Thérapie orale : une pilule parfois difficile à avaler, Hélène Hoarau
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Thérapie orale : une pilule difficile à avaler? Hélène HOARAU Ethnologue Anthropologue de la Santé Laboratoire ADES, CNRS UMR 5185 Université de Bordeaux [email protected] Thérapie orale « Je deviens ce que je mange », ce que j’avale… Bouche Corps Contamination positive (Poulain, 2013 : 181) Ce qui passe par la bouche LES THÉRAPIES ORALES EN CANCÉROLOGIE? Les thérapies orales (1) Hormonothérapie, chimiothérapies, thérapies ciblées « Innovations thérapeutiques » • Valorisation de la prise orale dans le discours médical Traitement à domicile : Autonomie du patient Traitement souvent sur le long terme, parfois « à vie » : Chronicité Les thérapies orales (2) Avaler la pilule, Femmeactuelle.fr Photothèque La Presse, Canada. La Gazette.fr, juin 2015. Tutoriel « Corps 03 » Overblog.net Les effets secondaires des thérapies orales Retentissements sur toutes les sphères de l’individu : • Cardiovasculaire • Psychologique • Sensorielle… … Des maux de bouche? Des maux de « bouche » « La digestion », Haute Autorité de Santé, 2009. Les maux en mots Mis en mots par les soignants : • Attendus, anticipés, expérimentés et « gérés » par les patients Les effets secondaires sont décrits comme • « C'est sensible à la dose » (Notes d’observation, Oncologie, 2015) • importants mais variant « d'une personne à une autre.» (Notes d’observation, Oncologie, 2015) Implications sur l’information Les thérapies orales et l’observance L’observance ? • Observance = « Adhérence » + « Persistance » 2009) (Ruddy & Partridge, • « L'écart entre le comportement d'une personne et le point de vue médical » (Carricaburu & Ménoret, 2004) Eléments de l’observance se mettent en place lors de la présentation du traitement • Mode de prise (valorisation de la voie orale) • Effets secondaires • Impact sur la vie quotidienne (familiale, professionnelle…) Les mots en bouche VIVRE AVEC LES MAUX DE SA BOUCHE De nouveaux choix alimentaires Il y a un avant et avec la maladie qui est aussi alimentaire Surveillance des réactions à chaque aliment : « le café ça ne passe plus » • Sensibilité à certains arômes et parfums Choix d’aliments de remplacement « Prendre le petit déjeuner : ça allait encore, mais manger le midi ! La femme, elle faisait, comme toujours, elle fait bien la nourriture et tout. J’en mangeai deux cuillères ou trois et… et je ne pouvais pas aller plus loin quoi ! Donc je disais "excuses-moi mais je ne peux pas", ça passait pas quoi. » Homme, 79 ans. (Entretien 1, mars 2015) De nouvelles pratiques de sociabilité . Tbilissi, Géorgie, Juillet 2011 . Dessin de Brunor, La Croix, 15 nov. 2011 © Zastavkin Conclusion : Vivre ensemble avec les maux LA RECHERCHE DE SOLUTIONS AU QUOTIDIEN De l’individu au collectif (1) Pour « faire passer la pilule » « - le Glivec vous le prenez bien ? - le midi. Je le coupe en 4, mieux que faire fondre car c’est très amer et en 4 […] n’a pas d’aigreur » (Consultation d’Hématologie 3, Juillet 2007.) Pour les maux qui l’accompagnent • Les remèdes de grand-mère (bicarbonate de soude) venus « d’ailleurs » (la crête de coq) • Cocoon community… construire son cocon De l’individu au collectif (2) De nouvelles pratiques alimentaires « Manger bio » • nouveaux modes d’approvisionnement • coût Consommation d’aliments / représentations Consommation de compléments alimentaires Utilisation des « aliments » pour contrôler/contrecarrer les effets secondaires ou aider la pilule du médecin à agir Pour faire passer la pilule… Utilisation des aliments • Relation entre le choix des aliments consommés et la prise du traitement Appropriation positive (Poulain, 2013 : 181) • Doper l’efficacité symbolique du traitement Être acteur de sa maladie, autonomie • Développement de nouveaux styles alimentaires Influence des médias , de la publicité… Participation de l’entourage à ces changements • Entourage cautionne ou non ces changements Effets sur la dynamique familiale Merci de votre attention [email protected] Références bibliographiques • Bell K. 2010. « Cancer Survivorship, Mor(t)ality and Lifestyle Discourses on Cancer Prevention ». Sociology of Health & Illness 32,3: 349-364. • Carricaburu D., Ménoret M., Sociologie de la santé. Institutions, professions et maladies, Paris, A. Colin, 2004. • Cohen P. & Legrand E. 2011. « Alimentation et cancers. Personnes atteintes et autorités alternatives ». Anthropologie et Santé 2. Consulté le 5 janvier 2015 : [http://anthropologiesante.revues.org/629] • Fainzang S. Médicaments et société. Le patient, le médecin et l’ordonnance, Paris, PUF, 2001. • Fontas M. et al., 2014. « Perspective socio-anthropologique de la prise en charge de la dénutrition du malade cancéreux ». Bulletin du Cancer 101 : 258-265. • Hoarau H.,et al., . 2012. « Expérience quotidienne des patients atteints de LMC traités par voie orale : déterminants des pratiques d’observance ? » Oncologie 14 : 609-612. • Lorcy A. 2014. « “Le goût de manger” pendant une chimiothérapie. Difficultés et choix alimentaires de femmes traitées pour un cancer gynécologique (Québec) ». Sociologie et Sociétés XLV,2 : 181-204. • Montanari M. 2010 (2004). Le manger comme culture. Bruxelles, Ed. De l’Université de Bruxelles. • Poulain JP. 2013 (2002). Sociologies de l’alimentation. Les mangeurs dans l’espace social alimentaire. Paris, PUF. • Queneau P., Grandmottet P., Megnien JL., Vital-Durand D., Chassany O. Chapitre 33 : « Observance du traitement antalgique médicamenteux », In Patrice Queneau et Gérard Osterman (dir), Le médecin, le malade et la douleur. Paris, Masson (4ème édition), 2004 : 386. • Ruddy K, Mayer E et Partridge A. « Patient adherence and persistence with oral anticancer treatment ». CA Cancer J Clin 2009; 59 : 56-66.
