IV. Evaluation de l`organisation du réseau
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Fonds d'aide à la qualité des soins de ville Evaluation du RESEAU RESODYS Dyslexie Evaluation externe Dr L. Boyer URCAM PACA MAI 2006 Sommaire I. Présentation du réseau RESODYS........................................................................................................... 4 I.1 Etat des lieux des troubles du langage oral et écrit............................................................................. 4 I.1.1 Définition ..................................................................................................................................... 4 I.1.2 Prévalence .................................................................................................................................... 4 I.1.3 Insuffisances dans la prise en charge ........................................................................................... 4 I.1.4 Recommandations du rapport Ringard en juillet 2000 ................................................................ 5 I.2 Le réseau RESODYS ......................................................................................................................... 6 I.2.1 Historique..................................................................................................................................... 6 I.2.2 Population concernée ................................................................................................................... 7 I.2.3 Aire géographique concernée ...................................................................................................... 7 I.2.4 Objectif sanitaire .......................................................................................................................... 7 I.2.5 Les 9 objectifs opérationnels ....................................................................................................... 7 II. Principes de l’Evaluation Externe........................................................................................................... 9 II.1 Principes généraux ............................................................................................................................ 9 II.2 Méthodologie de l'évaluation ............................................................................................................ 9 II.3 Le recours au Système d'Information de l'Assurance Maladie ....................................................... 10 III. Evaluation de la couverture géographique du réseau .......................................................................... 12 III.1 Adhésion des patients dans les unités de bilan .............................................................................. 12 III.2 Adhésion des professionnels .......................................................................................................... 21 III.3 Adhésion des partenaires ............................................................................................................... 24 III.3.1 Resodys central ....................................................................................................................... 24 III.3.2 Pôles de proximité ................................................................................................................... 25 IV. Evaluation de l'organisation du réseau ................................................................................................ 27 IV.1 Pilotage du réseau .......................................................................................................................... 27 IV.1.1 Resodys central ....................................................................................................................... 27 IV.1.2 Pôles de proximité................................................................................................................... 28 IV.1.3 Commission des écoles ........................................................................................................... 29 IV.1.4 Commission des usagers ......................................................................................................... 30 IV.1.5 Commission scientifique ......................................................................................................... 30 IV.1.6 Commission recherche ............................................................................................................ 30 IV.1.7 Les autres réunions ................................................................................................................. 31 2 IV.2 Coordination du réseau .................................................................................................................. 33 IV.3 Promotion du réseau ...................................................................................................................... 34 IV.3.1 Resodys central ....................................................................................................................... 34 IV.3.2 Pôles de proximité................................................................................................................... 35 V. Evaluation des services et activités produits par le réseau ................................................................... 36 V.1 Recommandations de bonne pratique ............................................................................................. 36 V.2 Formation des professionnels.......................................................................................................... 37 V.3 Dossier patient partagé .................................................................................................................... 39 VI. Evaluation des résultats ....................................................................................................................... 44 VI.1 Satisfaction des patients................................................................................................................. 44 VI.2 Satisfaction des professionnels : responsables des pôles ............................................................... 46 VI.3 Evaluation économique ................................................................................................................. 50 VII. Synthèse ............................................................................................................................................. 51 ANNEXES Annexe I°: Grille d'évaluation Annexe II°: Grille d'audit des dossiers patients Annexe III : Grille de satisfaction des professionnels Annexe IV : Dossier Patient Annexe V : CV de l'évaluateur 3 I. Présentation du réseau RESODYS I.1 Etat des lieux des troubles du langage oral et écrit Source des données : Rapport de M. Jean-Charles Ringard, Inspecteur d'Académie de LoireAtlantique, 5 juillet 2000, sous le titre "A propos de l'enfant dysphasique et de l'enfant dyslexique". 1 I.1.1 Définition Les troubles spécifiques du langage oral et écrit (dysphasies, dyslexies) sont à situer dans l’ensemble plus vaste des troubles spécifiques des apprentissages qui comportent aussi les dyscalculies (troubles des fonctions logico-mathématiques), les dyspraxies (troubles de l’acquisition de la coordination) et les troubles attentionnels avec ou sans hyperactivité. I.1.2 Prévalence On estime à environ 4 à 6 % les enfants d’une classe d’âge, concernés par ces troubles pris dans leur ensemble, dont moins de 1 % présentent une déficience sévère. Leur originalité tient à ce que ceux-ci ne peuvent être mis en rapport direct avec des anomalies neurologiques ou des anomalies anatomiques de l’organe phonatoire, pas plus qu’avec une déficience auditive grave, un retard mental ou un trouble sévère du comportement et de la communication. Ces troubles sont considérés comme primaires, c’est-à-dire que leur origine est supposée développementale, indépendante de l’environnement socio-culturel d’une part, et d’une déficience avérée ou d’un trouble psychique d’autre part. I.1.3 Insuffisances dans la prise en charge - La recherche au sens large et pluridisciplinaire, qui devrait privilégier, plus qu'elle ne le fait aujourd'hui, les approches croisées de la recherche médicale et de la recherche en sciences de l'éducation. - Le dépistage et le diagnostic des troubles qui devraient, par delà les divergences conceptuelles actuelles, aller vers une plus grande fiabilité et une plus grande harmonisation professionnelle. - La nature de la prise en charge qui devrait, plus qu'aujourd'hui, être cohérente, d'une efficacité régulièrement évaluée et centrée sur l'intérêt de l'enfant. Cet objectif implique une évolution des pratiques pédagogiques, surtout dans l'apprentissage de la lecture et dans la maîtrise du langage oral, le développement de services ou d'établissements spécialisés capables de mettre en oeuvre 1 http://www.education.gouv.fr/discours/2000/synthrapport.rtf 4 un projet individuel adapté à chaque enfant et, enfin, une plus grande transparence et une harmonisation des pratiques dans les prises en charge orthophonistes entre les différents professionnels. - Le fonctionnement des commissions spécialisées chargées de l'éducation spéciale : elles devraient harmoniser leurs pratiques. - Un effort de formation des enseignants en première ligne et responsables de l'apprentissage de tous les enfants qu'ils accueillent devrait être accompli afin qu'ils aient les moyens de repérer et, pour les cas avérés, d'effectuer un suivi en liaison avec d'autres partenaires. Cet effort de formation, tant initiale que continue, vaut également pour les professionnels de la santé. Devrait s'y ajouter un travail d'information régulière et de circulation des avancées obtenues. - Le partenariat, clair dans ses objectifs et respectueux des identités professionnelles ou des missions de chacun, est la clé de la réussite. Pour aider un enfant présentant une déficience avérée du langage oral, voire écrit, doivent coopérer la famille, les professionnels de l'enseignement et les professionnels de la santé. I.1.4 Recommandations du rapport Ringard en juillet 2000 - Développer dès l'école maternelle des actions de prévention et de repérage. - Favoriser le dépistage précoce d'enfants potentiellement atteints d'un trouble du langage oral ou écrit. - Améliorer la prise en charge des enfants mais aussi des adolescents. - Intensifier la formation des personnels de manière pluri-catégorielle et pluridisciplinaire, en formation initiale et continue. - Renforcer le partenariat institutionnel Santé/Education nationale. 5 I.2 Le réseau RESODYS Source des données : dossier de demande de financement de la dotation régionale de développement des réseaux. I.2.1 Historique Résodys est une association Loi 1901 qui a été créée en mai 2002 pour porter le projet de réseau de soins consacré à la dyslexie, projet faisant suite à la désignation du centre de référence du CHU de Marseille. Les trois premières années : mise en place et formation des acteurs (FAQSV 2002 - 2004) - la constitution de groupes par zone géographique, appelés pôles de proximité ; - la formation des adhérents : mise en place, en collaboration avec la Faculté de Médecine, d'un diplôme d'Université. Parmi les lauréats de ce diplôme ont été choisis 40 formateurs dont la mission était de transmettre l'information ainsi acquise à travers le territoire. Cette action a été relayée par les pôles de proximité, dont l'objectif a été d'une part de communiquer l'information, d'autre part former de véritables équipes multidisciplinaires décentralisées aptes à réaliser l'étape suivante : les "Unités de Bilan". Deuxième étape : les Unités de Bilans de Résodys (DRDR juin 2004) - prise en charge des formes sévères de troubles d’apprentissage, précisément celles où le diagnostic nécessite l’intervention concertée de plusieurs professionnels : multidisciplinarité; - évaluation à partir des outils standardisés actuels, eux-mêmes basés sur des modèles répondant aux données scientifiques modernes ; - dans un premier temps : inclusion de 150 patients ; - dérogations tarifaires comportant d’une part le paiement du temps passé par les professionnels pour le travail d’organisation et de synthèse, et d'autre part un volet de prise en charge directe de certains actes jusqu’ici non remboursés par l’Assurance Maladie : actes de psychomotriciens, de psychologues. 6 Organigramme de Résodys Résodys Aix Résodys Martigues Résodys Salon Résodys Central Avita Avignon Résodys Huveaune Gaelle CDAV Bastia Résodys Toulon Résodys Hautes Alpes Résodys Marseille Nord Pôles Résodys fonctionnant en Unité de bilans Pôles Résodys chargés de missions d'informations sur les troubles d'apprentissage Pôle Résodys en construction ou en passe de devenir Unités de Bilans I.2.2 Population concernée Troubles spécifiques d'apprentissage du langage oral et écrit dans leurs formes sévères et/ou touchant plusieurs aspects des fonctions cognitives. I.2.3 Aire géographique concernée Région Provence Alpes Côte d'Azur sauf les Alpes Maritimes (06). I.2.4 Objectif sanitaire - A court terme : démontrer la faisabilité et si possible l'utilité du réseau dans une étude préalable de faisabilité programmée sur 18 mois visant à inclure 150 patients selon un protocole commun, dont la coordination est confiée aux pôles de Résodys, sous le contrôle des instances opérationnelles de Résodys. - A moyen terme : couvrir en 3 ans un tiers (soit 1000 enfants) de la population estimée. - A terme : permettre à tous les enfants de la zone géographique concernée par le réseau et souffrant des formes les plus sévères de trouble d'apprentissage du langage d'avoir accès à une évaluation par les divers spécialistes concernés selon une méthodologie et à l'aide d'outils en adéquation avec l'état actuel des connaissances scientifiques dans le domaine. I.2.5 Les 9 objectifs opérationnels 1. Faire connaître sur la région l'existence de cette expérimentation, en priorité aux professionnels déjà regroupés dans les pôles de proximité de RESODYS ; 7 2. Recruter par l'intermédiaire de ces professionnels 150 enfants sur une période de 3 mois environ répondant à un certain nombre de critères pre-définis garantissant le diagnostic, la sévérité du trouble et l'absence de facteurs connus pour affaiblir le diagnostic (en particulier pathologies psychiatriques) ; 3. Diffuser au travers des différents pôles les outils diagnostiques devant faire partie du dossier médical type ; 4. Obtenir de chaque praticien souhaitant rejoindre une équipe patient la signature d'une charte par laquelle il ou elle s'engage d'une part à participer à l'équipe pluridisciplinaire et d'autre part s'impliquer dans le suivi de l'enfant ; 5. Obtenir des parents l'engagement qu'ils ne s'opposent pas à la pratique d'un bilan multidisciplinaire à leur enfant et à la mise en jeu d'un suivi adapté aux résultats de ce bilan; 6. Obtenir pour chacun des 150 enfants un dossier médical dument rempli comportant notamment les données amnestiques et les résultats du bilan d'au moins deux praticiens ; 7. Organiser pour chacun des 150 enfants une réunion des praticiens ayant participé au bilan, et d'au moins une personne devant participer au suivi, avec rédaction d'un compte-rendu débouchant sur les recommandations thérapeutiques ; 8. Prendre contact avec l'institution scolaire afin qu'elle facilite l'accès des praticiens du pôle aux renseignements d'ordre pédagogique actuels et passés concernant l'enfant. La personne ressource est à priori le médecin scolaire ou le membre du RASED ; 9. Consigner sur le dossier les principales étapes de l'évolution après la réalisation du bilan, et ce jusqu'à un examen final permettant de faire état de l'amélioration constatée. 8 II. Principes de l’Evaluation Externe II.1 Principes généraux L'évaluation tentera de répondre à l'objectif sanitaire du réseau à court terme. Est-il possible de démontrer la faisabilité et si possible l'utilité du réseau dans une étude de faisabilité programmée sur 18 mois visant à inclure 150 patients selon un protocole commun, dont la coordination est confiée aux pôles de Résodys, sous le contrôle des instances opérationnelles de Résodys. Pour cela, le réseau s'est fixé 9 objectifs opérationnels pour lesquels nous tenterons de déterminer quel est le degré d'atteinte. Notre évaluation s'articulera selon 3 grands axes : - Evaluation de la couverture géographique du réseau. - Evaluation de l'organisation du réseau. - Evaluation des services et activités produits par le réseau. - Evaluation des résultats du réseau. Ce plan d’analyse repose sur une grille d’évaluation validée par un groupe de travail pluridisciplinaire composé d’experts en santé publique et en économie de la santé, d’évaluateurs et de financeurs2. La grille d'évaluation est présentée en annexe I. II.2 Méthodologie de l'évaluation Il s'agit principalement du degré d'atteinte des objectifs annoncés, de l'analyse des écarts déterminant leur origine et la possibilité éventuelle de les minimiser. L'évaluation des centres bilan s'organise autour d'une analyse documentaire, d'un audit des dossiers médicaux, d'une enquête de satisfaction : - Description du fonctionnement du réseau, du bilan orthophonique, description des outils utilisés, accord avec les recommandations de l'HAS-ANAES… : analyse documentaire (documents du réseau, ANAES…). - Audit de 30 dossiers patients : Tenue du dossier3,4 (ANAES), Bilan orthophonique : structure rédactionnelle conforme au "plan type du compte-rendu de bilan orthophonique" 2 L Boyer, C Fortanier, S Antoniotti, G Tonnaire, B Giusiano, C Horte, C Chanut, M Carles, M Fourny, P François, P Auquier. Une grille d’évaluation des réseaux de santé. Journal d’Economie Médicale 2005;23:425-37. 3 Agence Nationale pour le développement de l'évaluation médicale. La tenue du dossier médical en médecine générale : état des lieux et recommandations. ANDEM. 1996. Paris. 9 (JO du 27-02-2003), tests utilisés, comparaison avec des résultats nationaux (Rapport Ringard5)… ; prise en charge : trajectoire; pluridisciplinarité, délai d'obtention du bilan, amélioration médicale… La grille d'évaluation est proposée en annexe II. - Evaluation de la satisfaction des professionnels et des patients : questionnaire de satisfaction (annexe III). II.3 Le recours au Système d'Information de l'Assurance Maladie 2 Objectifs : - Estimation du nombre d'enfants présentant des troubles du langage - Evaluation des coûts et de la prise en charge des patients dyslexiques dans le réseau resodys et hors réseau. Requêtes : 1/ Estimation du nombre d'enfants présentant des troubles du langage Période d'étude: du 1er janvier 2005 au 31 décembre 2005 Zone géographique : 13, 04, 05, 83, 84 Critères de sélection : - Age: 3 à 18 ans >> Dates de naissance comprises entre le 1er janvier 1987 et le 31 décembre 2002. - Présentation des résultats: par année de naissance et par département - Nombre d'enfants ayant bénéficié d'un bilan d'orthophonie AMO 24 - Nombre d'enfants ayant bénéficié d'un acte d'orthophonie AMO 10.1 - Nombre d'enfants ayant bénéficié d'un acte d'orthophonie AMO 10.2 - Nombre d'enfants ayant bénéficié d'un acte d'orthophonie AMO 12.1 4 Agence Nationale pour le développement de l'évaluation médicale. Recommandations pour la tenue du dossier du patient en médecine générale. Rev Prat Med Gen 1996:10(361):41-9. 5 Rapport de M. Jean-Charles Ringard, Inspecteur d'Académie de Loire-Atlantique, 5 juillet 2000, sous le titre "A propos de l'enfant dysphasique et de l'enfant dyslexique". 10 2/ Evaluation des coûts et de la prise en charge des patients dyslexiques dans le réseau resodys et hors réseau. Période d'étude: du 01/03/05 au 01/03/06 Pour le réseau: - Liste de 94 patients : N° inscription à la sécurité sociale + année de naissance - Pour chaque patient : - Coûts: AMO 24 / AMO 10,1 10,2 12,1 / Consultation médecin : généraliste, pédiatre, psychiatre, neurologue - Prise en charge: Nombre AMO 24 / AMO 10,1 10,2 12,1 / Consultation médecin : généraliste, pédiatre, psychiatre, neurologue - Hors réseau - Sélection des patients ayant eu une AMO 24 sur la période du 01/11/04 au 01/03/05 - 3 départements : 13, 83, 84 - Pour chaque patient sélectionné du 01/03/05 au 01/03/06 - Coûts : AMO 24 / AMO 10,1 10,2 12,1 / Consultation médecin : généraliste, pédiatre, psychiatre, neurologue - Prise en charge : Nombre AMO 24 / AMO 10,1 10,2 12,1 / Consultation médecin : généraliste, pédiatre, psychiatre, neurologue 3/ Schéma de l'étude Etude observationnelle, analytique. - Evaluation du suivi : L'évaluation du suivi a consisté à déterminer la régularité de la prise en charge orthophonique en déterminant le nombre moyen de consultations orthophoniques par patient sur la période d'étude concernée. - Mesure des coûts Le point de vue adopté est celui de l’Assurance Maladie. Les coûts comprenaient les honoraires médicaux et paramédicaux relatifs à la prise en charge orthophonique. Les coûts de fonctionnement du réseau ont également été recueillis. 11 III. Evaluation de la couverture géographique du réseau L'évaluation de la couverture géographique du réseau porte sur l'adhésion des patients, des professionnels et des partenaires du réseau. III.1 Adhésion des patients dans les unités de bilan Selon la charte du réseau (actualisation en janvier 2006), tout enfant de moins de 18 ans présentant des troubles spécifiques d'apprentissage et résidant dans les régions Provence Alpes Côte d'Azur et Corse est susceptible d'être inclus dans le réseau dyslexie. Le praticien référent de l'enfant propose au patient et à sa famille l'inclusion dans le réseau grâce à une information orale et écrite. Le patient et/ou sa famille formalise son acceptation à être pris en charge dans le réseau dyslexie par la signature du document transmis au médecin coordinateur du réseau dyslexie. Selon le dossier de demande de financement de la dotation régionale de développement des réseaux, Ce réseau s'adresse aux enfants d'âge scolaire en difficulté sévère d'apprentissage. Objectif opérationnel : recruter 150 enfants sur une période de 3 mois environ répondant à un certain nombre de critères pre-définis garantissant le diagnostic, la sévérité du trouble et l'absence de facteurs connus pour affaiblir le diagnostic (en particulier pathologies psychiatriques). Patients inclus dans le réseau selon les données fournies par Résodys Central : Critères d'inclusion : "critères pre-définis garantissant le diagnostic, la sévérité du trouble et l'absence de facteurs connus pour affaiblir le diagnostic" selon le dossier DRDR. Selon les documents disponibles, il existe des différences : "tout enfant de moins de 18 ans présentant des troubles spécifiques d'apprentissage et résidant dans les régions Provence Alpes Côte d'Azur et Corse est susceptible d'être inclus dans le réseau dyslexie" (charte). "Ce réseau s'adresse aux enfants d'âge scolaire en difficulté sévère d'apprentissage" (DRDR). Document de Michel Habib et Audray Colleau-Attou : "Résodys, un réseau de soins du Sud-Est pour les troubles du langage et déficits d'apprentissage" 12 dans lequel il est indiqué que la prise en charge amène à préconiser une hiérarchisation en 3 niveaux selon la sévérité des troubles (forme habituelle, forme de sévérité intermédiaire, forme très sévère). Dans les cas de sévérité intermédiaire (troubles concernant plusieurs domaines des fonctions cognitives, troubles d'ordre praxique ou persistance au delà de 2-3 ans de rééducation adaptée), on est en droit de faire appel au réseau. Rapport d'activité : "la sévérité du trouble peut se mesurer par l'écart par rapport à la norme pour l'âge sur divers tests de langage oral et écrit, la multiplicité des niveaux d'atteinte autres que le langage oral et écrit (trouble temporel, trouble moteur et de la coordination, trouble du calcul, trouble de l'attention…), le retentissement du trouble sur les performances scolaires mesurable par l'écart entre le niveau intellectuel non verbal et l'achèvement scolaire, l'insuffisance de l'amélioration après un certain temps de rééducation bien conduite, l'importance de la souffrance affective liée à l'échec. Réunion interpôle décembre 2004 : "âge maximum 14 ans, enfants présentant des troubles sévères et n'ayant pas bénéficié d'une prise en charge orthophonique d'une année peuvent être intégrés". Nombre de patients inclus dans le réseau depuis décembre 2004 : 171 patients, ce qui correspond à plus de 100% du recrutement initialement prévu (150 enfants). Tous les patients inclus ont signé la charte d'adhésion. Toutes les chartes signées sont archivées dans le dossier patient et au niveau de la cellule de coordination. La période de recrutement s'étend de décembre 2004 à février 2006. Les 150 premiers patients ont été recrutés sur une période supérieure à 3 mois (1 an environ). L'évolution du recrutement de patient est présenté dans les 2 graphiques suivants selon les données qui nous ont été fournies ou les données données à l’assurance maladie en septembre 2005. Pour 14 patients, la date d'inclusion n'était pas renseignée (8 pôle Aix, 3 pôle Salon et 3 pôle Toulon). 13 Graphique à partir des données fournies pour cette évaluation Evolution du nombre de patients de novembre 2004 à février 2006 180 160 157 150 140 135 122 120 110 100 80 70 60 52 57 60 42 40 20 15 0 1 12-2004 2 1-2005 6 2-2005 10 3-2005 4-2005 5-2005 6-2005 7-2005 8-2005 9-2005 10-2005 11-2005 12-2005 1-2006 14 2-2006 La représentation graphique suivante représente également l'évolution du recrutement des patients, mais à partir de données mis à disposition de l'Assurance Maladie en septembre 2005. La période de recrutement pour les dates d'inclusion renseignées s'étend de novembre 2004 à septembre 2005. 140 120 118 120 121 107 100 94 90 80 61 60 56 47 40 39 28 20 0 10.2004 11.2004 12.2004 01.2005 02.2005 03.2005 04.2005 05.2005 06.2005 09.2005 01.2006 Comme le montrent ces deux graphiques, il existe des différences dans le renseignement des dates d'inclusion. 15 Caractéristiques socio-démographiques des patients : Parmi les 171 patients, 33% était de sexe féminin. La moyenne d'âge de la population du réseau lors de l'adhésion s'élevait à 10 ans (Ecart-type = 2,10 ; minimum = 6,2 ; maximum = 16,3 ans ). Cent dix sept patients résidaient dans le Bouches du Rhône, 44 dans le Var et 10 dans le Vaucluse. La répartition des patients par classe d'âge et par pôles est décrite dans les deux graphiques suivants. Nombre de patients par classe d'âge lors de l'adhésion au réseau 35 33 30 27 25 24 20 19 17 15 15 10 10 6 5 3 1 1 0 [6-7ans[ [7-8ans[ [8-9ans[ [9-10ans[ [10-11ans[ [11-12ans[ [12-13ans[ [13-14ans[ [14-15ans[ [15-16ans[ 16 [16-17ans[ Nombre de patients par pôle 60 49 50 49 41 40 32 30 20 10 0 Aix en Provence Martigues Salon Toulon Sorties du réseau : Nombre de sorties : quarante-six patients sont sortis du réseau (15 Aix, 11 Martigues, 11 Salon, 9 Toulon). Motifs de sorties : à la demande des parents (2 enfants à Toulon), suite à un déménagement (3), à la fin de la prise en charge (38), pour un non suivi de la prise en charge recommandée par le réseau (2) et à cause du refus de l'orthophoniste (1 à Toulon). 17 Evolution des sorties dans le temps : Le graphique suivant présente les sorties des patients sur la période d'étude. Nombre de sorties du réseau : effectifs cumulés 50 46 45 40 39 35 32 30 25 20 15 13 10 5 3 0 5 4 6 7 8 1 1-2005 5-2005 6-2005 7-2005 8-2005 9-2005 10-2005 12-2005 1-2006 2-2006 Délais de prise en charge : entre la date d'adhésion au réseau - 1ère réunion de synthèse Données différentes entre le document adressé à l'Assurance Maladie et le document fourni par Résodys central pour cette évaluation. Résultats donnés à titre indicatif mais interprétation difficile. 18 3-2006 Délais en mois entre l'adhésion et la 1ère réunion de synthèse selon les documents fournis à l'assurance maladie et ceux fournis pour cette évaluation Délais (document fourni dans le cadre de cette évaluation) 107 Délais (document Assurance Maladie) Moyenne -1,47 4,41 Ecart-type 4,73 1,84 Minimum -11,90 1,38 Maximum 8,10 8,43 N Valide 117 Du fait de la présence de délais négatifs dans le document adressé par le réseau pour cette évaluation (dates d'adhésion souvent ultérieures à la date de la réunion de synthèse, erreur d'année???), nous avons choisi de travailler sur les données qui avaient été délivrées à l'assurance maladie. Les données sont néanmoins à prendre avec beaucoup de précaution. A partir des données de l'assurance maladie, les délais entre l'adhésion et la première réunion de synthèse sont proposés par pôle de proximité: Pôle Aix Délai moyen en mois 5,72 Effectif 37 Ecart-type 1,70 Médiane 6,13 Minimum 2,79 Maximum 8,13 MEB 2,66 18 0,62 2,64 1,38 4,20 Toulon 3,54 29 1,16 3,90 2,07 6,66 Salon 4,66 33 1,97 4,72 1,38 8,43 Patients potentiellement concernés dans le secteur géographique : Nombre de patients potentiellement concernés, taux de couverture géographique actuelle. Attente des données issues de la requête de l'Assurance Maladie. Synthèse Ce réseau s'adresse aux enfants d'âge scolaire en difficulté sévère d'apprentissage : Les "critères pre-définis garantissant le diagnostic, la sévérité du trouble et l'absence de facteurs connus pour affaiblir le diagnostic" pourraient être homogénéisés à la suite de cette étude de faisabilité et intégrés dans la charte du réseau. Objectif sanitaire : démontrer la faisabilité et si possible l'utilité du réseau dans une étude préalable de faisabilité programmée sur 18 mois visant à inclure 150 patients selon un protocole commun. Dans le cadre de cette évaluation, il est difficile de porter un 19 jugement sur l'utilité du réseau puisqu'un grand nombre de patients ont été inclus tardivement. Objectif opérationnel : recruter 150 enfants sur une période de 3 mois environ : 150 patients recrutés sur une période supérieure à 3 mois. Cet objectif opérationnel n'est pas entièrement atteint. Discordance entre les différents chiffres fournis selon les sources de données, notamment pour les dates d'adhésion. Nécessité d'une mise à jour. Délai entre adhésion et 1ère synthèse variant d'un pôle à l'autre. Médiane variant entre 2 et 6 mois selon les pôles. Il est nécessaire de recalculer ces délais à partir de données plus fiables. Age de recrutement : de 6 ans à 16 ans. Maximum classe 10-11 ans : question du repérage et de la prise en charge précoce des formes sévères. Nécessité de renforcer les liens avec la Protection Maternelle et Infantile et la médecine scolaire. Couverture géographique : Attente des données de l'Assurance Maladie. L'objectif que se fixe le réseau est de recruter 1000 patients dans le 3 ans. Le problème est ici de savoir comment repérer ces enfants, d'autant plus que le nombre d'adhérents professionnels reste stable depuis 2001. Une prise en charge pluridisciplinaire sur une période de 1 an est-elle suffisante pour les patients ayant une dyslexie sévère, évoluant depuis de nombreuses années (76 patients de plus de 10 ans dans le réseau). 20 III.2 Adhésion des professionnels Adhésion au réseau : selon la charte du réseau, les acteurs qui adhèrent au réseau s'engagent à respecter et à appliquer les protocoles adoptés et proposés par le réseau. Ils s'engagent également à participer à la démarche d'amélioration continue de la qualité de la prise en charge. - Données non fournies sur format informatique : une analyse détaillée de ces adhésions n'a donc pas été réalisée : courverture géographique, répartition selon les professions… Nous nous en sommes tenus aux principaux résultats. - 325 adhérents au réseau en 2005. - Nombre d'orthophonistes dans le réseau en 2005 : - - 35 à Résodys central - 31 au pôle Aix en Provence - 9 au pôle Martigues - 28 au pôle Salon - 54 au pôle Toulon - Nombre total d'orthophonistes dans le réseau en 2005 : 154 Taux d'adhésion des orthophonistes au réseau en 2005 dans la région PACA = nombre d'orthophonistes dans le réseau / nombre d'orthophonistes dans la région PACA (données Assurance Maladie) = 154 / 2867 = 5,4%. - Evolution du nombre d'adhérents au réseau (données OREP et résodys central) entre 2002 et 2005 Résodys Aix en Martigues Huveaune Avignon Salon Toulon Total Central Provence Etang de Berre* 2003 175 42 - - - 21 150 388 2004 ? 13 - 45 71 22 102 253 2005 52 86 41 ? ? 54 92 325 2006 21 ? ? ? ? 68 ? 89 * Nouveau pôle, non évalué par l'OREP 21 Il est difficile d'estimer l'évolution du nombre d'adhésion au réseau car il nous manque des données. Le nombre d'adhérents semble être stabilisé entre 300 et 400 depuis 2002. Adhésion aux unités de bilan : selon documents remis par résodys central et charte d'adhésion du réseau, tous les praticiens signent un formulaire d'engagement à l'inclusion de l'enfant ou avant la passation du bilan à effectuer. Ils s'engagent à respecter et à appliquer les protocoles adoptés et proposés par le réseau. - Tableau récapitulatif de l'adhésion des professionnels par pôle et par spécialité aux unités de bilan. Aix en Provence Martigues Etang de Salon Toulon Total Berre Orthophoniste 26 11 17 22 76 Psychomotricien 4 1 3 3 11 Psychologue 2 0 0 0 2 Neuropsychologue 1 1 1 2 5 Orthoptiste 0 0 2 0 2 Médecin 1 1 1 3 6 Total 34 14 24 30 102 Les unités de bilan comptent une majorité d'orthophonistes (75%). Dans les 4 pôles, on retrouve une équipe pluridisciplinaire (orthophoniste, psychomotricien et neuropsychologue). On retrouve peu de professionnels du milieu scolaire et peu de pédiatres. Orthophoniste 75% Psychomotricien 11% Psychologue 2% Neuropsychologue 5% Orthoptiste 2% Médecin 6% Total 100% 22 - Recrutement des patients par les professionnels dans les unités de bilan : Professions Nombre de Pourcentage patients recrutés Non Renseigné 1 0,6 Médecin 3 1,8 Médecin scolaire 1 0,6 Médecin Scolaire 1 0,6 Neurologue 5 2,9 Neuropédiatre 4 2,3 Neuropsychologue 1 0,6 Orthophoniste 147 86 Pédiatre 1 0,6 Psychomotricien 7 4,1 Total 171 100 Ce sont principalement les orthophonistes qui recrutent les patients dans les unités de bilan (147/171 = 86% des patients). On retrouve parmi les adhérents aux unités de bilan 4 professionnels hospitalier et 98 professionnels libéraux. Synthèse - Taux d'adhésion des orthophonistes au réseau en 2005 dans la région PACA = 5,4% - Les unités de bilan comptent une majorité d'orthophonistes : 75%. - On retrouve peu de représentants de l'éducation nationale et peu de pédiatre. - Les adhérents des unités de bilan sont à forte majorité libérale. 23 III.3 Adhésion des partenaires III.3.1 Resodys central Adhésion : selon les documents remis par résodys central, les partenaires de Resodys sont les organismes signataires d'une convention les liant à Resodys. Liste des partenaires : - Pôles de proximité : Aix en Provence (2003), Martigues (2005), Huveaune (2003), Toulon (2005), Salon (2003), Bastia (2005), Avignon (2003). - Espace Santé Jeune Salon (2004): formation. - Centre Hospitalier de Martigues (2006): hébergement association resodys martigues. - CPCAM des Bouches du Rhône (2004). - URCAM-ARH PACA (2002). - DRASS dans le cadre du FAQSV (2002). - AP-HM / Faculté de médecine (2002) : détachement Médecin responsable. Mise à disposition d'un local. Participation à la formation des intervenants et à la mise en place du dossier internet. Service de neuropédiatrie qui est l'acteur principal de resodys dont il constitue le centre de référence. Il met à disposition du réseau l'ensemble de ses compétences et ressources humaines et de ses équipements (charte). - Association Coridys (2005) : association d'usagers qui a un objectif d'information du public et des professionnels grâce à la création d'un centre de ressources. - A Venir : Inspections académiques, éducation nationale, rectorat, MECSS Les Lavandes et Les Airelles. Dans le rapport OREP en juin 2004, on retrouvait des conventions que l'on ne retrouve plus dans les documents fournis pour cette évaluation : - Convention avec l'institut de neuroscience cognitive de la méditérannée. - L'institution les airelles (établissement spécialisé en pneumo-allergologie et troubles sévères de l'apprentissage du langage à briançon). - La MECSS (maison d'enfant à caractère sanitaire) Les lavandes à orpierre (05). - Mais ces conventions n'étaient pas disponibles au niveau de resodys central. 24 Les conventions avec l'inspection académique du départment des Bouches du Rhône et le rectorat d'aix-marseille étaient déjà en cours dans l'évaluation de l'OREP en juin 2004. L'association Apedys est une association d'usager, que l'on retrouve dans la charte et l'évaluation de l'OREP, mais que l'on ne retrouve pas dans les documents fournis par résodys central pour cette évaluation. III.3.2 Pôles de proximité Résodys Aix : - Résodys Central (17/01/2003) - Centre Hospitalier du pays d'Aix (prêt du local) - Coridys et Dysl'Aixscol qui sont des associations d'usagers (conventions non signées). Résodys Martigues, Etang de Berre : - Résodys Central (21/02/2005) - Centre Hospitalier de Martigues (19/01/2006) - Ville de Martigues (Pas de convention). Résodys Salon : - Résodys Central (17/01/2003) - Conseil Général (20/01/2005) - Planning familial (12/01/2005) - Espace Santé Jeune Salon (Août 2004) - Mairie de Salon et E.N. CCPE à venir. Résodys Toulon : - Résodys Central (15/03/2005) - CHITS - Hôpital Fontpré (décembre 2004) - Education Nationale (27/09/2005) - Apedys PACA : Pas de convention - Conseil Général (Subvention de fonctionnement). 25 Synthèse Le réseau compte de nombreux partenaires. Néanmoins, les rapports avec ces différents partenaires ne sont pas décrits précisément, notamment dans la charte du réseau (réactualisée en décembre 2005 - janvier 2006). L'absence de définition précise des critères d'inclusion des patients dans le réseau ainsi que des critères permettant de distinguer une forme habituelle, une forme de sévérité intermédiaire et des formes sévères de dyslexie pose le problème de l'orientation adaptée des patients et de la hiérarchisation de la prise en charge. Resodys pourrait renforcer ses liens avec l'Education nationale et la Protection Maternelle et Infantile afin de mettre en place des dispositifs efficaces et cohérents de dépistage, de diagnostic différentiel, de thérapeutiques complètes et d'orientation adaptée (pour certains pôles). Ce problème d'orientation est d'ailleurs souligné par le chef de service du service de neuropédiatrie du Centre Hospitalo-Universitaire de la Timone dans un compte-rendu de réunion. Le CHU est saturé de demande de consultations. Il semble qu'un filtrage plus efficace des patients participeraient au "désengorgement" du CHU. Une classification précise de la gravité : commun (prise en charge orthophoniste suffisante), intermédiaire (prise en charge pluridisciplinaire en réseau) et pour les cas les plus sévères (CHU ou centre médical Les Lavandes) serait nécessaire. 26 IV. Evaluation de l'organisation du réseau IV.1 Pilotage du réseau IV.1.1 Resodys central Selon la charte, le comité de pilotage est composé de professionnels de santé, de l'éducation, ou du secteur associatif, appartenant aux différents métiers oeuvrant dans le réseau. Il est chargé de la coordination et de la mise en œuvre des actions propres du réseau : - assurer l'actualisation et la validation des référentiels, - coordonner l'intervention des acteurs du réseau: identification, formation, suivi, - assurer un rôle de facilitation et de soutien auprès de chaque équipe: coordination, aide à la résolution des problèmes, proposition de consultations par un praticien du centre de référence, - organiser la traçabilité des actions et veiller au recueil systématique d'indicateurs, - réaliser les évaluations internes et faciliter les évaluations externes, - assurer l'animation du réseau et maintenir le réseau de correspondants par l'édition du bulletin, l'organisation des formations continues, le retour d'information sur les évaluations dans un but d'amélioration de la qualité, - dialoguer avec la maîtrise d'œuvre du réseau pour le suivi et l'évolution technique du support de communication et des outils utilisés, - établir chaque année le budget et le bilan du réseau et les soumettre aux parties signataires de la convention constitutive ainsi qu'aux tutelles. Pour remplir ses missions, le comité de pilotage dispose d'une unité opérationnelle spécifique. Il s'appuie sur les propositions des comités techniques et prend en compte les avis du conseil scientifique et technique. Ce comité est composé de treize membres : - Médecin et professionnel paramédical exerçant dans le centre de référence, - Médecin spécialisé information médicale, - Représentant association famille, - Représentant DDASS, - Représentant DRASS, 27 - Représentant rectorat, - Professionnel de santé exerçant dans un centre correspondant, - Un professionnel libéral ayant la qualité de membre correspondant du réseau, - 2 directeurs d'établissement hospitalier ou remplaçant, - Médecin resodys, - Médecin PMI. 9 membres consultatifs issus des différents pôles de résodys. Depuis juin 2004 (date rapport évaluation externe par l'évaluateur externe), le comité de pilotage s'est réuni une fois le 13/09/2005. Les participants étaient les suivants : - Pôle Huveaune, Marseille nord, Salon, Toulon, Aix - Coridys - Médecin conseiller technique de l'éducation nationale - Orthophoniste chu timone - Président resodys - Neuropédiatre chu timone - Phoniatre chu timone - Association avenir dysphasie provence - Directeur AP-HM - Absent : pôle avignon, Martigues Etang de Berre, représentant DDASS, DRASS, URCAM, Médecin PMI Compte-rendu disponible et détaillé. Liste des personnes présentes et excusées. IV.1.2 Pôles de proximité Absence de comité de pilotage des pôles de proximité. Le pilotage des pôles se fait lors des réunions des conseils d'administration et des assemblées générales. Compte-rendu disponible et détaillé. Liste des personnes présentes et excusées. 28 IV.1.3 Commission des écoles Composition : 26 membres dont 10 éducation nationale, les pôles avignon, huveaune, salon, marseille nord, Coridys, le CNRS, Les Lavandes, l'IUFM, la CDES, les ESJ Salon et la DRASS. 2 réunions le 8/12/2004 et le 22/03/2005. Compte-rendus disponibles et détaillés. Liste des personnes présentes et excusées. Réunion du 8/12/2004 : 9 participants (Education nationale, Pôles huveaune, salon, Coridys et ESJ, médecin coordinateur Resodys) : - "la convention EN - Resodys ne sera envisageable qu'à condition de séparer les associations de parents et résodys". - "Nécessité d'une meilleure communication avec les membres de l'éducation nationale". - "Nécessité de travailler avec la classe CLAD de Salon et la CLIS de Marseille". - Pour le Pôle Salon : "Les enfants sélectionnés sur dossier à l'ouverture de la CLAD pélissanne souffrent de pathologies bien différentes. Le statut d'ancienne orthophoniste de l'enseignante de cette classe est idéal aux besoins des dyslexiques intégrés. Sur les 15 enfants intégrés, un est retourné dans un cursus scolaire "normal", huit sont dyslexiques du CP au CM1 et 6 souffrent d'autres handicaps. Cette hétérogénéité a posé quelques difficultés qui pourraient être évitées grâce à une meilleure sélection. De plus il est à regretter un manque d'engagement de la part de certains parents qui ont rétiré leur enfant de chez l'orthophoniste, alors que les séances devaient se poursuivre. Des contacts productifs ont été pris avec la CLIS d'Avignon, mais il reste à définir de façon plus précise, comme cela a été fait pour la classe mazenode, les modalités d'interaction avec les professionnels ". Réunion du 22/03/2005 : 11 participants (éducation nationale, pôle salon, Coridys et médecin coordinateur Resodys) - "Une implication plus importante de résodys dans l'inclusion des enfants en CLIS est souhaité par le médecin coordinateur de résodys afin d'homogénéiser les diagnostics afin d'assurer l'efficacité de ce type de scolarité". 29 - "Les Unités Bilan pourraient bilanter ces enfants et assurer une sélection plus efficace et homogène que celle qui est faite actuellement sur dossiers administratifs". - "Réunion à prévoir avec institutrices de ces classes". IV.1.4 Commission des usagers Composition : 11 membres. 3 réunions de 5/10/2005 (4 participants), le 16/11/2005 (3 participants) et le 18/01/2005 (6 participants) Compte-rendus disponibles et détaillés. Liste des personnes présentes et excusées. IV.1.5 Commission scientifique Pas de réunion à notre connaissance. Selon la charte, le conseil scientifique et technique se réunit une fois par an, et plus si nécessaire. Il prend connaissance du bilan qui lui est présenté des actions menées par le réseau dans le domaine des soins, de la formation, de la recherche et de l'évaluation. Il doit juger de l'adéquation des actions du réseau à l'état et à l'avancée des connaissances scientifiques dans le domaine. Il communique au comité de pilotage les informations et publications scientifiques et techniques susceptibles d'apporter des éléments utiles aux décisions du comité de pilotage. Il participe activement à la mise au point des protocoles d'évaluation, veille sur le recueil des résultats et fait des propositions au comité de pilotage sur les éventuelles améliorations à apporter à la procédure qualité. Il propose des indicateurs épidémiologiques permettant d'évaluer l'efficacité de l'action du réseau. Il rend annuellement un avis écrit et motivé qui est porté à la connaissance des parties signataires de la convention. Il est composé de 29 membres. IV.1.6 Commission recherche 30 Pas de réunion à notre connaissance. IV.1.7 Les autres réunions Réunions interpôles les 11/12/2004 (dossier patient, feuille de route, état des lieux de chaque unité bilan, critères d'inclusion) et 25/03/2005 (harmonisation des bilans orthophoniques : profil NEEL ou L2MA). Réunion des psychomotriciens le 16/04/2004. Réunion des psychologues des unités de bilan le 21/10/2004 (7 participants). Réunion des coordinatrices de Résodys le 10/03/2005 (7 participants), le 14/06/2006 (6 participants), le 27/02/2006 (5 participants). Réunion des praticiens des unités bilan le 25/01/2006 (27 participants). Compte-rendus disponibles et détaillés. Liste des personnes présentes et excusées. Synthèse Pilotage : pluridisciplinarité. Le rythme de ces réunions (1/an) est-il suffisant pour assurer le pilotage d'un réseau, et peut-il répondre aux objectifs fixés ? Est-il en mesure de faire le lien entre l'ensemble des commissions existantes ?… Absence du médecin de PMI et d'un des centres Bilan (Martigues Etang de Berre) lors de la réunion du comité de pilotage. Activité importante des acteurs du réseau : coordinatrices, psychomotriciens, réunions interpôles, praticiens des unités de bilan favorisant la communication entre les différents pôles, unités bilan. Bien qu'il existe une commission école, la nature des relations fonctionnelles entre le réseau et l'éducation nationale nous paraît encore peu lisible. Ce constat avait déjà été porté par le service médical de l'assurance maladie. Il en est de même avec les liens avec la PMI qui ne semblait pas être présente aux réunions du réseau. Absence de réunion de la commission scientifique : "Il participe activement à la mise au point des protocoles d'évaluation, veille sur le recueil des résultats et fait des propositions au comité de pilotage sur les éventuelles améliorations à apporter à la procédure qualité. Il propose des indicateurs épidémiologiques permettant d'évaluaer l'efficacité de l'action du réseau." Quid de l'évaluation de la faisabilité et de l'utilité du réseau ? 31 32 IV.2 Coordination du réseau Cette partie a déjà été longuement développé dans le rapport de l'OREP de juin 2004 qui n'avait pas mis en évidence de dysfonctionnement. Il n'y a pas de modification majeure par rapport à ce qui avait été écrit dans ce rapport. L'équipe opérationnelle de Résodys couvre les besoins du réseau en termes de coordination (inter-pôles, entre les pôles et le centre de référence, et entre les pôles et résodys central), de communication avec les partenaires, de formation, de développement du site internet et supports informatiques et de gestion administrative. Huit personnes sont actuellement salariées : une secrétaire comptable (temps plein : gestion comptable), une secrétaire (temps plein : gestion administrative), une neuropsychologue (temps partiel : bilan neuropsychologique), une coordinatrice du pôle Toulon (temps partiel), une coordinatrice du pôle Martigues (temps partiel), une coordinatrice du pôle Salon (temps partiel), une coordinatrice du pôle Aix (temps partiel), et une psychologue (temps partiel : coordination aspect pédagogique). Chaque pôle dispose d'un local (loué ou prêté). Le coordinateur central ainsi que les cellules de coordination (lors de la passation de questionnaires, lors de compte-rendus de réunions…) soulignent la part importante du secrétariat dans le travail des coordinateurs parallèlement à un volume de travail supérieur au temps de travail rémunéré pour de nombreux professionnels. Chacun des pôles comptent une équipe active de 10 à 20 professionnels. Ces équipes sont pluridisciplinaires en ce qui concerne la prise en charge thérapeutique des troubles du langage. Ce caractère pluridisciplinaire est conforme aux recommandations formulés dans la prise en charge des troubles de l'apprentissage. 33 IV.3 Promotion du réseau IV.3.1 Resodys central Site Internet : - Ce site contient 261 articles, 15 brèves et 15 contributions de forum. - Au total, 22 556 personnes se sont connectées au site. Plaquettes d'information chez la plupart des praticiens intervenant dans les UDB, à toutes les coordinatrices pour diffusion lors des manifestations organisées par leur pôle de rattachement, aux CAMPS et CMPP qui en ont fait la demande, aux différents colloques où l'association a été conviée. Réunions d'information : - 2ème assise Régionales de Résodys 9 octobre 2004 - Journée d'Information sur l'hyperactivité : 1er avril 2005 - Journée d'Information sur la Multidisciplinarité dans les réseaux de soins (24 novembre 2005) - Différents ateliers d'information sur la dyslexie réalisés par les pôles - Lors de chaque manifestation organisée par Résodys, tous les membres de l'association sont conviés par mailing informatique et postal, ainsi que les partenaires, qui en fonction de leur organisme et du sujet de la manifestation, font suivre l'information auprès de leurs membres (Ex : l'éducation nationale aux enseignants, médecins scolaires…). - Toutes les manifestations organisées étant des journées portes ouvertes sans inscription ni participation financière, le réseau n'a pas d'indicateur plus précis du public représenté. - Avant 2005, plusieurs réunions ont été organisées dans le cadre d'une mission confiée à Résodys par le PRS-jeunes ayant pour but d'échanger avec les professionnels des établissments médico-sociaux. Quelques journées d'information ont été réalisées par le Dr Habib à la demande d'établissements scolaires et à l'attention des membres enseignants de l'éducation nationale : - le 21/10/04 au Lyçée Ampère (Marseille), le 23/03/2005 à Marignane, le 31/03/05 au collège Forbin (Marseille), 34 - le 28/04/2005 au collège des arcs (83) et à celui d'auriol (13), - le 14/12/05 au lycée international de Luynes. IV.3.2 Pôles de proximité Aix en Provence : Réunion d'information à l'attention des médecins et psychologues scolaires le 27 septembre 2005. Réunion sur le projet d'ouverture d'une CLIS à Aix en Provence, le procole de bilan orthophonique pour les enfants de collège et l'activité des UdB. Il n'y a pas de compte-rendu pour ces réunions. Martigues Etang de Berre : organisation d'ateliers sur différents sujets sur l'année 2005 le premier mardi du mois. Depuis la rentrée 2005, suspension des ateliers. Une série de conférence dans le cadre des troubles d'apprentissage s'organise à l'Hotel de Ville de Martigues. La 1ère a eu lieu le 4 février 2006 sur le thème de l'orthophonie. Salon de Provence : Permanence du groupe usagers le vendredi après-midi depuis janvier 2005, 3ème assises régionales de Résodys sur la thématique des classes spécialisées "Dys" le 1er avril 2006. Toulon : Mise en place des jeudis de Résodys qui se réunissent 2 fois par semestre autour des thèmes sur les troubles de l'apprentissage. Une soirée formation à l'attention des orthophonistes a été organisée le 25/02/05 et le 7/10/2005. Une conférence sur les troubles de l'apprentissage avant 6 ans a eu lieu le 11/06/2005. Les compte-rendus et les listes d'émargement ne sont pas toujours disponibles. Synthèse : Atteinte des objectifs opérationnels fixés : Faire connaître sur la région l'existence de cette expérimentation, en priorité aux professionnels déjà regroupés dans les pôles de proximité de RESODYS. L'absence de liste d'émargement des participants ne nous permet pas d'apprécier l'impact de ces actions, combien y a-t-il de participants, qui sont-ils...? 35 V. Evaluation des services et activités produits par le réseau V.1 Recommandations de bonne pratique Huit recommandations de bonne pratique ont été élaborées. Chaque recommandation émane d'un groupe de travail : Réunion du groupe de travail orthophoniste pour le choix des tests à utiliser lors du bilan le 25 mars 2005 : harmonisation des bilans orthophoniques dans les unités de bilan. Le dossier orthophonique comporte un profil NEEL ou L2MA, une fiche de synthèse-conclusion qui précise les tests complémentaires choisis et l'analyse de l'orthophoniste. Réunion du groupe de travail psychomotricien pour le choix des tests à utiliser lors du bilan le 16 avril 2004 : liste des outils étalonnés les plus utiles. Réunion du groupe de travail des psychologues et neuropsychologues pour le choix des tests à utiliser lors du bilan le 21 octobre 2004 : liste des outils étalonnés les plus utiles. Réunion des coordinatrices sur la procédure d'inclusion et le calendrier des rendez-vous le 10 mars 2005. Procédure d'inclusion et feuille de route : la réflexion sur cette procédure a été abordée lors de la réunion des coordinatrices le 14 juin 2005. Réunion interpôle sur le dossier patient le 11 décembre 2004. Réunion des praticiens interpôles pour préparer le renouvellement DRDR le 25 janvier 2006. Réunion des coordinatrices pour modifier les documents du classeur patient le 27 février 2006. Compte-rendus disponibles et détaillés. Liste des personnes présentes et excusées. Selon Résodys central, l'ensemble des membres du réseau a été informé par mail et par courrier de ces réunions. Les recommandations de bonne pratique proprement dites ne nous ont pas été communiquées. Nous ne sommes en possession que de deux lettres datant du 20/06/2005 et 10/01/2006 indiquant aux professionnels du réseau qu'il convient de réaliser un bilan complet de langage oral et de langage écrit en utilisant les batteries NEEL et L2MA. 36 V.2 Formation des professionnels La demande de financement DRDR ne comprenait pas dans ses objectifs la formation, contrairement au financement FAQSV. L'objectif FAQSV était "d'assurer un accès optimal aux connaissances à tous les professionnels concernés : médecins, orthophonistes, psychomotriciens… et de construire avec eux, selon les termes des textes ministériels, un vivier de formateurs en partie recruté parmi les professionnels libéraux." Nous ne détaillerons pas cette partie puisqu'elle ne fait pas partie des objectifs opérationnels de la demande DRDR. Nous ne rappelerons que quelques points sur la formation. Nombre de personnes formées dans le cadre du Diplôme Universitaire "Approche neurologique, linguistique et cognitive des troubles d'apprentissage" : au total, 236 professionnels ont suivi la formation depuis l'année 2002-2003. Parmi eux, on comptait 124 orthophonistes formés, sur 2867 exerçant dans la région PACA. - 2002-2003: 77 inscrits, 69 reçus - 2003-2004: 78 inscrits, 70 reçus - 2004-2005: 53 inscrits, 49 reçus - 2005-2006: 28 inscrits Les professionnels ayant suivi la formation sont principalement des orthophonistes (124), des médecins (62), des psychologues (21) et des enseignants (10). 37 124 62 1 1 10 2 1 2 2 21 1 1 D EA L D i ng ES u S isti Ps qu yc e En ho Er se .. go ig n G thé an ra t ph rap ot eu hé te ra p. In .. fir m ie M r O rth éde op cin ho O nis rth te o O ptis s Ph téo te ar pa m the a Ps cie n Ps ych ne y c ol ho og m ue ot ric ie n Nombre de professionnels 140 120 100 80 60 40 20 0 Professions Tous les formateurs (34) ont obtenus le diplôme du D.U. "approche neurologique, linguistique et cognitive des troubles d'apprentissage" , et ont passé avec succés l'oral de sélection de formateurs. La dernière réunion des enseignants date de l'année 2003. Une nouvelle réunion est prévue en 2006. 38 8 V.3 Dossier patient partagé Objectif : Parmi les 9 objectifs opérationnels, 7 concernent directement ou indirectement le dossier patient partagé : - Diffuser au travers des différents pôles les outils diagnostiques devant faire partie du dossier médical type ; - Obtenir de chaque praticien souhaitant rejoindre une équipe patient la signature d'une charte par laquelle il ou elle s'engage d'une part à participer à l'équipe pluridisciplinaire et d'autre part s'impliquer dans le suivi de l'enfant ; - Obtenir des parents l'engagement qu'ils ne s'opposent pas à la pratique d'un bilan multidisciplinaire à leur enfant et à la mise en jeu d'un suivi adapté aux résultats de ce bilan; - Obtenir pour chacun des 150 enfants un dossier médical dument rempli comportant notamment les données amnestiques et les résultats du bilan d'au moins deux praticiens ; - Organiser pour chacun des 150 enfants une réunion des praticiens ayant participé au bilan, et d'au moins une personne devant participer au suivi, avec rédaction d'un compterendu débouchant sur les recommandations thérapeutiques ; - Prendre contact avec l'institution scolaire afin qu'elle facilite l'accès des praticiens du pôle aux renseignements d'ordre pédagogique actuels et passés concernant l'enfant. La personne ressource est à priori le médecin scolaire ou le membre du RASED ; - Consigner sur le dossier les principales étapes de l'évolution après la réalisation du bilan, et ce jusqu'à un examen final permettant de faire état de l'amélioration constatée. Elaboration du dossier patient partagée : Non précisé. Description du dossier patient partagé (charte du réseau) : Format papier. Il comporte les éléments suivants (Annexe IV) - Une fiche patient comportant l'état civil, l'anamnèse, l'histoire personnelle et familiale, les circonstances de la grossesse et de la naissance, de même que les éléments de l'examen médical d'inclusion. - Une fiche comportant toutes les consultations médicales prescrites et/ou réalisées par un praticien du réseau. - Un dossier bilan orthophonique comportant la liste des épreuves pratiquées et pour chacune d'entre elles tous les items réalisés, la performance obtenue par le patient, la 39 performance moyenne normale pour chaque item, en séparant clairement les éléments du langage oral et ceux du langage écrit. Utilisation de deux batteries de tests N.E.E.L. et L.2.M.A. - Un dossier suivi orthophonique spécifiant les méthodes et outils thérapeutiques utilisés, et consignant pour chaque séance la date de même qu'une appréciation globale du comportement de l'enfant. - Un dossier psychométrique comportant le résumé de l'efficience intellectuelle et, à un degré de confidentialité discuté pour chaque cas séparément, les chiffres détaillés du quotient intellectuel. - Un dossier psychothérapique faisant état de chaque entretien de consultation, de même qu'un relevé régulier par le psychothérapeute de l'avancement de l'état psychoaffectif du patient. - Eventuellement un dossier psychomotricité. - Une fiche médico-pédagogique au mieux remplie par le dossier scolaire. - Une section interprofessionnelle, résumant les différentes discussions entre les membres du réseau, datées par ordre chronologique. Utilisation : Chaque patient inclus a un dossier patient partagé. Au total, 171 enfants inclus et 96 praticiens sont intervenus dans l'élaboration des dossiers (selon Résodys central). Des procédures ont été élaborées concernant la circulation de l'information. Les documents sont adressés par les coordinatrices aux familles, praticiens participant à la prise en charge et à Résodys Central. La trajectoire de chaque patient au sein du réseau est connue grâce aux feuilles de route et au calendrier outlook qui sont remis tous les 25 du mois. Dès que les bilans sont réalisés, l'équipe pluridisciplinaire se réunit pour la synthèse et émet les préconisations thérapeutiques et pédagogiques à suivre. Cette synthèse est rédigée par la coordinatrice sur document papier, elle est remise aux parents par le biais de l'orthophoniste le plus souvent ainsi qu'aux médecins et psychologues scolaires. Il existe des contrôles réguliers de la tenue des dossiers patients. Audit des dossiers patients : 30 dossiers ont été demandés à Résodys central. Ces dossiers ont tous été retrouvés. Les dossiers se répartissaient de la façon suivante selon les unités de bilan. 40 Nombre de dossiers audités 12 10 10 10 8 6 5 5 4 2 0 Aix Matigues Etang de Berre Salon Toulon Unités de Bilan La tenue du dossier médical selon les critères de l'ANAES : L'ensemble des critères socio-démographiques recommandés par l'ANAES sont remplis dans 100% des cas : nom, prénom, sexe, date de naissance, adresse, téléphone, numéro de sécurité sociale, identification des parents, identification des médecins responsables. Prise en charge pluridisciplinaire : Tous les enfants bénéficiaient d'une équipe de prise en charge pluridisciplinaire: médecin traitant, orthophoniste, enseignant, psychologue, neuropsychologue, psychomotricien. Parmi les 30 enfants, 29 avaient dans leur équipe soignante un médecin scolaire. Compte-rendu du bilan orthophonique selon les recommandations de l'Assurance Maladie dans le cadre des Contrats de Bonne Pratique et des Accords de Bon Usage des Soins. Tous les enfants ont eu un bilan orthophonique à l'entrée. Le tableau suivant précise si les items recommandés étaient présents dans chaque compte-rendu (N=30). L'ensemble des enfants avaient eu un des deux tests préconisés NEEL ou L2MA. 41 Objet du bilan-anamnèse Présence (Pourcentage) Plainte du patient et de son entourage 14 (46.7) Anamnèse 15 (50%) Bilan orthophonique Date 30 (100%) Nom du professionnel l'ayant réalisé 26 (86.7) Domaine(s) exploré(s) 30 (100) Synthèse des explorations réalisées et des tests et épreuves utilisées 30 (100) Résultats 30 (100) Diagnostic orthophonique 17 (56.7) Projet thérapeutique Mention par l'orthophoniste de la nécessité ou non d'une rééducation Rééducation nécessaire 21 (70) 28 (93.3) Si Oui, Objectifs de la rééducation 19 (63.3) Plan de soins proposé ou envisagé 11 (36.7) Bilan neuropsychologique Tous les enfants ont eu un bilan neuropsychologique à l'entrée. L'ensemble des compte-rendus comportaient la date, le nom du professionnel l'ayant réalisé, les domaines explorés, la synthèse des explorations réalisées et des tests et des épreuves utilisées, et les résultats. Le WISC III a été utilisé pour 29 des 30 enfants. Bilan psychomoteur 28 enfants ont eu un bilan psychomoteur. L'ensemble des compte-rendus comportaient la date, le nom du professionnel l'ayant réalisé, les domaines explorés, la synthèse des explorations réalisées et des tests et des épreuves utilisées, et les résultats. Bilan pédagogique 17 enfants ont eu un bilan pédagogique. Parmi eux, 11 ont été évalués avec le test pédagogique recommandé par le réseau. 42 Délai entre l'inclusion et la première synthèse En moyenne, le délai entre l'inclusion et la première synthèse était de 4,6 mois (Ecart-Type = 2,7 ; Médiane=4,4 ; Minimum=1,38 et Maximum = 14 mois). Durée de prise en charge En moyenne, la durée de prise en charge était de 10 mois (Ecart-Type = 3,3 ; Médiane=10,2). Réunion pluridisciplinaire L'ensemble des enfants a eu une réunion pluridisciplinaire à leur entrée dans le réseau. 23 enfants ont eu une réunion pluridisciplinaire à leur sortie. Les 7 autres n'étaient pas encore sortis lors de l'audit des dossiers. Parmi ces 23 enfants, 20 ont eu un bilan orthophonique de sortie. Les préconisations thérapeutiques et pédagogiques étaient suivies dans 100% des cas. Synthèse - Prise en charge pluridisciplinaire de l'ensemble des patients ayant fait l'objet de l'audit. - Le dossier et les outils diagnostiques (NEEL, L2MA, WISCIII) diffusés dans le réseau faisaient partie du dossier médical ; Choix d'outils standardisés et validés. - Chaque praticien souhaitant rejoindre une équipe patient a signé la charte pour les 30 dossiers audités ; - Les parents ont signé un engagement de non opposition à la pratique d'un bilan multidisciplinaire à leur enfant et à la mise en jeu d'un suivi adapté aux résultats de ce bilan pour les 30 dossiers audités ; - Le dossier médical a été dument rempli pour les 30 dossiers audités ; - Une réunion des praticiens ayant participé au bilan, et d'au moins une personne devant participer au suivi, avec rédaction d'un compte-rendu débouchant sur les recommandations thérapeutiques a été réalisée pour les 30 dossiers audités. - Une prise de contact avec l'institution scolaire a été mise en place pour les 30 dossiers audités ; - Ont été consignés sur les 30 dossiers audités les principales étapes de l'évolution après la réalisation du bilan. 43 VI. Evaluation des résultats VI.1 Satisfaction des patients Le questionnaire de satisfaction a été élaboré par le réseau. L'analyse réalisée par le réseau porte sur les questionnaires adressés aux parents des 50 premiers enfants rentrés dans le réseau. Le nombre de parents ayant répondu est de 39 (taux de réponse = 39/50 = 78%). Aucune information ne nous a été communiquée sur les non répondants. Un biais de sélection ne peut être exclu. Douze réponses proviennent du pôle Salon, 10 de Toulon, 6 de Martigues et 11 de Aix. Les données nous ont été fournies par Résodys Central en pourcentage. Soixante neuf % des patients ont connu l'unité de bilan par l'intermédiaire de leur orthophoniste, l'école représente 10% et les médecins 5%. Quatre vingt deux % des parents estimaient avoir été bien informé du fonctionnement de l'unité de bilan et 87% considéraient avoir été informés des bilans que leur enfant allait être amené à passer. Les délais d'obtention des rendez-vous variaient entre 1 semaine et 6 mois mais 46% des patients ne se souvenaient plus des délais. Quatre-vingt deux % des parents ne trouvaient pas que les délais étaient longs. Selon 90% d'entre-eux, il était facile d'obtenir ces rendez-vous. L'enfant a été informé de l'intérêt de ces bilans par les parents dans 87% des cas et par les intervenants de l'unité de bilan dans 79% des cas. Les parents estimaient avoir pu facilement s'exprimer et être écouté lors des entretiens avec les professionnels dans 85% des cas. Quatre-vingt deux % d'entre-eux avaient eu un compterendu de la synthèse. Soixante dix-neuf % considéraient que cela avait été clair. A la question "qu'est ce que le bilan pluridisciplinaire a changé pour vous", 23% ont répondu "rien", 15% n'ont pas répondu et le reste était satisfait de ces bilans. 44 A la question "qu'est ce que le bilan pluridisciplinaire a changé pour votre enfant", 20% ont répondu "rien", 17% n'ont pas répondu et le reste était satisfait de ces bilans. Quatre-vingt cinq % des patients ont reçu des recommandations thérapeutiques et ces nouvelles prises en charge avaient commencé pour 77% d'entre eux. La mise en œuvre n'a posé aucune difficulté pour 61% des parents interrogés, 15% ne se sentaient pas concernés et les autres trouvaient qu'il y avait trop de rendez-vous par semaine, que les délais étaient trop long, que la prise en charge était trop lourde… Selon 64% des parents interrogés, un lien entre l'école et l'unité de bilan s'est créé. Soixante-quatre % des parents avaient été informés de l'existence d'une commission des usagers dans résodys. Synthèse - Globalement, les parents sont satisfaits de la prise en charge dans Résodys. - Points à améliorer : - - Lien école-unité de bilan qui reste absente dans 36% des cas. - 36% des parents n'étaient pas informés de la commission usagers. Limites: - Faible nombre de questionnaires étudiés. - Aucune information sur les non répondants : Biais de non réponse. - Questionnaire non validé. Comment a-t-il été élaboré ? - Absence de questions importantes et notamment : êtes-vous satisfaits de la prise en charge dans le réseau ? La prise en charge en réseau est-elle différente de la prise en charge hors réseau ? … 45 VI.2 Satisfaction des professionnels : responsables de pôles Un questionnaire de satisfaction a été adressé aux responsables des pôles. Ce questionnaire était semblable à celui de l'évaluateur externe afin de pouvoir comparer les réponses données en juin 2004 et aujourd'hui. Les réponses sont présentées par pôle (échelle de Likert à 5 modalités : tout à fait, assez, sans opinion, pas vraiment, pas du tout). La comparaison n'est possible qu'avec les pôles Aix, Salon, et Toulon (le pôle Martigues n'existait pas lors de l'évaluation précédent). Fonctionnement de resodys central VOUS TROUVEZ QUE … La participation des pôles aux réunions du comité de pilotage, du comité scientifique, de la commission écoles de Résodys central est conforme à vos attentes. Les groupes de travail et commissions mises en place par Résodys central répondent à vos besoins. Les réunions de ces groupes de travail et commissions sont suffisamment fréquentes. Les modalités de participation des pôles à ces groupes de travail et commissions sont satisfaisantes. D'une manière générale, la cellule de coordination de Résodys vous apporte le soutien (logistique, scientifique, relationnel) que vous attendiez. L'équipe de coordination de Résodys central vous transmet les informations sur les activités de Résodys central ou du centre de référence de façon suffisamment fréquente. Le contenu de ces informations vous permet de suivre l'évolution et les activités de Résodys central et du centre de référence. Les procédures et articulations (entre les pôles et le centre de référence, entre les pôles et Résodys central, entre Résodys et les partenaires institutionnels) répondent aux besoins actuels du réseau (recherche, formation…). Les membres de votre pôle ont participé à l'élaboration de ces modalités. Ces modalités sont en accord avec le fonctionnement de votre propre pôle. Les procédures prévues spécifiquement pour le centre de bilans vous semblent applicables et opérationnelles. Aix Salon Toulon Tout à fait Tout à fait Pas vraiment Sans opinion Sans opinion Tout à fait Tout à fait Tout à fait Assez Tout à fait Sans opinion Tout à fait Tout à fait Tout à fait Sans opinion Tout à fait Tout à fait Tout à fait Sans opinion Sans opinion Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Assez Tout à fait Tout à fait Assez Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Martigues Etang de Berre Assez Tout à fait Les pôles sont satisfaits de leur participation aux réunions de Résodys-central ainsi que des groupes de travail et commissions mises en place par Résodys-central, à l'exception du pôle Martigues Etang de Berre. On note ici une amélioration pour le pôle Toulon par rapport à 2004. Les pôles Aix et Salon étaient déjà satisfaits en 2004. Les autres items relatifs au fonctionnement de Résodys central étaient également satisfaisants pour l'ensemble des pôles. On retrouvait à nouveau une amélioration pour le pôle Toulon par rapport à 2004. Le pôle qui semblait être le moins satisfait était celui de Martigues. 46 La communication interpoles VOUS TROUVEZ QUE … Aix Les réunions interpôles sont suffisamment fréquentes. Tout à fait La participation des pôles aux réunions interpôles est conforme à vos attentes. Les échanges y sont enrichissants. Ces réunions vous ont permis d'harmoniser les moyens et objectifs entre les différents pôles. Vous êtes suffisamment au courant des activités et projets développés par les autres pôles. Le site internet est un outil utile à la communication entre les pôles. Cet outil est suffisamment exploité par les différents pôles. Tout à fait Martigues Etang de Berre Pas vraiment Assez Tout à fait Tout à fait Assez Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Pas vraiment Assez Tout à fait Tout à fait Tout à fait Pas vraiment Assez Sans opinion Sans opinion Tout à fait Tout à fait Salon Toulon Assez Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tous les pôles à l'exception de celui de Martigues jugeaient la transmission de l'information entre les pôles satisfaisante. On note une amélioration globale par rapport à 2004 pour les 3 autres pôles. La formation VOUS TROUVEZ QUE … Aix Le contenu de la formation a répondu à leurs attentes. Tout à fait L'organisation de la formation leur a paru satisfaisante. Tout à fait Concernant les formateurs, vous avez donné votre avis sur le Tout à fait recrutement des futurs formateurs. L'organisation du recrutement a été satisfaisant. Tout à fait Les critères de sélection retenus vous semblent satisfaisants. Tout à fait Martigues Etang de Berre Tout à fait Tout à fait Pas du tout Sans opinion, Sans opinion Salon Toulon Tout à fait Tout à fait Pas du tout Assez Tout à fait Tout à fait Pas du tout Sans opinion Sans opinion Tout à fait Tous les pôles étaient satisfaits de la formation dans le réseau. A noter que 3 des 4 pôles n'avaient pas donné leur avis concernant le recrutement des futurs formateurs. Globalement, on note une amélioration par rapport à 2004. 47 Le site internet VOUS TROUVEZ QUE … Le contenu du site est intéressant. Le contenu du site est suffisamment actualisé. L'espace formation vous paraît utile par rapport au cours dispensé dans le cadre du DU. Cet espace est utilisé par les adhérents de votre pôle qui ont suivi le DU. Les cours sont mis en ligne au fur et à mesure du déroulement des enseignants. Le site internet vous apporte les informations attendues sur les activité du réseau. Le site internet vous apporte les informations scientifiques que vous attendez. Aix Salon Toulon Tout à fait Tout à fait Tout à fait Assez Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Sans opinion Assez Tout à fait Sans opinion Tout à fait Tout à fait Assez Tout à fait Tout à fait Tout à fait Assez Tout à fait Assez Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Martigues Etang de Berre Assez Assez Assez Tous les pôles étaient satisfaits du site internet. Globalement, on note une amélioration par rapport à 2004, notamment pour le pôle Toulon. Autres apports de l'appartenance au reseau VOUS TROUVEZ QUE … Les échanges entre pôles sur les thèmes de réflexion sont enrichissants. La coopération pôles-centre de référence sur ces thèmes est intéressante. Les résultats des activités de recherche des autres pôles sont utiles à vos propres projets. Les résultats des activités de recherche du centre de référence sont utiles à vos propres projets. L'appartenance au réseau induit une meilleure organisation au niveau de votre pôle. Aix Salon Toulon Tout à fait Martigues Etang de Berre Assez Tout à fait Tout à fait Tout à fait Assez Tout à fait Tout à fait Tout à fait Pas vraiment Pas vraiment Tout à fait Tout à fait Sans opinion Sans opinion Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tous les pôles étaient satisfaits à l'exception du pôle Martigues pour lequel les résultats des activités de recherche des autres pôles et du pôle central n'étaient pas vraiment utiles à leur projet. Les pôles considéraient que les échanges, la coopération et l'organisation de la prise en charge étaient satisfaisantes dans le réseau. 48 Le centre de bilans VOUS TROUVEZ QUE … Aix Les pratiques de prise en charge sont harmonisées entre les Tout à fait différents pôles. Le réseau a permis d'améliorer la coordination des soins. Tout à fait Le réseau a permis d'améliorer la continuité des soins. Tout à fait Le réseau a permis d'améliorer la prise en charge des patients. Tout à fait Martigues Etang de Berre Assez Salon Toulon Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tout à fait Tous les pôles étaient satisfaits des centres de bilan : harmonisation des pratiques, amélioration de la coordination, de la continuité et de la prise en charge des patients. Globalement, êtes-vous satisfait du réseau resodys? - Aix : Score de satifaction 8/10 (minimum 0, Maximum 10). - Points satisfaisants : travail des secrétaires et coordinatrices d'aix en provence et de résodys central. - Points à améliorer : information des enseignants, médecins et psychologues scolaires, Dossier patient lourd à remplir pour sa partie administrative. - Martigues Etang de Berre : Score de satifaction 8/10. - Points satisfaisants : la qualité du bilan pluridisciplinaire, le travail en équipe, l'échange interdisciplinaire. - Points à améliorer : Rémunération des personnels de l'éducation nationale qui assistent aux réunions de synthèse hors temps de travail et jusqu'à ce jour de façon bénévole ; Officialisation du professionnel gérant l'Unité de Bilans par un poste budgétisé ; Allégement du dossier papier ; Budgétisation des frais liés au fonctionnement (locaux et matériels). - Salon : Score de satifaction 10/10. - Points satisfaisants : la qualité du bilan pluridisciplinaire, le travail en équipe, l'échange interdisciplinaire. - Points à améliorer : Le lien avec l'école ; La guidance parentale pour les milieux défavorisés ; Trop d'heures de bénévolat. - Toulon : Score de satifaction 9/10 49 - Points satisfaisants : la participation active de l'éducation nationale, les jeudis de résodys et le nombre de participants. VI.3 Evaluation économique Attente des résultats de la requête SIAM. Coûts de fonctionnement du réseau sur l'année 2004-2005 : - Chiffres différents selon les tableaux fournis par le réseau - Nous avons choisi le tableau CPCAM 2. - Le total des dépenses pour ces deux années est de 188 982,56 + 50 961,72 = 239 944,28 soit un coût moyen par patient = 1 599,63 euros (pour 150 patients). - Ces dépenses sont ventilées en coûts de fonctionnement s'élevant à 178 471.84 euros (74.4% du budget) et en coûts pour les dérogations tarifaires s'élevant à 61 472.44 euros (25.6% du budget). Budget utilisé 2004-2005 en euros Année 2004 Année 2005 Total 997.91 6377.58 7375.49 25496.98 142099.37 167596.35 0 3500 3500 Réunion synthèse médecins 1335 1935.75 3270.75 Réunion synthèse orthophoniste 1488 2387 3875 Réunion synthèse paramédical 62 62 124 Réunion synthèse prof non conventionnés 62 0 62 5867.83 19904.86 25772.69 15652 12716 28368 50961.72 188982.56 239944.28 Fonctionnement Frais généraux Salaires Formation Dérogations Neuropsychologue Psychomotricien Total 50 VII. Synthèse L'objectif sanitaire correspond à ce qu'un réseau se propose d'améliorer en termes d'état de santé, de qualité de la prise en charge, d'optimisation des ressources. Pour Résodys, il s'agit de démontrer la faisabilité et si possible "l'utilité"6 du réseau dans une étude préalable de faisabilité programmée sur 18 mois visant à inclure 150 patients selon un protocole commun, dont la coordination est confiée aux pôles de Résodys, sous le contrôle des instances opérationnelles de Résodys. Les objectifs opérationnels du réseau correspondent aux actions et services que le réseau prévoit de mettre en œuvre pour atteindre l'objectif sanitaire qu'il s'est fixé. Ces objectifs opérationnels ont été validés lors du financement du réseau et leur réalisation peut à ce titre être considérée comme suffisante pour démontrer la faisabilité et "l'utilité" du réseau. Notre évaluation porte donc principalement sur le degré d'atteinte de ces objectifs opérationnels. Ces objectifs sont au nombre de 9. Ils s'articulent autour de trois grands axes : recruter 150 enfants dans les unités de bilan, mettre en place une prise en charge pluridisciplinaire et un dossier patient partagé. Ces axes sont concordants avec les propositions d'amélioration du rapport Ringard. Globalement, le réseau a atteint ses objectifs opérationnels : 150 enfants ont été recrutés mais sur une période supérieure à trois mois (objectif de 3 mois pour le recrutement), la prise en charge est pluridisciplinaire (l'ensemble des enfants bénéficient de réunions de synthèse pluridisciplinaire, d'actes d'orthophonie…) et un dossier médical partagé a été mis en place pour tous les enfants des unités de bilan. L'atteinte détaillée des objectifs avec des recommandations est présentée dans le tableau suivant. 6 Le terme "utilité" est utilisé par le réseau dans le dossier DRDR. Nous ré-utilisons ce terme par souci de cohérence bien qu'il s'agisse en réalité d'un terme économique recouvrant un ensemble de significations liées entre elles mais différentes. D'une manière générale, le terme utilité a toujours été synonyme de préférence ; plus grande est la préférence pour un résultat, plus grande est l'utilité qui lui est associée. 51 Objectifs opérationnels Faire connaître sur la région Atteinte des objectifs l'existence de cette OUI expérimentation, en priorité aux professionnels déjà regroupés Site Internet, plaquettes d'information, Réunions d'information, dans les pôles de proximité de RESODYS Journées d'information, Soirées, Ateliers, Diplôme Universitaire Recruter par l'intermédiaire de ces professionnels 150 enfants OUI sur une période de 3 mois environ répondant à un certain Plus de 150 enfants Recrutés nombre de critères pre-définis garantissant le diagnostic, la sévérité du trouble et l'absence de facteurs connus pour affaiblir le diagnostic (en particulier Mais période > 3 mois pathologies Nécessité d'éclaircir les critères d'inclusion psychiatriques) Diffuser au travers des différents pôles les outils diagnostiques devant faire partie du dossier médical type OUI Homogénéisation des outils utilisés dans les 4 pôles participant aux Unités de Bilan : NEEL ou L2MA pour bilan orthophonique, WISC III pour bilan neuropsychologique, Dossier patient partagé Nécessité d'homogénéiser le compte-rendu des bilans orthophoniques Nécessité de diffuser des outils de suivi permettant de mettre en exergue la meilleure adaptation des enfants pris en charge par le réseau en milieu scolaire Obtenir de chaque praticien souhaitant rejoindre une équipe OUI patient la signature d'une charte par laquelle il ou elle s'engage Signature retrouvée dans tous les dossiers évalués d'une part à participer à l'équipe pluridisciplinaire et d'autre Implication dans le suivi part s'impliquer dans le suivi de l'enfant Obtenir des parents l'engagement qu'ils ne s'opposent pas à la OUI pratique d'un bilan multidisciplinaire à leur enfant et à la mise Signature retrouvée systématiquement dans les dossiers en jeu d'un suivi adapté aux résultats de ce bilan évalués Obtenir pour chacun des 150 enfants un dossier médical dument rempli comportant notamment les OUI données Les 30 dossiers demandés étaient remplis. amnestiques et les résultats du bilan d'au moins deux praticiens Organiser pour chacun des 150 enfants une réunion des OUI praticiens ayant participé au bilan, et d'au moins une personne Réunion de synthèse systématique : Avant et Après Prise en devant participer au suivi, avec rédaction d'un compte-rendu charge (pour ceux dont la prise en charge était finie) débouchant sur les recommandations thérapeutiques Prendre contact avec l'institution scolaire afin qu'elle facilite OUI l'accès des praticiens du pôle aux renseignements d'ordre Contact avec l'institution scolaire retrouvée dans tous les pédagogique actuels et passés concernant l'enfant. La personne dossiers audités après l'inclusion dans le réseau. ressource est à priori le médecin scolaire ou le membre du RASED Consigner sur le dossier les principales étapes de l'évolution OUI après la réalisation du bilan, et ce jusqu'à un examen final Evolution décrite jusqu'à l'examen final (sauf pour les enfants 52 permettant de faire état de l'amélioration constatée dont la prise en charge n'était pas encore terminée) Le réseau s'est fixé 9 objectifs opérationnels, validés officiellement, pour démontrer la faisabilité et "l'utilité" des unités de bilan. L'atteinte de l'ensemble des objectifs opérationnels permet donc d'affirmer la faisabilité de la mise en place de ce type d'organisation ainsi que son "utilité". Néanmoins, plusieurs remarques pourraient être prises en compte à l'avenir pour améliorer le niveau de preuve de la "démonstration" de l'utilité du réseau, ses performances et faciliter sa généralisation à l'ensemble de la population ciblée. Concernant la démonstration de "l'utilité" du réseau, il pourrait être intéressant de mettre en place un schéma d'étude comparatif, avec des critères de jugement clinique. Il serait pertinent d'identifier un indicateur permettant de mettre en exergue la meilleure adaptation des enfants pris en charge par le réseau au milieu scolaire ordinaire. L'absence de comparatif (prise en charge habituelle, autre réseau ou au moins avant-après…) limite l'interprétation des résultats obtenus par le réseau. Même si la prise en charge des patients apparaît plus performante que celle habituellement décrite dans la littérature (absence de prise en charge pluridisciplinaire, absence de dossier patient partagé…), on ne peut pas démontrer, à proprement parler, la supériorité de la prise en charge en réseau. De plus l'état d'avancement du projet ne nous permettait pas d'avoir une vision globale sur les 150 patients de cette étude de faisabilité. Pour la majorité des patients, la prise en charge était encore en cours. Concernant les objectifs sanitaires à moyen et à long terme, c'est à dire couvrir en 3 ans un tiers (soit 1000 enfants) de la population estimée et à terme permettre à tous les enfants de la zone géographique concernée par le réseau et souffrant des formes les plus sévères de trouble d'apprentissage du langage d'avoir accès à une évaluation par les divers spécialistes concernés, plusieurs points restent en suspens pouvant à terme remettre en cause la faisabilité et l'efficacité de la prise en charge dans le réseau : - Le dispositif d'organisation du réseau (1 pôle central et des pôles de proximité) est innovant. Il est au plus proche des attentes des patients. Il a pour objectif de favoriser une prise en charge de proximité optimale : réseau de proximité de professionnels libéraux de santé et de l'éducation, bilan pluridisciplinaire d'entrée, synthèse et préconisations thérapeutiques et pédagogiques, bilan pluridisciplinaire de sortie, financement des bilans neuropsychologiques, psychomoteurs et de la rééducation psychomotrice. Cette organisation 53 innovante, qui est un point fort du réseau, s'accompagne également de deux problèmes liés à la "lourdeur" de ce dispositif : problème de coordination entre les différents pôles (problèmes de fiabilité des données disponibles, délais de prise en charge parfois longs…) et coût de financement élevé du réseau (coûts de fonctionnement 3 fois supérieurs au coût des dérogations tarifaires). Il faut souligner que de nombreuses améliorations ont été mises en place depuis l'évaluation de l'OREP. Il serait important que le réseau poursuivent ses efforts. La multiplication des pôles de proximité va conduire à une augmentation importante des coûts de fonctionnement. Il nous semble nécessaire que le réseau chiffre ses besoins financiers afin que le fonctionnement puisse être optimal. - La difficulté d'orienter les enfants : l'objectif que se fixe le réseau est de recruter 1000 patients dans le 3 ans, puis toute la population ciblée à terme. Le problème est ici de savoir comment repérer ces enfants, d'autant plus que le nombre d'adhérents professionnels reste constant depuis 2001. Le taux d'adhésion des orthophonistes (qui sont à l'origine de la majorité des inclusions) en 2005 dans la région PACA est de 5,4%. On retrouve peu de représentants de l'éducation nationale et peu de pédiatre dans le réseau. Ceci se traduit dans cette étude de faisabilité par un âge de recrutement allant de 6 ans à 16 ans avec un maximum pour la classe d'âge 10-11 ans. La question qui se pose ici est double : est-il possible d'orienter l'ensemble des enfants dyslexiques avec une gravité intermédiaire vers les pôles de proximité ? et une prise en charge pluridisciplinaire sur une période de 1 an est-elle suffisante pour les patients ayant une dyslexie de sévérité intermédiaire évoluant depuis de nombreuses années ? Deux points sont ici à améliorer : 1/ Mise en place de critères d'inclusion précis, ce que devrait permettre cette étude de faisabilité. 2/ les liens mériteraient d'être renforcés avec la Protection Maternelle et Infantile et la médecine scolaire/éducation nationale afin d'avoir un recrutement plus précoce et une prise en charge d’efficacité supérieure. Les liens avec les médecins scolaires existent après l'inclusion dans le réseau mais ces liens semblent pour le moment peu développés en amont de l'entrée dans le réseau. Au final, peut-on transposer cette expérience à une population plus large ? En terme de fardeau sociétal, eu égard au grand nombre de personnes concernées, aux conséquences personnelles, familiales et scolaires parfois dramatiques et à la priorisation nationale, le fardeau lié à la dyslexie doit être considéré comme important. 54 Bénéfices pour les patients : prise en charge financière de soins non remboursés, simplicité et rapidité du dispositif (selon les patients. Les chiffres fournis par le réseau ne nous permettent pas de conclure), soutien et accompagnement grâce au partenariat des professionnels. Bénéfices pour les praticiens : enrichissement des professionnels grâce aux échanges et à leur investissement. Passerelle professionnels de santé et professionnels de l'éducation dès l'adhésion du patient dans le réseau. Les unités de bilan répondent aux priorités fixées nationalement : prise en charge pluridisciplinaire, liens avec l'éducation nationale, dossier patient partagé… Les objectifs opérationnels sont globalement atteints, ce qui laisse penser que l'objectif sanitaire fixé est également atteint. De ce fait, la transposabilité à une population plus large peut être proposée à ce stade de l'expérimentation. Le niveau de preuve de la démontration de "l'utilité" des unités de bilan est faible et mériterait la mise en place d'une évaluation dont la méthodologie serait plus rigoureuse avec un schéma d'étude comparatif lors de la transposabilité du réseau. Il serait pertinent d'identifier des critères de jugement et notamment un indicateur permettant de mettre en exergue la meilleure adaptation des enfants pris en charge par le réseau en milieu scolaire. Les dysfonctionnenemts identifiés lors de cette étude de faisabilité sur 150 patients peuvent remettre en cause la faisabilité et "l'utilité" du réseau sur une population plus importante. La montée en charge nécessite donc la mise en place d'actions correctrices prenant en compte les problèmes soulevés. 55 ANNEXE I 56 ANNEXE II 57 ANNEXE III 58 ANNEXE IV 59 ANNEXE V 60 Annexe V : CV de l'évaluateur Docteur Laurent BOYER Unité d'Evaluation Médicale. CHU Grenoble Direction Régionale du Service Médical PACA. Assurance Maladie. 195 Bd Chave. 13392 Marseille Cedex 05. 06 86 93 62 76 - E-mail : [email protected] OBJECTIFS ET PROJETS Spécialisation dans les domaines de l’organisation du système de santé et de l’évaluation médico-sociale. SITUATION PROFESSIONNELLE - Assistant Hospitalo-Universitaire en Epidémiologie, économie de la santé, évaluation et prévention au CHU Grenoble. - Expert auprès de l'URCAM PACA sur l'évaluation des réseaux de santé. CURSUS UNIVERSITAIRE - 2006 : Thèse de science "méthode d'analyse des systèmes de santé": Evaluation des réseaux de santé. - 2004 : Certificat d'Etude Universitaire: Qualité de vie et santé perçue. - 2003 : Diplôme Inter-Universitaire: Evaluation Médicale. Diplôme Universitaire: Sécurité Sociale. Diplôme InterUniversitaire: CESAM - Statistique en recherche Clinique. - 2002 : DEA "méthode d'analyse des systèmes de santé": Etude chez les patients hospitalisés des liens entre la satisfaction et la qualité des soins. - 2001 : Diplôme Inter-Universitaire: CESAM - Méthodologie statistique et Epidémiologie. - 2000 : Maîtrise de Sciences Biologiques et Médicales. Concours Internat Filière Santé Publique. PRINCIPALES PUBLICATIONS Boyer L, Robitail S, Auquier P. Heat Wave : how did the media treat the crisis? British Medical Journal 2003;327:876. Barlesi F, Boyer L, Doddoli C, Antoniotti S, Thomas P, Auquier P. The place of patient satisfaction in quality assessment of lung cancer thoracic surgery. Chest. 2005 Nov;128(5):3475-81. Boyer L, Robitail S, Debensason D, Auquier P, San Marco JL. Médias et Santé Publique : L'exemple de la canicule pendant l'été 2003 en France. Revue d'Epidémiologie et de Santé Publique 2005 Nov. 53:524-534. Chanut C, Boyer L, Robitail S, Horte C, Jacqueme B, Giusiano B, Mabriez JC, Auquier P. Applying social network analysis to the health system. Sante Publique 2005 Sep;17(3):403-15. Chanut C, Boyer L, Robitail S, Barrau K, Grellier J, Allegrini S, Horte C, Mabriez JC. Retrospective survey of the management of patients treated for acute myocardial infarction in Provence-Alpes-Cote d'Azur. Ann Cardiol Angeiol (Paris) 2005 Mar;54(2):60-7. Baguet JP, Robitail S, Boyer L, Debensason D, Auquier P. A meta-analytical approach to the efficacy of antihypertensive drugs in reducing blood pressure. Am J Cardiovasc Drugs. 2005;5(2):131-40. Boyer L, Debensason D, Antoniotti S, Giusiano B, Auquier P, Manuel C. Information for the patient. 1/2 the contribution of the law dated March 4, 2002 Presse Med. 2003 Oct 11;32(33):1541-4. Debensason D, Boyer L, Simeoni MC, El Khammar M, Robitail S, Manuel C, Auquier P. Information for the patient. Application of the law dated March 4, 2002 (2/2). Presse Med. 2003 Dec 20;32(40):1878-81. Les articles suivants ont été acceptés en 2006 par le Journal d'Economie Médicale et seront publiés au cours de l'année 2006 : Boyer L, Chanut C, Horte C, François P, Auquier P. L'évaluation des réseaux de santé en France. Enseignement d'une revue critique de la littérature. Journal d'Economie Médicale. Boyer L, Fortanier C, Antoniotti S, et al. Une grille d'évaluation des réseau de santé. Journal d'Economie Médicale. Fortanier C, Boyer L, Tonnaire G, Chanut C, François P, Auquier P. Enjeux économiques des réseaux de santé: quelle évaluation ? Journal d'Economie Médicale. 61
