1. Définitions, position des problèmes
publicité
CHARTE DU RESEAU de soins « Troubles d’apprentissage du langage oral et écrit » (dyslexie et troubles apparentés) (départements 13, 83, 84, 04, 05) QuickTime™ et un décompresseur Photo - JPEG sont requis pour visualiser cette image. Version juillet 2003 Document de travail Ne pas citer Ne pas diffuser TABLE DES MATIÈRES PREMIERE PARTIE : FONDEMENTS, PRINCIPES ET OBJECTIFS DU RESEAU 1. Définitions, position des problèmes ......................................................................................... 6 a) le contexte historique et social ............................................................................................. 6 b) position des pouvoirs publics ............................................................................................... 7 CHARTE RESODYS -2- 2. Analyse de l’état des lieux et des besoins exprimés................................................................. 9 2.1. Dyslexie et autres troubles spécifiques : des conditions fréquentes mais de sévérité variable ..................................................................................................................................... 9 2.1.1 Les formes légères de dyslexie.................................................................................... 9 2.1.2. La dyslexie de sévérité moyenne : l’orthophonie au centre de l’action .................. 10 2.1.3. Dyslexies sévères : nécessité de bilans multidisciplinaires et d’interaction avec un centre de référence ............................................................................................................. 10 2.1.4. Les dyslexiques gravement atteints : des centres spécialisés ? ............................... 11 2.1.5. Le dyslexique adulte : une dimension souvent négligée .......................................... 12 2.2. La nécessité d’une approche multidisciplinaire .............................................................. 12 2.3. Etude des manques, besoins et attentes exprimés par les différents acteurs ................... 14 2.3.1. Du point de vue de l’enfant et de sa famille :......................................................... 14 2.3.2. Du point de vue des soignants de proximité : ......................................................... 14 2.3.3. Du point de vue de la situation de l’enfant à l’école ............................................... 15 3. Analyse de l’existant et des potentialités disponibles ............................................................ 15 3.1 Les initiatives de regroupement en réseau ....................................................................... 16 3.1.1. L’APON (Association Pratique Orthophonique et Neuropsychologie) ................... 16 3.1.2. Les autres regroupements de professionnels (réseaux de proximité) ...................... 16 3.2 Le centre de référence ...................................................................................................... 17 3.2.1. L’expérience du diagnostic et du conseil thérapeutique en activité pluri-disciplinaire ............................................................................................................................................ 17 3.2.2. La recherche scientifique ......................................................................................... 18 3.2.3. La formation ............................................................................................................ 18 4. Justification et objectifs du réseau ......................................................................................... 19 5. Constitution et principes généraux ......................................................................................... 20 DEUXIÈME PARTIE : ASPECTS ORGANISATIONNELS DU RESEAU 1. Acteurs ................................................................................... Error! Bookmark not defined. 1.1 L’association RÉSODYS ................................................. Error! Bookmark not defined. 1.2. L’Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille .............. Error! Bookmark not defined. 1.3. Les familles ..................................................................... Error! Bookmark not defined. 1.4. Les professionnels de santé libéraux ............................... Error! Bookmark not defined. 1.5. Les professionnels exerçant dans des centres ................. Error! Bookmark not defined. 1.6. Les structures du secteur médico-social .......................... Error! Bookmark not defined. 1.7. Les professionnels déjà organisés en réseau ................... Error! Bookmark not defined. 1.8. Les professionnels exerçant au sein du secteur scolaire et préscolaire Error! Bookmark not defined. 1.9. Engagement des acteurs .................................................. Error! Bookmark not defined. 2. Structures de RÉSODYS ........................................................ Error! Bookmark not defined. 2.1. Le Comité de Pilotage ..................................................... Error! Bookmark not defined. 2.2. Le Conseil Scientifique et Technique ............................. Error! Bookmark not defined. 2.3. Les Comités Techniques (commissions) ......................... Error! Bookmark not defined. 2.4. L'unité opérationnelle du réseau ...................................... Error! Bookmark not defined. 2.4.1. Ressources humaines.......................................... Error! Bookmark not defined. 2.4.2. Moyens matériels ..................................................... Error! Bookmark not defined. 2.4.3. Fonctionnement ........................................................ Error! Bookmark not defined. 3. Principes d'organisation du réseau ......................................... Error! Bookmark not defined. 3.1. Définition du référentiel .................................................. Error! Bookmark not defined. 3.2. Formation des acteurs................................................. Error! Bookmark not defined. 3.3. Système d'information et de communication ............. Error! Bookmark not defined. 3.4. Procédures de qualité ...................................................... Error! Bookmark not defined. 3.5. Démarche d'amélioration continue ............................. Error! Bookmark not defined. 4. Le dossier partagé................................................................... Error! Bookmark not defined. 5. Procédures de qualité ............................................................. Error! Bookmark not defined. 5.1. Le référentiel ................................................................... Error! Bookmark not defined. 5.1.1. Les tâches ................................................................ Error! Bookmark not defined. 5.1.2. Les procédures de soins et de communication ......... Error! Bookmark not defined. 5.1.3. Les protocoles thérapeutiques .................................. Error! Bookmark not defined. 5.2. Traçabilité........................................................................ Error! Bookmark not defined. 5.3. Evaluation de l'activité du réseau .................................... Error! Bookmark not defined. 5.3.1. Evaluation du fonctionnement ................................. Error! Bookmark not defined. 5.3.2. Evaluation de la structure et des procédures ............ Error! Bookmark not defined. CHARTE RESODYS -3- 5.3.3. Evaluation des résultats ............................................ Error! Bookmark not defined. 6. Les procédures organisationnelles et parcours du patient ...... Error! Bookmark not defined. 6.1. Coordination du processus diagnostique ......................... Error! Bookmark not defined. 6.2. Création de « centres de bilan » ...................................... Error! Bookmark not defined. 6.3. Entrée d'un patient dans le réseau ................................... Error! Bookmark not defined. 6.3. Constitution de l'équipe-patient ....................................... Error! Bookmark not defined. 6.4. Formation et réunion des acteurs .................................... Error! Bookmark not defined. 6.5. Organisation de la formation des praticiens hors équipe-patient ...Error! Bookmark not defined. 6.6. Recours à l'expertise ........................................................ Error! Bookmark not defined. 6.7. Suivi du fonctionnement ................................................. Error! Bookmark not defined. 6.8 Synthèse : parcours du patient 41 Perspectives ................................................................................ Error! Bookmark not defined. Extension des objectifs ........................................................... Error! Bookmark not defined. Extension du champ ............................................................... Error! Bookmark not defined. TROISIÈME PARTIE : ANNEXES Annexe I : Définitions ................................................................ Error! Bookmark not defined. Annexe II : Notices d’information et formulaires d’engagement des acteurs non institutionnels .................................................................................................... Error! Bookmark not defined. Familles .................................................................................. Error! Bookmark not defined. Notice d’Information .......................................................... Error! Bookmark not defined. Formulaire d’engagement .................................................. Error! Bookmark not defined. Notice d’information .......................................................... Error! Bookmark not defined. Formulaire d’engagement .................................................. Error! Bookmark not defined. Psychologue ou neuropsychologue libéraux .......................... Error! Bookmark not defined. Notice d’information .......................................................... Error! Bookmark not defined. Formulaire d’engagement .................................................. Error! Bookmark not defined. Personnels médicaux et non médicaux de l’Education Nationale (ou de l’école privée)Error! Bookmark not defined. Notice d’information .......................................................... Error! Bookmark not defined. Formulaire d’engagement .................................................. Error! Bookmark not defined. Annexe III : Plan de formation des professionnels adhérents de Résodys : charte et convention .................................................................................................... Error! Bookmark not defined. Formulaire d’engagement des formateurs .......................... Error! Bookmark not defined. Annexe IV : Formation initiale et continue des personnels des centres correspondants ... Error! Bookmark not defined. Objectifs ................................................................................. Error! Bookmark not defined. Personnels concernés.............................................................. Error! Bookmark not defined. Modalités ................................................................................ Error! Bookmark not defined. Sessions initiales de formation dans le centre de référence Error! Bookmark not defined. Mini-stages de suivi et perfectionnement dans le centre de référenceError! Bookmark not defined. Réunion annuelle dans chaque centre correspondant ......... Error! Bookmark not defined. Annexe V : Formation des professionnels non médicaux exerçant à l’intérieur de l’école (ou en lien avec elle) ............................................................................. Error! Bookmark not defined. Annexe VI : l’intermédiation médicale informatisée ................. Error! Bookmark not defined. Annexe VII : Le dossier partagé ................................................ Error! Bookmark not defined. Objectifs ................................................................................. Error! Bookmark not defined. Structure et fonctionnalités..................................................... Error! Bookmark not defined. Production des informations................................................... Error! Bookmark not defined. Consultation du dossier .......................................................... Error! Bookmark not defined. Confidentialité et autorisations d'accès .................................. Error! Bookmark not defined. Annexe VIII : L’évaluation et la démarche d’amélioration continue de la qualité ............ Error! Bookmark not defined. Le processus ........................................................................... Error! Bookmark not defined. Description des principales actions du réseau, et de leurs indicateurs pour une évaluation des résultats................................................................................... Error! Bookmark not defined. 1°) Information aux usagers : ............................................. Error! Bookmark not defined. CHARTE RESODYS -4- 2°) Mission de formation des professionnels de santé concernés (voir Annexe III).. Error! Bookmark not defined. 3°) Mission d'aide au dépistage scolaire et pré-scolaire..... Error! Bookmark not defined. 4°) Organisation des centres de diagnostic Résodys .......... Error! Bookmark not defined. Annexe IX : Modalités de rémunération en secteur libéral ........ Error! Bookmark not defined. Les soins ................................................................................. Error! Bookmark not defined. Spécificités des interventions ............................................. Error! Bookmark not defined. Rémunération des soins ...................................................... Error! Bookmark not defined. Temps de concertation ........................................................... Error! Bookmark not defined. Les temps de formation .......................................................... Error! Bookmark not defined. Annexe X : Le référentiel partagé .............................................. Error! Bookmark not defined. Objectifs ............................................................................. Error! Bookmark not defined. Structure et fonctionnalités................................................. Error! Bookmark not defined. Annexe XI : Modalités d’adhésion des institutions hospitalières, éducatives et sanitaires et des associations d’usagers ................................................................ Error! Bookmark not defined. CHARTE RESODYS -5- PREMIERE PARTIE : FONDEMENTS, PRINCIPES ET OBJECTIFS DU RESEAU CHARTE RESODYS -6- 1. Définitions, position des problèmes Cette charte s’adresse à un ensemble de professionnels ayant en commun le fait d’exercer leur profession dans le Sud-Est de la France dans le domaine du diagnostic et du traitement d’enfants souffrant de troubles spécifiques d’apprentissage du langage. C’est dire que le champ des disciplines concernées est très vaste, médecins, bien sûr, qu’ils soient omnipraticiens, pédiatres, ou pédopsychiatres, mais aussi et surtout les professions en charge de la rééducation de ces troubles : orthophonistes, phoniatres, psychomotriciens, psychologues, neuropsychologues, ergothérapeutes, orthoptistes. Par ailleurs, il convient de souligner d’emblée l’une des spécificités de ce réseau, qui le démarque probablement de la plupart des autres : la place de droit qu’occupe dans le réseau un partenaire privilégié : l’école, et les professionnels œuvrant en son sein, médecins, infirmières, psychologues, et enseignants, spécialisés ou non. Les troubles spécifiques d’acquisition du langage comportent - La dyslexie : trouble le plus fréquent et le plus connu il se réfère étymologiquement à un trouble de l’apprentissage du langage écrit, lecture et écriture. - La dysphasie, plus rare et plus invalidante correspond à un trouble d’acquisition du langage oral. Autour de ces troubles du langage oral et écrit gravitent tous les troubles spécifiques d’apprentissage : déficit attentionnel, dyspraxie, dyscalculie (annexe I). Pour faciliter la lecture de cette charte, le terme de dyslexie sera utilisé ci-après pour désigner l’ensemble de ces troubles de même que leurs diverses associations possibles. Le point important à souligner est que toutes ces affections possèdent la caractéristique d’être en relation avec une anomalie de fonctionnement de certaines régions du cerveau, dont les causes ne sont pas encore connues avec précision, mais que l’on peut aujourd’hui inclure avec certitude dans le champ de la neurologie. A cet égard, on peut dire qu’un réseau s’occupant de dyslexie et de troubles apparentés possède de fait la particularité de traiter une affection (ou un groupe d’affections) neurologique(s) dont la manifestation principale s’exprime à l’intérieur de l’école. a) le contexte historique et social L’accession de la dyslexie au statut de dysfonction cognitive susceptible d’être à l’origine d’un handicap a été un événement marquant de ces dernières années, dont une des répercussions a été de donner un élan considérable à la recherche scientifique consacrée aux troubles d’apprentissage. En retour, nous assistons actuellement à l’émergence d’une véritable recherche appliquée, avec comme objectif de mettre au point, à l’aide des outils et de la méthode scientifique moderne, de nouvelles méthodes thérapeutiques à l’efficacité certes pour le moment partielle, mais, fait notable, scientifiquement validée. Autrefois fondée seulement sur l’intuition de certains et sur une utilisation empirique, la pratique clinique face à ce type de troubles devient chaque année, au fur et à mesure des progrès scientifiques, un véritable acte médico-rééducatif, sans cesse modifié et CHARTE RESODYS -7- enrichi de nouvelles données de la recherche, qu’elle soit neurologique, neuropsychologique, linguistique ou pédagogique. On comprend dès lors toute l’importance de la notion de formation, dont il va être question à maintes reprises dans ce document, dans ce domaine peut-être plus que partout ailleurs. Une autre conséquence de cette nouvelle dimension donnée aux problèmes d’apprentissage a été de perturber quelque peu les modes de pensée reposant sur des conceptions anciennes de la cause et des mécanismes de ce type de troubles, essentiellement considérés jadis comme relevant de mécanismes psycho-socioaffectifs. On comprend dès lors que la démonstration du caractère génétique du trouble, la quasi-certitude d’anomalies neurobiologiques à son origine et plus récemment la mise en évidence des régions cérébrales impliquées grâce aux méthodes d’imagerie du cerveau, puissent entraîner un véritable bouleversement de l’abord clinique, et, de fait, des représentations sociales du trouble. Parallèlement, cette prise de conscience récente a mis à jour trois lacunes importantes : 1°) un manque flagrant d’outils validés pour évaluer le trouble de même que de praticiens formés à leur utilisation ; 2°) une grande hétérogénéité des prises en charge et même des indications de rééducations et 3°) un manque de structures de référence pouvant diagnostiquer les cas les plus complexes et pouvant coordonner l’action des spécialistes directement en charge des enfants. Par ailleurs, et au-delà du système de soins lui-même, il apparaît de plus en plus évident qu’une action de dépistage systématique doit être mise en œuvre de manière urgente pour éviter les retards de diagnostics pouvant laisser s’installer des déficits irrécupérables. Le lieu privilégié de ce dépistage est sans conteste l’école, qui apparaît donc comme un des acteurs incontournables de tout effort d’amélioration de la condition de ces enfants. b) position des pouvoirs publics Par la publication en mars 2001 du plan d’action gouvernemental1, complété par plusieurs textes officiels parus ensuite 2, et conscients de la nécessité d’une action urgente, les ministères concernés ont initié une nouvelle démarche en 5 points : 1. Mieux prévenir dès la maternelle : « Il apparaît nécessaire de développer dès l’école maternelle des actions de prévention et de repérage des enfants présentant des signes d’alerte. » 2. Mieux identifier les enfants porteurs d’un trouble spécifique du langage oral et écrit : « L’atteinte de cet objectif pose au moins trois séries de problèmes qu’il convient de résoudre : 1 http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/34_010321.htm Circulaire DHOS/01/2001/209 du 4 mai 2001 relative à la prise en charge hospitalière des troubles spécifiques d'apprentissage du langage oral et écrit. Circulaire interministérielle DGS/SD 6 D/MEN n° 2002-68 du 4 février 2002 relative à la mise en œuvre d'un plan d'action pour les enfants atteints d'un trouble spécifique du langage oral ou écrit 2 CHARTE RESODYS -8- la nature des outils utilisés ; la compétence des personnes et le nombre de professionnels de l’enseignement et de la santé qualifiés, pour effectuer un repérage, un dépistage ou un diagnostic de qualité dans des délais raisonnables pour les familles ; la coopération entre les professionnels à des fins d’échanges, d’informations et d’élaboration de projets (notamment coordination des différentes étapes de repérage, de dépistage et de diagnostic et mise en œuvre des mesures de prise en charge). 3 Mieux prendre en charge : « Qu’elles soient pédagogiques, rééducatives ou thérapeutiques, les prises en charge restent, pour partie, empiriques. Elles nécessitent une évaluation de l’efficacité des méthodes de rééducation, de "remédiations" ou de compensations pédagogiques utilisées. Elles requièrent aussi un développement de la recherche appliquée susceptible d’aider à déterminer des contenus de prise en charge. » 4 Mieux informer, former, rechercher, évaluer : « Un véritable plan de communication est nécessaire pour informer les familles et sensibiliser les professionnels sur ce sujet. » « Il existe, par ailleurs, tant en formation initiale que continue, un déficit . Certes la formation ne peut résoudre à elle seule tous les problèmes inhérents à ce type de difficulté, mais son insignifiance est patente, particulièrement chez les enseignants et les médecins. Par ailleurs, il faut constater l’importance de la recherche fondamentale sur ce sujet, elle mériterait toutefois, sans doute, des approches pluridisciplinaires plus nombreuses et une meilleure articulation avec la recherche clinique et appliquée. » 5 Assurer le suivi du plan d’action Par la suite, une circulaire3 a précisé les modalités de cette action en ce qui concerne la prise en charge hospitalière de ces enfants. Les centres référents devront « - offrir un plateau de consultation multidisciplinaire comportant au minimum la possibilité d’une consultation médicale, orthophonique et psychologique….afin de porter un diagnostic précis et d’orienter ainsi la prise en charge rééducative et le mode d’intégration scolaire - assurer le suivi et la coordination des soins qui seront assurés en ville pour la plupart des enfants….il doit pouvoir réévaluer toute situation qui n’évoluerait pas favorablement au bout de quelques mois. - participer à la formation des professionnels de santé sur ce domaine par différents moyens : formation continue, publications et participations à des congrès, implication dans le formation initiale des étudiants en médecine qui intégrera ce sujet, possibilité de stages adaptés dans le centre… - valoriser une activité de recherche par l’élaboration ou la participation à des protocoles de recherche clinique et d’évaluation concernant aussi bien les outils 3 Circulaire n° DHOS/O1/2001/209 du 4 mai 2001 relative à l’organisation de la prise ne charge hospitalière des troubles spécifiques d’apprentissage du langage oral et écrit. CHARTE RESODYS -9- diagnostiques que les techniques de rééducation - développer un rôle de conseil vis-à-vis des équipes éducatives, des équipes impliquées dans le domaine médico-social ou d’autres équipes soignantes . A ce titre, il semble tout à fait légitime que le centre de référence instaure des relations de partenariat avec les autres acteurs impliqués, du domaine médicosocial et//ou éducatif… pouvant s’officialiser sous la forme d’un réseau selon chaque situation. » Cette volonté a été reprise dans la circulaire de mai 2002 qui préconise : « Une circulaire d’instruction aux services déconcentrés incitera également les DDASS à identifier, au sein de chaque département, un réseau de professionnels de santé libéraux compétents pour l’élaboration des diagnostics et le suivi des prises en charge en lien avec les centres référents précités. ». C’est dans ce contexte que se situe la création du réseau « dyslexie Sud-Est » (ciaprès dénommé « Résodys ») avec pour objectif de répondre aux différents motsclés soulignés dans les lignes ci-dessus. Il est créé en relation étroite avec le service de neuropédiatrie du CHU Timone à Marseille, désigné comme un des 12 centres référents en France. Le coordinateur du réseau réalise une partie de son activité dans le centre de référence et une autre partie est consacrée à l’organisation du réseau. Contrairement à d’autres réseaux de soins, il s’agit ici, plutôt que d’une initiative personnelle ou d’un groupe de praticiens, de l’application de directives ministérielles ; il va sans dire que sa vocation n’est pas à supplanter lesdites initiatives, mais au contraire favoriser les regroupements de professionnels sous forme de réseaux de proximité ayant une mission à la fois fédératrice, formatrice et d’homogénéisation des pratiques . 2. Analyse de l’état des lieux et des besoins exprimés 2.1. Dyslexie et autres troubles spécifiques : des conditions fréquentes mais de sévérité variable La dyslexie a différents degrés de sévérité. On considère que, dans les formes les plus marquées, ces troubles handicapent sérieusement 4 à 5 % de la population (soit un minimum de 35 000 enfants et adolescents en Région PACA). 2.1.1 Les formes légères de dyslexie Si l’on inclut les formes les plus modérées qui ne nécessitent qu’une aide limitée en temps et en fréquence d’intervention et qui ne compromettent pas la scolarité, l’incidence du problème concerne alors 10 à 15 % de la population. Sauf cas particulier, ces derniers enfants ne nécessitent pas une action concertée de plusieurs professionnels, et la structure du réseau leur sera rarement nécessaire. Parmi eux, certains, du fait de l’existence de troubles psycho-affectifs associés, mais ne relevant pas d’intervention psychiatrique prédominante, et/ou du fait de la mise en évidence de carences environnementales avérées, pourraient néanmoins bénéficier CHARTE RESODYS - 10 - de l’organisation en réseau, du moins pour ses aspects strictement rééducatifs. En revanche, les missions de formation et d’information dévolues au centre de référence et par conséquent au réseau restent entièrement de mise, y compris et peut-être surtout, en direction des enseignants. 2.1.2. La dyslexie de sévérité moyenne : l’orthophonie au centre de l’action Pour la majorité de ces enfants, souffrant de dyslexie de sévérité moyenne, une prise en charge spécifique est nécessaire, selon des modalités actuellement bien codifiées, associant rééducation orthophonique, intégration scolaire spéciale et éventuellement l’intervention d’un autre thérapeute (psychomotricien, psychologue). En règle générale, ces enfants, lorsqu’ils bénéficient d’une thérapeutique adaptée, peuvent suivre une scolarité normale, avec quelques aménagements, et hormis l’orthographe, ne se trouvent pas affectés par leurs difficultés, une fois passée la difficile période d’apprentissage initial. Pour ces enfants souffrant de dyslexie de sévérité « habituelle », la partie cruciale du traitement est la rééducation orthophonique, domaine qui a du reste bénéficié des avancées méthodologiques les plus significatives ces dernières années. Nombre d’orthophonistes se sont déjà mobilisé(e)s pour parfaire des connaissances qui n’étaient pas apportées par leur formation initiale, mais en général, il s’agit d’initiatives personnelles, de plus en plus souvent relayées par des organismes de formation continue. Bien légitimement, les orthophonistes sont à la recherche à la fois d’outils de diagnostic permettant de poser les meilleures indications et de méthodes thérapeutiques adaptées, de plus en plus souvent sous la forme de logiciels informatiques. Récemment, des recommandations professionnelles ont été édictées par l’ANAES4 (en 1997 pour le langage écrit, en 2001 pour le langage oral), reflétant la volonté générale d'aider la profession dans sa recherche d'amélioration des pratiques. Cet effort de formation a du reste été relayé par le fonds d'aide à la formation (FAF) conventionnel qui a consacré spécifiquement une partie de son budget à financer des formations sur les bilans de langage écrit. Hormis le rôle primordial de l'orthophoniste, il faut rappeler ici que les actes d’orthophonie sont entrepris sur ordonnance médicale exclusivement, ce qui implique pour le moins une information minimale des médecins généralistes ou spécialistes prescripteurs. Les difficultés de prise en charge de ce type de trouble découlent directement de la complexité des mécanismes, dont la compréhension, du moins dans l'état actuel de nos connaissance, nécessite aujourd'hui une évaluation complète non seulement du langage oral et écrit, mais également des autres fonctions cognitives et de manière quasi constante du contexte psycho-affectif, d'où la nécessaire mise en commun d'avis de spécialistes différents, voire de concertation directe entre ces spécialistes. 2.1.3. Dyslexies sévères : nécessité de bilans multidisciplinaires et d’interaction avec un centre de référence Pour ces enfants, dont le trouble est d’emblée caractérisé par la multiplicité des secteurs touchés (lecture, écriture, graphisme, calcul, etc…), la multidisciplinarité de la prise en charge est de mise. En général, le trouble est déjà patent dès la maternelle et l’enfant a déjà été référé à un orthophoniste ou un psychomotricien, voire les deux. La structure des CMPP est à cet égard intéressante, car elle permet 4 Ces deux textes sont disponibles sur http ://www.anaes.fr ou http://www.sante.fr CHARTE RESODYS - 11 - une meilleure coordination des praticiens et des actes thérapeutiques 5. Idéalement, les CMPP pourraient être le lieu de bilans interdisciplinaires qui pourraient délester le centre régional de référence qui ne peut à l’évidence répondre à tous les besoins en cette matière. En effet, ces enfants nécessitent de manière typique un bilan psychomoteur, une évaluation précise du contexte socio-affectif et ici encore un bilan neuropsychologique complet, qui, associé au bilan orthophonique permet à la fois de définir la rééducation optimale et de fixer un pronostic ultérieur. Or, jusqu’à présent de tels bilans ne peuvent être pratiqués que dans les centres hospitalo-universitaires, et le seul lieu dans la région habilité en théorie est le service de référence du CHU Timone à Marseille. Un des objectifs du réseau est de trouver des solutions alternatives en formant des équipes d’une part et en filtrant les demandes d’autre part. Dans les deux cas, un effort de formation et d’information proportionnel au nombre de personnes devant être concernées sera nécessaire. Une des réponses qui pourraient être cherchées à l’intérieur du réseau serait la création de « centres de bilans » multidisciplinaires faisant intervenir des praticiens libéraux dont les actes et le temps passé en réunion de synthèse pourrait faire l’objet de rémunérations spécifiques. Des dérogations tarifaires, en application de l’article L.162-45, pourraient faire l’objet de demandes spécifiques. 2.1.4. Les dyslexiques gravement atteints : des centres spécialisés ? Il existe une pénurie de structures pour les enfants gravement touchés (0,5 à 1 %, soit un minimum de 1100 enfants par classe d’âge, en Région PACA). Nous avons la chance d’avoir, dans notre Région, une Maison d’enfants Médicale Spécialisée (“ Les Lavandes ”), mais elle ne peut offrir que 20 places par an (dyslexiques sévères et troubles associés). Récemment une autre maison d’enfants de ce type a été crée à Briançon, dont l’action reste à évaluer La question est donc de savoir sous quelle forme ces enfants peuvent être pris en charge. Le modèle des Lavandes est riche d’enseignements. Notre propos ne sera pas ici de discuter de la pertinence ou non de créer de nouvelles structures de ce type, mais dans l’état actuel, on doit admettre que le réseau sera confronté à ce millier d’enfants de la région qui devront être pris en charge « faute de mieux ». Outre ses effets sur la scolarité elle-même – mais probablement consécutifs ou majorés par de la difficulté de celle-ci surtout si elle ne se déroule pas dans un centre spécialisé – un trouble d’une telle sévérité risque d’être à l’origine de souffrance et difficultés relationnelles entre l’enfant, sa famille, et son environnement éducatif. Souffrance et difficultés peuvent affecter durablement le développement de l’enfant mais aussi la dynamique familiale et scolaire. Aussi le réseau pourra-t-il compléter sa prise en charge médicale spécifique : 1) par une prise en charge « indirecte », axée sur l’information et la formation des intervenants œuvrant avec ces enfants. L’objectif est d’améliorer la prise en charge globale de l’enfant dans son environnement en favorisant par l’information la compréhension des conséquences psychologiques possibles du trouble et leurs expressions comportementales et interactionnelles, et, selon l’activité des intervenants, en proposant des modules de formations spécifiques permettant la mise en place de stratégies éducatives simples et précises relevant de l’approche 5 Toutefois, rares sont pour le moment les établissements de ce type qui ont fait la démarche volontaire d’actualiser les connaissances de leurs praticiens, ce qui est responsable d’un certain décalage qui a été récemment souligné par un rapport de l’IGAS-IGEN : « Enquête sur le rôle des dispositifs médico-social Sanitaire et pédagogique dans la prise en charge des troubles complexes du langage », janvier 2002. CHARTE RESODYS - 12 - comportementale et cognitive. L’expérience déjà ancienne du centre des « Lavandes », ou récente mais novatrice comme celle d’une classe de type CLIS pour enfants dyslexiques à Avignon, et bientôt à Marseille, seront déterminantes dans la conceptualisation de ces formations. 2) par une prise en charge psychologique de l’enfant et de sa famille (conseil, soutien, guidance interactive, thérapies). 2.1.5. Le dyslexique adulte : une dimension souvent négligée On peut observer chez l’adulte les séquelles d’une dyslexie de l’enfance, en sachant que ces dernières sont fonction à la fois de la sévérité du trouble initial et de l’efficacité des moyens de rééducation mis en œuvre précocement. Il est en effet de plus en plus fréquent de voir consulter de jeunes adultes en vue d’une éventuelle rééducation, situation qui, bien évidemment, présente de nombreuses spécificités liées à la fois à l’âge du patient, sa motivation pour entreprendre une thérapeutique et aux outils et méthodes qui devront être mises en œuvre. Schématiquement, on peut souligner la nécessité d’élaborer des outils spécifiques de diagnostic, inspirés de ceux utilisés chez l’adulte souffrant de lésions cérébrales, mais aussi la nécessité de prise en compte de dimensions psychopathologiques inévitables, mais très variables en fonction de l’histoire propre à chaque individu. 2.2. La nécessité d’une approche multidisciplinaire Finalement, de cette analyse des cas de figure pouvant se présenter, il ressort un point commun principal à toutes les situations décrites : la nécessité de l’intervention conjointe et concertée d’acteurs de disciplines différentes. En soi, cette constatation justifie pleinement, si besoin en était, la structuration en réseau de l’activité des professionnels concernés. On peut cependant tenter d’affiner les circonstances de cette nécessaire collaboration. Le rôle du médecin dans le dispositif de prise en charge est aujourd’hui insuffisant. Il devra de plus en plus souvent se situer à l’entrée de ce dispositif, car il aura en charge une dimension cruciale : le dépistage; en effet, qu’il s’agisse du médecin de PMI pour le pré-scolaire, ou du médecin scolaire pour l’école, c’est au médecin qu’incombe la tâche de discriminer parmi l’ensemble des raisons pour lesquelles un enfant peut lui être référé, celles qui relèvent d’un déficit spécifique des fonctions cognitives. De plus en plus, on attendra du médecin généraliste ou du pédiatre de proximité de jouer également ce rôle pour les familles qui s’adresseraient directement à lui dans cette optique. Par cette position à l’entrée du système, le médecin , qu’il soit généraliste ou pédiatre, aura donc un rôle clé, en particulier pour la mise en place du dossier médical, une étape dont les propriétés devront être définies avec rigueur et précision. Il pourra ensuite coordonner l'action des différents intervenants autour de l'enfant En règle générale, l’orthophoniste est au centre du dispositif de diagnostic comme de prise en charge, sa formation lui donnant les compétences pour évaluer les différentes dimensions du trouble du langage oral et écrit, pour décider du protocole rééducatif adapté à chaque cas, et pour mettre en œuvre ce protocole. Mais dès l’étape du diagnostic, l’intervention d’autres acteurs s’avère de plus en plus souvent nécessaire, et parmi eux c’est certainement le neuropsychologue qui jouera un rôle déterminant. L’examen neuropsychologique consiste à évaluer les différents aspects de l’intelligence non verbale et des mécanismes cognitifs CHARTE RESODYS - 13 - éventuellement sous-jacents à une altération d’un de ces aspects. Par exemple, nombre d’enfants dyslexiques ont également des troubles de l’attention et/ou de la mémoire dont l’évaluation est typiquement du ressort du neuropsychologue. Ce dernier devra en analyser, grâce à des outils spécifiques, les niveaux d’altération, et faire des propositions thérapeutiques qui peuvent être de l’ordre d’une rééducation spécifique, ou plus souvent d’une prise en compte spécifique au sein de la rééducation. En outre, et de manière moins exclusive, il apparaît actuellement préférable de confier à un neuropsychologue la réalisation d’une mesure du quotient intellectuel, lorsque celle-ci est nécessaire (en général dans les formes sévères ou ne faisant pas leur preuve après une rééducation bien conduite de durée raisonnable). Bien que les frontières entre les missions confiées aux acteurs de ces deux professions ne soient pas totalement étanches, il est généralement admis que le neuropsychologue intervient principalement à l’étape du bilan et pour l’analyse des manifestations cognitives et comportementales de la dysfonction des systèmes non verbaux; l’orthophoniste, pour sa part, établit son bilan principalement dans le but de définir le protocole thérapeutique qui sera mis en œuvre en accord avec l’analyse des problèmes faite par les autres professionnels. Concernant le psychologue scolaire, on convient actuellement que leur place se situe plus spécifiquement dans la pratique de tests d’évaluation à caractère pédagogique, dont l’utilité apparaît comme de plus en plus importante dans le bilan de ces enfants, laissant au neuropsychologue des outils psychométriques plus spécifiques donnant des indications à visée thérapeutique (comme le KABC, par exemple). Un autre acteur dont l’intervention peut être cruciale est le psychologue et /ou le pédopsychiatre. S’il est bien admis que la psychiatrie à tendance psychanalytique n’a aujourd’hui qu’une place mineure dans la prise en charge des troubles spécifiques de l’apprentissage, il n’en va pas de même, bien au contraire, des approches psychothérapiques dites « cognitives et comportementales » dont l’intérêt dans ce contexte, se fait de plus en plus clair. Le psychothérapeute dont l’action relève de cette démarche, idéalement détenteur d’une formation spécifique sur les outils qui s’y réfèrent, aura pour objectif non seulement l’évaluation et la prise en charge de la souffrance psycho-affective de l’enfant face aux conséquences scolaires, familiales et personnelles de ses déficits cognitifs, mais aussi la construction d’outils de mesure et de schémas thérapeutiques face aux dimensions comportementales de ces troubles cognitifs (par exemple, dans le cadre des troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité). La place du psychomotricien reste bien établie, puisque, traditionnellement (au moins en France) on fait appel à lui pour évaluer et traiter les dimensions motrice (anciennement appelée psychomotrice), locomotrice, et spatio-temporelle du déficit, dimensions toujours présentes à un degré plus ou moins prononcé, mais dont la prise en charge séparée reste d’indication variable, adaptée à chaque cas. Un des problèmes posés à l’usager par l’intervention éventuelle du psychomotricien en secteur d’activité libérale est que ses actes n’ont pas fait l’objet de nomenclature spécifique et donc ne sont pas remboursés par les organismes sociaux, au même titre du reste que les éventuels actes réalisés par un psychologue ou un neuropsychologue. L’importance de mieux en mieux reconnue du psychomotricien tant pour le bilan que pour la prise en charge des troubles d’apprentissage, laisse pressentir une croissance significative des demandes d’actes, et donc un vécu de plus en plus problématique de leur non-remboursement. CHARTE RESODYS - 14 - 2.3. Etude des manques, besoins et attentes exprimés par les différents acteurs Pour compléter l’analyse ci-dessus, il paraît utile de résumer les idées exprimées par les familles, les professionnels et les associations qui les représentent quant aux manques et aux besoins auxquels pourrait répondre la mise en place de la présente action. Ces besoins, évidemment non exhaustifs, sont rapportés ci-dessous sous forme d’une liste abordant successivement le point de vue de l’enfant et de sa famille, celui des thérapeutes, et enfin celui des rapports avec l’école. 2.3.1. Du point de vue de l’enfant et de sa famille : Les besoins manifestés de façon majoritaire déficit d’information et de support écrit concernant la pathologie de l'enfant, son traitement, son suivi ; l’organisation du système de soins et de prise en charge. besoin de communications plus aisées avec les soignants, notamment dans les établissements comme les CMPP délais importants de consultation pour un avis spécialisé Les besoins manifestés de façon plus accessoire difficultés occasionnelles de communication avec les enseignants et les autres professionnels exerçant au sein de l’école besoin de pouvoir investir leur confiance sur les soignants de proximité dont ils redoutent et ressentent parfois le manque d’expérience, besoin de conseil et de soutien psychologique face à une situation scolaire difficile susceptible de générer inquiétude et souffrance et en conséquence de fragiliser la dynamique familiale et son équilibre. 2.3.2. Du point de vue des soignants de proximité : 1°) orthophonistes exerçant en activité libérale défaut d'accès aux consultations spécialisées : devant la complexité de certains problèmes, les orthophonistes sont souvent démuni(e)s dès lors que la thérapeutique entreprise n'atteint pas les effets escomptés manque flagrant d’outils standardisés et validés, surtout du point de vue diagnostique, et à un moindre degré thérapeutique manque d’accès à des documents de référence, d’ordre clinique, thérapeutique et technique (le centre-ressource créé par Coridys est à cet égard une initiative privée particulièrement utile, mais à renforcer) CHARTE RESODYS - 15 - 2°) Médecins généralistes et pédiatres de ville manque d’information et de formation sur les aspects modernes en raison de l’évolution rapide des idées. Les troubles du développement du langage ne sont pas au programme des études médicales. difficultés de communication avec les spécialistes hospitaliers manque d'information sur le rôle et le domaine d'action des orthophonistes 3°) Autres professionnels paramédicaux manque de reconnaissance et de connaissance de leur spécificité absence de remboursement des actes par les organismes sociaux mêmes difficultés à accéder aux ressources et à s'approprier les données scientifiques 2.3.3. Du point de vue de la situation de l’enfant à l’école manque manifeste d’information parmi divers acteurs agissant au sein de l’école , y compris psychologues scolaires et enseignants. manque de communication entre les médecins scolaires et les soignants du secteur libéral manque d’outils de dépistage (à noter cependant une expérience pilote très utile à l’académie de Grenoble6). manque d’information sur les filières et les possibilités d’orientation. Nécessité d’intermédiaires à vocation sociale et associative L’organisation mise en place tente d’apporter des réponses à ces différents besoins et attentes. 3. Analyse de l’existant et des potentialités disponibles Ce chapitre est consacré à l’analyse des ressources actuellement disponibles pouvant éventuellement apporter une réponse même partielle aux besoins exprimés plus haut, et tout particulièrement celles pouvant servir de base à la création d’un dispositif pluridisciplinaire tel qu’envisagé dans le présent projet. La réflexion autour d’un effort pluri-disciplinaire dans le domaine des troubles d’apprentissage dans la région PACA n’est pas une initiative récente puisque des discussions autour de ce thème existent depuis une dizaine d’années au moins. C’est en particulier dans cette optique qu’ont eu lieu la création puis le 6 http://www.grenoble.iufm.fr/recherch/cognisciences/index.html CHARTE RESODYS - 16 - développement, particulièrement vivaces dans notre région, des deux associations APEDYS PACA et CORIDYS, dont la fonction, bien que complémentaire, a toujours inclus une composante relationnelle entre les différents acteurs : patients, familles, professionnels de santé, école. Ce n’est que plus récemment que se sont formés des groupes de professionnels à vocation d’échange d’informations autour de ce thème. 3.1 Les initiatives de regroupement en réseau 3.1.1. L’APON Neuropsychologie) (Association Pratique Orthophonique et En 1994, a été créé dans la région Nord de Marseille un regroupement d’orthophonistes (et aussi de quelques autres spécialistes) désireux de se perfectionner et d’échanger leur expérience clinique dans le domaine des troubles d’apprentissage à la lumière de l’abord neuropsychologique. Ces professionnels se sont regroupés en une association dénommée APON, dont les premières réunions eurent lieu à l’hôpital Nord sous l’égide du service de neurologie de cet hôpital, mais en totale autonomie par rapport à l’autorité hospitalière et médicale Rapidement, des professionnels du Service de Neuropédiatrie du CHU Timone – enfants (actuellement regroupés au sein du centre de référence) ont rejoint leurs collègues de l’APON dans des réunions régulières et constructives. Hormis la présentation et la discussion de cas cliniques, l’APON s’est donnée également pour but de partager et de présenter des outils diagnostiques divers. Pour toutes ces raisons, l’APON constitue un modèle de travail en réseau (ou du moins en interaction professionnelle) sur lequel le présent réseau peut partiellement se baser. 3.1.2. Les autres regroupements de professionnels (réseaux de proximité) Par la suite, se sont développées dans la région au moins deux autres expériences d’activité en réseau de professionnels œuvrant dans le domaine : un réseau dans la région de la vallée de l’Huveaune (« Gaëlle »), un autre à Martigues. Dans les deux cas, il s’agit de professionnels médicaux et paramédicaux qui se sont regroupés pour améliorer la qualité de leur action dans le domaine des troubles des apprentissages chez l’enfant. La particularité de ces expériences est d’être nées et de s’être développées autour d’un lieu géographique et donc de répondre spécifiquement aux caractéristiques d’un réseau de proximité. L’expérience est, dans les deux cas, trop récente pour qu’un bilan complet soit déjà possible, mais le seul fait que ces réseaux se pérennisent et que le nombre de leurs adhérents s’accroît justifie l’intérêt porté à ces initiatives et incite à favoriser des initiatives similaires. De même, l’exemple récent d’une classe de type CLIS pour enfants dyslexiques à Avignon, partie prenante du réseau, est une expérience novatrice dont les résultats seront suivis avec intérêt. 3.1.3. Le centre Spécialisé « LES LAVANDES » : modèle de prise en charge spécifique. Pour les enfants ne pouvant suivre une scolarité normale, en raison, le plus souvent, de la nécessité de rééducations fréquentes et multiples, les moyens sont très réduits. Le seul établissement prenant en charge de manière complète et standardisée des enfants souffrant de troubles spécifiques d’apprentissage est le Centre médical pour CHARTE RESODYS - 17 - Enfants « Les Lavandes », à Orpierre dans les Hautes-Alpes. Ce centre, qui ne peut recevoir que 40 enfants, restant en internat en moyenne 2 ans (donc 20 enfants seulement par an), a une double vocation de centre de rééducation et d’établissement scolaire. La formule est donc idéale pour les enfants les plus sévèrement touchés, mais ne peut s’adapter à la majorité des autres. Toutefois, la présence de ce centre dans notre région a certainement été un moteur considérable pour l’évolution des idées sur le sujet parmi les professionnels et a largement contribué au caractère précurseur de notre région dans ce domaine. Pendant plusieurs années, les Lavandes ont même joué un véritable rôle de centre de référence pour les deux départements alpins (04, 05) et même au-delà. Depuis quelques années, en tout cas, le centre des Lavandes a établi des relations privilégiées avec les deux équipes sus-citées actuellement réunies au centre de référence de la Timone-enfants, formant le ciment de ce qu’on pourrait assimiler déjà à une activité en réseau : échanges de diagnostics, communication de dossiers cliniques, réunions de discussion, déplacement des cliniciens et des responsables dans les deux sens, rôle de relais de l’information entre le CHU et les praticiens de proximité. Enfin, plus récemment, le centre des Lavandes a ouvert une nouvelle activité plus spécifiquement diagnostique fonctionnant comme un centre de bilans, au sens de ceux qui pourraient se créer à l’initiative des professionnels libéraux de Résodys. 3.2 Le centre de référence Le centre de référence de Marseille s’est organisé autour du service de Neurologie Pédiatrique installé dans l’hôpital d’enfants de la Timone. Dans le service de Neurologie Pédiatrique, fonctionnait depuis 1993, une consultation multidisciplinaire en neuropsychologie de l’enfant, consacrée pour 2/3 de son activité aux troubles des apprentissages. D’autre part, existait aussi depuis plusieurs années une consultation neurologique spécialisée au CHU Nord de Marseille, réalisée par un neurologue non pédiatre mais spécialisé en neuropsychologie. Le rapprochement de ces deux pôles d’activités s'est fait lors de la création du Centre de Référence au CHU Timone – enfants, au sein de ce dernier. Actuellement, le centre de référence, selon les recommandations des directives ministérielles, cherche à mettre en place une triple activité : diagnostic et conseil thérapeutique, recherche et formation. 3.2.1. L’expérience du diagnostic et du conseil thérapeutique en activité pluri-disciplinaire Le diagnostic de dyslexie et des troubles apparentés est de difficulté variable selon les cas. La nécessité d’en référer à une équipe spécialisée se fait sentir lorsque le trouble est atypique par un ou plusieurs caractères et pourrait être attribué à d’autres mécanismes que ceux (généralement génétiques) des formes habituelles. Dans certains cas, l’expertise du centre de référence est demandée pour orienter une thérapeutique qui n’aboutit pas dans les délais escomptés ou face à un échec scolaire persistant malgré une thérapeutique appropriée. Le plus souvent, c’est le médecin consultant du service qui est le référent, i.e. décide de la nécessité du bilan multi-disciplinaire. Un bilan adapté à chaque cas permet parfois de déboucher sur un diagnostic CHARTE RESODYS - 18 - différentiel. Il est indispensable, pour permettre d’indiquer une rééducation adéquate, de pratiquer un bilan comprenant outre l’évaluation orthophonique (langage oral et écrit), une évaluation neuropsychologique, un quotient intellectuel, et très souvent un avis sur les dimensions affectives du problème par un pédopsychiatre ou un psychologue clinicien. Enfin, de manière actuellement presque constante, une consultation de psychomotricité va s’avérer nécessaire pour évaluer la dimension sensori-motrice du trouble , même si celle-ci ne paraît pas prévalente de prime abord. Le psychomotricien jugera alors de la pertinence ou non de conseiller une prise en charge spécifique de cet aspect du problème. 3.2.2. La recherche scientifique L’activité de recherche scientifique, fondamentale et appliquée, typiquement dévolue au CHU, fait partie des missions confiées au centre de référence. Dans ce type de recherche, la région PACA constitue déjà un pôle d’excellence nationalement et internationalement reconnu : c’est principalement à la faveur d’une association entre l’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille et le Laboratoire Parole et Langage du CNRS et de l’Université de Provence, que les principaux travaux régionaux ont été réalisés depuis 4 ans, grâce au départ à la création conjointe par les deux organismes d’un poste de Praticien de recherche associé et à une subvention du Programme Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC 97). Le thème de recherche principal était l’évaluation d’une hypothèse sur le rôle du traitement auditif rapide dans le trouble d’apprentissage de la lecture des enfants dyslexiques, et la réalisation d’un programme thérapeutique reposant sur cette hypothèse. Puis le même thème a fait l’objet de collaboration avec d’autre équipes françaises (en particulier Dr Démonet, INSERM Toulouse) et étrangères (Dr Paulesu, Milan et Dr Frackowiak, Londres) et de subventions diverses (progamme européen BIOMED II, subvention d’un réseau national par l’INSERM, programme incitatif cognitique du ministère de la recherche). Enfin, plus récemment, une extension de cette même recherche appliquée à la rééducation a été subventionnée dans le cadre du PHRC 2001, et poursuivie actuellement. L’implication forte de la région PACA (et plus précisément du CHU de Marseille) dans l’activité de recherche est sans doute un atout majeur qui devra être exploité pour l’élaboration de nouveaux programmes impliquant les professionnels de la région. L’une des directions nouvelles qui devront être données à cette recherche est la mise au point en vue de diffusion aux professionnels concernés, de nouveaux outils validés de diagnostic et de rééducation. A cet égard, la mission de formation par le centre de référence de professionnels en particulier libéraux apparaît comme une priorité à court terme de l’action du réseau. 3.2.3. La formation L’un des principaux manques maintes fois souligné lors des discussions préalables à la publication des mesures gouvernementales est la méconnaissance par une grande partie des acteurs (qu’ils soient soignants ou enseignants) de la nature même du trouble dont souffrent ces enfants. Un effort important d’information et de formation a déjà été consenti par divers membres de l’équipe du centre de référence, sous la forme de conférences de sensibilisation et d’information, de participation à des journées de formation et, depuis 2 ans, à une journée annuelle de grande envergure organisée par l’Université de Provence. Enfin, une réunion CHARTE RESODYS - 19 - scientifique internationale sur le thème a eu lieu en novembre 2002, couplée à une réunion d’information régionale qui a rassemblé 800 personnes à la faculté de Médecine de Marseille. Cet événement a indubitablement constitué un point fort de l’action de Résodys au cours de sa première année d’existence, permettant à la fois de faire le point de la structure en cours de réalisation et de fixer les grandes lignes de l’action à venir. Un constat unanime à l’issue de cette réunion a été de reconnaître qu’une profonde mutation est en cours parmi les thérapeutes et les enseignants. En particulier, les orthophonistes, les premiers impliqués dans le diagnostic et la thérapeutique de ces troubles, sont à présent largement informés sur les déterminants biologiques et neuropsychologiques des troubles d’apprentissage et, comme cela a été précisé plus haut, bénéficient d'un effort national et régional dans ce sens. De même, à l’intérieur de l’école, les médecins scolaires (comme les médecins de PMI pour le pré-scolaire) sont en voie de posséder les outils leur permettant de repérer, dépister et diagnostiquer les enfants à risque de même que ceux en tout début d’apprentissage susceptibles de devenir dyslexiques. Pour ces professionnels déjà largement sensibilisés, l’action de formation se doit à présent de porter sur les outils d’évaluation, les modalités modernes de thérapeutique, et sur l’information continue des avancées scientifiques. Pour le reste, la transmission, auprès de la totalité des autres professionnels concernés, d’une connaissance scientifique en pleine mutation et en croissance exponentielle, reste bien sûr un objectif prioritaire, ce qui pourrait nécessiter de déployer des moyens d’envergure variable selon la formation antérieure des classes de professionnels concernés et selon leur degré d’accessibilité à ce type de connaissance (actualisation de la formation continue, accès à Internet, etc…). Une intervention en profondeur, accompagnée d’une nécessaire évaluation de résultat, s’impose donc pour toutes ces catégories de professionnels. L’une des modalités retenues de cette formation est la création d’un diplôme Universitaire (D.U.) de la Faculté de Médecine, destiné à fournir aux adhérents du réseau une formation théorique et une base documentaire indispensable à la compréhension de nouveaux concepts et donc de leur application dans leur pratique quotidienne. Quant à la formation des enseignants à l’intérieur de l’école, elle relève sans doute plutôt de campagnes d’information et de sensibilisation, doublées de formation ciblée sur les aspects pédagogiques découlant des nouvelles connaissances sur la nature des troubles, en tout état de cause du ressort des Inspections d’Académies. Toutefois, Résodys devra nécessairement être partie prenante de cette formation. Ce principe a d’ores et déjà été admis par le Rectorat de l’Académie d’Aix-Marseille. 4. Justification et objectifs du réseau En définitive, et pour résumer les points abordés jusqu’ici, il y a clairement une convergence entre différents points de vue, convergence actuellement propice à l’initiative d’un réseau régional de professionnels ayant les caractéristiques qui seront exposées plus bas. Cette convergence se manifeste essentiellement par - la nécessité exprimée par les usagers et les professionnels - la volonté des pouvoirs publics traduite par les textes officiels récents - la volonté des professionnels - la présence de compétences disponibles pour une approche scientifique et organisée visant à l’amélioration de la qualité des soins dans le domaine des troubles spécifiques d’apprentissage. Cette convergence est favorable à mise en place d’un dispositif médical pluridisciplinaire susceptible de répondre aux besoins et attentes exprimés par les CHARTE RESODYS - 20 - patients et leur famille, ainsi que par les différents partenaires soignants et éducatifs mobilisés par la prise en charge de cette pathologie. La justification du présent projet repose en outre sur son adéquation à 3 caractéristiques fondamentales des réseaux de santé : - Concerner un problème spécifique de santé publique - répondre à un des axes prioritaires de la réforme hospitalière : l’ouverture de l’hôpital sur la ville - ouvrir éventuellement sur la possibilité de dérogations tarifaires dans certains actes professionnels (psychomotriciens, psychologues) Ainsi, pour améliorer la prise en charge et l’intégration des enfants souffrant de troubles spécifiques de l’apprentissage du langage oral et écrit, le Réseau de Soins Dyslexie Sud-Est se donne pour objectifs : - de développer des relations entre professionnels libéraux ou œuvrant dans le secteur médico-social impliqués dans le diagnostic et le traitement de ces enfants - de mettre à disposition de ces professionnels des outils diagnostiques et thérapeutiques standardisés réalisés avec leur participation active, ou du moins en concertation totale avec eux, et répondant à l’état des connaissances scientifiques - d’instaurer un partenariat entre le centre de référence du CHU et les réseaux de proximité pour permettre aux patients dont les troubles sont les plus sévères d’accéder aisément au plateau technique du CHU - d’assurer la continuité des soins apportés aux enfants par la formation initiale et continue de tous les acteurs du système et la mise en place d’un système pertinent et sécurisé d’information et de communication - d’établir des relations privilégiées entre les professionnels dont l’action se situe à l’intérieur de l’école et le centre de référence d’une part et les réseaux de praticiens libéraux d’autre part - d’assurer une régulation des pratiques basée sur une évaluation interne en routine - de répondre aux critères d’accréditation 5. Constitution et principes généraux A la lumière des données et des constatations analysées dans la première section de ce document, il est d'ores et déjà possible d'esquisser les grands principes de formation et de fonctionnement du réseau. La structure est envisagée en trois parties : - un centre de référence qui apporte la partie hospitalo-universitaire de l'effectif et grâce à son infrastructure les moyens de formation et d'information - des praticiens essentiellement en exercice libéral, comportant diverses spécialités médicales et paramédicales avec au premier chef les orthophonistes exerçant en libéral - entre les deux, un comité de pilotage constitué à part égale o - de praticiens libéraux et de membres non libéraux, qu'il s'agisse o - de praticiens du centre de référence ou d'autres structures ayant acquis le statut de centre correspondant (voir deuxième partie) o - de représentants des organismes de tutelle (ministères, DDASS, DRASS, etc…) Ainsi, il ne s'agit pas d'un organisme bicéphale avec d'un côté le CHU détenteur de CHARTE RESODYS - 21 - toutes les initiatives et décisions, et de l'autre l'ensemble des professionnels libéraux qui subiraient en quelque sorte lesdites initiatives et décisions, mais bel et bien d'une structure interactive où se rejoignent et s'harmonisent les besoins des uns et les ressources des autres. Deux caractéristiques de la population visée, la fréquence du problème traité et ses liens étroits avec la vie de l'enfant à l'école, font que le réseau ainsi construit devra - fonctionner selon le mode de micro-réseaux de proximité, le seul à même de permettre de réels échanges entre professionnels mais également une réelle efficacité des actions de formation - être ouvert sur l'école et les acteurs scolaires que sont : les professeurs, les enseignants spécialisés, les psychologues scolaires, les médecins scolaires Enfin, un acteur dont la place devra être centrale est l’usager, en l’occurrence l’enfant dyslexique et sa famille, représentés au sein de Résodys par les associations de parents qui jouent un rôle majeur dans l’identification des besoins et l’appréciation de l’efficacité de toute action. La deuxième partie de ce document présente les aspects organisationnels du réseau et la façon dont les différents acteurs y expriment leur spécificité.
