l`impact de la maladie sur la famille : Mme Hélène Hoarau

L’impact de la maladie
sur la famille
Hélène HOARAU
Ethnologue
Anthropologue de la Santé
Laboratoire ADES, CNRS UMR 5185
Université Victor Segalen de Bordeaux 2
[email protected]
Un regard anthropologique?
 L’anthropologie…
 Sociale et culturelle
 L’étude de l’autre… proche
 Démarche anthropologique
Etude des situations de vie, des lieux de vie et des
interactions qui s’y jouent
 Rencontrer les malades et leur famille
 Décrypter et expliciter les liens et les interactions, recommandations pour action
Qu’est-ce que la famille ?
Unité sociale avec une organisation qui a le
devoir d’assurer la pérennisation de la famille
et des valeurs sociales
 Organisation sociale
 Des liens de sang, de parenté ∓complexes
 Le même toit (ou groupe d’habitations)
 Devoirs
 Prendre soin…
 Apprentissage, transmission
Une communauté de services
Quand le cancer survient ?
Enquête Harris Interactive «Les préjugés sur le cancer»
réalisée en ligne du 25 au 28 janvier 2013 en France et par téléphone au
domicile des enquêtés du 29 au 31 janvier 2013 au Maroc
Etude IFOP «Les Français et les proches de personnes atteintes de maladie grave»
réalisée par questionnaire auto-administré en ligne - mars 2012
Quand le cancer survient
dans la famille?
 Le cancer envahit de tous les aspects de la vie
 Etre proche d’une personne gravement malade
[Ligue Contre Le Cancer]
= Etre proche du cancer
 Le Cancer implique de la désorganisation
[Hodgkinson et al., 2007. Northouse, et al., 1991.]
 Réorganisation souvent de deux natures
 Besoin d’un Retour vers « la » normalité
 Aller vers / impulser le changement
 Possiblement « évènement traumatique »
 Capacités d’adaptation de la famille
[Charmaz, 1991. Ménoret & Pharo, 1999.
Strauss et al., 1984]
Pourquoi le cancer désorganise ?
 Représentations mortifères du terme
« cancer » = « Le mot cancer tue »
 Peur, évitement, pitié…[Sontag, 1993 : 12]
 Mot a une Valeur Performatrice [Pinell, 1997]
 L’annonce diagnostique : sidération, rupture
identitaire [Soum-Pouyalet, 2007]
 Dès la « suspicion » (dépistage anxiogène)
 Une désorganisation qui dure, en
lien avec la nature « chronique »
(ressenti) de la maladie
Quels types de désorganisation ?
Conséquences : matérielles et organisationnelles
mais aussi psychologiques et psychosociales
 Plus de divorces chez les jeunes couples, et si la
femme est atteinte (lien avec le désir d’enfant)
 Perte d’emploi : concerne env. 10 % des personnes
atteintes selon études de 2006- 2008 [INCa, 2012]
 Réduction d’activités prof. et sociales
 Perte ou consolidation du réseau amical
 Impact transitoire, travail et cancer compatible
 Perte/changement de sa « position »
au sein de la famille, de la fratrie (être
considéré(e) comme vulnérable)
Impact du cancer sur la famille
au quotidien?
Etude Observance (Monnereau, PHRC, 2007) – Hoarau, 2012.
 Impact dès les prémices de la maladie
 Participer à la prise de décision, ex : dans le
choix du lieu de soins
 Construction de l’itinéraire thérapeutique
 Aider à la compréhension, l’apprentissage de la
maladie
 Transmission de l’information
Beck F, Gautier A (dir). Baromètre Cancer 2012, INPES,
coll. Baromètres santé, 2012 : 46-66.
 Impact dans la chronicité de la maladie
 Devenir un assistant –soignant
 Gérer le ‘poids’ de la chronicité
Cas de l’Observance ?
= Faire-valoir de l’autonomie du patient
Aider à la gestion du traitement (comprimé)
(gestion de l’oubli)
 Tenter de comprendre les pratiques
d’observance du malade
 Se positionner vis-à-vis du patient
= Source de conflits
 Réorganisation de la répartition des
rôles au sein de l’unité familiale : selon qui
est malade
 Aide à la gestion de l’incertitude
 Mise en place de stratégies
 D’adaptation propre à la maladie
 De normalisation : « une vie comme avant »
(surtout lorsque les traitements sont longs)
 De mécanismes de protection pour que la
maladie prenne le moins de place possible
 Réorganisation du mode de vie de la
famille
 Acceptation d’un changement d’état induit par
les effets secondaires des traitements
 Mise en place d’une nouvelle hygiène de vie
 Changement dans les pratiques culinaires
(« manger bio »)
 Changement dans le rythme de vie
(« sortir »)
Impact du cancer sur le couple ?
Etude FECAPSE 1 (INCa, 2008) – Venturini, 2012.
 Survenue du cancer
 Une crise du sens dans le couple
(états psychologiques spécifiques )
 Révèle des conflits déjà existants dans le
couple ou la famille
 Cimente les liens
 Le cancer n’est pas seulement ce qui
détruit, il peut être fédérateur
Conclusions
 Impact et des réponses familiales
différentes notamment selon :
 La composition de la famille (différenciation
sociale, l’histoire de la famille et du couple à
sa base)
 La culture (la religion, les modes alimentaires,
la perception de la maladie et des
traitements…)
 Le genre, l’âge du malade
 Le type de cancer
 Les moments de la maladie
 La situation sociale (financière)… [Zu, 2011]
Impacts du cancer sur la famille
 Famille bousculée, accompagnée,
accompagnante, « défaillante »…
 Problématiques spécifiques :
 Des attentes des familles et des patients
pas toujours en concordance
 Une expérience de la maladie différente
si on est patient ou proche
 Spécificités du couple qui donne le ton,
tel un baromètre pour le reste de la
famille…
Bibliographie
Cancer et famille 1/6
• Baszanger I. Les maladies chroniques et leur ordre négocié.
Revue Française De Sociologie, Paris. 1986 ; 27(1): 3-27.
• Bataille P. Un cancer et la vie. Les malades face à la maladie.
Paris : Éditions Balland, Collection Voix et Regards, 2003.
• Beach WA. Communicating about cancer in families and clinics.
Health Commun. 2010 Sep;25(6-7):599-600.
• Beck F, Gautier A (dir). Baromètre Cancer 2012, INPES,
coll.Baromètres santé, 2012 : 46-6.
• Bondil P. et al. Le parcours personnalisé de soins en
oncosexologie : une nouvelle offre de soins au service des
soignés et des soignants. Bull Cancer. 2012 Apr 1;99(4):499507.
Bibliographie
Cancer et famille 2/6
• Carricaburu D, Ménoret M. (2004) Sociologie de la santé.
Institutions, professions et maladies, Paris, A. Colin, 2004.
• Charmaz K. The body, identity, and self : adapting to
impairment. Sociological Quarterly. 2005, January 1;36(4):657680.
• Conrad P, Barker K, Kristin K. The Social Construction of
Illness: Key Insights and Policy Implications. In What Do We
Know? Key Findings From 50 Years of Medical Sociology
Journal of health and social behavior 2010, 51, EXTRA ISSUE
: S67-S79.
• Dauchy S et al. Mobiliser et soutenir les proches tout au long
de la maladie. Revue francophone de psycho-oncologie, 2006,
n° 1 : 215-220.
Bibliographie
Cancer et famille 3/6
• Delvaux N. L’expérience du cancer pour les familles. Cahiers
critiques de thérapie familiale et de pratiques de réseaux,
2006/1, n° 36 : 81-101.
• Dilhuydy JM. Le proche, nouvel acteur de soin en
cancérologie. Une question d’actualité ?. Revue francophone
de psycho-oncologie, 2006, n° 4 : 185-186.
• Domaison S, et al. Étude longitudinale du fonctionnement
familial, de la détresse psychologique et des stratégies
d'adaptation chez des patientes traitées pour un cancer du
sein et leurs conjoints, lorsque des enfants jeunes vivent au
sein de la famille: résultats de la première évaluation. PsychoOncologie, Vol. 6, Issue 3, Septembre 2012 : 163-168.
Bibliographie
Cancer et famille 4/6
• Hoarau H, Favier AL, Hubert A. La sexualité du couple face au
cancer : regards de femmes. Psycho-Oncologie, Vol. 1, N°4,
Déc., 2007 : 252-256.
• Hoarau H, Giacomoni C, Etienne G, Fort MP, Mahon FX,
Ceccaldi J, Reiffers J, Monnereau A. Expérience quotidienne
des patients atteints de LMC traités par voie orale :
déterminants des pratiques d’observance ?, Oncologie, 2012,
14: 609–612.
• Hubert A. Les proches : le point de vue de l’anthropologue.
Revue francophone de psycho-oncologie, 2006, n° 4, 227-229.
• Ménoret M. Les temps du cancer. Paris : CNRS, 1999.
• Montgomery K, Little M. Enriching Patient-Centered Care in
Serious Illness: A Focus on Patients' Experiences of Agency,
The Milbank quarterly, 2011, Vol. 89, Issue 3 : 381-398.
Bibliographie
Cancer et famille 5/6
• Pinell P. Le sens religieux des pathologies, in Pujol H et al (dir).
Les enjeux de la prise en charge des malades du cancer, 1997 :
91-96.
• Préau M, Bouhnik AD, Rey D, Mancini J. & THE ALD CANCER
STUDY GROUP (2011)Two years after cancer diagnosis, which
couples become closer? European Journal of Cancer Care 20,
380–388.
• Ligue nationale contre le cancer. Rapport 2012 de l’Observatoire
sociétal des cancers. 2012.
• Sevaux MA. Etre proche, une place difficile à trouver ! Revue
francophone de psycho-oncologie, 2006, n° 4 : 230-233.
• Sinding C. Informal care: two-tiered care? The work of family
members and friends in hospitals and cancer centres. Journal of
sociology and social welfare, 2004, Vol. 31, Issue 3 : 69-86.
Bibliographie
Cancer et famille 6/6
• Situations de travail et trajectoires professionnelles des actifs
atteints de cancer. Collection États des lieux et des
connaissances, ouvrage collectif édité par la Fondation ARC pour
la recherche sur le cancer et l’INCa, Boulogne-Billancourt,
septembre 2012.
• Sontag S. La maladie comme métaphore. Paris : Seuil, 1979.
• Soum-Pouyalet F. Le corps rebelle : les ruptures normatives
induites par l’atteinte du cancer. Corps, 2, n°3, 2007 : 117-122.
• Venturini E, Giacomoni C, Hoarau H, Conri V. Impact du cancer
gynécologique sur la sexualité féminine. Psycho-Oncologie (2012),
6 :151-162.
• Zu B. et al. Chronic diseases influence major life changing
decisions: a new domain in quality of life research. Journal of the
Royal Society of Medicine 2011 Jun;104(6):241-50.