fédérale des prestations générales et des principes, qui définit une part importante des prestations à
rembourser par l’assurance-maladie obligatoire, la commission fédérale des analyses, moyens et
appareils, qui en fait de même pour l’admission de ces derniers, ou encore des commissions éthiques
dans le domaine de la recherche. Il s'agit là d'autorités mixtes aux compétences normatives fortes
dans le domaine de la santé. Ces types de participation tendent à se renforcer, notamment sous
pression du contexte international, mais posent le problème de la représentation qualifiée des
patientes et des patients, qui présuppose des ressources suffisantes alors que les associations idoines
en sont souvent dépourvues ; cela induit un risque de participation alibi et, en conséquence de ce
risque, des discussions sur l'opportunité de munir les associations de patients de ressources, dans
l'intérêt général, leur permettant de jouer leur rôle de manière représentative et qualifiée.
- Le Parlement a en revanche gelé, contre la position du gouvernement, la transmission d’une
proposition visant à la création d’un fonds de dédommagement sans établissement d’une faute ou
éventuellement avec un renversement du fardeau de la preuve, notamment pour les cas de victimes en
nombre d’effets secondaires de médicaments ou de dispositifs médicaux, de complications médicales
ou d’infections nosocomiales. La volonté politique sur cette dernière proposition est difficile à
déterminer, dans la mesure où les processus parlementaires suisses permettent à un seul député de
geler le vote sur la transmission d’une proposition pour une durée pouvant aller jusqu’à deux ans,
voire de couler l'intervention dans certains cas.
2. Outre ces signes clairs que le Parlement a donnés en 2013 et en 2014, le gouvernement a lui
aussi mis en avant les droits des patients, dans sa stratégie de politique de la santé 2020, dans une
approche d’autodétermination et d’égalité, avec les trois priorités suivantes mises en avant par le
nouveau ministre de la santé Alain Berset, qui souhaite placer le patient au centre du système :
- Un renforcement de la participation des représentants des patients et des assurés dans les processus
relatifs à la politique de la santé, notamment dans un souci d’équilibre face à d’autres facteurs
d’influence liés aux lobbies des assureurs, de l’industrie pharmaceutique ou encore des prestataires ;
- Un renforcement individuel des compétences en matière de santé ;
- Un renforcement des droit des patients, individuellement en un premier temps, mais avec des
dimensions collectives liées notamment au fait de mettre à disposition des outils de substitution ou
collectifs pour la défense de droits individuels.
II. ETAT DES LIEUX
Cette volonté assez large de développer les droits individuels et collectifs des patients se heurte en
pratique aux compétences constitutionnelles et législatives plutôt faibles en la matière. La Constitution
fédérale ne comprend aucun article idoine, mais uniquement des articles traitant d’approches partielles telles
que la transplantation, le génie génétique et la médecine reproductive, les produits thérapeutiques, la lutte
contre les épidémies ou encore l’organisation générale de l’assurance-maladie.
Sur un plan général et hors du contexte de la santé, un droit de recours idéal des organisations s’est
développé par voie de jurisprudence, mais il est lié à des conditions étroites. Outre la personnalité juridique et
des conditions statutaires, la condition d’une atteinte personnelle de la majorité des membres de l’organisation
rend la mise en œuvre de ce droit assez aléatoire en pratique. Des lois spéciales ont étendu ces droits dans des
domaines tels que les recours contre les atteintes à l’environnement ou contre des constructions et
aménagements de bâtiments non-conformes aux dispositions de la loi sur l’égalité pour les handicapés, mais
aucun droit de recours spécifique n’est prévu pour les association de défense des intérêts des patients.
Enfin, le Parlement a introduit récemment dans le Code de procédure civile un droit d’action pour les
organisations, non spécifique au domaine des patients. Les conditions restent cependant là aussi très
limitatives. Les organisations concernées ne peuvent intervenir que s’il s’agit :
- d’interdire une action illicite imminente ;
- de la faire cesser si elle dure encore ;
- d’en constater le caractère illicite, si le trouble qu’elle a créé subsiste.
L’article vise les actions en protection de la personnalité, qui comprend l’intégrité corporelle, ce qui
permet par exemple des actions suite à une erreur médicale, un traitement inadapté ou encore des défauts de