N° 3 - Avril 2000

LE SERVICE DE MEDECINE PHYSIQUE ET
READAPTATION DE POITIERS
HISTORIQUE
Le CHU de Poitiers a ouvert un service de rééducation en 1968, date à laquelle Monsieur le professeur
Rideau est arrivé à Poitiers. Pendant 2 ans, il disposait seulement d'une dizaine de lits dans le service des
convalescents au pavillon Le Blaye. En septembre 1970, à l'ouverture du pavillon Beauchant, le service de
rééducation et réadaptation fonctionnelle est aménagé au Sème étage et compte 35 lits répartis en
chambre à 1, 2, et 3 lits. Les salles de kinésithérapie et piscine, sont situées au rez -de-chaussée et
sous-sol. Le service est transféré en juin 1990 dans un pavillon neuf, le pavillon Maurice Salles. Le service
de rééducation porte alors le nom d'UNITE DUCHENE DE BOULOGNE en mémoire à Duchenne de
Boulogne qui a décrit pour la première fois en 1858, la forme de myopathie la plus grave.
* PRESENTATION DU SERVICE Le service comporte 35 lits répartis de la façon suivante : 4 lits d'hôpital
de jour, 10 lits d'hôpital de semaine, 21 lits d'hospitalisation complète Les chambres Les chambres sont de
1 à 2 lits, très spacieuses, conçues pour les patients handicapés. Tout le matériel ( lits, lève-patients...) est
électrique. Une chambre & été entièrement automatisée.
* Le secteur d'animation
II fonctionne chaque après-midi, sous la responsabilité d'une aide-soignante et de bénévoles. II y a
des ateliers peinture, mosaique, poterie, jeux de société... Actuellement le projet d'animation est
toute la décoration de l'espace vie.
* Les chambres d'hôtes
Nous recevons des patients myopathes de toute la France, ainsi que de certains pays étrangers
limitrophes (Italie, Espagne, Angleterre...). Pour faciliter l'accueil des familles, nous avons dans le
service une chambre d'hôte et sur l'hôpital, la maison des familles.
* Le plateau technique
II se compose d'un gymnase, d'un parcours thérapeutique, d'un secteur de balnéothérapie, d'une
salle d'ergothérapie, de 2 salles d'appareillage.
* Le secteur administratif et consultations
Avec 1 secrétariat, 5 bureaux de médecins, 3 salles de consultation, dont une plus spécifique à
l'urodynamique, une salle de staff, une grande salle de réunion.
* PRESENTATION DE L'EQUIPE
Médecins
1 chef de service, 2 praticiens hospitalier, 1 chef de clinique, 2 internes ;
Secrétaires
* Equipes de soins
1 surveillante chef, 1 surveillante, 9 infirmières, 16 aidesoignants, 1 animatrice-lingère.
* Equipes technique
4 kinésithérapeutes, 2 ergothérapeutes, 2 appareilleurs.
Les orthophonistes, psychologues, psychiatres, interviennent également régulièrement auprès des
patients.
* LES DIFFERENTES PATHOLOGIES
Nous recevons des patients de tous les services avec des pathologies très diverses , par
exemple
Neurologie : hémiplégie, paraplégie, accidents vasculaires cérébraux, sclérose en plaque,
polyradiculo névrite ; Neurochirurgie : hernie discale, traumatisme crânien grave, rupture
d'anévrisme, coma en phase d'éveil... ; Traumatologie
polytraumatisés ; Chirurgie viscérale : amputations.
Des patients atteints de maladies neuromusculaires myopathie) sont accueillis dans le service
(secteur de 8 à 10 personnes environ par semaine) pour le suivi de leur pathologie et la mise en
place d'un traitement chirurgical si nécessaire.
Le projet actuel est de transformer la terrasse en espace de vie. La décoration est prise en charge
par l'atelier animation.
Ce service est très agréable, avec des couloirs de circulation larges.
Si vous souhaitez présenter votre service ou votre centre de rééducation, il suffit de nous envoyer
votre article sur une disquette et joindre une ou deux photos.
Dans Alter ego n ° 1, Charles MANISE vous invitait à nous communiquer tout ce qui pouvait
alimenter une banque de données en soins infirmiers de réadaptation ; régulièrement, nous
publierons des extraits ou la totalité de vos écrits. Voici la seconde partie de l'article sur la SLA,
écrit par Catherine SALEUN
LA SCLEROSE LATERALE
AMYOTROPHIQUE (S.L.A.)
LE VECU DU PATIENT, DU DIAGNOSTIC A
UNE PRISE EN CHARGE EN CENTRE DE
REEDUCATION
Catherine SALEUN - I.D.E.
Service de Traumatologie et Affections Neuromusculaires
C.R.F. DE KERPAPE - B.P. 78 - 56270 PLOEMEUR
DU SOIGNANT AU SOIGNE
L'approche du soignant
Recevoir et s'occuper d'une personne atteinte par une S.L.A. n'est pas sans difficulté. L'aspect théorique n'est pas un
barrage. Par contre, l'approche psychologique paraît plus délicate. Un séjour en centre de rééducation est souvent
proposé aux malades. Cette prise en charge se fait le plus souvent sur quatre semaines au cours desquelles s'effectuent
des examens complémentaires, une évaluation de l'autonomie, une mise en place de moyens techniques facilitant le
quotidien, un nursing très soutenu, un temps de parole et d'écoute favorisé et des séances de rééducation maintenant les
fonctions motrices et apportant un bien être.
Lors de la visite d'entrée s'effectuant dans le bureau du médecin, il est important de présenter au patient les différents
intervenants auxquels il aura affaire durant son séjour. Quant au médecin, il évalue l'atteinte mais, chose importante, il
analyse les propos de la personne, afin de déchiffrer son niveau de connaissance vis à vis du diagnostic ainsi que de
l'évolution de l'affection. Le cheminement personnel est très important pour une meilleure prise en charge dans
l'accompagnement de l'individu et de son entourage.
En règle générale, l'attitude du soignant semble négative. II paraît démissionner étant confronté d'une part au désir de
guérir et d'autre part au ressenti "mon action ne sert à rien". II y a un acte
inconscient d'évitement qui plonge très souvent le patient dans une nouvelle angoisse se rajoutant à une liste déjà très
longue. Dans de nombreux cas, soit par un désir personnel, soit poussés par la famille, les soignants sont témoins de
nombreux appels à une médecine parallèle.
Ceci pour dire que la visite d'entrée est primordiale. La présentation des soignants, leur attitude, leur regard, leurs
premiers mots permettent de signer avec le soigné un pacte tacite : une confiance réciproque.
Le dialogue entre les différents intervenants et le malade s'instaure progressivement. L'important est de faire intégrer à la
personne concernée le caractère définitif de son handicap. Car si la
médecine maîtrise actuellement un point sur la S.L.A., c'est celui de la NON RECUPERATION des dégradations motrices
acquises. Cette notion pessimiste ne doit pas engendrer une démission du personnel ou du patient. Cela ne signifie pas que l'on
doive laisser le temps agir sans une mobilisation des soignants, car la communication, l'écoute, les aides techniques et l'entretien
des facultés motrices doivent être omniprésentes dans le quotidien des personnes.
Lorsque ces personnes sont acceptées en séjour dans un centre, c'est une façon de rompre leur isolement. Les soignants ne
doivent pas être pusillanimes, au contraire, ils se doivent de transmettre un nouvel élan de courage, d'audace... Chaque corps de
métier doit s'atteler à sa tâche, afin d'aider le soigné dans son cheminement personnel.
Hormis les examens complémentaires permettant d'évaluer l'état général du patient, un premier testing est effectué, afin de
mesurer la motricité restante et les signes neurologiques présents. Ensuite, le travail peut commencer.
La kinésithérapie:
Elle a une fonction influente. En effet, bien que le malade doive gérer ses forces, la motricité restante doit être entretenue par des
exercices adaptés et doux, un entretien articulaire antalgique, décontracturant et une mobilisation. Le but n'étant pas la
récupération mais le maintien des acquis.
Le kinésithérapeute guide et conseille sur les mouvements à exécuter quotidiennement, sans pour autant exposer le patient à un
éventuel épuisement.
Sa présence et son action permettent au patient la découverte du seuil critique de l'exagération qu'il méconnaît ou refuse dans
l'espoir d'une récupération utopique.
Le moment de verticalisation progressive est important pour toutes les raisons physiologiques connues et doit faire partie
intégrante de la rééducation. Enfin, je n'oublierai pas une notion citée par trois malades interrogés : la balnéothérapie leur procure
bien être et soulagement.
L'ergothérapie
L'intervention des ergothérapeutes permet la prise en charge des techniques favorisant l'autonomie.
L'aménagement d'un fauteuil roulant manuel ou d'un fauteuil roulant électrique est primordial, puisqu'il devient très rapidement
partie intégrante de la personne.
Faire découvrir et adapter des ustensiles facilitant l'évolution personnelle, un appareillage personnalisé (alimentation, nursing,
communication, hygiène, ...) a pour but de retarder la dépendance.
Ces séjours permettent en outre de découvrir des failles dans l'aménagement du domicile. II est possible dans ce cas d'élaborer
des plans afin de faciliter un retour au domicile dans les meilleures conditions possibles (accessibilité, espace vital,
communication, ...).
Les attelles de repos en position de fonction seront confectionnées dès l'apparition des prémices de déformation, ainsi que le
collier cervical souple et léger lorsque les muscles de la nuque deviennent déficients.
Cette mise en place de différentes techniques est à réactualiser périodiquement afin de devancer les difficultés, car faciliter le
quotidien reste un leitmotiv.
L'orthophonie
Elle pallie quant à elle à la survenue d'une dysarthrie et d'une dysphonie. Cependant, elle
reste décevante à long terme du fait de la rapidité d'évolution de la maladie. Le matériel informatique pallie à la difficulté de
communication.
A l'unité de soins
L'accueil du patient se doit d'être privilégié. En effet, cette personne, ainsi que sa famille, modifie ses habitudes de vie en
s'insérant dans une collectivité. Le rôle de l'infirmier(ère) est d'exprimer l'aspect rassurant de la structure. II(elle) est ouvert à la
notion d'écoute et adopte une attitude affable. II(elle) se trouve confronté(e) à une double angoisse du patient : celle générée par la
maladie et celle qu'implique l'éloignement du cadre de vie habituel. Un sourire, des propos confiants, un descriptif détaillé de la
structure, ainsi que du déroulement des journées permettent de dissiper les premières appréhensions.
La communication doit se faire clairement de façon brève et concise afin de privilégier des réponses courtes, surtout lorsque le
stade de la maladie est avancé et que les troubles de la phonation sont apparus.
Le relais doit se faire spontanément si le soignant responsable de l'accueil se trouve en difficulté ; ainsi un deuxième intervenant
confirme les dires du premier en ajoutant certaines données selon sa sensibilité et son expérience.
Le premier accueil étant terminé, l'infirmier(ère) introduit l'aide-soignante) auprès du maladie afin qu'il ou elle gère les modalités
usuelles du séjour. Les premières minutes sont très importantes car l'objectif est de créer un univers rassurant et accueillant pour
ces individus.
Une fois ces démarches accomplies, l'infirmier(ère) retourne au côté du patient afin de compléter son dossier. Les différents items
sont
les antécédents médicaux, chirurgicaux
• les allergies et/ou les facteurs de risque
• la situation familiale
• les habitudes de vie
• la profession
• le traitement
• l'intégrité de l'état général/l'état cutané les modalités d'alimentation les aides respiratoires
• l'état psychologique du patient.
La suite du séjour peut se schématiser ainsi
En effet, chaque soignant est un maillon de la chaîne de soutien et d'accompagnement. II permet l'élaboration de la relation
triangulaire, le soignant devient le vecteur favorisant la réception des angoisses, des interrogations des uns et des autres, les
redistribuant aux différentes parties et permettant ainsi un lien direct entre le malade et sa famille. Au sein de l'unité, l'aspect
psychologique peut sembler pour certains trop important. La participation des soignants a ses limites, l'empathie doit savoir être
dosée autour de ces patients. Les différents personnels de l'unité peuvent échanger entre eux et son à même de reconnaître leurs
limites afin de faire appel, par l'intermédiaire du médecin, à un professionnel qualifié dans les approches psychologiques.
En outre, les soignants ont la mission de maintenir l'intégrité de l'état général, ainsi que celle de contribuer aux différentes aides
mises en place afin de faciliter le quotidien de ces personnes. Ils sont les premiers témoins des manques, des difficultés ressentis
par le malade dans l'exécution
des actes journaliers. Cette responsabilité encadrée par le médecin favorise l'amélioration de l'espace vital du soigné.
Ces séjours en centres de rééducation sont opportuns pour déceler les manques, ainsi que les difficultés induites par la maladie.
La surveillance de l'infirmière se situe au niveau de l'alimentation, de l'élimination - de l'hygiène corporelle-de la manutention dans
l'unité de soins.
L'alimentation : L'I.D.E. vérifie quotidiennement tout au long de la journée et d'autant plus aux heures des repas l'installation du
patient sur son fauteuil (une bonne assise et la tête légèrement avancée).
Elle est responsable du fractionnement des repas si nécessaire et doit informer le patient de prendre son temps et de se
concentrer lors de la déglutition. Si les fausses routes sont nombreuses, elle alerte le médecin afin qu'il prescrive une alimentation
mixée ou semiliquide. Enfin, elle demande aux aides-soignants de maintenir la personne en position assise au moins 15 minutes
après le repas, afin de prévenir les vomissements ou les régurgitations.
L'élimination :les troubles neurovégétatifs présents dans la S.L.A. provoquent de la constipation et une rétention urinaire. Ainsi,
l'I.D.E. doit mettre en place une surveillance des apports et des pertes et doit prévenir la constipation par la mise en place de
laxatifs doux. En ce qui concerne les troubles urinaires, s'il y a lieu, le médecin prescrit un catalogue mictionnel avec surveillance
d'une miction complète soit par méthode non invasive BLADERSCAN - soit par une méthode invasive - résidus post-mictionnels
par sondage.
* L'hygiène corporelle : l'I.D.E. doit tenir compte de l'autonomie ainsi que du degré de fatigabilité de la personne. De plus, les soins
oculaires et buccaux sont très importants et doivent être réalisés quotidiennement.
* La manutention : la douleur se fait de plus en plus prononcée au fur et à mesure de la progression de la maladie. La
manutention est donc un moment d'angoisse pour le malade et l'I.D.E. doit informer les aides-soignants des gestes. Elle doit être
attentive au positionnement en décubitus (surélever les membres inférieurs et supérieurs) et rester vigilante sur les retournements
quotidiens.
Nous devons donc rester concentrés et vigilants afin de déceler la moindre faiblesse physique ou psychologique de la personne
pour les transmettre au médecin. Ce dernier étant le tuteur d'une équipe pluridisciplinaire qui agit et exprime les prescriptions de
manière univoque, afin que le patient soit confronté à des actes et des propos cohérents. Cette attitude semble protocolaire,
néanmoins elle diminue le risque des remontées affectives favorisant ainsi un investissement purement professionnel.
Le vécu du patient
II est difficile d'être indifférent à l'annonce d'un tel diagnostic. En effet, consulter un médecin pour une fatigue qui s'accroit ou pour
une légère déficience motrice et sortir du cabinet en sachant que la vie n'est plus qu'un sursis provoque une incompréhension liée
à une détresse qui envahit la conscience du malade.
La réponse à la question : "Comment avez-vous réagi lors de l'annonce du diagnostic ?" est unanime. Tous m'ont répondu "mal".
Cependant
une des réponses se différencie des autres car elle parle de "choc, d'angoisse, d'une peur de l'inconnu". L'intérêt de ce ressenti vient
des termes utilisés. Le patient s'interroge sur la notion du "Pourquoi moi ?, pourquoi du jour au lendemain, je me sens précipité dans
un abîme ?".
Dans le bulletin de l'A.R.S. n° 11 de mars 1998, le Professeur MEININGER (Centre S.L.A. de PARIS) soulève quelques hypothèses
en citant le rôle possible des neurofilaments comme étant la cible d'agents pathogènes ou de divers mécanismes d'agression
* présence d'agrégats de microlubules et de neurofilaments obstruant les axones
* augmentation de phosphorylation induisant la mort du motoneurone par une désorganisation de l'agencement des microlubules.
Ces hypothèses n'ont pu être confirmées et les recherches continuent, d'où la difficulté pour le médecin de répondre concrètement au
sujet.
La notion de "K.O." est présente. Cette maladie génère un sentiment d'horreur. Horreur car il y a perte de motricité donc perte
d'autonomie, le reste des symptômes neurologiques n'étant, dans un premier temps, que peu réalisé. Cette perte d'autonomie est
vécue de façon coupable.
A la question : "Qu'avez-vous ressenti au fur et à mesure de la perte de votre motricité et de votre autonomie ?", l'angoisse prédomine
mais il apparaît un vécu tel : "l'inutilité de vivre", "un poids pour l'entourage", "exigeant vis à vis des autres", "agacement", et enfin
"abandon et déception à l'encontre de la médecine".
Les personnes interrogées expriment aussi leur culpabilité d'avoir de tels ressentis cependant elles souffrent d'un tel isolement
qu'elles n'aspirent qu'à côtoyer leur propre peur. Le monde extérieur est devenu étranger, inaccessible puisque la maladie leur à
subtilisé insidieusement leur vie future. Des personnes interrogées, aucune ne réussit à se projeter dans l'avenir.
Le réconfort se situe à différents niveaux.
Certaines sont attirées par la religion. Les sciences occultes permettent d'espérer le miracle. En outre, l'association A.R.S. rompt leur
isolement.
II y a pourtant un témoignage qui me stipule que la présence des enfants est un moyen de se maintenir à flot. Néanmoins, la peur de
mourir reste collée à soi sans laisser un moment de répit.
J'ai employé précédemment le terme "miracle". En effet, cette notion est omniprésente dans les consciences. En voici un exemple :
"les essais thérapeutiques sur nous : très bien ! car, si je ne peux pas bénéficier des résultats, peut-être que les prochaines victimes
auront la chance de bénéficier du miracle !". Tels sont les propos d'une personne désireuse de conserver une dose
d'optimisme.
Je conclurai cette partie par le post-scriptum d'un questionnaire. II précisait : "beaucoup de problèmes liés à la maladie sont à gérer
journellement. Moi, sa femme, j'essaie de faire face. Pourtant, il m'arrive d'avoir envie de baisser les bras. Mais, pour lui, je me refuse
à abandonner le combat. Alors chaque matin est un nouveau cocktail avec comme arôme le bonheur et tant pis si lui comme moi
savons pertinemment que tout ceci est une supercherie. C'est peut-être cette recette après tout qui repoussera l'échéance. De toutes
façons, la médecine ne nous propose pour l'instant rien de plus attachant".
CONCLUSION
La maladie transforme le quotidien. De nombreuses personnes gravitent autour du malade et de sa famille, violant leur intimité. La
question reste entière : quelle attitude concrète devons nous, en tant que soignants, adopter ?
La recherche contre la S.L.A. a déjà progressé, mais le chemin restant semble si inaccessible encore qu'il paraît primordial d'unir nos
compétences, notre énergie, d'oublier nos attitudes protocolaires nous protégeant de nos remontées affectives, afin de soutenir le
patient
et sa famille dans le quotidien, de manière positive.
Laissons les chercheurs poursuivre leurs investigations et gardons l'espoir qu'un jour prochain tous ces malades accéderont à leur
bonheur. Celui de toucher du doigt leur rêve vivre pleinement comme tout un chacun.
BIBLIOGRAPHIE
* Dictionnaire de Médecine Flammarion -Préface de Jean HAMBURGER.
* Critères des maladies neuromusculaires A.F.M. 2ème édition - p. 69.
* Pathologie médicale et pratique infirmière Molinier Tome 3 - p. 252-253.
* Abrégés Neurologie - J. CAMBIER - M. MASSON - H. DEHEN - p. 300, 307, 321.
* Déficiences motrices et handicaps - A.P.F. schémas - p. 128, 242, 356. e Bulletin de l'A.R.S. - n° 11 mars 1998.
• A.R.S. : information sur internet.
• Stratégie de prise en charge dans la S.L.A. Professeur V. MEININGER - Centre S.L.A. de PARIS-Hôpital de la Salpétrière.
• A.R.S. : la S.L.A. : une introduction.
• Plaquettes : Professeur V. MEININGER Centre S.L.A. de PARIS - Hôpital de la Salpétrière.
BOUCHE P. - - La sclérose latérale amyotrophique (maladie du motoneurone) Encyclopédie méd. Chir. (Pons - France). Neurologie
17078 A10, 5-1986-20 pages.
* Les maladies dégénératives du système nerveux - Richard KHALIL - Expansion Scientifique Française.
* Revue du Kiné Professionnel - N° 386 - Février 1999 - "La rééducation fonctionnelle de la sclérose latérale amyotrophique" A.
SCHIANO-D. HEVIN-F. VIE-F. GARINO.
* Neurologie, neurochirurgie et soins infirmiers Ed. Lamarre. Etudiants I.F.S.I. dirigé par Nicole LODUX.