle MSEL : le
réelle, une réceptivité est une
diagnostic de
groupe de l’ESDM a
l'autisme et
et une sensibilité aux observation
obtenu un gain de
diagnostic
signaux de l’enfant
normalisée semi5,6 points relativement
clinique selon les chez les adultes, ainsi structurée qui
au score T, tandis que le
critères du
qu’une importance
mesure les
groupe d’évaluation et
Manuel
accordée à la
symptômes de
de surveillance a
communication
l’autisme au
diagnostique et
présenté une diminution
statistique des
verbale et non
niveau des
de 1,7 point.
troubles
verbale, selon un
relations sociales,
Résultats après deux ans
programme éclairé
de la
mentaux,
Le groupe de l’ESDM a présenté
quatrième édition par le développement communication,
une capacité cognitive
qui aborde tous les
du jeu et des
(DSM-IV).
considérablement améliorée, selon
domaines du
comportements
les scores standard des
développement.
répétitifs.
Exceptions :
composantes sur l’échelle MSEL,
1) trouble
•
Les stratégies
neurodéveloppe
Score standard de qui ont augmenté de 17,6 points
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
91
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
mental
d’étiologie
connue
(p. ex., syndrome
de l’X fragile),
2) déficience
sensorielle ou
motrice
importante,
3) problèmes
physiques
majeurs comme
un problème de
santé chronique
grave, 4) crises
au moment de
l’admission,
5) utilisation de
médicaments
psychoactifs,
6) antécédents de
traumatisme
crânien et (ou) de
maladie
neurologique
grave,
7) exposition à
l’alcool ou à la
drogue pendant
la période
prénatale et 8) QI
relatif à l’âge
inférieur à 35
selon la note
d’âge moyenne
et (ou) l’âge
chronologique
sur les souséchelles de la
réception
visuelle et de la
motricité fine des
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
d’enseignement sont
compatibles avec les
principes de l’ACA,
notamment pour ce
qui est du recours au
conditionnement
opérant, au
façonnement et à
l’apprentissage par
chaîne de réaction.
Le plan de chaque
enfant est
personnalisé. Les
parents et la famille
jouent un rôle
déterminant adapté
aux caractéristiques
uniques de chaque
famille. On enseigne
aux parents les
stratégies de base de
l’ESDM et leur
demande de les
utiliser pendant les
activités
quotidiennes.
Intensité :
20 heures/semaine
pour l’intervention
selon l’ESDM
dispensée par des
cliniciens de la
University of
Washington,
formation des parents
et prestation par les
parents d’au moins
5 heures/semaine de
l’ESDM, en plus des
services
communautaires
la MSEL : test de
développement
standardisé
• Quatre des cinq
sous-échelles
ont été
administrées :
motricité fine,
réception
visuelle,
expression
orale du
langage et
langage dans
son versant
réceptif.
•
Résultats
combinés de
l’apprentissage
précoce sur les
Échelles de
comportement
adaptatif
Vineland :
évaluation des
aptitudes
sociales, des
aptitudes à
communiquer,
des habiletés
motrices et des
aptitudes à la vie
quotidienne
• Note d’âge et
score standard
L’Échelle des
comportements
répétitifs (RBS)
caractérise la
gravité des
par rapport à 7,0 points dans le
groupe d’évaluation et de
surveillance (c.-à-d., le langage
dans son versant réceptif et
l’expression orale du langage).
Le groupe de l’ESDM a présenté
des scores standard semblables à
ceux obtenus après un an et après
deux ans pour les résultats
standard combinés de l’échelle
VABS, indiquant un taux de
développement stable, tandis que
le groupe d’évaluation et de
surveillance a présenté une
diminution moyenne de
11,2 points.
Le groupe d’évaluation et de
surveillance a présenté des
diminutions considérablement
plus importantes dans les scores
standard dans les domaines des
aptitudes à la vie quotidienne et
des habiletés motrices par rapport
au groupe de l’ESDM.
Les groupes n’ont présenté aucune
différence en ce qui a trait à leurs
indices de gravité de l’ADOS ou
au score global sur l’échelle RBS
après deux ans d’intervention.
Diagnostic
Le diagnostic s’est amélioré
(passant d’un trouble de l’autisme
au début de l’étude à un TED non
spécifié à la 2e année) chez sept
enfants (29,2 %) dans le groupe de
l’ESDM, mais chez seulement un
enfant (4,8 %) dans le groupe
d’évaluation et de surveillance.
92
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Échelles
d’apprentissage
précoce Mullen
(MSEL).
Autres
caractéristiques
:
Moins de
30 mois à
l’admission
Groupe d’ICIP
(n = 24)
Âge à
l’admission
(mois) : 23,9 (4,0)
Données de base :
MSEL
Score global de la
composante de
l’apprentissage
précoce : 61,0 (9,2)
Langage dans son
versant réceptif :
21,1 (4,7)
Expression orale
du langage : 24,5
(7,2)
Réception
visuelle : 33,2
(11,0)
Motricité fine :
33,9 (11,9)
VABS
Score global de la
composante du
comportement
adaptatif : 69,5
(5,7)
Communication :
68,4 (7,6)
Socialisation : 73,8
(7,7)
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
choisis par les
parents
Moyenne réelle :
15,2 heures (écarttype : 1,4)
Les parents ont
déclaré consacrer
16,3 heures/semaine
(écart-type : 6,2) en
moyenne aux
stratégies de
l’ESDM.
Le groupe de
l’ESDM a déclaré
consacrer
5,2 heures/semaine
(écart-type : 2,1) en
moyenne à d’autres
thérapies (p. ex.,
orthophonie, thérapie
développementale en
milieu préscolaire).
comportements
répétitifs.
• Six scores de
sous-domaine
et un score
global
Le diagnostic est passé d’un TED
non spécifié au début de l’étude à
un trouble autistique à la 2e année
chez deux enfants (8,3 %) dans le
groupe de l’ESDM et chez cinq
enfants (23,8 %) dans le groupe
d’évaluation et de surveillance.
Durée :
Au moins deux ans
d’intervention
Domaines ciblés :
Nombreux
Adhérence au
traitement :
Les thérapeutes ont
été formés jusqu’à ce
qu’ils deviennent
compétents, c’est-àdire qu’ils devaient
terminer les travaux
de cours, passer les
examens, maîtriser
93
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Aptitudes à la vie
quotidienne : 87,3
(11,4)
Habiletés
motrices : 70,9
(6,2)
Score de gravité
sur l’ADOS : 7,2
(1,7)
RBS – total : 15,2
(10,8)
Groupe
d’évaluation et
de surveillance
(n = 24)
Âge au début :
23,1 (3,9)
Données de base :
MSEL
Score global de la
composante de
l’apprentissage
précoce : 59,4 (8,6)
Langage dans son
versant réceptif :
21,2 (3,8)
Expression orale
du langage : 26,0
(8,6)
Réception
visuelle : 30,8 (8,9)
Motricité fine :
30,6 (10,7)
VABS
Score global de la
composante du
comportement
adaptatif : 69,9
(7,3)
Communication :
69,6 (7,3)
Socialisation : 72,4
(9,4)
Aptitudes à la vie
quotidienne : 86,8
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
l’intervention,
démontrer une
fidélité de 85 % des
scores maximums sur
l’instrument de la
fidélité et maintenir
une fidélité continue.
Groupe
d’évaluation et de
surveillance
Le groupe
d’évaluation et de
surveillance a fait
l’objet d’évaluations
diagnostiques
complètes, de
recommandations
relatives à
l’intervention et
d’aiguillages
communautaires au
début de l’étude et de
nouveau à chacune
des deux évaluations
de suivi.
Les familles ont reçu
des manuels de
ressources et des
documents à lire au
début de l’étude, puis
deux fois par année
tout au long de
l’étude.
Intensité :
Moyenne de
9,1 heures de
thérapie individuelle
94
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
(10,0)
Habiletés
motrices : 72,5
(6,5)
Score de gravité
sur l’ADOS : 6,9
(1,7)
RBS – total : 21,5
(19,2)
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
et moyenne de
9,3 heures/semaine
d’intervention
collective.
95
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Dawson (2010) suite
Résultats chez les enfants après un an et après deux ans de participation à l’étude
Résultats après un an
Évaluation et
ESDM (n = 24)
surveillance (n = 23)
Moyenn
Écart
ÉcartΔ Moyenn
Δ
e
e
-type
type
38,1
3,8
15,
38,8
4,4
14,
3
9
Résultats après deux ans
Évaluation et
ESDM (n = 24)
surveillance (n = 23)
Moyenn
Écart
Écart
Δ Moyenn
Δ
e
e
-type
-type
52,1
4,3
29,
52,4
3,4
28,
3
5
Groupe x durée
(début de l’étude c.
1 an)
F
Varianc
p
e
0,95
2,18
0,33
4
Groupe x durée
(début de l’étude c. 2
ans)
F
Varianc
p
e
1,2
6,91
0,26
7
6
64,0
13,8
4,4
76,4
23
4
15,
4
66,3
15,3
7,0
78,6
24,2
17,
6
5,99
1416,9
0,01
8
4,3
1
1264,38
0,04
4
31,1
11,1
9,8
38,9
15,4
17,
8
31,5
10,6
10,
2
40,0
16,3
18,
9
4,00
745,21
0,05
1
4,1
4
843,56
0,04
8
33,0
11,5
6,7
36,1
14,2
11,
6
30,0
9,2
4,0
36,6
13,6
12,
1
1,99
290,43
0,16
5
4,8
8
748,07
0,03
3
29,0
10,7
-1,7
38,8
16,4
5,6
34,5
13,0
4,5
41,0
17,9
7,8
4,22
621,97
8,6
-5,0
32,7
11,7
-1,3
28,5
9,5
-2,8
33,5
12,2
-0,4
1,32
161,35
VABS
63,7
8,8
-6,3
65,7
9,8
-3,8
59,1
8,8
68,7
15,9
-0,8
0,85
71,61
0,43
3
0,50
3
0,01
1
Communicatio
n
Socialisation
71,0
13,0
1,2
73,5
11,7
5,0
69,4
15,8
11,
2
-0,7
0,6
3
0,4
6
7,0
5
126,23
26,1
0,04
6
0,25
6
0,36
0
82,1
21,8
1,38
175,69
68,9
12,1
-3,5
70,0
9,9
-3,8
63,1
9,3
-8,9
69,2
11,6
13,
7
-4,6
0,01
1,15
Aptitudes à la
vie
quotidienne
Habiletés
motrices
65,3
7,1
-7,4
65,6
8,6
-5,3
58,0
8,1
64,7
12,4
-6,2
0,89
51,78
6,3
8
1,2
9
6,7
3
70,7
12,2
75,1
14,4
12,3
77,4
19,8
-9,9
0,99
157,43
0,32
6
7,4
0
1881,65
0,00
9
7,3
2,1
6,5
1,5
12,
2
-0,7
64,1
Score de
gravité sur
l’ADOS
RBS – total
15,
9
0,4
7,3
1,8
14,
5
23,
1
0,3
0,24
6
0,93
4
0,35
0
7,0
1,9
-0,2
3,38
13,15
0,07
2
0,6
6
3,29
0,42
2
23,3
17,5
1,0
15,5
12,3
0,9
22,0
16,3
-0,6
16,7
13,1
2,5
0,00
1
0,19
0,97
6
0,3
7
92,50
0,54
5
Âge
chronologique,
mois
Score global
de la
composante de
l’apprentissag
e précoce
(MSEL)
Langage dans
son versant
réceptif
Expression
orale du
langage
Réception
visuelle
Motricité fine
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
63,81
1181,82
2300,98
204,57
773,34
0,01
5
0,26
3
0,01
3
96
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
EAPEN, V., R. Crnčec et A. Walter. « Clinical outcomes of an early intervention program for preschool children with Autism Spectrum Disorder in a community group
setting », BMC Pediatr., vol. 13, n° 1 (7 janvier 2013), p. 3.
Méthodes Caractéristiques de
Caractéristiques du traitement Domaines et (ou)
Principaux résultats
l'étude et de la
instruments évalués
population
Type
d'étude :
Étude
avant/après
sur des
enfants
traités dans
le groupe
de l’ESDM
Taille de l'échantillon :
26 enfants
Diagnostic :
Diagnostic d’un trouble de
l'autisme selon le DSMIV-TR posé par un
médecin en milieu
communautaire
Participants
Âge (au début de
l’étude) :
49,6 mois (écart-type :
6,08; plage : 36 à
58 mois); 3 à 4,8 ans
Sexe : 21 garçons (81 %)
Données de base : S.O.
Exceptions :
Troubles
neurodéveloppementaux
ou neurologiques connus
et problèmes visuels,
auditifs, moteurs ou
physiques importants.
Autres caractéristiques :
Ne fait l’objet d’aucune
ICIP en dehors de
l’intervention
Type : ICIP
Milieu :
Fréquentation d’un centre de soins
et d’apprentissage précoce axé sur
l’autisme à Sydney, en Australie
Intervention :
• Le programme et les principes
d’enseignement de l’ESDM ont
été utilisés dans un contexte de
groupe.
• Le ratio employé-enfant était de
1:4.
• Des séances individuelles ont été
dispensées par un travailleur clé.
• Il n’y avait aucun volet précis
destiné à la formation des
parents, mais une telle formation
pouvait être offerte au centre.
• Chaque enfant faisait l’objet
d’un plan de traitement
personnalisé axé sur la liste de
vérification du programme qui
avait été remplie au
commencement de
l’intervention.
• Le volet du groupe ciblait les
objectifs de chaque enfant dans
une expérience d’apprentissage
en groupe structurée.
Intensité :
Deux séances d’une demi-heure de
traitement personnalisé intensif
selon l’ESDM par semaine (c.-à-d.,
1 heure/semaine) en plus de 15 à
20 heures d’intervention en groupe
selon l’ESDM au centre.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
Échelles d’apprentissage
précoce Mullen (MSEL)
• Des quotients de
développement (QD)
standardisés ont été
calculés pour chaque
sous-échelle MSEL en
divisant la note d’âge de
chaque enfant par son âge
chronologique au
moment de l’analyse et
en multipliant le résultat
par 100.
Questionnaire de
communication sociale
(SCQ)
Échelles de comportement
adaptatif Vineland,
2e édition (VABS-II)
Augmentation importante du QD général moyen des enfants (l’ampleur
de cet effet a été d de Cohen = 0,47, ce qui s’approche de l’ampleur
moyenne)
Amélioration importante du rendement des enfants sur les sous-échelles
de la réception visuelle, du langage dans son versant réceptif et de
l’expression orale du langage de l’échelle MSEL, selon les QD
standardisés
Augmentation importante des scores standard des enfants dans les sousdomaines de la communication réceptive et de la motricité globale, en
plus du domaine des habiletés motrices, de l’échelle VABS-II
Diminution importante des scores du SCQ totaux des enfants, indiquant
une diminution des caractéristiques propres à l’autisme, de la période
avant l’intervention à la période après l’intervention
Le pourcentage d’enfants ayant obtenu des scores inférieurs à la limite
clinique de 15 ou plus sur le SCQ a doublé, passant de 21 % après un an
à 42 % après deux ans.
Le pourcentage d’enfants qui utilisaient des phrases complètes, selon un
élément précis sur le SCQ, est passé de 52 % après un an à 68 % après
deux ans.
T1
MSEL
QD – réception visuelle
QD – langage dans son
versant réceptif
QD – expression orale du
langage
QD général – MSEL
VABS-II
Communication
T2
p
d de
Cohen
35,9
27,6
51,5
38,7
0,001
< 0,001
0,63
0,48
32,6
40,7
0,001
0,4
36,8
46,7
< 0,001
0,47
7,6
9,3
0,005
0,49
97
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Durée :
Le délai moyen entre l’évaluation
initiale et l’évaluation de suivi était
de 9,72 mois (écart-type : 2,91).
réceptive
Habiletés motrices
globales
Habiletés motrices
SCQ – score total
9,3
11,7
< 0,001
0,87
66,4
18,5
73,7
15,7
0,02
0,04
0,45
-0,39
Domaines ciblés :
Communication réceptive, capacité
d’expression, habiletés sociales,
comportements d’attention
conjointe, motricité fine, motricité
globale, imitation, cognition,
aptitudes au jeu, comportement et
autonomie
Adhérence au traitement :
Toutes les interventions ont été
réalisées par des thérapeutes ayant
reçu une formation officielle sur
l’ESDM par des formateurs
accrédités.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
98
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
ELDEVIK, S., R. P. Hastings, E. Jahr et J. C. Hughes. « Outcomes of behavioral intervention for children with autism in mainstream pre-school settings », J. Autism. Dev.
Disord., vol. 42, n° 2 (février 2012), pp. 210 à 220, doi : 10.1007/s10803-011-1234-9.
Domaines
Caractéristiques du
Méthodes
Caractéristiques
Principaux résultats
traitement
et (ou)
de l'étude et de
instruments
la population
évalués
Type
d'étude :
Avant/après
Étude de
dossier
rétrospective
non contrôlée
axée sur les
comparaisons
à l’intérieur
d’un groupe
Taille de
l'échantillon : 43
enfants : 31
provenant d'un
centre d’ICIP et 12
du groupe du
traitement habituel
Diagnostic :
Diagnostic
indépendant
d’autisme ou de
trouble envahissant
du développement
non spécifié (TEDNS/autisme
atypique selon
CIM-10) selon la
version révisée de
l’ADI
Participants
Groupe d’ICIP
Âge au début :
Moyenne : 42,2
(écart-type : 9,0)
Sexe : 80,6 % de
sexe masculin
Données de base :
12,9 % sans DI
32,3 % atteints de
DI légère
38,7 % atteints de
DI moyenne
16,1 % atteints de
DI grave
Groupe du
traitement
habituel
Type : ICIP
Milieu : Centre d’intervention
précoce à Oslo, en Norvège
Intervention :
Programme d’intervention
comportementale avec une
supervision supplémentaire.
Plutôt que d’offrir de la
supervision et de la formation
dans les milieux préscolaires,
comme ce serait généralement le
cas, les professionnels des
services pédagogiques et
psychologiques de la région ont
dispensé ces services par
l’entremise du centre
d’intervention comportementale
(STI). Le centre assurait la
supervision et la formation du
personnel déjà en place dans les
milieux préscolaires.
L’intervention reposait sur
plusieurs manuels de l’ICIP
largement utilisés.
Intensité :
Heures consacrées aux objectifs
hebdomadaires :
Groupe d’ICIP : Moyenne : 13,6
(écart-type : 5,3)
Groupe de comparaison :
5 heures et plus (non précisé)
Durée (mois) :
Groupe d’ICIP : Moyenne : 25,1
(écart-type : 6,3)
Groupe de comparaison :
Moyenne : 24,6 (écart-type :
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
Échelles de
développement de
Bayley (BSID), 2e
ou 3e édition, pour
produire un indice
de développement
mental (IDM)
Pour les enfants
plus âgés, on a
utilisé l’Échelle
d’intelligence
Stanford-Binet (4e
ou 5e édition) ou
la version
norvégienne de
l’Échelle
d’intelligence
préscolaire et
primaire de
Wechsler pour
enfants (version
révisée).
L’échelle VABS I
ou II a été utilisée
pour mesurer le
comportement
adaptatif et
produire un score
global de la
composante du
comportement
adaptatif (ABC).
Après deux ans d’intervention, les modèles d’analyse de covariance ont montré que le
groupe d’ICIP a réalisé des gains considérablement plus importants relativement aux
résultats combinés de l’intelligence et du comportement adaptatif et à deux des trois sousdomaines sur l’échelle VABS : communication et socialisation.
L’ampleur de l’effet de l’écart moyen standardisé g de Hedges était de 1,03 (intervalle de
confiance [IC] de 95 % = 0,34 à 1,72) pour les changements observés dans le QI et de 0,73
(IC de 95 % = 0,05 à 1,36) pour les changements observés dans les scores de l’ABC.
Groupe d’ICIP (n = 31)
Début
Après 2 ans
Moyenne ÉcartMoyenne
type
(plage)
Fonctionnement 51,6
16,9
66,6
intellectuel
(24 à
94)
Échelles de comportement adaptatif Vineland
Données
Score global de
la composante
du
comportement
adaptatif
Communication
Écarttype
15,1
14,9
8,2
(46 à
77)
68,4
12,6
(46 à
97)
5,9
9,7
61,9
10,2
(48 à
89)
10,8
(48 à
89)
9,8
(49 à
97)
70,5
16,9
(42 à
114)
12,9
(47 à
93)
12,0
(49 à
90)
8,6
14,6
2,1
11,5
5,8
10,9
69,9
Socialisation
63,3
Fonctionnement
Variation
Moyenne
62,5
Aptitudes à la
vie quotidienne
Données
Écarttype
(plage)
24,8
(23 à
110)
72,0
69,1
Groupe de comparaison (n = 12)
Début
Après 2 ans
Moyenne ÉcartMoyenne
type
(plage)
51,7
18,1
52,2
Écarttype
(plage)
22,0
Variation
Moyenne
0,5
Éca
-type
9,5
99
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Âge au début :
Moyenne : 46,2
(écart-type : 12,4)
Sexe : 66,7 % de
sexe masculin
Données de base :
16,7 % sans DI
33,3 % atteints de
DI légère
41,7 % atteints de
DI moyenne
8,3 % atteints de DI
grave
Inclusions :
Entre 2 et 6 ans au
début, test
d’intelligence
complet et mesure
du comportement
adaptatif
administrés à
l’admission et après
environ deux ans
d’intervention, et au
moins 5 heures par
semaine
d’intervention
10,8)
Groupe du traitement
habituel :
Des éléments tirés de différents
types d’interventions ont été
combinés pour tenter de mieux
répondre aux besoins en
éducation de l’enfant.
L’intervention comprenait
généralement un mélange des
éléments suivants : autre
méthode de communication,
ACA, communication totale,
thérapies motrices sensorielles,
programmes axés sur les
principes du programme
TEACCH, etc.
Domaines ciblés :
Nombreux
Adhérence au traitement : Le
personnel dans les milieux
préscolaires (y compris les
ressources professionnelles
supplémentaires utilisées à
l’échelle locale) était responsable
de la mise en œuvre quotidienne
du programme d’intervention
comportementale tout en étant
supervisé et formé par le STI.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
intellectuel
(30 à
89)
Échelles de comportement adaptatif Vineland
Score global de
58,9
7,8 (50 59,6
la composante
à 73)
(23 à
86)
11,8
(47 à
83)
0,7
10,3
Communication
60,0
9,6 (49
à 81)
60,0
0,0
12,6
Aptitudes à la
vie quotidienne
64,8
63,2
-1,6
12,5
Socialisation
63,1
10,6
(54 à
91)
8,9 (53
à 82)
14,5
(42 à
84)
14,2
(48 à
95)
8,6 (41
à
80)
-2,3
8,8
du
comportement
adaptatif
60,8
Trois variables ont été associées de façon significative aux résultats dans le groupe d’ICIP.
On a observé une corrélation positive entre l’âge à l’admission et les gains réalisés dans
les scores de l’ABC, et un autre diagnostic (TED-NS ou syndrome d’Asperger plutôt que
l’autisme) a été associé à des gains plus importants dans les scores de l’ABC ainsi que
dans les sous-domaines des aptitudes à communiquer et des aptitudes à la vie quotidienne.
On a observé une corrélation positive entre le QI au début et une variation dans le sousdomaine de la socialisation de l’échelle VABS.
100
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
ERIKSSON, M. A., J. Westerlund, Å. Hedvall, P. Åmark, C. Gillberg et E. Fernell. « Medical conditions affect the outcome of early intervention in preschool children
with autism spectrum disorders », Eur. Child Adolesc. Psychiatry, vol. 22, n° 1 (janvier 2013), pp. 23 à 33, doi : 10.1007/s00787-012-0312-7, pub. en ligne le 27 juillet 2012.
Caractéristiques du traitement
Domaines et (ou)
Principaux résultats
Méthodes Caractéristiques de
l'étude et de la
instruments évalués
population
Type d'étude :
Cohorte
prospective
Suivi de deux
ans d'enfants
d'âge
préscolaire
atteint de TSA
obtenant une
intervention
précoce.
Taille de l'échantillon :
Deux cent huit enfants d'âge
préscolaire (à partir d'une
population de 313 enfants –
après élimination de ceux qui
étaient atteints de troubles
médicaux et de syndromes
plus graves, de ceux qui
avaient été dirigés vers le
centre avant l'étude, des
familles qui avaient refusé de
participer, des locuteurs qui
parlaient une langue autre
que l'anglais ou le suédois et
des enfants qui avaient
déménagé).
Diagnostic :
Diagnostics de TSA
Participants
Âge (au moment de
l'orientation) :
Plage : 20 à 54 mois
• 31 % des enfants orientés
avant l'âge de 36 mois
• 40 % des enfants orientés
entre l'âge de 37 et
48 mois
• 29 % entre l'âge de 49 et
54 mois
Sexe : 176 garçons; 32 filles
Données de base :
• 53 % étaient atteints
d'autisme infantile.
• 29 % étaient atteints
d'autisme atypique.
• 7 % étaient atteints du
syndrome d'Asperger.
• 10 % présentaient des
Type : Intervention comportementale
intensive précoce (ICIP) et analyse
comportementale appliquée (ACA)
Échelles de comportement
adaptatif Vineland, deuxième
édition (VABS-II)
Milieu :
Un centre d'habilitation spécialisé dans
le comté de Stockholm
Les troubles médicaux et
génétiques étaient définis
comme étant :
• une exposition nocive intrautérine importante;
• une prématurité substantielle
(âge gestationnel inférieur à
29 semaines);
• un trouble génétique
déterminé incluant des
déséquilibres génomiques
importants cernés avec
hybridation génomique
comparative en réseau;
• des résultats d'IRM
indiquant une anomalie du
cerveau;
• un diagnostic clinique
d'épilepsie.
Intervention :
Un groupe (n = 93) a obtenu une
intervention ciblée « intensive » et le
reste (n = 105) a obtenu une
intervention ciblée « non intensive ».
Les différents niveaux des
interventions étaient définis comme
suit : intervention intensive fondée sur
l'ACA, c.-à-d. une ICIP donnée à
l'établissement préscolaire et par les
parents à la maison avec l'aide du
centre, sans intention de traitement.
Une intervention ciblée non intensive
fondée sur l'ACA consistant en
différents types ciblés d'apprentissages
(apprentissage de la propreté,
entraînement à la parole, apprentissage
de la langue, apprentissage de la
conformité ou tout autre apprentissage
particulier dont on jugeait que l'enfant
avait besoin).
Intensité :
15 h ou 25 à 30 h par semaine ou 30 à
40 h par semaine.
Durée :
La durée moyenne entre l'évaluation
initiale et l'évaluation de suivi était de
9,72 mois (écart-type de 2,91).
Domaines ciblés :
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
On a constaté une DI chez 63 % (24/38) des enfants atteints
de troubles médicaux, génétiques ou épileptiques
comparativement à 45 % (76/170) des enfants non atteints de
tels troubles (RC = 2,12, IC à 95 % = 1,03 à 4,38, p = 0,042).
Des troubles médicaux ou génétiques accompagnés
d'épilepsie ont été constatés plus souvent, mais pas de
manière importante, chez les enfants atteints d'une
combinaison de TSA et de DI (24/102) (24 %)
comparativement aux enfants atteints de TSA sans DI
(14/106) (13 %) (RC = 2,0 IC à 95 % = 0,98 à 4,17,
p = 0,057).
L'épilepsie était plus courante chez les enfants atteints d'une
combinaison de TSA et de DI (QI < 70) que chez ceux
atteints de TSA et ayant un QI limite, moyen ou au-dessus
de la moyenne (QI > 70) (RC = 2,95, IC de 95 % = 1,01 à
8,60; p = 0,047).
Un historique de régression a été constaté chez 46 enfants
sur 208 (22 %). La constatation la plus courante était la perte
des capacités langagières expressives.
Un historique de régression était plus courant chez les
enfants atteints d'un diagnostic clinique de trouble autistique
(33/105, 31 %) comparativement aux enfants atteints d'un
autisme atypique/TED-NS (7/58, 12 %, RC = 3,34, IC de
95 % = 1,37 à 8,14, p = 0,008).
Chez les enfants atteints de la combinaison de TSA et de DI,
une régression a été signalée dans 34 % (35/102) des cas par
rapport à 10 % (11/106) chez les enfants atteints de TSA
sans DI (RC = 4,51 IC de 95 % = 2,14 à 9,51, p = 0,001).
L'épilepsie était plus courante chez les enfants présentant
une régression (3/46) que chez ceux qui en étaient exempts
(15/162) (RC = 0,68, IC de 95 % = 0,19 à 2,47, n.s.).
Les enfants exempts de tout trouble médical ou génétique
avaient un score de changement VABS-II positif à T2
(comparativement à T1), alors que ceux atteints d'un trouble
médical ou génétique (à l'exclusion de l'épilepsie) avaient un
101
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
traits autistiques au suivi
après deux ans.
• 4 présentaient une
déficience intellectuelle
(DI) avec traits autistiques.
• 17 présentaient des
troubles de l'attention ou
de la parole avec traits
autistiques.
Nombreux
score de changement négatif.
Adhérence au traitement :
S.O.
Les enfants sans épilepsie avaient un score de changement
VABS-II positif à T2 (comparativement à T1), alors que
ceux souffrant d'épilepsie avaient un score de changement
négatif (p < 0,01).
• Des 196 enfants aux
données complètes, 95
(48 %) étaient atteints de
DI (QI < 70), 50 (26 %)
présentaient une fonction
intellectuelle
normale/limite (QI entre
70 et 84) et 51 (26 %)
présentaient un niveau
intellectuel moyen ou
supérieur à la moyenne
(QI ≥ 85).
Les enfants sans régression avaient un score de changement
VABS-II positif à T2, alors que ceux présentant une
régression avaient un score de changement négatif.
Les enfants sans régression avaient un score global Vineland
moyen plus élevé (indépendamment du temps) que ceux sans
régression.
Les enfants qui avaient été orientés après l'âge de 3 ans
avaient vu leur score global VABS-II augmenté à T2
(comparativement à T1), alors que les ceux qui avaient été
orientés avant l'âge de 3 ans avaient vu leur score diminué.
Exceptions :
Aucune exclusion d'enfants
atteints de TSA et de troubles
médicaux déterminés ou
d'une DI importante.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
102
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
FAVA, L., K. Strauss, G. Valeri, L. D'Elia, S. Arima et S. Vicari. « The effectiveness of a cross-setting complementary staff- and parent-mediated early intensive
behavioral intervention for young children with ASD », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 5, n 4 (2011), pp. 1479 à 1492. Date de publication : octobre à
décembre 2011.
Méthodes
Caractéristiques Caractéristiques du
Domaines et (ou) Principaux résultats
de l'étude et de
traitement
instruments
la population
évalués
ADOS – gravité de
Intervention ICIP
Diagnostic :
Type d'étude :
Un diagnostic de
l'autisme
Changements dans la gravité de l'autisme, le fonctionnement de l'enfant et la
trouble autistique
Type : ICIP
comorbidité pour le groupe d'intervention et le groupe éclectique.
Comparaison de
GMDS-ER – état de
ou de TED-NS
Groupe
Groupe
l'intervention
posé
développement
Milieu :
d'intervention
éclectique
comportementale indépendamment
mental de l'enfant :
(n = 12) (M,
(n = 10)
intensive
de l'étude par des
développement
Intervention :
écart-type)
(M, écart-type)
précoce (ICIP) et neuropsychiatres et Programme ICIP interlocomoteur,
T0
T1
p
T0
T1
p
de l'intervention
des psychologues
développement
milieu complet mis en
Gravité de l'autisme
pour enfants
personnel et social,
œuvre par le personnel ou
éclectique.
externes.
L'affectation aux
groupes
dépendait de la
préférence
parentale.
Groupe d’ICIP
Taille de
l'échantillon : 12
Participants
Âge : Plage : 26 à
81 mois (âge
moyen = 52,0 mois,
écart-type = 19,5)
Sexe : 10 garçons,
2 filles
Mesure de base
(M [écart-type]) :
Total (ADOS) :
15,6 (4,03)
GMDS-ER GQ :
62,1 (21,5)
Compréhension
(CDI) : 48,6 (32,5)
Production (CDI) :
33,7 (38,6)
Score global de la
composante du
comportement
adaptatif (VABS) :
63,3 (25,9)
Exceptions :
Enfants souffrant
les parents. Il visait à
intégrer divers principes
de traitement et stratégies
d'enseignement qui se
sont avérés efficaces. Le
modèle comprend
l'utilisation systématique
de l'enseignement par
essais distincts et de
méthodes plus naturelles,
comme l'enseignement
accessoire et
l'enseignement de
l’environnement naturel.
La méthode inter-milieu
nécessite un
environnement structuré,
comme un local
d'interaction
individualisée, où l'enfant
suit un enseignement par
essais distincts, et un
environnement quasi
naturaliste, où il travaille
de manière accessoire,
afin d'apprendre de
nouvelles cibles de
comportement et de
généraliser des aptitudes
apprises antérieurement
au cours d'un
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
coordination œilmain et quotient de
développement
général (GQ)
Inventaires
MacArthur du
développement de la
communication –
compréhension du
vocabulaire et
production de
vocabulaire
Problèmes
comportementaux
des enfants atteints
d'un trouble du
spectre de l'autisme
(ASD-BPC) et
questions sur le
changement de
comportement
(QABF) –
comportements
difficiles
Échelles de
comportement
adaptatif Vineland –
fonctionnement du
Interaction sociale (ADOS)
10,0
8,3
(2,9)
(2,1)
Communication (ADOS)
5,8
4,0
(2,1)
(1,3)
Total (ADOS)
15,6
12,3
(4,0)
(3,2)
Score standard de l'état de développement
GMDS-ER GQ
62,1
76,4
(21,5) (21,6)
Capacités langagières
Compréhension (CDI)
48,6
59,4
(32,5) (32,5)
Production (CDI)
33,7
48,0
(38,6) (39,7)
Scores standard (VABS)
Communication
77,3
89,3
(45,2) (48,4)
Aptitudes à la vie
74,5
101,5
quotidienne
(36,3) (40,8)
Socialisation
69,9
70,8
(24,5) (24,7)
Capacités motrices
99,7
109,9
(17,9) (14,6)
ABC
63,3
77,4
(25,9) (34,4)
CBCL
0,004
8,6
(2,7)
4,2
(2,7)
12,8
(5,0)
8,1
(2,6)
3,9
(2,2)
12,0
(4,5)
0,005
69,8
(16,6)
95,5
(9,7)
0,121
0,001
84,5
(4,9)
29,0
(7,1)
72,6
(41,7)
52,5
(28,6)
0,141
49,3
(30,6)
47,4
(16,3)
44,9
(14,2)
84,9
(14,2)
44,3
(16,4)
66,0
(38,2)
67,8
(17,8)
57,0
(15,5)
102,8
(11,2)
65,0
(23,0)
< 0,001
0,011
0,001
0,049
0,010
< 0,001
0,451
0,007
0,010
0,139
0,321
0,179
0,137
< 0,001
< 0,001
0,002
0,006
103
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
de troubles
médicaux
importants autres
que l'autisme ou le
retard mental.
Groupe éclectique
Taille de
l'échantillon : 10
Participants
Âge au début :
Plage de 28 à
66 mois (âge
moyen = 43,7 mois,
écart-type = 26,9)
Sexe : 9 garçons,
1 fille
Mesure de base
(M [écart-type]) :
Total (ADOS) :
12,8 (5,0)
GMDS-ER GQ :
69,8 (16,6)
Compréhension
(CDI) : 84,5 (4,9)
Production (CDI) :
29,0 (7,1)
Score global de la
composante du
comportement
adaptatif (VABS) :
44,3 (16,4)
Autres
caractéristiques :
Enfants recrutés
par l'hôpital
pédiatrique en tant
que groupe de
comparaison, qui
avaient été
diagnostiqués et
réévalués au cours
de la même période
au début et à
6 mois.
enseignement par essais
distincts avec un matériel
et un personnel différents.
Ces environnements de
traitement ont été fournis
au centre et ont été
alternés avec un
traitement mené dans un
environnement
naturaliste, comme la
maison de l'enfant, avec la
participation du parent.
Intensité :
14 h par semaine pour le
groupe d'intervention.
Rotation quotidienne de
trois environnements
d'apprentissage en ordre
séquentiel, soit un jeu
facilité, une séance
d'interaction sociale et un
apprentissage
individualisé trois fois par
jour (environ 26 h par
semaine).
Le parent a assuré le
traitement à la maison
pendant environ 12 h par
semaine.
Durée :
6,4 mois (écart-type : 0,7)
Domaines ciblés :
Nombreux
Adhérence au
traitement :
L'application appropriée
des stratégies de
traitement dans tous les
environnements
disponibles était contrôlée
et vérifiée au moyen d'une
supervision continue et
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
comportement
adaptatif
• Le score global
de la composante
du comportement
adaptatif (ABC)
est fondé sur la
moyenne des trois
principaux
domaines sans
capacités
motrices
Liste de contrôle
comportementale de
l'enfant (CBCL) –
comorbidités
psychopathologiques
Stress parental –
court (PSI)
Problèmes affectifs
Problèmes d'anxiété
Trouble envahissant du
développement
Déficience de
l’attention/hyperactivité
Trouble oppositionnel
58,0
(7,2)
56,1
(6,8)
69,0
(8,9)
57,1
(5,3)
54,1
(5,5)
55,3
(6,3)
54,6
(5,6)
66,6
(7,6)
53,8
(3,6)
53,1
(3,6)
0,070
0,230
0,220
0,030
0,130
56,8
(7,1)
59,6
(14,6)
67,7
(9,8)
57,2
(5,8)
55,3
(6,9)
59,9
(8,7)
60,2
(11,7)
68,9
(6,7)
56,8
(8,1)
53,8
(5,3)
0,740
0,300
0,240
0,350
0,200
Des tests jumelés ont révélé au suivi un avantage pour le groupe d'intervention
par rapport au groupe éclectique en ce qui a trait à la gravité de l'autisme, à l'état
de développement mental et aux capacités langagières précoces. Le groupe de
traitement éclectique n'a pas présenté un changement important dans toute souséchelle de gravité d'autisme.
Le groupe d'intervention a également surpassé les enfants du groupe de
traitement éclectique grâce à un état de développement mental amélioré, une
compréhension du langage précoce et une production de langage précoce.
Le groupe d'intervention éclectique a connu une amélioration beaucoup plus
importante en matière d'aptitudes de socialisation.
Les rapports parentaux ont indiqué un niveau comparable d'avantages dans les
deux groupes en matière de fonctionnement adaptatif, d'améliorations de la
communication, d'aptitudes de vie quotidienne et de capacités motrices, à
l’exception d’une diminution importante uniquement au chapitre des scores de
déficience de l'attention et de l'hyperactivité (CBCL) pour le groupe
d'intervention.
Indicateurs
• L'âge au début était associé à de meilleurs résultats au chapitre du
fonctionnement adaptatif – score global de la composante du comportement
adaptatif (VABS) (p = 0,001) et capacités langagières précoces – production
(CDI) (p = 0,43).
• La gravité de l'autisme au prétraitement était associée négativement au
résultat en matière de capacités langagières précoces – production (CDI)
(p = 0,030).
• Le fonctionnement adaptatif était associé à un meilleur résultat en matière de
capacités langagières précoces – production (CDI) (p = 0,020).
• La compréhension du langage de prétraitement était associée à un meilleur
104
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
intensive de la part du
personnel et du parent
ainsi qu'au moyen de
vérifications de la fidélité
au traitement.
résultat en matière de fonctionnement adaptatif (p = 0,001) ainsi qu'à une
gravité d'autisme moindre au suivi (p = 0,010).
• La production du langage de prétraitement étant associée à un meilleur
résultat en matière de fonctionnement adaptatif (p = 0,001) ainsi qu'à une
gravité d'autisme moindre au suivi (p = 0,009).
Intervention éclectique
Type : Méthode
éclectique
Milieu :
Une intervention de
développement et un
traitement de
comportement cognitif à
la maison.
Intervention :
Le programme de chaque
enfant comportait des buts
et des objectifs de
traitement individuels,
mais il reposait
essentiellement sur
l'expertise et les
préférences du personnel
plutôt que sur des
protocoles de traitement et
des mesures continues de
progrès. Les procédures
de traitement utilisées
dans le groupe éclectique
comprenaient des
procédures
comportementales qui
utilisaient des
programmes sélectionnés
tirés de manuels de
traitement (comme
Lovaas-ABA), mais la
mise œuvre était limitée
uniquement à
l'enseignement par essais
distincts et à une
utilisation plus stricte des
procédures de
renforcement continues
plutôt qu'à un
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
105
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
renforcement différentiel
et des procédures de
réponse charnières. La
communication de
remplacement incluait le
travail à l'aide de l'outil de
communication par
échange d'images (PECS)
ou le système fondé sur
les signes. Les éléments
tirés de la méthode
TEACCH consistaient à
rendre prévisibles les
progrès des séances et des
routines quotidiennes à
l'aide de supports visuels
et à séparer les tâches par
une analyse appliquée des
tâches.
Intensité :
Environ 12 h par semaine
Durée :
Moyenne : 7,2 mois
(écart-type : 1,2)
Domaines ciblés :
Nombreux
Adhérence au
traitement :
Le personnel du groupe
éclectique avait reçu une
supervision mensuelle et
n'avait pas accès à un
superviseur qualifié. Une
formation du personnel
intensive et continue ainsi
qu'une formation
parentale coordonnées par
des directeurs de
programmes spécialisés
offrant des suggestions
théoriques et pratiques
judicieuses étaient
absentes.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
106
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
FERNELL, E., A. Hedvall, J. Westerlund, L. Hoglund Carlsson, M. Eriksson, M. Barnevik Olsson, A. Holm, F. Norrelgen, L. Kjellmer et C. Gillberg. « Early intervention in
208 Swedish preschoolers with autism spectrum disorder: A prospective longitudinal study », Research in Developmental Disabilities, vol. 32, n 6 (2011), pp. 2092 à 2101. Date de
publication : novembre 2011.
Méthodes
Caractéristiques de
Caractéristiques du traitement
Domaines et (ou)
Principaux résultats
l'étude et de la
instruments
population
évalués
Type
d'étude :
Taille de
l'échantillon : 208
Type : 1) ICIP, 2) intervention ciblée non intensive fondée sur
l’ACA
Étude
longitudinale
prospective
avec suivi de
2 ans
Diagnostic :
Patients ayant reçu un
diagnostic clinique de
TSA ainsi qu’un
nouveau diagnostic de
la part de l’équipe
multidisciplinaire de
l’Autism Centre for
Young Children
(ACYC)
Milieu : 2 centres d’intervention en autisme du comté de
Stockholm (ACYC) et centre privé (CP)
Exceptions :
• Handicaps graves et
complexes, y
compris la paralysie
cérébrale, l’épilepsie
grave et certains
syndromes
comportant des
difficultés
d’apprentissage
graves
Groupe d’ICIP
(n = 93)
Âge : Moyenne =
37,6 mois, écart-type =
8,5
Sexe : S.O.
Gravité du TSA :
Difficulté
d’apprentissage (%;
QI < 70) : 39
Retard du
développement /
Un programme de formation sur l’autisme a été entrepris pour tous
les sujets. Ce programme, The First Step, consiste en 3 à 5 demijournées dans le cadre desquelles un groupe de parents rencontre
des experts membres du personnel de l’ACYC qui leur présente de
l’information sur l’autisme, des méthodes ACA et des exercices
pratiques à faire à la maison.
Le type d’intervention a ensuite été présenté et choisi pour chaque
enfant après discussion avec les parents, en tenant également
compte de ce que l'établissement préscolaire pouvait fournir.
ICIP
Intervention :
À la prématernelle et par les parents à la maison. Les programmes
intensifs d’ACA ont inclus une série de méthodes d’ACA adaptées
aux besoins de l’enfant, ce qui signifie que différentes méthodes
d’ACA telles que l’enseignement par essais distincts ou autres ont
été utilisées et adaptées en fonction de la réponse thérapeutique.
Intensité :
(a) 15 h ou (b) de 25 à 30 h par semaine (ACYC) ou de 30 à 40 h
par semaine (CP)
Durée :
• 65 enfants ont reçu une intervention à haute intensité (de 25 à
30 h ou de 30 à 40 h par semaine) d’une durée moyenne de
3,5 périodes de 6 mois
• 28 enfants ont eu des traitements 15 h par semaine, d’une durée
moyenne de 2,3 périodes de 6 mois
Domaines ciblés :
Non précisé
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
Échelles de
comportement
adaptatif Vineland
(VABS)
Liste de contrôle du
comportement
autistique (ABC)
Version suédoise du
protocole de
diagnostic des
troubles sociaux et de
la communication
DISCO-10
Tests cognitifs
• Niveau cognitif
(difficulté
d’apprentissage
(DA) QI/QD < 70,
« retard du
développement /
fonctionnement
intellectuel limite »
(FIL), QI/QD : 70
à 84), et QI/QD
« normal », de
85 et plus)
• WPPSI-III
• Griffiths
Lors du suivi (T2) (n = 198),
95 avaient une difficulté d’apprentissage (DA),
50 avaient un fonctionnement intellectuel limite
(FIL) et
51 avaient un QI normal.
• comparativement à T1 :
• 73 (DA),
• 79 (retard du développement /
fonctionnement intellectuel limite ») (FIL) et
• 46 (normal)
Au moment du suivi (T2) (n = 198), 105 enfants
correspondaient aux critères du trouble de
l’autisme / de l’autisme, 58 étaient atteints
d’autisme atypique / de TED-NS / d’un trouble
comparable à l’autisme et 13 étaient atteints du
syndrome d’Asperger.
• comparativement à T1 : 120 (trouble de
l’autisme / autisme), 52 (autisme atypique /
TED-NS / trouble comparable à l’autisme),
9 (syndrome d’Asperger), 3 (difficulté
d’apprentissage et caractéristiques
autistiques) et 14 (ne correspondaient pas à
tous les critères des TSA mais présentaient
des caractéristiques autistiques avec un
syndrome dysexécutif, un TDAH et (ou) un
trouble du langage)
Changement dans les scores global sur
l'échelle Vineland
On a relevé une amélioration significative du
score global selon l’échelle Vineland entre T1 et
T2 pour l’ensemble du groupe; aucune
différence entre les troupes de traitement.
Sous-groupes selon les traits cognitifs
Le groupe de niveau intellectuel normal a
rehaussé de manière importante son score
global sur l’échelle Vineland entre T1 et T2.
(Différence non significative pour le groupe
107
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
fonctionnement
intellectuel limite (FIL,
QI : 70 à 84) (%) : 48
Normal (%; QI 85+) :
13
Groupes de TSA :
Autisme 70
Autisme atypique (%) :
25
Asperger (%) : 3
Diagnostic de TSA
incertain (%) : 2
ACA non intensive
(n = 105)
Âge : Moyenne =
43,5 mois, écart-type =
8,1
Sexe : S.O.
Gravité du TSA :
Difficultés
d’apprentissage (%) :
35
Retard du
développement (%) : 32
Normal (%) : 32
Adhérence au traitement :
Le superviseur de l’ACYC ou du CP rencontre périodiquement les
parents et la personne responsable de la prématernelle (chaque
enfant bénéficie d’une personne ressource à plein temps) durant la
période d’intervention. Tous les formateurs ont reçu une
supervision continue de la part de spécialistes de l’ACA
hautement qualifiés dans les centres d’autisme.
Intervention ciblée non intensive fondée sur l’ACA
Consistait en divers types de formation ciblée (apprentissage de la
propreté, de la parole et du langage, du respect des consignes, ou
autre formation particulière dont on jugeait que l’enfant avait
besoin). Ces interventions, bien que non caractérisées comme de
l’intervention comportementale intensive (ICI), recouraient à des
techniques d’ACA et étaient fournies, au besoin, durant toute la
période de 2 ans, ou durant une partie de cette période.
Durée :
• 41 sujets ont reçu d’autres types d’interventions ciblées, faisant
appel à la technique de l’ACA, à un degré modéré durant la
période de deux ans.
• 64 enfants ont eu un nombre moins élevé d’interventions
ciblées d’une durée moyenne de 1,8 période de 6 mois
Groupes de TSA :
Autisme 52
Autisme atypique (%) :
28
Asperger (%) : 6
Diagnostic de TSA
incertain (%) : 14
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
ayant un retard du développement ou le groupe
atteint de difficultés d’apprentissage); aucune
différence entre les deux interventions.
Évolution selon la liste de contrôle des
comportements autistiques
On a noté un effet principal du temps, avec un
score ABC moyen plus faible (c.-à-d. une
amélioration) au T2 comparativement au T1,
mais pas de différence entre les groupes de
traitement.
Conclusions :
Nos conclusions ne peuvent être utilisées pour
soutenir le point de vue selon lequel une
intervention d’ACA intensive est supérieure à
une intervention d’ACA moins intensive pour
de jeunes enfants atteints de TSA. Nous avons
constaté qu’on peut soutenir l’hypothèse que les
enfants atteints de TSA mais de niveau cognitif
normal s’améliorent pour ce qui est de leur
fonctionnement adaptatif sur une période de
2 ans, tandis que deux qui sont atteints de TSA
et aussi de TA manifestes ne le font pas.
Nos résultats indiquent clairement qu’un
résultat de fonctionnement adaptatif amélioré
chez les jeunes enfants atteints de TSA est
associé à un niveau cognitif normal au moment
du diagnostic. On ne peut utiliser les données
pour soutenir l’hypothèse que l’état des enfants
atteints de TSA s’améliore généralement
davantage si l’enfant reçoit des interventions
d’ACA intensives que si les interventions
reçues sont non intensives.
108
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
FLANAGAN, H. E., A. Perry et N. L. Freeman. « Effectiveness of large-scale community-based intensive behavioral Intervention: A waitlist comparison study
exploring outcomes and predictors », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 6 (2012), pp. 673 à 682.
Caractéristiques du traitement
Domaines et (ou)
Principaux résultats
Méthodes Caractéristiques de
l'étude et de la
instruments évalués
population
Type d'étude :
Comparaison
de deux
groupes
Taille de l'échantillon :
142 (79 qui ont reçu des ICI;
63 sur la liste d’attente)
Diagnostic :
Diagnostic d’un trouble
autistique selon le DSM-IVTR établi par un médecin de
la collectivité
Participants
Âge (mois) : ICI –
moyenne : 42,93 (écart-type :
11,53); liste d’attente –
moyenne : 42,79 (écart-type :
10,51)
Sexe : 87 % de garçons
ayant reçu des ICI; 84 % de
garçons sur la liste d’attente
Gravité du TSA :
Tous les enfants
correspondaient aux critères
de diagnostic pour un trouble
du spectre de l’autisme se
situant à l’extrémité grave de
ce spectre (50 % étaient
atteints d’autisme et 50 %
étaient atteints d’un TEDNS).
La plupart des enfants de ce
groupe échantillon ont
commencé à recevoir des ICI
ou se sont retrouvés sur la
liste d’attente avec des
retards considérables.
Seulement 6 % d’entre eux
avaient des scores adaptatifs
standard de 70 et plus (le
plus élevé étant de 77), et
seulement 44 % avaient des
scores de 55 ou plus.
Type : ICI
CARS – gravité de l’autisme
Milieu :
Programme panprovincial d’ICI en
Ontario, au Canada.
Les interventions étaient
habituellement fournies dans des
centres de traitement autonomes dans
la collectivité, mais parfois au
domicile de l’enfant.
VABS ou VABS-II (domaine
des habiletés motrices non
inclus) – communication,
socialisation, aptitudes à la vie
quotidienne
• Scores de ratio (calculés en
divisant les notes d’âge par
l’âge chronologique et en
multipliant par 100)
Groupe d’ICI
Intervention :
TPAS fournit des services
communautaires d’ICI financés à
même les fonds publics. On prévoit
que les programmes régionaux vont
fournir des interventions
comportementales intensives (ICI) en
fonction des lignes directrices du
programme, qui ont été établies en
analysant les résultats des recherches,
en tenant des consultations et en
étudiant les pratiques d’autres
autorités.
MSEL ou Échelle
d'intelligence de Wechsler
pour la période préscolaire et
primaire ou Échelle
d’intelligence Stanford-Binet
(4e édition) – habiletés
cognitives à T2
• Ratio de QI un nombre
relatif aux enfants au niveau
de fonctionnement plus bas
a été calculé (âge mental
divisé par l’âge
chronologique, multiplié par
100)
Intensité :
L’intensité du traitement prescrit a
varié de 20 à 35 h par semaine selon
les enfants (moyenne = 25,81 h,
écart-type = 3,44; en fonction de
l’information disponible pour 98 %
des enfants).
Adhérence au traitement :
Des mesures officielles ne sont pas
disponibles, bien que des
professionnels des services aient suivi
les lignes directrices de l'initiative
d’ICI de l’Ontario.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
L'analyse par rapport aux témoins du même âge (61 pairs) a
montré que dans l'ajustement de covariance :
• Il y avait une différence de taille moyenne de la gravité de
l’autisme à T2, avec des symptômes plus faibles observés
dans le groupe recevant des ICI.
• Les scores à l'échelle VABS étaient plus élevés, de
manière significative, pour le groupe recevant des ICI,
dans tous les domaines (effet de taille moyenne).
• Il y avait un vaste écart, de 19 points, des cotes cognitives
au terme de l’étude, avec des résultats favorables pour le
groupe d'ICI.
Moyenne des groupes, écarts-types et scores marginaux
moyens estimatifs à T2.
Groupe
Groupe
p
d de
d'ICI
de la
Cohen
(n = 61) liste
d’attente
(n = 61)
Échelle d'évaluation de l'autisme infantile
0,033 0,53
Total
30,20
32,57
(4,97)
(5,55)
30,00
32,77
Échelles de comportement adaptatif Vineland
0,008 0,53
Scores standard
56,34
52,19
Scores
(14,40)
(8,77)
globaux
56,96
50,66
0,002 0,63
Scores de ratio
41,77
31,15
Scores
(20,26)
(11,82)
globaux
40,75
30,32
0,006 0,56
30,33
46,60
(16,98)
Communication (29,91)
29,80
43,45
0,023 0,49
Aptitudes à la
44,83
40,03
vie quotidienne
(14,01)
(11,06)
45,04
38,80
0,001 0,75
Socialisation
33,90
23,11
(19,04)
(10,85)
33,49
21,88
0,002 0,83
Habiletés
55,80
39,50
cognitives
(26,97)
(18,93)
109
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Critères d’exclusion :
• Recevaient des ICI ou se
trouvaient sur la liste
d’attente depuis au moins
12 mois (8 enfants
exclus).
• Information complète
disponible sur le
fonctionnement adaptatif
(moments T1 et T2), la
gravité de l’autisme (T1 et
T2) et les habiletés
cognitives (T2), avec
toutes les mesures au
même point dans le temps
terminées avec un écart
maximal de 3 mois
(37 enfants exclus).
• Si l’enfant était sur la liste
d’attente : a reçu moins de
10 h par semaine d’ICI de
la part d’organismes
privés (4 enfants exclus).
• Si l’enfant a reçu des ICI :
a reçu des ICI pendant au
moins 80 % de l’intervalle
entre les tests de T1 et de
T2 (4 enfants exclus, qui
avaient subi des tests
initiaux longtemps avant
le début de leur
programme d’ICI)
Domaines ciblés :
Nombreux
Durée : ?
Groupe de la liste d’attente
• La plupart des enfants fréquentaient
l’école pendant qu’ils étaient sur la
liste d’attente.
• Bon nombre d’enfants
fréquentaient soient des
programmes spécialisés en
garderie, soit des programmes de
garderie ordinaire assortis de
consultations avec les organismes
communautaires ou des
programmes de garderie ordinaire
sans soutien spécialisé.
• En moyenne, les enfants
fréquentaient l’école et (ou) la
garderie 17,9 h par semaine.
• Ils ont également eu accès à des
interventions telles que de
l’intervention comportementale à
faible intensité (< 10 h par
semaine), des consultations en
orthophonie et en ergothérapie et
des consultations
comportementales.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
Estimation du
QI
55,71
36,46
Au moment T2, 18 % des enfants du groupe d'ICI avaient des
QI estimatifs se situant dans la moyenne (> 85), contre 3,3 %
pour le groupe sur la liste d’attente (p = 0,008).
14,8 % du groupe ayant reçu des ICI ont réalisé un important
gain d’au moins 15 points de leur cote adaptative globale
entre les moments T1 et T2 (contre 1,6 % pour le groupe de
la liste d’attente) (p = 0,008).
L’analyse de régression a montré que l’âge initial plus
précoce expliquait une proportion modérée de l’écart entre les
estimations du QI pour les enfants ayant reçu des ICI, écart
du R2 = 0,13, écart du F (1,76) = 12,34, p = 0,001. Les
habiletés adaptatives initiales étaient également un indicateur
important. La gravité de l’autisme n’est pas un indicateur
important lorsque les facteurs d’âge et d’habileté sont
contrôlés. La durée n’est pas un indicateur significatif du
résultat.
110
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
FREEMAN, N. et A. Perry. « Outcomes of intensive behavioural intervention in the Toronto Preschool Autism Service », Journal on Developmental Disabilities, vol. 16,
n° 2 (2010), pp. 17 à 32.
Principaux résultats
Domaines et (ou)
Méthodes
Caractéristiques de
Caractéristiques du
instruments évalués
l'étude et de la
traitement
population
Type d'étude :
Données
d'évaluation
psychiatrique
issues du
Toronto
Preschool
Autism Service
avant et après
l'intervention
(TPAS)
Taille de l'échantillon :
89
Type : ICI
Participants
Âge : de 20 à 83 mois
(moyenne = 53,64, écarttype = 13,12)
Sexe : 73 (82 %) garçons
et 16 (18 %) filles
Milieu : Programme panprovincial
d’ICI en Ontario, au Canada.
Données de base :
Diagnostic selon le DSMIV :
Trouble autistique : 61 %
TED-NS : 31 %
TED ou TSA : 8 %
Score total de la CARS :
35,49 (4,58)
Durée :
Durée du programme allant de 5 à
47 mois (moyenne = 19,39, écarttype = 9,76)
Intervention : Description du
programme du TPAS dans le
document
Catégorie
Non autistique : 11 %
Autisme léger/modéré : 54
%
Autisme grave : 35 %
Scores standard
(VABS) :
Communication : 51,64
(9,46)
Aptitudes à la vie
quotidienne : 53,76
(10,69)
Socialisation : 55,25
(6,31)
Habiletés motrices : 58,98
(15,30)
ABC : 50,65 (8,56)
Équivalents en âge de
l'échelle VABS (mois)
Communication : 12,56
(5,8)
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
La gravité de l'autisme a été
mesurée à l'aide de l'Échelle
d’évaluation de l’autisme
infantile.
Les niveaux des
comportements adaptatifs
suivants ont été évalués à
l'aide des Échelles de
comportement adaptatif
Vineland (équivalents en
âge [en mois] et scores
standard) :
• Communication
• Aptitudes à la vie
quotidienne
• Socialisation
• Score global de la
composante du
comportement adaptatif
(ABC)
• Habiletés motrices (si
moins de 6 ans)
La vitesse de
développement initiale a été
calculée en divisant le score
d'équivalent en âge de
l'ABC de l'échelle VABS
par l'âge de l'enfant au
moment de l'évaluation.
La vitesse de
développement lors de
l'intervention a été calculée
en divisant la différence
entre les équivalents en âge
au début et à la fin par la
durée de l'intervalle les
séparant.
Échelles d'apprentissage
Les enfants ont été classés, selon leur niveau de fonctionnement
initial, dans l'un des trois groupes définis a priori selon les scores
standard de l'ABC de l'échelle VABS au début :
• Niveau de fonctionnement plus élevé (ABC de 60 à 74)
• Niveau de fonctionnement moyen (ABC entre 50 et 59)
• Niveau de fonctionnement plus faible (ABC de 49 ou moins)
Début
Fin
Moyenne Moyenne
(Écart(Écarttype)
type)
Total (CARS) (n
35,56
30,93
= 88)
(4,56)
(4,99)
Scores standard (VABS)
• Communication
51,79
55,41
(n = 81)
(9,59)
(22,25)
• Aptitudes à la
53,90
47,94
vie quotidienne (n (10,83)
(16,16)
= 81)
• Socialisation (n
55,23
56,30
= 81)
(6,23)
(10,26)
• Habiletés
65,22
63,70
motrices (n = 46)
(16,32)
(21,20)
• ABC (moyenne
50,79
49,88
de 3) (n = 81)
(8,63)
(16,05)
Équivalents en âge (VABS) (mois)
• Communication
12,59
28,37
(n = 82)
(5,82)
(20,20)
• Aptitudes à la
19,71
30,63
vie quotidienne (n (5,42)
(11,30)
= 82)
• Socialisation (n
11,67
20,73
= 82)
(4,38)
(12,00)
• Habiletés
25,97
41,00
motrices (n = 63)
(6,94)
(14,66)
• Âge équivalent
14,82
26,60
global selon
(4,54)
(13,67)
l'ABC (n = 82)
Niveau cognitif
• Estimation du
38,10
49,45
t
p
9,45
< 0,001
-1,92
0,06
4,9
< 0,001
-1,16
ns
0,55
ns
0,72
ns
-7,62
< 0,001
-9,61
< 0,001
-7,29
< 0,001
-9,10
< 0,001
-8,28
< 0,001
-2,67
0,015
111
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Aptitudes à la vie
quotidienne : 19,72 (5,38)
Socialisation : 11,75
(4,71)
Habiletés motrices : 26,73
(7,1)
ABC : 14,83 (4,6)
Estimation du QIG :
36,65 (14,83)
Âge mental (mois) :
18,03 (9,06)
Vitesse de
développement initiale :
0,30 (0,12)
Exceptions :
aucune
précoce Mullen
Échelles de Bayley du
développement du
nourrisson
Échelle d’intelligence
Stanford-Binet : quatrième
édition
Échelle d’intelligence
préscolaire et primaire de
Wechsler pour enfants
QIG (n = 20)
• Âge mental (n
= 20)
Vitesse de
développement (n
= 83)
(16,42)
18,50
(10,65)
0,30
(0,12)
(28,93)
33,40
(17,49)
0,60
(0,65)
-4,43
< 0,001
-4,19
< 0,001
Vitesse de développement par groupe
Les enfants ayant un niveau de fonctionnement plus élevé avaient une
vitesse de développement initiale de 0,46 (écart-type = 0,08), une
vitesse de 0,98 (écart-type = 0,47) au cours de l'ICI et une vitesse de
développement pratiquement normale. Parmi les 11 enfants de ce
groupe, 6 d'entre eux (55 %) avaient des vitesses de développement
égales ou supérieures à la vitesse normale.
Le groupe ayant un niveau de fonctionnement moyen et une vitesse de
développement initiale de 0,33 (écart-type = 0,12) est passé à une
vitesse de 0,58 (écart-type = 0,55). Sept enfants sur 30 (23 %) avaient
une vitesse égale ou supérieure à la vitesse de développement normale
pendant l'ICI.
Le groupe ayant un niveau de fonctionnement plus faible et une
vitesse de développement initiale de 0,23 (écart-type = 0,07) a atteint
une vitesse de 0,50 (écart-type = 0,74) au cours de l'intervention.
Quatre de ces enfants se développaient à une vitesse égale ou
supérieure à la vitesse de développement normale.
Plage de résultats (classés en 7 catégories de résultats)
De vastes progrès ont été notés chez la majorité des enfants (82 %),
car ils ont démontré certaines améliorations mesurables pendant qu'ils
étaient inscrits au TPAS; seuls 18 % des enfants faisaient exception.
Indicateurs de progrès / résultats
Niveau de développement initial
Les variables associées aux niveaux de développement initiaux
représentaient la proportion de variance la plus importante dans tous
les cas lorsque l'âge et la durée étaient inclus dans la régression (plus
de 50 % de la variance).
Âge au début (moins de 4 ans c. plus de 4 ans)
Les enfants plus jeunes ont obtenu des résultats nettement supérieurs à
la fin que ceux qui étaient plus âgés relativement à la CARS, à
l'évaluation de la communication, des aptitudes à la vie quotidienne,
de la socialisation et du score global de la composante du
comportement adaptatif, à l'estimation du QI et à l'âge mental.
En règle générale, les enfants plus jeunes avaient tendance à se classer
dans des catégories de résultats plus positifs.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
112
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Durée de l'ICI (plus de 2 ans c. moins de 2 ans)
Pour ce qui est de toutes les variables sauf les habiletés motrices, les
enfants dont la durée de l'intervention était plus longue ont obtenu de
bien meilleurs scores standard sur l'échelle VABS à la fin que ceux
dont la durée de l'intervention était plus courte.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
113
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
GRANPEESHEH, D., D. R. Dixon, J. Tarbox, A. M. Kaplan et A. E. Wilke. « The effects of age and treatment intensity on behavioral intervention outcomes for children with autism
spectrum disorders », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 3, n 4 (octobre à décembre 2009), pp. 1014 à 1022.
Méthodes
Caractéristiques de
Caractéristiques du traitement
Domaines et (ou)
Principaux résultats
l'étude et de la population
instruments évalués
Type : ICIP
Le nombre d'objectifs
Le nombre d'heures de traitement en personne et
Type
Taille de l'échantillon :
comportementaux
l'âge du participant étaient utilisés comme
245
d'étude :
maîtrisés par l'enfant au
indicateurs prévisionnels du nombre d'objectifs
Milieu :
Cohorte
cours du mois (c.-à-d.
comportementaux maîtrisés par mois.
Diagnostic :
prospective
qu'au moins 80 % des
Intervention : Les participants ont reçu des services
Trouble autistique ou
réponses de l'enfant
d'intervention comportementale individualisée. Le
Une relation linéaire significative entre les variables
trouble envahissant du
relativement à cet objectif prévisionnelles et le nombre d'objectifs
développement non spécifié programme de chaque enfant était personnalisé afin de
étaient correctes pendant
cibler les aspects de son fonctionnement présentant des
(TED-NS)
comportementaux maîtrisés [F (2,242) = 20,85; p <
deux séances de thérapie
déficiences (p. ex., le langage, la socialisation, les
000] expliquait ~14,7 % de la variance observée
consécutives).
aptitudes à la vie autonome, les habiletés motrices, les
quant aux objectifs comportementaux maîtrisés par
études, le jeu, la cognition sociale et les fonctions
mois.
Participants
Âge : 6,16 ans (écart-type = exécutives). Le format exact du programme de chaque
enfant variait selon les normes et les règlements locaux
L'ensemble de l'échantillon a été divisé en trois
2,33)
et régionaux, le financement disponible et d'autres
groupes égaux selon l'âge des participants
Sexe :
considérations d'ordre pratique. Toutefois, tous les
(groupe 1 : de 2 à 5,15 ans, groupe 2 : de 5,15 à
Gravité du TSA :
programmes d'intervention des participants présentaient
7,14 ans, groupe 3 : de 7,14 à 12 ans); il n'y avait
L'étude comptait
les caractéristiques suivantes : 1) intervention
aucune différence quant au nombre d'heures de
227 participants ayant reçu
individualisée offerte par un thérapeute
traitement reçu par chaque groupe. Des différences
un diagnostic de trouble
comportementaliste qualifié, 2) utilisation de stratégies
significatives relativement au nombre d'objectifs
autistique (299,00) et
d'enseignement comportementales structurées (c.-à-d.
maîtrisés ont été constatées entre les groupes 1 et 3
18 participants ayant reçu
enseignement par essais distincts) et non structurées
(p < 0,01) et les groupes 2 et 3 (p < 0,01).
un diagnostic de trouble
(c.-à-d. enseignement dans le milieu naturel), 3)
envahissant du
développement non spécifié intervention sur le langage axée sur les comportements
Relation de tout type entre les heures de
verbaux, 4) utilisation de stratégies l'apprentissage sans
(TED-NS).
traitement et les objectifs comportementaux
erreur et d'incitations décroissantes, 5) conception et
maîtrisés par mois selon le groupe d'âge
mise en œuvre de méthodes d'enseignement reposant
Critères d'inclusion :
sur des principes comportementaux (c.-à-d.
Groupe 1 : Une relation quadratique entre le
Les participants devaient
renforcement, extinction, contrôle du stimulus,
nombre d'heures de traitement et les objectifs
être âgés de 16 mois à
enseignement visant à favoriser la généralisation,
comportementaux maîtrisés par mois [F (2,79) =
12 ans, avoir reçu en
enchaînement et façonnement), 6) démarche
4,715, p < 0,05] expliquait ~11 % de la variance
moyenne 20 heures de
d'évaluation et de traitement des comportements
observée quant aux objectifs comportementaux
traitement par mois ou plus
difficiles axée sur les fonctions, 7) participation des
maîtrisés par mois.
pendant la durée de l'étude
parents à toutes les décisions relatives au traitement et
et avoir maîtrisé au moins
formation régulière des parents 8) supervision directe
Groupe 2 : Une relation quadratique entre le
un élément par mois.
fréquente (au moins deux fois par semaine) par un
nombre d'heures de traitement et les objectifs
expert des interventions comportementales destinées
comportementaux maîtrisés par mois [F (2,78) =
aux enfants autistes.
10,487, p < 0,001] expliquait également ~21 % de
la variance observée quant aux objectifs
comportementaux maîtrisés par mois.
Intensité :
Le nombre d'heures offertes par mois était de 76,65
(écart-type = 37,9) en moyenne et variait entre 20,25 et
Groupe 3 : On n'a découvert aucune relation
168,88.
significative entre les heures de traitement et les
objectifs comportementaux maîtrisés par mois.
Durée :
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
114
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
4 mois
Domaines ciblés :
Langage, socialisation, aptitudes à la vie autonome,
habiletés motrices, études, jeu, cognition sociale et
fonctions exécutives
Adhérence au traitement :
Le programme variait selon les normes et les
règlements locaux et régionaux, le financement
disponible et d'autres considérations d'ordre pratique.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
115
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
KLINTWALL, L. et S. Eikeseth. « Number and controllability of reinforcers as predictors of individual outcome for children with autism receiving early and intensive behavioral intervention: A
preliminary study », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 6, n 1 (2012), pp. 493 à 499. Date de publication : janvier à mars 2012.
Méthodes
Caractéristiques de l'étude
Caractéristiques du traitement
Domaines et (ou)
Principaux résultats
et de la population
instruments évalués
Type : ICIP
Le nombre d’agents de renforcement socialement médiatisés
Type d'étude : Taille de l'échantillon : 21
s’est avéré un indicateur important (p = 0,001).
Échelles de comportement
Étude de
Diagnostic : Diagnostic
Milieu : Centre Banyan (clinique
adaptatif Vineland, 2e version
• Pour chaque stimulus socialement médiatisé désigné
(sauf pour le domaine de
cohorte
d’autisme posé par une unité
d’ICIP) à Stockholm, en Suède
comme un agent de renforcement pour un enfant, le taux
l’écriture)
rétrospective
psychiatrique pour patients
d’apprentissage a augmenté de plus de un mois par année
externes
Intervention : Tous les enfants
• Utilisées pour calculer la
(B = 0,115; B standardisé = 0,560; t = 3,858).
Étude
fréquentaient des écoles maternelles
variation dans l’équivalent
corrélationnelle Participants
destinées au grand public, étant
d’âge et le taux
Le nombre d’agents de renforcement automatiques s’est lui
sur le lien entre Âge : 3 ans et 7 mois (plage :
souvent les seuls de la classe à avoir
d’apprentissage afin de
aussi avéré un indicateur important (p = 0,031).
les résultats
reçu un diagnostic. Un employé de
de 2 ans et 3 mois à 4 ans et
s’ajuster aux variations dans
• Pour chaque stimulus automatique désigné comme un
d’un traitement
chaque établissement a été choisi pour
11 mois)
l’âge à l’admission et à la
agent de renforcement, le taux d’apprentissage a diminué
individuel
assumer le rôle de thérapeute
légère variation dans le
de la moitié de un mois par année (B = 0,055;
après la
principal. Tous les traitements ont été
temps écoulé entre les
B standardisé = -0,354; t = -2,359).
première année
effectués par une équipe composée du
Sexe : 5 filles
mesures
de traitement et
thérapeute de la maternelle, des
L’âge à l’admission s’est avéré un indicateur important du
le nombre et le
parents de l’enfant, d’un superviseur
Données de base :
Questionnaire sur les agents de
taux d’apprentissage (p = 0,032).
type d’agents
de la clinique et de toute autre
Score standard sur l’échelle
renforcement socialement
• Les enfants plus âgés ont affiché des gains plus
de
personne jouant un rôle important
Vineland au début :
médiatisés et automatiques
importants à l’égard du traitement (B = 0,234;
renforcement
comme les frères et sœurs plus âgés et
moyenne : 64,6 (plage : 45 à
(SMARQ)
B standardisé = 0,362; t = 2,352).
les grands-parents. Les membres de
78)
•
l’équipe ont fait l’objet d’une
Le score sur l’échelle Vineland à l’admission n’a pas permis
supervision chaque semaine ou aux
Échelles d’évaluation de
de prédire le taux d’apprentissage (p = 0,449).
deux semaines.
l’autisme infantile (CARS) :
moyenne : 39,5 (plage : 29 à
Un modèle de régression linéaire uniquement composé
Intensité : L’objectif visé était de
55)
d’agents de renforcement socialement médiatisés et
30 heures par semaine. L’intensité
automatiques a permis d’expliquer la moitié de la variation
réelle a été de 20 heures par semaine
Exceptions :
dans les résultats du traitement (R2 = 0,499).
en moyenne.
Diagnostic de syndrome de
Rett
Durée : 6 à 18 mois
Autres caractéristiques :
La majorité des enfants
Domaines ciblés :
vivaient dans des familles de
la classe moyenne et toutes
les familles à l’exception de
Adhérence au traitement :
deux étaient de nationalité
Les superviseurs de la clinique d’ICIP
suédoise.
étaient des psychologues, des
orthophonistes et des auxiliaires qui
détenaient au minimum un
baccalauréat en psychologie. Le
traitement a été fourni conformément
aux manuels publiés relativement à la
prestation d’un traitement d’ACA
complet.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
116
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
KOVSHOFF, H., R. P. Hastings, B. Remington. « Two-year outcomes for children with autism after the cessation of early intensive behavioral intervention », Behav. Modif., vol. 35, n° 5 (septembre
2011), pp. 427 à 450.
Méthodes
Caractéristiques
Caractéristiques
Domaines
Principaux résultats
de l'étude et de la
du traitement
et (ou)
population
instruments
évalués
Type : ICIP
Fonctionnement
Diagnostic :
Type
Entretien pour le
Scores moyens non rajustés au début de l’étude, à 24 mois et après un suivi de deux ans
intellectuel :
d'étude :
diagnostic de
Milieu : À
Échelle
Groupe d’intervention (n = 23)
Groupe de comparaison (n = 18)
Résultats du
l’autisme – révisé
domicile
d’intelligence
Début
24 mois
Après
Début
24 mois
Après
suivi pendant
(ADI-R) et
Stanford-Binet,
de
un suivi
de
un suivi
e
deux ans
procédure
4 édition et
Groupe d’ICIP
l’étude
de 2 ans
l’étude
de 2 ans
pour des
d’évaluation et de
Échelles de
Moyenn
Moyenn
Moyenn
Moyenn
Moyenn
Moyenn
F
p
enfants
diagnostic clinique
Bayley du
Intervention :
e
e
e
e
e
e
souffrant
indépendante
développement
Tous les enfants
ÉcartÉcartÉcartÉcartÉcartÉcartd’autisme qui
du nourrisson,
du groupe
type
type
type
type
type
type
avaient
2e édition
d’intervention
Autres
QI
61,43
73,48
64,65
63,83
61,00
61,94
0,9
0,33
participé
ont fait l’objet
caractéristiques :
• Âge mental
16,43
27,28
33,04
13,98
27,30
31,09
4
9
précédemme
d’une
Aucun enfant ne
• QI relatif à
Score global
60,22
61,48
55,13
57,17
55,28
49,5
0,0
0,79
nt à une
intervention
souffrait de
l’âge (âge
(Vineland)
5,82
15,35
19,40
7,05
13,80
17,39
7
comparaison
comportementale
problèmes
mental/âge
Communicatio 61,52
68,00
62,65
58,17
61,28
57,72
0,0
0,78
contrôlée de
intensive précoce
médicaux
chronologique
n (Vineland)
7,56
24,01
25,11
8,63
23,07
24,54
8
4
l’ICIP
à domicile. Des
chroniques et tous
x 100)
Aptitudes à la
63,26
59,70
52,35
62,22
53,83
43,67
1,8
0,17
pendant deux
tuteurs et des
vivaient dans le
Habiletés
vie
5,40
11,80
19,61
8,14
13,23
18,15
9
7
ans
parents formés
foyer familial.
d'adaptation :
quotidienne
ont dispensé un
Échelle de
(Vineland)
Selon la
enseignement
Groupe d’ICIP
comportement
Socialisation
63,30
64,04
62,57
59,94
60,11
59,33
0,0
0,82
préférence
individualisé axé
Taille de
adaptatif
(Vineland)
6,74
14,11
16,93
7,94
13,57
15,58
5
2
des parents,
sur l’analyse
l'échantillon : 23 :
Vineland,
Grille d'évaluation comportementale pour enfants Nisonger : comportement social positif
les enfants
appliquée du
groupe supervisé
formulaire du
Mère
10,57
15,30
14,87
9,61
12,06
11,33
3,8
0,05
souffrant
comportement.
par l’université
sondage
4,24
4,69
5,29
3,50
5,20
5,26
0
9
d’autisme ont (n = 14), groupe
Le traitement
• Socialisation
Père
8,94
12,69
14,73
8,64
11,21
11,64
1,0
0,32
été placés
comportait un
géré par les parents
• Communicatio
3,47
4,06
6,70
3,79
5,38
7,31
2
1
dans un
enseignement
(n = 9)
n
DBC – total
groupe
structuré fondé
• Aptitudes à la
Mère
50,26
44,70
53,70
65,61
56,78
63,56
0,2
0,62
d’interventio
sur les principes
Participants
vie
22,75
24,20
21,13
18,70
23,50
26,39
4
7
n ou dans un
de l’analyse
Âge au début :
quotidienne
Père
46,67
45,19
48,86
57,15
54,79
56,14
0,1
0,71
groupe de
Moyenne : 35,7 mo appliquée du
Langage :
22,15
20,94
26,21
16,23
20,10
21,22
3
9
comparaison.
comportement.
is (écart-type : 4,0)
Échelles de
Par conséquent,
Sexe : S.O.
développement
Aucun effet de groupe statistiquement significatif au moment du suivi entre le groupe d’intervention et le
les programmes
Données de base :
du langage
groupe de comparaison
ont utilisé des
Voir le tableau
Reynell,
dans la colonne des méthodes
3e édition
Différences dans les modèles de prestation de l’ICIP
d’enseignement
résultats
Le groupe géré par les parents a réalisé un gain important au niveau du QI entre le début de l’étude et
par essais
Comportement de
24 mois (d = 0,67), tandis que le gain au titre du QI obtenu par le groupe supervisé par l’université a été
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
117
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Groupe du
traitement
habituel
Taille de
l'échantillon : 18
Participants
Âge au début :
Moyenne : 38,4 mo
is (écart-type : 4,4)
Sexe : S.O.
Données de base :
Voir le tableau
dans la colonne des
résultats
distincts et
intégré des
procédures de
généralisation
pour enrichir et
tenir à jour de
nouveaux
répertoires
comportementau
x. Des éléments
de formation
dans un milieu
naturel et de
comportement
verbal ont
également été
intégrés à la
majorité des
interventions.
l’enfant :
Sous-échelle du
comportement
social positif de
la Grille
d'évaluation
comportementale
pour enfants
Nisonger et
version à remplir
par les parents de
la liste de
vérification du
comportement
développemental
légèrement important, avec une ampleur de l’effet comparable (d = 0,50).
Cependant, au cours de la période entre l’évaluation à 24 mois et le suivi après deux ans, le groupe
supervisé par l’université a montré une diminution importante du QI (d = -0,49), tandis le groupe géré par
les parents a conservé son amélioration (d = -0,02).
Une tendance semblable de diminution des habiletés dans le groupe supervisé par l’université et de
maintien des résultats dans le groupe géré par les parents a également été observée au titre des scores
globaux de l’échelle VABS et des sous-domaines de la communication et des aptitudes à la vie quotidienne
pendant la période de suivi.
Ces différences sont attribuées aux éléments suivants : 1) le fait que le groupe supervisé par l’université ait
commencé l’étude avec des symptômes de l’autisme plus graves et 2) l’intensité du traitement dans les deux
années d’intervention, le groupe supervisé par l’université ayant reçu moins d’heures d’intervention au
cours de la première et de la deuxième année.
Diagnostic :
ADI-R
Les enfants du
groupe
d’intervention
ont fait l’objet
d’une ICIP
fournie par
: a) un groupe
supervisé par
l’université
(n = 14) pour
lequel les
programmes
d’intervention
ont été
supervisés par
une équipe
employée par
l’université (de
façon semblable
à un programme
en clinique plus
conventionnel)
ou b) un groupe
géré par les
parents (n = 9)
pour lequel des
équipes
responsables du
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
118
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
programme
d’intervention (y
compris des
conseillers
professionnels en
analyse
comportementale
appliquée
[ACA]) ont été
recrutées,
employées et
gérées par les
parents.
Intensité :
25,6 heures par
semaine en
moyenne (écarttype : 4,8;
plage : 18,4 à
34,0)
Durée :
2 ans
Domaines
ciblés :
Des programmes
d’intervention
couvrant tous les
aspects du
fonctionnement
(p. ex., langage,
autres aspects
cognitifs,
socialisation,
motricité) ont été
personnalisés
pour chaque
enfant.
Adhérence au
traitement :
Non précisé
Groupe du
traitement
habituel
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
119
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Le groupe de
comparaison a
reçu des services
normalisés
destinés aux
jeunes enfants
souffrant
d’autisme de la
part des autorités
de la région en
matière
d’éducation. Les
membres du
groupe ont fait
l’objet de
diverses
interventions qui
n’étaient pas
intensives ni
dispensées de
façon
individualisée
dans la plupart
des cas.
L’intervention la
plus fréquente a
été
l’orthophonie.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
120
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
LEAF, R. B., M. T. Taubman, J. J. McEachin, J. B. Leaf et K. H. Tsuji. « A program description of a community-based intensive behavioral intervention program for individuals with
autism spectrum disorders », Education & Treatment of Children, vol. 34, n 2 (mai 2011), pp. 259 à 285.
Méthodes
Caractéristiques de l'étude
Caractéristiques du traitement
Domaines et (ou) instruments Principaux résultats
et de la population
évalués
Taille de l'échantillon : 64
Type : ICI
QI
Type
L’âge moyen au début (mois) était de 42 ans pour les
d'étude :
Diagnostic : TSA
Milieu : milieu communautaire
Placement scolaire après le
groupes ayant obtenu les meilleurs résultats et de 37 ans pour
diagnostiqué par un
traitement
le groupe 2.
Avant/après
psychologue ou un autre
Intervention : En règle générale, les
médecin spécialiste qui
principaux éléments de la démarche
Groupe ayant obtenu les
Dans tous les bureaux combinés, 25 clients sur 64 ont été en
possède les compétences
utilisée par Autism Partnership
meilleurs résultats (groupe 1)
mesure de satisfaire aux critères requis pour faire partie du
requises pour poser un tel
comprennent l’enseignement par essais semblable à l’institut Lovaas :
groupe 1 (dont 12 ne nécessitaient aucun soutien en classe en
diagnostic et qui n’est pas
distincts, l’utilisation de l’évaluation
QI global d’au moins 85 au
première année et 15 avaient encore besoin d’un soutien
affilié à Autism Partnership
fonctionnelle, l’élaboration de plans de moment du suivi
avant de passer à une autre année). Le groupe 1-R comptait
comportement comprenant des
20 clients.
éléments réactifs, proactifs et
Groupe ayant obtenu les
Participants
motivationnels, la procédure de
meilleurs résultats (groupe 1R)
Au total, 45 clients sur 64 (70,3 %) ont été en mesure de
Âge : 40,9 mois (plage : 13 à
l’interaction par l’enseignement,
avec la définition révisée :
faire partie de l’un des groupes ayant obtenu les meilleurs
96)
l’utilisation de procédures souples
QI supérieur ou égal à 85, mais
résultats.
Sexe : -d’estompage rapide, le recours à
avec un soutien minimal au
Données de base :
l’analyse des tâches et à
moment du suivi.
Le QI moyen était de 77,3 au début et de 99,8 au moment du
l’apprentissage par chaîne de réaction,
suivi (p < 0,001). La variation dans le QI a été importante
Autres caractéristiques :
le façonnement étendu, ainsi que
Groupe 2 : Clients qui n’ont
(p < 0,001) pour chacun des groupes :
Moins de 8 ans
l’intégration de procédures axées sur le été placés dans aucun des deux
•
Groupe 1 : augmentation de 24,7 points
répondant comme la désensibilisation
groupes ayant obtenu les
•
Groupe 1-R : augmentation de 24,4 points
systématique. Le programme enseigné meilleurs résultats (QI inférieur
•
Groupe 2 : augmentation de 17,6 points
est appliqué de façon personnalisée et
à 85 après l’intervention) et
met l’accent sur la fonctionnalité, la
(ou) qui n’ont pas été placés
On a observé une forte corrélation entre le QI au début et les
signification, la généralité et la
dans une classe de formation
résultats (r = 0,4416; p < 0,001).
promotion de l’autonomie.
générale et (ou) qui avaient
besoin d’un soutien important.
L’âge au début n’a pas été relié de façon significative aux
Intensité :
résultats.
Échelle de comportement
Moyenne : 21,7 heures (plage : 10 à
adaptatif Vineland (VABS)
40 heures)
Une augmentation de 12,4 points (p < 0,001) a été observée
sur l’échelle VABS.
Durée : 12 à 116 mois; médiane :
34 mois
Domaines ciblés :
Huit domaines généraux :
apprentissage de la façon d’acquérir
des compétences, langage de base,
langage évolué, habiletés sociales,
aptitudes au jeu, diminution des
comportements problématiques,
habiletés à se prendre en charge et
compétences scolaires
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
121
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Adhérence au traitement :
Californie, Hong Kong, Royaume-Uni
et Australie. Bien que les bureaux se
situent à quatre endroits différents, la
structure, la philosophie et le
traitement demeurent les mêmes. Pour
assurer l’uniformité, les membres du
personnel clinique principal dans les
bureaux étrangers ont suivi une
formation sous forme de stage et il se
rendent périodiquement au bureau de
la Californie pour se tenir à jour. De
plus, les cliniciens principaux établis
au États-Unis offrent souvent une
supervision et une formation continue
dans les bureaux situés à l’étranger. Il
peut tout de même y avoir des
différences au niveau des sources de
financement et de la culture.
Des évaluations périodiques des
membres du personnel sont effectuées.
Les résultats indiquent que les
interventions comportementales ont
été mises en œuvre de façon
appropriée.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
122
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
MAGIATI, I., J. Moss, T. Charman et P. Howlin. « Patterns of change in children with Autism Spectrum Disorders who received community based comprehensive interventions in their pre-school
years: A seven year follow-up study », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 5, n 3 (juillet à septembre 2011), pp. 1016 à 1027.
Méthodes
Caractéristiques
Caractéristiques Domaines
Principaux résultats
de l'étude et de
du traitement
et (ou)
la population
instruments
évalués
Type : ICIP
Taille de
Type
Aptitudes
l'échantillon : 36
Changements en matière de scores de capacités cognitives, de langage, de comportement adaptatif et de gravité
d'étude :
cognitives
Échelles de
(81,8 % de
Milieu : Centre
de l'autisme au fil du temps
Étude de
Bayley du
l'échantillon
préscolaire et
Score
Moyenne Plage Moyenne Plage Moyenne Plage
F/x
Domaine
suivi de 6 à
développement
original T1)
maison
à T1
à T2
à T3
du nourrisson
7 ans.
(Écart(Écart(ÉcartIntervention :
Diagnostic :
type)
type)
type)
Étude
Échelle
Les enfants
Diagnostic
Cap.
Âge mental
26,3
5,0 à
11,0
67,1
19,0
58,11**
35,8
prospective
d’intelligence
étaient inscrits à
indépendant
cognitives
(13,6)
11,0
à
(31,3)
à
(16,1)
de
préscolaire et
un programme
d'autisme ou de
(N = 36)
70,0
168,0
l'efficacité à
primaire de
d'intervention
TSA posé par un
QI
64,4
16,0
53,8
19,0
52,6
15,85 7,04*
long terme.
Wechsler pour
préscolaire
clinicien qualifié
(30,0)
à
(22,1)
à
(21,8)
à
enfants
complet
ou satisfaisant
137,5
106,0
124,0
T1 : début
(WPPSI-III)
spécialisé (ICIP
aux critères de
Comp. du
Brut
5,1
0,0 à
18,3
0,0 à
36,5
0,0 à
45,53**
T2 :
à la maison ou
l'ADI-R en
langage
(9,4)
32,0
(21,7)
68,0
(35,1)
117,0
T3 : 6 à
éducation
matière d'autisme
(BPVS)
7 ans depuis
préscolaire
ou de TSA à T1.
(N = 35)
le début de
particulière à
Expression
Brut
2,6
0,0 à
13,1
0,0 à
34,5
0,0 à
38,27**
l'intervention Participants
Merrill-Palmer
l'autisme à
orale du
(7,3)
39,0
(17,3)
59,0
(37,9)
119,0
précoce
Scale of Mental
Âge : l'inscription l'école) pendant
langage
Tests (MP)
un minimum de
initiale à
(EOWPVT)
15 h par semaine
l'intervention T1
(N = 35)
à T1.
était de 38,9 mois
Score global
Équivalence 18,9
12,0
32,0
15,0
42,6
13,0
40,03**
L'intervention
(écart-type = 7,1;
Comportement
de la
d'âge
(5,3)
à
(12,4)
à
(27,0)
à
était axée sur le
plage de 27 à
adaptatif
composante
32,0
58,0
110,0
Échelles de
modèle Young
55 mois)
du
comportement
Autism Project
Données de
comportement
adaptatif
de l'UCLA, les
base : S.O.
adaptatif
thérapeutes ayant Vineland
(VABS)
reçu des taux
Exceptions :
(N = 30)
variables
de
Diagnostics
Langage
Score
58,7
20,0
55,9
38,0
37,2
20,0
41,29**
Échelle de
supervision et de
médicaux
standard
(5,9)
à
(11,2)
à
(17,9)
à
vocabulaire en
consultation de
supplémentaires
72,0
79,0
86,0
images
la part de divers
majeurs.
Commun.
Équivalence 14,8
8,0 à
29,1
11,0
45,3
11,0
13,21**
e
britannique – 2
fournisseurs
(VABS)
d'âge
(5,7)
28,0
(19,4)
à
(35,9)
à
d'ACA du
édition :
Autres
(N = 30)
70,0
135,0
caractéristiques : Royaume-Uni ou compréhension
Aptitudes à la
Équivalence 20,0
11,0
32,9
17,0
44,8
17,0
52,06**
de consultants
La principale
de la langue
vie
d'âge
(5,8)
à
(9,1)
à
(24,2)
à
indépendants du
langue parlée à la
quotidienne
39,0
55,0
110,0
Royaume-Uni,
maison était
Test de
(VABS)
de la Norvège ou vocabulaire
l'anglais.
(N = 30)
des États-Unis.
expressif en un
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
123
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Les enfants dans
le groupe
d'éducation
préscolaire
particulière à
l'autisme ont
obtenu un
mélange
éclectique de
méthodes ou de
pratiques
d'enseignement
en petits
groupes, y
compris le
programme
Treatment and
Education of
Autism and
related
Communication
handicapped
Children
(TEACHH),
l'outil de
communication
par échange
d'images
(PECS), d'autres
programmes de
comportement et
de
développement,
l'orthophonie, la
musicothérapie
et l'ergothérapie.
Intensité :
Le temps
hebdomadaire
moyen passé en
intervention à T1
était de 29,8 h
(écart-type = 7,5;
plage de
15 à 40 h)
mot
(EOWPVT) :
expression
orale du
langage
Gravité des
symptômes de
l'autisme
Entretien pour
le diagnostic de
l'autisme –
révisé : sert à
surveiller les
changements
dans la
communication
verbale et non
verbale,
l'interaction
sociale
réciproque et
les
comportements
restreints,
stéréotypés et
répétitifs au fil
du temps.
Indice de
changement
fiable
Le seuil auquel
le degré de
changement
n'est pas
susceptible
(95 % de
chances) d'être
pris en compte
en raison de la
non-fiabilité
des mesures ou
de la variabilité
des scores.
Socialisation
(VABS)
(N = 29)
Total (ADIR) (N = 30)
Équivalence
d'âge
13,0
(4,4)
6,0 à
24,0
24,8
(14,4)
7,0 à
61,0
33,9
(26,3)
Brut
36,7
(7,2)
18,0
à
46,0
31,1
(10,5)
11,0
à
48,0
32,4
(10,0)
* p < 0,01; ** p < 0,001
10,0
à
116,0
6,0 à
46,0
17,19**
8,03*
À T3, 35 des 36 enfants étaient à l'école élémentaire à temps plein (moyenne de 30,3 h par semaine; écarttype = 2,3; plage de 29 à 33 h).
Les scores totaux ADI-R étaient de beaucoup inférieurs à T2 et T3 comparativement à T1. Il n'y avait aucune
différence entre les scores totaux ADI-R à T2 et T3.
Dans l'ensemble, des augmentations importantes (T3 > T2 > T1) dans chaque période ont été constatées à
l'égard des scores bruts pour l'âge mental et les aptitudes en matière de langage dans son versant réceptif et
expressif ainsi que des scores composites du comportement adaptatif et des scores d'équivalence d'âge des sousdomaines.
Les diminutions considérables des scores normalisés au fil du temps en matière de QI et de scores composites
du comportement adaptatif indiquent que malgré les progrès importants réalisés par de nombreux enfants, le
taux de progrès ne correspondait pas aux normes de développement types.
Variables enfants initiales associées aux résultats à T3
La plupart des variables enfants à T1 (capacités cognitives, aptitudes en matière de langage et de comportement
adaptatif et gravité des symptômes d'autisme) étaient étroitement associées aux résultats à T3 (tout r = 0,36 à
0,92, tout p < 0,05); la corrélation n'avait pas été établie pour l'âge chronologique à T1, les heures et le type
d'intervention et le statut socio-économique familial.
Analyse de régression : En ce qui concerne le classement des meilleurs résultats à T3, le QI à T1 (étape 1)
représentait 55 % de la variance. Au moment de l'entrée du score du langage, du score composite du
comportement adaptatif de l'échelle VABS et des scores de l'ADI-R à T1 (étape 2), une variance supplémentaire
de 15 % a été prise en compte.
Différences individuelles et modèles de changement au fil du temps
Près de la moitié de l'échantillon (14 enfants, 47 %) présentait un changement fiable au cours des deux
premières années de l'intervention précoce (T1–T2) et subséquemment (T2–T3).
Les 14 participants ayant réalisé des progrès fiables entre T1–T2 et T2–T3 avaient de meilleures aptitudes en
matière de langage, de capacités cognitives et de comportement adaptatif à T1 que tous les autres groupes.
Il y avait très peu de différences apparentes entre les enfants qui présentaient un changement fiable à T1 et T2
seulement et ceux qui n'avaient connu aucun changement durant ou après les deux premières années de
l'intervention. Les sept enfants qui présentaient un changement fiable seulement entre T2 et T3 avaient de
meilleurs scores de comportement cognitif et adaptatif que ceux qui n'avaient connu aucun changement à tout
point temporel et que ceux qui n'avaient connu qu'un changement fiable durant la période d'intervention.
Le temps
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
124
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
hebdomadaire
moyen à T2 était
de 30,7 h (écarttype = 5,1; plage
de 19 à 40 h).
Durée :
La durée des
programmes
d'ICIP variait de
22 à 90 mois
(moyenne =
57,9 mois, écarttype = 21,2)
Domaines
ciblés :
Nombreux
Adhérence au
traitement :
S.O.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
125
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
PERRY, A., A. Cummings, J. D. Geier, N. L. Freeman, S. Hughes, T. Managhan, J. A. Reitzel et J. Williams. « Predictors of outcome for children receiving intensive behavioral intervention in
a large, community-based program », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 5, n 1 (2011), pp. 592 à 603. Date de publication : janvier à mars 2011.
Méthodes
Caractéristiques de l'étude
Caractéristiques du traitement
Domaines et (ou) instruments Principaux résultats
et de la population
évalués
Taille de l'échantillon : 332
Échelle d’évaluation de
Type : ICI
Âge au début
Type
enfants
l’autisme infantile – gravité de
Les variables adaptatives et cognitives à l'issue tendaient à
d'étude :
l'autisme
Milieu : Programme d'intervention
corréler négativement de manière importante avec l'âge au
Étude de
comportementale intensive (ICI) dans
début (c.-à-d. que les enfants qui avaient commencé l'ICI
Diagnostic :
• Score total
cohorte
la collectivité en Ontario, Canada
plus jeune avaient tendance à obtenir des scores supérieurs à
• Une classification
rétrospective
la fin) et un âge plus jeune sur un modèle individualisé était
Participants
trichotome : aucun autisme,
corrélé avec une gravité d'autisme plus légère à la fin (de
Âge au début : 53 à 56 mois
Intervention :
autisme léger/modéré et
petit à modéré en magnitude).
On prévoit que les programmes
(écart-type : 12,60)
autisme grave.
régionaux vont fournir des
Sexe : 83 % de garçons
Les enfants de moins de 4 ans au début du programme
interventions comportementales
Gravité du TSA :
Vineland Adaptive Behavior
avaient des scores CARS beaucoup plus faibles à la fin et des
Gravité de l'autisme (n = 304) intensives (ICI) sur un modèle
Scales – niveaux de
scores beaucoup plus élevés à l'égard de la plupart des autres
individualisé en fonction des lignes
• Score total moyen
comportement adaptatifs
mesures par rapport aux enfants plus âgés (≥ 48 mois).
directrices du programme, qui ont été
(CARS) : 36,58 (écart• Communication
établies en analysant les résultats des
type : 5,49)
• Aptitudes à la vie
L'analyse de régression indiquait que l'âge représentait une
recherches, en tenant des consultations
quotidienne
part importante d'une variance unique pour la plupart des
et en étudiant les pratiques d’autres
Scores standard (VABS)
• Socialisation
variables des résultats, sauf dans le cas des aptitudes de la
autorités.
(n = 295)
• Domaine des capacités
vie quotidienne ou du score composite du comportement
• Communication,
motrices pour les enfants de
adaptatif de l'échelle VABS.
Intensité :
moyenne : 53,98 (écartmoins de 6 ans.
On a défini une intensité (d'après les
type : 11,05)
• Comportement adaptatif
lignes directrices des programmes
Niveau cognitif initial
• Aptitudes de la vie
global
Des corrélations importantes et étroites entre le QI initial et
gouvernementaux)
variant
entre
20
et
quotidienne, moyenne :
• Score global de la
toutes les variables des résultats ont été constatées.
40 h par semaine tout au long de
54,17 (écart-type : 11,92)
composante du
L'analyse de régression indiquait que le QI initial
l'année, sauf si les enfants
• Socialisation, moyenne :
comportement adaptatif
représentait une part importante de variance incrémentielle
développaient initialement leurs
56,95 (écart-type : 7,84)
(ABC) (moyenne des trois
pour toutes les variables des résultats.
capacités ou s'ils s'apprêtaient à quitter
• Capacités motrices,
principaux domaines [à
le
programme
et
à
intégrer
l'école.
moyenne : 61,85 (écartl'exclusion des capacités
Niveau adaptatif initial
type : 14,93)
motrices])
Les scores ABC sur l'échelle Vineland étaient corrélés de
Durée
:
Moyenne
de
18,43
mois
• ABC, moyenne : 54,94
manière importante et élevée avec toutes les variables des
(écart-type
:
8,38)
(écart-type : 9,13)
Divers tests de QI – niveau
résultats. Les scores ABC initiaux représentaient une
cognitif
variance incrémentielle importante pour la plupart des
Adhérence au traitement :
Équivalences d'âge (VABS)
variables des résultats, mais ils n'étaient pas importants pour
Les membres du personnel de soins
(mois) (n = 297)
Taux de développement – les
les scores des capacités motrices à T2 ou le taux de
directs (appelés « thérapeutes
• Communication,
estimations des taux de
développement durant l'ICI.
instructeurs ») étaient embauchés par
moyenne : 15,58 (écartdéveloppement étaient fondées
les diverses agences concernées et tous
type : 8,82)
sur les scores ABC sur l'échelle
ont reçu initialement la même
Gravité de l'autisme
• Aptitudes de la vie
VABS.
Des corrélations négatives modestes entre la gravité de
formation d'ICI provinciale.
quotidienne, moyenne :
• Le taux de développement
l'autisme et toutes les variables des résultats. Les analyses
20,83 (écart-type : 6,60)
initial a été calculé en
de régression indiquaient que, en règle générale, la gravité de
Des ateliers de formation continue ont
• Socialisation, moyenne :
divisant ce score par l'âge de
l'autisme initiale n'avait pas contribué à la prédiction des
été offerts aux employés au moins
l'enfant.
13,72 (écart-type : 6,40)
variables des résultats, sauf pour le QI.
annuellement, tout comme une
• Le taux de développement
• Capacités motrices,
formation en cours d'emploi régulière.
durant l'ICI correspondait à
moyenne : 28,87 (écartLes enfants présentant un diagnostic de trouble autistique
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
126
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
type : 8,70)
• ABC, moyenne : 16,76
(écart-type : 6,42)
Niveau cognitif (n = 151)
• Estimation de QI,
moyenne : 45,50 (écarttype : 19,24)
• Estimation d'âge mental
(mois), moyenne : 22,92
(écart-type : 10,96)
Les employés ont obtenu une
supervision régulière et une évaluation
continue pour maintenir leurs
compétences.
Domaines ciblés :
Nombreux
Vitesse de développement (n
= 297)
• Taux initial (ratio âge du
score comp. du comp.
adaptatif/âge chron.),
moyenne : 0,32 (écarttype : 0,12)
la différence entre les
équivalences d'âge au début
et à la fin divisée par
l'intervalle de temps entre
elles (c.-à-d. la durée de
l'ICI).
étaient relativement moins susceptibles d'atteindre un
fonctionnement moyen, plus susceptibles de se trouver dans
le groupe des enfants les moins autistiques et légèrement
plus susceptibles de se trouver dans le pire groupe à la fin
relativement à des enfants atteints d'un TED-NS.
Exploration simultanée des indicateurs en matière de QI
des résultats
Le QI à T1 avait été entré en premier (représentait 54 % de la
variance), suivi de l'âge au début (représentait 5,3 %
supplémentaires de la variance [p < 0,001]), du score ABC
sur l'échelle de Vineland (représentait 2,3% supplémentaires
de la variance [p < 0,05]) et du score total sur l'échelle
CARS (représentait 2,0 % de la variance [p < 0,05]).
L'analyse de la variance pour ce modèle final était
importante (F [4,108] = 47,48, p < 0,001) et le R2 final était
0,637.
Groupe des « meilleurs résultats » (n = 32)
Les enfants dont la réussite était la plus fructueuse dans le
programme et qui avaient atteint un fonctionnement moyen
avaient :
• des scores normalisés beaucoup plus élevés sur l'échelle
VABS;
• un autisme plus léger au début;
• commencé l'ICI à des âges beaucoup plus jeunes (42 mois
par rapport à 55 mois au début) et avaient reçu un service
pendant des durées sensiblement plus longues (26 mois au
lieu de 18 mois).
Groupe des « résultats médiocres » (c.-à-d. celui des
enfants qui se sont retrouvés dans les catégories
d'absence de changement ou des pires résultats en
matière de progrès ou de résultats) (n = 75).
Les enfants qui ont moins bien réussi le programme et qui
n'ont fait pratiquement aucun progrès ne présentaient pas une
différence importante d'un point de vue clinique par rapport
au reste du groupe.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
127
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
PERRY, A., K. Blacklock et J. Dunn Geier. « The relative importance of age and IQ as predictors of outcomes in Intensive Behavioral Intervention », Research in Autism Spectrum Disorders,
vol. 7 (2013), pp. 1142 à 1150.
Méthodes
Caractéristiques de
Caractéristiques du
Domaines
Principaux résultats
l'étude et de la
traitement
et (ou)
population
instruments
évalués
Type : ICI
Étude 1
Type d'étude :
Étude 1
• QI (selon
divers tests
Étude 1 (Capacité
Milieu :
Taille de
cognitifs, y
prédictive du QI et l'échantillon : 207
Programme d'ICI à
Étape 1 Étape 2 Étape 3 Total
β dans le modèle final
compris le QI
de l'âge
l'échelle de la
enfants
Durée
Ajouter Ajouter R2
relatif à l’âge
Âge
Durée n QI
séparément et
province, en Ontario,
R2
le QI
l'âge
au besoin)
conjointement) :
au Canada.
Diagnostic :
Δ R2
Δ R2
Trouble autistique,
• Âge mental
Résultats cognitifs
L'ICI a eu lieu dans
Étude de dossier
TED-NS ou TSA
QI à T2
0,003
0,59**
0,05**
0,64** -0,03
0,73** divers milieux, y
rétrospective non
selon des
0,24**
• Changement
compris à la maison,
contrôlée axée sur
diagnosticiens locaux
du QI
Changement 0,004
0,00
-0,05
0,12**
0,13** -0,04
dans des centres et
les comparaisons à qui les ont aiguillés
du QI
0,37**
parfois dans des
l’intérieur d’un
puis par le personnel
• Taux de
Taux
0,02
0,06*
0,10**
0,17** -0,23*
0,19*
services de garde
groupe
du programme d'ICI
développement
cognitif
0,33 *
intégrés.
qui a effectué les
cognitif
dans l'ICI
Étude 2 (L'étude a évaluations de
Résultats pour l'adaptation
comparé des
fonctionnement
Intervention :
• Taux de
Scores
0,02
0,00
0,44**
0,46** 0,13
0,66** -0,02
résultats dans un
On prévoit que les
cognitif et adaptatif.
développement
standardisés
ensemble de paires
programmes
cognitif avant
ABC à T2
appariées d'enfants Participants
régionaux vont fournir
l'ICI défini
Taux
0,05
0,01
0,27**
0,33** -0,24**
0,52** -0,10
plus jeunes par
des interventions
comme AM
d'adaptation
rapport à des
comportementales
Âge (au début de
divisé par CA
dans l'ICI
enfants plus âgés
intensives (ICI) en
l’étude) :
(c.-à-d., QI
avec des QI égaux
fonction des lignes
Moyenne : 5,33 ans
relatif à l'âge)
Le QI initial était, comme prévu, fortement relié au résultat du QI, ainsi qu'aux résultats pour
au début) :
directrices du
(écart-type : 2,01;
l'adaptation, et en quelque sorte lié au taux cognitif, mais il n'était pas important pour le
programme, qui ont
plage : 2 à 14,5)
• Taux de
changement du QI. C.-à-d., les enfants qui avaient des niveaux de compétences supérieurs
Conception de
été établies en
développement
avant le traitement avaient tendance à avoir des niveaux de compétences supérieurs après le
comparaison de
analysant les résultats
Sexe : 81 % de
cognitif
traitement, mais les enfants qui avaient un meilleur fonctionnement cognitif au début n'étaient
groupes
des recherches, en
garçons
pendant l'ICI
pas nécessairement ceux qui obtenaient d'importants gains de QI.
appareillés
tenant des
défini comme
consultations
et
en
Données de base :
AM à T2
L'âge au début du traitement était modestement mais significativement relié de façon négative
étudiant les pratiques
Niveau cognitif au
moins AM à
à tous les résultats cognitifs, mais il n'était pas relié aux résultats sur le plan de l'adaptation. C.d’autres autorités.
début
T1 divisé par la à-d., plus l'enfant était jeune au début de l'ICI, meilleur était son fonctionnement cognitif (mais
QI initial : Moyenne :
durée entre les
pas son fonctionnement adaptatif) après le traitement. L'âge au début du traitement était le seul
43,20 (écart-type :
Intensité :
deux temps
indicateur relié à des changements du QI.
20,52; plage de
L'intensité était
d'évaluation.
10 à 104)
obligatoirement (selon
Il y avait 23 enfants dans l'échantillon (13 %) qui ont obtenu des gains de QI très importants
Âge mental (années) : les lignes directrices
• VABS ou
(30 points ou plus). Leur moyenne d'âge était d'environ 3 ans (M = 3,73; écart-type = 1,05) et
Moyenne : 2,22
du programme du
VABS-II
ils avaient tous moins de 6 ans au début de l'ICI.
(écart-type : 1,28;
gouvernement) de 20
plage : 0,25 à 7,45)
à 40 heures par
Les diagrammes de dispersion montrent que pour les enfants plus jeunes, il est possible
• Scores
semaine pendant
Taux cognitif avant
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
128
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
l'ICI : Moyenne : 0,43
(écart-type : 0,20;
plage : 0,1 à 1,04)
Niveau d'adaptation
au début
Scores standard
ABC : Moyenne :
55,25 (écart-type :
9,90; plage : 27 à 97)
Âges équivalents
ABC (années) :
Moyenne : 1,74
(écart-type : 0,84;
plage : 0,5 à 4,59)
Taux d'adaptation
avant l'ICI :
Moyenne : 0,34
(écart-type : 0,13;
plage : 0,09 à 0,86)
l'année, sauf si les
enfants étaient dans la
phase initiale
d'intensification ou en
transition du
programme vers
l'école.
Participants
Adhérence au
traitement :
Les membres du
personnel de soins
directs (appelés
thérapeutesmoniteurs) étaient
employés par
l'ensemble des
diverses agences
participantes, ils
étaient pratiquement
tous des employés
salariés à temps plein,
avaient tous un
diplôme collégial ou
universitaire, et ils
avaient tous suivi la
même formation
provinciale en ICI
initialement. Cette
formation de deux
semaines comportait
un manuel, un livre de
cours, des jeux de
rôle, des tests
quotidiens et un
examen final écrit
(critère de 80 %), et
une évaluation
pratique après environ
3 mois de travail
(critère de 80 %).
Âge :
Plus jeunes : M :
4,26 ans, écart-type :
1,09
Plus âgés : M : 7,45
ans, écart-type : 1,87
Tout le personnel
avait accès à des
ateliers de formation
continue au moins
annuellement, ainsi
Exceptions :
Enfants sans scores
de QI initiaux –
beaucoup d'enfants
dans le groupe plus
jeune
Étude 2
60 paires appariées
Chaque enfant de
l'échantillon plus âgé
(6 à 14) était jumelé
individuellement,
selon le QI initial, à
un enfant de
l'échantillon plus
jeune (2 à 5).
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
standard (SS)
de la
composante du
comportement
adaptatif
(ABC) et
scores moyens
d'équivalent
d'âge (AE)
d'observer une grande variabilité dans le QI au Temps 2. Cependant, pour les enfants qui ont
commencé l'ICI plus tard, après l'âge de 8 ans environ, les résultats étaient uniformément plus
faibles, et les QI étaient systématiquement sous 50 environ.
Les diagrammes de dispersion pour le QI initial et le QI au Temps 2 montrent effectivement
une relation linéaire simple, surtout pour le sous-groupe plus âgé (6 à 14 ans) (r = 0,92), mais
plus variable dans le sous-groupe plus jeune (2 à 5 ans) (r = 0,73). Les enfants qui ont
commencé le programme avec un QI très faible, au-dessous de 30 environ, ont présenté des
résultats uniformément mauvais, peu importe l'âge.
Étude 2
Les enfants plus jeunes ont obtenu une augmentation importante de QI entre le temps 1 et le
temps 2, mais le groupe plus âgé n'a pas eu ce changement.
Les enfants plus jeunes ont gagné en moyenne environ 17 points de QI alors que les enfants
plus âgés ont gagné 2 points de QI en moyenne.
Le taux de développement cognitif a aussi montré une interaction temps x groupe, et une
hausse marquée chez le groupe plus jeune, passant de 0,42 à 1,09 (un taux de développement)
et très peu de changements dans le groupe plus âgé (0,43 à 0,47).
Comparaison des scores au temps 1 et au temps 2 pour les groupes d'enfants plus jeunes et
plus âgés.
Plus jeunes
Plus âgés
Analyse
du
temps x
groupe
T1
T2
ES
T1
T2
ES
p
Moyenne Moyenne (d)
Moyenne Moyenne (d)
(Écart(Écart(Écart(Écarttype)
type)
type)
type)
Résultats cognitifs
QI
43,47
60,11
0,80 42,68
44,44
0,08 < 0,001
(21,26)
(31,39)
(21,38)
(21,18)
Taux
0,42
1,09
3,19 0,43
0,47
0,19 < 0,001
cognitif
(0,21)
(0,92)
(0,21)
(0,65)
Résultats pour l'adaptation
SS ABC
55,89
59,52
0,34 53,63
58,88
0,49 0,47
(9,11)
(17,40)
(12,63)
(13,81)
Taux
0,34
0,86
3,71 0,34
0,62
2,00 0,09
d'adaptation (0,14)
(0,81)
(0,14)
(0,76)
Pour la trajectoire de développement cognitif (selon l'AM), les deux groupes suivaient la
même trajectoire ou pente avant l'ICI. Cependant, le taux de développement cognitif du groupe
plus jeune a augmenté pendant l'ICI alors que celui du groupe plus âgé est resté
129
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Gravité du TSA :
Plus jeunes
Niveau cognitif au
début
QI initial : Moyenne :
40,92 (écart-type :
20,68)
Âge mental (années) :
Moyenne : 1,67
(écart-type : 0,93)
Taux cognitif avant
l'ICI : Moyenne : 0,4
(écart-type : 0,20)
Niveau d'adaptation
au début
Scores standard
ABC : Moyenne :
55,84 (écart-type :
9,05)
Âges équivalents
ABC (années) :
Moyenne : 1,42
(écart-type : 0,59)
Taux d'adaptation
avant l'ICI :
Moyenne : 0,34
(écart-type : 0,14)
Gravité du TSA :
Plus âgés
Niveau cognitif au
début
QI initial : Moyenne :
40,93 (écart-type :
21,12)
Âge mental (années) :
Moyenne : 3,02
(écart-type : 1,57)
Taux cognitif avant
l'ICI : Moyenne : 0,41
(écart-type : 0,21)
qu'à des formations
régulières sur le
terrain.
Les employés ont
obtenu une
supervision régulière
et une évaluation
continue pour
maintenir leurs
compétences.
essentiellement le même.
Pour les gains sur le plan des taux cognitif et d'adaptation, alors que les groupes étaient égaux
pour les deux taux au début de l'ICI, les enfants plus jeunes ont obtenu des gains plus
rapidement que les enfants plus âgés autant pour le développement cognitif que pour
l'adaptation. Cette différence est également plus marquée pour le développement cognitif par
rapport au développement de l'adaptation.
Domaines ciblés :
Nombreux
Étude 1
Durée :
Moyenne : 20,16 mois
(écart-type : 8,62;
plage de 10 à 55)
Étude 2
Durée :
Plus jeunes
Moyenne : 20,53 mois
(écart-type : 8,99)
Plus âgés :
Moyenne : 20,20 mois
(écart-type : 18,23)
Niveau d'adaptation
au début
Scores standard
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
130
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
ABC : Moyenne :
53,08 (écart-type :
12,25)
Âges équivalents
ABC (années) :
Moyenne : 2,36
(écart-type : 0,99)
Taux d'adaptation
avant l'ICI :
Moyenne : 0,33
(écart-type : 0,14)
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
131
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
PERRY, A., A. Cummings, J. Dunn Geier, N. L. Freeman, S. Hughes, L. LaRose, T. Managhan, J. A. Reitzel et J. Williams. « Effectiveness of Intensive Behavioral Intervention in a large,
community-based program », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 2, n° 4 (2008), pp. 621 à 642. Date de publication : octobre 2008.
Méthodes
Caractéristiques de
Caractéristiques du traitement
Domaines et (ou)
Principaux résultats
l'étude et de la
instruments évalués
population
Type : ICI
Les enfants étaient classés dans l'un des trois groupes de niveau de
Type d'étude
Gravité de l'autisme
Taille de
fonctionnement initial, définis a priori selon leur score global de la composante
Échelle d'évaluation de
l'échantillon : 332
Étude de
Milieu : Programme
du comportement adaptatif Vineland (ABC) au début.
l'autisme infantile
cohorte
panprovincial d’ICI en Ontario, au
Diagnostic :
• Groupe A : fonctionnement supérieur (ABC >= 60) n = 78
rétrospective
Canada. L'intervention était
Évalué cliniquement
Niveaux d'adaptation
• Groupe B : niveau de fonctionnement intermédiaire (ABC : 50 à 59) n = 126
typiquement fournie par des
Échelle de
par un psychologue
• Groupe C : fonctionnement inférieur (ABC <= 49) n = 96
centres de traitement autonomes
comportement adaptatif
du programme
dans la collectivité, mais elle était
Vineland, questionnaire Gravité de l'autisme
comme répondant au
aussi donnée à l'occasion aux
critère d'admissibilité
• Communication
Amélioration statistiquement significative (globale et dans tous les groupes) de
domiciles des enfants et dans des
de diagnostic
• Aptitudes à la vie
la gravité de l'autisme (score total CARS) et importantes réductions (p < 0,001)
services de garde intégrés.
quotidienne
pour chaque catégorie individuelle de la CARS (à l'exception de XIV).
Participants
• Socialisation
Âge : 4,5 ans (plage :
Intervention :
Amélioration cliniquement significative de la gravité des symptômes (c.-à-d.,
• Habiletés motrices
20 à 86 mois)
La définition de l'ICI comprend :
pour les enfants âgés changement dans les catégories du CARS) :
Sexe : 276 (83 %)
l'utilisation de l'enseignement
de moins de 6 ans
• Pour les enfants qui n'étaient pas tout à fait dans le groupe autiste au début
étaient des garçons et
comportemental structuré fondé
(n = 24), la majorité (19 ou 79 %) est demeurée dans ce groupe, mais
• Score global de
56 (17 %) étaient des
sur les principes de l'analyse
quelques-uns (n = 5 ou 21 %) sont passés dans le groupe autiste
l'Échelle de
filles
comportementale appliquée
faible/modéré.
comportement
(renforcement, façonnement,
adaptatif Vineland
• Pour ceux qui avaient obtenu un score correspondant au groupe autiste
incitation, etc.), notamment
Mesures au début
(sans la composante
léger/modéré au début (n = 145), 59 (41 %) se sont améliorés suffisamment
l'enseignement par essais
de l’étude* :
de motricité)
pour être dans le groupe non autiste au moment de la mise en congé; 76
distincts; l'inclusion de procédures
CARS
(52 %) sont demeurés dans le même groupe léger/modéré; et 10 (7 %) ont
• Âges équivalents (en
Score total : 36,58
favorisant la généralisation;
empiré leur classement pour le groupe autiste grave.
mois) et scores
(5,49)
l'utilisation d'un programme dont
standard
• Pour les enfants qui étaient dans le groupe autiste grave au début (n = 106);
la portée est complète et dont la
16 (15 %) se sont améliorés suffisamment pour être dans le groupe non
progression se fait en séquence,
Scores standard
Taux de
autiste, un changement de deux catégories; 63 (59 %) se sont améliorés et
mais qui est personnalisé pour
(VABS)
développement (selon
étaient maintenant dans le groupe léger/modéré; et 27 (26 %) étaient toujours
Communication :
chaque enfant; l'utilisation d'une
les scores de l'échelle
dans le groupe grave.
53,98 (11,05)
variété de méthodes pour favoriser d’équilibre affectif de
• Au total, 138 (50 %) des enfants qui se classaient initialement dans un groupe
Aptitudes à la vie
la communication PECS,
Bradburn, composite de
autiste ont changé pour une catégorie moins grave.
quotidienne : 54,17
comportement verbal, signe, etc.);
comportements
(11,92)
l'utilisation de programmes écrits,
adaptatifs et de l'âge
Niveau cognitif
Socialisation : 56,95
la collecte de données régulière et
équivalent)
Il y a eu une augmentation statistiquement significative de l'estimation du QI
(7,84)
la prise de décision clinique
• Le taux de
(de tous les tests combinés y compris le ratio du QI) d'environ 12 points, en
Habiletés motrices :
régulière en fonction des données;
développement
moyenne. De même, l'observation des estimations de l'âge mental de tous les
61,85 (14,93)
l'utilisation d'une démarche
initial a été calculé
tests combinés révèle une augmentation importante de la moyenne de l'âge
ABC : 54,94 (9,13)
positive axée sur l'évaluation
en divisant le score
mental.
fonctionnelle face aux
pour l'âge équivalent
comportements déviants. Les
Équivalents d'âge
par l'âge de l'enfant à Pour ces deux variables cognitives, il y avait une interaction significative
ressources pédagogiques utilisées
(VABS) (mois)
l'époque.
groupe x temps.
Communication :
comprennent plusieurs manuels et
• Le taux de
• Groupe A : gains importants et significatifs d'environ 20 points de QI
15,58 (8,82)
ressources pédagogiques
développement
• Groupe B : gains significatifs mais moins importants d'environ 10 points de
Aptitudes à la vie
populaires sur l'ICI.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
132
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
quotidienne : 20,83
(6,6)
Socialisation : 13,72
(6,4)
Habiletés motrices :
28,82 (8,7)
ABC : 16,76 (6,42)
Niveau cognitif
QIT estimé : 45,5
(19,24)
Âge mental (mois) :
22,92 (10,96)
Taux de
développement
Taux initial (ratio
ABC âge/CA) : 0,32
(0,12)
* De grands écarts
indiquent le haut
degré de variabilité
dans l'échantillon
pour toutes les
variables.
Diagnostic
Trouble autistique
selon le DSM-IV : 58
%
TED-NS : 14 %
Diagnostic moins
précis de TSA/TED :
28 %
Autres
caractéristiques :
Âgés de 2 à 7 ans
Les enfants n'étaient
pas exclus en raison
de diagnostics de
comorbidité ou de
faible niveau cognitif
comme dans la
plupart des études
dans la
L'éducation et la formation des
parents étaient offertes aux
parents dans la plupart des lieux
avant le début de l'ICI (alors que
l'enfant était sur la liste d'attente)
et (ou) en même temps que l'ICI, à
l'aide de divers modèles.
pendant l'ICI a été
calculé en prenant la
différence entre les
âges équivalents au
début et à la fin du
programme divisée
par l'intervalle de
temps entre les deux.
Intensité :
Obligatoirement (selon les lignes
directrices du programme du
gouvernement) de 20 à 40 heures
par semaine pendant l'année.
Niveau cognitif
Durée :
La durée des services variait aussi
grandement, passant de 4 à
47 mois, avec une moyenne
d'environ 18 mois.
Échelles de Bayley du
développement du
nourrisson
Domaines ciblés :
Nombreux
Adhérence au traitement :
Le personnel avait suivi la même
formation provinciale en ICI ainsi
que des ateliers de formation
continue et une formation sur le
terrain chaque année.
Il y a probablement eu une
variabilité considérable entre les
traitements spécifiques prodigués
dans l'ensemble du programme et
au fil du temps. Cependant, tous
les fournisseurs de services
devaient suivre les lignes
directrices du programme.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
Échelles
d'apprentissage précoce
Mullen
Échelle d’intelligence
préscolaire et primaire
de Wechsler pour
enfants (3e éd.)
Échelle d'intelligence
Stanford-Binet :
quatrième édition
Âge mental
QI
• Groupe C : la moyenne du QI n'a pas changé, même si leur AM a augmenté
significativement d'un niveau de 19 mois à un niveau de 25 mois environ
Des gains cognitifs cliniquement significatifs pour l'estimation du QI (15 points
ou plus) ont été observés chez 49 enfants sur 127 avec des scores aux deux
moments (39 %) et, parmi eux, 22 (17 % du total) ont obtenu des gains de plus
de 30 points de QI.
Des gains cliniquement significatifs pour l'AM (plus de 12 mois, un peu plus
que l'écart-type des scores pour l'AM de l'évaluation initiale). Presque les deux
tiers des enfants ont obtenu des gains au niveau de l'AM de cette magnitude
(n = 77, 61 %) et parmi eux, 40 (32 % du total) ont gagné 24 mois ou
davantage.
Comportement d'adaptation
Les âges équivalents de l'Échelle de comportement adaptatif Vineland pour tous
les domaines ont augmenté de façon statistiquement significative entre
l'admission et la mise en congé pour l'échantillon total ayant des scores aux
deux moments (effet principal du temps).
Les scores standard (corrigés pour l'âge) ont indiqué que le temps avait des
effets principaux importants pour tous les scores sauf pour celui de la motricité.
Taux de développement
Initial avant
l'ICI, M
(écart-type)
Échantillon total
(n = 278)
Groupe A (n = 72)
Groupe B
(n = 114)
Groupe C (n = 91)
0,32
(0,12)
0,47
(0,12)
0,31
(0,06)
0,22
(0,06)
Pendant
l'ICI, M
(écarttype)
0,77
(0,76)
1,16
(0,95)
0,66
(0,59)
0,59
(0,69)
t
p
-9,97
< 0,001
-5,98
< 0,001
-6,57
< 0,001
-5,16
< 0,001
Pendant l'ICI, le taux de développement plus du double du nombre initial pour
l'échantillon total.
Quel est l'éventail des progrès et des résultats?
Sept catégories de progrès ou de résultat ont été produites, a priori, selon tous
les renseignements disponibles (voir l'article pour obtenir plus de détails)
1.
Fonctionnement moyen
2.
Amélioration importante
3.
Amélioration importante sur le plan clinique :
133
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
documentation et bon
nombre d'enfants sont
plus vieux au début
que ceux des études
sur l'efficacité.
Les parents ne sont
pas sélectionnés de
manière à disposer de
ressources
financières,
intellectuelles ou
personnelles
associées à de
meilleurs résultats.
4.
5.
6.
7.
Moins autistique
Amélioration minimale
Aucun changement
Pire
Environ le quart des enfants a montré des résultats très favorables, c.-à-d.,
fonctionnement moyen ou amélioration importante (catégorie 1 ou 2). Plus d'un
autre quart (30 %) a démontré des améliorations importantes sur le plan clinique
(catégorie 3). Les enfants des catégories 4 et 5 (environ 19 % de l'échantillon)
peuvent être considérés comme ayant obtenu des avantages modestes ou limités.
Un autre quart des enfants a montré de mauvais résultats (catégories 6 et 7). Ils
n'ont ainsi essentiellement démontré aucun changement ou leur état s'est empiré,
du moins selon les mesures utilisées dans l'étude.
Différence importante par sous-groupe :
Groupe A : 58 % ont montré des résultats très favorables (catégories 1 et 2) et
un autre 23 % d'entre eux ont eu une amélioration cliniquement significative.
Groupe B : un grand éventail de résultats, certains enfants tombent dans chaque
catégorie de progrès, y compris 5 dans la catégorie de fonctionnement moyen.
Groupe C : démontre une hétérogénéité importance en ce qui a trait aux
catégories de résultats, même si aucun n'a atteint le fonctionnement moyen.
PETERS-SCHEFFER, N., R. Didden, M. Mulders et H. Korzilius. « Low intensity behavioral treatment supplementing preschool services for young children with autism spectrum
disorders and severe to mild intellectual disability », Research in Developmental Disabilities, vol. 31, n° 6 (novembre et décembre 2010), pp. 1678 à 1684.
Méthodes
Caractéristiques de
Caractéristiques du traitement
Domaines et (ou)
Principaux résultats
l'étude et de la
instruments évalués
population
Type : Traitement comportemental de faible intensité,
Échelles du
Type
traitement comportemental individuel
développement du
d'étude :
Diagnostic :
Âge de développement et indice du
Tous les participants
nourrisson de Bailey
développement mental
Étude de
fréquentaient un milieu
Milieu : Préscolaire (c.-à-d., garderies)
(deuxième édition)
Après 8 mois de traitement, le groupe de traitement a
conception
préscolaire destiné aux
pour déterminer l'âge
dépassé le groupe témoin quant à l'âge de
enfants atteints de
avant/après
de développement et un développement en mois (traitement : moyenne :
Groupe de traitement
avec groupe
déficience
ratio estimé de l'indice
34,83, écart-type : 10,89 par rapport à témoin :
Intervention :
témoin non
intellectuelle et
du développement
moyenne : 25,73, écart-type : 8,26) et au score du
Démarche d'enseignement par essais distincts. Une classe
respectaient les critères
randomisé
mental.
ratio estimé de l'indice du développement mental
comportait de 6 à 10 enfants atteints de déficiences
suivants : (1) un
(traitement : moyenne : 55,83 écart-type : 14.94 par
comparables et ayant des niveaux de fonctionnement
diagnostic de trouble
similaires, et deux ou trois enseignants.
Les enfants avec un âge rapport à témoin : moyenne : 43,73 écart-type :
autistique ou de trouble Le traitement comprenait des éléments de la méthode
16,74)
de développement de
envahissant du
TEACCH pour structurer et visualiser l'environnement
30 mois ou plus étaient
développement non
(comme des horaires visuels, des routines, et des stations de
aussi évalués avec le
Comportements d'adaptation
spécifié (TED NS) et
travail), l'enseignement incidental, le jeu structuré et les
Des améliorations importantes pour les deux groupes
SON-2.5–7.
de déficience
activités dans un contexte de groupe. Physiothérapie,
pour tous les scores composites et les sous-échelles
intellectuelle selon les
orthophonie, musicothérapie ou ludothérapie individuelles
de Vineland au fil du temps, mais les progrès dans le
La version hollandaise
critères du DSM-IV
pour un maximum d'une heure par semaine prodiguée à
groupe de traitement étaient significativement plus
du questionnaire des
établis par un
chaque enfant.
grands.
Échelles de
psychologue ou un
comportement adaptatif
psychiatre indépendant
de Vineland,
En plus du programme de groupe, le groupe de traitement
Groupe
Groupe
p
agréé.
recevait de 5 à 10 heures de traitement individuel par
comportements
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
134
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Exceptions :
Présence de troubles
médicaux (p. ex.,
déficience visuelle;
épilepsie non
maîtrisée) pouvant
interférer avec le
traitement.
Groupe de traitement
(n = 12)
Âge (mois) : 53,5
(écart-type : 5,52;
plage : 42-62)
Sexe : S.O.
Données de base :
Âge de développement
(mois) : 25,92 (7,57)
Indice du
développement
mental/QI : 47,00
(écart-type : 10,33)
Échelle de
comportement
adaptatif Vineland –
global (mois) : 20,83
(écart-type : 6,69)
Score brut PDD-MRS :
11,58 (écart-type :
4,42)
Groupe témoin
(n = 22)
Âge (mois) : 52,95
(écart-type : 11,14;
plage : 38-75)
Sexe : S.O.
Données de base :
Âge de développement
(mois) : 23,32 (écarttype : 6,33)
Indice du
développement
mental/QI : 45,73
(écart-type : 15,99)
Échelle de
comportement
semaine, selon le travail de Lovaas utilisant le format de
formation individuelle par essais distincts pendant laquelle
aucun stimulus aversif n'était utilisé.
Intensité :
Programme de groupe : 28,38 heures par semaine (écart-type
3,83; plage 16 à 36 heures)
Formation individuelle structurée en milieu préscolaire : 5 à
10 heures (M = 6,29; écart-type = 1,31)
Durée :
8 mois
Domaines ciblés :
Le programme a commencé par cinq cibles de traitement
fondamentales : l'attention, répondre à des demandes simples,
l'imitation non verbale, l'appariement et la communication
(p. ex., pointer, système de communication par échange
d’images). Selon le niveau de développement de l'enfant et
les demandes parentales, d'autres cibles ont été ajoutées. Les
programmes supplémentaires ciblaient les aptitudes à
l'autonomie, nommer les objets et les concepts abstraits,
identifier les actions, les compétences de jeu, les interactions
sociales et les émotions.
Adhérence au traitement :
Les entraîneurs et les enseignants ont suivi un atelier sur la
façon d'appliquer les techniques de l'analyse
comportementale appliquée (p. ex., les essais distincts, le
renforcement et l'incitation). Au cours de l'atelier, les
programmes étaient démontrés et simulés. La supervision
était offerte lors de rencontres mensuelles avec le personnel.
Chaque mois, les séances de traitement étaient observées et
l'entraîneur recevait des commentaires pendant et après le
traitement par des directives verbales et de l'apprentissage
imitatif.
Groupe témoin
Centres préscolaires sans traitement comportemental
individuel.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
adaptatifs.
• Score global des
comportements
adaptatifs et scores
dans trois domaines :
communication,
habiletés de la vie
quotidienne et
socialisation.
Traduction hollandaise
de la Liste de contrôle
comportementale de
l'enfant (CBCL)
Version hollandaise du
PDD-MRS
Communication,
comportements sociaux
et stéréotypés
Échelle de
comportement
adaptatif
Vineland –
global (mois)
Échelle de
comportement
adaptatif
Vineland –
communication
(mois)
Échelle de
comportement
adaptatif
Vineland –
aptitudes à la
vie quotidienne
(mois)
Échelle de
comportement
adaptatif
Vineland –
socialisation
de
traitement
Après
Moyenne
Écarttype
31,75
10,96
témoin
39,42
15,39
29,95
13,39
0,02
33,25
9,04
23,23
7,70
<
0,01
34,08
8,14
25,14
7,21
<
0,01
Après
Moyenne
Écarttype
22,05
7,47
<
0,01
Gravité des symptômes de l'autisme
Aucune différence significative pour la gravité des
symptômes de l'autisme n'est apparue entre les deux
groupes avant ou après le traitement. Cependant, les
deux groupes ont montré une diminution
significative de la gravité des symptômes au fil du
temps.
Problèmes émotionnels et de comportement
Aucun effet significatif au fil du temps et du
traitement pour le score T total, les échelles
d'intériorisation et d'extériorisation.
135
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
adaptatif Vineland –
global (mois) : 19,18
(écart-type : 4,14)
Score brut PDD-MRS :
12,91 (écart-type :
3,79)
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
136
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Reed P, Osborne L. « Impact of severity of autism and intervention time-input on child outcomes: comparison across several early interventions. », British Journal of Special Education,
Septembre 2012, vol. 39, n° 3, pp. 130-136.
Méthodes
Caractéristiques de
Caractéristiques du
Domaines et (ou)
Principaux résultats
l'étude et de la
traitement
instruments évalués
population
Type d'étude :
ACA
Globalement
Échelle d’évaluation
Les enfants du groupe d'ACA ont obtenu la plus grande amélioration de leur score
Milieu : Tous les
Taille de
Cohorte
l'échantillon : 66
de l’autisme Gilliam –
global, ainsi que de la mesure du fonctionnement éducatif (Échelle britannique des
programmes étaient offerts à
prospective
gravité de l'autisme
compétences).
domicile et étaient
(Comportements
principalement composés
Diagnostic :
Trouble autistique ou
Comparaison de
stéréotypés,
d'interventions individuelles.
Le changement moyen (écart-type) des scores pour le fonctionnement
trouble envahissant
4 interventions,
communication,
intellectuel (PEP-R), éducatif (BAS) et pour les comportements
du développement
avant et 9 mois
interactions sociales et
Intervention : L'intervention
adaptatifs (VABS) des enfants (après l'intervention moins le niveau
non spécifié, posé par
après
problèmes de
a suivi les procédures bien
de référence), ainsi que le changement moyen du score composite
des pédiatres
développement), les
reconnues de l'ACA de type
pour ces mesures pour chaque groupe d'intervention.
spécialistes selon les
L'attribution de
sous-tests se
essais distincts.
Global
Intellectuel
Éducatif
Adaptif
critères du DSM-IVl'intervention
combinent pour donner
(PEP-R)
(BAS)
(VABS)
TR.
n'était pas
un quotient de
Intensité :
ACA
11,9
14,5
18,8
2,1
aléatoire
l'autisme
Intensité moyenne d'environ
(7,7)
(16,0)
(13,6)
(4,9)
30 heures par semaine.
Participants
Prématernelles
6,8
10,4
6,6
3,8
Profil psychoéducatif –
Âge :
particulières
(15,7)
(28,5)
(18,0)
(5,9)
évalue les forces et les
40,2 ± 5,6 mois
Adhérence au traitement :
Portage
2,5
0,6
7,3
0,2
faiblesses typiques des
Tous les programmes étaient
Sexe : 59 garçons,
(6,1)
(11,1)
(8,2)
(4,9)
enfants atteints d'un
supervisés par des
7 filles
Démarche de
2,7
3,2
4,2
0,8
trouble du spectre de
superviseurs dûment formés
Gravité du TSA :
l'administration (8,7)
(16,4)
(7,3)
(5,1)
l'autisme (imitation,
ou par un expert pédagogue
Gravité moyenne de
locale
perception, motricités
au niveau de l'application
l'autisme
globale et fine,
complète de l'analyse
GARS : 94,0 ± 16,1
coordination
comportementale aux écoles,
QI : Moyenne 53,2
oculomanuelle et les
et étaient donnés par des
± 16,1
habiletés conceptuelles Indicateurs
tuteurs formés conformément
Gravité de l'autisme :
non verbales et
aux manuels d'intervention
Autres
L'analyse de régression a démontré que pour trois des groupes (prématernelles
verbales)
appropriés.
caractéristiques :
particulières, portage et démarche de l'administration locale), alors que la gravité
Être âgé de deux ans
initiale de l'autisme augmentait, le changement du score composite diminuait.
et demi à 4 ans; être
Prématernelles
Cependant, la relation inverse était vraie pour le groupe d'ACA : le changement des
au début de la
particulières
scores globaux augmentait lorsque la gravité initiale de l'autisme augmentait.
Échelle britannique
première
Milieu : sept écoles du suddes compétences –
intervention; ne
est de l'Angleterre
Facteur de la durée de l'intervention :
teste les capacités
recevoir aucune autre
Pour trois des groupes (prématernelles particulières, portage et démarche de
cognitives
intervention en
Intervention : La
l'administration locale) des augmentations du facteur temporel occasionnaient un
enseignement.
méthodologie TEACCH était
accroissement du changement du score global. Cependant, ce résultat n'a pas été
utilisée pour présenter une
Échelle de
observé pour le groupe d'ACA, où l'augmentation du facteur temporel donnait lieu
bonne partie de
comportement
ACA, n = 14
à une diminution du changement du score global.
l'environnement de la classe
adaptatif Vineland –
(13 garçons, 1 fille)
et des tâches données aux
comportements
Âge : Moyenne :
enfants. Ainsi, l'accent était
adaptatifs
39,0, écart-type : 6,9
mis sur l'apprentissage et la
(communication,
Données de base :
habiletés de la vie
Quotient d'autisme
motivation, le développement
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
137
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
(GARS) : Moyenne :
91,1, écart-type : 14,4
Score total du PEPR : Moyenne : 55,1,
écart-type : 17,3
Compétences
cognitives selon la
BAS : Moyenne :
56,1, écart-type : 18,6
Score global
(Vineland) :
Moyenne : 58,4,
écart-type : 10,6
Prématernelles
particulières, n = 21
(18 garçons, 3 filles)
Âge :
41,5, écart-type : 4,0
Données de base :
Quotient d'autisme
(GARS) : Moyenne :
97,1, écart-type : 9,7
Score total du PEPR : Moyenne : 52,2,
écart-type : 17,7
Compétences
cognitives selon la
BAS : Moyenne :
57,1, écart-type : 11,8
Score global
(Vineland) :
Moyenne : 53,3,
écart-type : 4,2
Portage, n = 18
(16 garçons, 2 filles)
Âge :
39,5, écart-type : 6,3
Données de base :
Quotient d'autisme
(GARS) : Moyenne :
88,9, écart-type : 24,4
Score total du PEPR : Moyenne : 54,0,
écart-type : 15,4
Compétences
cognitives selon la
de l'attention partagée et de la
participation.
Intensité :
Moyenne de 12,7 heures par
semaine
Adhérence au traitement :
On enseignait dans des
classes de six à huit enfants
sous la supervision d'un
enseignant doté d'une
formation de cycle supérieur
ainsi qu'en éducation aux
enfants en difficulté. De plus,
il y avait deux ou trois aidesenseignants par classe.
quotidienne,
socialisation et
habiletés motrices),
dont le résultat peut
être converti en scores
standard et donner un
score global.
Portage
Milieu : programme à
domicile dans trois autorités
du sud-est de l'Angleterre
Intervention : L'intervention
consistait en un programme
d'intensité relativement faible
et la majorité du travail était
réalisé individuellement avec
l'enfant.
Intensité :
Moyenne de 8,5 heures par
semaine
Adhérence au traitement :
Les programmes portage
étaient supervisés par un
superviseur portage formé
possédant des études
supérieures. Ils respectaient
un manuel écrit par le service
portage qui offrait le
programme.
Programme de
l'administration locale
Milieu : programme à
domicile pour les enfants
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
138
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
BAS : Moyenne :
52,7, écart-type : 10,4
Score global
(Vineland) :
Moyenne : 56,6,
écart-type : 7,0
Démarche de
l'administration
locale, n = 12
(12 garçons, 1 fille)
Âge :
40,2, écart-type : 6,3
Données de base :
Quotient d'autisme
(GARS) : Moyenne :
99,0, écart-type : 9,7
Score total du PEPR : Moyenne : 51,7,
écart-type : 14,5
Compétences
cognitives selon la
BAS : Moyenne :
51,5, écart-type : 8,6
Score global
(Vineland) :
Moyenne : 54,0,
écart-type : 4,5
d'âge préscolaire
Intervention : Formation
préparatoire intensive de
cinq jours pour les parents.
Comprend des supervisions et
des séances de soutien à
domicile offertes par un
psychologue scolaire, et
jusqu'à quatre séances à
domicile par semaine. Cellesci incluent des séances
d'enseignement individuelles
pour l'enfant, dirigées par des
adjoints d'enseignement
formés. Les progrès de
l'enfant sont également suivis
régulièrement à l'aide de
listes de vérification,
d'observation et
d'enregistrement vidéo. Ces
séances sont habituellement
fondées sur les essais
distincts et le renforcement,
et elles ciblent la coopération
sociale, la communication,
l'autonomie ainsi que les
compétences de base et de
jeu. La facette importante de
ce programme est qu'il
combine la formation des
parents et l'intervention à
domicile.
Intensité :
Moyenne de 12,6 heures par
semaine
Adhérence au traitement :
S.O.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
139
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
SMITH, I. M., R. L. Koegel, L. K. Koegel, D. A. Openden, K. L. Fossum et S. E. Bryson. « Effectiveness of a novel community-based early intervention model for children with autistic
spectrum disorder », American journal on intellectual and developmental disabilities, vol. 115, n 6 (2010), pp. 504 à 523. Date de publication : novembre 2010.
Méthodes
Caractéristiques de
Caractéristiques du traitement
Domaines et (ou)
Principaux résultats
l'étude et de la
instruments évalués
population
L'effet de la covariable, le QI au départ, était important, et
Type : ICIP
Taille de
Langage et
Type d'étude :
comportait des valeurs de ηp2 allant de 0,35 à 0,60. Toutes
l'échantillon : 53
communication
(45 ont terminé les
Échelle de langage
Étude de suivi à
Milieu : Modèle communautaire
les interactions au temps 3 du QI au départ étaient
évaluations de la
préscolaire, 4e éd. –
12 mois de
également importantes, même si les effets étaient plus
recherche de
l'intervention
Intervention : L'objectif du programme est de
modestes, comme le démontrent les valeurs de ηp2 allant de
génère des estimations
comportementale 12 mois)
produire de vastes changements positifs pour les
pour le langage dans son
0,11 à 0,26.
intensive
enfants et leur famille. Dans ce programme, les
versant réceptif et
précoce de la
techniques de traitement principales sont tirées de
l’expression orale du
Analyses selon le temps et les catégories de QI (c.-à-d.
Diagnostic :
Nouvelle-Écosse
l'entraînement aux réponses pivots ou PRT et du
langage
Diagnostic d'autisme
groupes de QI initial inférieur [< 50] et supérieur [> 50])
(ICIP N.-É.)
soutien comportemental positif. Des activités très
selon le jugement
motivantes basées sur les intérêts de l'enfant ainsi
clinique à l'aide de
Langage
T1 : Référence
que sur les renforçateurs naturels offrent des
Inventaires de
l'Échelle
Scores de l'expression orale du langage, équivalent
T2 : 6 mois
occasions d'apprentissage à l'enfant. Le PRT ne
développement des
d'âge : Les deux groupes ont réalisé des gains importants
d'observation pour le
T3 : 12 mois
comprend pas de programme établi, mais plutôt
communications
après 6 et 12 mois (inférieur : F (2, 17) 5 12,9, p = 0,001,
diagnostic de
une orientation du développement et des
MacArthur
ηp2 = 0,45; supérieur : F (2, 27) 5 84,6, p < 0,0001,
l'autisme, de
procédures manualisées. Le modèle de prestations
l'Entretien pour le
ηp2 = 0,76)
de services associé inclut la formation des parents
diagnostic de
et une période relativement courte d'intervention
Échelle de vocabulaire en Scores du langage dans son versant réceptif, équivalent
l'autisme – révisé et
individuelle donnée par un fournisseur attitré.
images Peabody, 3e éd. –
des critères du
d'âge : Les groupes de QI inférieur et de QI supérieur ont
Le modèle ICIP N.-É. a été conçu explicitement
Manuel diagnostique
montré des gains pour la compréhension du langage au fil
PPVT III
pour encourager l'utilisation du PRT par les
et statistique des
du temps (effets principaux du temps pour le QI inférieur : F
parents. Pour toutes les familles, les traitements
troubles mentaux,
(2, 32) 5 10,43, p = 0,002, ηp2 = 0,40; QI supérieur : F(2,
Scores équivalents d'âge
individuels étaient appuyés par l'utilisation des
quatrième édition,
de la sous-échelle du
54) 5 41,1, p < 0,0001, ηp2 = 0,60)
révisé (DSM-IV-TR). techniques dans les routines de tous les jours par
langage dans son versant
les parents.
Des équipes
réceptif de l'Échelle de
Les enfants qui avaient un QI supérieur au début du
cliniques
Merrill-Palmer, révisée
traitement ont effectué de meilleurs gains au niveau du
Les interventions ne suivaient pas un programme
communautaires,
expression orale du langage et du langage dans son versant
préétabli. L'équipe d'intervention de chaque enfant
indépendantes des
réceptif. Ceux-ci équivalaient à un an de gains moyen en
a plutôt élaboré des objectifs individuels mettant
chercheurs, ont
Domaine de la
équivalent d'âge de 6,1 et 8,4 mois pour le expression orale
l'accent sur la communication fonctionnelle et les
effectué les
communication de
du langage et réceptif pour le groupe de QI inférieur et de
compétences appropriées au développement,
évaluations
l'Échelle de
14,9 et 19,5 mois pour le groupe de QI supérieur.
réalisés dans le contexte du jeu et d'autres routines
diagnostiques.
comportement adaptatif
fonctionnelles quotidiennes.
Vineland II (VABS II)
Comportement adaptatif
Une amélioration modeste a été observée pour les
Participants
Habileté cognitive sur
comportements adaptatifs pour les groupes de QI inférieur et
Intensité :
Âge au début :
Maximum de 15 heures par semaine
l'échelle du
supérieur.
50,1 mois (écartdéveloppement de
type : 10; plage : 2,08
Merrill-Palmer
à
Durée :
Habiletés cognitives
Les principaux effets du temps et de la catégorie de QI
6,0 ans)
12 mois pour la première cohorte; 6 mois
étaient importants, tout comme l'était l'interaction au
d'intervention individuelle intensive (15 heures par
Sexe : 47 garçons
• Indice de
temps 3 x catégorie de QI, F (2, 86) 5 5,85, p = 0,008,
semaine) pour la deuxième cohorte suivis par une
développement
ηp2 = 0,12, c.-à-d., gains pour les scores équivalents d'âge
diminution des heures de thérapie pendant les
Données de base :
Comportement
AM au début (mois) : 6 mois subséquents (jusqu'à 10 heures par semaine
cognitif au fil du temps, avec des gains supérieurs au cours
adaptatif
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
140
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
26,4 (10,1)
Ratio du QI au
début : 54 (20,3)
Autres
caractéristiques :
Âge < 6 ans
pendant 3 mois, puis 5 ou 6 heures).
Domaines ciblés :
Le PRT est une intervention fondée sur l'ACA
utilisée dans l'environnement naturel pour
améliorer l'interaction sociale, la communication
ainsi que d'autres habiletés adaptatives des enfants.
Adhérence au traitement :
La prestation de l'intervention n'était pas uniforme
et le mode de formation des parents était différent
entre la première et la deuxième cohortes.
La mise en œuvre de la fidélité au traitement était
surveillée par le personnel du programme clinique.
Presque tous les praticiens (86,6 %) ont satisfait les
critères de fidélité de la mise en œuvre du PRT de
l'équipe de l'Université de la Californie à Santa
Barbara.
Échelle de comportement
adaptatif Vineland II
sous forme de
questionnaire
• Score global de la
composante du
comportement
adaptatif (ABC), pour
les enfants âgés de
moins de 6 ans,
comprend les
domaines de la
communication, de la
socialisation, des
aptitudes à la vie
quotidienne et de la
motricité
Symptômes de
l'autisme
Échelle de réactivité
sociale
Troubles du
comportement
Liste de comportements
pour les enfants, âges de
1 an et demi à 5 ans –
CBCL
des 6 premiers mois de l'intervention pour le groupe de QI
supérieur par rapport au groupe de QI inférieur.
Taux de développement
Pour les 45 enfants qui ont terminé les 12 mois de
traitement, le ratio moyen pour les scores équivalents d'âge
cognitif était de 1,38 (écart-type : 5 0,95) (ratio de 1,00 =
taux de développement normal typique).
La moyenne globale de gain de QI était de 16,4 points
(écart-type : 5 18,4); 18 des 45 enfants ont obtenu un ratio
de QI supérieur à 85 à 12 mois (comparativement à 4 de 53
à T1).
Troubles du comportement
Les contrastes par paires ont montré que les scores T des
problèmes totaux du CBCL au début étaient
significativement plus haut (p < 0,001) que ceux à 6 ou
12 mois, qui n'étaient pas différents. L'effet principal de la
catégorie de QI n'était pas important.
Symptômes de l'autisme
Aucun changement dans les scores totaux sur l'échelle de
réactivité sociale au fil du temps pour le groupe de QI
inférieur, alors que pour le groupe de QI supérieur, les
symptômes de l'autisme ont diminué significativement au fil
du temps (moyenne du score total pour l'échelle de réactivité
sociale a diminué de 76,2 à 65,9 sur 12 mois pour le groupe
de QI supérieur).
Mesures relatives aux
parents
Indice de stress parental
– questionnaire abrégé
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
141
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
STAHMER, A. C., N. Akshoomoff et A. B. Cunningham. « Inclusion for toddlers with autism spectrum disorders: the first ten years of a community program », Autism, vol. 15, n 5
(sept. 2011), pp. 625 à 641.
Méthodes
Caractéristiques de
Caractéristiques du
Domaines et (ou)
Principaux résultats
l'étude et de la
traitement
instruments évalués
population
Type : ICIP
Échelles de Bayley du
Taille de
Type d'étude :
développement du
l'échantillon : 102
Valeur Ampleur
Score à la
Score au
nourrisson – deuxième
Milieu : Programme
enfants
Quasip
fin
début
de l'effet
édition
d’inclusion en milieu
expérimentale
Moyenne
Moyenne
communautaire
Diagnostic :
(écart• Quotient de
(écartAnalyse avant
Diagnostic de trouble
type)
type)
développement
et après
Intervention : Les enfants
autistique selon le
mental
Âge
28 mois
36 mois
–
–
l’intervention
reçoivent des services
DSM-IV (American
chronologique
(2,74)
(0,74)
intensifs dans la classe
Psychiatric
Échelles d'apprentissage
63,9 (13,3) 75,7
0,000* 0,416
Quotient de
inclusive trois heures par
Association, 2000)
précoce Mullen
(18,3)
développement
jour, cinq jours par semaine.
(55 %) ou de trouble
• Scrore global de la
(BSID/MSEL)
La classe compte un ratio de
envahissant du
composante
Fonctionnement adaptatif (Vineland)
un enseignant pour trois
développement non
d’apprentissage
Score global de la
68,6 (8,5)
72,2
0,000* 0,163
enfants (1:3) et est organisée
spécifié (TED-NS)
précoce
composante du
(10,9)
comme une salle de classe
(45 %) posé par un
comportement
type pour tout-petits. On y
clinicien en milieu
Échelles de
adaptatif
utilise un mélange
communautaire
comportement adaptatif
Communication
70,0 (10,2) 77,2
0,000* 0,410
systématique d’enseignement
Vineland
(14,0)
accessoire, de technique
Participants
• Scores standard dans
Aptitudes à la vie
69,5 (7,7)
72,5 (9,7)
0,000* 0,148
d’entraînement aux réponses
Âge : Âge moyen au
chaque sous-domaine
quotidienne
début du programme : pivots (PRT),
Vineland
Socialisation
69,9 (8,5)
74,6
0,000* 0,243
d’enseignement structuré et
28 mois (plage : 21 à
(10,9)
de techniques interactives et
33); âge moyen à la
Échelle d'évaluation de
Habiletés
83,7 (8,5)
85,5
0,304
0,011
développementales. Deux
fin du programme :
l’autisme Gilliam
motrices
(16,9)
systèmes de suppléance à la
36 mois (plage : 35 à
(GARS) – évaluation de
Symptômes de l’autisme (GARS)
communication, le PECS
40)
la gravité des
Communication
6,9 (4,0)
7,8 (3,3)
0.035
0,049
(outil de communication par
symptômes autistiques
Interaction sociale 6,9 (2,8)
6,4 (3,0)
0,069
0,025
échange d’images) et le
Sexe : 87 garçons,
Comportement
8,2 (2,9)
7,1 (3,3)
0,001* 0,110
langage des signes modifié,
15 filles
Échelles de langage
stéréotypé
sont également utilisés auprès préscolaire (PLS), 3e ou
Quotient
83,8 (15,8) 80,8
0,174
0,009
e
des enfants non-verbaux ou
Gravité du TSA au
4 édition – aptitudes à
autistique
(19,5)
des enfants qui semblent
début :
communiquer
MacArthur CDI
avoir besoin d’un support
Six (6 %) enfants
Mots produits
67,5 (80,1) 197,3
0,000* 0,527
visuel pour pouvoir utiliser le
seulement avaient un
Inventaires MacArthur(141,7)
langage de façon appropriée.
développement
Bates du développement
Mots compris
157,2
243,6
0,000* 0,358
L'interaction avec des toutnormal (niveau de
de la communication
(109,5)
(122,2)
petits au développement
développement entre
(IMBCD) –
Gestes précoces
10,4 (3,8)
12,8 (4,2)
0,000* 0,279
normal est facilitée tout au
85 et 115), 24 (24 %)
dénombrement du
long de la journée d'école.
enfants présentaient
Gestes tardifs
19,8 (9,7)
27,4
0,000* 0,483
nombre de morts
Chaque tout-petit qui
un léger retard
(11,0)
produits, de phrases
présente un TSA reçoit un
(niveau de
Échelles de langage préscolaire
comprises et de gestes
enseignement personnalisé.
développement entre
Langage dans son
45,6 (37,5) 64,8
0,000* 0,206
utilisés
70 et 84) et 70 (70 %)
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
142
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
enfants présentaient
un retard important à
l’admission (niveau
de développement
inférieur à 70).
La composante d'éducation
familiale consiste en des
visites hebdomadaires à la
maison de deux heures avec
un enseignant pour aider les
parents à apprendre les
techniques comportementales
naturalistes.
Intensité : Total de 21 heures
de service direct par semaine
(trois heures en classe, une
heure en dehors de la classe
et deux heures d'éducation
parentale à la maison). De
plus, les parents s'engagent à
utiliser les techniques
apprises dans le cadre de la
formation parentale, pendant
10 heures supplémentaires
par semaine à la maison.
Durée :
Au moins 5 mois
(moyenne : 8,3)
Domaines ciblés :
Nombreux
Adhérence au traitement :
Chaque enseignant reçoit une
formation poussée dans
chaque technique
d’intervention au moyen d’un
enseignement didactique avec
des manuels de formation
technique et d’une expérience
pratique dans le milieu
approprié. L'adhérence au
programme est évaluée
chaque trimestre grâce à une
observation directe et aux
listes de vérification remplies
par le psychologue du
programme.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
Liste de contrôle
comportementale de
l'enfant de 18 mois à
5 ans – estimation des
problèmes affectifs et de
comportement
Échelles
d’internalisation et
d’externalisation du
comportement
versant réceptif
(37,5)
Expression orale
49,0 (37,8) 65,4
du langage
(39,6)
Liste de comportement pour les enfants
Externalisation du 57,3 (8,0)
58,3 (8,8)
comportement
Internalisation du
59,7 (8,8)
58,4 (8,1)
comportement
0,000*
0,159
0,191
0,020
0,093
0,032
Augmentation importante du niveau de développement à la fin du programme :
Au début, six enfants (6 %) seulement avaient un développement normal (niveau
de développement entre 85 et 115), 24 enfants (24 %) présentaient un léger retard
(niveau de développement entre 70 et 84) et 70 enfants (70 %) présentaient un
retard important (niveau de développement inférieur à 70). À la fin, 31 enfants
(31 %) étaient fonctionnels dans le groupe ayant un développement normal,
35 enfants (35 %) étaient fonctionnels dans le groupe ayant un retard de
développement et 34 enfants (34 %) sont restés dans le groupe ayant un retard
important.
Les enfants présentant un TSA sont passés en moyenne d’un équivalent
développemental de 17,6 mois au début à 27,5 mois à la fin de l’étude (effectuée à
l’âge de 35 mois en moyenne). Le taux de développement des enfants est passé de
63 pour cent du taux de développement des enfants typiques au début à 79 pour
cent à la fin de l’étude.
Échelles de comportement adaptatif Vineland
Des variations statistiquement importantes ont été observées dans le score global
de la composante du comportement adaptatif. Des augmentations importantes ont
été observées dans le comportement adaptatif selon les scores standard obtenus sur
les sous-échelles de la communication, des aptitudes à la vie quotidienne et de la
socialisation.
Symptômes de TSA
Échelle d'évaluation de l’autisme Gilliam (GARS)
Aucune diminution importante de la gravité de l’autisme n’a été observée entre le
début et la fin de l’étude selon l’échelle GARS.
Une diminution statistiquement importante a été observée dans les scores relatifs
au domaine du comportement stéréotypé.
Communication :
Une amélioration importante des données sur le vocabulaire déclarées par les
parents sur l’IMBCD a été observée, dans l’ensemble, dans les domaines des mots
produits et compris, ainsi que de l’utilisation de gestes précoces et tardifs.
Les scores standard sur l’échelle PLS-3 ou PLS-4 ont également montré une
augmentation statistiquement importante au fil du temps.
143
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Comportement
Les scores sur la CBCL sont demeurés les mêmes au fil du temps.
Indicateurs des résultats
Cinq variables au début ont produit l’indicateur prévisionnel le plus fiable du
facteur développemental à la fin de l’étude, avec un rajustement du R 2 = 0,54
[F (90) = 17,60, p < 0,001] :
1) nombre de mois dans le programme (ce qui a eu une forte corrélation avec
l’âge à l’admission au programme en raison des restrictions du programme), 2)
scores sur la Liste de comportement pour les enfants relatives à l’internalisation
du comportement et 3) scores sur la Liste de comportement pour les enfants
relatives à l’externalisation du comportement, 4) nombre de gestes selon
l’IMBCD et 5) nombre de mots produits selon l’IMBCD.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
144
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
STOCK, R., P. Mirenda et I. M. Smith. « Comparison of community-based verbal behavior and pivotal response treatment programs for young children with autism spectrum
disorder », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 7, n 9 (2013), pp. 1168 à 1181. Date de publication : 2013.
Méthodes
Caractéristiques de
Caractéristiques du traitement
Domaines et (ou) instruments Principaux résultats
l'étude et de la
évalués
population
Échelle de langage préscolaire
Admissibilité :
Type
Groupe d’ACA en groupe :
Scores cognitifs
(PLS), 4e édition
a) diagnostic de TSA, b)
Aucune interaction entre le groupe et la durée ni aucune
d'étude :
Type : Méthode axée sur le comportement
âge chronologique de
différence importante pour le groupe n’ont été observées.
Étude
verbal
Échelles de développement
moins de 6 ans et c)
Une différence importante a toutefois été observée pour la
avant/après
révisées Merrill-Palmer (M-Pabsence de
durée (p = 0,008).
Milieu : milieu communautaire
quasicomportements
R)
expérimentale
L’indice de développement Mproblématiques graves
Une grande variabilité a été observée à l’intérieur de chaque
avec groupes
P-R est un indice général
nécessitant un soutien
groupe. Le groupe d’ICIP de la N.-É. a obtenu un gain de
Intervention :
assortis
(comparable à un score de QI)
individuel (1:1), selon les
13,15 points (augmentation des scores pour 10 participants et
Les enfants ont fait l’objet d’une
composé d’échelles mesurant
déclarations des parents
diminution des scores pour quatre participants). Le groupe de
intervention fondée sur les buts
la cognition, les habiletés
de l’enfant et les
l’ACA en groupe a réalisé un gain de 8,42 points
pédagogiques de la méthode du
motrices fines et le langage
observations du personnel comportement verbal, et des plans
(augmentation des scores pour 11 participants et diminution
dans son versant réceptif.
responsable du
des scores pour trois participants).
d’intervention personnalisés axés sur les
programme au cours de la résultats de l’ABLLS-R ont été élaborés
première rencontre
en collaboration avec les parents de
Langage dans son versant réceptif
Le contrôle du QI au début de l’étude n’a montré aucune
chaque enfant. L’intervention a eu lieu à la Les scores standard de l’indice
de développement M-P-R ont
interaction entre le groupe et la durée ni aucune différence
fois dans le cadre d’un enseignement
Groupe d’analyse
été utilisés comme mesures de
importante observées pour le groupe, mais a montré une
intensif et d’un enseignement en milieu
comportementale
la capacité cognitive, sauf si le
différence importante pour la durée (p = 0,002).
naturel.
appliquée (ACA) en
score standard d’un enfant était
Pendant l’enseignement intensif, les
groupe, n = 14
inférieur au plus bas score
En moyenne, le groupe d’ICIP de la N.-É. a obtenu un gain
enfants ont travaillé sur des objectifs
pouvant être obtenu, auquel cas de 9,22 mois, avec une augmentation des scores pour
personnalisés du programme dans le cadre
Diagnostic :
un ratio cognitif était calculé en 13 participants et une diminution des scores pour un
de séances d’enseignement par essais
Tous les participants
divisant la note d’âge par l’âge
participant. Le groupe d’ACA en groupe a obtenu un gain
avaient reçu un diagnostic distincts individuelles (1:1). Pendant les
chronologique en mois et en
de 10,36 mois, avec des augmentations des scores pour les
séances d’enseignement en milieu naturel,
de trouble autistique ou
multipliant le résultat par 100.
14 participants.
deux enfants ont travaillé ensemble avec
de TED-NS posé par des
un thérapeute sur des objectifs liés au jeu,
diagnosticiens qualifiés
Si le rendement M-P-R était tel
au langage, aux habiletés sociales et à
au moyen de l’Échelle
Expression orale du langage
qu’il était impossible de dériver Le contrôle de la capacité cognitive au début de l’étude n’a
d’autres aptitudes.
d'observation pour le
une note d’âge, la moyenne des
montré aucune interaction entre le groupe et la durée ni
diagnostic de l'autisme
notes d’âge pour les sousaucune différence importante pour le groupe. Une différence
(ADOS) et des
Intensité :
domaines du langage dans son
importante a toutefois été observée pour la durée
évaluations cliniques
Les participants à l’ACA en groupe ont
versant réceptif, de la motricité
(p = 0,0005).
d’une équipe
été inscrits pour une période de 3 à
fine et des aptitudes à la vie
multidisciplinaire.
5 heures par jour, 5 jours par semaine,
quotidienne des Échelles de
En moyenne, le groupe d’ICIP de la N.-É. a affiché un gain
pour un total de 15 à 25 heures
comportement adaptatif
de 10,35 mois pour tous les participants. Le groupe d’ACA
Âge : Moyenne :
d’intervention par semaine. Pendant ce
Vineland (2e édition) a été
en groupe a obtenu un gain de 7,07 mois, les scores ayant
46,0 mois (plage : 37 à 59 temps, les participants ont reçu de 3 à
augmenté pour 12 participants et étant restés les mêmes pour
mois)
5 heures par semaine d’enseignement par
établie, puis divisée par l’âge
deux participants.
Sexe : 12 garçons et
essais distincts individuel. Le reste de
chronologique d’un enfant afin
2 filles
l’intervention (12 à 20 heures par
d’obtenir un ratio cognitif.
semaine) s’est passé dans des groupes au
Comportement adaptatif
ratio de deux enfants pour un thérapeute
Échelle d’intelligence
Les résultats n’ont montré aucune interaction entre le groupe
Stanford-Binet, 5e édition
et la durée ni aucune différence importante pour l’un au
(2:1) ou dans de petits groupes dans un
Groupe de
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
145
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
l’entraînement aux
réponses pivots (PRT),
n = 14
Diagnostic :
Tous les participants
avaient reçu un diagnostic
de TSA posé par une
équipe multidisciplinaire
au moyen de l’ADOS, de
l’ADI-R et des critères du
Manuel diagnostique et
statistique des troubles
mentaux, 4e édition.
Âge : 46,7 mois (plage :
31 à 62 mois)
Sexe : 12 garçons et
2 filles
contexte semblable au milieu préscolaire.
Durée :
48 semaines par année
Domaines ciblés :
En règle générale, des compétences ont
été ciblées pour chaque enfant dans les
domaines notamment de la performance
visuelle (p. ex., jumelage d’objets), du
langage dans son versant réceptif, de
l’imitation, de la formulation de requêtes,
du sens tactile (c.-à-d., les dénominations)
et des intraverbaux (c.-à-d, aptitudes à
entretenir une conversation).
Les programmes comprenaient également
des compétences favorisant l’autonomie,
notamment l’apprentissage de la propreté,
l’habillement et l’alimentation (au besoin),
ainsi que des compétences relatives à la
vie en groupe (p. ex., partager, attendre
son tour, etc.).
Adhérence au traitement :
L'adhérence au traitement des thérapeutes
qui enseignaient les compétences de façon
individuelle (1:1) a été évaluée à différents
moments par les superviseurs du
programme grâce à des observations in
vivo offrant une rétroaction immédiate sur
le rendement, au moyen des listes de
vérification des compétences qui avaient
été créées par le psychologue qui dirigeait
le programme. Les thérapeutes ont fait
l’objet de une à quatre évaluations par
année, selon leur expérience passée, leur
ensemble de compétences et leur durée de
service dans le programme. L’évaluation
des compétences a mis l’accent sur trois
grands domaines : l’utilisation par les
instructeurs d’agents de renforcement et
de stratégies pour accroître la motivation,
la maîtrise de la matière et les techniques
d’enseignement, et les compétences
organisationnelles.
Le score de fidélité moyen des thérapeutes
qui enseignaient aux enfants dans le cadre
de cette étude a été de 81 % dans toutes
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
Échelles d'apprentissage
précoce Mullen
Échelle d’intelligence
préscolaire et primaire de
Wechsler pour enfants,
3e édition
Échelles de comportement
adaptatif Vineland
Domaines de la
communication, de la
socialisation, des aptitudes à la
vie quotidienne et de la
motricité des Échelles de
comportement adaptatif
Vineland (VABS); production
d’un score standard global du
comportement adaptatif
Liste de comportement pour les
enfants de 18 mois à 5 ans
Indice de stress parental
(PSI) – forme abrégée
l’autre des groupes ou pour la durée.
On a observé une grande variabilité à l’intérieur de chaque
groupe. En moyenne, le groupe d’ICIP de la N.-É. a réalisé
un gain de 5,5 points, les scores ayant augmenté pour
10 participants, mais diminué pour quatre participants. Le
groupe d’ACA en groupe a obtenu un gain de 2,72 points en
moyenne au cours de la même période, avec une
augmentation des scores pour huit participants, une
diminution des scores pour quatre participants et un maintien
des scores pour deux participants.
Comportement problématique
Aucune interaction entre le groupe et la durée ni aucune
différence importante pour le groupe n’ont été observées.
On différence importante a toutefois été observée pour la
durée (p = 0,002).
En moyenne, le score relatif au comportement problématique
du groupe d’ICIP de la N.-É. a diminué de 2,62 points, une
diminution ayant été observée pour 10 participants et une
augmentation pour trois participants. Le score moyen du
groupe d’ACA en groupe a diminué de 4,79 points, les
scores ayant diminué pour 12 participants et augmenté pour
deux participants.
Stress parental
Aucune interaction entre le groupe et la durée n’a été
observée (p = 0,838) ni aucune différence importante pour le
groupe (p = 0,347) (intervalles bilatéraux) ou la durée.
On a observé une variabilité considérable à l’intérieur de
chaque groupe. En moyenne, les scores relatifs au stress
parental pour le groupe d’ICIP de la N.-É. ont diminué de
3,1 points, diminuant pour cinq participants, augmentant
pour cinq participants et restant les mêmes pour un
participant. Les scores du groupe d’ACA en groupe ont
diminué en moyenne de 1,8 point, les scores ayant diminué
pour six participants et augmenté pour quatre participants.
146
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
les évaluations.
Groupe du programme de l’ICIP de la
N.-É.
Type : ICIP
Intervention :
Les enfants du programme de l’ICIP de la
Nouvelle-Écosse ont reçu une intervention
fondée sur la méthode PRT de la part
d’une combinaison de thérapeutes
(principalement) et de parents, à la fois à
domicile et dans un contexte de garderie
ou d’enseignement préscolaire. L’équipe
d’intervention (y compris les parents) de
chaque enfant a élaboré des objectifs en
mettant l’accent sur la communication
fonctionnelle et les habiletés sociales et les
aptitudes au jeu appropriées sur le plan du
développement. L’enseignement des
aptitudes à la vie quotidienne (p. ex.,
apprentissage de la propreté, habillement,
etc.) a été intégré de façon individuelle au
besoin. Toutes les interventions ont eu lieu
dans le contexte du jeu et des autres
routines quotidiennes fonctionnelles, à la
maison ou dans une garderie ou un
établissement préscolaire à temps plein ou
à temps partiel.
Le personnel du groupe d’ICIP de la N.-É.
a soutenu les enfants dans ces milieux de
façon individuelle (1:1), l’objectif étant de
faciliter les interactions sociales et
communicatives avec les adultes et les
pairs. Les comportements problématiques
ont été abordés au moyen de stratégies
axées sur le soutien comportemental
positif.
Intensité et durée :
Les enfants qui ont été admis au
programme de l’ICIP de la N.-É. la
première année (n = 8 dans le souséchantillon actuel) ont reçu 15 heures par
semaine d’intervention individuelle (1:1)
sur une période de 12 mois. Les enfants
qui ont été admis la deuxième année
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
147
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
(n = 6 dans le sous-échantillon actuel) ont
reçu 15 heures par semaine
d’enseignement individuel (1:1) pendant
6 mois, 10 heures par semaine pendant les
3 mois suivants et 5 heures par semaine
pendant une dernière période de 3 mois.
Adhérence au traitement :
L'adhérence au traitement a été surveillée
au début de l’intervention au moyen
d’enregistrements vidéo des interactions
entre les adultes et les enfants, qui ont été
évaluées afin d’assurer l’exactitude de la
mise en œuvre de la méthode PRT au
moyen d’un échantillon à intervalles de
deux minutes continues, pour un total de
10 minutes par séance. La majorité des
thérapeutes (86,6 %) ont satisfait aux
critères de fidélité (> 80 % de rendement
exact) au cours des quatre premiers mois
de travail avec le premier enfant qu’on
leur avait attribué.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
148
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
STRAIN, P. et E. H. Bovey II. « Randomized, Controlled Trial of the LEAP Model of Early Intervention for Young Children with Autism Spectrum Disorders », Topics in Early Childhood
Special Education, vol. 31, n 3 (2011).
Méthodes
Caractéristiques de
Caractéristiques du
Domaines et (ou)
Principaux résultats
l'étude et de la
traitement
instruments
population
évalués
Échelle
Type : ICI
Résultats chez les enfants après deux ans de participation à l’étude
Taille de
Type d'étude :
d’évaluation de
l'échantillon :
Reproduction
Manuels seulement
27 classes dans
l’autisme infantile
ECR
Milieu : En classe
complète
lesquelles des
(CARS)
Moyenne Variation Moyenne Variation ES
interventions ont eu
Étude
Intervention :
ÉcartÉcartlieu et 23 classes
comparative
On fournit aux enfants Échelles
type
type
utilisées pour la
randomisée; des
atteints de TSA les
d'apprentissage
CARS
32,9
-6
34,6
-2,8*
0,59
comparaison
classes de
niveaux nécessaires
précoce Mullen
3,9
4,2
prématernelle ont
d’incitation,
PLS51,3
43,8
0,9
18,5
9,4 *
été jumelées en
d’adaptation et de
Échelle de langage
Pour tous les sites et
8,1
7,7
4 (score
e
fonction de
modification de la
préscolaire (4
toutes les années :
global pour
dimensions du
classe et du
a) 123 enseignants
édition; PLS-4)
le langage)
programme telles
programme, ainsi que
participant à l’étude et
Mullen
que le nombre de
du soutien général
107 enseignants de
Système
ELCb
68,5
8,9
61,4
-1,8**
0,89
jours de
pour participer
classes témoins; et
d'évaluation des
7,5
9,0
programme par
immédiatement à des
b) 177 enfants atteints
habiletés sociales
Réception
52,7
20,4
46,3
11,7**
0,80
semaine (5) et la
interventions par des
d’un TSA sujets de
(SSRS)
visuelle
11,0
11,6
durée quotidienne
pairs portant sur les
l’étude et 117 enfants
Motricité
43,3
11,4
39,8
5,0*
0,81
du programme (de atteints d’un TSA
habiletés sociales.
Mesure de la
fine
5,2
4,9
2,75 à 3 heures).
L’intervention
faisant partie du
validité sociale
Langage
49,3
18,5
40,7
7,3*
0,89
Elles ont été
systématique fait
groupe témoin.
dans son
7,9
7,7
réparties entre une
partie intégrante de la
versant
formation
routine des
Groupe de
réceptif
complète
prématernelles (p. ex.,
réplication de l’étude
...
reproduisant le
cercle
de
parole,
jeu
LEAP
Expression
38,7
9,8
35,9
5,6*
0,60
programme LEAP Âge au début : 50,1
libre ou centres de
orale du
6,4
4,4
ou à une situation
jeux, collation, petits
(écart-type : 4,6)
langage
comparative dans
groupes, etc.).
Gravité du TSA :
SSRS
le cadre de
L’objectif est d’offrir
CARS : 39 (6,2)
Changement 42,1
28,6
32,7
12**
1,22
laquelle le
des centaines
PLS-4 (score global
positif
12,6
11,9
personnel de la
d’occasions
pour le langage) : 32,8
Changement 56,5
-7,0
49,1
-4,3*
0,62
prématernelle a
d’apprentissage utiles
(7,5)
négatif
4,2
4,1
reçu des manuels
et socialement
Mullen
*p < 0,05 **p < 0,01
d’intervention et
pertinentes, tous les
ELC : 59,6 (6,9)
de la
jours.
Réception visuelle :
Développement cognitif (Mullen) et développement du langage (PLS-4) : les enfants des
documentation
32,3 (6,6)
classes d’intervention ont réalisé environ le double des gains en développement
écrite connexe
Motricité fine : 31,9
On enseigne à des
comparativement aux enfants des classes témoins
seulement.
(6,4)
pairs dont le
Compréhension
développement est
Gravité des symptômes d’autisme (CARS) : les enfants des classes de traitement ont montré
auditive : 30,8 (7,6)
typique comment
une réduction moyenne de la gravité des symptômes de 6,1 points contre 2,8 points pour les
Communication
faciliter les
enfants des classes témoins
expressive : 28,9 (7,4)
comportements
sociaux et de
SSRS
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
149
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Positif : 13,5 (21,5)
Négatif : 63,5 (15,2)
Manuels seulement
Âge au début : 50,7)
écart-type : 4,2)
Gravité du TSA :
CARS : 37,4 (5,9)
PLS-4 (score global
pour le langage) : 34,4
(7,2)
Mullen
ELC : 63,2 (6,6)
Réception visuelle :
34,6 (7,0)
Motricité fine : 34,8
(6,2)
Langage dans son
versant réceptif : 33,4
(9,0)
Expression orale du
langage : 30,3 (8,2)
SSRS
Positif : 20,7 (20,2)
Négatif : 53,4 (16,5)
communication
d’enfants atteints d’un
TSA durant les
activités quotidiennes
de la prématernelle.
Croissance du comportement prosocial (SSRS) : les enfants des classes d’intervention ont
montré une progression mesurée en percentiles de 28,6 points, par opposition à 11,9 points
pour les classes témoins. Sur l’échelle des comportements déviants (SSRS), les enfants des
classes de traitement ont montré une évolution favorable moyenne mesurée en percentiles de
7,0 points, contre 4,3 points pour la cohorte témoin.
La formation des
familles vise à
procurer aux adultes
de celle-ci des
habiletés et stratégies
d’enseignement de
compétences
comportementales
suffisantes pour
réduire leur stress et
accroître le plaisir des
activités quotidiennes
telles que les repas,
l’heure du coucher,
l’habillage et les
sorties dans la
collectivité.
Il n’y avait pas de corrélation entre les différences observées dans les résultats des enfants et
la performance initiale de référence, le niveau d’expérience de l’enseignant principal ou sa
formation antérieure, ou le statut socioéconomique de la famille.
Les enseignants participants ont coté de manière très favorable leur expérience du processus
de reproduction LEAP
Le programme LEAP
recourt à une série de
méthodes
d’intervention fondées
sur des données
scientifiques, dont
a) les interventions par
des pairs,
b) l’apprentissage sans
erreur, c) la
temporisation,
d) l’enseignement
incidental,
l’entraînement
essentiel aux réponses,
f) le système de
communication par
échange d’images et
g) le soutien au
comportement positif.
Intensité : S.O.
Durée :
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
150
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
2 ans
Domaines ciblés :
Adhérence au
traitement :
Les classes
d’intervention ont
atteint un niveau de
mise en œuvre très
élevé (moyenne de
8 %) sur le protocole
d’observation et de
questionnaire
administré par un
intervieweur.
Les classes témoins
qui ont reçu des
manuels
d’intervention LEAP
ont également réalisé
des progrès au fil du
temps : elles ont
amélioré leur taux
moyen de mise en
œuvre, pour le porter à
38 % des éléments du
programme.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
151
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
STRAUSS, K., S. Vicari, G. Valeri, L. D'Elia, S. Arima et L. Fava. « Parent inclusion in Early Intensive Behavioral Intervention: the influence of parental stress, parent treatment fidelity and parentmediated generalization of behavior targets on child outcomes », Research in Developmental Disabilities, vol. 33, n 2 (mars à avril 2012), pp. 688 à 703.
Méthodes
Caractéristiques de
Caractéristiques du traitement
Domaines
Principaux résultats
l'étude et de la
et (ou)
population
instruments
évalués
Taille de
ICIP
Type
Groupe d'intervention
Groupe éclectique (n = 20)
l'échantillon : 44
La gravité des
d'étude :
(n = 24) (M, écart-type)
(M, écart-type)
Milieu : Tous les enfants ont reçu des
symptômes de
T1
T2
p
T1
T2
p
Étude
traitements d'ICIP complémentaires de
base de
Diagnostic :
Gravité de l'autisme
comparative Diagnostic de trouble la part du personnel et des parents
l’autisme a été
Interaction
10,54
8,83
0,001
9,63
9,00
0,096
évaluée à l’aide
du spectre de
sociale
(2,34)
(2,70)
(3,24)
(2,97)
Le modèle
de l’Échelle
l’autisme ou de
Intervention :
Commun6,04
4,38
0,001
4,94
4,56
0,319
de
d'observation
Le traitement a eu lieu dans un milieu
trouble envahissant
ication
(1,88)
(1,34)
(2,23)
(1,97)
traitement a
pour le
mixte, soit une semaine au centre et
du développement
Total (ADOS)
15,96
13,21
0,005
14,56
13,56
0,088
été comparé non spécifié (TEDdiagnostic de
trois semaines à la maison, pendant
(4,33)
(3,83)
(5,05)
(4,72)
avec une
l'autisme
NS) selon les critères 12 mois. On a créé des contextes
Score standard de l'état de développement mental
méthode de
(ADOS)
différents au centre, au moyen de deux
du DSM-IV-TR
GMDS-ER GQ
55,65
68,75
< 0,0001 74,29
76,00
0,751
traitement
programmes : 1) des séances
(20,06) (19,58)
(29,37) (26,08)
éclectique
Le
stade
de
individuelles
ciblant
certaines
habiletés
Exceptions :
Capacités langagières précoces
sur une
développement
et certains comportements déviants et
Aucun trouble
Compréhen53,83
70,33
61,33
0,012
< 0,0001 47,17
période de
2) des séances en petits groupes de 4 ou mental de
médical important
sion selon les
(28,81) (27,04)
(27,80) (32,37)
six mois
chaque enfant a
5 enfants, faisant appel à des salles et
autre que l'autisme
CDI
été évalué à T1
un jardin de jeu ciblant les habilités
ou le retard mental
Production
35,29
51,81
0,003
19,17
33,17
0,151
et T2 à l’aide
individuelles de chaque enfant et
(CDI)
(35,97) (35,23)
(28,12) (42,47)
des Échelles du
favorisant l’enseignement incidental en
Groupe d’ICIP
Scores standard (VABS)
développement
vue de promouvoir l’inclusion dans les
(n = 24)
Communication 71,00
91,43
< 0,0001 60,78
83,56
0,004
mental Griffith
jeux facilités et les rapports sociaux.
Âge : Entre 26 et
(39,24) (40,44)
(30,42) (41,32)
pour les sujets
Chaque enfant suivait une rotation
81 mois
Aptitudes à la
78,43
100,26
< 0,0001 56,44
88,33
0,001
de 2 à 8 ans
quotidienne de trois environnements
(âge moyen =
vie quotidienne
(33,39) (35,60)
(23,81) (37,29)
(GMDS-ER 2d’apprentissage en ordre séquentiel,
55,67 mois, écartSocialisation
61,96
67,78
0,209
56,88
70,50
0,004
8) – scores
soit un jeu facilité, une séance
type = 17,63)
(21,31) (19,93)
(19,21) (24,04)
standard
d’interaction sociale et un
Sexe : 22 garçons;
Capacités
105,78
112,87
0,079
92,00
106,59
0,001
déclarés pour
apprentissage individualisé trois fois
2 filles
motrices
(22,38) (13,30)
(19,97) (21,63)
le quotient de
par jour (environ 25 h par semaine).
ABC
79,29
93,09
< 0,0001 66,92
84,88
0,001
développement
Données de base :
(22,84) (23,61)
(19,25) (29,03)
général (QG).
L’intervention était fondée sur les
ADOS : ICIP,
principes de l’ACA-VB et comprenait
moyenne = 15,96,
l’utilisation systématique de
écart-type = 4,33
On a déterminé Après six mois, le groupe d’intervention montrait un avantage par rapport au groupe de
l’approche éclectique pour ce qui est de la gravité des symptômes d’autisme, du stade
l'enseignement par essais distincts et de
Développement
le niveau de
méthodes plus naturelles, comme
mental : moyenne =
fonctionnement de développement mental et des compétences langagières précoces.
l'enseignement accessoire et
58,00, écart-type =
pour le
Le stress parental influence les résultats de l’enfant
l'enseignement de l’environnement
20,61
comportement
Les parents qui participent aux interventions éclectiques bénéficient d’une réduction de
naturel.
adaptatif à T1
Compréhension du
leur niveau de stress qui, par contraste, est resté relativement stable dans le groupe
et T2 à l’aide
La maîtrise des habiletés enseignées a
langage : moyenne =
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
152
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
52,60, écart-type =
29,71
Capacités
expressives :
moyenne = 32,95,
écart-type = 35,20
Score global de la
composante du
comportement
adaptatif :
moyenne = 78,33,
écart-type = 22,82
Stress parental :
moyenne = 89,21,
écart-type = 26,03
Durée du traitement
au point de
référence :
moyenne = 6,38,
écart-type = 71
Groupe
d’application d’une
approche éclectique
(n = 20)
Âge : plage de 27 à
69 mois (âge
moyen = 41,94 mois,
écart-type = 13,07)
Sexe : 19 garçons;
1 fille
Données de base :
ADOS : moyenne =
14,56, écart-type =
5,05
Développement
mental : moyenne =
66,91, écart-type =
26,21
Compréhension du
langage : moyenne =
47,87, écart-type =
29,71
Capacités
expressives :
moyenne = 16,88,
écart-type = 24,72
été déterminée par les superviseurs, en
fonction d’un taux de rendement de
80 % au cours d’au moins trois séances
consécutives. De nouveaux
programmes comportementaux ont été
mis en place une fois les
comportements enseignés maîtrisés,
lors d’essais élargis.
Séances de formation des parents,
d’une durée de trois semaines : une
semaine (15 h) d’ateliers de groupe
tenus par la personne assurant la
direction du programme et couvrant un
large éventail de thèmes à caractère
général. Les priorités individuelles des
parents, leurs perceptions et leurs
besoins ont été déterminés et reconnus
durant une deuxième semaine
d’observation directe de séances de
traitement données par le personnel une
fois par jour (pour un total de 6 heures).
Ces séances ont fait l’objet de
discussions et d’un recadrage durant
une séance supplémentaire
d’observation de la vie quotidienne
captée par vidéo, en compagnie de la
personne dirigeant le programme (pour
un total de 6 heures). La formation
initiale des parents s’est terminée par
une troisième semaine de participation
des parents et de soutien à leur
intention, lors de séances individuelles
tenues par le personnel (5 h) de pair
avec l’application directe du traitement,
sous supervision (10 h). Durant la
période de trois semaines à la maison
alternant avec la semaine au centre, le
traitement a été essentiellement
administré par les parents pendant
environ 19 h par semaine.
des Échelles de
comportement
adaptatif
Vineland,
version adaptée
pour des
entrevues
Les aptitudes
langagières
précoces de
chaque enfant
ont été
mesurées à
l’aide des
Inventaires
MacArthur du
développement
de la
communication
Fréquence des
comportements
difficiles des
enfants
d’intervention.
Une participation moindre à l’administration du traitement, comme dans le cas de
l’intervention éclectique, a eu pour résultat une diminution de leur perception de leur
enfant comme étant un cas difficile et, par conséquent, de leur niveau de stress.
Les caractéristiques de l’enfant au moment au début du programme sont un
indicateur des résultats qu’il obtiendra six mois plus tard
Les résultats d’une analyse de régression ont notamment montré que les résultats
obtenus par les enfants qui impliquent une interaction entre le parent et l’enfant, par
exemple la communication expressive, les comportements adaptatifs et les symptômes
de base de l’autisme, sont influencés par le stress parental avant le début du traitement,
tandis que les habiletés à caractère plus cognitif, par exemple le stade de
développement mental et les mesures des résultats en compréhension du langage, ont
une faible probabilité de ne pas être affectés par le stress parental.
L’âge au début était un indicateur
Au sein du groupe d'ICIP, les enfants plus âgés ont obtenu de meilleurs scores relatifs
aux comportements adaptatifs selon l'échelle VABS ABC (b = 0,624), et les enfants
plus jeunes ont obtenu des gains plus importants selon les CDI en matière de
compréhension précoce du langage (b = 0,118), de même que pour la production
(b = 0,257).
Indice de stress
parental –
questionnaire
abrégé
Intensité :
25 heures par semaine de manière
individualisée dans un centre et un
contexte de salle de jeux, et au moins
10 heures par semaine à domicile
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
153
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Score global de la
composante du
comportement
adaptatif :
moyenne = 66,92,
écart-type = 19,25
Stress parental :
moyenne = 91,71,
écart-type = 19,61
Durée du traitement
au point de
référence :
moyenne = 6,87,
écart-type = 1,08
Adhérence au traitement :
Supervision hebdomadaire
Approche éclectique
Milieu : À domicile
Intervention : Les participants du
groupe suivant l’approche éclectique
ont reçu une intervention de
développement et un traitement de
comportement cognitif pendant environ
12 heures par semaine
Les programmes éclectiques différaient
sous de nombreux aspects : les
principes et procédures d’enseignement
utilisées, l’intensité du traitement, le
genre de spécialiste participant et ses
responsabilités, l’enregistrement des
données et l’ampleur de la participation
des parents. Les services connexes pour
ces enfants allaient de la
psychomotricité à l’orthophonie en
passant par la musicothérapie. Le
programme de chaque enfant
comportait des buts et des objectifs de
traitement individuels, mais il reposait
essentiellement sur l'expertise et les
préférences du personnel plutôt que sur
des protocoles de traitement et des
mesures continues de progrès. Les
procédures de traitement utilisées dans
le groupe éclectique incluaient ce qui
suit : des procédures comportementales
recourant à certains programmes tirés
de manuels de traitement, mais la mise
en œuvre était limitée uniquement à
l’enseignement par essais distincts et à
une utilisation plus stricte des
procédures de renforcement continues
plutôt qu’à un renforcement différentiel
et des procédures de réponse
charnières. La communication de
remplacement incluait le travail à l'aide
de l'outil de communication par
échange d'images (PECS) ou le
système fondé sur les signes.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
154
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Adhérence au
traitement :Supervision mensuelle ou
absence totale d’accès à un superviseur
qualifié
VALENTI, M., R. Cerbo, F. Masedu, M. De Caris et G. Sorge. « Intensive intervention for children and adolescents with autism in a community setting in Italy: A prospective
longitudinal study », Child and Adolescent Psychiatry and Mental Health, vol. 4, n° 23 (1er sept. 2010).
Méthodes
Caractéristiques
Caractéristiques du traitement
Domaines et (ou)
Principaux résultats
de l'étude et de la
instruments évalués
population
Type : ACA
Échelle d'observation
Type
Taille de
pour le diagnostic de
Valeurs de la taille de l’effet pour l’évolution du score VABS durant les 2 années
l'échantillon : 60
d'étude :
l'autisme (ADOS)
Milieu : Fréquentation des centres de
du traitement
réadaptation semi-résidentiels pour
Longitudinale Diagnostic :
Version en italien
Des diagnostics de
les personnes autistiques
GARÇONS
FILLES
TSA ont été posés
Étude de
Les QI verbal et non
en fonction des
suivi après
verbal ont été mesurés
Intervention :
Tous
Enfants Adolescents Enfants Adolescents
scores ADI-R et
Pour chaque personne participante,
2 ans,
à l’aide de l'Échelle
N = 60 N = 9
N = 11
N = 17
N = 23
ADOS et des
les habiletés à renforcer et les
d’avril 2007
d'intelligence de
critères CIM-10.
comportements problématiques à
(début du
Wechsler pour
Communication 0,07
0,06
0,02
0,35
0,11
atténuer sont clairement définis en
programme) à Les diagnostics
enfants, version III
Vie quotidienne 0,13
-0,04
0,22
0,45
0,19
d’autisme
fonction de comportements
mars 2009
(WISC-III), version
Socialisa-tion
0,09
0,27
0,26
0,13
0,23
incluaient les
observables et soigneusement
en italien
Habiletés
0,09
0,42
0,20
0,27
0,16
troubles
mesurés par l’observation directe. La
motrices
envahissants du
sélection des buts du traitement pour
Les Échelles de
développement non chaque personne est orientée par les
comportement
La progression des scores VABS est statistiquement significative dans la plupart
spécifiés, mais
données provenant d’une évaluation
adaptatif Vineland
des domaines et pour les différentes catégories de sexe et d’âge.
excluaient le
initiale. L’objectif global consiste à
(VABS) ont été
syndrome
aider chaque apprenant à acquérir les
utilisées pour la
Les garçons ont beaucoup progressé (grosso modo, la taille de l’effet est > 0,20)
d’Asperger
habiletés qui lui permettront d’être
mesure du
dans les domaines de la communication, des aptitudes de la vie quotidienne et des
aussi autonome que possible et
fonctionnement
habiletés motrices (taille de l’effet de 0,34, 0,45 et 0,27 respectivement) tandis
d’avoir la vie la plus fructueuse
adaptatif.
que, chez les adolescents de sexe masculin, on a relevé une progression
possible à long terme. Les procédures 4 domaines :
appréciable des scores VABS dans le domaine de la socialisation seulement (taille
de
modification
comportementale
Communication
Participants
de l’effet de 0,23).
sont décrites avec précision. Les
Aptitudes à la vie
Âge : Jeunes de 4 à
directives et les incitations, les
quotidienne
18 ans
Le comportement adaptatif des enfants de sexe féminin s’est amélioré dans le
renforcements (ou « récompenses »)
Socialisation
Sexe : 20 filles et
domaine de la socialisation et des habiletés motrices (taille de l’effet de 0,27 et de
ainsi que le matériel utilisé pour
Habiletés motrices
40 garçons
0,42 respectivement) tandis que, chez les adolescentes, de bons résultats ont été
développer chaque aptitude sont
(Enfants : n = 26,
obtenus dans les domaines des aptitudes à la vie quotidienne, de la socialisation et
adaptées à chaque apprenant. Du
9 filles et
des habiletés motrices (taille de l’effet de 0,22, 0,26 et 0,20 respectivement).
travail à la maison suit de manière
Satisfaction des
17 garçons;
séquentielle les activités du centre.
parents
adolescents :
Le degré de satisfaction des parents est demeuré très constant au fil du temps, pour
n = 34, 11 filles et
Échelle de
tous les domaines et éléments couverts par le questionnaire.
23 garçons)
satisfaction Orbetello
Tous les participants fréquentent
pour les services de
assidûment une classe d’une école
santé mentale destinés
publique en avant-midi durant
Critères
aux enfants et aux
l’année scolaire, ou d’autres
d’inclusion :
adolescents (OSSressources éducatives de manière
Diagnostic de TSA
cam)
quotidienne durant les mois de
et fréquentation
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
155
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
régulière d’une
école publique.
Âge <18 ans.
Traitement intensif
dans le contexte
des centres
spécialisés de la
région des
Abruzzes, en Italie
Exceptions :
aucune
Autres
caractéristiques :
vacances. Les programmes scolaires
sont adaptés de manière importante
aux caractéristiques propres aux
participants et le succès des élèves est
mesuré par l’atteinte des objectifs
plutôt que par les scores.
Intensité : L’intervention des centres
inclut 3 heures de traitement par jour
(de 15 h à 18 h), 5 jours par semaine,
avec des groupes comprenant au plus
20 participants répartis en catégories
d’âge (enfants, adolescents). Des
programmes d’activité physique et de
sports sont prévus deux jours par
semaine.
Durée :
Suivi de 2 ans
Adhérence au traitement :
Il existe un programme écrit ou une
série d’instructions pour
l’enseignement de chaque habileté.
L’analyste comportemental
responsable de la programmation
forme quiconque travaille avec
l’apprenant sur la manière de mettre
en œuvre ces programmes de manière
uniforme.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
156
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
VIRUÉS-ORTEGA, J., V. Rodríguez, C. T. Yu. « Prediction of treatment outcomes and longitudinal analysis in children with autism undergoing intensive behavioral intervention »,
International Journal of Clinical and Health Psychology, vol. 13, n° 2 (2013), pp. 91 à 100.
Méthodes
Caractéristiques de l'étude
Caractéristiques du traitement
Domaines et (ou)
Principaux résultats
et de la population
instruments évalués
L'inspection visuelle des données au fil du temps révèle que
Type : ICI
La motricité fine ou
Taille de l'échantillon : 24
Type d'étude :
les trajectoires ont accéléré de manière à dépasser le niveau
globale, les compétences
initial peu de temps après le début de l'intervention, tandis
cognitives, langagières,
Longitudinale
Milieu : Enseignement systématique à
Diagnostic :
que la progression diminuait lorsque la personne approchait
sociales et d'autoprise en
domicile suivant le modèle de prestation
Diagnostic de TSA posé par
une limite personnelle ou un plafond de l'échelle (croissance
charge étaient évaluées au
de services et le programme de l'UCLA
un conseiller médical
exponentielle négative).
moyen de l'E-LAP (Early
destiné aux jeunes autistes.
externe en utilisant les
Learning Accomplishment
critères de diagnostic du
e
Profile) et de la 3 édition
Manuel diagnostique et
Le temps d'intervention total (nombre d'heures par semaine
Intervention :
statistique des troubles
Conformément à tous les programmes
multiplié par le nombre de semaines d'intervention) était
du LAP-D (Learning
mentaux (4e édition révisée).
d'ICI authentiques, l'enseignement fortuit
l'indicateur unique ayant l'incidence la plus positive sur la
Accomplishment Profileet des objectifs d'entraînement, en plus
qualité de l’ajustement pour tous les résultats de l'E-LAP et
Diagnostic).
Le diagnostic était appuyé
des heures d'intervention formelle, étaient
du LAP-D.
par des évaluations de
utilisés pendant la plupart des heures
l'autisme normalisées
d'éveil (les parents et les fournisseurs de
L'âge des participants et la durée de l'intervention en mois
comme l'Entretien pour le
soins agissaient comme cothérapeutes
avaient aussi, dans une moindre mesure, une incidence
diagnostic de l'autisme –
Modèles :
actifs).
révisé (ADI-R) ou l'Échelle
L'incidence des indicateurs positive sur l'ajustement du modèle.
d'observation pour le
prévisionnels temporels
L'enseignement individualisé était offert
Des modèles à deux indicateurs ont permis d'améliorer
diagnostic de l'autisme
(durée de l'intervention en
par des tuteurs formés qui étaient
davantage la qualité de l'ajustement. Tout en gardant le
(ADOS-G).
semaines, nombre total
supervisés par des psychologues autorisés d'heures d'intervention –
temps d'intervention comme premier facteur, l'ajustement
ayant de l'expérience en analyse
des modèles de régression a été examiné en ajoutant l'âge, le
nombre d'heures
Participants
comportementale chaque semaine.
sexe ou le niveau avant l'intervention comme deuxième
d'intervention
Âge : 50,05 mois
facteur. L'âge était le deuxième indicateur le plus efficace de
hebdomadaires multiplié
Sexe : 21 garçons, 3 filles
Les séances d'enseignement étaient
l'amélioration de l'ajustement des modèles de régression
par le nombre de semaines
Données de base : offertes sur une base individuelle et
relativement à la motricité globale, au langage dans son
d'intervention – et l'âge en
assuraient une transition progressive vers
versant réceptif, à l'autoprise en charge et au comportement
mois).
des activités de groupe et des contextes
social. Le niveau de fonctionnement avant l'intervention
naturels. La transition vers des contextes
était le deuxième indicateur le plus efficace des modèles de
Les facteurs personnels
sociaux naturels était accentuée après la
régression sur la motricité fine, la préécriture, la cognition et
examinés pour chacun des
maîtrise du format d'enseignement
utilisation expressive de la langue (tableau 3). La qualité de
huit résultats étaient l'âge
individualisé.
l'ajustement des modèles de régression des domaines
(s'il n'avait pas été
évaluant les habiletés motrices, les aptitudes à la vie
sélectionné à l'étape
quotidienne et les compétences sociales (motricité globale,
précédente), le sexe et le
Intensité :
motricité fine, autoprise en charge et comportement social)
31,87 heures par semaine (écart-type =
niveau de fonctionnement
était supérieure à celle des modèles de régression des
10,11, plage de 15 à 47,3)
avant l'intervention.
domaines associés au langage (préécriture, langage dans son
versant réceptif, utilisation expressive de la langue,
Durée :
cognition).
La durée moyenne était de 21,87 mois
(écart-type = 14,38, plage de 5,33 à
58,57)
Domaines ciblés :
L'intervention était personnalisée et
complète; elle ciblait les compétences
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
157
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
motrices, comportementales, verbales,
cognitives, sociales et les aptitudes à la
vie quotidienne. Les objectifs ont été
déterminés grâce à un programme
normalisé comprenant plus de
850 compétences classées dans
45 domaines cliniques généraux (p. ex., la
lecture et la maîtrise de soi).
Adhérence au traitement :
Les parents recevaient des comptes
rendus sur les progrès une ou deux fois
par semaine, ainsi que de la supervision
et des routines particulières qui exigeaient
leur participation.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
158
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
ZACHOR, D. A. et E. Ben Itzchak. « Treatment approach, autism severity and intervention outcomes in young children », Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 4, n 3 (juillet à
septembre 2010), pp. 425 à 432.
Méthodes
Caractéristiques de l'étude
Caractéristiques du traitement
Domaines et (ou) instruments Principaux résultats
et de la population
évalués
Taille de l'échantillon : 78
Entretien pour le diagnostic de
Effets de l'approche de l'intervention sur le résultat
Type
Groupe d'ACA
(groupes d'ACA et
l'autisme – révisé (ADI-R)
d'étude :
éclectiques ensemble)
Milieu : établissements préscolaires
Catégories de diagnostic d'autisme
Étude avant et
Échelle d'observation pour le
spécialisés pour les enfants autistes
La stabilité du diagnostic à T2 était très élevée, car
après une
diagnostic de l'autisme
Diagnostic : Le processus de
71 enfants (91 %) répondaient encore aux critères
ACA ou une
diagnostic comprend une
(ADOS)
diagnostiques de l'autisme. Les deux groupes d'intervention
Intervention :
intervention
évaluation clinique par un
Diverses techniques d'analyse du
ont présenté une stabilité et un changement des symptômes
éclectique
pédiatre en neurologie du
Échelles de comportement
comportement ont été utilisées,
semblables.
d'une durée de
développement et l'utilisation
notamment les essais distincts,
adaptatif Vineland
un an
de deux outils de diagnostic
l'enseignement accessoire, le
Habiletés cognitives
• Communication
de l'autisme normalisés,
façonnement par le renforcement
L'évaluation de la progression des habiletés cognitives a
• Aptitudes à la vie
l'Entretien pour le diagnostic
positif, les approximations
révélé un effet significatif du temps, mais n'a découvert
quotidienne
de l'autisme – révisé (ADIsuccessives, les incitations
aucune interaction entre les groupes d'intervention et le
• Socialisation
R)et l'Échelle d'observation
systématiques et les procédures
temps.
• Habiletés motrices
pour le diagnostic de
d'estompage, l'apprentissage de la
• Scores standard des
l'autisme (ADOS).
discrimination, l'analyse des tâches,
Compétences en matière de comportements adaptatifs
composantes Vineland
l'évaluation fonctionnelle et les
Les scores bruts du VABS avant et après l'année
procédures de renforcement selon
d'intervention ont révélé un effet significatif du temps. Les
Échelles d’apprentissage
Tous les participants ont
plusieurs manuels de traitement.
analyses de chaque domaine ont révélé un effet significatif
précoce Mullen - évaluent les
respecté les critères de
du temps dans tous les domaines examinés. Aucune
habiletés cognitives dans les
l'autisme selon le DSM-IV et
interaction entre les groupes d'intervention et le temps n'a été
Intensité :
domaines de la réception
la limite d'inclusion de l'ADI- Les enfants ont reçu 20 heures par
découverte.
visuelle, de la motricité fine et
R et de l'ADOS.
semaine d'intervention individuelle.
du langage expressif et
Groupe éclectique
Taille de l'échantillon : 33
Durée :
1 an
Âge au début : Moyenne de
26,0 mois (écart-type : 4,6)
Sexe : S.O.
Données de base :
Score global de la
composante cognitive des
Échelles d’apprentissage
précoce Mullen (MSEL) :
73,3 (22,2)
Gravité de l'autisme : Nouvel
algorithme de l'ADOS : 20,1
(4,6)
Score global de l'Échelle de
comportement adaptatif
Vineland : 68,6 (6,3)
Domaines ciblés :
Le programme de chaque enfant
comprenait des buts et des objectifs
personnalisés pour accroître les
compétences de langage, de jeu et de
socialisation, ainsi que les habiletés
émotionnelles, académiques et à la vie
quotidienne et pour réduire les
comportements inadéquats.
Autres caractéristiques :
Adhérence au traitement :
Le programme a été prodigué par des
thérapeutes qui avaient réussi un cours
sur les principes d'analyse du
comportement et avaient été formés et
étaient supervisés par les superviseurs
du programme.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
réceptif.
• La mesure cognitive non
verbale est composée des
scores standard pour la
réception visuelle et la
motricité fine.
• La mesure verbale est
composée des scores
standard pour le langage
expressif et le langage
réceptif.
Relation entre la gravité de l'autisme au début de l'étude,
le type d'intervention utilisée et le résultat
Résultat quant aux habiletés cognitives
Le groupe ayant obtenu un faible score à l'ADOS s'est
beaucoup plus amélioré que le groupe ayant obtenu un score
élevé à l'ADOS dans les domaines du MSEL évaluant la
réception visuelle, le langage dans son versant réceptif et
l'expression orale du langage. Aucun effet d'interaction entre
la gravité de l'autisme et le type d'intervention les groupes
n'a été découvert.
Résultat quant aux habiletés d'adaptation
Le groupe ayant obtenu un faible score à l'ADOS s'est
beaucoup plus amélioré que le groupe ayant obtenu un score
élevé à l'ADOS dans les domaines du VABS évaluant la
communication, les aptitudes à la vie quotidienne et la
socialisation.
Les participants du groupe ayant obtenu un faible score à
159
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
Nombre d'années d'études de
la mère : 15 (2,7)
Nombre d'années d'études du
père : 14,9 (3,1)
Âge de la mère (années) :
34,2 (7,0)
Âge du père (années) : 36,9
(5,6)
Les parents avaient reçu des directives
hebdomadaires relatives au traitement
à la maison de la part de l'analyste du
comportement qui supervisait le
programme de l'enfant.
Groupe éclectique
Groupe d'ACA
Taille de l'échantillon : 45
Milieu : établissements préscolaires
spécialisés pour les enfants autistes
Âge : Moyenne de 25,1
(écart-type : 3,9)
Sexe : S.O.
Données de base :
Score global de la
composante cognitive des
Échelles d’apprentissage
précoce Mullen (MSEL) :
72,2 (19,2)
Gravité de l'autisme : Nouvel
algorithme de l'ADOS : 20,9
(4,3)
Score global de l'Échelle de
comportement adaptatif
Vineland : 66,2 (9,6)
Intervention :
L'intervention intégrait des principes
de différentes philosophies,
notamment l'approche
développementale, le modèle
développemental individualisé
relationnel (DIR) et la méthode
Traitement et éducation des enfants
autistes ou souffrant de handicaps de
communication apparentés
(TEACCH). Chaque professionnel
concevait le programme d'intervention
de son propre secteur (p. ex.,
l'orthophoniste créait les objectifs
reliés au langage et au jeu,
l'ergothérapeute créait les objectifs
sensorimoteurs et d'aptitudes à la vie
quotidienne). Le type de philosophie
d'intervention utilisé pour chaque
programme individuel était planifié en
fonction des caractéristiques de
l'enfant ainsi que des décisions et des
préférences du personnel.
Autres caractéristiques :
Nombre d'années d'études de
la mère : 14,3 (2,2)
Nombre d'années d'études du
père : 14,4 (2,8)
Âge de la mère (années) :
32,4 (4,6)
Âge du père (années) : 36,3
(5,5)
l'ADOS qui ont bénéficié de l'intervention éclectique ont
obtenu des gains beaucoup plus importants que ceux qui
avaient reçu l'ACA dans les domaines du VABS évaluant la
communication et la socialisation.
Au sein du groupe ayant obtenu un score élevé à l'ADOS, il
n'y avait pas de différence significative entre les
deux groupes d'intervention relativement aux gains du
VABS.
Intensité :
L'orthophoniste, l'ergothérapeute, le
thérapeute cognitif et le
musicothérapeute offraient des
traitements individuels de deux heures
par semaine (total de huit heures par
semaine) et donnaient des directives
aux aides-enseignants dans leur propre
secteur d'expertise. Les objectifs du
traitement étaient pratiqués lors de
séances individuelles par l'équipe
préscolaire pendant 10 heures
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
160
Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013
supplémentaires par semaine (total de
19 heures par semaine de rencontres
individuelles avec l'enfant) et pendant
les activités de groupe.
Durée :
1 an
Domaines ciblés :
Le programme de chaque enfant
comprenait des buts et des objectifs
personnalisés dans les domaines
linguistique, ludique, social,
émotionnel, sensorimoteur et
académique, ainsi qu'en ce qui a trait
aux aptitudes à la vie quotidienne.
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme
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