S.E.S.S.D. - APF 3.20 Quartier du Val 14200 HEROUVILLE ST CLAIR * 02.31.46.82.40 Intervention auprès des conseillers pédagogiques le 25 octobre 2006 Madame JOUFFRAY Directrice du SESSD Rappel des différentes déficiences motrices : 1. Les pathologies congénitales qui se constituent pendant la grossesse Le spina bifida C’est une malformation de l’arc postérieur d’une vertèbre le plus souvent lombaire ou dorsale. Cela entraîne une hernie de la moelle épinière qui a pour conséquence l’interruption ou la mauvaise conduction des voies nerveuses. Cela entraîne un déficit moteur, une perte de sensibilité des territoires innervés en de çà de la lésion ( problèmes sphinctériens et anaux pouvant nécessiter en particulier des sondages) Une hydrocéphalie est souvent associée. Cette pathologie nécessite une intervention chirurgicale à la naissance afin de réduire la hernie médullaire et un valvage s’il y a hydrocéphalie. Le spina bifida peut être diagnostiqué par échographie durant la grossesse. En classe ces enfants peuvent être brouillons, désordonnés : bureau non rangé, des affaires qui tombent sans cesse, un travail écrit pas propre. Des difficultés d’apprentissage peuvent apparaître en particulier chez les enfants valvés les malformations congénitales Elles portent sur le squelette : agénésie ( absence d’une partie d’un membre par exemple ), dysplasie comme la luxation de hanche ou le pied bot. Elles ont pour origine des maladies contractées pendant la grossesse par la mère ou prise de médicaments.. 1 En ce qui concernent les agénésies des membres supérieurs, des adaptations du poste de travail seront nécessaires : table ou plan incliné, adaptation de l’assise, ordinateur. toutes ces adaptations compensent le manque et permettent une préservation du dos et une diminution de la fatigue pour le graphisme. Certains supports de travail seront aussi à revoir : classeur… Ces enfants sont souvent très vifs et compensent d’eux même les incapacités liées à leur agénésie. 2. Les pathologies héréditaires qui sont transmises par le patrimoine génétique des parents Les maladies neuromusculaires : la myopathie de Duchêne de Boulogne C’est la maladie neuromusculaire la plus courante, elle n’atteint que les garçons elle est transmise par la mère qui elle-même est porteuse saine. Elle atteint les muscles squelettiques qui s’atrophient et dégénèrent progressivement. provoquant une perte de la motricité de tout le corps. L’enfant se développe normalement et progressivement son état se détériore : chutes fréquentes, difficultés à se relever, besoin de l’appui des mains sur les genoux pour se relever, épaules en arrière. La perte de la marche arrive vers l’âge de 7 ans, difficulté à tenir son dos avec apparition d’une scoliose nécessitant souvent une intervention chirurgicale, atteinte des membres supérieurs d’abord de façon proximale puis distale. Une kinésithérapie importante est nécessaire afin d’entretenir toutes les amplitudes articulaires et la capacité respiratoire par des exercices réguliers. C’est l’atteinte respiratoire et cardiaque qui met le jeune en danger. Ce sont des enfants et des jeunes qu’il faut aider en ce qui concerne tous les Actes de la Vie Quotidienne (AVQ), leur périmètre d’intervention sur une table est très limité. Ils se déplacent le plus souvent en fauteuil roulant électrique (FRE) quand il y a perte de la marche. Risque de fausse route durant le repas. Nécessité à un moment de la scolarité en fonction de la perte d’autonomie des mains et de la fatigue occasionnée par l’écriture de proposer un ordinateur Parfois nécessité d’aide technique pour le passage aux toilettes (lève personne) Ce ne sont pas des élèves brillants, ils se laissent un peu vivre, la dimension psychologique de leur maladie et de leur devenir entraîne une difficulté à se projeter dans l’avenir donc à se donner les moyens d’investir les apprentissages. 2 L’amyotrophie spinale : Cette maladie est transmise par les deux parents porteurs tous les deux du gène malade. Il y a paralysie des muscles. Il existe différentes formes de la maladie : de la plus sévère : le syndrome de Werning Hoffmann qui se présente dès la naissance, l’enfant est complètement paralysé, il y a une insuffisance respiratoire, à la forme intermédiaire où le déficit apparaît vers l’âge de six mois. L’enfant acquiert la station assise mais ne marchera pas, il peut se servir de ses membres supérieurs même s’il présente une faiblesse importante à la forme la moins grave : le syndrome de Kugelbreg Welander : les premiers signes de la maladie apparaissent entre 2 et 7 ans, une paralysie progressive s’installe, la perte de la marche se situe environ 10 ans après l’apparition de la maladie. Importante atrophie musculaire due à la nonutilisation des muscles du fait de leur paralysie et non due à une anomalie du muscle. Ce sont des enfants d’intelligence normale 3. Les pathologies acquises qui se constituent soient au moment de la naissance ou pendant l’enfance l’Infirmité Motrice Cérébrale Les causes de l’IMC sont la prématurité, la souffrance du bébé lors de l’accouchement, la déshydratation aiguë, l’anoxie néonatale du nouveau-né, les crises convulsives ... Elle se constitue au moment de la naissance ou dans la période qui la suit, le cerveau est encore immature. Les lésions sont d’ordre neurologique. Elles entraînent une perturbation de la motricité plus ou moins importante. La lésion occasionnant ces troubles n’est pas évolutive. Il n’y a pas d’atteinte de l’intelligence. 1) Dans un certain nombre de cas on observe des troubles des fonctions supérieures qui entraîneront des difficultés d’apprentissage. Ces troubles sont important à reconnaître car ils mettent l’enfant en grande difficulté. Ces troubles ne se perçoivent pas au premier abord. 3 Ils sont de plusieurs types : les troubles temporo-spatiaux c’est à dire une difficulté à se repérer dans le temps et dans l’espace Les dyspraxies : On appelle praxie la fonction de pré programmation du geste, de planification préalable de tout acte volontaire ayant un but. Les dyspraxies constructives : soit une difficulté à automatiser des gestes simples et à les organiser en une suite logique pour réaliser une tâche complexe. En effet un geste ne peut en aucun cas se concevoir comme une succession séquentielle de mouvements élémentaires : seule une appréhension globale de l’acte à effectuer permet la réalisation efficace et surtout souple, déliée, harmonieuse dont tous les éléments constitutifs, parfaitement intégrés sont entièrement automatisés. L’enfant a souvent conscience de la tâche à accomplir mais il ne sait comment s’y prendre et quand il effectue une action, il est insatisfait du résultat obtenu ce qui n’est pas valorisant. Il se sent en échec et mal compris. Il peut alors développer un comportement de refus, d’opposition ou de fuite face à toute difficulté. Il doit fournir sans cesse des efforts importants et ses efforts ne sont pas toujours récompensés ou reconnus. Il risque alors de se décourager. Cette difficulté va se matérialiser dans la vie quotidienne (s’habiller, se laver les dents, utiliser un objet : marteau, allumer une bougie..) mais aussi sur le plan scolaire ( poser une opération, faire du pliage, découper, en géométrie savoir orienter sa règle, son équerre, le placer précisément, en géographie, problème mathématique, rangement de ses affaires scolaires ) La verbalisation maximum des différentes étapes d’un problème, d’une démarche … aidera l’enfant. D’autre part si le niveau verbal de l’enfant est bon, il permettra de vérifier les connaissances de ce dernier sans passer par l’écrit. Les dyspraxies visuo-spatiales qui portent sur la capacité de l’enfant à organiser son regard avec son geste et à mettre en place des stratégies visuelles. Il ne s’agit pas d’un trouble de l’organe ( myopie, hypermétropie) mais de sa bonne utilisation. ce trouble quand il existe perturbe par exemple l’apprentissage de la lecture et de l’écriture. Une bonne connaissance de ces troubles permet des adaptations du poste de travail comme un pupitre pour faciliter la lecture, la copie, l’écriture en lettres bâton qui est plus facile pour l’enfant 4 Les enfants dyspraxiques sont souvent maladroits Les difficultés de graphisme rencontrées par ces enfants ne se règlent pas à chaque fois par un ordinateur. Il s’agit parfois de manque d’expériences graphiques. Dans la situation d’enfant ayant des troubles visuels l’utilisation du clavier, le repérage des touches, le passage du regard du clavier à l’écran peuvent être difficiles Cependant dans beaucoup de situations d’enfants dyspraxiques, l’ordinateur va permettre de contourner le trouble graphique, permettre un rendu propre, lisible et de ce fait apporter à l’enfant une satisfaction positive de son travail. La dysphasie : C’est une altération des compétences langagières, c’est un trouble structurel et non fonctionnel comme le retard de langage, le niveau lexical est bon mais le niveau syntaxique est faible, il faut mettre en évidence les capacités non verbales pour favoriser une progression scolaire.la dysphasie doit être prise en compte avant l’apprentissage de la lecture. la dyslexie, dysorthographie, dyscalculie Elles peuvent exister de manière plus fréquente que chez les enfants tout venant. Les troubles neuro-psychologiques tels : l’attention, la concentration, la mémoire, la conceptualisation, l’abstraction… Ces différents troubles peuvent coexister avec un bon niveau verbal ce qui les rend plus difficilement décelables. Cependant le niveau verbal va être un élément facilitateur sur lequel il faudra s’appuyer. 2) Sur le plan moteur on peut observer plusieurs tableaux cliniques de l’IMC : la diplégie spastique Elle prédomine au niveau des membres inférieurs. La marche dans la plupart des cas est possible avec ou sans aide. Dans tous les cas la marche en terrain accidenté reste difficile. Il n’y a pas d’atteinte motrice des membres supérieurs mais ces enfants sont souvent dyspraxiques et donc maladroits. 5 La quadriplégie spastique : C’est une atteinte des quatre membres. La marche est souvent impossible, la motricité des membres supérieurs est très perturbée. On peut avoir des troubles important du langage voir pas de communication verbale. Ce sont des enfants qui se déplacent le plus souvent en FRE, l’utilisation d’un autre moyen de déplacement est très coûteuse en énergie au détriment de l’attention nécessaire aux apprentissages. Ces enfants ont souvent besoin d’une aide humaine importante pour les AVQ mais aussi pour la prise de notes et d’une manière générale pour la compensation d’une incapacité fonctionnelle des membres supérieurs Lorsque les lésions sont très étendues, il peut y avoir des troubles de l’intelligence, on parle alors de polyhandicap. L’hémiplégie infantile : C’est une paralysie de la moitié du corps. L’atteinte prédomine aux extrémités ( main et pied). Tous les enfants acquièrent la marche, le membre supérieur est souvent plus atteint, la motricité de la main est très perturbée, la motricité fine est quasiment impossible. Il y a souvent des troubles associés telle l’épilepsie. La lésion se trouve du côté opposé au côté atteint. Il n’y a pas de petite hémiplégie. Les difficultés des fonctions supérieures sont souvent présentes et doivent être évaluées et prises en compte. Les formes cérébelleuses : Ce sont des troubles de l’équilibre, l’enfant a une démarche un peu ébrieuse, il augmente son polygone de sustentation et abaisse son centre de gravité afin de diminuer les effets du déséquilibre. On observe un tremblement et des troubles de la coordination des mouvements alternatifs. Cela peut être très handicapant même si le tableau clinique n’est pas massif. On peut mettre sous cette rubrique les séquelles de méningite, d’encéphalopathie, de convulsions graves, avec des lésions cérébrales prédominant au cervelet. 6 Le traumatisme crânien : On trouve des troubles de la motricité sous des formes variées mais la plupart du temps avec des séquelles modérées qui pourront contraster avec une atteinte neuropsychologique sévère pouvant toucher une ou plusieurs fonctions : attention, mémoire, langage, praxie. On peut aussi observer chez certains enfants des troubles du comportement, du repérage dans le temps et dans l’espace, de la concentration, ainsi qu’un syndrome frontal ( touche les capacités de décision, de réflexion, de socialisation, raisonnement confus, persévération. excès ou défaut d’inhibition, discours verbal souvent abondant mais sans lien logique, passe du coq à l’âne) L’origine de ces handicaps sont les accidents de la route, de la voie publique ou des accidents domestiques ( défenestration) D’une manière générale tous ces enfants sont plus lents dans leur réflexion, leur réponse, leurs réalisations, leurs déplacements. Il est indispensable de leur laisser le temps pour qu’ils puissent participer à la vie de la classe, il faut apprendre aux autres enfants à respecter leur rythme et leur laisser le temps de prendre la parole. La conséquence en est souvent une ambiance de classe plus sereine. Ce sont aussi des enfants plus fatigables. Des moyens simples peuvent les aider comme : un antidérapant sous leur feuille ou cahier pour un enfant hémiplégique, des ciseaux de gaucher, une place autour de la table pour les petits de maternelle qui ne soit pas dans la partie ronde car plus difficile pour bien positionner ses membres supérieurs, une bonne installation à la bonne hauteur avec les pieds qui touchent par terre, un espace plus grand du plan de travail ( table supplémentaire), un pupitre, des photocopies pour certains cours, des exercices à trous, des agrandissements, des polycopiés bien contrastés et non chargés donc plus lisibles, une place dans la classe qui favorise une meilleure vision et un meilleur déplacement ou une installation avec l’AVS qui soit favorable à tous les enfants, un aménagement des contrôles soient par un 1/3 temps supplémentaire soit par un allègement des items contenus dans le contrôle, prise en compte du handicap dans les activités telles : motricité, EPS, musique, arts plastiques… L’enfant handicapé doit être accueilli comme tous les autres enfants mais en tenant compte de ses difficultés spécifiques. 7 Sa singularité doit être expliquée aux autres enfants par l’enseignant lui-même, par l’enfant, par un intervenant auprès de l’enfant…en associant les parents à cette démarche. Etre attentif à la place sociale de l’enfant dans la classe et dans la cour. Si l’enfant présente une certaine fragilité dans ses déplacements, privilégier un coin calme dans la cour pour tous les enfants qui en ont besoin sans stigmatiser l’enfant handicapé. Penser les sorties et activités scolaires extérieures en fonction du handicap et de ses limites : accessibilité des lieux (hébergement, visites), moyen de transport adapté si nécessaire, anticiper la fatigue éventuelle en proposant si besoin un fauteuil roulant pour les longs déplacements, prévoir une aide humaine si nécessaire. Penser aussi la sécurité incendie et les évacuations en fonction du handicap de ou des enfants accueillis et de leur dépendance. Il est important que l’enseignant s’appuyer sur la compétence et le savoir des parents afin de bien connaître l’enfant et ses besoins. L’AVS doit favoriser l’autonomie de l’enfant malgré sa dépendance. le rendre acteur de sa scolarité. Elle ou il ne doit pas faire écran entre l’enfant et l’enseignant ou l’enfant et ses camarades. Les exigences de l’enseignant doivent être ajustées afin de prendre en compte les compétences mais aussi les difficultés de l’enfant : importance du PPS. Il faut rester vigilant aux limites de la scolarisation des enfants en situation de handicap. Elle doit être favorisée tant qu’elle est positive pour l’enfant dans ses apprentissages comme dans sa vie relationnelle. Bien souvent l’enfant est seul à être différent, à être le plus lent, à ne pas pouvoir faire ce que les autres font. Et cette différence si elle est porteuse pour les autres enfants peut être douloureuse pour l’enfant différent. On ne peut se construire qu’en référence à ses pairs. L’enfant handicapé a une double appartenance celle de l’enfance et celle du handicap. Certains enfants peuvent souffrir de leur différence et dès le plus jeune âge Le projet d’école est un outil intéressant pour prévoir et préparer l’accueil des enfants porteurs de handicaps. 8