Université Paris-Descartes, Institut Droit et santé. Colloque du 24

Université Paris-Descartes, Institut Droit et santé. Colloque du 24 juin 2014 « Les droits du patient
européen au lendemain de la transposition de la directive mobilité des patients »
DROITS COLLECTIFS DES PATIENTS : ÉTAT DES LIEUX ET PERSPECTIVES EN
SUISSE
Jean-François STEIERT, conseiller national, membre de la commission de la santé et de la sécurité
sociale, président de la Société suisse de politique de la santé, vice-président de la Fédération suisse des
patients
I. INTRODUCTION
Mesdames, Messieurs,
Après les nombreux exposés que nous avons pu entendre sur l’état des droits individuels et collectifs des
patients dans différents Etats de l’Union européenne, après la présentation du professeur Olivier Guillod sur
les principes d’indemnisation en Suisse, je vais tenter de vous donner – dans une approche de politique de la
santé et par le biais de quelques exemples plutôt que dans une approche juridique de type systématique - un
aperçu des droits collectifs des patients en Suisse ainsi que de leurs perspectives de développement. Il sied ici
de rappeler que la Suisse n'est certes pas membre de l'Union européenne, mais que, pour des raisons formelles
et pratiques, elle reprend de manière automatique de nombreuses dispositions du droit européen dans son droit
interne.
Les droits collectifs des patients, lorsque du tout ils ont pu se développer un tant soit peu, sont souvent
étiolés, ce qui rend difficiles les évaluations comparatives de leur état. On peut trouver confirmation de ces
propos dans un des rares travaux comparatif internationaux sur les droits et l’information des patients. Le
« Euro Health Consumer Index » donne, dans sa dernière édition, des pays du Nord européen en tête, avec
notamment le Danemark et la Hollande, puis l’Autriche, la quasi-totalité des pays scandinaves et… la France.
La Suisse suit peut après, avec d’autres pays nordiques. Il serait cependant erroné d’en tirer de trop grandes
satisfactions.
Un bref regard sur les critères de comparaison retenus incite en effet à une certaine prudence, puis il
s’agit de résultats basés sur une liste de neuf critères, non pondérés, qui touchent tant à la transparence sur la
qualité des prestataires que sur le droit au deuxième avis ou encore la possibilité de remboursement de
traitements hors-frontières, lesquels répondent parfois plus à des intérêts commerciaux qu'aux intérêts
collectifs des patients.
A défaut de comparaisons objectivables, nous disposons de deux éléments qui mettent en exergue un
consensus large, dans les autorités politiques helvétiques, pour considérer comme insuffisant le
développement des droits individuels et surtout collectifs des patients en Suisse.
1. Le Parlement fédéral a transmis sans opposition, en 2013, des interventions parlementaires de
trois de ses membres visant à renforcer de manière systématique les droits des patientes et des
patients. Le mandat donné par le Parlement au gouvernement et plus particulièrement au ministre de
la santé porte essentiellement sur les points suivants :
- L’élaboration d’instruments permettant d’établir de manière transparente les droits individuels des
patients et des mesures visant à garantir l’application harmonisée de ces droits, notamment en
renforçant les organisations généralistes de patientes et de patients dans leur soutien des cas
individuels, voire en donnant à ces organisations des droits de substitution et de recours collectifs ;
- L’introduction de droits de participation, notamment sous forme de plaintes ou de recours, en
représentation collective des intérêts des assurés et des patients, pour les organisations de patientes et
de patients dont l’activité est reconnue d’intérêt public (ce qui n’est pas le cas pour de nombreuses
associations de patients, notamment dans le domaine de la défense monopathologique). Ces
propositions comprennent aussi un volet de renforcement financier des organisations reconnues par le
biais de ressources publiques, dans la mesure où il est considéré qu’il est d’intérêt public de disposer
d’organisations généralistes de patientes et de patients à la fois financièrement indépendantes des
autres acteurs et néanmoins suffisamment dotées pour pouvoir assurer des représentations
satisfaisantes en nombre et en qualité dans les processus législatifs et surtout pratiques auxquels elles
sont associés. Parmi ces processus de type pratique, il faut retenir notamment des commissions
relevant des différents domaines de la législation sur la santé, comme par exemple la commission

fédérale des prestations générales et des principes, qui définit une part importante des prestations à
rembourser par l’assurance-maladie obligatoire, la commission fédérale des analyses, moyens et
appareils, qui en fait de même pour l’admission de ces derniers, ou encore des commissions éthiques
dans le domaine de la recherche. Il s'agit là d'autorités mixtes aux compétences normatives fortes
dans le domaine de la santé. Ces types de participation tendent à se renforcer, notamment sous
pression du contexte international, mais posent le problème de la représentation qualifiée des
patientes et des patients, qui présuppose des ressources suffisantes alors que les associations idoines
en sont souvent dépourvues ; cela induit un risque de participation alibi et, en conséquence de ce
risque, des discussions sur l'opportunité de munir les associations de patients de ressources, dans
l'intérêt général, leur permettant de jouer leur rôle de manière représentative et qualifiée.
- Le Parlement a en revanche gelé, contre la position du gouvernement, la transmission d’une
proposition visant à la création d’un fonds de dédommagement sans établissement d’une faute ou
éventuellement avec un renversement du fardeau de la preuve, notamment pour les cas de victimes en
nombre d’effets secondaires de médicaments ou de dispositifs médicaux, de complications médicales
ou d’infections nosocomiales. La volonté politique sur cette dernière proposition est difficile à
déterminer, dans la mesure où les processus parlementaires suisses permettent à un seul député de
geler le vote sur la transmission d’une proposition pour une durée pouvant aller jusqu’à deux ans,
voire de couler l'intervention dans certains cas.
2. Outre ces signes clairs que le Parlement a donnés en 2013 et en 2014, le gouvernement a lui
aussi mis en avant les droits des patients, dans sa stratégie de politique de la santé 2020, dans une
approche d’autodétermination et d’égalité, avec les trois priorités suivantes mises en avant par le
nouveau ministre de la santé Alain Berset, qui souhaite placer le patient au centre du système :
- Un renforcement de la participation des représentants des patients et des assurés dans les processus
relatifs à la politique de la santé, notamment dans un souci d’équilibre face à d’autres facteurs
d’influence liés aux lobbies des assureurs, de l’industrie pharmaceutique ou encore des prestataires ;
- Un renforcement individuel des compétences en matière de santé ;
- Un renforcement des droit des patients, individuellement en un premier temps, mais avec des
dimensions collectives liées notamment au fait de mettre à disposition des outils de substitution ou
collectifs pour la défense de droits individuels.
II. ETAT DES LIEUX
Cette volonté assez large de développer les droits individuels et collectifs des patients se heurte en
pratique aux compétences constitutionnelles et législatives plutôt faibles en la matière. La Constitution
fédérale ne comprend aucun article idoine, mais uniquement des articles traitant d’approches partielles telles
que la transplantation, le génie génétique et la médecine reproductive, les produits thérapeutiques, la lutte
contre les épidémies ou encore l’organisation générale de l’assurance-maladie.
Sur un plan général et hors du contexte de la santé, un droit de recours idéal des organisations s’est
développé par voie de jurisprudence, mais il est lié à des conditions étroites. Outre la personnalité juridique et
des conditions statutaires, la condition d’une atteinte personnelle de la majorité des membres de l’organisation
rend la mise en œuvre de ce droit assez aléatoire en pratique. Des lois spéciales ont étendu ces droits dans des
domaines tels que les recours contre les atteintes à l’environnement ou contre des constructions et
aménagements de bâtiments non-conformes aux dispositions de la loi sur l’égalité pour les handicapés, mais
aucun droit de recours spécifique n’est prévu pour les association de défense des intérêts des patients.
Enfin, le Parlement a introduit récemment dans le Code de procédure civile un droit d’action pour les
organisations, non spécifique au domaine des patients. Les conditions restent cependant là aussi très
limitatives. Les organisations concernées ne peuvent intervenir que s’il s’agit :
- d’interdire une action illicite imminente ;
- de la faire cesser si elle dure encore ;
- d’en constater le caractère illicite, si le trouble qu’elle a créé subsiste.
L’article vise les actions en protection de la personnalité, qui comprend l’intégrité corporelle, ce qui
permet par exemple des actions suite à une erreur médicale, un traitement inadapté ou encore des défauts de

qualité d’implants, pour prendre un exemple récent qui a interpellé les pouvoirs publics sur la capacité d’agir
de certaines organisations.
Le droit d’action est octroyé uniquement aux organisations ayant une importante nationale ou régionale,
ce qui implique une représentativité qui a été définie par la jurisprudence. Dans la mesure où ce droit peut
également être donné à des organisations sans membres tels que des fondations, ce critère de représentativité
ne pourra cependant pas être interprété de manière trop étroite.
L’organisation peut intervenir par ailleurs sans prouver la capacité d'agir de la personne lésée, ce qui
devrait permettre – j’en reste au conditionnel dans la mesure où il n’y a pas encore de pratique – de surmonter
la difficulté actuelle qui consiste dans le fait que, dans des cas d’atteintes à l’intégrité qui touchent un groupe
indéterminé de personnes, il est souvent difficile de trouver une personne disposée à mener ou faire mener en
son nom une procédure.
D’une manière générale, si les droits individuels des patients ont été étendus au cours des dernières
années, notamment dans le cadre de législations sectorielles, les droits collectifs restent beaucoup plus
contestés par la majorité du Parlement.
On peut citer à titre d’exemple la loi sur la recherche sur l’être humain, avec des droits individuels bien
développés et notamment, pour les patients, le droit à la non-discrimination, des règles détaillées et fortes sur
le consentement éclairé ainsi que certains droits à l’information sur les résultats de la recherche dans la mesure
où le patient est directement concerné et, pour les participants, les principes de subsidiarité et de gratuité
associés à des mesures particulières de sécurité et de protection – et un équilibre de type politique entre les
intérêts de la place pharma-industrielle suisse et les intérêts individuels des patients en ce qui concerne les
questions de responsabilités.
En revanche, alors que la Commission de la santé a traité de manière systématique et circonstanciée la
question des droits individuels des patients, les quelques amendements déposés par les représentants des
patients et des assurés pour des droits de participation des associations idoines dans les commission éthiques
ou d’autres organes instaurés par la loi se sont vu opposer des majorités évidentes – et ce malgré le soutien des
représentants de l’industrie pharmaceutique, perçu cependant comme ambivalent et mettant ainsi en évidence
la nécessité de renforcer les associations indépendantes de patients par des dispositions sur la transparence et
le financement.
Cette dichotomie entre l’approche individuelle et l’approche collective, qui pourtant interfèrent
mutuellement l’une sur l’autre et ne sont pas toujours aisément dissociables dans la pratique, est significative
des appréhensions et des positions de la majorité du Parlement suisse et laisse entrevoir les difficultés au-
devant desquelles va le gouvernement dans sa volonté de mettre en pratique la volonté générale et théorique
du Parlement dont je vous ai présenté quelques éléments au début de mon exposé.
III. PERSPECTIVES ET CONCLUSION
Ces relativisations ne remettent pas en cause le calendrier donné à la fois par les interventions
parlementaires et la volonté gouvernementale pour matérialiser le renforcement des droits individuels des
patients – ou du moins leur mise en pratique qui est aujourd’hui insuffisante – ainsi que la mise en place de
droits collectifs, qui restent le parent pauvre des droits des patients en Suisse comme dans beaucoup d’autres
pays.
Pour y parvenir, le ministre de la santé a mis sur pied un groupe de travail qui a entendu les milieux
concernés et travaille actuellement à la préparation d’un rapport qui donnera lieu à des auditions des parties
concernées au courant de l’automne, puis devrait permettre au gouvernement de prendre de premières
décisions au printemps 2015. Il est évidemment trop tôt pour dire quels seront les éléments précis de ces
futures décisions, mais les réflexions communes entre les représentants de l’Office fédéral de la santé
publique et les organisations concernées ont porté notamment sur les points suivants :
 Dans la mesure où il est considéré que les droits individuels comprennent peu de lacunes
matérielles, mais que leur mise en œuvre souffre, des mesures sont envisagées pour améliorer
l’information et les compétences des acteurs professionnels de la santé en la matière, pour créer des
instances de plaintes et de recours et, dans une approche qui touche aux droits collectifs, de renforcer
les possibilités des organisations de patients de soutenir les patients dans leurs démarches, voire de
s’y substituer dans des conditions qui dépasseraient le cadre légal actuel ;

 C’est dans ce contexte également que se situent les démarches visant à mettre à disposition
du public des informations fiables sur la qualité des prestataires et à développer, en parallèle, des
stratégies de qualités qui devront comprendre une approche systématique de la culture de l’erreur,
avec un premier levier de discussion qui sera amené par la loi sur le dossier électronique du patient;
 Enfin, toujours dans ce même registre de développements possibles, on peut placer le projet
de fonds national solidaire permettant dans certains types de cas de dédommager dans le cadre de
procédures accélérées, en renversant le fardeau de la preuve ou en renonçant à l’établissement d’une
faute en un premier temps, des patients ayant subi des atteintes ;
 En ce qui concerne les droits collectifs au sens propre, les réflexions en cours portent :
- Sur des possibilités de droits de plaintes collectifs qui pourraient être introduits par analogie
avec des dispositions de la loi sur les services financiers ;
- Sur l’introduction de droits participatifs délégués, selon différents modèles d’organisation et de
financement d’intérêt public qui sont actuellement à l’étude. De tels droits pourraient toucher
aussi aux différents organes d'intérêt public qui déterminent les tarifs et les prestations de
l'assurance-maladie obligatoire, comme par exemple l'institution en charge des tarifs médicaux,
l'éventuel futur institut de qualité, l'institut chargé de l'homologation des médicaments ou
d'autres encore.
Formellement, et après les auditions de cet automne, il s’agira pour le gouvernement de choisir ce qui
peut être fait par voie d’ordonnance sur la base de la législation en vigueur et relève ainsi de la compétence
gouvernementale et ce qui demandera de nouvelles bases légales et donc des majorités parlementaires. Il
paraît en revanche peu judicieux de faire le pas de plus, qui consisterait à introduire une norme
constitutionnelle spécifique, avec de longues années de procédure et un vote populaire à la clé, pour le seul
plaisir esthétique du droit de pouvoir réunir ensuite en une loi fédérale sur les droits des patients l’ensemble
des dispositions qui en relèvent.
Je n'aimerais pas terminer sans évoquer les tendances politiques inverses, qui visent à affaiblir les droits
des assurés et des patients, dans la mesure où il n'est dit nulle part que l'évolution naturelle du système de
santé va de pair avec un renforcement avec les droits individuels et collectifs des patients. Ainsi, certains
assureurs et des représentants du principal parti populiste tentent-ils d'introduire dans l'assurance-maladie le
principe de responsabilité, qui pourrait donner lieu à des réductions ou des suppressions de remboursements
de prestations couvertes en principe par l'assurance-maladie obligatoire, sans parler des dérives de contrôle
que pourrait entraîner l'introduction du principe de responsabilité dans l'assurance-maladie obligatoire.
D'autres propositions visent à restreindre le choix du prestataire ou encore à remettre en question les très
modestes contributions publiques dont bénéficient certaines organisations pour des tâches déterminées
exercées par délégation. Une de ces propositions a été refusées en vote populaire, d'autres pourraient suivre.
Les droits des patients, qu'ils soient collectifs ou individuels, ne font pas l'objet d'une progression
automatique, loin s'en faut, malgré leur apport évident à la qualité du système dans son ensemble. C'est ce
dernier aspect qui doit être travaillé, étudié de manière plus systématique et communiqué pour amener les
décideuses et les décideurs à renforcer et non pas à réduire les droits des patients encore modestes dans la
plupart des pays.