Arguments en faveur des bébés sur mesure

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Commentaire: Le sujet est bien choisi, tu as trouvé plusieurs sources intéressantes. Bravo! Excellent
travail! Mais attention, c’est un sujet très populaire donc il faut que tu saches me convaincre que
c’est un sujet de grande importance.
Sélection du sujet: A (2x assessment)
Sélection des sources: A (2x assessment)
Les articles dans Word Document: A (assignment)
Plan pour la présentation
Question: Devrait-on permettre aux parents de fabriquer leurs enfants sur mesure?
 Comment grâce aux nouvelles technologies on peut fabriquer les bébés sur mesure
 Statistiques concernant des bébés sur mesure en France
 Arguments en faveur et arguments contre
Source 1 :
Devrait-on permettre aux parents de fabriquer leurs enfants sur mesure?
Les parents et les enfants en seront-ils plus heureux?
Les personnes seront-elles en meilleure santé?
Les personnes seront-elles plus belles?
Les différences entre riches et pauvres seront-elles accrues?
Les scientifiques devraient-ils manipuler les gènes d'enfants non encore nés pour soigner une
maladie génétique?
Cela est-il bien?
Est-ce contre nature?
Ce sont là toutes des questions pour savoir si la technologie utilisée pour fabriquer des bébés
est bonne ou non?

Voilà quelques points de vue, certains en faveur, d'autres contre la fabrication sur mesure de
bébés.
Arguments en faveur des bébés sur mesure
Certains couples ne peuvent avoir d'enfants car ceux-ci naîtraient avec une maladie génétique
et mourraient avant la naissance ou dès leur très jeune âge. Les techniques mises à l'œuvre
pour modifier l'assemblage génétique de l'embryon donnent la possibilité à ces couples de
devenir des parents.
Si nous voulons offrir ce qu'il y a de mieux pour nos enfants, pourquoi ne pas concevoir nos
bébés de la sorte? Employer des techniques géniques nous permet d'éviter certaines maladies
génétiques. On élimine ainsi la souffrance d'enfants tout en réduisant les coûts et le surmenage
émotionnel résultant des soins à prodiguer à un enfant malade. Cela nous mènera-t-il à des
enfants et parents plus heureux?
Des enfants producteurs de pièces de rechange? En quelques rares occasions où des parents
ont eu un enfant souffrant d'une grave maladie sanguine, ceux-ci ont eu recours à la
fécondation in vitro pour sélectionner des embryons afin d'avoir un deuxième enfant. Ce
dernier pourra être un donneur (de sang ou de moelle) fabriqué sur mesure. Le nouveau venu
pourra ainsi aider son grand frère ou sa grande sœur à rester en bonne santé.
Arguments contre les bébés sur mesure
Mais tout cela est-il bon? Dans les cas mentionnés avant, les parents ainsi que les médecins
créent un enfant qui jouera le rôle d'un producteur/donneur d'organes. Comment cet enfant se
sentira-t-il? Il pourrait voir sa naissance comme étant un simple soutien pour un frère ou une
sœur. Les enfants devraient être aimés et chéris pour ce qu'ils sont et non pour l'utilité qu'ils
peuvent avoir pas pour ce qu'ils peuvent faire pour d'autres.
De plus ces techniques géniques sont très coûteuses. Pour quelles raisons seules les personnes
riches pourraient-ils soigner des maladies génétiques? Cela créerait des déséquilibres entre
personnes aisées et les autres.
Allons-nous élever une race de super humains qui regardera de haut tout individu n'ayant pas
reçu d'amélioration génétique? Aujourd'hui déjà les personnes handicapées de naissance
doivent affronter l'intolérance. La discrimination à l'égard de ces gens ne risque-t-elle pas de
s'accroître davantage?
Nous pourrions dès lors nous prendre d'engouement pour le « perfectionnement » de bébés
déjà en pleine santé. Qui nous empêcherait, après avoir entrepris l'élimination d'embryons sur
base de pathologie génétique, de choisir nos enfants pour leurs allures physiques ou encore
leurs traits de caractère?

A l'heure actuelle, nous sommes en mesure de passer au crible les embryons pour ne
sélectionner que ceux ne portant pas de « mauvais » gènes. Est-il toutefois éthique de leur
ajouter des gènes artificiels ou d'en retirer d'autres? De telles modifications génétiques seront
permanentes et toucheront chaque cellule du bébé.
Les changements apportés par le génie génétique seraient transmis d'une génération à l'autre.
Quel droit ont les parents à déterminer quelles sont les meilleures caractéristiques génétiques
pour leurs enfants, et des enfants de leurs enfants. Les enfants vont-ils se retourner contre de
telles modifications génétiques choisies à leur insu par leurs parents?
Qui est responsable des manipulations génétiques d'un enfant? Les parents? Les médecins? Le
gouvernement? Imagine-t-on de nouvelles affaires Perruche ? (arrêt de la cour de cassation en
2001 sur le droit d'un enfant handicapé à attaquer ses parents en justice).
Est-il moral d'effectuer des expériences sur des enfants?
Les tests sur des animaux montrent que cet aspect du génie génétique a des effets
imprévisibles. Il existe un risque important que nous produisions des modifications physiques,
voire des altérations de la personnalité de l'enfant. Des souris ayant fait l'objet de manipulation
génétique en vue de les rendre plus musclées sont devenues, de manière totalement
inattendue, très timides en comparaison aux souris non génétiquement modifiées!
Cependant, dles scientifiques pensent qu'ils pourront déterminer avec plus de précision les
effets d'un gène implanté chez un être humain ou un animal.
Les humains de l'avenir se verront-ils implanter des gènes d'animaux pour gagner des pouvoirs
surhumains? Entre fiction et réalité la limite s'évanouit. Des gènes d'êtres humains sont
d'ailleurs implantés chez des animaux délà depuis des années.
Source 2 :
A) Définitions
Bébé sur mesure : Bébé modelé selon les désirs personnels des parents (désir d’un enfant
beau, sain, intelligent…) et/ou répondant à des critères attendus par la société.
Ethique : réflexion sur des valeurs morales, sur ce qu’est l’action « bonne », sur le Bien. D’un
point de vue éthique, ce qui a le plus de valeur c’est la personne humaine (liberté, dignité,
vie…) : rien n’est au dessus de celle-ci. Cependant, nous verrons que la question de ce qu’est
« une personne » n’est pas simple et tranchée.

Eugénisme : Le mot eugénisme a été pour la première fois utilisé par Galton, cousin de Darwin
en 1883. L’eugénisme est l’ensemble des pratiques et de théories visant à transformer le
patrimoine génétique humain, dans le but de le rapprocher d’un idéal défini.
B) Interview avec Stéphane Viville
Questions à Stéphane Viville, chercheur et praticien hospitalier à Strasbourg, ancien
responsable du centre de DPI.
Nous l’avons rencontré dans son laboratoire (IGBMC) le 13 février 2013. Qu’il soit remercié ici
pour le temps qu’il nous a consacré.
 Pouvez-vous nous dire quel est le rôle du service de DPI? Comment fonctionne t-il ?
Je l’ai mis en place à Strasbourg mais je ne le dirige plus depuis un an. Il y a 3 centres qui sont
autorisés en France. Le service de DPI propose à de couples qui se savent à risque de
transmettre une maladie génétique telle que la mucoviscidose ou la maladie de
Huntington non pas de « faire un bébé sous la couette » mais de passer par une fécondation in
vitro pour leur projet parental. Cette approche va présenter 2 grands avantages : obtenir des
embryons en dehors du corps de Madame et en obtenir un « grand » nombre, de 4 à 6. Du fait
d’avoir autant d’embryons on a de bonnes chances d’avoir parmi ceux-ci des embryons qui
n’ont pas la maladie, le risque de transmission de la maladie étant de ½ ou de ¼. Donc l’idée
c’est de laisser ces embryons se développer jusqu’au stade de 8 cellules, puis de prélever 1 ou 2
cellules -c’est déjà un savoir-faire relativement important- pour faire une analyse génétique qui
va nous permettre de dire quel embryon a la maladie et lequel ne l’a pas… avec l’idée, bien
entendu, de ne remettre dans l’utérus de Madame qu’un embryon qui n’a pas la
maladie. L’avantage par rapport au diagnostic prénatal (DPN) c’est que la grossesse n’est pas
débutée et donc si l’embryon est diagnostiqué comme malade il n’est pas transféré, alors que si
l’embryon est diagnostiqué comme atteint dans le cadre du DPN l’interruption médicale de
grossesse (IMG) est proposée. Le gros désavantage, c’est qu’on est obligés de passer par la FIV
…. Avec des taux de grossesse de l’ordre de 30%... quand on a un embryon à transférer ! Car on
peut très bien se retrouver dans une situation où les 4 ou 6 embryons sont diagnostiqués
comme atteints.
 Vous nous avez parlé des maladies qui étaient recherchées dans le cadre du DPI… Par qui
et sur quel critère cette liste est-elle définie ?
Il y a une loi française qui est assez bien faite qui dit qu’on a le droit de proposer le DPI pour
une maladie d’une particulière gravité. Quand on a dit ça, on a à peu près rien dit… Parce que la
gravité d’une maladie est quelque chose de très subjectif. Il y a dans tous les CHU de France un
CPDPN (centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal) qui est une commission médicale qui va
juger de la gravité d’une maladie… ou pas. Donc, du coup, selon les centres, on va avoir des avis

qui vont éventuellement différer sur une même maladie. A Strasbourg, un des critères qu’on
prend en compte, c’est le vécu des familles : il y a des familles qui vont mieux vivre la maladie…
on va plutôt dire moins mal la vivre … alors que d’autres vont la vivre de façon très
dramatique. On peut aussi avoir des variations de la sévérité d’une même maladie d’une
famille à l’autre.
 Le service de DPI travaille t-il aussi sur des DPN ?
Non, pas du tout. Ce sont deux choses différentes.
 On a entendu parler du DPNI aux Etats-Unis… Est-ce que vous pouvez nous renseigner,
même si cela ne rentre pas dans votre domaine de travail ?
Oui, donc le DPNI, le diagnostic prénatal non invasif, existe déjà en France. C’est une
technologie qui est nouvelle, sans l’être. Il y a dans la circulation sanguine d’une femme
enceinte, des cellules et de l’ADN qui proviennent du fœtus. On commence à arriver à faire des
analyses génétiques là-dessus. C’est relativement limité. Ce qu’on fait bien, c’est le sexage :
déterminer si c’est un garçon car on retrouve le chromosome Y. Il y a un certain nombre de
maladies, qu’on appelle les maladies liées au chromosome X, que seul le garçon développe.
Donc ça, c’est déjà pratiqué en France et il y a eu une très grosse augmentation de cette activité
tout récemment. Mais pour l’instant, c’est à des coûts tels que c’est peu pratiqué.
 A l’aide du DPI, pourrait-on détecter un gène lié à la couleur des yeux ou cheveux par
exemple ?
Oui, on peut à peu près tout détecter, tant qu’on connaît les gènes qui sont impliqués. Cela dit,
ce n’est pas parce qu’on peut le faire qu’on va le faire et qu’on va nécessairement avoir une
demande pour le faire ! En ce qui me concerne, moi et mes collègues en France, le DPI est une
pratique médicale liée à la détection de pathologies, donc … trouvez-moi une explication pour
me dire que les yeux bleus ou les yeux clairs c’est une pathologie… Par ailleurs, les couples
prêts à passer par un DPI doivent être conscients que c’est lourd, c’est difficile à faire et ça ne
marche pas toujours! Et il y a des règles de l’hérédité qu’on ne peut pas non plus outrepasser.
Tant que ça reste au niveau de la demande privée, au niveau d’un couple, c’est une anecdote,
en revanche si ça devient une politique nationale, là, on serait dans l’épuration de l’espèce… La
problématique serait complètement différente.
 Pourquoi n'est-il pas autorisé dans certains pays (Allemagne par exemple)?
C’est un problème historique. Ils ont un rapport à la sélection de l’espèce qui les fait hésiter
encore à autoriser cette pratique. Mais c’est en discussion depuis très longtemps, et ça devrait
quand même bientôt changer… De même, la pratique de la FIV est très compliquée en
Allemagne : ils n’ont pas le droit de mettre plus de 3 ovocytes en fécondation… Et ce n’est pas
beaucoup.