Témoignage de vie 5 - Alliance Syndrome de Dravet

Témoignage de vie de Pierre
Prénom : Pierre
Age : 19 ans
Première crise à : 5 mois
Diagnostiqué à : 2 ans
Parcours de vie : suite au déclenchement de la maladie, Pierre s’est trouvé exclu de sa crèche, une
assistante maternelle a accepté sa garde moyennant un tarif relevé à cause de sa « différence ».
Echec par la suite de la scolarisation, car Pierre n’est pas intégré correctement dans sa classe.
Passage par un institut non spécialisé avant d’avoir enfin une place dans un IME spécialisé dans
l’épilepsie et le retard mental à l’âge de 6, 5 ans.
Situation actuelle de l’enfant : accueilli dans un IME en internat, faute de structure plus poche pour
la famille.
Description des conséquences de la maladie pour l’enfant :
- nombreuses crises dans la petite enfance qui ont cédé après des injections souvent
nécessaires de Valium. Certaines de ces crises ont entraîné des paralysies temporaires
- retard mental global : Pierre continue de faire des apprentissages à l’aide de jeux d’éveil
niveau 5/6 ans
- grosses difficultés de motricité globale (grande fatigabilité à la marche), marche en triple
flexion et de motricité fine (Yoann ne peut s’habiller ou se laver seul)
- pauvreté du langage verbal, trouble de l’élocution, hypertonie de la face qui entraîne un
bavage continu
- troubles du comportement : opposition, hyperactivité et hyperkinésie
- effets secondaires indésirables des traitements : troubles de la personnalité, anorexie, donc
faiblesse générale de Yoann. Tout changement dans le traitement entraîne de nouveaux
déséquilibres.
Description des conséquences de la maladie pour la famille :
- sentiment douloureux de la famille quant à l’internat subi et non choisi
- impossibilité pour Pierre de travailler (grande fatigabilité), aucune autonomie (la famille
intervient pour tous les gestes du quotidien)
- surveillance constante de Pierre qui n’a aucune conscience du danger
- liste d’attente considérable pour son accueil dans une structure adaptée pour adulte
- grande inquiétude quant au devenir de Pierre en tant qu’adulte et quant à l’avenir avec des
parents vieillissants qui sont les seuls aidants de Pierre.