Tarification de la prise en charge des patients infectés par le VIH Dans le contexte actuel de discussion autour de la prise en charge des maladies chroniques, nous souhaitons reprendre la réflexion autour des alternatives ou de nouvelles organisations des soins concernant les patients infectés par le VIH. En préambule nous attirons l’attention sur l’annexe jointe à ce document correspondant au référentiel de démarche qualité des soins dans le domaine de la pathologie VIH établi par la SFLS. Le choix du type de tarification qui sera fait, influencera le mode de prise en charge que l'on souhaite déterminer pour les patients infectés par le VIH dans les 10 ans qui viennent. Il est donc important de peser, pour toute proposition, le pour et le contre en prenant en compte deux caractéristiques de l’infection par le VIH qui en font une maladie chronique à part : La stigmatisation des personnes autour de la contamination et la transmissibilité de la maladie dont la chaine épidémique peut être stoppée par une prise en charge de qualité et un traitement efficace. Le constat actuel Les hôpitaux de jour annuels de synthèse (HDJS) ont été recommandés pour améliorer la qualité de la prise en charge des patients concernés, du fait du caractère chronique de cette pathologie et des complications métaboliques, rénales osseuses et neurocognitives qui lui sont associées. Il était également nécessaire de prendre en compte des éléments très spécifiques à cette pathologie : prévention de la transmission de l’infection, santé sexuelle, prévention des résistances virales aux traitements, dépistage des cancers associés ou favorisés par l’infection à VIH. Cette prise en charge globale est donc recommandée par le rapport d’expert depuis 2006 sur une « synthèse hospitalière au moins annuelle faisant le point sur l’infection à VIH, son traitement, ses complications, les comorbidités intégrant des aspects médicaux, psychologiques, sociaux et préventifs». Cette synthèse est actuellement préconisée dans le cadre d’un HDJS en raison des textes de loi encadrant la prise en charge des patients en hôpital de jour depuis 2006: circulaire DHOS/F1/MTAA/2006/376 du 31 août 2006 dite « circulaire frontière » précisant les conditions de facturation d’un groupe homogène de séjour (GHS) pour les prises en charge hospitalières en séance d’hôpital de jour et circulaire du 19 novembre 2007 est relative à la tarification GHS du bilan de synthèse annuel dans la prise en charge des personnes infectées par le VIH. Cette prise en charge en HDJS s’avère en pratique difficile à mettre en place pour l’ensemble des files actives (sur quelques chiffres rapportés par quelques équipes 10 à 30 % de la file active bénéficient de cette prise en charge spécifique) en raison de problèmes d’organisation institutionnelle (difficultés de coordonner les RDV de différents spécialistes), de réticence des patients à se libérer une journée complète, de l’impossibilité d’y associer dans un même forfait tarifaire prise en charge hospitalière et prise en charge libérale. Or cette synthèse annuelle reste indispensable notamment au vu du vieillissement de la population : augmentation de la prévalence des troubles cardiovasculaires, neurocognitifs, métaboliques et osseux ainsi que des cancers. Cela ne peut pas être réalisé au cours d’une simple consultation. En dehors des consultations d’éducation thérapeutiques, valorisées dans le cadre d’un financement MIG, la prise en charge psychologique, sociale ou diététique ne bénéficie d’aucune prise en charge financière. 1 Tarification de la prise en charge des patients infectés par le VIH – SFLS Nous réfléchissons donc à des alternatives, à la valorisation de ce travail fait en ambulatoire au sein de l’hôpital, en multidisciplinarité le plus souvent. Une alternative serait une tarification spécifique d’une consultation longue qui permettrait de valoriser le temps médical réalisé (du style consultation d’annonce en cancérologie) mais aussi le temps organisationnel en consultation pour mettre en place un parcours de soins personnalisé. Cette prise en charge pourrait s’élargir aux consultations non valorisées en ambulatoire décrites ci-dessus. Une autre possibilité serait la mise en place d’un forfait annuel par patient. En effet, certains COREVIH ont négocié avec leur ARS de référence et l’Assurance maladie la possibilité de réaliser un hôpital de jour de synthèse annuel au cours d’une unité de temps supérieure à la journée. Si cela ne règle pas la question de l’impossibilité d’y intégrer une activité libérale qui respecterait les modalités ville/hôpital de prise en charge du patient, cela permet une souplesse supplémentaire sans majoration du coût pour l’assurance maladie. Ces organisations sont néanmoins difficiles à mettre en place techniquement, les systèmes d’information des hôpitaux n’ayant pas la flexibilité nécessaire. Il va de soi que ces alternatives de tarification devraient faire l’objet d’évaluation notamment sur des critères de qualité des soins, RCP … Consultation longue : Avantages : comptabilité précise de l'activité en fonction du nombre de patients de la file active. Permet à des acteurs isolés ou associés à des petits centres de poursuivre une activité dans le domaine du VIH. Possibilité d’inclure la participation à une RCP dans le montant de la consultation longue ou lourde (CL). Inconvénients : le risque de multiplication artificielle des recours à cette consultation pouvant rendre ce mode de tarification plus coûteux que l'hôpital de jour actuel. En effet les contraintes administratives nécessaires pour un hôpital de jour étant levées, la plupart des patients de la file active pourraient bénéficier de la consultation longue celle-ci devenant plus nombreuse que les 10 à 15 % d'hôpitaux de jour actuellement en vigueur dans ces mêmes files actives. Un difficulté réside dans la répartition des CL entre prise en charge hospitalière et extra hospitalière. Un Médecin traitant fortement impliqué dans le parcours de soin du patient ou sa prise en charge globale pourra être amené à réclamer une CL, mais pour ce même patient l’hôpital pourra argumenter la consultation annuelle nécessaire au renouvellement de la prescription ARV ou la prise en charge Psy, sociale ou diététicienne. Tarification au forfait : Avantages : prend en compte l'ensemble de la file active pour une rémunération globale qui permet d'inclure les prises en charge paramédicales qui jusqu'à présent n'apparaissent pas en termes d'activité. Permet une responsabilisation des équipes sur le coût global de la prise en charge des patients, et donc une réflexion sur le coût des lignes de traitement, des examens biologiques réalisés etc… Inconvénients : il faut être attentif au risque potentiel de favoriser les centres ayant des files actives importantes, aux dépens des centres de moyenne importance et des prises en charge isolées par des médecins généralistes. La grande hétérogénéité des files actives en fonction des régions avec des centres qui vont recruter des patients à un stade avancé de la maladie et dont le coût de prise en charge est plus élevé, et des centres avec des files actives exclusivement ambulatoires. Il faut donc dans ce cadre ajuster la tarification au stade de la maladie en considérant que le seul recueil épidémiologique du stade CDC (fixé une fois pour toute) ne reflète pas la réalité de la prise en charge. Par ailleurs ce système suppose une juste répartition des crédits en fonction de l'activité et donc un recueil épidémiologique exhaustif et précis ce qui n'est actuellement pas le cas dans toutes les régions, et qui nécessitera un renforcement du rôle épidémio-clinique des COREVIH. Enfin même si l’on peut s’attendre à un équilibre des flux de patientelle d’un centre à l’autre ce nomadisme peut poser un problème particulier de répartition entre centres. 2 Tarification de la prise en charge des patients infectés par le VIH – SFLS En conclusion : Il est vraisemblable qu’en fonction de la rémunération se déterminera la place de la prise en charge extra hospitalière voire de la persistance de centres à faible file active. A l’heure actuelle ni les professionnels ni les associations de patients sont en mesure de juger de la demande de ces derniers dans le domaine, le choix étant dépendant essentiellement de la confiance qu’ils mettent dans la structure les prenant en charge et de la stigmatisation liée à la concentration de la patientelle dans les salles d’attente. La SFLS est prête à lancer un appel à projet pour une recherche médico-économique afin de permettre d’éclairer le débat sur le plan technique. Une recherche sociologique serait nécessaire en complément pour tenter d’appréhender la perception des patients sur ce thème. 3 Tarification de la prise en charge des patients infectés par le VIH – SFLS ANNEXE Référentiel d’organisation des soins autour du patient infecté par le VIH – Démarche qualité des centres Est entendu par « centre » soit : Une équipe pluridisciplinaire hospitalière ou travaillant en secteur public. Un médecin spécialiste ou généraliste en secteur libéral. L’infection par le VIH et sa prise en charge ont profondément évolué ces 15 dernières années avec la mise à disposition de traitements efficaces. L’objectif de ce référentiel est de mettre à disposition des COREVIH un outil à proposer aux centres récapitulant les différentes démarches favorisant une prise en charge de qualité. Les centres qui le souhaitent pourront ainsi valider leur organisation des soins, apprécier les items qui sont en conformité et repérer ceux qui demandent des actions d’amélioration, Les COREVIHs qui en font la demande, pourront bénéficier du soutien et de la disponibilité de la SFLS pour réaliser les audits externes des centres. Les centres qui le souhaitent pourront bénéficier d’un repérage sur le site de la SFLS confirmant qu’ils se sont engagés dans une démarche qualité. Constitution du groupe de travail – conflits d’intérêt 4 Tarification de la prise en charge des patients infectés par le VIH – SFLS Liste des membres du groupe de travail Un premier groupe a établi les caractéristiques souhaitables du groupe de travail définitif : - composition de professionnels impliqués dans la prise en charge du VIH, - représentation de la diversité multidisciplinaire - représentation de la diversité régionale Nom Prénom fonction Lieu Billaud Eric Président SFLS Président Corevih Pays de la Loire Praticien Hospitalier infectiologie Praticien Hospitalier Praticien Hospitalier CHU Nantes Praticien hospitalier Infectiologie CHU Toulouse Hôpital BICHAT-CB ECOBICHON JeanLuc GERBAUD Laurent Praticien Hospitalier Pharmacien Technicien d’études cliniques PU-PH Santé Publique KLEIN Bertrand Cadre infirmier LACOSTE Denis Praticien Hospitalier Infectiologie ABEL Sylvie BECK WIRTH Geneviève BERNARD Jacques CARLO Virginie CERTAIN Agnès MARTIN Dominique MASSIP Patrice MICHON Christophe PIALOUX Gilles PUGLIESE Pascal PUGLIESE Sylvia RIFF Bertrand SIMON Anne Praticien Hospitalier Praticien Hospitalier Infectiologie Praticien Hospitalier Praticien Hospitalier Pharmacien Praticien Hospitalier Infectiologie SIMONET Paul THEVENY Aline TOLLINCHI Franck Praticien Hospitalier Infirmière Praticien hospitalier CHU Fort de France CH de Mulhouse Hopital Ambroise Paré CHU ClermontFerrand Ass. REVIH Riedisheim CHU Bordeaux Conflit (participation à des board ou réunions rémunérées, déplacements en congrès, …) dans les 3 ans précédents Viiv, Abbott, BMS, Gilead, Boehringer, Janssen, MSD ViiV, BMS, Janssen (congrès) Sanofi Aventis BMS, Roche, Abbott, Boehringer (congrès, symposia) DGOS CHU Toulouse DGS Hôpital TENON CHU NICE Viiv, , BMS, Gilead, MSD CHU NICE LILLE Pitié Salpêtrière – PARIS ViiV, BMS, Janssen, Gilead, Boehringer CH Cannes Hal St Antoine PARIS Hal St Joseph MARSEILLE Une première réunion s’est déroulée le 14 janvier 2011, dont l’objet était d’explorer la promotion de la démarche qualité au travers de l’alliance DPC (développement 5 Tarification de la prise en charge des patients infectés par le VIH – SFLS professionnel continu = EPP+FMC) et organisation des soins. Le concept peut être résumé par : un centre est composé de professionnels compétents et formés, travaillant dans une organisation cohérente, adhérents à une démarche d’amélioration continue de leurs pratiques. En tant que société savante, la SFLS peut établir des référentiels de bonnes pratiques, les promouvoir par l’intermédiaire des COREVIH, en permettre l’évaluation par des audits externes sans pour autant disposer –ni souhaiter- d’un pouvoir d’accréditation et de validation ( ?) ni de sanction. Le groupe de travail a retenu deux grands axes : - DPC - Organisation des soins Axe Développement Professionnel Continu (DPC) (3 thèmes) 1. RCP 2. Formation 3. Evaluation des pratiques RCP : grille d’évaluation (en cours de validation) des RCP par la SFLS au 25 mars 2011 La RCP fonctionne depuis plus d'un an Il existe une charte de fonctionnement de la RCP Fréquence des réunions satisfaisante et adaptée Le calendrier et l'ordre du jour des RCP sont communiqués La charte est connue et signée par les membres Il existe un engagement de confidentialité pour participation L'engagement de confidentialité est signé par les membres Il existe un coordinateur la RCP est pluridisciplinaire Il existe une feuille d'émargement Il existe une liste des dossiers présentés et discutés Il existe des critères de priorité consensuels Des dossiers extérieurs au service ou à l'établissement sont pris en compte Une fiche type d'avis RCP est remplie en cours de RCP Les propositions sont tracées dans les dossiers patients Les propositions sont transmises au médecin référent du patient Les propositions de la RCP sont présentées et discutés avec le patient Un compte rendu de réunion est réalisé Les comptes rendus sont archivés Un bilan annuel est réalisé Des indicateurs sont définis, actualisés et suivis Les propositions de la RCP s'appuient sur des référentiels et recommandations 6 Tarification de la prise en charge des patients infectés par le VIH – SFLS DPC : référentiel Pour les médecins : Bonnes pratiques : 1 congrès VIH /an ou 16 heures de FMC spécialisées agrées par Corevih ou Société savante ou staff protocolisé. Pour l’ensemble des professionnels : Indicateurs de processus (formations effectuées) et indicateurs de résultats (nombre de personnes formées à rapporter au personnel du centre), EPP : Bonnes pratiques : 1 exploitation annuelle minimum Critères de suivi : référentiel HAS, chemin clinique, RMM…, EPP sur un thème Axe Organisation des soins (10 thèmes) 1. Offre médicale de soins – co-morbidités – Accidents d’exposition 2. Collaborations Ville – Hôpital 3. Parcours personnalisé de soin 4. Accompagnement social 5. Accompagnement psychologique 6. Accompagnement nutritionnel 7. Education thérapeutique 8. Accès aux Antirétroviraux, circuit de dispensation 9. Secteur associatif 10. Recherche Clinique et essais Collaborations ville-hôpital Bonnes pratiques Structuration du parcours de soins Continuité des soins DPC Critères de suivi Le patient a désigné un médecin traitant référent Les médecins hospitaliers et traitants se communiquent les informations permettant la continuité des soins Et/ou Des outils d’échange de données sont disponibles Et/ou Les médecins hospitaliers référents ont organisé une permanence téléphonique (hot line) en direction des médecins traitants et dont le numéro est diffusé aux médecins traitants Les médecins libéraux ont accès aux formations organisées par la COREVIH/le service hospitalier/le réseau. Les médecins libéraux peuvent participer aux RCP. Offre médicale de soins, co-morbidités et AEV (voir référentiel AEV de la SFLS) 7 Tarification de la prise en charge des patients infectés par le VIH – SFLS bonnes pratiques Les AEV font l’objet d’un recueil de données. Un dossier individuel de consultation et de suivi est disponible. Un protocole de prise en charge des AEV est disponible et régulièrement mis à jour. Le parcours de soin de la personne exposée à l’AEV est organisé. Le centre a identifié un ou plusieurs interlocuteurs formé(s) à la prévention des co-morbidités Le centre a identifié un ou plusieurs interlocuteurs formé à la prise en charge des co-morbidités Le recours à un centre de PMA est organisé Critères de suivi Format papier / logiciel Disponibilité du protocole (papier/fichier) Le protocole est daté, signé et possède une date de péremption (ou de révision) à jour Accessibilité de la CAT dans les services de soins, les Urgences, la pharmacie, la médecine du travail. Disponibilité des ARV dans les 4 heures Délai d’avis du médecin référent Aide aux sevrages Nutrition Education à la santé Education à la santé sexuelle Dépistage des troubles neuro-cognitifs Cardiovasculaire Néphrologie Endocrinologie/Diabétologie Gastro/Hépatologie Proctologie Rhumatologie Dermatologie Gynécologie Neurologie Psychiatrie Lieu et modalités d’accès accessibles aux professionnels dans les lieux de soins. Accès aux ARV, circuit de dispensation et qualité de la formation Bonnes pratiques Critères de suivi Les ARV sont disponibles 24h/24 dans une pharmacie Mise à jour régulière des coordonnées dans les lieux de consultation et les officines La dispensation d’un TARV – initial ou modifié – est Nombre de validations signées par un pharmacien toujours effectué par un pharmacien par rapport au nombre total d’ordonnances sur 1 an. La dispensation est effectuée dans un espace préservant Oui/non la confidentialité. Les recommandations nécessaires au conseil du patient Document actualisé disponible dans les officines (ville sur le bon usage des ARV sont délivrées. et hôpital). Au moins un pharmacien (du site hospitalier ou de Attestation de formation l’officine) a suivi une formation labellisée sur les bonnes Non obligatoire (il ne faut pas que l’excellence nuise à pratiques de dispensation des ARV. la disponibilité notamment en ville) Les pharmaciens dispensant les ARV, participent à des Nombre de réunions et nb participants réunions d'informations régulières par exemple aux RCP. Une EPP - sur la qualité de la dispensation des ARV est Date et Intitulé de l’EPP, liste et qualification des organisée dans la pharmacie (hospitalière ou officinale). participants ayant validé cette EPP Recherche clinique et essais (essais, études, cohortes et observatoires) pour l ‘année précédant la demande Bonnes pratiques Critères de suivi Le centre développe ou participe à une activité de Nombre d’essais activés : recherche épidémiologique, clinique, fondamentale, Institutionnels : locaux (PHRC Local, sur sociologique et sciences humaines autofinancement,…) , régionaux et interrégionaux, nationaux, internationaux et pour les 3 derniers en tant que participant ou gestionnaire de l’essai industriels % de la file active suivi dans un essai/étude/cohorte Le centre dispose de personnel dédié (ETP) à l’activité de recherche clinique (non obligatoire) Participation à une commission de travail de recherche clinique 8 Nombre d’ETP médical non médical Nombre de réunions annuelles Tarification de la prise en charge des patients infectés par le VIH – SFLS Parcours personnalisé de santé (PPS) Bonnes pratiques Critères de suivi Le centre est engagé dans la démarche de mise en place Nbe de PPS / file active de PPS Contenu du PPS type (rubriques, nature du signataire) Le PPS est organisé selon des critères précis de prise en Dépistage des co-morbidités charge Préventions des co-morbidités Accompagnement psycho-social Éducation thérapeutique Le PPS est remis et explicité au patient Modalités de communication Le PPS est remis au médecin traitant Modalités de communication Accompagnement psychologique Bonnes pratiques Le centre propose un accompagnement psychologique Le dépistage des troubles neuro-cognitifs est organisé Les patients peuvent être orientés vers des structures et des programmes de stimulation neurocognitive Disponibilité d'un psychologue dans le dispositif d'annonce Un accompagnement de groupe complémentaire aux possibilités d'accompagnements individuels Accompagnement social Bonnes pratiques (niveau Services et COREVIH) Disponibilité d’assistantes sociales soit dédiées au VIH soit ayant bénéficié d’une formation aux spécificités de cette prise en charge (accès aux droits, hébergement, autorisations de séjour en France, etc… Travail en Réseau et avec le secteur social/prison Travail sur les Services de Soins de Suite et Réadaptation Lien avec les associations de professionnels et/ou d’usagers Travail institutionnel Evaluation Critères de suivi Présence d’un(e) psychologue clinicien(ne) Accès facilité à la consultation psychiatrique ou de psychologue Recours à un(e) neuropsychologue Nombre de dépistages annuaire disponible Nombre d’heures / horaires Travail pluridisciplinaire médecin/psychologue Accès à des groupes de paroles (vécu de la maladie, informations autour de la maladie...) Critères de suivi Nombre de professionnels concernés/file active Nombre de formations/an Nombre d’ETP Nombre de réunions, groupes de travail élargis au secteur extrahospitalier Nombre de réunions/missions Nombre d’établissements contactés Nombre de transferts effectifs / nombre de demandes Associations concernées, groupes de travail Liens ARS/Délégation Territoriale Nombre, évaluation qualitative des perdus de vue Education thérapeutique Bonnes pratiques Le service est engagé dans une démarche d’éducation thérapeutique Critères de suivi Pluridisciplinarité Formation des éducateurs (nb heures) Disponibilité des outils et des informations Lieux de formation Inclusion possible de proches Pour un parcours éducatif type : nombre de séances collectives et individuelles prévues Un programme d’éducation thérapeutique est conforme labellisation ARS (et bientôt financement) aux recommandations Liste des thèmes généraux abordés (connaissance de la maladie, TT ARV, nutrition, activité physique, sexualité,…) Place et nature des associations de patients Un annuaire des consultations ETP accessibles sur le Oui/non territoire de la COREVIH est disponible Accompagnement nutritionnel Bonnes pratiques Identification d’un ou plusieurs professionnels de l’accompagnement nutritionnel Critères de suivi Nutritionniste, diététicienne Associations 9 Tarification de la prise en charge des patients infectés par le VIH – SFLS Bonnes pratiques Un annuaire des associations d’usagers et de professionnels est disponible et régulièrement mise à jour, mentionnant les axes d’intérêt et d’actions de chacun Le(s) association(s) participe(nt) à l’ETP Critères de suivi Annuaire à jour Place et nature des associations de patients dans les programmes d’ETP Les critères sont, soit entièrement validés, soit partiellement, soit non validés. A l’issue de l’audit (interne ou externe) les priorités en terme d’axe d’amélioration sont fixées avec un calendrier de réalisation. 10 Tarification de la prise en charge des patients infectés par le VIH – SFLS