_____________________________________________________________________ LES HELIOTROPES ASBL Rue de Longpré 4 1315 Incourt [email protected] Tél. et Fax. : 010/22.52.33 ING : 340-1805462-39 Fondée en 2005 à l’initiative de parents ayant des enfants en grande détresse, l’ASBL Les Héliotropes s’occupe d’adultes hommes et femmes souffrant d’un double diagnostic : une déficience intellectuelle et un trouble psychiatrique associé. Si nous avons tous des représentations sur la déficience mentale et sur les troubles psychiatriques, il semble qu’une grande majorité d’entres nous, et même les acteurs de terrain, ignorent ce que peut donner la conjonction de ces deux souffrances réunies. Les symptômes développés sont tellement massifs, envahissants et difficiles à gérer qu’une grande majorité de lieux les refusent, les uns justifiant n’être pas habilités à travailler avec le handicap, les autres avec la maladie mentale. Ils restent donc en famille, seul lieu qui résiste tant bien que mal, à manifester des symptômes tels que le retrait, l’agressivité, l’automutilation, les cris, la circulation intempestive, les balancements, les stéréotypies… Il n'y a jamais un seul symptôme mais un ensemble de symptômes qui rendent la vie familiale insupportable. Pourtant, plus les situations sont complexes et pénibles, moins il est aisé de leur trouver une place. Les situations les plus dramatiques se retrouvent en famille ! Soucieux d’accueillir les personnes les plus nécessiteuses et de soulager les familles les plus en souffrance, nous avons choisi d’ouvrir nos portes en Centre de Jour aux personnes à double diagnostic exclues, soit parce que les symptômatologies ont empêché la possibilité de trouver une place, soit parce qu’elles ont précipité les phénomènes de renvoi et d’exclusion. Nous n’avons conditionné cet accueil en Centre Thérapeutique par aucun critère d’âge, ne voulant pas nous-mêmes nous coincer par des critères qui excluent. Etonnamment, les personnes pour lesquelles nous sommes sollicités sont toutes des personnes ayant entre 18 et 25-26 ans… Aux Héliotropes, nous nous sommes attachés à travailler avec cette population particulière, intervenant auprès d’elle au départ de deux outils : une Cellule Mobile d’Intervention qui se déplace dans les familles (soutien actif) et dans tous les lieux qui malgré tout, ont fait place à ce type de population et qui nous interpellent pour des difficultés majeures d’encadrement… Les situations sont très généralement au bord de la rupture et de l’exclusion et nous y travaillons le maintien de la place par un soutien des équipes (coaching, analyse des situations, éclairage sur la question de la souffrance psychique, recherche de nouvelles stratégies à même d’amener de l’apaisement, organisation d’un réseau de partenaires…). Dans tous les cas, nous cherchons à offrir, trouver ou maintenir une place pour ces personnes en très grandes difficultés et à soutenir leur famille. En Cellule Mobile d’intervention, nous travaillons sur plus de cinquante situations. Nous avons également développé un Centre Thérapeutique de Jour où nous accueillons et tentons d’apporter du soin à ceux qui se sont déjà fait exclure où n’ont jamais pu trouver place. Nous avons soigné cet accueil, le pensant sous la forme d’une offre de multiples ateliers qui se répètent de semaines en semaines et où travailler tous ces symptômes envahissants afin de les resocialiser petit à petit. Chaque atelier a sa place, chacun est invité à y trouver la sienne, à développer de nouvelles compétences et y travailler ses difficultés. Nous cherchons donc à accueillir et soigner en même temps par un travail en atelier soucieux de prendre en compte la dimension de la souffrance psychique. Le manque de subside ne nous permet d’accueillir que 6 patients, ce sont cependant les plus pauvres, les plus abîmés, ceux dont personne ne veut et pour lesquels les familles hurlent à l’aide. Ainsi, du lundi au vendredi, ils circulent et travaillent dans nos 37 ateliers : hippothérapie, pastels, cuisine autonome, journal des Héliotropes et collage, outils de communication, asinothérapie (ânes), ferme, potager, acrobatie-théâtre, randonnée, scribe, contes, marionnettes, psychomotricité, perles, sport, relaxation, photos… Les difficultés s’y travaillent et le quotidien nous permet de témoigner qu’aucune situation n’est définitivement perdue et qu’il reste toujours quelque chose à faire, que des avancées parfois surprenantes et spectaculaires sont possibles. Les progrès que permet cet accueil dans notre petit Centre Thérapeutique de Jour conjuguant le soin et l’offre d’une place sont tels que nous sommes de plus en plus fréquemment amenés à proposer à l’extérieur (en service résidentiel) des adaptations de leur cadre sur base de l’offre des Héliotropes. En effet, certaines situations de détresse interpellantes nous contraignent à devoir réadapter notre travail mobile pour intervenir efficacement. Il ne s’agit plus seulement de se centrer sur les difficultés d’un seul patient mais de travailler sur l’envirronnement afin de diminuer les symptômes. Nous avons rencontré des personnes à double diagnostic enfermées ou sanglées pour éviter des auto-mutilations gravissimes.Très souvent, les offres de services étaient lacunaires voire inexistantes, confrontant ces adultes au vide, à l’exclusion « dans les murs » et non pas en dehors de l’institution. Pour lutter contre cette absence d’offre, cet isolement et le déploiement des symptômes qui tournent dans le vide, nous sommes amenés à proposer la restructuration de ces services sur la base du modèle de prise en charge des Héliotropes, invitant les équipes et les directions à repenser le quotidien pour l’enrichir d’une offre d’ateliers repérables dans le temps et l’espace où chacun peut travailler ses difficultés particulières. En bref, nous soutenons auprès de services résidentiels la création de structures similaires à la nôtre, conjuguant accueil et soins et les résultats sont impressionants en terme d’apaisement ! Les restructurations de service pour une offre vivante, soucieuse des difficultés et de la souffrance de chacun concerne 118 personnes avec déficience intellectuelle et/ou troubles psychiatriques associés. Ainsi, c’est parce que notre travail aux Héliotropes, valant pour un petit nombre de patients très abîmés est possible et produit des fruits qu’un tel déploiement est réalisable à l’extérieur. Notre activité est malheureusement sous-subsidiée. Pour le Centre de Jour, nous avons reçu une autorisation de fonctionner AWIPH et un SAPS (subside partiel de 6.500€ par an pour toute l’ASBL). Cette autorisation de fonctionner nous permet de percevoir 3 et parfois 4 conventions nominatives (subside par patient de 16.000€/personne. Quand le patient nous quitte, il part avec sa convention et la somme qui est liée) .C'est à peine suffisant pour payer les salaires ( 2 équivalent temps plein APE d’éducateur spécialisé et 24h de direction. Pas de personnel d’entretien ni de maintenance) et les charges de structures, poursuivre l'offre d'accueil à ces personnes à double diagnostic si abîmées. C'est cependant nettement insuffisant pour déployer davantage l'offre d’accueil et prendre en charge en fonds propre les travaux sur le bâtiment. Nous manquons de tout et nos patients sont tellement hors critères qu'il en devient très compliqué de solliciter des appels à projet. Ou et à qui s’adresser pour des patients d’1m85 qui font 11 mois d’âge au Vineland ? Comment faire valoir que la pauvreté n’est pas que matérielle ? Impossible de rentrer un appel à projet dans le secteur de l’enfance, pourtant…nous avons besoin de matériel sensorimoteur utilisé pour les enfants en bas âge. Nos patients sont hors critères…nous les appelons les « sans abris du soin »… L’activité tient dès lors grâce à de nombreux dons qui nous permettent de tenir le coup dans le quotidien et les petits besoins en matériel. La Cellule Mobile d’intervention reçoit, elle, un subside de 76.000€ par an qui permet le paiement de 9h/sem de temps psychiatre, 10h d’éducateur spécialisé et 12h de temps psy/direction et les charges de structure liées au travail mobile. Une grande partie de ces interventions est effectuée en bénévolat…