Expérimentation d`une formation sur les aspects relationnels

Institut national de prévention et d’éducation pour la santé
42, boulevard de la Libération
93203 Saint-Denis cedex — France
http://www.inpes.sante.fr
évaluations en prévention et en éducation pour la santé 2007
Expérimentation d’une formation
sur les aspects relationnels de
la prise en charge de patients
atteints de la maladie d’Alzheimer
Stéphanie Pin
Sociologue, chargée d’expertise en promotion de la santé, direction des Affaires sicentifiques,
Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES), France
Jean-Charles Verheye
Chargé de mission Ressources pour les professionnels, direction de la communication et des outils
pédagogiques,Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES), France
Isabelle Vincent
Médecin, psychosociologue, directrice adjointe, direction de la communication et des outils pédagogiques,
Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES), France
L’INPES autorise l’utilisation et la reproduction des données de
cet ouvrage sous réserve de la mention des sources.
Pour nous citer : Pin S., Verheye J.-C., Vincent I. Expérimentation d’une formation sur les
aspects relationnels de la prise en charge de patients atteints de la maladie d’Alzheimer.
Saint-Denis : INPES, coll. Évaluations en prévention et en éducation pour la santé, 2007 : 28 p.
Direction de la collection Thanh Le Luong
Direction éditoriale Philippe Guilbert l Édition Marie-Frédérique Cormand
Correction Carmen Fernandez l Réalisation Philippe Ferrero l Septembre 2009

Synthèse
Dans le cadre du plan national mala-
die d’Alzheimer et maladies apparentées
2004-2007, l’Institut national de préven-
tion et d’éducation pour la santé (INPES)
a élaboré un outil de formation destiné
aux professionnels de santé prenant en
charge des patients atteints de la mala-
die d’Alzheimer ou de pathologies appa-
rentées. La formation cible les aspects
relationnels de la prise en charge et doit
faciliter la mise en œuvre d’une démarche
éducative centrée sur le patient.
Afin d’adapter l’outil aux besoins des pro-
fessionnels, une expérimentation de la
formation a été mise en œuvre auprès
de trente médecins neurologues libéraux
volontaires. Trois groupes ont été consti-
tués. Chaque groupe était animé par deux
formateurs, un neurologue et un éducateur
pour la santé ; chaque groupe utilisait des
techniques pédagogiques différentes pour
animer les trois sessions prévues dans le
déroulement de la formation. Le suivi de
l’expérimentation a été réalisé au moyen
d’observations non participantes, des
fiches d’évaluation de fin de formation et
de questionnaires remplis par les forma-
teurs et par les professionnels formés.
De façon générale, l’expérimentation
révèle la faisabilité et l’agrément d’une for-
mation en éducation pour la santé auprès
de médecins neurologues peu habitués à
des techniques pédagogiques participa-
tives. Les méthodes favorisant la confron-
tation des points de vue, l’émergence des
représentations sociales, l’expression des
émotions et le retour réflexif sur les pra-
tiques professionnelles ont été les plus
appréciés des participants, au détriment
de méthodes plus classiques (analyse de
cas par exemple). La place et le rôle des
différents protagonistes (patient, aidant,
professionnel de santé) ont été analysés et
questionnés : confrontés à des situations
concrètes ou des jeux de rôle, les méde-
cins formés ont notamment pu exprimer
un certain désarroi face aux demandes
des patients, complexes, souvent impli-
cites, dépassant parfois le cadre stric-
tement thérapeutique et pouvant, le cas
échéant, s’opposer aux attentes de la per-
sonne accompagnante (aidant, membre de
la famille ou ami).
Même si les référentiels de formation en
éducation pour la santé insistent sur l’im-
portance de proposer une dynamique de
formation favorisant l’implication des par-
ticipants, ce type de formation est encore
rarement proposé à des professionnels
de santé. L’expérimentation d’une for-
mation en éducation du patient auprès
de médecins libéraux souligne toutefois
la faisabilité, l’intérêt et l’apport de cette
dynamique de formation pour appréhen-
der les aspects relationnels de la prise en
charge, ainsi que pour questionner la place
du patient (et de sa famille) dans la relation
de soin. Ces éléments demeurent en effet
inaccessibles par une formation plus clas-
sique où la transmission des savoirs est
l’objectif prioritaire.

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Expérimentation d’une formation
sur les aspects relationnels de la
prise en charge de patients atteints
de la maladie d’Alzheimer
Stéphanie Pin
Sociologue, chargée d’expertise en promotion de la santé, direction des Affaires sicentifiques,
Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES), France
[email protected]
Jean-Charles Verheye
Chargé de mission Ressources pour les professionnels, direction de la communication et des outils pédagogiques,
Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES), France
Isabelle Vincent
Médecin, psychosociologue, directrice adjointe, direction de la communication et des outils pédagogiques,
Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES), France
CONTEXTE
En France, plus de 800 000 personnes sont atteintes
d’une maladie d’Alzheimer [1]. Cette pathologie évolutive,
dégénérative, dont la progression s’étale sur plusieurs
années nécessite un ajustement perpétuel du patient,
de l’entourage et des professionnels non seulement à
l’évolution des troubles, mais également à l’évolution
du contexte familial et environnemental [2]. Cette prise
en charge de longue haleine est commune à d’autres
maladies chroniques, comme le diabète ou l’insuffisance
cardiaque, qui imposent une modification profonde des
modes de vie. Pour ces maladies chroniques, l’éducation
du patient est un moyen reconnu qui permet d’améliorer
la qualité de vie des personnes atteintes, d’augmenter
l’efficacité des soins et de réduire le coût de la prise en
charge [3]. Pourtant, certaines spécificités de la maladie
d’Alzheimer rendent difficiles a priori la mise en œuvre
d’une démarche éducative par les professionnels de santé
[4-6] : l’anosognosie, qui se manifeste par le fait que le
patient n’a pas conscience de sa maladie, et les pertes
de mémoire semblent compromettre en effet l’engage-
ment des patients dans des démarches participatives et
entraver les capacités du patient à appliquer un projet de
soins construit conjointement. À des stades plus avancés,
les troubles de la communication limitent les échanges
au sein de la consultation ou la participation du patient à
des séances éducatives de groupe [4, 7]. Par ailleurs, plus
que pour d’autres maladies chroniques, les profession-
nels de santé insistent sur l’importance de l’aidant familial
dans la prise en charge des malades atteints de la maladie
d’Alzheimer [8-10], qui devient, au fur et à mesure que
la maladie évolue, l’interlocuteur principal du médecin.
Ainsi, tant les patients que les familles se plaignent d’un
manque d’écoute de la part des professionnels de santé
[6, 11]. De plus, souvent perçus comme incapables, du fait
de leurs déficits cognitifs, d’être acteurs de leur santé, les
personnes vivant avec une pathologie neurodégénérative
ont souvent la sensation d’être écartés de la relation de
soin au profit de l’aidant principal et ce, même à un stade
peu évolué de la maladie.
Aux difficultés objectives liées aux manifestations de
la maladie d’Alzheimer s’ajoute le poids très fort des
représentations sociales liées à la maladie et partagées
par le patient, l’entourage et par les professionnels de
santé eux-mêmes. Associée à des images de dégradation
mentale, de perte d’identité, de dépendance, la maladie
d’Alzheimer figure parmi les maladies les plus redoutées
des Français [12] et parfois même le symbole d’une fin de
vie « indigne » et « inhumaine » [1, 5, 13]. Ces représenta-
tions sont à l’œuvre dès l’annonce du diagnostic qui est
un des problèmes majeurs relevés par les médecins et les
familles quand on les interroge sur la prise en charge de la
maladie [1, 5, 10, 14, 15]. Diagnostic non posé et découvert
par le patient en lisant les notices du traitement proposé,
diagnostic énoncé rapidement et sans précaution, voire
annoncé dans un couloir ou par téléphone, autant de
situations qui trahissent le malaise des professionnels à
l’égard de la maladie d’Alzheimer.
La maladie d’Alzheimer apparaît donc comme un
grand défi pour les professionnels de santé concernés,
tant médecins que paramédicaux. Les Plans Alzheimer

4Évaluations en prévention et en éducation pour la santé 2007
2004-2007 et 2008-20121 posent d’ailleurs la formation
des professionnels comme un objectif à part entière, à
côté « d’un accompagnement renforcé pour les malades et les
familles ». Ils insistent notamment sur les aspects relation-
nels de la prise en charge, en proposant la réalisation d’un
contenu de formation spécifique sur ce sujet. En effet, si
des formations existent déjà, elles visent plus à l’acquisi-
tion de techniques de communication ou de soins parti-
culières, s’inspirant de méthodes utilisées en psychothé-
rapie ou en gériatrie (technique de la validation, formation
à l’humanitude, soins relationnels, etc.), qu’à une réflexion
sur la prise en charge globale des patients et de leur entou-
rage. Ces formations concernent davantage les paramé-
dicaux que les professions médicales où les contraintes
1. Ministère des Solidarités, de la Santé et de la Famille. Plan maladie d’Alzhei-
mer et maladies apparentées 2004-2007 : 10 objectifs pour améliorer la qualité de
vie des malades et de leurs proches. 40 p. Ministère de la Santé et des Sports. Plan
« Alzheimer et maladies apparentées » 2008-2012. 84 p. http://www.sante-sports.
gouv.fr/dossiers/sante/maladie-alzheimer/plan-alzheimer-2008-2012/plan-alzhei-
mer-2008-2012.html
d’exercice peuvent entraver la mise en œuvre de ces
techniques de communication.
C’est pourquoi, l’Institut national de prévention et
d’éducation pour la santé (INPES) a été chargé de mettre
en œuvre un outil de formation destiné à améliorer les
aspects relationnels de la prise en charge de la maladie
d’Alzheimer et pathologies apparentées. Fort de son
expérience en éducation pour la santé et en éducation
du patient, l’INPES a proposé de s’inspirer et d’adapter
les principes de l’éducation pour la santé aux spécificités
de la maladie d’Alzheimer pour permettre aux profes-
sionnels un accompagnement centré sur le patient. Le
contenu et les techniques pédagogiques proposés dans ce
programme de formation étant relativement inédits pour
des professionnels de santé, une expérimentation de la
formation a été organisée avant la finalisation de l’outil de
formation et sa diffusion. Cet article décrit l’expérimenta-
tion de la formation mise en œuvre auprès de neurologues
libéraux et en présente les principaux résultats.
PRÉSENTATION DE L’ACTION
Un comité pédagogique constitué d’experts spécialisés
dans le champ de la formation, de l’éducation pour la
santé et de la prise en charge des personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées a
été constitué pour définir les objectifs de la formation
envisagée, choisir les contenus et les méthodes pédago-
giques et rédiger les cas concrets utilisés dans certaines
activités proposées. Piloté par l’INPES, ce comité pédago-
gique a également participé à la préparation et à la mise en
œuvre de l’expérimentation.
OBJECTIFS DE LA FORMATION
Telle qu’énoncé dans le support de formation testé lors
de l’expérimentation, la formation vise « à permettre aux
participants de mettre en œuvre une relation de soins et une
démarche éducative centrée sur le patient vivant avec la
maladie d’Alzheimer ou avec une maladie apparentée.
La formation vise plus particulièrement à faire évoluer les
pratiques des professionnels sur les aspects suivants :
1. comprendre le rôle des représentations dans la prise en
charge de la maladie d’Alzheimer et leur influence dans la
pratique professionnelle ;
2. mettre en place des conditions favorables à une relation
de soins qui implique le patient ;
3. élaborer, en utilisant des techniques d’écoute et de
communication pertinentes, des réponses avec le patient et
l’accompagner dans la mise en place de projets adaptés aux
situations liées à la maladie d’Alzheimer 2 ».
2. Tous les extraits sont issus d’une version intermédiaire du support de formation
telle qu’elle a été soumise aux animateurs participant à l’expérimentation. Cette ver-
sion intermédiaire comportait une présentation des objectifs de la formation, des
publics destinataires, du déroulé de la formation, une fiche d’auto-évaluation et d’éva-
luation de fin de formation destinée à être remise aux participants. Le document décri-
vait également les trois modules de la formation (objectifs pédagogiques, activités
proposées, éléments de contenu), précisait les consignes des activités proposées
pour lesquelles, le cas échéant, des supports pédagogiques étaient joints. Des diapo-
ramas étaient également fournis aux animateurs afin d’étayer les apports théoriques
de la formation.
POUR QUI ?
Dans sa version intermédiaire, la formation était destinée
aux « médecins prenant en charge des personnes atteintes de
la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées et aux profes-
sionnels du champ sanitaire et social impliqués dans cette
prise en charge ».
CONTENU
Conçue pour se dérouler sur une journée, la formation
est elle-même organisée en trois modules portant sur :
1. « comprendre le rôle des représentations dans la prise en
charge de la maladie d’Alzheimer et leur influence dans la
pratique professionnelle ;
2. mettre en place des conditions favorables à une relation de
soins qui implique le patient ;
3. élaborer, en utilisant des techniques d’écoute et de commu-
nication pertinentes, des réponses avec le patient et l’accom-
pagner dans la mise en place de projets adaptés aux situations
liées à la maladie d’Alzheimer ».
Pour chaque module [encadré « Contenu de la forma-
tion », page5], il est proposé :
–deux ou trois activités pédagogiques au choix, dont
chacune permet au formateur de mettre en œuvre des
activités adaptées pour atteindre l’objectif général du
module ;
–des éléments de contenu, sous forme d’un diaporama,
que le formateur peut utiliser comme il le souhaite, avec
les participants (« Annexe1. Diaporama [format original :
fichier powerpoint] », page12).
MISE EN ŒUVRE
Plusieurs recommandations sont préconisées par les
concepteurs de la formation :

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Expérimentation d’une formation sur la maladie d'Alzheimer
–en termes de nombre de participants, il est conseillé de
se limiter à des groupes de dix à vingt personnes « afin de
permette une dynamique de groupe favorable » ;
–en termes d’animation, il est conseillé que l’animation
soit assurée par deux personnes « afin de permettre une
meilleure gestion des activités pédagogiques proposées » ;
–les animateurs devraient assurer une double expertise,
en éducation du patient et dans le domaine de la prise en
charge de la maladie d’Alzheimer ;
–au moins un des formateurs devrait être issu de la
même profession que les participants à la formation.
CONTENU DE LA FORMATION
Module 1 – Les représentations sociales
Trois activités pédagogiques sont proposées :
–le photo-expression : il s’agit d’une activité qui s’inspire du
Photolangage®. Il permet à chaque participant de s’exprimer et de tra-
vailler sur ses représentations de la maladie d’Alzheimer, à partir d’une
photo qu’il choisit parmi une quarantaine d’images ;
–le remue-méninges : il s’agit d’une activité adaptée de la méthode d’ani-
mation du Metaplan®. À travers le rassemblement et le regroupement des
idées que les participants se font de la maladie d’Alzheimer, il aide cha-
cun à comprendre le rôle des représentations dans la prise en charge des
patients ;
–l’exercice de spontanéité : il s’agit de faire réagir les participants sur trois
questions autour des représentations sociales de la maladie d’Alzheimer. Le
regroupement des idées permet de faire émerger le rôle des représenta-
tions dans la prise en charge des patients.
Un diaporama est proposé présentant des éléments de contenu sur les
représentations sociales (Annexe 1).
Module 2 – L’alliance thérapeutique
Deux activités pédagogiques sont proposées :
–l’exercice du protocole : à partir d’une histoire qui met en scène les diffé-
rents protagonistes de la relation de soins, chaque participant doit mettre
en évidence les points satisfaisants et les points insatisfaisants de la situa-
tion, du point de vue d’un des personnages ;
–la ligne de positionnement : cet exercice propose différentes situations
très courtes, pour lesquelles il est demandé à chacun de se positionner de
part et d’autre d’une ligne suivant qu’il est ou non en accord avec le com-
portement du professionnel.
Un diaporama est proposé présentant des éléments de contenu sur l’al-
liance thérapeutique (Annexe 1).
Module 3 – Les techniques de communication
Trois activités pédagogiques sont proposées :
–le jeu de rôle ABCD : il s’agit d’un jeu de rôle qui met les personnes en
situation de relation de soins dans laquelle chacun joue le rôle d’un prota-
goniste, afin d’arriver à une solution ;
–les cas concrets : il s’agit de situations problématiques pour lesquelles
les participants doivent mettre en évidence les techniques de communica-
tion utilisées, les erreurs et les manques qui mettent la situation en échec
et les solutions possibles ;
–le jeu de rôle Écoutant-Écouté : il s’agit d’un jeu de rôle qui permet d’exer-
cer les techniques de communication. Des paires sont formées et doivent
discuter sur un sujet divers qu’elles choisissent librement ; l’un des deux
protagonistes a reçu comme consigne de ne pas écouter ce que dit son
interlocuteur, ce qui permet de mettre en évidence les problèmes liés à un
manque de communication au sein de la relation.
Un diaporama est proposé présentant des éléments de contenu sur les
techniques de communication (Annexe 1).
PRÉSENTATION DE L’EXPÉRIMENTATION
L’expérimentation de la formation portant sur les aspects
relationnels de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer
et élaborée sous l’égide de l’INPES constitue une des
étapes du processus d’élaboration de l’outil de formation.
OBJECTIFS DE L’EXPÉRIMENTATION
Ses objectifs étaient de :
1. tester la faisabilité de la formation en termes d’orga-
nisation générale, de contenu, de techniques d’animation,
de publics destinataires ;
2. vérifier la pertinence et l’intérêt pratique de la forma-
tion en évaluant sa présentation, l’adéquation du déroulé
de la formation avec les objectifs retenus, la pertinence
des modules proposés, la pertinence des activités et des
ressources complémentaires ;
3. tester les supports proposés (activités proposées,
cas concrets) pour évaluer leur utilité, leur clarté et leur
agrément ;
4. adapter le contenu de la formation avant son édition.
MISE EN ŒUVRE
Décidée au sein du comité pédagogique, l’expérimenta-
tion devait respecter les conditions suivantes :
–s’appuyer sur des membres du comité pédagogique
(Association des neurologues libéraux de langue française
– ANLLF – et Société française de gériatrie et gérontologie
– SFGG) ;
–mobiliser un grand nombre de professionnels
concernés par la prise en charge de la maladie d’Alzheimer
et maladies apparentées ;
–tester l’ensemble de la journée de formation et
l’ensemble des activités proposées dans les trois modules ;
–proposer des binômes de formateurs, un animateur
« éducateur pour la santé » et un professionnel concerné
par la maladie d’Alzheimer.
Cette expérimentation a été rendue possible par l’implica-
tion très précoce de l’ANLLF qui a proposé de dispenser la
formation dans le cadre de ses journées annuelles. Celles-ci
se sont déroulées du 26 au 28 janvier 2007, à Juan-les-Pins.