Pourquoi procéder à une autopsie? Pour confirmer un diagnostic : Vérifier ou réfuter un diagnostic de la maladie d’Alzheimer Établir un diagnostic précis s’il n’en existait pas Confirmer toute incertitude dignostique qui aurait pu exister lorsque le patient était en vie Fournir de plus amples informations aux familles, à savoir si leur parent décédé était effectivement atteint de la maladie d’Alzheimer, étant donné que des facteurs héréditaires entrent en ligne de compte Pour contribuer à la recherche médicale : L’autopsie est l’un des meilleurs moyens d’étudier le fonctionnement du cerveau en vue de trouver la cause ainsi que des méthodes de prévention ou de guérison de la maladie d’Alzheimer L’autopsie est la méthode la moins dispendieuse de recherche médicale On estime que 364 000 Canadiens ou 1 Canadien sur 13 âgé de 65 ans ou plus est atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une affection connexe (Fiche descriptive, Alzheimer Canada, janvier 2003) Pour régler des demandes d’indemnisation : Établir des preuves en vue de régler des litiges à l’égard d’une compensation, de demandes d’indemnisation ou de prestations de décès © jan. 2010 Qui est autorisé à consentir à un autopsie? L’individu même, s’il est mentalement capable (un consentement verbal nécessite la présence de 2 témoins) Le plus proche parent de droit Le (la) conjoint(e) Sans conjoint(e), tout enfant (de 16 ans ou plus) Sans conjoint(e) ni enfant, un frère ou une sœur (de 16 ans ou plus) Sans conjoint(e) ni enfant, ni frère, ni sœur, tout autre proche parent (de 16 ans ou plus) Si aucun proche parent, la personne légalement en possession de la dépouille Le coroner Les indications « cerveau seulement » et « cerveau et moelle épinière seulement » peuvent être spécifiées sur le formulaire de consentement. Important: Le consentement implique que les tissus prélevés seront conservés par L’Hôpital d’Ottawa, qui en deviendra propriétaire, et pourront être utilisés à des fins de recherche. Comment l’autopsie est-elle pratiquée? Comme toute autre intervention chirurgicale, sauf qu’aucune anesthésie n’est pratiquée. Le cerveau est examiné dans le seul but de confirmer le diagnostic faisant état de l’affection du patient. Le cerveau doit être prélevé et peut être conservé jusqu’à deux semaines pour que l’examen soit valable. La moelle épinière peut également faire l’objet d’un examen lorsqu’il est question d’une maladie des motoneuronnes, telle que la sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Lou Gehrig). Qui pratique l’autopsie? La culture et la religion sont-elles prises en considération? Un neuropathologiste supervise l’autopsie. Cette personne étudie le processus morbide. Oui. Dans certaines religions ou cultures, le corps doit être « entier » au moment de l’inhumation. Les familles peuvent exiger que le cerveau soit replacé dans la dépouille pour l’inhumation. Dans ce cas, seuls des petits échantillons sont conservés à des fins de traitement et de diagnostic. Ce n’est pas la meilleure méthode de diagnostic de la maladie d’Alzheimer, et le diagnostic final ne sera peut-être pas aussi définitif, mais cela permet au moins aux gens qui doivent tenir compte de certains facteurs religieux d’obtenir un diagnostic post-mortem. L’autopsie doit-elle être pratiquée dans un certain délai? Dans le cas des diagnostics, aucun délai n’est prévu. Par contre, les autopsies doivent habituellement être pratiquées dans un délai raisonnable de 48 heures. Après combien de temps reçoit-on le rapport d’autopsie? Les familles devraient prévoir au moins trois mois avant de recevoir des résultats. Qui reçoit le rapport? Le rapport est envoyé au médecin de famille (ou au médecin en titre ou médecin traitant d’un établissement). Les familles peuvent communiquer avec leur médecin de famille si elles n’ont pas eu de nouvelles après trois mois. La dépouille peut-elle être exposée après une autopsie? Oui. Le procédé utilisé pour l’autopsie permet aux employés du salon funéraire de préparer la dépouille en vue d’une cérémonie à cercueil ouvert. Le prélèvement du cerveau et de la moelle épinière se fait par des incisions qui peuvent être parfaitement dissimulées par le personnel du salon funéraire. Serait-il important de procéder à une autopsie même si la famille ne présente aucun antécédent de la maladie d’Alzheimer? Oui. L’examen de cerveaux qui ne sont pas atteints de la maladie d’Alzheimer est essentiel à la recherche médicale. Tout projet de recherche nécessite des sujets témoins, c’est à dire des sujets qui ont été exposés aux mêmes facteurs environnementaux et culturels mais qui n’ont pas contracté la maladie, tel que le (la) conjoint(e) d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Dans certains cas rares, la maladie d’Alzheimer est héréditaire. Ces familles peuvent constituer une source d’information considérable pour la découverte des causes possibles de la maladie d’Alzheimer et il serait important que tous les membres de ces familles soient soumis à un examen post-mortem. Liste de contrôle pour les familles Discutez de l’autopsie et prenez des décisions à l’avance à ce sujet. Consultez votre médecin de famille, chef religieux et directeur de funérailles afin de bien vous renseigner. Assurez-vous que votre famille, médecin de famille, chef religieux et directeur de funérailles, ainsi que le personnel de l’établissement ou de l’hôpital, sont au courant de vos dernières volontés lorsque vous aurez pris une décision concernant l’autopsie. Tenez compte des coûts de l’autopsie. Signez les formulaires de consentement et de divulgation des renseignements médicaux. Sur le formulaire de consentement, indiquez le nom du (des) médecin(s) à qui le rapport devra être envoyé, en particulier celui des médecins affiliés à L’Hôpital d’Ottawa. Assurez-vous que le certificat de décès et les formulaires de consentement et de divulgation des renseignements médicaux sont envoyés à l’hôpital avec la dépouille. Incluez le nom du salon funéraire ainsi que toute autre information ou instruction qui pourrait être pertinente pour le pathologiste. Contactez les services mortuaires Capital pour le transport de la dépouille à l’hôpital. Contactez le directeur des funérailles pour le transport de la dépouille au salon funéraire après l’autopsie. www.alzheimer.ca/ottawa Téléphone : 613- 523-4004 Liste de contrôle pour les établissements Mettez cette brochure à la disposition des familles. Informez-vous auprès des familles au sujet de leurs décisions concernant l’autopsie. Consignez au dossier toute décision concernant une autopsie. Avisez le médecin du patient. Après le décès : Observez la politique du ministère de la Santé sur les soins de longue durée en ce qui concerne la notification du coroner. Faites remplir le formulaire de consentement par le médecin et faites-le signer par la personne consentante après le décès. Indiquez le nom du spécialiste de L’Hôpital d’Ottawa que le patient a consulté pour sa maladie neurodégénérative. Communiquez avec les services mortuaires Capital pour le transport de la dépouille à L’Hôpital d’Ottawa (avisez les services mortuaires Capital qu’il s’agit d’une autopsie pour la maladie d’Alzheimer). Assurez-vous que la dépouille est bien identifiée (joignez une étiquette d’identification à la dépouille). Documentation Envoyez la documentation suivante à la morgue avec la dépouille : Le certificat de décès et les formulaires de consentement signés La date et l’heure du décès Les dossiers médicaux (notes du médecin, rapports de laboratoire et d’incident) Les renseignements sur la médication Le nom du salon funéraire Les instructions particulières à l’intention du pathologiste Ce feuillet est produit en collaboration avec Dr John Woulfe, L’Hôpital d’Ottawa, Campus Civic. Quels sont les coûts? Autopsie : 600$ - 1000$. À L’Hôpital d’Ottawa, les autopsies sont pratiquées sur les patients de L’Hôpital d’Ottawa ainsi que sur les patients des médecins affiliés à l’hôpital. Les autopsies pour les cas de l’extérieur sont considérées comme des autopsies « privées » et L’Hôpital d’Ottawa devrait être rémunéré pour ses services professionnels et techniques. Renseignez-vous au sujet du médecin qui traite vos proches. S’il s’agit d’un médecin d’une clinique de troubles de la mémoire ou d’une unité de gériatrie affiliée à L’Hôpital d’Ottawa, l’autopsie peut être pratiquée sans frais, à titre de service pour le médecin. La plupart des patients de la région d’Ottawa ont consulté au moins un de ces médecins. AUTOPSIE DU CERVEAU Transport de la dépouille à l’hôpital : 275$ + TPS dans un rayon de 50 milles d’Ottawa. (Le frais est susceptible de changement). Communiquez avec les services mortuaires Capital en composant le 613-226-3238. Transport de la dépouille de l’hôpital au salon funéraire : Communiquez avec le directeur des funérailles. La famille devra assumer les coûts. L’autopsie ne peut pas fournir d’information sur les risques de contracter la maladie que peuvent courir les membres de la famille. Avant de consentir à une autopsie, il est important de savoir qu’en dépit de l’information considérable qui peut découler d’une autopsie, nos capacités à pronostiquer les risques que courent les membres de la famille sont très limitées en ce moment. Toutefois, des tissus du cerveau sont congelés et conservés au cas où d’autres tests moléculaires deviendraient disponibles dans l’avenir. Autopsie des victimes de la maladie d’Alzheimer et d’autres affections