
Le Rachis - N° 4 - Septembre 2010 2
été créée, pour notamment mettre en place le “Prix Spondylarthrite AFS/SFR” à la suite d’une demande très précise
des donateurs : affecter leurs dons à un programme de recherche consacré exclusivement aux spondylarthrites. Pour
s’assurer d’une affectation de ces fonds en toute sécurité, le Conseil d’administration a donc décidé de confier cette
responsabilité au conseil scientifique de la SFR, lequel sélectionne les projets susceptibles de répondre à cet objectif.
En 2010, lors de la 3ème édition nationale de la “Journée Spondylarthrites” à Poitiers, le “Prix Spondylarthrite
AFS/SFR” sera une nouvelle fois remis à un programme de recherche afin d’attribuer les fonds des donateurs à cette
cause. Cette rencontre se déroule sur une journée entière sous forme de conférences médicales, abordant plusieurs
thèmes d’information, et favorisant également un échange libre entre médecins et malades. Cette journée de confé-
rences aura lieu à Poitiers le 25 septembre 2010, Tour Jean Bernard au CHU. Elle débutera à 10h et s’achèvera vers
17h. Le choix de déplacer cette journée tous les ans dans différentes régions s’explique par le besoin de s’approcher
de tous les malades et permet ainsi de diffuser une information au plan national (2008 à Paris, 2009 à Toulouse).
Principaux thèmes et intervenants :
- Docteur Evelyne Pitrou-Duterne, Rhumatologue, Centre hospitalier Angoulème : Spondylarthropathies en 2010
- Professeur Pascal Claudepierre, Rhumatologue, Hôpital Henri Mondor Créteil : Biothérapie - les Anti-TNF
- Professeur Elisabeth Solau-Gervais, Rhumatologue, CHU Poitiers : Spondylarthrites – Vouloir être parents
- Docteur Chantal Job-Deslandre, Rhumatologue-pédiatre, APHP Cochin Paris : Spondylarthropathie à l’âge pédia-
trique – particularités cliniques et évolution à l’âge adulte.
- Docteur Michèle Boissonaud, Ophtalmologue, CHU Poitiers: Atteinte ophtalmique dans la SA : l’uvéite.
- Laurence Carton,Vice Présidente de l’AFS : Education thérapeutique des patients.
- Marie-Laure Bigourie, Présidente de l’AFS : Parcours du malade au quotidien - repères administratifs.
“Particulièrement, touchés par cette maladie, les membres de l’AFS souhaitent au plus tôt tourner de dos à la dou-
leur, aussi bien physique que morale”. déclare Marie-Laure Bigourie, Présidente de l’association. “Tous nos efforts
de sensibilisation portent notamment sur une reconnaissance plus large de cette maladie auprès des familles, des
employeurs et de la collectivité qui ont souvent beaucoup de difficultés, faute d’information, à prendre en compte
la réalité de la souffrance provoquée par les Spondylarthrites”.
À propos de la Spondylarthrite
La spondylarthrite est un rhumatisme chronique inflammatoire douloureux qui se caractérise par sa localisation pré-
férentielle à la colonne vertébrale et aux articulations sacro-iliaques du bassin, avec un risque au cours de l'évolu-
tion de survenue d'un enraidissement progressif. Cette pathologie peut également atteindre les articulations périphé-
riques et d'autres organes comme la peau, l'œil ou l'appareil digestif le plus souvent. Le nombre de personnes en
France touchées par cette maladie est estimé à 300.000, soit au moins autant que pour la polyarthrite rhumatoïde,
pourtant mieux connue du grand public. Cette maladie atteint de préférence une population jeune (moyenne d’âge :
28 ans) et n'épargne pas l'enfant. La maladie évolue par poussées et s’accompagne d’une fatigue chronique. Dans
les cas les plus sévères, la maladie peut provoquer une déformation de la colonne vertébrale en cyphose. Lors d'une
poussée, une asthénie physique s'installe pouvant, dans des cas extrêmes, provoquer une véritable dépression réac-
tionnelle.
Les formes invalidantes et graves concernent 25 à 30% des patients atteints de spondylarthrites.
À propos de l’AFS
Créée en 2000, l’AFS (ex Association Française des Spondylarthritiques) est une association de malades, adminis-
trée par des malades, pour les malades et leurs proches, quelle que soit leur localisation géographique, grâce à ses
17 délégations régionales. Une trentaine de représentants régionaux bénévoles et 1 salariée se relaient pour faire
vivre l’association. Elle regroupe à ce jour plus de 2000 adhérents. Son rôle consiste à accompagner les malades et
leurs familles en leur fournissant une meilleure connaissance de la pathologie et de ses conséquences au niveau de
l’entourage, afin de lutter contre l’isolement et de leur offrir une aide quotidienne, notamment grâce à la mise en
place de permanences téléphoniques nationales qui fonctionnent du lundi au samedi. Elle a également pour princi-
pales missions de médiatiser l'existence de la maladie, de permettre sa reconnaissance et de promouvoir l'informa-
tion pour réduire les délais diagnostiques, et de lutter pour réduire l'inégalité de prise en charge des soins en mettant
tout en œuvre pour faciliter l’accès aux biothérapies (anti-TNF alpha) de tous les malades dont l’état le nécessite.
Pour en savoir plus : www.spondylarthrite.org
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