1 Les implantations cochléaires de l’enfant sourd Les implantations cochléaires chez l’enfant sourd Benoît Virole Psychologue. Docteur en Psychologie (PhD), Docteur en Sciences du Langage(PhD) . Hôpital Robert-Debré, Consultation d’Audiophonologie, Paris, France Introduction Une implantation cochléaire consiste dans l’application chez des sujets sourds profonds d’une prothèse auditive interne au travers d’une opération chirurgicale demandant quelques jours d’hospitalisation. Cette prothèse délivre des signaux électriques destinés à activer le nerf cochléaire et à générer des sensations sur lesquelles l’enfant sourd congénital peut construire des perceptions puis des gnosies auditives. Pour les enfants sourds pré linguaux, les implants sont sensés permettre le développement d’une perception auditive qui pourra être aussi utilisée dans la construction du langage oral. L’ensemble du processus d’implantation cochléaire implique une modification des rapports de l’enfant au monde externe ainsi qu’à son propre corps. Il implique des bouleversements dans la vie quotidienne des familles et des transformations dans les attentes des uns et des autres. Tous ces points sont susceptibles de générer un impact majeur sur le développement psychologique de l’enfant sourd et ceci dans au moins trois dimensions différentes. 1) Dans le développement psychologique général de l'enfant, soit de façon positive par une amélioration des relations psychoaffectives et une ouverture à la communication, soit de façon négative par un effet post traumatique et un renferment de l’enfant. 2) Dans l'adaptation neuro-cognitive du sujet à sa surdité. L’apport d’informations sensorielles nouvelles, qui ne sont pas forcément congruentes avec les processus psychologiques de construction perceptive, peut enrichir la cognition générale comme elle peut l’altérer en modifiant des équilibres constitués dans la prise de signification sur le monde. 3) Dans les aspects psychopathologiques et dans leur rapport à la dimension identitaire. La pose d’un implant amène l’enfant sourd à être à la fois sourd, puisqu’il n’entend toujours pas normalement, mais aussi entendant car il entendra mieux et différemment que les sourds profonds appareillés de façon conventionnelle. De plus, l’imaginaire parental, mais aussi de certains enfants, associé à l’implantation est parfois celui d’une annulation de la surdité ce qui ne correspond pas à la réalité. Enfin, on sait que la surdité est aussi un fait social, culturel, et identitaire qui peut êtrte remanié fortement par les implantations cochléaires. L’étude du devenir des enfants implantés implique ainsi une vigilance sur le plan psychopathologique et identitaire. Le problème psychologique associé aux implantations cochléaires Si les indications d'implantions cochléaires pour les enfants présentant des surdités acquises post-linguales rentrent bien dans Benoît Virole – [email protected] www.benoitvirole.com 2 Les implantations cochléaires de l’enfant sourd le cadre des tentatives de réhabilitation fonctionnelle, il ne peut en être de même pour les surdités profondes congénitales pré linguales. Au moment où l'indication de l'implant est discutée, l'enfant est déjà engagé dans un processus de développement cognitif et affectif qui sera modifié ou infléchi par l'implantation et la rééducation. L'intérêt réel de cette tentative de modification ne fait pas l'objet d'un consensus chez les professionnels de la surdité. Il est mis en question en regard des connaissances acquises dans le développement psychologique de l'enfant sourd. Si l'implantation devient une source de perturbations pour le développement cognitif et psychoaffectif de l'enfant, elle devient alors contre indiquée. Or, les parents, comme beaucoup de professionnels médicaux, ont parfois tendance à banaliser cette perturbation et à préconiser l'implant pour des bénéfices futurs. Cependant, en aucune façon, le développement psychologique ne peut être perturbé sous ce prétexte. Par exemple, le développement de la relation psychologique entre l'enfant et ses parents, et donc celui de la communication, ne peut souffrir de retard sans un préjudice grave pour l'enfant. On ne peut donc attendre les bénéfices supposés de l'implantation à l'horizon d'une, deux voire plusieurs années qu’à la condition que ce délai ne perturbe pas le développement de l’enfant. Or, une communication entière, immédiate, totale est nécessaire pour le bon développement de l'enfant. Ce point fondamental amène à devoir inclure les éventuels projets d'implants dans une perspective globale d'éducation de l'enfant sourd qui inclut de façon précoce la langue des signes, seule façon de permettre cette communication immédiate, rapide et entière. Ce choix ne préjuge pas de la capacité de l’enfant à apprendre secondairement ou simultanément à utiliser la communication vocale et le langage oral. De très nombreuses observations sont en faveur du caractère de facilitation de l’utilisation précoce de la langue des signes pour la construction du langage, y compris du langage oral. La nécessité pour l’enfant sourd profond congénital de posséder rapidement un langage intérieur permettant la construction de représentations mentales structurées et génératives impose l’utilisation précoce de la langue des signes. Le retard d’acquisitions linguistiques pour des raisons de délai de la rééducation de la parole peut entraîner des séquelles cognitives et psychoaffectives, voire dans certains cas psychopathologiques. C’est un fait clinique démontré par nombre d’observations d’enfants sourds présentant des difficultés psychologiques. En effet, un enfant sourd ne se réduit pas à une cochlée déficiente ou à une fonction auditive déficiente qu'il conviendrait à tout prix de restaurer. C'est un être entier en développement doué d'une capacité autoadaptative à son environnement perceptif et qui privilégie, de façon biologiquement fondée, les modalités perceptives susceptibles de supporter les formes ayant une signification et une utilité directe pour lui. Les compétences symboliques innées utilisent la modalité sensorielle la plus adaptée compte tenu des circonstances de développement. Ainsi le développement préférentiel de la modalité visuellegestuelle du langage chez la grande majorité des enfants sourds profonds congénitaux est un fait d'observation. Sur le plan cognitif, les raisons de ce choix préférentiel tiennent à la contingence des vecteurs perceptifs de la symbolisation, aux caractères génériques des signifiants iconiques (ils sont couplées avec les processus cognitifs profonds) et à la plasticité neuronale. Évaluation de la demande parentale Les parents d'enfants sourds désirent le mieux pour leur enfant afin de lui donner le maximum de chances dans la vie et cherchent ainsi à atténuer leur propre Benoît Virole – [email protected] www.benoitvirole.com 3 Les implantations cochléaires de l’enfant sourd douleur. Ils se tournent ainsi naturellement vers la médecine pour trouver une solution. L'offre médicale d'implant se couple ainsi avec la demande parentale. D'un point de vue psychologique, la réponse en terme d'implantation est correcte à certaines conditions énumérées ci-dessous : Les parents ont une vision réaliste de l'apport de l'implant et de ses limites et n'en attendent pas un effet miracle fantasmatique dont l'absence viendrait renforcer la douleur et la culpabilité et dont l'enfant en porterait finalement le préjudice. Ce point impose aux cliniciens proposant l'implant de faire attention au discours tenu aux parents. En particulier, tout discours faisant mention d'un appauvrissement du monde de l'enfant, voire d'une atrophie des zones corticales en cas de non implantation, est éthiquement douteux et dangereux dans la mesure où il suggère l'existence d'une pathologie déficitaire centrale chez les sourds. Si les aires corticales primaires sont effectivement dédiées à telle ou telle modalité, ce n'est pas le cas du reste des aires secondaires et associatives où l'épigenèse neuronale et l'auto-plasticité corticale montrent l'existence de l'autoadaptation biologique, phénomène constructif non déficitaire. Les parents ont une connaissance réelle de l'ensemble des alternatives dans l'éducation de l'enfant sourd et dans les choix de communication possibles. Ceci impose au clinicien, d'une part d'avoir lui-même une bonne connaissance du milieu sourd dans toutes ses facettes, y compris culturelles et linguistiques, et d'autre part de pouvoir luimême comprendre la relativité de l'apport de l'implant dans la complexité du devenir d'un enfant sourd. La demande d'implant fait par les parents ne se fait pas en fonction de lointains et hypothétiques objectifs d'intégration sociale ou professionnelle mais en fonction des besoins et des ressources de l'enfant actuel dans la situation réelle d'aujourd'hui. Sinon, l’acte d’implantation se fait en fonction de la représentation imaginaire des parents. Cette représentation est souvent construite sur le déni de la surdité et constitue une défense parentale contre l’angoisse et la culpabilité d’avoir donner jour à un enfant « anormal », ou qui est devenu « anormal ». Si ces éléments ne sont pas parlés et symbolisés par le travail psychologique préparatoire à l’implantation, alors celle-ci et potentiellement traumatique pour l’enfant. L’élaboration du deuil de l’enfant entendant est nécessaire à la réussite d’une implantation cochléaire. Sinon, l’implant est perçu inconsciemment par l’enfant comme un objet intrusif porteur du fantasme parental. Plusieurs situations cliniques désastreuses ayant entraîné des explantations ont malheureusement démontré ce fait. Le projet d'implant doit être cliniquement cohérent compte tenu des dimensions cliniques et sociales de la famille. En particulier, la qualité de la communication entre l'enfant et les parents, l'équilibre familial, la situation sociale et géographique (etc.) doivent permettre que l'implantation ne perturbe ni le développement de l'enfant, ni la qualité de la vie familiale. Enfin, le projet d'implant ne doit pas cliver en positions antagonistes les professionnels, orthophonistes, éducateurs, professeurs, animateurs, s'occupant de l'enfant dans les centres et les institutions. Rappelons que tout conflit institutionnel se réalise toujours au détriment des enfants. Si toutes ces conditions sont remplies, l'implantation cochléaire devient un acte permettant à l'enfant d'enrichir son monde perceptif et de l'aider dans le développement global de sa communication. Il devient alors légitime sur le plan du développement psychologique. Sur le plan audiophonologique, il offre à l’enfant les conditions potentielles d’une construction éventuelle du langage oral, tout en respectant son orientation possible Benoît Virole – [email protected] www.benoitvirole.com 4 Les implantations cochléaires de l’enfant sourd vers une modalité de symbolisation visuogestuelle. Analyse typologique de la demande parentale A partir de l'expérience clinique des consultations psychologiques de parents d'enfants sourds préalables aux implantations cochléaires, il est possible de décrire les processus psychologiques types chez ces parents en distinguant les situations de surdité congénitale précoce et les surdités acquises. Bien que de nombreuses différences liées aux niveaux d'informations des parents, à leur compréhension intellectuelle des apports réels des implants, à des éléments biographiques individuels spécifiques marquent ces processus, il ressort une grande unité marquée par le sentiment du devoir parental d'apporter ce qu'ils pensent être le meilleur à leur enfant. Les représentations sous-jacentes dénotent la souffrance narcissique intense des parents à avoir un enfant sourd et la culpabilité liée au sentiment inconscient d'être responsable de la surdité et ceci quelle que soit la réalité effective de l'étiologie. L’analyse des données cliniques recueillies permet de construire une typologie des modes de représentation autour de l’implantation. Elle comporte trois grands types: L’épreuve de réalité, c.a.d. l’acceptation de la réalité de la surdité passe des moments spécifiques identifiables correspondant à des moments logiques du travail psychologique de « deuil ». Ces moments sont contrôlés par une oscillation intérieure entre une position marquée par un processus de clivage et une position marquée par des sentiments dépressifs. La sortie de cette oscillation correspond à un moment clef d’acceptation de la réalité et de désir de transformation de cette réalité. La bonne information des parents, et leur prise de conscience, en matière de possibilité de communication précoce avec la langue des signes modifie qualitativement les attentes en direction de l’implantation en les faisant évoluer d’une représentation d’attente réparatrice idéalisée vers une représentation réaliste d’enrichissement global du monde de l’enfant. Le type I. Il correspond à un mode de représentation héroïque de type « sauvetage de l’enfant » malgré les obstacles mis devant l’implantation. Les informations rationnelles sur l’implant ne sont généralement pas entendues. Les parents engagent en combat pour sauver leur enfant de la surdité et ne retiennent que les informations qui vont dans le sens de l’alliance avec leur combat. Le chirurgien, ou l’orthophoniste, est généralement idéalisé alors que d’autres professionnels sont décriés, dénotant ainsi le processus sous-jacent de clivage et donc la détermination fantasmatique, irréaliste, de ces représentations. L’énoncé sous-jacent est : « Mon enfant n’est pas normal, il a une surdité, mais la surdité sera vaincue grâce aux progrès de la médecine et/ou à l’habileté de mon chirurgien, et ceci malgré les obstacles. En combattant l’adversité, grâce à l’alliance avec des sauveurs également héroïques et la haine pour mes ennemis, j’évite l’angoisse et la culpabilité et parvient à conserver une image de moi comme parent juste et secourable pour mon enfant.». Type II. Ce type correspond à des représentations abandonniques de type dépressif (« de toutes façons, le médecin a dit… »). Les buts d’implantation sont vécus comme un palliatif à une situation déjà fixée et sans espoir réel. Les parents vivent la surdité de l’enfant comme une catastrophe irrémédiable et rien de pourra les aider. Ils vivent une sorte de mort symbolique de l’enfant dans leur monde intérieur. Devant ce type de position parentale, les médecins (ou les orthophonistes) sont emmenés pour se Benoît Virole – [email protected] www.benoitvirole.com 5 Les implantations cochléaires de l’enfant sourd protéger eux-mêmes de l’angoisse dépressive à pousser ces parents à faire implanter leur enfant. Ceux-ci acceptent souvent pour des raisons qui tiennent d’une part à leur incapacité de construire euxmême un projet personnel pour leur enfant, et d’autre part à des fantasmes ayant trait à l’opération à l’intérieur du corps de leur enfant. L’analyse de ces fantasmes montre que l’implantation de leur enfant vise souvent à tenter de faire revivre l’enfant perdu de leur monde intérieur. Type III. Ce type correspond à des représentations créatrices à partir d’un constat réaliste et d’un travail de deuil accompli ou en cours d’élaboration. L’implantation est considérée sur un double mode à la fois réparateur et prospectif. L’enfant est perçu par les parents dans sa réalité actuelle et dans ses besoins actuelles de communication (ce qui les emmène à utiliser sans trop de difficultés la communication gestuelle) et en même temps, les parents veulent lui offrir le maximum de chances pour le futur. On ne dénote pas de clivage, ni d’idéalisation excessive des professionnels, l’implantation n’est pas vécue comme urgente, ni impérative. Elle n’est pas associée strictement à la question de l’apprentissage du langage oral. Les parents construisent eux mêmes leur partenariat de travail avec les équipes d’implantations et les équipes éducatives. Ces différents types se retrouvent bien sûr dans des proportions variables dans tous les cas. Ils peuvent être présents de façon différente chez chacun des parents et peuvent évoluer de façon dynamique au cours du temps. Ces types correspondent à des positions subjectives jouant le rôle d’attracteurs dans l’espace des représentations mentales et du vécu subjectif. A notre sens, l’implantation est indiquée sur le plan psychologique lorsque les parents ont pu élaborer la surdité de l’enfant et se stabiliser dans une position subjective correspondant au type III. Analyse du profil socio-affectif enfants sourds implantés des L’impact des implantations cochléaires chez l’enfant sourd sur le développement psychologique a pu être appréhendé à partir d’une mesure du profil socio-affectif (PSA) réalisée tous les 6 mois après l’implantation sur un groupe de 47 enfants sourds profonds prélinguaux suivis dans quatre sites hospitaliers français1. Les résultats globaux attestent de résultats normaux comparativement à une population d’enfants entendants ainsi qu’une amélioration de l’adaptation socioaffective générale de la majorité des enfants sourds au fil du temps après la pose de leur implant cochléaire. L’amélioration concerne surtout l’humeur et les capacités d’intégration avec les autres enfants. Sur l’ensemble du groupe, 6 cas sont nettement déviants sur l’échelle adaptative globale après l’implantation cochléaire sans toutefois que celle-ci puisse être directement incriminée. Au fil du temps, un seul montre une anomalie persistante du développement socio-affectif général. Enfin, il semble que la précocité de l’implantation soit bien corrélée, mais faiblement, avec la qualité de l’adaptation socio-affective ultérieure. La faible corrélation entre la précocité de l’implantation et l’adaptation socio-affective peut surprendre car il a été beaucoup dit Le profil socio-affectif (PSA) permet l’évaluation des compétences sociales et des difficultés d’adaptation des enfants de 2 ans ½ à 6 ans (Jean E. Dumas, Peter J. Lafreniere, France Capuano, Paul Durnig). Cet outil d'évaluation est composé de 80 questions simples posées à une personne de l'entourage direct de l'enfant (professionnel et/ou parent). Il est étalonné sur de larges populations de référence d’enfants entendants de langue française. Il permet de suivre longitudinalement le développement d’un enfant au travers de la qualité de ses interactions avec son entourage ainsi qu’avec les autres enfants. 1 Benoît Virole – [email protected] www.benoitvirole.com 6 Les implantations cochléaires de l’enfant sourd qu’il fallait mieux implanté le plus possible pour obtenir des bons résultats. Ceci est probablement vrai sur le plan de la réhabilitation audiophonologique et neurocognitive, mais sur le plan du déeloppement psychologique, cette recommandation se heurte à la réalité des stades du développement de l’enfant. Un enfant de 2 ans et demi n’est pas dans la même situation relationnelle et socioaffective qu’un enfant de 4 ans et réagit différemment sur le plan psychologique à une implantation cochléaire. Il n’est donc pas évident, sur le plan du développement des aptitudes socio-affectives, que la précocité d’implantation soit toujours un atout. Inversement, il est cliniquement constatable que plus les enfants sont jeunes plus ils récupèrent bien de l’opération et de la période d’hospitalisation. Le faible taux de corrélation constatée dans cette étude reflète probablement l’interaction de ces facteurs antagonistes. Cette étude montre en conclusion que les implantations cochléaires réalisées chez les enfants sourds profonds prélinguaux ne soient pas associées à de dégradations des compétences socio-affectives et ceci pour l’ensemble des enfants des différents sites cliniques dans lesquels les implantations ont été réalisées. La dangerosité supposée des implantations cochléaires sur le développement de l’enfant après l’opération n’est pas constatée. Conclusions D'un point de vue strictement psychologique, il est maintenant bien étabnli que les implantations cochléaires, lorsque l’indication a été bien posée, permettent d’aider bénéfiquement les enfants sourds. Cependant, ce bénéfice ne se situe pas toujours sur le plan linguisitique par l’acquisition facilitée du langage oral mais plutôt sur le plan perceptif. L’enfant sourd profond implanté réagit mieux aux bruits faibles et présente ainsi une interactivité naturelle avec son environnement. Les parents s’en rendent compte et il s’en suit une dynamique positive sur le plan psychologique tant pour les enfants que pour les parents. Toutefois, il convient de respecter l'orientation spontanée de certains enfants sourds profonds vers la communication visuelle gestuelle et de l'enrichir pour l'établissement d'une communication familiale rapide et directe, répondant aux besoins cognitifs et affectifs immédiats de l'enfant. Ce développement n'est pas en soi incompatible avec l'apport d'informations acoustiques venant d'un implant à partir du moment où l'on considère cet apport comme un enrichissement du monde perceptif de l'enfant et non comme une tentative de réorientation de son développement spontané vers un développement artificiel de la parole. Dans d’autres cas, il est incontestable que les implants fournissent un apport informationnel de grande qualité, y compris sur le plan de la catégorisation phonologique permettant alors une générativité du langage oral. Ces enfants peuvent alors être insérés dans des programmes strictement oralistes à la condition que ceux-ci ne pèsent pas sur les autres aspects de leur développement. Si l’implant est préconisé dans le cadre d’un projet éducatif global centré sur l’enrichissement du monde de l’enfant et le respect de son orientation vers telle ou telle modalité du langage oral ou gestuel, il devient aussi légitime et thérapeutique dans la mesure où il offre au parents la possibilité de donner le maximum de chances et d’ouverture à leur enfant sourd. Il atténue ainsi la douleur et la culpabilité d’avoir un enfant sourd et devient chez les parents source d’une forme de restauration interne et ceci d’autant plus qu’il s’agit d’une opération médicale sur le corps de l’enfant. L’implantation peut alors être vécue comme une forme de restauration et devient un facteur positif dans le travail d’acceptation de la surdité de leur enfant, Benoît Virole – [email protected] www.benoitvirole.com Les implantations cochléaires de l’enfant sourd au sens où ils ont le sentiment d’avoir tout fait, et le mieux, pour leur enfant. Enfin, dans pratiquement tous les cas, les implants favorisent une naturalité des interactions familiales qui contribuent positivement à l’amélioration du climat familial. Les réactions auditives de l’enfant implanté contribuent à donner aux parents le sentiment que leur enfant appartient bien au même monde perceptif qu’eux et partage ainsi avec eux une même expérience vitale. Bibliographie Dumas J. E., LaFrenière P. J., Capuano, F. Durning P. Profil socio-affectif (PSA) Evaluation des compétences sociales et des difficultés d’adaptation des enfants de 2 ans ½ à 6 ans, Les Editions du Centre de Psychologie Appliquée, 1997. Lane H., Bahan B. – Ethics of cochlear implantation in young children : A review and reply from a Deaf-World perspective, Otolaryngology-Head and Neck Surgery, October 1998, volume 119, Number 4. Virole B. et col. - Psychologie de la surdité, Deboeck Université, Deuxième édition, 2000. Benoît Virole – [email protected] www.benoitvirole.com 7