L`urostomie - Conseils à l`intention des personnes

L’urostomie
Conseils à l’intention des personnes concernées
et de leurs proches
Impressum
_Editrice
Ligue suisse contre le cancer
Effingerstrasse 40
case postale
3001 Berne
tél. 031 389 91 00
fax 031 389 91 60
[email protected]
www.liguecancer.ch
_Auteures
Tuulikki Brand, Käthi Chiara, Yvonne Fent,
Monica Jampen, Therese Manco,
Franziska Müller, Katja Röthlisberger,
Monica Stöckli (toutes membres
de l’Association suisse des stomathérapeutes);
Susanne Lanz (LSC); Anna Sterchi, Sonja
Roesch (diététiciennes)
_Illustrations
Willy R. Hess, dessinateur scientifique,
Berne
_Rédaction
Claudine Godat Saladin, LSC
_Traduction
Dominique Gross
_Design
Wassmer Graphic Design, Zäziwil
_Photos
couverture, Brand-New Living Pictures,
Münsigen,
p. 4, 24/25, Driss Manchoube,
atelier de photos, Berne,
p. 18, 36, Peter Schneider,
photographe, Thoune
_Impression
Hautle Druck SA, Saint-Gall
Cette brochure est également disponible
en allemand et en italien.
© 2015, 2014, 2003
Ligue suisse contre le cancer, Berne
3e édition inchangée
LSC
/ 500 F / 2500
2 / 12.2015
L’urostomie
Table des matières
Avant-propos5
La stomie
De quoi s’agit-il?
6
6
L’élimination de l’urine
et la stomie
7
Le système urinaire
7
L’urostomie8
Vivre avec une stomie
9
Avant l’opération
9
Tous les débuts sont difficiles 9
Garder confiance et
persévérer10
Après l’opération 10
Les soins de l’urostomie
12
Les différents types
d’appareillage12
Comment changer de poche 14
Des conseils pour faciliter
votre quotidien 16
Quelques précautions utiles 16
Manger et boire
19
Les recommandations
alimentaires20
Quand faut-il vous adresser
à votre stomathérapeute?
22
Famille, vie professionnelle,
vie sociale
26
En parler ou se taire?
26
Retour à la vie professionnelle26
En déplacement et en voyage 27
Loisirs et activités sportives 29
Votre habillement
30
Amour, tendresse, sexualité 31
Les problèmes organiques
chez la femme
31
Les problèmes organiques
chez l’homme
32
Votre patience sera
récompensée32
A la recherche de solutions 33
ilco Suisse
35
Annexes37
L’urostomie
3
4
L’urostomie
Chère lectrice, cher lecteur
Remarque d’ordre
rédactionnel: pour
éviter d’alourdir le
texte, le féminin ou
le masculin sont
utilisés indifféremment pour désigner
des personnes
(sauf si le contexte
le spécifie clairement).
Quelles conséquences la stomie
aura-t-elle sur ma vie quotidienne, professionnelle, amoureuse?
Pourrai-je encore manger normalement, travailler, sortir, faire du
sport? Comment changer de poche? A qui m’adresser en cas de
problème? Si vous devez prochainement être opéré ou venez
de l’être, vous vous posez probablement ces questions, et bien
d’autres encore. Notre objectif est
de vous aider à trouver des réponses et des solutions. Nous espérons que cette brochure vous
fournira non seulement des renseignements et des adresses utiles, mais qu’elle contribuera aussi à vous redonner confiance en
vous et en vos capacités à vivre –
presque – comme avant.
Comment s’accommoder d’une
poche de recueil, voilà le genre de
questions que les bien-portants
n’ont pas trop envie de se poser.
La maladie et ses conséquences
restent largement taboues dans
une société qui a le culte de la jeu-
nesse et de la force. On s’imagine en outre qu’un tel appareillage
doit être particulièrement gênant
pour celui ou celle qui le porte.
Or ce qu’on oublie souvent, c’est
que la dérivation urinaire permet
de sauver des vies et de soulager
des maux graves, donc d’améliorer notablement la qualité de vie
des personnes concernées. Nous
ne voulons pas nier les problèmes posés par une stomie. Au début surtout, vous serez sans doute désemparé et aurez besoin de
toute votre énergie pour faire face
à votre nouvelle situation. Mais,
une fois passées les difficultés initiales, avec l’habitude et un peu
d’organisation, vous constaterez
que les désagréments liés à votre
dérivation urinaire peuvent être
réduits au minimum – les poches
modernes sont quasiment invisibles et imperceptibles – et qu’il est
possible de mener une vie normale. C’est ce que nous vous souhaitons de tout cœur!
Votre Ligue contre le cancer
L’urostomie
5
La stomie
De quoi s’agit-il?
Le mot stomie vient du grec «stoma», qui signifie «bouche» ou
«orifice». C’est le terme général donné à différentes dérivations
artificielles.
Suivant l’emplacement de la dérivation, les définitions se font plus
précises. Ainsi, une dérivation des
voies urinaires est
> une urostomie,
une dérivation de l’intestin grêle
se nomme
> une iléostomie,
et celle du gros intestin s’appelle
> une colostomie.
6
L’urostomie
La brochure que vous avez entre
les mains est consacrée à l’urostomie. La Ligue contre le cancer
a aussi publié des brochures sur
l’iléostomie et sur la colostomie
(voir en annexe).
Concrètement, la stomie est une
dérivation de l’intestin qui permet l’élimination des selles ou de
l’urine à travers une incision pratiquée dans la paroi abdominale.
Une partie de l’intestin est abouchée à la peau selon différentes
techniques. Sur la peau, la stomie prend l’aspect d’une rosace
de couleur rouge, insensible.
L’élimination de l’urine et la stomie
Le système urinaire
Les deux reins (1) produisent de
l’urine en permanence. La quantité d’urine fabriquée varie selon
les moments du jour ou de la nuit.
Ce liquide contient de nombreuses substances qui doivent être
évacuées par l’organisme, sans
quoi une affection appelée «urémie» risque de se développer.
L’urine est amenée dans la vessie
(2) en passant par les deux bas-
1
sinets situés à la sortie des reins
puis par les deux canaux excréteurs appelés «uretères». A l’extrémité inférieure de chaque uretère, une sorte de valve empêche
l’urine de refluer vers les reins depuis la vessie.
La vessie est un réservoir d’une
contenance de 3 à 5 décilitres.
Quand la vessie se remplit, nous
ressentons le besoin d’uriner et
d’évacuer le trop-plein de liquide.
1
2
L’urostomie
7
L’urostomie
En vous opérant, le chirurgien a
dérivé l’évacuation naturelle des
urines. Un nouvel orifice a été créé
que l’on appelle urostomie, placé
sur l’abdomen par lequel l’urine s’écoule spontanément. Cette opération est pratiquée lorsque le système rénal et la vessie
sont endommagés – par une maladie comme le cancer ou par un
accident – et ne permettent plus
d’évacuer l’urine par la voie naturelle. On l’appelle aussi «l’intervention de Bricker».
Les canaux urinaires (uretères)
qui sortent des reins sont abouchés à un segment d’intestin grêle qui a été isolé dans ce but et qui
est bien irrigué par le sang; il est
alors utilisé comme canal de passage (conduit iléal).
L’extrémité ouverte du segment
d’intestin débouche ensuite vers
l’extérieur (urostomie) à travers la
paroi abdominale, à un emplacement approprié; l’urine est alors
recueillie dans une poche d’urostomie.
Un autre type d’urostomie consiste à faire dériver directement les
urétères à travers la paroi abdominale; il s’agit alors d’une urétérostomie cutanée.
8
L’urostomie
Vivre avec une stomie
Avant l’opération
Vous venez d’apprendre que vous allez subir une
intervention chirurgicale. N’hésitez pas à demander à votre chirurgien de vous expliquer l’opération et ses conséquences.
La stomathérapeute, elle, pourra
vous donner des renseignements
et des conseils sur les soins à apporter à votre stomie. Elle pourra
aussi, si vous le désirez, vous faire rencontrer une personne déjà
stomisée qui pourra vous donner
des conseils.
Il est important que l’emplacement de la stomie sur la peau soit
minutieusement choisi et marqué
avant l’opération. Il doit être bien
visible et loin des plis cutanés,
pour vous faciliter les soins. C’est
pourquoi votre chirurgien ou votre stomathérapeute doivent repérer l’emplacement futur de la
stomie en position couchée, debout et assise.
Tous les débuts sont
difficiles
La création d’une stomie constitue une intervention relativement
simple sur le plan médical mais,
dans un premier temps du moins,
difficile à assumer pour vous.
Il est normal que les premiers
jours et semaines après l’opération vous paraissent pénibles et
que vous ressentiez une certaine fatigue physique et psychique.
Vos pensées tournent sans doute
toujours autour des mêmes questions: Est-ce que je vais être capable d’accepter ma nouvelle apparence physique? Comment va
réagir ma famille, mon compagnon, ma compagne? A qui fautil en parler? Est-ce que je pourrai me sentir à l’aise en société?
Et mon employeur? Et mes collègues? Seront-ils capables de comprendre ma situation?
Selon votre âge et votre situation
personnelle, selon votre maladie
et les limites qu’elle vous impose,
vous serez peut-être amené à remettre en question vos projets et
vos priorités de vie et à en définir
de nouveaux.
L’urostomie
9
Garder confiance et
persévérer
L’opération vous a peut-être sauvé la vie, ou a amélioré votre qualité de vie. Si c’est le cas, cette
pensée vous aidera en cette période difficile. Il vous faudra certainement du temps et du courage pour retrouver confiance en la
vie et en vous-même. Mais vous
ne devez pas rester seul avec vos
questions, vos soucis et vos incertitudes. Votre stomathérapeute est à votre service et vous aidera à trouver des solutions.
Après une période de récupération et d’adaptation, vous vous
habituerez toujours mieux à votre
stomie, les soins deviendront routiniers et vous serez à nouveau en
mesure de prendre en main l’organisation de vos journées. Vous
pourrez alors constater que vivre
avec une stomie implique certes
des limitations et requiert passablement d’organisation, mais que
beaucoup d’activités restent possibles. Quand vous aurez retrouvé une certaine assurance, votre
bien-être corporel augmentera
aussi, ce qui renforcera encore
votre confiance.
10
L’urostomie
Après l’opération
Immédiatement après l’opération,
vous ressentirez peut-être la stomie comme un corps étranger;
vous aurez sans doute du mal à la
regarder et plus encore à la toucher. Ce sentiment initial de rejet
va se dissiper: vous vous apercevrez alors que la stomie n’est pas
une plaie et qu’elle est insensible.
Elle nécessite seulement une hygiène et des soins corporels particuliers.
Dans les premiers jours qui suivent l’opération, vous aurez un
appareillage particulier. On prendra en effet des poches d’une
contenance plus grande que celles que vous utiliserez ultérieurement.
Une sécrétion de mucus grisblanc se produit en général peu
après l’adaptation en stomie d’un
segment d’intestin. La sécrétion
de mucus est une fonction normale de l’intestin. Ainsi, on peut déceler plus tard aussi des traces de
mucus dans l’urine, en très petites quantités. En buvant assez, on
peut les éliminer sans problème.
Des sortes de tubes d’écoulement,
appelés «drains», seront indispensables au début (cathéter de l’uretère). Ils passeront par la stomie.
Tout cela semble un peu compliqué, mais ces drains seront enlevés dans les jours qui suivront
l’opération. Les soins seront ainsi
plus faciles et vous pourrez alors
choisir le type de poche le mieux
adapté à votre situation en compagnie de votre stomathérapeute.
Le choix du système de poche est
fonction d’une part de la nature et
de l’emplacement de votre dérivation, et d’autre part de vos possibilités et besoins personnels, de
votre façon de vivre et du déroulement de vos journées.
Dans l’idéal, vous devriez déjà avoir reçu des informations et
rencontré une stomathérapeute
avant l’opération. Pendant votre
séjour à l’hôpital, l’infirmière vous
montrera peu à peu comment
prendre soin de votre stomie, afin
que vous soyez aussi autonome
que possible à votre retour chez
vous. Au début, vous aurez peutêtre besoin d’assistance, que ce
soit de la part de personnes
proches ou d’un service de soins
à domicile. Notez bien que vous
avez droit au soutien d’un tel service; demandez-le si on ne vous le
propose pas d’emblée.
Selon la Charte sur les droits des porteurs de stomies, vous avez
le droit
«…de bénéficier d’un soutien médical expérimenté et professionnel avant et après l’opération, aussi bien à l’hôpital qu’en dehors.»
(Association internationale des stomisés, IOA, 1997)
L’urostomie
11
Les soins de l’urostomie
L’urostomie évacue une grande quantité d’urine.
Il est important que celle-ci puisse couler librement et sans refluer. Car le système urinaire, qui
ne contient normalement aucun germe, a été
raccourci et cela augmente le risque d’infection.
En plus, l’urine passe maintenant par un segment
d’intestin qui est colonisé par les bactéries.
Pour minimiser le risque d’infection autant que
possible, il faut que l’écoulement puisse se
dérouler sans entrave.
Les différents types
d’appareillage
Il existe deux systèmes principaux
d’appareillage, soit en une partie
soit en deux parties.
Les systèmes «une pièce»
Poche d’urostomie et support de protection adhésif (plat ou profilé)
sont fixés ensemble et forment une entité.
Les principales caractéristiques des poches
> Les poches d’urostomie disposent toujours d’une soupape d’écoulement munie d’un dispositif anti-reflux, c’est-à-dire
d’un système empêchant l’urine de remonter dans le canal
d’écoulement.
> Les poches peuvent être vidées à plusieurs reprises par la soupape d’écoulement avant d’être à nouveau refermée.
> Il est également possible de raccorder le système avec un long
tuyau à une poche spéciale pour la nuit (voir illustration page
13). La capacité de celle-ci est de 2 litres. Vous pourrez ainsi
bénéficier d’un repos nocturne paisible.
12
L’urostomie
Les systèmes «deux pièces»
Ils se composent d’un support de protection adhésif plat ou profilé muni d’un anneau de fixation ainsi que d’une poche amovible. A moins
que de l’urine ne se soit infiltrée sous la plaque de protection adhésive, celle-ci peut être laissée en place pendant 2 à 4 jours avant d’être
changée.
Poche de nuit avec tuyau de raccordement
Votre stomathérapeute vous fournira volontiers des informations complètes sur les gammes de produits proposées par les divers fabricants;
elle vous dira aussi où et comment vous procurer le matériel nécessaire (voir aussi annexes).
N’hésitez pas à peser les avantages et les inconvénients de chaque système d’appareillage. Et n’oubliez pas que des innovations et des améliorations font périodiquement leur apparition sur le marché.
La caisse-maladie prend en charge le coût du matériel d’appareillage
et de soins (moins la participation de 10%) à concurrence d’un montant maximum de CHF 6300.– par année.
L’urostomie
13
Comment changer
de poche
Pour faciliter le changement de
poche, il est préférable de l’effectuer à jeun, le matin par exemple.
Comme vous ne buvez normalement que peu de liquide pendant
la nuit, la quantité d’urine est plus
faible le matin et les soins de la
stomie seront ainsi plus faciles.
Préparation
En principe, le changement de
poche peut s’effectuer partout.
Mais la plupart des personnes
ayant subi une stomie procèdent
aux soins devant un lavabo.
Préparez à l’avance le matériel
nécessaire, de manière à pouvoir
effectuer le changement rapidement, car il est toujours possible
que de l’urine s’écoule et cela risque de compliquer le changement
de poche. Pour que la poche adhère parfaitement, il faut que la peau
soit bien propre et sèche.
L’orifice du protecteur cutané de
la poche ou de la plaque adhésive
doit être adapté au diamètre de la
stomie, afin que la peau soit bien
protégée.
Important
> N’utilisez pas de produits qui irritent la peau ou contiennent de
l’alcool. Ils dessèchent la peau et la rendent hypersensible.
> Renoncez également aux savons ou aux lotions pour le corps,
ou, du moins, n’en faites pas usage avant d’avoir consulté
votre stomathérapeute.
> N’oubliez pas de raser à intervalles réguliers les poils autour de
la stomie. Cela rendra non seulement le changement de poche
plus facile et plus agréable, mais préviendra aussi une inflammation possible au niveau de la racine des poils. L’adhérence
de la poche sera aussi meilleure.
> Contrôlez régulièrement la taille de votre stomie. Elle peut
varier avec le temps. Sa taille va ainsi diminuer au cours des
premiers six mois après l’opération. Il faudra alors adapter le
diamètre de l’ouverture de la poche et de la plaque adhésive
qui protège votre peau. Votre stomathérapeute vous aidera
volontiers à prendre la mesure de votre stomie et à adapter la
taille de l’ouverture.
> Une poche hermétique ne dégage aucune odeur.
14
L’urostomie
Le matériel nécessaire
> une poche adaptée à votre
stomie (ou une plaque adhésive et sa poche),
> de l’eau tiède,
> du papier ménage doux ou
des compresses,
> un sachet étanche pour jeter
l’ancienne poche,
> éventuellement, des accessoires comme une pâte pour
protéger la peau, un anneau
d’étanchéite, un rasoir jetable,
> une paire de ciseaux, un chablon.
Comment changer de poche
> Enlevez d’abord l’ancienne
poche.
> Décollez la poche ou la plaque
adhésive en tirant soigneusement de haut en bas avec une
main, pendant que vous retenez la peau avec l’autre main
et exercez ainsi une contrepression.
> Avant de jeter l’ancienne
poche dans le sachet jetable, vérifiez si la partie adhésive de la poche ou la plaque de protection est abîmée
par l’urine. Cela vous permet
d’estimer plus précisément à
quelle fréquence la poche doit
être changée.
> Lavez la stomie et la peau qui
l’entoure avec de l’eau tiède,
en effectuant des mouvements de l’intérieur vers l’extérieur.
> Séchez parfaitement la peau.
Afin d’éliminer toute trace
d’urine, couvrez la stomie
ou épongez-la doucement
avec une compresse ou un
mini-tampon, avant de mettre
en place la nouvelle poche.
> Ajustez la nouvelle poche.
Dans le cas d’un système
«une pièce», collez la plaque
de protection avec la poche
sur la peau en partant du bas;
continuez ensuite vers le haut
en évitant les plis et fixez soigneusement le tout en frottant légèrement sur la partie adhésive tout autour de la
stomie. S’il s’agit d’un système «deux pièces», posez
d’abord la plaque de protection, puis faites-la adhérer à
la peau en pressant dessus;
fixez ensuite la poche sur la
plaque et vérifiez que tout est
bien fixé.
> Contrôlez bien si la soupape
d’écoulement est fermée correctement.
> Fermez le sachet jetable et
mettez-le à la poubelle.
Si vous avez des problèmes ou
des questions, n’hésitez pas à les
confier à votre stomathérapeute,
qui saura vous écouter et vous
conseiller.
L’urostomie
15
Des conseils pour faciliter votre quotidien
Normalement, votre entourage ne sentira pas
d’odeur particulière. Les poches modernes sont
en effet totalement étanches.
Il est tout à fait normal qu’au début, vous soyiez très sensible et
que vous croyiez souvent sentir
«quelque chose». Mais les personnes qui vous entourent ne
concentrent pas leur attention sur
la même chose que vous. Si vous
ne perdez pas votre sang-froid –
et peut-être aussi votre humour! –
en cas de «panne» possible, votre
entourage restera tout aussi calme. Il serait en tout cas très dommage de renoncer à toute compagnie à cause de votre urostomie.
16
L’urostomie
Quelques précautions
utiles
> Contrôlez et videz votre
poche avant de sortir de chez
vous.
> Emportez toujours un kit complet de rechange quand vous
sortez (voir page 28).
> Videz votre poche plusieurs
fois par jour. Le poids de l’urine peut en effet favoriser un
décollement de la plaque
adhésive qui protège la peau,
ce qui peut provoquer des fuites.
> En cas de fuite, vous devez
absolument changer votre
poche dans les plus brefs
délais, afin d’éviter des irritations de votre peau.
> Vous pouvez vous doucher
avec ou sans votre poche.
En revanche, vous devriez
toujours garder votre poche
quand vous prenez un bain,
car de l’urine s’écoule en permanence.
> Si l’odeur de l’urine vous
incommode, vous pouvez
mettre un déodorant dans
votre poche (gouttes spéciales, capsules ou vinaigre).
Veillez aussi à suivre un régime alimentaire approprié
(voir page 19).
> Le vinaigre de table est efficace contre la prolifération
des bactéries, la formation
d’odeurs ou de cristaux d’urine. Ci-dessous quelques possibilités d’utilisation:
_mettez 2 à 3 ml de vinaigre
de table par 300 ml dans
l’eau que vous utilisez lors
d’un changement de poche;
_injectez chaque matin
1 à 2 ml de vinaigre de table
dans la poche d’urostomie;
_injectez 1 à 2 ml de vinaigre de table dans la
poche de nuit via le cône
d’écoulement. Demandez
conseil à votre stomathérapeute.
> Changez votre poche chaque jour, afin de prévenir une
infection des voies urinaires
(dans des conditions favorables, le nombre des germes
présents dans l’urine peut
en effet doubler toutes les
20 minutes).
> Buvez toujours suffisamment
– même en l’absence d’infection –, car les grandes quantités d’urine permettent aussi
d’évacuer de nombreux
germes.
> Le jus d’airelles rouges s’avère également un bon moyen
de prévenir les infections des
voies urinaires (voir page 20).
L’urostomie
17
18
L’urostomie
Manger et boire
D’une manière générale, une alimentation diversifiée et de qualité est importante pour votre bienêtre et votre santé.
Avec le temps, vous saurez très
bien déterminer le type de nourriture qui vous convient le mieux et
qui est aussi la plus digeste.
Après une urostomie, il n’est en
général pas nécessaire de suivre
un régime alimentaire particulier,
sauf bien sûr si cela vous est déjà
prescrit pour d’autres raisons de
santé (p. ex. le diabète, la goutte, etc.).
Si vous avez des problèmes de digestion, il est préférable que vous
vous adressiez à votre stomathérapeute ou à votre diététicienne.
La caisse-maladie prend d’ailleurs
en charge un certain nombre de
consultations diététiques pour
autant qu’elles aient été prescrites par votre médecin.
Il faudra toutefois un certain temps
pour que votre alimentation et votre digestion redeviennent à nouveau normales. Commencez
d’abord par une nourriture légère (ne provoquant pas de ballonements) et essayez ensuite d’augmenter lentement la variété des
aliments.
L’urostomie
19
Les recommandations
alimentaires
> Beaucoup de personnes
ayant subi une urostomie
ont fait de bonnes expériences en prenant quotidienneIl n’existe pas de régime spécialement 2 verres de jus d’airelment adapté à l’urostomie. En reles rouges (un le matin et un
vanche, vous devriez respecter les
le soir, soit 300 ml au total).
points suivants:
Ce sirop purifie en effet l’urine et ralentit la prolifération
> Buvez beaucoup (2 à 3 litres
des bactéries. Selon certaines
par jour)! Cela prévient les
études, il permettrait même
infections des voies urinaires.
de réduire de 80% les infecUne quantité importante de
tions des voies urinaires.
liquide contribue à un bon rinCependant, si une infection
çage et réduit la présence de
des voies urinaires s’est déjà
bactéries et de mucus. La coudéclarée, vous devriez conleur de l’urine doit être claire.
sulter immédiatement votre
Les boissons recommandées
médecin. Si vous n’aimez pas
sont les suivantes: l’eau plale goût du sirop d’airelles,
te, l’eau minérale pauvre en
vous trouvez des capsules
gaz carbonique, les tisanes, le
de jus d’airelles en pharmabouillon, les jus de fruits.
cie, en droguerie ou dans les
magasins de produits diététiques.
20
L’urostomie
> Certains aliments et médicaments modifient l’odeur de
l’urine:
_les asperges et l’ail provoquent des odeurs désagréables;
_le sirop d’airelles rouges
et le persil suppriment en
revanche les mauvaises
odeurs.
> Installez-vous confortablement et prenez le temps de
manger. Des menus variés,
riches en vitamines ainsi
qu’en sels minéraux, et comportant principalement des
produits d’origine végétale vous permettront de vous
sentir bien. Vous pouvez bien
évidemment aussi manger
de la viande, mais plutôt en
accompagnement qu’en plat
principal.
> Ne vous privez pas des plaisirs de la table! Continuez à
les partager avec vos proches
et vos amis, goûtez à de nouveaux mets afin de découvrir ce qui vous convient le
mieux.
> Contrôlez régulièrement votre
poids et évitez autant que
possible des variations rapides et importantes. Une prise de poids importante peut
être gênante pour votre stomie. A l’inverse, une perte de
poids inexpliquée peut-être
le symptôme d’une maladie
et il vous faudra absolument
consulter rapidement votre
médecin pour en trouver les
causes.
Problèmes d’alimentation liés au cancer
Le cancer et les traitements anti-cancéreux peuvent entraîner un
manque d’appétit, des nausées ou d’autres symptômes affaiblissant l’organisme et diminuant fortement le bien-être. Dans la
brochure «Difficultés alimentaires en cas de cancer», publiée par
la Ligue contre le cancer, vous trouverez des conseils pour atténuer
les désagréments liés à l’alimentation et à la digestion (voir en
annexe).
L’urostomie
21
Quand faut-il vous adresser
à votre stomathérapeute?
Si l’un ou plusieurs des changements ou des
symptômes suivants apparaissent, il faut
absolument prendre contact avec votre stomathérapeute ou avec votre médecin:
Maux de ventre et/ou rétention
d’urine
Prenez immédiatement contact
avec votre médecin de famille ou
votre stomathérapeute si la quantité d’urine diminue sensiblement
sans raison ou si vous n’urinez
plus.
Infection des voies urinaires
Les infections des voies urinaires peuvent se manifester par
une odeur d’urine très forte, de
la fièvre, de l’épuisement et des
points de côté.
Inflammation de la peau
La peau autour de la stomie peut
parfois devenir molle ou même
enflammée et déclencher des démangeaisons. Si cette inflammation naissante n’est pas traitée
à temps, elle peut dégénérer en
une lésion très douloureuse de la
peau. Les causes possibles sont
les suivantes:
1. la peau est entrée en contact
avec de l’urine, par exemple
si l’ouverture de la poche est
trop grande. Le risque d’inflammation est alors encore
plus élevé si l’urine est alcaline ou qu’elle contient des
bactéries;
2. des dépôt de cristaux d’urine
se sont formés autour de la
stomie.
Mycose
Des brûlures, des démangeaisons
et des rougeurs diffuses peuvent
signifier la présence de mycoses
dans la zone de la stomie.
Allergie
Une allergie se reconnaît en premier lieu à une rougeur bien localisée provoquant démangeaisons
et brûlures. Elle peut être causée par le matériel de la poche ou
de la plaque de protection, mais
aussi par un produit de soin. Si
vous êtes sujet aux allergies, il est
conseillé d’effectuer un test allergénique.
22
L’urostomie
Pour pouvoir réagir correctement, il est important que vous
connaissiez ces symptômes et que vous puissiez les identifier.
Dans la plupart des cas, les problèmes peuvent être résolus de
manière simple et rapide. N’hésitez pas à contacter immédiatement votre stomathérapeute si vous constatez de telles modifications ou si vous avez des questions ou des doutes.
Hernie
Comme l’opération a diminué la
stabilité de votre paroi abdominale, le risque de hernie est accru lorsque vous soulevez des objets lourds. La hernie se manifeste
par la formation d’une «bosse»
contre la paroi abdominale dans
la région de la dérivation. C’est
pourquoi il ne faut pas soulever
de charges de plus de dix kilos.
Rétraction
Dans certains cas, la stomie peut
se rétracter en forme d’entonnoir,
ce qui fait que la poche ne sera
plus étanche. Une prise de poids
peut être à l’origine d’une telle rétraction.
Sténose (rétrécissement)
Il peut arriver que l’ouverture de
la stomie se rétrécisse. Cela peut
perturber l’évacuation de l’urine
ou même la rendre douloureuse.
Prolapsus
On parle de prolapsus lorsque
l’intestin sort de la paroi abdominale. Le prolapsus peut être plus
ou moins important; il découle
souvent du port de charges trop
lourdes.
Saignements
La muqueuse de la stomie est
sensible et très bien irriguée,
ce qui fait que le moindre frottement mécanique peut provoquer
de légers saignements. Si vous
prenez des médicaments anticoagulants, ou si vous suivez une
chimiothérapie ou une radiothérapie, il peut arriver que la muqueuse saigne plus abondamment.
Prise ou perte de poids
Suivant les cas, il peut devenir indispensable de procéder à une
adaptation de votre poche.
L’urostomie
23
24
L’urostomie
Vous cherchez des tuyaux
pour faire face aux problèmes
courants liés à la stomie?
Le mieux est de contacter
des personnes vivant depuis
longtemps avec une stomie.
Pour les rencontrer, le plus
simple est de s’adresser à l’association «ilco» (voir adresses
page 41).
L’urostomie
25
Famille, vie professionnelle, vie sociale
En parler ou se taire?
Vous éviterez de nombreux malentendus en informant de votre
situation les personnes que vous
côtoyez régulièrement.
Bien sûr, c’est vous qui décidez
à qui parler et ce que vous direz. Mais parler vaut certainement mieux que se taire par pudeur ou par volonté de ménager
les autres. C’est vous qui en souffririez et cela ne vous aiderait pas
à vous adapter à votre nouvelle situation. Pensez avant tout à vousmême et à ce qui peut augmenter
votre bien-être.
Si vous continuez à rechercher la
compagnie comme avant, vous
pourrez constater qu’on ne remarque pratiquement rien, et votre crainte que l’on puisse déceler
la présence de la poche, sentir des
odeurs ou percevoir des bruits
s’estompera progressivement.
Votre situation ne doit pas non
plus rester taboue pour votre famille et vos amis les plus proches.
Il est aussi important que vous en
parliez avec votre compagnon ou
votre compagne.
Retour à la vie
professionnelle
La stomie en elle-même n’est pas
une maladie qui vous empêche
de travailler. Une éventuelle incapacité de travail dépend davantage de la maladie qui a entraîné la
dérivation ainsi que de la nature
de vos activités professionnelles.
Dans certaines situations, il vous
sera peut-être même plus facile
de travailler qu’avant, car certains
problèmes de santé auront disparu. Mais chaque cas est à considérer individuellement.
Si vous êtes confronté à des difficultés, des incertitudes, des
problèmes financiers temporaires liés à votre maladie, des questions d’assurance que vous ne parvenez pas à résoudre vousmême, n’hésitez surtout pas à prendre contact avec votre stomathérapeute, avec l’association «ilco», avec votre section cantonale
de la Ligue contre le cancer ou avec «Ligne InfoCancer» au
0800 11 88 11 pour demander conseil (toutes les adresses se
trouvent en annexe).
26
L’urostomie
En cas de cancer, il faut souvent
suivre des traitements complémentaires (radiothérapie, chimiothérapie) qui peuvent provoquer
des effets secondaires. Cela peut
retarder la reprise d’une activité
professionnelle.
> Selon votre maladie, votre
âge et l’activité que vous
exerciez auparavant, il peut
être judicieux de recommencer à travailler à temps partiel
ou par paliers.
> Si vous exercez une profession physiquement astreignante, une reconversion
sera peut-être nécessaire. En
effet, le port de charges, l’exposition à la chaleur ou encore la nécessité de répéter
fréquemment certains mouvements, comme se pencher
ou lever les bras au-dessus
de la tête, sollicitent trop les
muscles abdominaux et augmentent le risque de hernie.
> A votre lieu de travail, les
conditions suivantes doivent
être remplies:
_ des toilettes à proximité,
_ des pauses régulières (pour
manger et boire),
_ la possibilité de faire des
pauses individuelles, si
nécessaire (par exemple
pour vider ou changer la
poche).
> C’est à vous de décider si – et
dans quelle mesure – vous
voulez mettre vos collègues
de travail au courant de votre
situation. Toutefois, l’expérience montre que les absences subites aux toilettes sont
acceptées sans problème
par les autres lorsqu’ils en
connaissent les raisons. Et
n’oubliez pas que la plupart
des gens sauront aussi faire
preuve de tact et de discrétion à votre égard.
> Vous devez surtout avertir
vos supérieurs hiérarchiques.
Expliquez-leur les raisons
médicales qui ont entraîné
une dérivation ainsi que les
répercussions de celle-ci sur
votre vie quotidienne. Beaucoup de gens n’ont aucune
idée de ce qu’est une stomie!
En déplacement et
en voyage
> Emportez toujours du matériel de réserve avec vous,
même si vous ne vous absentez que quelques heures.
> Lorsque vous partez en voyage, prévoyez deux fois du
matériel de réserve, une fois
dans votre valise et une fois
dans votre bagage à main.
L’urostomie
27
> Evitez de porter votre valise
vous-même. Le fait de soulever et de porter des charges
lourdes augmente le risque
de développer une hernie ou
un prolapsus. Préférez une
valise à roulettes.
> Dans les pays chauds, vous
devrez sans doute changer
plus souvent de poche ou de
plaque de protection de la
peau. Veillez à emporter suffisamment de poches et de plaques adhésives de rechange.
Demandez conseil à votre stomathérapeute avant de partir
en vacances dans un pays tropical.
> Votre centre de stomathérapie
pourra vous fournir les
adresses de centres analogues dans le pays où vous
allez passer vos vacances.
> Renseignez-vous auprès de
votre caisse-maladie pour
savoir si vous êtes assuré à
l’étranger et à quelles conditions.
> Emportez un certificat médical.
> Ne buvez pas d’eau du robinet à l’étranger.
> On trouve dans les groupes
d’entraide des gens inventifs
et pleins d’idées sur la façon
de gérer au mieux les déplacements et les voyages.
N’hésitez pas à profiter de
leurs expériences!
> Il existe un forum de discussion appelé «Global Discussion Forum» («Post your
questions and Response to
others») sur le site
www.ostomyinternational.org
(en anglais seulement).
Le nécessaire de soins à avoir toujours à portée de main
Portez toujours sur vous un petit nécessaire avec le matériel
suivant:
> 2 à 3 poches de rechange ou plaques adhésives (prédécoupées) avec des poches;
> des compresses non stériles, des serviettes de nettoyage;
> des sachets jetables (pour les poches usagées);
> 2 pinces à linge (pour fixer vos vêtements et éviter de les salir).
28
L’urostomie
Loisirs et activités
sportives
Votre stomie ne doit pas vous faire renoncer à vos loisirs – ou en
tous cas le moins possible. Au début, vous serez peut-être un peu
découragé par d’éventuels «accidents» ou odeurs. Mais il vaut
la peine de persévérer, car votre
bien-être et votre confiance en seront augmentés.
Des incidents restent toujours
possibles. Mais vous verrez surtout que vous allez vivre sans
aucun problème des centaines de
situations dans lesquelles personne ne remarquera que vous avez
une dérivation. Cela pour autant
évidemment que vous pensiez à
vider votre poche chaque fois que
cela est nécessaire. Il serait donc
vraiment dommage de renoncer à
aller au théâtre, au concert, au cinéma, à des manifestations sportives ou à passer de bons moments avec des amis.
En ce qui concerne vos activités
sportives, vous allez devoir trouver vous-même les disciplines qui
vous conviennent le mieux. Vous
vous sentirez certainement plus à
l’aise dans un sport que vous pratiquiez déjà auparavant. Il est clair
que vous devez sentir vos propres
limites, en fonction du type et de
l’emplacement de la stomie, de la
maladie qui l’a rendue nécessaire et des risques de blessure que
présente une activité sportive.
> Il est recommandé de choisir
une activité sportive qui vous
permette à la fois d’augmenter votre force musculaire et
de stimuler votre système
cardio-vasculaire. La marche, la course à pied, le vélo,
le ski, le tennis, la natation, la
danse ou un programme de
fitness personnalisé sont particulièrement conseillés.
> La natation ne pose pas de
problème! Essayez d’abord
votre matériel dans la baignoire, jusqu’à ce vous vous
sentiez totalement sûr. Vous
trouverez dans les magasins spécialisés des maillots
et costumes de bains qui
cachent très bien la stomie.
Renseignez-vous auprès de
votre stomathérapeute.
> Pas de problème non plus
d’une manière générale
pour aller au sauna, à condition que vous changiez la
poche ou le système plaque
adhésive/poche auparavant.
L’urostomie
29
> Il vous faudra toutefois renoncer aux sports de combat,
comme la boxe, l’haltérophilie
et la lutte, et éviter les exercices de gymnastique violents;
les étirements en douceur
sont préférables.
> Si vous avez des hésitations,
demandez conseil à un physiothérapeute. Les séances
prescrites par un médecin
chez un physiothérapeute
reconnu sont remboursées
par les caisses-maladie.
> Il existe des poches de taille
plus petite qui sont parfaites
pour les activités sportives.
Renseignez-vous auprès de
votre stomathérapeute.
Votre habillement
Il est peu probable que vous
deviez changer grand-chose à
vos habitudes vestimentaires.
Aujourd’hui, tout ou presque est
à la mode. Vous allez donc pouvoir conserver votre style particulier, tout en tenant compte de votre nouvelle situation. Avant de
vous faire des soucis et d’acheter
une nouvelle garde-robe, faites
le tour des vêtements que vous
possédez et essayez-les en toute
tranquillité chez vous, devant votre miroir.
30
L’urostomie
> Choisissez des coupes amples
de manière à ce qu’on ne voie
pas la poche, même si elle est
pleine ou gonflée.
> Evitez les bandes élastiques et
les ceintures trop serrées qui
pourraient entraver l’écoulement de l’urine ou comprimer
la stomie.
> Pour les hommes, des bretelles sont parfois plus confortables qu’une ceinture. Si vous
portez une ceinture, la stomie
ne devrait pas se trouver juste
dessous.
> Les femmes devraient renoncer aux sous-vêtements
munis de baleines rigides.
Mais si vous tenez beaucoup
à votre corset, vous pouvez
faire découper une ouverture à l’endroit de la poche. Ici
aussi, votre centre de stomathérapie peut vous aider.
Amour, tendresse, sexualité
Une vie sexuelle épanouie est tout à fait possible
avec une stomie. Vous aurez besoin d’un peu de
temps mais avec de la patience, vous parviendrez
à retrouver votre vie amoureuse.
Peut-être avez-vous l’impression
d’avoir perdu tout pouvoir de séduction à cause de votre stomie.
Peut-être même projetez-vous inconsciemment ce sentiment sur
votre partenaire, c’est-à-dire que
vous vous imaginez qu’il doit penser cela, sans oser lui demander
ce qu’il ressent vraiment. Dans ce
cas, vous craignez probablement
d’être rejeté par votre partenaire
et de devoir renoncer à l’intimité
physique et à la sexualité.
Il est indéniable qu’une stomie et
surtout une maladie grave ont une
grande influence sur notre vie et
nos désirs sexuels. Au début, les
douleurs, le mal-être, l’anxiété et
tous les problèmes pratiques liés
à la stomie entraîneront probablement une baisse de la libido. Mais
il faut s’attendre à ce que ces besoins se réveillent quand votre situation se sera normalisée.
Les problèmes organiques chez la femme
> Si la vessie doit être enlevée
en raison d’un cancer, on procède le plus souvent aussi à
l’ablation de l’utérus et d’une
partie de la paroi antérieure
du vagin. Cela peut provoquer
des douleurs. Le vagin peut
devenir plus court ou plus
étroit. Dans la grande majorité des cas, l’urostomie en soi
ne provoque pas de troubles
organiques importants. Mais
il peut y avoir des problèmes
d’ordre psychologique, à traiter avec précaution et délicatesse. Au besoin n’hésitez pas
à consulter un spécialiste (conseiller conjugal, thérapeute).
Votre médecin soignant ou
votre Ligue cantonale pourra
vous orienter.
> La chimiothérapie, la radiothérapie ou encore une blessure des nerfs du bassin
peuvent occasionner des
troubles liés normalement à
la ménopause, par exemple
une sécheresse vaginale. Les
lubrifiants spéciaux se révèlent toujours très utiles dans
de tels cas.
L’urostomie
31
Les problèmes organiques chez l’homme
> Les nerfs responsables de
l’érection passent par le petit
bassin et traversent donc également la zone de l’opération.
Ainsi, des lésions de ces nerfs
ne peuvent pas toujours être
évitées. Elles peuvent entraîner des troubles de l’érection.
Votre désir ne diminuera pas
forcément pour autant, mais
des problèmes peuvent apparaître lors de l’érection (durcissement du membre) ou
de l’éjaculation (émission du
sperme). Il se peut donc que
vous ne puissiez pas – ou pas
toujours – continuer à avoir
des rapports sexuels de la
même manière qu’avant.
> En cas d’érection insuffisante,
il est possible de faire intervenir divers moyens auxiliaires.
Les centres de consultation
des cliniques spécialisées
dans l’urologie, votre urologue ou votre stomathérapeute pourront vous donner
des conseils et vous apporter
leur soutien.
32
L’urostomie
> Les troubles organiques peuvent très bien se normaliser à nouveau. Il est cependant quasiment impossible
de prédire si cela va être le
cas ou non, car il est très difficle dans ce domaine de distinguer les troubles d’origine
organique de ceux qui sont
d’origine psychique.
Votre patience sera
récompensée
> Vous préféreriez peut-être
renoncer aux relations
sexuelles les premiers temps
après l’opération, c’est-à-dire
jusqu’au moment où les cicatrices de l’opération se seront
totalement refermées.
> Prenez le temps de bien réfléchir à ce que vous désirez
vraiment. La maladie et l’intervention laissent en effet
des séquelles et vont presque
certainement vous obliger
à revoir certains aspects de
votre vie.
> N’ayez pas honte de parler
de vos désirs, même si vous
avez déjà atteint un certain
âge. Il est normal que ce sujet
nous accompagne et nous
préoccupe à (presque) tous
les âges de la vie.
> Pendant un certain temps, les
remarques de votre partenaire vous toucheront peut-être
davantage que d’habitude,
parce que vous serez fatigué
ou que vous aurez moins confiance en vous. Essayez de
faire malgré tout la part des
choses. Votre partenaire n’est
pas parfait lui non plus.
> Si des problèmes de couple
apparaissent, ils vous éprouveront probablement davantage qu’en temps normal.
Il est cependant rare que de
tels problèmes découlent
directement de la maladie ou
de la dérivation; celles-ci
ont plutôt tendance à révéler
ou à accélérer des évolutions
latentes. Si vous êtes concernés par ce type de problèmes,
vous pouvez, par exemple,
chercher le soutien de groupes d’entraide ou de discussion (voir page 35) ou de
l’aide professionelle (conseiller, thérapeute).
A la recherche
de solutions
> N’hésitez pas à prendre contact avec des spécialistes (chirurgien, stomathérapeute,
médecin de famille, urologue,
etc.) si votre vie amoureuse
ne redevient pas satisfaisante. Il est bon d’associer votre
partenaire à cette démarche.
Votre médecin devrait vous
avoir parlé avant l’opération des problèmes possibles
dans ce domaine. S’il ne l’a
pas fait, vous devrez prendre
vous-même l’initiative d’aborder ce sujet.
> D’ailleurs, même chez les personnes qui n’ont pas de problème de santé particulier, le
désir sexuel connaît des fluctuations. D’une manière générale, on pourrait même dire
que les difficultés en tous
genres sont plutôt la règle
que l’exception en la matière.
> Parlez-vous à votre partenaire de vos envies et de vos
besoins? Très souvent, le
problème principal se situe
au niveau de la communication: c’est le silence et la peur
de la réaction de l’autre. Briser le silence permet de faire
la distinction entre les craintes infondées et les difficultés
réelles, et de rechercher des
solutions à celles-ci.
L’urostomie
33
> Dans la même logique,
c’est souvent la peur d’une
défaillance qui provoque
ou renforce les problèmes
d’érection. Ne vous mettez
pas vous-même sous pression, prenez le temps d’observer vos réactions et vos
sensations. Si vous avez, par
exemple, toujours pris l’initiative par le passé, vous pouvez
de temps en temps essayer
d’intervertir les rôles avec
votre partenaire.
> Parlez avec votre partenaire de vos désirs et des siens,
de vos limites et des siennes.
Il serait triste, par exemple,
que vous refusiez sa tendresse parce que vous supposez
qu’il veut forcément «aller
jusqu’au bout» et que vous
ne le souhaitez pas pour le
moment.
34
L’urostomie
> Le cancer n’est pas contagieux; une chimiothérapie ou
une radiothérapie ne le sont
pas non plus. Votre partenaire
peut abandonner toute crainte
à ce sujet.
> La poche vous semblera peutêtre gênante ou peu érotique!
Il existe cependant des minipoches, des ceintures spéciales ou des housses en tissu
qui permettent d’oublier sa
présence. En outre, vous pouvez mettre des gouttes ou des
capsules anti-odeurs dans
votre nouvelle poche. N’hésitez pas à aborder ce point
avec votre stomathérapeute.
> Prenez votre courage à deux
mains et affrontez les difficultés! Ce n’est pas parce que
vous avez une stomie que
vous devez renoncer à une vie
amoureuse satisfaisante.
ilco Suisse
ilco suisse est l’association des personnes
porteuses d’une dérivation intestinale ou
urinaire.
Personne ne sait et ne sent mieux
que les gens directement concernés comment résoudre au mieux
les problèmes quotidiens posés
par une dérivation intestinale.
Toutes les personnes stomisées ont
vécu les mêmes phases: d’abord
peu à l’aise et maladroites, elles
ont acquis de la routine dans les
soins de leur stomie et ont constaté que leur confort ne cessait
d’augmenter.
Ce sont les précieux petits détails,
conseils et astuces, mais aussi les
échanges avec d’autres personnes
concernées qui nous font peu à
peu regagner confiance et apprécier la vie, même avec une stomie!
Pour mettre en commun et partager le plus efficacement possible
le savoir et les expériences, treize
groupes régionaux autonomes se
sont constitués en Suisse sous
l’appellation ilco (iléo- et colostomie). Les personnes porteuses
d’une urostomie y sont aussi les
bienvenues.
«ilco Suisse» est le bureau central
de coordination de ces groupes
régionaux (voir les adresses en
annexe). Dans le monde entier il
existe un grand nombre d’organisations nationales et régionales
de ce type. Vous pourrez vous
en convaincre en visitant le site
www.ostomyinternational.org de
la «International Ostomy Assocation» (IOA), dont «ilco-Suisse» est
membre.
Quelle que soit la phase de la maladie et du traitement dans laquelle
vous vous trouvez, ilco vous offre
une large palette de services:
> conseils individuels (service
de visite), si vous en exprimez
formellement le désir, par un
membre d’ilco, sur toutes les
questions concernant la
stomie;
> participation à des groupes
de discussion;
> excursions en groupe;
> séances d’information sur
les progrès en matière de
systèmes d’appareillages;
> congrès spécialisés;
> échange d’expériences;
> contacts internationaux.
Vous pouvez aussi, selon vos capacités, vous engager et avec le
temps acquérir la formation de
visiteur/visiteuse. Consultez aussi
les annexes à partir de la page 37
pour des informations supplémentaires.
L’urostomie
35
36
L’urostomie
Annexes
Information et soutien
L’équipe médicale et soignante
Elle est là pour vous informer et vous
aider à surmonter les problèmes liés à la
maladie et au traitement. De votre côté
réfléchissez à ce qui peut vous aider à
retrouver la forme.
Si vous le souhaitez, elle peut également
vous mettre en contact avec un/une professionnelle des problèmes relatifs au
cancer, des psycho-oncologues.
Un accompagnement psychologique peut
vous être prodigué par différents types de
spécialistes (médecin, psychologue, infirmier, travailleur social, théologien, etc.),
pour autant que cette personne ait de
l’expérience dans le domaine concerné,
et soit au bénéfice d’une formation continue en psychologie.
La consultation de stomathérapie
En Suisse il existe plusieurs centres de
consultation de stomathérapie. La plupart sont intégrés dans un hôpital. Des
stomathérapeutes y prodiguent des
conseils et vous guident dans tous les
domaines des soins de stomie.
Les stomathérapeutes sont affiliés à l’Association suisse des stomathérapeutes
(ass).
Sur www.svs-ass.ch, la page Internet de
l’Association, vous trouverez des adresses et des conseils sous «Service de
consultation».
Si vous n’avez pas accès à Internet, voici
où vous renseigner pour trouver une
consultation de stomathérapie:
> auprès de votre médecin
> auprès de votre ligue cantonale
contre le cancer (voir pp. 42–43)
> auprès d’ilco suisse, c’est-à-dire
auprès du groupe correspondant à
votre région (voir p. 41)
> auprès de la ligne téléphonique
InfoCancer 0800 11 88 11
Si possible vous devriez recevoir des
informations et avoir rencontré un/e
stomathérapeute déjà avant l’opération.
Si nécessaire, demandez.
Votre ligue cantonale ou régionale
contre le cancer
Son rôle est de vous conseiller, de vous
accompagner et de vous aider à surmonter les difficultés en rapport avec la
maladie. Elle peut également vous proposer des cours, des stages, des conférences, vous aider à clarifier des problèmes d’assurance, ou bien encore vous
aiguiller vers un groupe d’entraide ou
un spécialiste (stomathérapie, méthodes
complémentaires, etc.).
La Ligne InfoCancer 0800 11 88 11
Au bout du fil, une professionnelle de la
santé vous écoutera, vous proposera des
solutions et répondra avec précision à
vos questions sur la maladie et son traitement. L’appel et les renseignements
sont gratuits.
Guide du cancer
Le «Guide du cancer» est un répertoire
en ligne des offres psychosociales et
des prestations de nature non médicale
(cours, conseils, etc.) qui visent à préserver la qualité de vie des personnes
atteintes de cancer ou à l’améliorer:
www.liguecancer.ch/guidecancer.
Stages
Dans différentes régions de Suisse, la
Ligue contre le cancer propose aux personnes touchées des stages de durée
variable: www.liguecancer.ch/stages.
Vous en trouverez le programme dans
une brochure (p. 39).
L’urostomie
37
Autres personnes concernées
Forums de discussion
Il existe sur Internet des forums de
discussion sur le thème du cancer,
notamment le forum de la Ligue contre
le cancer www.forumcancer.ch, géré
par la Ligne InfoCancer (Suisse). Vous
pouvez aussi vous rendre sur le forum
de la Ligue française contre le cancer:
www.ligue-cancer.asso.fr.
Entrer en contact avec des personnes qui
ont traversé des épreuves semblables
peut redonner du courage. Il faut cependant toujours garder à l’esprit que ce qui
a aidé un tel ne conviendra pas forcément à votre situation.
Groupes d’entraide
Se retrouver dans un groupe favorise
l’échange d’informations et d’expériences. Bien des choses paraissent nettement plus légères quand on en discute
avec des personnes confrontées à des
difficultés similaires.
Sous «ilco-suisse» vous trouverez des
adresses de groupes régionaux de personnes stomisées (voir p. 41). Ceci peut
vous aider à trouver un/une interlocuteur/
trice adéquat/e.
Fournisseurs de produits pour soins
de stomie
Les services de consultation de stomathérapie et ilco suisse vous renseigneront où obtenir des renseignements et
où acheter les produits nécessaires aux
soins de stomie. Vous pouvez aussi vous
adresser aux pharmacies, à des magasins d’articles sanitaires ou commander
par correspondance.
Distributeurs pour toute la Suisse
Globomedica AG Stomacare
Gewerbestrasse 12, 8132 Egg ZH
tél. 0800 810 808 (numéro gratuit)
[email protected]
www.globomedica.ch/stomacare
38
L’urostomie
Publicare AG
Vorderi Böde 9
5452 Oberrohrdorf
tél. 056 484 10 00
[email protected]
www.publicare.ch
spiess + kühne ag
Rorschacherstrasse 154
9006 St-Gall
tél. 071 243 60 60
www.spiess-kuehne.ch
Services de soins à domicile
Dans différents cantons, vous pouvez
faire appel à un service de soins à domicile. Ces organisations sont à vos côtés
pendant toute la durée de la maladie.
Elles vous conseillent à la maison pendant et après les cycles de traitement,
aussi à propos des effets secondaires.
Demandez des adresses à votre ligue
cantonale contre le cancer.
Conseil en alimentation
De nombreux hôpitaux disposent d’un
centre de conseil en alimentation. En
dehors des hôpitaux, il existe des conseillers indépendants qui travaillent la
plupart du temps en collaboration avec
les médecins. Ils sont regroupés en une
association:
Association Suisse des Diététicien-ne-s
ASDD
Altenbergstrasse 29
case postale 686
3000 Berne 8
tél. 031 313 88 70
[email protected]
www.svde-asdd.ch
Sur la page d’accueil, le lien Liste des
diététicien/nes dipl. vous permet de
chercher l’adresse d’un professionnel
dans votre canton.
Brochures de la Ligue
contre le cancer
> La colostomie
Conseils à l’intention des personnes
concernées et de leurs proches
> Accompagner un proche atteint
de cancer
Conseils destinés aux proches et
aux amis
> Quand le cancer touche les parents
En parler aux enfants
> L’iléostomie
Conseils à l’intention des personnes
concernées et de leurs proches
> Stages
Pour les personnes touchées par
le cancer
> Les traitements médicamenteux
des cancers
Chimiothérapie, thérapie antihormonale, immunothérapie
> Prédispositions héréditaires
au cancer
Un guide pour les personnes concernées et leur famille
> La radiothérapie
> Cancer – prestations des assurances
sociales
> Les douleurs liées au cancer et leurs
traitements
> Fatigue et cancer
Identifier les causes, trouver des
solutions
> Soigner son apparence durant et
après la thérapie
Peau, coiffure, couleur et vêtements
> Cancer et sexualité au féminin
> Cancer et sexualité au masculin
> L’œdème lymphatique en cas
de cancer
Un guide pour les personnes
concernées
> Difficultés alimentaires en cas
de cancer
> Parallèles? Complémentaires?
Risques et bénéfices des méthodes
non vérifiées en oncologie
> Cancer – quand l’espoir de guérir
s’amenuise
> Les directives anticipées de la Ligue
contre le cancer
Fr. 15.– ou téléchargement gratuit
sur: www.liguecancer.ch/directivesanticipees
Commandes
> Ligue contre le cancer de votre
région ou canton
> Téléphone: 0844 85 00 00
> Courriel: [email protected]
> Internet: www.liguecancer.ch
Vous trouverez toutes les brochures
de la Ligue contre le cancer sur www.
liguecancer.ch/brochures. La plupart
vous seront remises gratuitement et
vous pouvez également les télécharger.
La Ligue suisse contre le cancer et votre
ligue cantonale sont en mesure de vous
les offrir grâce au soutien de leurs donateurs.
> Activité physique et cancer
Retrouver confiance en son corps
grâce au mouvement
L’urostomie
39
Autres brochures
Thérapie anticancéreuse dans le cadre
d’une étude clinique
A commander auprès du Groupe suisse de
recherche clinique sur le cancer (SAKK),
téléphone 031 389 91 91, [email protected],
www.sakk.ch → Patients → Brochure
destinée aux patients → Télécharger brochures → Brochure_d_information.pdf.
Sites Internet
www.cancer.ca
Site de la Société canadienne du cancer.
www.doctissimo.fr
Site français consacré à la santé.
www.espacecancer.chuv.ch
Site du CHUV de Lausanne.
www.fnclcc.fr
Site de la Fédération nationale française
des centres de lutte contre le cancer, avec
un dictionnaire des cancers de A à Z.
www.forumcancer.ch
Forum Internet de la Ligue contre le cancer.
www.ilco.ch
Association Suisse des groupes régionaux de personnes stomisées.
www.infocancer.org
Site français consacré aux différents types
de cancer.
www.ligue-cancer.asso.fr
Site de la Ligue française contre le cancer.
www.liguecancer.ch
Site de la Ligue suisse contre le cancer.
www.liguecancer.ch/migrants
Brèves informations en albanais, portugais, serbe/croate/bosniaque, espagnol,
turc, et pour partie en anglais sur quelques cancers fréquents et la prévention.
L’offre des thèmes abordés et des langues
proposées se développe régulièrement.
www.svs-ass.ch
Association suisse des Stomathérapeutes.
40
L’urostomie
En anglais
www.cancer.gov
National Cancer Institute (USA).
www.cancer.net
American Society of Clinical Oncology.
www.macmillan.org.uk
A non-profit cancer information service.
www.ostomyinternational.org
International Ostomy Association.
www.uoa.org
United Ostomy Associations of America.
Sources
Les publications et les sites Internet mentionnés dans cette brochure ont également servi de sources pour sa rédaction.
Ils correspondent pour l’essentiel aux critères de qualité de la fondation La Santé
sur Internet (voir charte sur www.hon.ch/
HONcode/French).
Groupes
régionaux ilco
ilco Suisse
Sekretariat:
Therese Schneeberger
Buchenweg 35
3054 Schüpfen
Tel. 031 879 24 68
[email protected]
ilco Aargau
Max Kapaurer
Allmendweg 34
5000 Aarau
Tel. 062 824 78 05
ilco Basel (BS, BL)
Elisabeth Grieder
Bettenstr. 88
4123 Allschwil/BL
Tel. 061 301 14 53
[email protected]
ilco Bern
Peter Schneeberger
Buchenweg 35
3054 Schüpfen
Tel. 031 879 24 68
[email protected]
ilco Fribourg
André-Jacques Meyer
Rue Alexandre Daguet 8
1700 Fribourg
tél. 026 466 36 50
[email protected]
ilco Neuchâtel
Hubert Chassot
Rue de la Plaenke 12
2502 Bienne
mobile 078 774 03 62
[email protected]
ilco Valais/Wallis
Maria Calabro
Landstrasse 51
3904 Naters
Tel. 079 438 00 17
[email protected]
ilco St. Gallen/Appenzell
Marjan Osterop
Feldstrasse 4
9621 Oberhelfenschwil
Tel. 071 245 34 49
ilco Zentralschweiz
Bruno Leiseder
Rothenburgstrasse 10
6274 Eschenbach
Tel. 041 448 29 22
Mobile 079 317 49 65
ilco Südostschweiz
Erika Signer-Prader
Campogna 51a
7402 Bonaduz
Tel. 081 641 12 80
[email protected]
ilco Zürich
Wiesendanger Oskar
Wingertlistrasse 21
8405 Winterthur
Tel. 052 232 12 64
ilco Thurgau
Fredy Krebs
Steckbornstrasse 22
8505 Pfyn
Tel. 052 765 12 08
ilco Ticino
Segreteria ilco-Ticino
c/o Patrizia Belotti
Via Cantonale 20
6618 Arcegno
Tel. 091 791 46 78
[email protected]
ilco Vaud
Philip Surmont
Route de L‘Isle 15
1142 Pampigny
tél. 021 800 44 56
[email protected]
L’urostomie
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La ligue contre le cancer de votre région
offre conseils et soutien
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Krebsliga Aargau
Milchgasse 41
5000 Aarau
Tel. 062 834 75 75
Fax 062 834 75 76
[email protected]
www.krebsliga-aargau.ch
PK 50-12121-7
2
Krebsliga beider Basel
Mittlere Strasse 35
4056 Basel
Tel. 061 319 99 88
Fax 061 319 99 89
[email protected]
www.klbb.ch
PK 40-28150-6
3
42
Bernische Krebsliga
Ligue bernoise contre le cancer
Marktgasse 55
Postfach 184
3000 Bern 7
Tel. 031 313 24 24
Fax 031 313 24 20
[email protected]
www.bernischekrebsliga.ch
PK 30-22695-4
L’urostomie
15
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14
Ligue fribourgeoise
contre le cancer
Krebsliga Freiburg
route St-Nicolas-de-Flüe 2
case postale 96
1705 Fribourg
tél. 026 426 02 90
fax 026 426 02 88
[email protected]
www.liguecancer-fr.ch
CP 17-6131-3
Ligue genevoise
contre le cancer
11, rue Leschot
1205 Genève
tél. 022 322 13 33
fax 022 322 13 39
[email protected]
www.lgc.ch
CP 12-380-8
6
Krebsliga Graubünden
Ottoplatz 1
Postfach 368
7001 Chur
Tel. 081 252 50 90
Fax 081 253 76 08
[email protected]
www.krebsliga-gr.ch
PK 70-1442-0
7
Ligue jurassienne contre le cancer
rue des Moulins 12
2800 Delémont
tél. 032 422 20 30
fax 032 422 26 10
[email protected]
www.liguecancer-ju.ch
CP 25-7881-3
8
Ligue neuchâteloise
contre le cancer
faubourg du Lac 17
case postale
2001 Neuchâtel
tél. 032 721 23 25
[email protected]
www.liguecancer-ne.ch
CP 20-6717-9
9
Krebsliga Ostschweiz
SG, AR, AI, GL
Flurhofstrasse 7
9000 St. Gallen
Tel. 071 242 70 00
Fax 071 242 70 30
[email protected]
www.krebsliga-ostschweiz.ch
PK 90-15390-1
10 Krebsliga Schaffhausen
Rheinstrasse 17
8200 Schaffhausen
Tel. 052 741 45 45
Fax 052 741 45 57
[email protected]
www.krebsliga-sh.ch
PK 82-3096-2
15 Ligue valaisanne contre le cancer
Krebsliga Wallis
Siège central:
rue de la Dixence 19
1950 Sion
tél. 027 322 99 74
[email protected]
www.lvcc.ch
Beratungsbüro:
Spitalzentrum Oberwallis
Überlandstrasse 14
3900 Brig
Tel. 027 604 35 41
Mobile 079 644 80 18
[email protected]
www.krebsliga-wallis.ch
CP/PK 19-340-2
11 Krebsliga Solothurn
Hauptbahnhofstrasse 12
4500 Solothurn
Tel. 032 628 68 10
Fax 032 628 68 11
[email protected]
www.krebsliga-so.ch
PK 45-1044-7
16 Krebsliga Zentralschweiz
LU, OW, NW, SZ, UR
Löwenstrasse 3
6004 Luzern
Tel. 041 210 25 50
Fax 041 210 26 50
[email protected]
www.krebsliga.info
PK 60-13232-5
12 Thurgauische Krebsliga
Bahnhofstrasse 5
8570 Weinfelden
Tel. 071 626 70 00
Fax 071 626 70 01
[email protected]
www.tgkl.ch
PK 85-4796-4
17 Krebsliga Zug
Alpenstrasse 14
6300 Zug
Tel. 041 720 20 45
Fax 041 720 20 46
[email protected]
www.krebsliga-zug.ch
PK 80-56342-6
13 Lega ticinese
contro il cancro
Piazza Nosetto 3
6500 Bellinzona
Tel. 091 820 64 20
Fax 091 820 64 60
[email protected]
www.legacancro-ti.ch
CP 65-126-6
18 Krebsliga Zürich
Freiestrasse 71
8032 Zürich
Tel. 044 388 55 00
Fax 044 388 55 11
[email protected]
www.krebsligazuerich.ch
PK 80-868-5
14 Ligue vaudoise
contre le cancer
place Pépinet 1
1003 Lausanne
tél. 021 623 11 11
fax 021 623 11 10
[email protected]
www.lvc.ch
CP 10-22260-0
Ligue suisse
contre le cancer
Effingerstrasse 40
case postale
3001 Berne
tél. 031 389 91 00
fax 031 389 91 60
[email protected]
www.liguecancer.ch
CP 30-4843-9
Brochures
tél. 0844 85 00 00
[email protected]
www.liguecancer.ch/
brochures
Forum
www.forumcancer.ch,
le forum internet de la
Ligue contre le cancer
Ligne stop-tabac
tél. 0848 000 181
max. 8 cts/min.
(sur réseau fixe)
du lundi au vendredi
11h–19 h
Vos dons sont les
bienvenus.
19 Krebshilfe Liechtenstein
Im Malarsch 4
FL-9494 Schaan
Tel. 00423 233 18 45
Fax 00423 233 18 55
[email protected]
www.krebshilfe.li
PK 90-3253-1
Unis contre le cancer
Ligne InfoCancer
0800 11 88 11
du lundi au vendredi
9 h–19 h
appel gratuit
[email protected]
L’urostomie
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Brochure offerte par la Ligue contre le cancer: