Trouble du spectre de l`autisme en Ontario 2013

Trouble du spectre de l’autisme en Ontario
2013
Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du
spectre de l’autisme
Mise au point sur le guide de pratique clinique et les points de référence en Ontario
27 janvier 2014

Troubles du spectre de l’autisme en Ontario
2013
Table des matières
Acronymes ......................................................................................................................................................................... 5
Mot de remerciement du président .......................................................................................................................... 6
Résumé................................................................................................................................................................................ 8
Membres du comité ...................................................................................................................................................... 10
Contexte historique ...................................................................................................................................................... 14
Quelques-unes des étapes clés relatives au guide de pratique clinique et aux points de référence ............ 16
Trouble du spectre de l’autisme (TSA) .............................................................................................................................................. 17
Hausse des taux de prévalence ..............................................................................................................................................................18
Modifications du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux ....................................................................19
Que sont les guides de pratique clinique (GPC)? ...........................................................................................................................20
Le Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme .................................................... 21
Méthodes générales ...................................................................................................................................................................................22
Méthodologie .................................................................................................................................................................. 23
Consultations auprès des intervenants .............................................................................................................................. 23
Participants ...................................................................................................................................................................................................23
Procédures des consultations ................................................................................................................................................................24
Examen des résultats des consultations ........................................................................................................................................... 24
Analyse documentaire .............................................................................................................................................................. 24
Critères fixés pour l’inclusion des études sur l’ICI ........................................................................................................................25
Limites............................................................................................................................................................................................. 26
Défis propres au contexte de l’Ontario .............................................................................................................................................. 26
Recrutement et sélection de l’échantillon au titre des consultations ...................................................................................26
Limites de l’analyse documentaire ...................................................................................................................................................... 27
Résultats des consultations auprès des intervenants ...................................................................................... 28
Nous avons posé la question : « À qui est destinée l’ICI? » ........................................................................................... 28
Adéquation et pertinence ........................................................................................................................................................................28
Diagnostic ......................................................................................................................................................................................................29
Nécessité de fixer des critères standards pour prendre des décisions uniformes ..........................................................29
Listes d’attente ............................................................................................................................................................................................. 30
Résultats .........................................................................................................................................................................................................30
Équité/accessibilité ...................................................................................................................................................................................30
Autres soutiens en ACA ............................................................................................................................................................................31
Nous avons posé la question : « Combien de temps devrait durer l’ICI? » .............................................................. 31
Critères de prise de décision .................................................................................................................................................................. 31
Points de référence ....................................................................................................................................................................................33
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Troubles du spectre de l’autisme en Ontario
2013
Transition de l’ICI vers d’autres services ..........................................................................................................................................35
Autres commentaires ................................................................................................................................................................................37
Analyse documentaire ciblée .................................................................................................................................... 39
Analyse des méta-analyses ...................................................................................................................................................... 39
Analyse des études publiées depuis 2008 ......................................................................................................................... 40
Âge de début d’intervention ...................................................................................................................................................................40
Capacité cognitive .......................................................................................................................................................................................42
Capacités adaptatives ................................................................................................................................................................................43
TSA complexe ...............................................................................................................................................................................................43
Gravité des symptômes autistiques ....................................................................................................................................................44
Langage ...........................................................................................................................................................................................................45
Analyse d’études de niveau 1 .................................................................................................................................................. 46
Manque de données probantes sur les points de référence ........................................................................................ 48
Modèle d’établissement des points de référence ..........................................................................................................................48
Mise à l’essai des points de référence auprès d’enfants participant au programme d’ICI de l’Ontario .................. 49
Résumé et conclusion ................................................................................................................................................................ 50
Continuum de services ................................................................................................................................................ 51
Recommandations ........................................................................................................................................................ 53
Guide de pratique clinique et points de référence ......................................................................................................... 53
RECOMMANDATION NO 1 : ........................................................................................................................................................ 53
RECOMMANDATION NO 2 : ........................................................................................................................................................ 54
Continuum exhaustif de soins ................................................................................................................................................ 55
Intervention précoce préalable au diagnostic .................................................................................................................. 55
RECOMMANDATION NO 3 : ........................................................................................................................................................ 55
Intervention comportementale intensive .......................................................................................................................... 56
RECOMMANDATION NO 4 : ........................................................................................................................................................ 56
RECOMMANDATION NO 5 : ........................................................................................................................................................ 57
Services et soutiens basés sur l’ACA ..................................................................................................................................... 58
RECOMMANDATION NO 6 : ........................................................................................................................................................ 58
Soutiens communautaires aux parents .............................................................................................................................. 59
RECOMMANDATION NO 7 : ........................................................................................................................................................ 59
Système scolaire .......................................................................................................................................................................... 59
RECOMMANDATION NO 8 : ........................................................................................................................................................ 59
Coordonnateurs de soins intégrés ........................................................................................................................................ 60
RECOMMANDATION NO 9 : ........................................................................................................................................................ 60
Services de santé mentale ........................................................................................................................................................ 61
RECOMMANDATION NO 10 : ..................................................................................................................................................... 61
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2013
Annexe 1 ...........................................................................................................................................................................
...........................................................................................................................................................................
63
Annexe 2 67
Suggestions de nos intervenants sur l'amélioration du système .............................................................................. 67
Annexe 3 ........................................................................................................................................................................... 69
Annexe 4 ........................................................................................................................................................................... 75
STRATÉGIE DE RECHERCHE AUX FINS DE L'EXAMEN SYSTÉMATIQUE DE L'ICI ................................................... 75
SOURCES POUR LA RECHERCHE .........................................................................................................................................................75
STRATÉGIE DE RECHERCHE ..................................................................................................................................................................75
MÉTHODE D'EXAMEN ..............................................................................................................................................................................75
STRATÉGIE DE RECHERCHE SYSTÉMATIQUE PAR MOT-CLÉ ................................................................................................75
Stratégie de recherche dans la base de données ERIC ................................................................................................................79
Annexe 5 ........................................................................................................................................................................... 80
ÉTUDES CONSIDÉRÉES SELON LE NIVEAU MÉTHODOLOGIQUE ................................................................................. 80
Annexe 6 ........................................................................................................................................................................... 84
Tableaux d'extraction des données pour examen ciblé des études sur l'ICI ......................................................................84
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2013
Acronymes
ABC : Autism Behaviour Checklist
ABLLS : Évaluation du langage de base et des
compétences d’apprentissage (Assessment of
Basic Language and Learning Skills)
AC : attention conjointe
ACA : analyse comportementale appliquée
ADI-R : Entretien semi-structuré pour le diagnostic
de l’autisme (Autism Diagnostic Interview-
Revised)
ADOS : Échelle d’observation pour le diagnostic de
l’autisme (Autism Diagnostic Observation
Schedule)
AM : âge mental
CARS : Échelle d’évaluation de l’autisme infantile
(Childhood Autism Rating Scale)
DI : déficience intellectuelle
DSM : Manuel diagnostique et statistique (Diagnostic
and Statistical Manual)
ECR : essai contrôlé randomisé
EOWPVT : Expressive One-Word Picture
Vocabulary Test
ESDM : Early Start Denver Model
ET : écart-type
EVT : test de vocabulaire expressif (Expressive
Vocabulary Test)
GARS : échelle d’évaluation de l’autisme de Gilliam
(Gilliam Autism Rating Scale)
ICI : intervention comportementale intensive
ICIP : intervention comportementale intensive
précoce
IDC : inventaires du développement communicatif
GPC : guide de pratique clinique
IP : intervention précoce
JS : jeu symbolique
LDDC : lignes directrices en matière de décisions
cliniques
LEAP : Learning Experiences and Alternative
Program for Preschoolers and Their Parents
OFD : option de financement direct
OSD : option des services directs
MEI : mécanisme d’examen indépendant
MSEJ : ministère des Services à l’enfance et à la
jeunesse
MSEL : Échelle d’apprentissage précoce de Mullen
(Mullen Scales of Early Learning)
NIDCD : National Institute on Deafness and other
Communication Disorders (États-Unis)
PDD-MRS : The Scale of Pervasive Developmental
Disorder for Mentally Retarded Persons
PIA : Programme d’intervention en autisme
PSSAO : Prestataires régionaux de soins spécialisés en
autisme de l’Ontario
QD : quotient de développement
QI : quotient intellectuel
RBS : Échelle des comportements répétitifs
(Repetitive Behavior Scale)
SCQ : Questionnaire de communication sociale
(Social Communication Questionnaire)
SRS : Échelle de réactivité sociale (Social
Responsiveness Scale)
SSRS : Système d’évaluation des habiletés sociales
(Social Skills Rating System)
TA : trouble d’apprentissage
TDAH : trouble du déficit de l’attention avec
hyperactivité
TED-NS : trouble envahissant du développement
non spécifié
TPAS : partenariat en services d’autisme de Toronto
(Toronto Partnership for Autism Services)
TSA : trouble du spectre de l’autisme
VABS : Échelle d’évaluation du comportement socio-
adaptatif de Vineland (Vineland Adaptative
Behaviour Scales)
VABS-ABC : score composite du comportement
adaptatif de l’échelle VABS
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