Témoignage de vie 5 - Alliance Syndrome de Dravet
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Témoignage de vie de Pierre Prénom : Pierre Age : 19 ans Première crise à : 5 mois Diagnostiqué à : 2 ans Parcours de vie : suite au déclenchement de la maladie, Pierre s’est trouvé exclu de sa crèche, une assistante maternelle a accepté sa garde moyennant un tarif relevé à cause de sa « différence ». Echec par la suite de la scolarisation, car Pierre n’est pas intégré correctement dans sa classe. Passage par un institut non spécialisé avant d’avoir enfin une place dans un IME spécialisé dans l’épilepsie et le retard mental à l’âge de 6, 5 ans. Situation actuelle de l’enfant : accueilli dans un IME en internat, faute de structure plus poche pour la famille. Description des conséquences de la maladie pour l’enfant : - nombreuses crises dans la petite enfance qui ont cédé après des injections souvent nécessaires de Valium. Certaines de ces crises ont entraîné des paralysies temporaires retard mental global : Pierre continue de faire des apprentissages à l’aide de jeux d’éveil niveau 5/6 ans grosses difficultés de motricité globale (grande fatigabilité à la marche), marche en triple flexion et de motricité fine (Yoann ne peut s’habiller ou se laver seul) pauvreté du langage verbal, trouble de l’élocution, hypertonie de la face qui entraîne un bavage continu troubles du comportement : opposition, hyperactivité et hyperkinésie effets secondaires indésirables des traitements : troubles de la personnalité, anorexie, donc faiblesse générale de Yoann. Tout changement dans le traitement entraîne de nouveaux déséquilibres. Description des conséquences de la maladie pour la famille : - sentiment douloureux de la famille quant à l’internat subi et non choisi impossibilité pour Pierre de travailler (grande fatigabilité), aucune autonomie (la famille intervient pour tous les gestes du quotidien) surveillance constante de Pierre qui n’a aucune conscience du danger liste d’attente considérable pour son accueil dans une structure adaptée pour adulte grande inquiétude quant au devenir de Pierre en tant qu’adulte et quant à l’avenir avec des parents vieillissants qui sont les seuls aidants de Pierre.
