Etre humain. Personne humaine. Corps humain.

Consentement et refus de
soins du patient
Marie Paries
Chef de Clinique Assistante
Salle de surveillance post-interventionnelle et Accueil
des polytraumatisés
Groupe Hospitalier Pitié-Salpétrière
Cours IFSI
A propos d’un cas…

Madame A, 92 ans, 1 m 64, 112 kg, a une mobilité très
réduite. Dans ces antécédents on note un diabète et une
hypertension artérielle. Elle est entrée en maison de retraite
médicalisée il y a 6 ans avec son époux, où ils partagent
une chambre. Le couple n’a pas d’enfant ni de visite.
Monsieur A. est décédé il y a un mois. Depuis Madame A.
pleure, refuse de manger, de boire, refuse d’assurer ses
soins d’hygiène et elle ne veut plus se lever. Elle veut
rejoindre son mari. « Je veux mourir, je n’ai plus de raison
de vivre » dit-elle.
Cours IFSI
….A propos d’un cas.

Le médecin prescrit une réhydratation et un alimentation
parentérale. Elle arrache la perfusion par 3 fois. Le
médecin prescrit alors la pose d’une sonde naso-gastrique
qui est aussitôt arrachée. Il demande alors que l’on
attache cette patiente et que l’on repose la sonde.
Madame A., crie et pleure en permanence : « Libérez-moi,
je vous en supplie ». L’infirmière de nuit la détache et la
sonde NG est de nouveau arrachée. L’infirmière se refuse
à lui remettre. Vous, infirmier jeune diplômé, arrivez pour
prendre votre poste à 6 h 30. Quelle position adoptez-vous
par rapport à ce refus de soin ?
Cours IFSI
Problème d’ordre éthique


Morale: ensemble des règles qui définit le Bien et le
Mal dans une société
Ethique: s’interroge sur la valeur de ces règles dans
une application pratique, à la lumière de la question
fondamentale du Bien.
= le bien/ le bien ou le moins mal?
Pas de solution mais une interrogation
Cours IFSI
La rencontre d’un
problème « éthique » lors
du soin

Lorsque le soignant est face à un
dilemme, où s’affronte deux ou
plusieurs principes moraux.

Adopter une démarche éthique pour
répondre à la question « Que dois-je
faire? »
Cours IFSI
La démarche éthique
1) Le questionnement : par qui et pourquoi une
question est posée?
2) L’analyse :




La dimension clinique et médicale
La dimension juridique et déontologique
La dimension éthique
La confrontation des points de vue des différents
acteurs
3) La prise de décision
4) L’évaluation ultérieure
Cours IFSI
Les différents outils
d’aide à la décision



Les données du diagnostic, du pronostic et
du traitement
La loi et la déontologie
Les philosophies morales et les principes
éthiques





Bienfaisance et non malfaisance
Respect de l’autonomie
Justice
Respect de la dignité
…
Cours IFSI
L’éthique déontologique
du grec « devoir »
 chaque action humaine doit être jugée selon
sa conformité à certains devoirs.
 Exemple: impératif catégorique de Kant
« Agis de façon telle que tu traites l'humanité,
aussi bien dans ta personne que dans toute
autre, toujours en même temps comme fin, et
jamais simplement comme moyen ».
 Exemple : ne pas mentir

Cours IFSI
Conséquentialisme
Ce sont les conséquences d'une action
donnée qui doivent constituer la base
de tout jugement moral de cette action
= une action moralement juste est une
action dont les conséquences sont
bonnes.

Cours IFSI
Ethique de la vertu


L'intention de l'agent est primordiale pour juger si l'action
est bonne ou non.
« Imaginons qu'il soit évident que quelqu'un qui a besoin
d'aide devrait être aidé. Un utilitariste soulignerait le fait
que les conséquences d'une telle action maximiserait le
bien-être ; un déontologiste soulignerait le fait que, ce
faisant, l'agent agira en accord avec une règle morale telle
que Fais aux autres ce que tu voudrais que l'on te fasses ;
et un tenant d'une éthique de la vertu dirait que le fait
d'aider cette personne serait charitable ou bienveillant. » R.
Hursthouse.
Cours IFSI
Les principes du rapport
Belmont




Principe du respect de l’autonomie de la
personne
Principe de bienfaisance
Principe de non-malfaisance: “primum
non nocere”
Principe de justice
Cours IFSI
Démarche éthique dans le cas de
Madame A
Cours IFSI
Le questionnement

Par qui ?
Une infirmière jeune diplômée, qui doit faire
face à un cas de conscience professionnel

Pourquoi ?
La situation est problématique de son point
de vue car elle est partagée entre
l’application de la prescription médicale, et
suivre l’attitude de sa collègue et la volonté
de la patiente.
Cours IFSI
Le questionnement

Quel est le caractère éthique de cette
situation ?
La situation interpelle directement les
grands principes de la bioéthique et met
en conflit ceux qui concernent le
médecin et ceux qui concernent la
patiente.
Cours IFSI
L’analyse: la dimension
médico-technique


La patiente présente des antécédents
d’hypertension artérielle et de diabète, mais
également une obésité morbide avec un IMC
= 41,6 kg/m2 qui entraîne une impotence
fonctionnelle importante
Elle souffre également d’un syndrome
dépressif depuis la mort de son mari,
responsable d’idées morbides. Il manque les
données sur cette patiente, avant le décès de
son mari.
Cours IFSI
L’analyse: la dimension
médico-technique


Les activités de Madame A sont donc
très limitées d’un point de vue physique,
et son état psychologique est
caractérisé par une grande tristesse.
Par ailleurs, cette femme n’a pas de
proches, au sens de personnes
présentes pour elle.
Question de la qualité de vie
Cours IFSI
L’analyse: la dimension
légale


Devoir impératif d'assistance et de soins
L'article 9 du Code de déontologie médicale
dispose que "tout médecin qui se trouve en
présence d'un malade ou d'un blessé en péril
ou, informé qu'un malade ou un blessé est en
péril, doit lui porter assistance ou s'assurer
qu'il reçoit les soins nécessaires".
Cours IFSI
L’analyse: la dimension
légale


Article L.1111-4 du CSP :
« Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut
être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de
la personne et ce consentement peut être retiré à
tout moment. »
Article R.4127-36 du CSP :
« Le consentement de la personne examinée ou
soignée doit être recherché dans tous les cas.
Lorsque le malade, en état d'exprimer sa volonté,
refuse les investigations ou le traitement proposés, le
médecin doit respecter ce refus après avoir informé
le malade de ses conséquences. »
Cours IFSI
Loi du 4 mars 2002 : la volonté
exprimée par le patient prime sur
sa santé


Le consentement d’un patient adulte en
état d’exprimer sa volonté est
absolument nécessaire à la réalisation
d’un acte médical.
Nécessité d’une information loyale,
claire et appropriée qui lui est délivrée
sur son état de santé, et son droit au
refus des soins.
Cours IFSI
Le recueil obligatoire du
consentement du patient

-
-
Les cas particuliers:
La personne hors d’état d’exprimer sa
volonté => recherche de son avis à
travers la personne de confiance ou à
défaut un proche
Le mineur ou le majeur incapable =>
consentement des parents ou du tuteur.
Cours IFSI
L’analyse: la dimension
déontologique infirmière




Projet code de déontologie infirmière: ARTICLE 35
Dans le cadre de son rôle propre et dans les limites
fixées par la loi, l’infirmier est libre de ses choix qui
seront ceux qu'il estime les plus appropriés.
Il doit, sans négliger son devoir d'assistance morale,
limiter ses actes professionnels à ce qui est
nécessaire à la qualité, à la sécurité et à l'efficacité
des soins.
Il doit tenir compte des avantages, des inconvénients
et des conséquences des différents soins possibles.
Cours IFSI
L’analyse: la dimension
éthique
Les principes de bienfaisance, non malfaisance,
autonomie et justice sont tous convoqués dans cette
situation
 Principe de Bienfaisance :
La prescription médicale va dans le sens de “sauver” la
patiente qui risque de décéder suite à une
déshydratation sévère.
 Principe de non malfaisance :
On peut s’interroger sur le respect du principe de nonmalfaisance puisque la patiente subit une contrainte
physique, contre sa volonté, qui peut être vécue
comme une violence.
Cours IFSI

L’analyse: la dimension
éthique
Autonomie :
Le respect de l’autonomie de la patiente n’est pas
respecté.
 Information de la patiente des conséquences de
son refus de soin, mettant en jeu son pronostic
vital à moyen terme?
 Evaluation de sa capacité de jugement, de ses
capacités intellectuelles dans un état de
dépression sévère.
 Discussion avec la patiente sur les raisons de son
refus?
 Intervention d’un tiers? Psychiatre, Personne de

Cours IFSI
L’analyse: la dimension
éthique
Justice :
Ce principe n’est pas respecté puisque la patiente ne
bénéficie pas du traitement dont doit bénéficier tout
patient dans cette situation :
Devant un refus de soin, communication avec la
patiente sur les raisons de son refus, délivrance d’une
information adaptée, claire et compréhensible,
évaluation psychiatrique de ses capacités à décider
pour elle-même, prise de décision non en urgence et
de manière collégiale avec l’équipe.

Cours IFSI
Le point de vue des différents
acteurs de la situation



Du point de vue de la patiente, son autonomie n’a pas été
respectée. Elle n’a pas été informée et on n’a pas cherché à
connaître son ressenti quant à la situation. Elle ressent des
violences avec la mise en place d’une sonde naso-gastrique
et une contention. Maltraitance? Respect de sa dignité?
Du point de vue du médecin, il est le responsable de la
santé et de la sauvegarde de la vie de la patiente. Il pense
faire son devoir en réhydratant et en nourrissant contre sa
volonté la patiente.
De votre point de vue: vous êtes inexpérimenté. Vous avez
le sentiment inconfortable que les principes éthiques
fondamentaux ne sont pas respectés, que la déontologie et
la législation ne sont pas appliquées.
Cours IFSI
La prise de décicion

Dans l’immédiat, il parait approprié de ne pas
rattacher la patiente et de ne pas remettre la SNG
mais d’attendre que l’ensemble de l’équipe soit arrivé
pour provoquer une réunion d’équipe et discuter
autour du cas de Madame A. Cette réunion doit être
organisée avec les soignants prenant en charge la
patiente (médecins, IDE, AS). Elle doit être organisée
en dehors d’un contexte d’urgence. Elle sera
l’occasion de rediscuter les valeurs de l’équipe.
Cours IFSI
La prise de décicion



Il faut rétablir une communication et une relation de
confiance avec Madame A, en prenant connaissance
des raisons de son refus
Il faut également l’informer des conséquences de son
refus.
Par ailleurs, il paraît approprié de demander un avis
psychiatrique pour Madame A et évaluer son état
dépressif et sa capacité à décider pour elle même. De
même, cette évaluation peut passer par
l’intermédiaire d’un proche. Il paraît donc approprié
de rechercher son existence ( personne de
confiance?)
Cours IFSI
L’évaluation ulterieure




Toute décision à caractère éthique doit faire
ultérieurement l’objet d’une réévaluation à distance,
conjuguant l’aspect médico-technique et l’aspect
humain de ce qui est ensuite advenu aux différents
agents moraux impliqués dans la décision.
Suivi de la décision collégiale
(Suivi du ressenti de la famille )
Suivi du vécu de l’équipe soignante
Cours IFSI
D’autres cas de refus de
soins: refus de césarienne en
urgence
Cours IFSI
Avis du comité consultatif
national d’éthique, 14 Avril
2005

“Au dernier moment, certaines femmes ou le plus
souvent leur conjoint, au moment du travail, refusent
sa pratique. Cette situation, dramatique en urgence,
peut avoir pour conséquence évidente, plus que la
mort de la mère, la mort de l’enfant. Certains
obstétriciens considèrent que la femme qui, au
moment du travail, refuse une césarienne, n’est plus
en situation de donner un consentement ou un refus
éclairé. Ce refus qui met en cause l’enfant à naître,
ne peut être considéré comme l’expression d’une
totale liberté à respecter. La société doit en
l’occurrence protéger le plus faible c’est-à-dire
l’enfant à naître.” Cours IFSI
Avis du comité consultatif
national d’éthique, 14 Avril
2005

“Il paraît, de toute façon, essentiel que ce type de
situation soit toujours envisagé dans la mesure du
possible largement avant la naissance plutôt qu'au
dernier moment, en reconnaissant que l’attitude
qu’on peut avoir devant une situation « théorique »,
et donc « générale » peut différer de celle que l’on
aura devant la même situation devenue effective
pour la personne. Ici encore, il n’y a pas de bonne
solution en tout point.”
Cours IFSI
D’autres cas de refus de soins:
les témoins de Jehovah
Cours IFSI
Autre exemple
Le refus de traitement d’une maladie
contagieuse qui peut mettre en peril
des proches et la collectivité.
( tri-thérapie, anti-tuberculeux…)

Cours IFSI
Autre exemple


Le traitement d’un patient dans le cadre
d’une tentative de suicide.
Attention à ne pas se résoudre trop
facilement à l’acceptation du refus de
soins, au nom du respect d’une
autonomie d’une personne en extrême
souffrance.
Cours IFSI
Le respect de
l’autonomie




Autos Nomos= obéir à sa propre loi
Corollaire: information des patients et de leurs
proches
Notion de consentement “éclairé”
Mais il existe (et il existera toujours) des limites à ce
principe: le patient insconscient, le patient dément,
etc.
Cours IFSI
Autonomie théorique
et autonomie effective
18% des
répondants ont
préféré le
traitement par
radiothérapie dans
le 1er cas et 44%
dans le deuxième
cas
Formal and effective autonomy in healthcare,
A P Schwab, J Med Ethics, 2006
Cours IFSI
Droits des patients
Cours IFSI
Les préférences des patients
face à la maladie grave
Cours IFSI
Avis du Comité Consultatif
national d’éthique sur le refus
de soin.
Cours IFSI
Avis du Comité Consultatif
national d’éthique sur le refus
de soin.




Eviter que les décisions importantes ne soient
prises en situation critique.
Principe de reconnaissance mutuelle
Faire intervenir un tiers, psy, personne de
confiance
Information progressive, évolutive en fonction
du temps, tenant compte d’éventuels
phénomènes de sidération psychique et au
besoin réévaluée.
Cours IFSI
Avis du Comité Consultatif
national d’éthique sur le refus
de soin.

Passer outre les refus de soins dans des
situations exceptionnelles, au cas par cas:



Situations d’extrême urgence pour le
patient
Mise en jeu de la vie d’un enfant à naître
Mise en jeu de la sécurité d’un groupe
Cours IFSI
Avis du Comité Consultatif
national d’éthique sur le refus
de soin.


“Le refus de traitement clairement exprimé par une
personne majeure ayant encore le gouvernement
d’elle-même ne peut être que respecté, même s’il
doit aboutir à sa mort.
Soigner une personne, ce n’est pas prendre en
compte chez elle, seulement l’aspect médical mais
l’unité même de sa personne. Venir en aide à une
personne n’est pas nécessairement lui imposer un
traitement. C’est ici tout le paradoxe parfois méconnu
par la médecine qui doit accepter d’être confrontée à
une « zone grise » où l’interrogation sur le concept
de bienfaisance reste posée.”
Cours IFSI
Toujours analyser le
refus de traitement






Capacité de jugement? Trouble de la
compréhension, du jugement, déni
Expression d’une attitude systématique
d’opposition aux soignants
Mauvaise information
Perte de confaince dans la relation
médecin/malade
Pression de l’entourage
Cours IFSI
Valeurs religieuses
La relation médecin/ malade
dans une situation de refus de
soin


Rupture dans la relation avec opposition
des points de vue.
Droit du malade s’oppose au devoir du
médecin
Cours IFSI
Les difficultés de la relation d’aide



L'empathie: du grec ἐν, dans, à l'intérieur
et πάθoς, souffrance, ce qui est éprouvé
L’autonomie du patient : du grec autos : soi-même
et nomos : loi, règle.
Co-existence des deux principes:
- comprendre l’autre = pénétrer la subjectivité de l’autre
- respecter la distance qui fait que je ne peux jamais être à
la place de l’autre
Cours IFSI
La relation du soignant au soigné:
La responsabilité pour autrui
(philosophie d’E. Lévinas)


La relation d’aide= relation asymétrique entre un être dans une
position de vulnérabilité qui m’appelle, qui m’incombe
« La rencontre de l’autre m’engage et cela je ne peux le fuir »
Ethique et Infini E. Levinas



On sort de la définition de l’homme par ce que l’on est (ce qu’on a fait,
etc.). L’homme a une interdépendance de l’autre et se définit par la
responsabilité pour l’autre.
L’intégrité de l’autre (sa dignité) est intacte tant que je réponds à son
appel .
J’ai besoin de l’autre pour me définir ( en tant que soignant).
Cours IFSI
En conclusion


Refus de soin = opposition de plusieurs
principes éthiques, notamment
d’autonomie et de bienfaisance
Opposition du soignant au soigné
Cours IFSI